Не дай бог синдром дауна
Я уверен, что дети с Синдромом Дауна, это дар Бога, чтоб люди учились любить. А если так, то Бог своих не бросает. У меня просьба к людям, которые не отказались от своих детей с Синдромом. Пожалуйста, у каждого из нас есть истории, когда Бог помогал нашим семьям. Мы можем издать книгу свитетельств Божьей любви к нашим детям с Синдромом Дауна и к нам самим, их родителях.
Если у Вас есть такие рассказы, пишите на этой теме, если Вы хотите, что бы рассказы вошли в книгу, пишите на мою почту roman_lviv@email.ua
А ниже мой рассказ о Божьей доброте к моей маленькой девочке:
«Солнечный» ребёнок»
Часть 1. Избежание «чистки».
Однажды мне сказали «Ты женишся только на той женщине, которая тебя поразит». В свои 46 я встретил женщину, которая меня поразила. Через полтора месяца она стала моей женой.
Наверное за всё в жизни надо платить, и за добро, и за зло… Дальше произошли события, которые принесли нам и большую радость, и невероятные испытания…
Первый год нашей совместной жизни, мы, скорее, знакомились друг с другом. Не могу сказать, что семейная жизнь давалась легко для старого закоренелого холостяка. Но все трудности перекрывались новизной чувств супружеской любви, ответственности и… ожиданием продоложения рода. Мы очень хотели ребёнка.
Прошло немного более года моего статуса женатого мужчины, когда в моем рабочем кабинете раздался звонок, который в корне изменил нашу жизнь, да и отношение к этой жизни. Сквозь слёзы жена сообщила мне о приговоре врача-генеколога:
— Она сказала…, что у меня мертвый плод…, надо делать «чистку»».
Боли я не почувствовал, скорее безнадёжность и отупение. Но надо было что-то предпринимать. Мы решили пойти на УЗД.
Когда мы встретились, на жену жалко было смотреть. Ей пришлось собрать всё своё (да и моё) мужество, что-бы переступить порог кабинета УЗД. Я сидел в коридоре, стараясь обьяснить Богу, что в этом случае Он неправ. По светящемуся лицу жены, вышедшей из кабинета, я понял, что неправ я. Сердце ребёнка уже две недели как отбивает такт времени его жизни. Облегчение! Радость! Тяжесть новой ответственности… Нужно было ложится на «поддержку». Я привёз жене бельё, вещи, кое-какую еду. Вечером мы долго говорили по телефону, благо в палате она была одна. Хотя нет, не одна — с маленьким чудом в животике. Это ночью, а днём через палату тянулась вереница беременных матерей, которые готовились к аборту, или отходили уже после «чистки». Именно «чистки» — так это все называли. Ни Сталин, ни Гитлер, ни Мао, ни Пол Пот со своими чистками не сравняются с генекологичискими кабинетами отдельно взятого города на просторах бывшиго СССР.
На «счастье», (если очередной стресс можна назвать счастьем), мать моего ещё нерождённого ребёнка пролежала в этой «пересидочной» падате только два дня. Перед обедом она вышла в туалет, а когда через несколько минут вернулась, увидела, что осталась без телефона, денег, ключей, да и самой сумки. Конечно, я забрал её домой, накупив лекарств и вспомнив своё умение делать уколы. В конце-концов, было-бы хуже, если б она вернулась в палату на несколько секунд раньше и попала б под руку убегающего вора. Ведь мог бы и покалечить. Или, не дай Бог, ударить в живот.
Как бы там ни было, «поддержка» дома была получше предсмертной камеры для нерождённых детей. Ждать желанного ребёнка и на протяжении всего дня смотреть на матерей-убийц — какая уж тут поддержка.
Шло время, пришла пора на очередное УЗД. Результаты обследования показали, что плод развивается плохо… Одним словом, процесы которые там происходят несовместимы с жизнью ребёнка. Очередной приговор звучал:»Надо делать чистку! А иначе…». Наученые опытом, мы постучались в дверь кабинета УЗД в другой клинике.
— У вас прекрасный здоровый ребёнок, девочка.
У меня дочь, збылась мечта всей моей жизни! Я готов был расцеловать и врачиху, и молоденьких её помощниц, но надо было здерживать себя, что-бы не нервировать беременную жену.
В отличие от первой беременности (у жены сын от первого брака, который стал родным мне, и который зовёт, и надеюсь, чувствует меня папой), настояшяя беременность проходила тяжело. На следующее УЗД мы пришли на 21-ой неделе пребывания в этом мире моей манюни. Приговор прозвучал, как гром с ясного неба. Глаза доктора выражали огромное сочуствие:»Мне Вас очень жаль, Вы были так счасливы, когда узнали, что у Вас будет дочь».
У моей девочки был врождённый порок сердца. Но это ещё не всё. Именно такой порок в большенстве случаев показывает, что у ребёнка Синдром Дауна.
Это был шок. Теперь о «чистке» заговорили все…
Я пообещал жене, что вымолю у Бога здорового ребёнка. Вряд ли это было разумно с моей стороны, давать такие обещания.
Следующие недели и месяци прошли в зборе любой информации, что касались врождённого порока сердца и Синдрома Дауна. Мы узнали, что порок оперируется ещё до полгодика жизни и очень даже успешно. А Синдром — это вовсе и не болезнь, а состояние, в котором пребывает человек, «благодаря» лишней хромосомки. И случается это, неизвесно почему и зачем, один раз на 700 зачатых детей. И что никто в этом не виноват. Просто так есть… Так дал Бог. .. Не буду описывать всех моих дискусий с Богом. Моей мольбы, угроз, усмирений, уговоров, упрёков, принятий Его воли, бунтов… и т. д. и т. п. Пусть это останится между Ним и мной. Думаю Он меня понимал, сочувствовал и прощал. Впрочем, как всегда…
Каждый родитель мечтает о том, каким будет его ребёнок. Мы не мечтали. Старались оградить себя от боли и разочарования. Наша дочь могла умереть не прожив и несколько минут после родов — у неё тяжёлый порок сердца. Но даже если мы зделаем всё для того, чтобы она жила и Бог подарит ей жизнь, этот ребёнок всегда будет другим, непохожим на других людей. И ждут его в жизни одни испытания и трудности. Жизнь ребёнка-инвалида…
Но всё-же была надежда. Точно о Синдроме может подтвердить только анализ крови. Мы ждали родов.
Часть 2: Борьба за жизнь
Девочка ворвалась в этот мир с большим желанием жить. Педиатр в красивом прыжке поймала её, перерезали пуповину. Когда малышку приложили к груди матери, моя жена прошептала:
— Ты такая красивая, а говорили у тебя будет Синдром Дауна.
— Так вы знали об этом — слова педиатра отобрали у нас последнею надежду. Всё — свершилось, мы родили ребенка с Синдромом. Доктор говорила ещё про обязательный анализ крови, что только он может показать правду… но мы эту правду уже знали. Я взял девочку на руки, отошёл к окну и тихо прошептал:
— Люби Бога, доченька, чтоб не случилось в твоей жизни, люби Бога.
Потом у малышки всё-таки взяли анализ и я помчался в генетический центр, сдавать кровь в лабораторию.
— Результаты будут лишь через 5-ть дней — сообщила мне лаборантка, и добавила, — знаете, с Синдромом это так, он или есть, или его нету.
Зазвонил мобильный:
— Приехала кардиолог, надо проверить сердце, возвращайся быстрее в роддом — тревожно звучал голос жены.
Прошло всего несколько часов жизни манюньки в этом мире. Я взял её на руки и снёс на второй этаж в кабинет кардиологии. Молодая врач-кардиолог забрала у меня моё дитя, вошла в кабинет. Только Бог знает, как молился я под этой дверью, но через несколько минут:
— У Вашей девочки порок сердца, сложный порок, но, думаю с операцией спешить не надо. Приедете ко мне через две недели, тогда можно будет сказать более точно…
Малышка была великолепной! На четвёртый день они с мамой наконец-то были дома, а мы с сыном суетились вокруг них. Временами, смотря на ребёнка, жена плакала, не в силах сдержать чувство вины, перед этим маленьким созданием.
На пятый день мне выдали справку, в которой чёрным по белому, был поставлен диагноз наличия 21-ой лишний хромосомки. Со справкой в руках, я вбежал в какой-то подъезд, и разрешил течь непроизвольным слезам, останавливать которые у меня небыло ни сил, ни желания.
Дома, держа малышку на руках, задумчиво смотря в окно, я вдруг почувствовал на себе чей-то взгляд. Пятидневная девочка смотрела на меня вполне осознанно, и в глазах её был вопрос…
Я, здоровый 47-и летний мужчина невыдерживая этого взгляда начал оправдываться перед новорождённым ребёнком:
— Доченька, извини меня… извини… я не брошу тебя… никогда не брошу…
Не знаю, возможно мне это привиделось, но почему я прятал свои глаза от этого вопросительного, личностного взгляда невинного младенца.
На третей недели жизни малышку осматривала кардиолог.
— Синдром Дауна подтвердился? — спросила она после осмотра.
— Да, — со слезами в голосе ответила жена,
— Не о том плачете, — сочувственно произнесла врач, — у вашей девочки тяжёлый порок сердца. И только от вас зависит, будет ли она жить.
Через несколько дней девочку осмотрела одна из лучших детских кардиологов страны, и сказала нам прийти через три месяца, чтобы готовить к операции. Наученные горьким опытом врачебных ошибок, мы решили проверить её утверждение. И не напрасно.
Хирург заверил нас, что есть возможность сделать операцию в один этап, но надо привести ребёнка, чтоб он осмотрел его.
В это время мы нашли в Интернете других родителей детей с Синдромом и с пороком, обзванивали знакомых и знакомых знакомых, собирая информацию про подобные операции. Узнавали о возможности операции в Польше и Франции, о невероятной дороговизне, начали собирать по людях деньги. За мою девчонку молились в нескольких церквях моей родной Греко-Католической Церкви, молились в церквях моих православных и римо-католических друзей, молились вместе со своими церквями наши друзья евангелисты и адвентисты.
Узнав о Синдроме, в большинстве случаев люди выражали нам своё, в основном искреннее сочувствие. Но два звонка полностью отрезвило меня, заставило посмотреть на ситуацию по другому, глазами христианина, а не раненого отца.
В один из дней я позвонил своей старой хорошей знакомой, которая уже на протяжении долгих лет работает с детьми с Синдромом Дауна. Почему я не позвонил ей раньше? Не знаю… Может просто не хотел услышать от неё то, что она скажет. Всегда легче жалеть себя, чем посмотреть правде в глаза.
— У тебя родилась девочка с Синдромом Дауна. Поздравлю! Я всегда знала, что Бог любит тебя! Ты себе даже не представляешь, что это за дети. Никто в мире не умеет любить так, как они. Это их предназначение в этом мире — невинно страдать, у них множество болезней, и Любить. С Большой буквы. Она принесет вам множество хлопот… и невероятную радость.
Вторым было свидетельство матери, у которой всего неделю назад от порока сердца умерла дочь с Синдромом Дауна. Я нашёл их в Интернете и решил позвонить, просто посочувствовать, поддержать. Она расспросила о нашей беде, дала много необходимых советов, и сказала:
— У меня четверо детей, умерла самая младшая с Синдромом Дауна. Я хочу Вам сказать, берегите своего ребёнка. Таких детей среди обычных не бывает. У них дар любить. И этот дар Бог доверил Вам. Не плачьте, а радуйтесь…
Хирург, долго смотрел на монитор, потом как-то смяк, былой уверенности уже не было:
— Ой, я думаю тут нужна консультация профессора N. А после его консультации можна будет о чём-то говорить.
Осмотрев Левочку професор N изучающее посмотрел на нас и произнёс:
— Скажу вам прямо: спасти вашу дочь может только виртуоз. И ещё: не опоздайте, жить ей осталось недолго. Хотя…
Он взял со стола свой мобильный, набрал номер:
— У меня здесь родители с ребёнком с Синдромом Дауна и пороком сердца. Я думаю, ей нужна срочная операция. Когда сможешь принять?
Через три дня мы отправились в путь. Девочке исполнилось ровно полтора месяца.
Часть 3. Милосердие
Столица встретила нас морозным воздухом и холодным ветром. Таксист содрал с нас двойную цену, но, наконец мы стояли у окошечка регистрации, отвечая на вопросы приятной пожилой женщины.
— Синдром Дауна? Так у вас «солнечный» ребёнок!
— «Солнечный» ребёнок?
— А вы не слышали? Так называют таких детей. Подарите им любовь, и они ответят вам с такой силой нежности, доброжелательности и любви о которой представить невозможно. За это их и зовут «солнечными» — за мир духа.
Отстояв очередь, состоящую из таких же родителей с маленькими детьми, как и мы, наконец-то вошли в кабинет врача. Доктор долго осматривал нашего ребёнка, всматриваясь в экран:
— Профессор очень занят, у него в день по две-три операции, у Вас будет только несколько минут на разговор с ним. Операция будет очень сложной, в таком возрасте такие операции делают очень редко. Большой риск. Но профессор может её сделать. Он действительно виртуоз своего дела.
Через десять минут профессор Виртуоз (пишу это совершенно без иронии, а с глубоким уважением, отдавая должное этому человеку), всматривался в сердце манюньки, всё более хмурясь.
Повернулся ко мне:
— А может не будем делать операции?
— А если не будем, то что?
— Через несколько дней умрёт — родите ещё.
«Хорошая проверочка на мою вшивость» — подумал я, а вслух:
— А если будем делать операцию, шанс есть?
— Шанс всегда есть, хоть маленький, но есть всегда.
— Даже если шанс на кончике ногтя мизинца — используем.
Профессор посмотрел на мой мизинец, улыбнулся:
— Операция через два дня. Сдавайте анализы, ищите доноров.
Следующие два дня прошли в беготне и переживаниях. Жена с доченькой сдавали анализы, я метался в поисках доноров. Доноры нашлись и в чужом для нас городе. С чувством глубокой благодарности мы вспоминаем людей, и знакомых, и совершенно чужих, принявших участие в спасении жизни нашей манюньки. Бывало такое, что от кого мы меньше всего ждали, те открывались для нас с невероятно прекрасной стороны. Правда было и такое, что самые близкие вдруг переставали нам звонить (некоторые не звонят по сей день), после того как узнали о рождении ребёнка с Синдромом и пороком. К счастью, не чувствую в своём сердце на них обиду, только чувство глубокого удивления.
Перед самой операции нас ещё раз предупредили, что порок очень сложный, ребёнок может умереть во время операции, или на протяжении нескольких дней после. Операция длилась шесть часов. Когда Виртуоз вышел с операционной, по его лицу было видно, что человек, который очень любит свою работу, сделал её великолепно!
А потом были три недели в реанимации. Каждые три часа мы готовили для девочки питания, каждые три часа 15-20 минут надо было отстукивать её легкие, чтобы в них не осела мокрота и не случилось воспаления. Вся в трубочках — девочка выглядела очень слабой, сердце разрывалось, но Бог давал сил.
Ночью меня выставляли с клиники за дверь, и жена оставалась сама, днём я мог её сменить. Я пробовал уговорить жену поспать днём, но неизменно, отстукав лёгкие, выходя с реанимации, я видел мою родную жёнушку с бутылочкой детского питания в руках. Эта невероятная женщина снова поразила меня!
Новый год я проспал, несмотря на то, что столица стреляла и пела. Жена с дочкой встретили Новый год в реанимации, а сын впервые без мамы. За это время он очень повзрослел…
Прошло Рождество и на Старый Новый год нас выписали с реанимации…
Часть 4. Улыбка
Я очень люблю это утреннее время. Спят ещё — сразившая меня женщина, повзрослевший сын и миниатюрная доченька. Я выхожу на несколько минут с нашим вечно «несчастным» спаниелем, ставлю разогревать бутылочки для детского питания и пью кофе, общаясь с Богом. Пока из детской кроватки не прозвучит требовательное «Эй!». Я склоняюсь над малышкой, и вот уже почти полгода мой «солнечный» ребёнок одаривает меня своей улыбкой…
P. S. Каждый семисотый ребёнок в мире рождается с Синдромом Дауна.
60% от рождённых детей с Синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца.
На Украине, с 10-и детей рождённых с Синдромом Дауна от 8-и родители отрекаются или ещё в роддоме, или чуть позже.
Большинство из них не доживают и до двух летнего возраста.
Источник
Источник: Прихожанин
Господи, как же трудно писать о людях с синдромом Дауна! Искренне тщишься написать о них, а пишешь о себе. Дело, конечно, в том, что в жизни моего поколения людей с СД не было. Как-то их прятали, а так как свято место пусто не бывает, вместо них громоздилась китайская стена самых диких и разнообразных предрассудков. Вот почему в восприятии моих сверстников всегда есть такая веха, как
первая встреча с синдромом Дауна.
Я принесла первую дочку в поликлинику. Ей было три месяца. Кроме нее, на этом свете я тогда не видела и не слышала ничего, поэтому вела меня моя свекровь. Я вдруг начала виртуозно теряться между пунктом «А» и пунктом «Б», даже если оба пункта находились в непосредственной близости друг от друга, забывая при этом где-то вещи и документы.
Поднимаясь по лестнице, я увидела подружку из храма, которая тоже прижимала к груди бесценный кулечек в кружевах, из которого мило, как мороженое из вафельного стаканчика, торчала розовая в белую полоску шапочка. Мы поздоровались и никак не могли расстаться, хотя ее толкала вниз по лестнице ее бабушка, а меня пыталась буксировать вверх по ступенькам свекровь. Чтобы не загораживать проход, мы отошли на мой этаж и встали у окна. Подруга бережно положила кулечек на подоконник. Я заглянула в него. И кулечек глянул на меня синими, чуть раскосыми глазами. Как вдруг свекровь с неожиданной силой стала оттаскивать меня от подоконника. Лицо у нее было испуганное. Я помахала рукой моим друзьям, не успевая даже «до свидания!» сказать. Свекровь волокла меня по коридору, будто хотела похитить и скорее запихнуть в багажник машины и, казалось, даже рот скотчем заклеить, чтобы вопросы не задавала. На расстоянии шагов двадцати от опасного младенца она испуганно заговорила:
– Нам такие не нужны! Посмотри на ее ребенка!
– ???
– Что, не видишь, какой он?
– Сопливый? – робко спросила я
– Даун! – зашептала свекровь.
Так я поняла, что Даун уничтожит наши посевы, сожжет избы, уведет женщин в плен, отравит колодец.
Первые сведения
Сейчас все ругают интернет. Но всякого душевредного бреда и дезинформации и до «Яндекса» можно было на свою голову нагуглить.
Моя подруга гуляла одна. Я, напуганная и растерянная, к ней не приближалась. Зато на безопасном от нее расстоянии я сталкивалась с соседками и от них узнавала, что папа от Дауна, понятное дело, сбежал в неизвестном и ему самому направлении, что его никто не осуждает, будто сбежал он от бубонной чумы – и всё это означало, что действовал он правильно, что в цивилизованных странах таких детей «утилизируют», даже не показывая маме, чтобы она не нервничала. Что в одной деревне была такая девочка, с которой, когда она выросла, в кустах у песчаного карьера вступали в связь все кому не лень, а мать только и делала, что возила дочь на аборты. А в еще более цивилизованных странах врачи не допускают рождения таких детей и убивают их уже в утробе матери.
«Как же так?» – думала я, вспоминая хорошенькие глазки и розовенькую шапочку… Но мне представлялись мясорубки для младенцев, и я крепче прижимала к себе свою доченьку, заклиная ее: только не болей, только не дауном.
Близкое знакомство
Теперь читателю будет понятно, почему, приняв приглашение от друзей, у которых была дочка с синдромом Дауна, я чувствовала себя святой монахиней Гавриилой, идущей в логово прокаженных.
Но вот мы сидим с Дашей на диване, вяжем косичку из ленточек. У нее шустрые руки и милое личико. Она доверчива и общительна. Посевы колосятся, женщины благоденствуют, избы стоят нетронутыми. А я узнаю от Дашиной мамы, какими они бывают. У меня на коленях множество фотографий. Вот мальчик с СД, который очень умен. Мама и папа помогали ему, и он закончил Бауманку. Женился. Вот его дочка, с ней сидит бабушка, которая занимается развитием внучки, потому что очень многому научилась, поднимая сына. Внучка здорова. Оля, так зовут мою подругу, тоже доучивается, получает третье образование – дефектолога. Они с мужем планируют взять из детдома «Солнышко», что в Филимонках, еще одну девочку с синдромом Дауна. Забегая вперед, скажу: они взяли трех таких девочек и организовали общество защиты прав людей с СД. Мир переворачивается внутри меня. Я не решаюсь спросить, что Ольга знает про обычаи цивилизованного общества, потому что вижу, как она любит свою дочку.
Скрининг
Вскоре и мое благословенное Отечество шагнуло в направлении всяческой цивилизованности. Явился в женской консультации скрининг – способ убить больного ребенка до рождения.
– Вам обязательно надо делать скрининг! Вам так много лет (мне было тридцать) – не дай Бог – даун!
Неожиданно вспомнила Бога врач-гениколог, которая в первое же мое посещение, узнав про мою вторую-третью-четвертую и так далее беременности, прежде всего, спрашивала:
– Ну что – аборт?
И, когда я отказывалась, удивлялась:
– Не понимаю – зачем Вам это нужно…
Видно, у гинекологов какой-то свой бог – пожиратель эмбрионов. Ну, да ладно, сильно они на меня не давили, и на том им поклон. От скрининга я отказалась. Зато мои подруги, наверное, каждая четвертая, проводили свои беременности в метаниях: им выдавали справку, что их плод по синдрому Дауна в зоне риска. А некоторых уверяли, что ребенок будет даун непременно, сто процентов, голову давали на отсечение… И только премудрая Женя Ульева на ту справку решила не обращать внимания. Сказала, даже думать не буду. И не думала. У всех этих страдалиц родились здоровые дети. Но вот это «не дай Бог» засело в полноте интонаций. Не у меня одной.
Любовь в чистом виде
В храм Покрова на Десне какое-то время ходил юноша с синдромом Дауна. Он был уже взрослым, лет двадцати. Приходил с мамой и папой. Родители шли парой, взявшись за руки, а он чуть позади. Мы, христиане, голову сломали, куда же нам, наконец, пристроить нашу жалость и сострадание к болящему юноше и его несчастным родителям. Да всё некуда было. Ну, ничего, терпение – христианская добродетель! Мы дождемся подходящего момента и изольем на них переполненные фиалы нашего христианского человеколюбия.
Но однажды матушка Ира обратила мое внимание на то, как юноша с синдромом Дауна подает своей маме пальто: он подносил его к ее плечам с такой нежностью, с такой трепетной любовью, что впору было прослезиться. Чем мы все и занялись немедля. А потом он приподнимал мамины волосы, чтобы перенести их и положить поверх пальто. И было ощущение, что сейчас он их поцелует как святыню или сокровище.
Матушка Ира сказала:
– Ну и кого мы собрались жалеть?
И в самом деле – кого? А если не бояться, не жалеть, то что, скажите на милость, с ними делать?
Дервиш
С мужем, дочерьми и восьмым беременным животом, уже приспущенным как флаг на флагштоке, в предродовом ожидании мы заехали в детдом «Солнышко» для особых детей к нежно любимой Анне Робертовне. Нам надо было забрать детские костюмы для елки. Ждали мы Анну Робертовна на улице, а воспитанники заведения в это время были на прогулке. Ко мне подошел красивый крепкий зеленоглазый мальчик с СД и снизу своими добрыми ручками обнял мой живот. Это было божественно, нежно и нужно. Торжественно, как на архиерейской службе. Малыш улыбался и смотрел на меня. Неформулируемый смысл жизни концентрировался вокруг нас. Так мы стояли втроем: я, малыш с СД и живот. Если бы никуда не надо было идти, а потом ехать, то я бы осталась там до тех пор, пока обладателю зеленых глаз это дело не надоело бы.
Когда из упомянутого живота родился мой «особик» Семен, я поняла, что малыш с зелеными глазами обнимал своего. Голубил братку.
Лицом к лицу
Особый ребенок облекся в мою плоть и кровь. Это было потрясение, взбаламутившее все до одного затихшие мои страхи: избы, поля, женщин, утилизаторов, «муж уйдет»… Горе мне, горе. Зато теперь я со всем этим – лицом к лицу. Я не могу забыть об этом ни на минуту, не могу сделать вид, что этого нет. И теперь я сама попробовала на вкус неуклюжую жалость, пронаблюдала восторг в глазах некоторых друзей от собственной храбрости, которые решались-таки к моему особому сыну приблизиться.
Духовный срез
Мои друзья потащили меня к отцу Власию. Настрой у верующих знакомых был боевой: надо помолиться, и все пройдет. «Он у тебя еще в футбол играть будет!» – наигранно бодро говорили мне они.
В коридоре у кельи старца у Семы начался приступ – Салаамова судорога. Ручки и ножки дергались. Я плакала. В таком виде мы и зашли к батюшке.
– Ну вот, опять! Некоторые живут с мужьями постом, а потом рожают всяких даунов!
– Да я… Да мы, – хлюпала я носом.
– Ты его когда родила? В июле? Ну, точно! Детей постом нельзя зачинать. Ты сама во всем виновата.
– А как же быть теперь? У меня же дети. Как мы справимся?
– Всё, иди.
И динь-динь – старец зазвонил в колокольчик
Это, люди добрые, был конец всему. Мне хотелось повеситься немедленно, прямо тут, в коридоре.
Поиск виноватых
Обязательная часть истории жизни мам с особыми детьми. Хочется кому-то отомстить. Мужья сбегают с формулировкой: «От меня такой родиться не мог!» Под одобрительные кивки родни: «Н-е-е-е-т, этот точно не наш!»
Матери и те, кто на их стороне, винят врачей. До суда дело доходит, до СИЗО…
И, конечно, «Бог покарал, наказал!» Бога, к сожалению, в тюрьму не посадишь, но можно и Ему отомстить. Послать Его куда подальше. Перестать в Него верить.
Самое страшное
Самое страшное, что все упомянутые отрицательные шаблоны делают на какой-то период всех родителей особых детей несчастными. Эти шаблоны заставляют проливать море слез, переживать кризис ложной богооставленности, терзаться мыслями о своей вине.
Как же жаль этого потерянного в омуте отчаяния нашего с сыном общего времени! Слава Богу, что есть люди, преодолевшие эти переживания и обретшие особую радость особого родительства! Слава Богу, что и мы через эти переживания выбрались к нормальной жизни. И помог нам в этом один батюшка. Он просто запретил всё это унылое кликушество, перекрестив меня со словами: «DONT PANIC, матушка!»
Ответ на главный вопрос от дорогого моего батюшки
#Пастырьздоровогочеловека
Вопрос <читает записочку>: «Очень волнует тема особых детей. Почему они рождаются? Как принять это? Как смириться с диагнозом? Как спокойно жить и умереть, не зная, какое будущее у этих детей? Как бороться с малодушием?
Ответ: Мы живем в эпоху старения человечества. Рожают люди во всё более зрелом возрасте. Дети рождаются слабыми. Кто в деревне живет, понимает, что это означает. Скотинку-то покрывают в определенном возрасте. Неважно, овечка ли, коровушка… Молоденьких берегут, ждут, чтобы в силу вошла. И держат в материнском-то стаде ведь не до последнего. Потому что потомство крепкое гарантировано только в определенный период. А тут всё человечество стареет. То есть особые не только у пожилых рождаются, но и у молодых. У человечества в целом – понимаете? Особых детей принимают, и так надо – их же будет всё больше. Как к этому относиться? В чем тут забота Бога о нас? Господь любое зло, любое наше горе, любую болезнь направляет ко благу. Когда мы видим таких детей, мы спрашиваем: в чем они виноваты? Совершенно ни в чем! Просто когда зла в этом мире становится всё больше и больше, Господь попускает рождение особых детей, чтобы не дать миру растлиться этим злом. Особые дети восполняют ряды святых. Они праведники не по усилию воли, а по факту рождения, по необходимости. В них нет никакого сознательного греха. Особые дети являются для этого мира тем, чем являются святые. Особые дети – это соль, сдерживающая этот мир от разложения грехом.
Вот даже на себя посмотрим: какие чувства мы испытываем, глядя на такого ребенка? ЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ! Не животный блудный инстинкт, не хищнический, как бы кого обобрать, а сострадание и жалость. Они нас одним своим видом очеловечивают. Не проповедью, как святые, а видом своим меняют нас. Господь посылает их нам как носителей правды, чтобы разбудить нас. Поэтому, если у меня родился такой ребенок, я понимаю, кто он. А кто я? Я его помощник, я ему помогаю. Как говорит Христос? Кто даст вам воды, не лишится награды своей. Еще написано: служащий пророку получает награду пророка. А что будет, если мать, отец – неважно кто – служит такому ребенку? Что он получит? Этот ребенок – Ангел наполовину, святой. Значит, служащий ему получит награду Ангела и святого. Поэтому как к этому относиться? Как к милости, как к ценному дару, как к сокровищу, как к возможности личного спасения тоже.
Как такие дети останутся без нас? Иногда Господь забирает их раньше родителей. А если они остаются, то тоже не без Промысла Божия. Господь всё устроит о них. Обо всём позаботится. Я знаю много таких примеров.
Да даже вот родители сдали такого ребенка в детский дом. Ужас? Но я знаю человека, который стал настоящим христианином, просто побывав в таком доме. Снова же – бессловесная проповедь… Кто с ними сталкивается, без Бога жить уже не может. Даже если и без родителей останутся такие дети, всё равно будет этому миру великая польза…
Эпилог
От меня. В стихах
Зачем живут особенные дети?
Чтоб их любили больше всех на свете.
За их глаза, за то, что улыбнулись,
За то, что спали, а потом проснулись.
Ведь рядом с ними трудно быть плохим:
Завидовать или, к примеру, злиться.
За то, что им на ушко говорим о том,
О чем не смели мы молиться.
За то, что с ними лишь узнали мы,
Что хвалит Бога всякое дыханье.
Они спасают нас из прозы, как из тьмы.
Они нас учат говорить стихами.
Постскриптум
Они ангелы, а окружающие не всегда готовы согласиться даже с тем, что они просто люди, такие же, как и мы. Как сказал батюшка, автор вышеприведенной проповеди, вот такие загадочные факты чокнутого мира.
Аминь.
Источник: Прихожанин
Оставлять комментарии незарегистрированным пользователям запрещено,
войдите или
зарегистрируйтесь, чтобы продолжить
Источник