Научная литература о синдроме дауна
https://www.downsideup.org/public.php
ИЗДАНИЯ РЕСУРСНОГО ЦЕНТРА ДАУНСАЙД АП.
Периодика:
1. «Синдром Дауна. XXI век» — междисциплинарный научно-практический журнал
Периодичность: 2 выпуска в год. Постоянные рубрики: «Медицина»; «Психология»; Педагогика»; «Интеграция в общество»; «Творчество»; «Отечественный и зарубежный опыт»; «Новости»; «Анонсы».
2.»Сделай шаг» — вестник Даунсайд Ап. Предназначен для семей детей с синдромом Дауна.
Периодичность: 3 выпуска в год. Постоянные рубрики: «От администрации»; «Взгляд педагога»; «Советы доктора»; «Трибуна родителей»; «Мир вокруг нас»; «Рассказики и разговорчики»; «Новости. события, планы»; «Наша фотогалерея».
Статьи о синдроме Дауна.
10-ый Всемирный Конгресс по синдрому Дауна глазами участника Н.Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами «Даунсайд Ап»
Дети с синдромом Дауна и кратковременная слуховая память По материалам Сэнди Олтон ( Sandy Alton ), педагога-консультанта, работающей с учащимися с синдромом Дауна в графстве Окфордшир («Down’s Syndrome Association Journal», Issue 95, Winter 2000/2001) Перевод Н.С. Грозной, переводчика, координатора редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап»
Поддерживающая коммуникация как этап развития речи ребенка И.А. Панфилова, логопед «Даунсайд Ап».
Мы все одарены… Интервью с М. Бартиновой, арт-педагогом, сотрудником кафедры специальной психологии и коррекционной педагогики Московского института открытого образования
Развитие человека в контексте развития культуры, или как помочь «особому» ребенку найти свое место в социуме
Интервью с А. Афониным, ведущим педагогом Региональной общественной организации социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей «Круг»
О детских садах Н.А. Яковлева, специальный педагог «Даунсайд Ап»
Как развивать внимание и память Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию «Даунсайд Ап»
Синдром Дауна: наука и практика Рубрика «Мир вокруг нас».
Н.Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами «Даунсайд Ап»
Международная конференция в Варшаве Рубрика «Мир вокруг нас»,
Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию «Даунсайд Ап», А.И. Чубарова, к.м.н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Нужна ли интеграция? Дискуссия.
Тело, эмоции и разум часть 1.
Тело, эмоции и разум часть 2. Рубрика «Взгляд педагога»
С.Э. Куман, Е.К. Рафикова, специальные педагоги «Даунсайд Ап»
Открытие американских ученых Рубрика «Мир вокруг нас»
Н.С. Грозная, переводчик, координатор редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап»
Неотложная помощь в грудном возрасте А.И. Чубарова , к.м.н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Между погремушкой и велосипедом П.Л. Жиянова, педагог службы ранней помощи «Даунсайд Ап»
Улица с двухсторонним движением Т. Н. Нечаева, специальный педагог, К.Я. Кравченко, психолог «Даунсайд Ап»
Запоры у детей А.И. Чубарова, к. м. н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Еще раз об интеграции Н. С. Грозная, переводчик, координатор редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап»
Как живут инвалиды за границей? Елена Вяхякуопус
Обучать — играя П.Л. Жиянова, педагог службы ранней помощи «Даунсайд Ап», Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию «Даунсайд Ап»
Как помочь детям с нарушением зрения М.Ф. Гимадеева, педагог службы ранней помощи «Даунсайд Ап»
Двигательное развитие Вашего ребёнка
Что такое ЛОГОРИТМИКА? Л.В. Лобода, логопед &quo
Источник
Ïîíÿòèå è îñíîâíûå ïðè÷èíû âîçíèêíîâåíèÿ ñèíäðîìà Äàóíà ó ðåáåíêà, åãî îáùàÿ õàðàêòåðèñòèêà è êëèíè÷åñêèå ïðèçíàêè, ìåòîäû äèàãíîñòèðîâàíèÿ. Îñîáåííîñòè ïñèõè÷åñêîãî è ôèçè÷åñêîãî ðàçâèòèÿ ðåáåíêà ñ äàííûì äèàãíîçîì. Ñòåïåíè óìñòâåííîé îòñòàëîñòè.
Ñòóäåíòû, àñïèðàíòû, ìîëîäûå ó÷åíûå, èñïîëüçóþùèå áàçó çíàíèé â ñâîåé ó÷åáå è ðàáîòå, áóäóò âàì î÷åíü áëàãîäàðíû.
8
×òî òàêîå ñèíäðîì Äàóíà?
Ðîæäåíèå ðåáåíêà — âñåãäà ïðàçäíèê. Âñåãäà ëè? À åñëè îêàçûâàåòñÿ, ÷òî ðåáåíîê ñòðàäàåò òÿæåëûì — è íåèçëå÷èìûì çàáîëåâàíèåì, ÷òî îí íå òîëüêî íàâñåãäà îòñòàíåò îò ñâîèõ ñâåðñòíèêîâ â ïñèõè÷åñêîì ðàçâèòèè, íî è äàæå âíåøíå áóäåò çíà÷èòåëüíî îò íèõ îòëè÷àòüñÿ. Îí íå ñìîæåò ó÷èòüñÿ â îáû÷íîé øêîëå, ïîéòè â èíñòèòóò, óñòðîèòñÿ íà íîðìàëüíóþ ðàáîòó. Äëÿ ìíîãèõ ñåìåé äèàãíîç «ñèíäðîì Äàóíà», êîòîðûé îáíàðóæèâàåòñÿ ó ðåáåíêà, ñòàíîâèòñÿ ïðèãîâîðîì ñóäüáû è ïðèðîäû, êîòîðûé íå ïîäëåæèò îáæàëîâàíèþ.
Ñèíäðîì Äàóíà — îäíî èç ñàìûõ ðàñïðîñòðàíåííûõ ãåíåòè÷åñêèõ íàðóøåíèé. ×àñòîòà ðîæäåíèÿ äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ñîñòàâëÿåò ïðèìåðíî îäèí íà 600 — 800 íîâîðîæäåííûõ, ïðè÷¸ì ìàëü÷èêîâ è äåâî÷åê ðîæäàåòñÿ îäèíàêîâîå êîëè÷åñòâî.
 íàøåé ñòðàíå ÷àùå âñåãî èñïîëüçóåòñÿ òåðìèí «áîëåçíü Äàóíà». Ïðè÷åì íåðåäêî ãîâîðèòñÿ, ÷òî ýòî «íåèçëå÷èìàÿ áîëåçíü». Íåêîòîðûå ñïåöèàëèñòû óòâåðæäàþò, ÷òî ñóùåñòâóåò äàæå äâà äèàãíîçà: Áîëåçíü Äàóíà è ñèíäðîì Äàóíà. Îíè óâåðÿþò, ÷òî ñîñòîÿíèå ðåáåíêà çàâèñèò îò òîãî, èìååòñÿ ëè ó íåãî áîëåçíü èëè ñèíäðîì. Ïîäîáíûå óòâåðæäåíèÿ ÿâëÿþòñÿ êðàéíå íå êîððåêòíûìè è àáñóðäíûìè.
Ñèíäðîì Äàóíà íå ÿâëÿåòñÿ áîëåçíüþ. Ñëîâî «ñèíäðîì» îçíà÷àåò îïðåäåëåííûé íàáîð ïðèçíàêîâ èëè îñîáåííîñòåé. Ñèíäðîì Äàóíà — èëè ñèíäðîì òðèñîìèè 21-îé õðîìîñîìû âïåðâûå áûë îïèñàí â 1866 ãîäó Äæîíîì Ëàíãäîóíîì Äàóíîì. Åãî èìÿ è ïîñëóæèëî íàçâàíèåì äëÿ äàííîãî ñèíäðîìà — ñèíäðîìà Äàóíà. Îäíàêî ëèøü 1959 ãîäó ôðàíöóçñêèé ó÷åíûé Æåðîì Ëåæåí îáíàðóæèë ïðè÷èíó ñèíäðîìà. Ïðè÷èíîé, êîòîðàÿ âûçûâàåò ñèíäðîì Äàóíà, ÿâëÿåòñÿ ëèøíÿÿ õðîìîñîìà.
Ïðè÷èíû âîçíèêíîâåíèÿ ñèíäðîìà Äàóíà
 êà÷åñòâå âîçìîæíûõ ïðè÷èí ñèíäðîìà Äàóíà ðàññìàòðèâàëèñü ìíîãèå ôàêòîðû, íî â íàñòîÿùèå âðåìÿ òâåðäî óñòàíîâëåíî, ÷òî ïðè÷èíîé, êîòîðàÿ âûçûâàåò ñèíäðîì Äàóíà, ÿâëÿåòñÿ ëèøíÿÿ õðîìîñîìà. Ëèöà, ñòðàäàþùèå ýòèì ðàññòðîéñòâîì, èìåþò, êàê ïðàâèëî, 47 õðîìîñîì âìåñòî íîðìàëüíûõ 46. Äîïîëíèòåëüíàÿ õðîìîñîìà ÿâëÿåòñÿ ðåçóëüòàòîì íàðóøåííîãî ñîçðåâàíèÿ ïîëîâû êëåòîê.  íîðìå ïðè äåëåíèè íåçðåëûõ ïîëîâûõ êëåòîê ïàðíûå õðîìîñîìû ðàñõîäÿòñÿ, è êàæäàÿ çðåëàÿ ïîëîâàÿ êëåòêà ïîëó÷àåò 23 õðîìîñîìû. Âî âðåìÿ îïëîäîòâîðåíèÿ, ò.å. ñëèÿíèÿ ìàòåðèíñêîé è îòöîâñêîé êëåòêè, íîðìàëüíûé íàáîð õðîìîñîì âîññòàíàâëèâàåòñÿ. Äî ñèõ ïîð íå ñëîæèëîñü îäíîçíà÷íîãî ìíåíèÿ î òîì, ÷òî ñëóæèò ïðè÷èíîé òàêîé ãåíåòè÷åñêîé àíîìàëèè. Äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ðîæäàþòñÿ ñ îäèíàêîâîé ÷àñòîòîé âî âñåõ ñòðàíàõ ìèðà, íåçàâèñèìî îò óðîâíÿ áëàãîñîñòîÿíèÿ èëè ýêîëîãèè. Òàêèå äåòè ðîæäàþòñÿ â ñåìüÿõ àêàäåìèêîâ è ñòðîèòåëåé, ïðåçèäåíòîâ è áåçðàáîòíûõ.
Ñðåäè ôàêòîðîâ ðèñêà ðîæäåíèÿ ðåá¸íêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà îñíîâíîå ìåñòî ïðèíàäëåæèò âîçðàñòó ìàòåðè. ×èñëî äåòåé ñ ýòèì ñèíäðîìîì, ïîÿâèâøèõñÿ ó ìàòåðåé ïîñëå 35 ëåò, çíà÷èòåëüíî âûøå, ÷åì ó áîëåå ìîëîäûõ. Äëÿ æåíùèí â âîçðàñòå 25 ëåò âåðîÿòíîñòü ðîæäåíèÿ ðåáåíêà ðàâíà 1/1400, äî 30 ëåò — 1/1000, â 35 ëåò ðèñê âîçðàñòàåò äî 1/350, â 42 ãîäà — äî 1/60, à â 49 ëåò — äî 1/12. Ýòî ñâÿçàíî êàê ñ óìåíüøåíèåì ãîðìîíàëüíîãî êîíòðîëÿ îíòîãåíåçà ó ïîæèëûõ æåíùèí, òàê è ñ íåäîñòàòî÷íîñòüþ ãîðìîíàëüíîãî êîíòðîëÿ ó äåâóøåê ïîäðîñòêîâîãî âîçðàñòà. Èìåþòñÿ äàííûå ïîâûøåíèÿ ÷àñòîòû ðîæäåíèÿ äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ïðè ïðèìåíåíèè ãîðìîíàëüíûõ êîíòðàöåïòèâíûõ ñðåäñòâ, ðåíòãåíîëîãè÷åñêîãî îáëó÷åíèÿ è òàê äàëåå. Èíäèéñêèå ó÷åíûå îáíàðóæèëè, ÷òî âåðîÿòíîñòü ðîæäåíèÿ ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ñèëüíî çàâèñèò îò âîçðàñòà áàáóøêè ïî ìàòåðèíñêîé ëèíèè: ÷åì ñòàðøå îíà áûëà, êîãäà ðîæäàëà äî÷ü, òåì áîëüøå âåðîÿòíîñòü ðîæäåíèÿ áîëüíûõ âíóêîâ. Ðèñê ðîæäåíèÿ ðåá¸íêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà òàêæå óâåëè÷èâàåòñÿ ïðè ïîæèëîì îòöå.
Îäíàêî ñèíäðîì Äàóíà íåëüçÿ ñ÷èòàòü íàñëåäñòâåííûì çàáîëåâàíèåì, òàê êàê ïðè íåì íå ïðîèñõîäèò ïåðåäà÷à äåôåêòíîãî ãåíà èç ïîêîëåíèÿ â ïîêîëåíèå, à ðàññòðîéñòâî âîçíèêàåò íà óðîâíå ðåïðîäóêòèâíîãî ïðîöåññà.
Äèàãíîç «ñèíäðîì Äàóíà» ìîæåò áûòü ïîñòàâëåí òîëüêî âðà÷îì — ãåíåòèêîì ñ ïîìîùüþ àíàëèçà êðîâè, ïîêàçûâàþùåå íàëè÷èå ëèøíåé õðîìîñîìû.
Õàðàêòåðèñòèêà
Ñèíäðîì Äàóíà — âðîæäåííîå íàðóøåíèå ðàçâèòèÿ, ïðîÿâëÿþùååñÿ óìñòâåííîé îòñòàëîñòüþ, íàðóøåíèåì ðîñòà êîñòåé è äðóãèìè ôèçè÷åñêèìè àíîìàëèÿìè. Ýòî îäíà èç íàèáîëåå ðàñïðîñòðàíåííûõ ôîðì óìñòâåííîé îòñòàëîñòè; åþ ñòðàäàåò ïðèìåðíî 10% áîëüíûõ, ïîñòóïàþùèõ â ïñèõèàòðè÷åñêèå ëå÷åáíèöû. Äëÿ áîëüíûõ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà õàðàêòåðíî ñîõðàíåíèå ôèçè÷åñêèõ ÷åðò, ñâîéñòâåííûõ ðàííåé ñòàäèè ðàçâèòèÿ ïëîäà, â òîì ÷èñëå óçêèõ ðàñêîñûõ ãëàç, ïðèäàþùèõ áîëüíûì âíåøíåå ñõîäñòâî ñ ëþäüìè ìîíãîëîèäíîé ðàñû, ÷òî äàëî îñíîâàíèå Ë. Äàóíó íàçûâàòü â 1866 äàííîå çàáîëåâàíèå «ìîíãîëèçìîì» è ïðåäëîæèòü îøèáî÷íóþ òåîðèþ ðàñîâîé ðåãðåññèè, èëè ýâîëþöèîííîãî îòêàòà. Íà ñàìîì äåëå ñèíäðîì Äàóíà íå ñâÿçàí ñ ðàñîâûìè îñîáåííîñòÿìè è âñòðå÷àåòñÿ ó ïðåäñòàâèòåëåé âñåõ ðàñ.
Ïîìèìî óæå óïîìèíàâøèõñÿ îñîáåííîñòåé ñòðîåíèÿ ãëàç ó áîëüíûõ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà âûÿâëÿþòñÿ è äðóãèå õàðàêòåðíûå ïðèçíàêè: ìàëåíüêàÿ îêðóãëàÿ ãîëîâà, ãëàäêàÿ âëàæíàÿ îòå÷íàÿ êîæà, ñóõèå èñòîí÷åííûå âîëîñû ìàëåíüêèå îêðóãëûå óøè, ìàëåíüêèé íîñ, òîëñòûå ãóáû, ïîïåðå÷íûå áîðîçäêè íà ÿçûêå, êîòîðûé çà÷àñòóþ âûñóíóò íàðóæó, ò. ê. íå ïîìåùàåòñÿ â ïîëîñòè ðòà. Ïàëüöû êîðîòêèå è òîëñòûå, ìèçèíåö ñðàâíèòåëüíî ìàë è îáû÷íî çàãíóò âîâíóòðü. Ðàññòîÿíèå ìåæäó ïåðâûì è âòîðûì ïàëüöàìè íà êèñòÿõ è ñòîïàõ óâåëè÷åíû. Êîíå÷íîñòè êîðîòêèå, ðîñò, êàê ïðàâèëî, çíà÷èòåëüíî íèæå íîðìû.
Èíòåëëåêò áîëüíûõ îáû÷íî ñíèæåí äî óðîâíÿ óìåðåííîé óìñòâåííîé îòñòàëîñòè. Êîýôôèöèåíò èíòåëëåêòóàëüíîãî ðàçâèòèÿ êîëåáëåòñÿ ìåæäó 20 è 49, õîòÿ â îòäåëüíûõ ñëó÷àÿõ ìîæåò áûòü âûøå èëè íèæå ýòèõ ïðåäåëîâ. Äàæå ó âçðîñëûõ áîëüíûõ óìñòâåííîå ðàçâèòèå íå ïðåâûøàåò óðîâåíü íîðìàëüíîãî ñåìèëåòíåãî ðåáåíêà.  ðóêîâîäñòâàõ òðàäèöèîííî îïèñûâàþòñÿ òàêèå ÷åðòû áîëüíûõ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, êàê ïîêîðíîñòü, ïîçâîëÿþùàÿ èì õîðîøî ïðèñïîñàáëèâàòüñÿ ê áîëüíè÷íîé æèçíè, ëàñêîâîñòü, ñî÷åòàþùèåñÿ ñ óïðÿìñòâîì, îòñóòñòâèåì ãèáêîñòè, ñêëîííîñòü ê ïîäðàæàòåëüñòâó, à òàêæå ÷óâñòâî ðèòìà è ëþáîâü ê òàíöàì. Îäíàêî ñèñòåìàòè÷åñêèå èññëåäîâàíèÿ, ïðîâåäåííûå â Àíãëèè è ÑØÀ, íå ïîäòâåðæäàþò ýòîò îáðàç.
Ïðåäïðèíèìàëèñü ïîïûòêè ëå÷èòü äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ãîðìîíàìè ùèòîâèäíîé æåëåçû è ãèïîôèçà, îäíàêî ýòè ìåòîäû íàõîäÿòñÿ ïîêà íà ñòàäèè ðàçðàáîòêè. Êàê è äðóãèå óìñòâåííî îòñòàëûå äåòè èõ óðîâíÿ, áîëüíûå ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ïîääàþòñÿ îáó÷åíèþ áûòîâûì íàâûêàì, êîîðäèíàöèè äâèæåíèé, ðå÷è è äðóãèì ïðîñòûì ôóíêöèÿì, íåîáõîäèìûì â ïîâñåäíåâíîé æèçíè.
Îñîáåííîñòè ðàçâèòèÿ äåòåéñ ñèíäðîìîì Äàóíà
Íàëè÷èå ýòîé äîïîëíèòåëüíîé õðîìîñîìû îáóñëîâëèâàåò ïîÿâëåíèå ðÿäà ôèçèîëîãè÷åñêèõ îñîáåííîñòåé, âñëåäñòâèå êîòîðûõ ðåáåíîê áóäåò ìåäëåííåå, ÷åì åãî ðîâåñíèêè ðàçâèâàòüñÿ è ïîõîäèòü îáùèå äëÿ âñåõ ýòàïû ðàçâèòèÿ. Ðàíüøå ñ÷èòàëîñü, ÷òî âñå ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà èìåþò òÿæåëóþ ñòåïåíü óìñòâåííîé îòñòàëîñòè è íå ïîääàþòñÿ îáó÷åíèþ. Ñîâðåìåííûå èññëåäîâàíèÿ ïîêàçûâàþò, ÷òî ïðàêòè÷åñêè âñå ëþäè ñ ñèíäðîìîì îòñòàþò â èíòåëëåêòóàëüíîì ðàçâèòèè, íî âíóòðè ýòîé ãðóïïû èõ èíòåëëåêòóàëüíûé óðîâåíü ñèëüíî ðàçëè÷àåòñÿ îò íåçíà÷èòåëüíîãî îòñòàâàíèÿ äî ñðåäíåé è òÿæåëîé ñòåïåíè îòñòàâàíèÿ. Âñå-òàêè áîëüøèíñòâî äåòåé ñ Ñèíäðîì Äàóíà ìîãóò íàó÷èòñÿ õîäèòü, ãîâîðèòü, ÷èòàòü, ïèñàòü, âîîáùå, äåëàòü áîëüøóþ ÷àñòü òîãî, ÷òî óìåþò äåëàòü äðóãèå äåòè, íóæíî ëèøü îáåñïå÷èâàòü èì àäåêâàòíóþ ñðåäó æèçíè è ñîîòâåòñòâóþùèå ïðîãðàììû îáó÷åíèÿ.
Ñòðóêòóðà ïñèõè÷åñêîãî íåäîðàçâèòèÿ äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ñâîåîáðàçíà: ðå÷ü ïîÿâëÿåòñÿ ïîçäíî è íà ïðîòÿæåíèè âñåé æèçíè îñòà¸òñÿ íåäîðàçâèòîé, ïîíèìàíèå ðå÷è íåäîñòàòî÷íîå, ñëîâàðíûé çàïàñ áåäíûé, ÷àñòî âñòðå÷àåòñÿ çâóêîïðîèçíîøåíèÿ â âèäå äèçàðòðèè èëè äèñëàíèè. Íî, íåñìîòðÿ íà òÿæåñòü èíòåëëåêòóàëüíîãî äåôåêòà, ýìîöèîíàëüíàÿ ñôåðà îñòà¸òñÿ ïðàêòè÷åñêè ñîõðàí¸ííîé. «Äàóíèñòû» ìîãóò áûòü ëàñêîâûìè, ïîñëóøíûìè, äîáðîæåëàòåëüíûìè. Îíè ìîãóò ëþáèòü, ñìóùàòüñÿ, îáèæàòüñÿ, õîòÿ èíîãäà áûâàþò ðàçäðàæèòåëüíûìè, çëîáíûìè è óïðÿìûìè. Áîëüøèíñòâî èç íèõ ëþáîïûòíû è îáëàäàþò õîðîøåé ïîäðàæàòåëüíîé ñïîñîáíîñòüþ, ÷òî ñïîñîáñòâóåò ïðèâèòèþ íàâûêîâ ñàìîîáñëóæèâàíèÿ è òðóäîâûõ ïðîöåññîâ. Óðîâåíü íàâûêîâ è óìåíèé, êîòîðîãî ìîãóò äîñòè÷ü äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà âåñüìà ðàçëè÷åí. Ýòî îáóñëîâëåíî ãåíåòè÷åñêèìè è ñðåäîâûìè ôàêòîðàìè.
 ìåäèöèíñêîé ëèòåðàòóðå ñèíäðîì Äàóíà ðàññìàòðèâàåòñÿ êàê äèôôåðåíöèðîâàííàÿ ôîðìà îëèãîôðåíèè è, ñëåäîâàòåëüíî, òàêæå ïîäðàçäåëÿåòñÿ íà ñòåïåíè óìñòâåííîé îòñòàëîñòè.
1. Ãëóáîêàÿ ñòåïåíü óìñòâåííîé îòñòàëîñòè.
2. Òÿæ¸ëàÿ ñòåïåíü óìñòâåííîé îòñòàëîñòè.
3. Ñðåäíÿÿ èëè óìåðåííàÿ ñòåïåíü óìñòâåííîé îòñòàëîñòè.
4. Ñëàáàÿ èëè ë¸ãêàÿ ñòåïåíü óìñòâåííîé îòñòàëîñòè.
Äëÿ ðåøåíèÿ âîïðîñà î ñòåïåíè èíòåëëåêòóàëüíîãî ðàçâèòèÿ ðåá¸íêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà è ðàçðàáîòêè ïëàíà êîððåêöèîííûõ ìåðîïðèÿòèé íåîáõîäèìî ïîìíèòü îá îñîáåííîñòÿõ ïñèõè÷åñêîãî ðàçâèòèÿ ýòèõ äåòåé, ïîñòîÿííî ñîîòíîñÿ èõ ñ âîçðàñòíûìè íîðìàòèâàìè.
Çðèòåëüíîå âîñïðèÿòèå ÿâëÿåòñÿ îñíîâîé îñîçíàíèÿ ìèðà è, ñëåäîâàòåëüíî, ñïîñîáíîñòè ðåàãèðîâàòü íà íåãî. Äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ôèêñèðóþò ñâî¸ âíèìàíèå íà åäèíè÷íûõ îñîáåííîñòÿõ çðèòåëüíîãî îáðàçà, ïðåäïî÷èòàþò ïðîñòûå ñòèìóëû è èçáåãàþò ñëîæíûõ èçîáðàçèòåëüíûõ êîíôèãóðàöèé. Òàêîå ïðåäïî÷òåíèå ñîõðàíÿåòñÿ íà ïðîòÿæåíèè âñåé æèçíè. Îøèáêè â âîñïðîèçâåäåíèè çðèòåëüíî âîñïðèíÿòûõ ôîðì ñâÿçàíû ó íèõ ñ îñîáåííîñòÿìè âíèìàíèÿ, à íå ñ òî÷íîñòüþ âîñïðèÿòèÿ.
Äåòè íå âèäÿò äåòàëè, íå óìåþò èõ èñêàòü è íàõîäèòü. Íå ìîãóò âíèìàòåëüíî ðàññìîòðåòü ÷àñòü ìèðà, îòâëåêàþòñÿ íà áîëåå ÿðêèå îáðàçû. Îäíàêî, â ðåçóëüòàòå ìíîãî÷èñëåííûõ ýêñïåðèìåíòîâ áûëî âûÿñíåíî, ÷òî ëó÷øå îïåðèðóþò ìàòåðèàëàìè, âîñïðèíèìàåìûìè çðèòåëüíî, ÷åì íà ñëóõ.
Òðóäíîñòè â îñâîåíèè ðå÷è ó äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ñâÿçàíû ñ ÷àñòûìè èíôåêöèîííûìè çàáîëåâàíèÿìè ñðåäíåãî óõà, ñíèæåíèåì îñòðîòû ñëóõà, ïîíèæåííûì ìûøå÷íûì òîíóñîì, ìàëåíüêîé ïîëîñòüþ ðòà, çàäåðæêîé â èíòåëëåêòóàëüíîì ðàçâèòèè.
Êðîìå òîãî, ó äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ìàëåíüêèå è óçêèå óøíûå êàíàëû. Âñ¸ ýòî îòðèöàòåëüíî âëèÿåò íà ñëóõîâîå âîñïðèÿòèå è óìåíèå ñëóøàòü, òî åñòü ñëûøàòü ïîñëåäîâàòåëüíûå ñîãëàñîâàííûå çâóêè îêðóæàþùåé ñðåäû, êîíöåíòðèðîâàòü íà íèõ âíèìàíèå è óçíàâàòü èõ.
Ïðè ðàçâèòèè ðå÷è ñóùåñòâåííîå çíà÷åíèå èìåþò òàêòèëüíûå îùóùåíèÿ êàê âíóòðè ðîòîâîé ïîëîñòè, òàê è âíóòðè ðòà. Îíè íåðåäêî èñïûòûâàþò òðóäíîñòè â ðàñïîçíàíèè ñâîè îùóùåíèé: ïëîõî ïðåäñòàâëÿþò ñåáå, ãäå íàõîäèòñÿ ÿçûê è êóäà åãî ñëåäóåò ïîìåñòèòü äëÿ òîãî, ÷òîáû ïðîèçíåñòè òîò èëè èíîé çâóê.
Äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà íå óìåþò è íå ìîãóò èíòåãðèðîâàòü ñâîè îùóùåíèÿ — îäíîâðåìåííî êîíöåíòðèðîâàòü âíèìàíèå, ñëóøàòü, ñìîòðåòü è ðåàãèðîâàòü è, ñëåäîâàòåëüíî, íå èìåþò âîçìîæíîñòè â îòäåëüíî âçÿòûé ìîìåíò âðåìåíè îáðàáîòàòü ñèãíàëû áîëåå ÷åì îò îäíîãî ðàçäðàæèòåëÿ. Ó íåêîòîðûõ äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà îâëàäåíèå ðå÷üþ íàñòîëüêî çàìåäëåííî, ÷òî âîçìîæíîñòü èõ îáó÷åíèÿ ïîñðåäñòâîì îáùåíèÿ ñ äðóãèìè ëþäüìè êðàéíå çàòðóäíåíà. Èç-çà òðóäíîñòåé âûðàæåíèÿ ñâîèõ ìûñëåé è æåëàíèé ýòè äåòè ÷àñòî ïåðåæèâàþò è ÷óâñòâóþò ñåáÿ íåñ÷àñòíûìè. Óìåíèå ãîâîðèòü ðàçâèâàåòñÿ, êàê ïðàâèëî, ïîçæå óìåíèÿ âîñïðèíèìàòü ðå÷ü. Äåòÿì ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ñâîéñòâåííû òðóäíîñòè â îñâîåíèè ãðàììàòè÷åñêîãî ñòðîÿ ðå÷è, à òàêæå ñåìàíòèêè, òî åñòü çíà÷åíèé ñëîâ. Îíè äîëãî íå äèôôåðåíöèðóþò çâóêè îêðóæàþùåé ðå÷è, ïëîõî óñâàèâàþò íîâûå ñëîâà è ñëîâîñî÷åòàíèÿ.
Äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ÷àñòî ãîâîðÿò áûñòðî èëè îòäåëüíûìè ïîñëåäîâàòåëüíîñòÿìè ñëîâ, áåç ïàóç ìåæäó íèìè, òàê, ÷òî ñëîâà íàáåãàþò äðóã íà äðóãà.
Êðîìå òîãî â âîçðàñòå 11-13 ëåò ó ýòèõ äåòåé âîçíèêàåò çàèêàíèå.
· Ìåäëåííûé òåìï óñâîåíèÿ ðå÷è îêðóæàþùèõ, ñëàáîå ðàçâèòèå ôîíåìàòè÷åñêîãî ñëóõà.
· Çàìåäëåííûé òåìï àðòèêóëèðîâàíèÿ.
· Äèçàðòðèÿ. Äåòè, êîòîðûì ïðèñóùà äèçàðòðèÿ, èñïûòûâàþò òðóäíîñòè ñî âñåìè äâèæåíèÿìè ðòà è ëèöà. Èì ñëîæíî íå òîëüêî ïðîèçíîñèòü çâóêè, íî è æåâàòü, ãëîòàòü, óïðàâëÿòü ãîëîñîì, îáåñïå÷èâàòü íóæíûå ðåçîíàíñíûå õàðàêòåðèñòèêè è ïëàâíîñòü ðå÷è.
· Ñëîâàðíûé çàïàñ î÷åíü ìàë. Ïàññèâíûé ñëîâàðü ïðåâûøàåò àêòèâíûé.
Òàêèì îáðàçîì, ãëóáîêèå îãðàíè÷åíèÿ âîçìîæíîñòåé, åñòåñòâåííî, ñîïðîâîæäàþòñÿ çíà÷èòåëüíûì ñíèæåíèåì êà÷åñòâà æèçíè. Òÿæ¸ëîå çàáîëåâàíèå ðåá¸íêà îòðàæàåòñÿ òàêæå íà îáùåíèè ñî ñâåðñòíèêàìè, îáó÷åíèè, òðóäîâîé äåÿòåëüíîñòè, ñïîñîáíîñòè ê ñàìîîáñëóæèâàíèþ. Ðåá¸íîê, ê ñîæàëåíèþ, èñêëþ÷àåòñÿ èç îáùåñòâåííîé æèçíè. Âñ¸ âûøåïåðå÷èñëåííîå îïðåäåëÿåò çíà÷èìîñòü ïðîáëåìû ñîöèàëüíîé àäàïòàöèè è êîððåêöèè ñîîòâåòñòâóþùèõ êîíòèíãåíòîâ äåòåé.
Ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ìîãóò ãîðàçäî ëó÷øå ðàçâèòü ñâîè ñïîñîáíîñòè, åñëè îíè æèâóò äîìà, â àòìîñôåðå ëþáâè, åñëè â äåòñòâå îíè çàíèìàþòñÿ ïî ïðîãðàììàì ðàííåé ïîìîùè, åñëè îíè ïîëó÷àþò ñïåöèàëüíîå îáðàçîâàíèå, íàäëåæàùåå ìåäèöèíñêîå îáñëóæèâàíèå è îùóùàþò ïîçèòèâíîå îòíîøåíèå ê ñåáå îáùåñòâà. Êîððåêöèîííîå îáó÷åíèå äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ìîæåò ïðèâåñòè ê çíà÷èòåëüíûì ñäâèãàì â ðàçâèòèè ðåá¸íêà, ÷òî äîëæíî ïîâëèÿòü íà êà÷åñòâî åãî æèçíè è åãî äàëüíåéøóþ ñóäüáó.
Ñïèñîê èñïîëüçîâàííîé ëèòåðàòóðû
1. Àñòàïîâ Â.Ì. Ââåäåíèå â äåôåêòîëîãèþ ñ îñíîâàìè íåéðî è àòîïñèõîëîãèè. Ì, 1994.
2. Áàéáîðîäîâà Ë.Â., Ðîæêîâ Ì.È. Ïðåîäîëåíèå òðóäíîñòåé ñîöèàëèçàöèè äåòåé-ñèðîò. ßðîñëàâëü, 1997.
3. Áóëêèíà Ò.Â. Â îáúÿòèÿõ ëàñêîâîãî «äàóíà»: î äåòÿõ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Ôàêòîð. 1998.
4. Âîðñàíîâà Ñ.Ã., Þðîâ Þ.Á., Äåìèäîâà È.À., Áåðåøåâà À.Ê. Õðîìîñîìíûå ñèíäðîìû, âûÿâëÿåìûå â ïåðâûå ãîäû æèçíè ðåáåíêà; äàííûå êëèíè÷åñêèõ, öèòîãåíåòè÷åñêèõ è ìîëåêóëÿðíî-öèòîãåíåòè÷åñêèõ èññëåäîâàíèé. Äåôåêòîëîãèÿ. — 2001
5. Ëàïøèí Â.À., Ïóçàíîâ Á.Ï. Îñíîâû äåôåêòîëîãèè. Ì., 1991.
6. Ìàëëåð À.Ð. Ðîäèòåÿì î äåòÿõ ñ ãëóáîêîé óìñòâåííîé îòñòàëîñòüþ. Äåôåêòîëîãèÿ. 1991.
7. Ñåìÿãî Í.ß. Íîâûå ïîäõîäû ê ïîñòðîåíèþ êîððåêöèîííîé ðàáîòû ñ äåòüìè ñ ðàçëè÷íûìè âèäàìè îòêëîíÿþùåãîñÿ ðàçâèòèÿ. Äåôåêòîëîãèÿ. 2000.
8. Ñîâðåìåííûå òåõíîëîãèè â ïåäèàòðèè. Ïîä ðåä. Å.Ò. Ëèëüèíà. Ì., 2001.
9. Òàòî÷åíêî Â. Åñëè ó ìàëûøà ñèíäðîì Äàóíà. Ñåìüÿ è øêîëà. 1994.
Äëÿ ïîäãîòîâêè äàííîé ðàáîòû áûëè èñïîëüçîâàíû ìàòåðèàëû ñ ñàéòà https://www.yspu.yar.ru
Источник
За пять лет у меня накопилась подборка литературы, журналов и видеоматериалов о синдроме Дауна, выкладываю здесь этот список . Если будут желающие почитать-переписать- пишите в личку. Если вы располагаете еще какими-либо материалами связанными с синдромом Дауна или похожими проблемами, информацией о реабилитации детей-инвалидов в Саратове и Энгельсе, напишите здесь об этом.
Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии » МАЛЕНЬКИЕ СТУПЕНЬКИ». №1: Введение в Программу. №2: Индивидуальная программа ребенка. №3: Навыки общения. №4:Навыки общей моторики. №5: Навыки тонкой моторики. №6:Восприятие речи. Перевод с английского.М.: Ассоциация Даун Синдром, 2001. Университет Маккуэри, Сидней.__________________________________________________________Ромена Августова. » Говори, ты это можешь». Как развивать речь ребенка и учить его читать, особенно в практически «безнадежных» случаях. Компакт-диск, книга.________________________________________________»Мой сын Даун» авт.Сергей Голышев,поэт и художник, папа Коли 11 лет. Необычный ребенок обладает неповторимым литературным даром, очень интересная книга .
Междисциплинарный научно-практический журнал для специалистов » СИНДРОМ ДАУНА — 21 ВЕК».№ 1,2. Рубрики: медицина,психология,педагогика, интеграция в общество,творчество,новости, анонсы,отечественный и зарубежный опыт. Номера 1 и 3 есть на дисках._________________________________________Вестник » Сделай шаг» 2005 — 2010г Даунсайдап, Москва. Выходит 3 раза в год. Примерное содержание: советы педагогов, родительский опыт, говорят дети, события, мероприятия.________________________________________ХРЕСТОМАТИЯ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ. Сборник статей, опубликованных в журнале » Сделай шаг» в 1997 — 2008гг._____________________________________________Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна . Т.П. Медведева.( Даунсайд ап)__________________________________________________Комплексное развитие детей с синдромом Дауна: групповые и индивидуальные занятия ( Даунсайд ап)___________________________________________________Формирование навыков мелкой моторики у детей с синдромом Дауна . Автор Марианна Бруни. ( руководство для родителей и специалистов) ( Даунсайд ап)_______________________________________________Ребенок с синдромом Дауна , первые годы. Новое руководство для родителей. под редакцией Сьюзан Дж. Скаллерап.( Даунсайд ап)____________________________________________________Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна ( Даунсайд ап)_____________________________________________________Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна. Автор Либби Кумин .( Даунсайд ап)_________________________________________________Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. Автор Петер Е.М. Лаутеслагер. Гуманитарный центр » Монолит» ( Даунсайд ап)_______________________________________________________Малыш с синдромом Дауна . Руководство для родителей .( Даунсайд ап)
DVD : 1) Социальная адаптация детей с синдромом Дауна. Фильм о занятиях с нашими детьми в центре» Даунсайд ап» г. Москва ._________ 2) Презентационный фильм » Даунсайд ап» . О работе центра.___3) Логоритмика лля детей с синдромом Дауна.___4) Люди как люди. О возможностях взрослых-инвалидов. Краткий фильм был создан для показа в Кремле.___5) Инклюзивный детский сад » наш дом на Пресне»г. Москва. Опыт работы.
Новая книга » Ребенок родился с синдромом Дауна» беседы психолога.( Даунсайд ап, А.Е.Киртоки; Н.В. Ростова)
Электронная библиотека благотворительного фонда Даунсайд ап , литература о синдроме Дауна https://dslibrary.ru/
«Если ребенок — инвалид» Автор делится с читателем личным опытом воспитания ребенка-дочери с синдромом Дауна, многие из оригинальных методик подсказаны интуицией, самоосмыслением и любовью к ребенку. Книга пронизана жизнелюбием, светом, чистотой отношений между родителями и ребенком. Она станет хорошим пособием по воспитанию и для родителей детей, рожденных здоровыми.
Ромена Августова ))) Педагог от Бога)))
Каролина Филпс » Мама, почему у меня синдром Дауна?»
Для Библиотеки № 10 г.Саратова, благотворительный фонд «Даунсайд Ап» выслал подборку литературы, чтением которой так же можно воспользоваться по абонементу библиотеки. Адрес библиотеки: г.Саратов, ул. Международная,2 (Ленинский район, 3 дачная).
Источник