Нам сняли диагноз синдром дауна
Хочу рассказать о своем сынуле Максимке. Максим у нас четвертый сын. Если честно, никогда раньше не подумала бы, что у меня будет четверо детей. Но когда третий ребенок и опять мальчик, уже не отрицала возможности родить еще малыша. Я, конечно же, мечтаю о дочери. И сейчас мечтаю… Но…
Узнала я о беременности Максимом в то время, когда с мужем мы переживали очень непростые времена. Кризис был серьезный в отношениях, разговаривали о разводе. Но когда мы поняли, что не хотим терять друг друга, решили быть вместе, отношения у нас стали еще трепетнее, чем раньше.
И спустя короткое время я понимаю, что беременна. Я была счастлива! Почему-то я была уверена, что наконец-то у нас будет дочка. Особенно после всех пройденных испытаний! Когда сообщила мужу — он тоже был рад. Даже какой-то растерянный был, смешной.
Начали придумывать имя для девочки, штудировать интернет. Выбрали имя Полина. И вот ровно до 20 недель я была уверена, что у меня в животике растет дочка Полина. Естественно, я встала на учет в жк в 6 недель беременности. Сдавала все анализы, скрининги, УЗИ и т.д.
Мне было очень легко ходить эту беременность (за исключением первых нескольких недель — токсикоз помучал). Даже на последних неделях я ходила на работу (по собственному желанию и договоренности с работодателем). Я даже не ходила — летала. Я была очень счастливой будущей мамой.
В 20 недель беременности на УЗИ мне сказали, что у нас снова будет мальчик. Мальчик. Сын. Я не буду врать, что не расстроилась. Расстроилась. Даже обидно как-то было — почему у многих есть дочки, а у меня в четвертый (!!!) раз — сын… На улице если видела маленьких девочек, даже плакала порой…
Продолжалось такое состояние примерно пару недель. Потом отпустило. Я приняла своего ребенка, хотя я его и не отвергала, просто приняла, что у нас будет еще один сыночек — любимый, желанный. Возник спор: как назвать мальчика? Мы не могли договориться, на помощь пришли наши старшие сыновья. Они достаточно взрослые уже — 13, 12 и 6 лет. И вот они сами решили, что братика будут звать Максим. Мы с мужем согласились.
И вот я в предвкушении хожу по магазинам, покупаю всякие вещички, улыбаюсь каждому дню и жду появления своего четвертого сыночка. 1 июля у меня было 40 недель. Утром как всегда — на работу, провела сделку и домой. Вечером муж отпросился поехать к другу посмотреть футбол. Машину оставил мне «на всякий случай». Какой случай, говорила я, у меня никаких предвестников, чувствую себя хорошо… Дети смотрят мультики, я лежу, читаю. А потом началось…
Резко заболел правый бок. Так, что я не могла выпрямиться. Как будто ударили сильно. Я потихоньку растирала и ждала, что отпустит, ведь живот не болел. Но боль усиливалась, и я решила ехать в больницу, взяв с собой старшего сына в помощь. Муж сказал — вызывай скорую, а я приеду на такси. Но это было бы долго, т.к. мы были на даче. Быстрее я поехала в больницу, по дороге захватили мужа с другом, он сменил меня за рулем, т.к. я уже была в невменяемом состоянии от боли, и они повезли меня в роддом.
Там врачи приняли меня, но сказали, что открытие всего 2 пальца и можно даже ехать домой еще. Но увидев, как я загибаюсь от боли, все-таки положили меня. Третьего сына я родила за 4,5 часа, и в этот раз все могло быть быстро, и я врача просила никуда не уходить, т.к. уже был первый час ночи. Врач делала КТГ и говорила, что процесс идет, раскрытие хорошее уже.
Потом врачу не понравилось сердцебиение ребенка, начали лекарствами колоть. Но ничего не помогало. Мне сказали, что надо готовиться к операции. Я, конечно же, согласилась. Меня тут же отвезли в операционную, дали эпидуралку. Но я чувствовала, как мне резали живот, и кричала от боли, и мне сделал общий наркоз.
Очнулась я и не поняла, где я и что со мной. Вижу — шторка и разговор за ней. Меня всю трясет. Понимаю, что и как. Думала, что отключилась на секунду. Тут меня спрашивают: про ребенка спросишь? А я не пойму — плач не слышу, думала, что еще не достали (старших всех сама рожала и не знала как и что). Говорю: что, уже? Мальчик? — Да, мальчик, 3120, 50 см. — А где он? — В реанимацию тебя отвезем и принесут. Тут слышу голос: с каждым разом все хуже у тебя, больше не приходи… Думала, что так сказали, т.к. раньше сама рожала, а тут резать пришлось.
Реанимация… Лежу, думаю, что все, мучения закончились, сейчас я увижу сынулю, и все будет хорошо. Приносят сыночка. Я счастлива, рассматриваю его, приложили к груди… И тут врач произносит: «Посмотрите на него внимательно, вы видите?». У меня все ухнуло вниз. Что? Что случилось? Почему-то решила, что не хватает пальчика какого-то. «Мы подозреваем у вашего сына синдром Дауна…» — слова прозвучали как гром.
Как? Как такое может быть? Нет! «Но он ведь все равно ваш…», — конечно наш, чей же еще? «И потом, возможно ничего не подтвердится». И уходит с ним. А я остаюсь одна, ночью в реанимации. Зашла медсестра, прошу ее принести мой телефон (он остался в предродовой), чтобы сообщить мужу. Она говорит: ты спи, утром позвонишь. И выключает свет. Спать? Как я могла уснуть после этого?
Я не знаю, как я дожила до утра. Примерно в 6 утра мне принесли телефон, я звоню мужу, рассказываю. Он говорит: успокойся, сейчас съезжу в больницу и все узнаю, может, ты после наркоза что не поняла. Как я надеялась тогда на это!
Чуда не произошло… Нам подтвердили, что у нашего сына подозревают синдром Дауна. Как такое могло произойти, учитывая, что я проходила все анализы, УЗИ, скрининги в срок, ни разу даже сомнений никаких не было — все было отлично! Я была уверена, что рожу здорового малыша!
Перевели в палату. Ребенка не принесли, сказали, что я много лекарств получила и принесут ребенка на следующее утро. Слезы, истерика, молитвы. Вечером пришла детский врач и сообщила, что у ребенка нет попы. Как? Что? Оказалось, что ребенок почти сутки после рождения не какал, и вечером решили поставить ему свечку. И обнаружили, что попа недоразвита, нет отверстия заднего прохода. Позже я узнала, что это называется атрезия ануса.
Вызвали детский реанимобиль из соседнего города, начали обзванивать больницы. Огромное спасибо врачам Филатовской больницы города Москвы, которые приняли и лечили моего сына! Утром детский врач сообщила, что операция прошла успешно. Позже мне сказали, что еще бы 2 часа задержки, и Максима могли бы не спасти…
«Мы еще раз обследовали вашего сына, проверили все органы, т.к. у детишек с синдромом часто проблемы с сердцем бывают, так вот у вашего ребенка все хорошо. Попу вылечат и все у вас будет хорошо…», — сказали мне. Не успела я хоть этому порадоваться, как муж (который, естественно, утром уже был в больнице в Москве) позвонил и сказал, что у нашего Максимки в Москве обнаружили пороки сердца. Что врачи недоумевают, как у нас ничего не обнаружили во время беременности. Что можно было еще в утробе корректировать его состояние… От этого еще тяжелее.
Как я лежала в больнице до выписки, писать не буду. Это так страшно. Слышать детские крики и знать, что твой ребенок сейчас один, в другом городе, в реанимации. За стеной плачут детишки, и их утешают счастливые мамы, а я схожу с ума от этого… Как я не хотела никого видеть и слышать, кроме мужа и детей. Огромное спасибо мужу, благодаря поддержке которого я не сошла с ума тогда.
И вот мы дома. Началась борьба. За каждый вздох, за удар сердца, за жизнь… Наши местные врачи, увидев выписку из истории болезни, сказали нам: «Готовьтесь. Ребенок тяжелый». Мы были не согласны. Мы боролись. Куча лекарств по часам, фонендоскоп и контроль сердцебиения… И самый главный борец — это наш Максимка, он просто умничка!
Наша жизнь разделилась на до и после. И, конечно же, мы очень надеялись, что этот диагноз, синдром Дауна, не подтвердится. Максим рано начал улыбаться, узнавать всех, агукать, поворачиваться на бок и живот…
Но чуда вновь не произошло. Как мы пережили этот диагноз? Мы его приняли. Не смирились, нет. Мы приняли нашего сына таким, какой он есть, и учимся жить, учитывая его особенности. Как-то я спросила мужа: «Ну почему? Ну за что? Почему у нас родился такой ребенок?». На что муж ответил, что раз во время беременности ничего не обнаружили, значит, ему просто суждено было родиться. Ну, а у нас он родился потому, что мы-то точно его не бросим никогда! Вот так…
Этим летом Максимке исполнился годик. Позади 5 сложных операций, на попе и на сердце. Огромное спасибо Русфонду, который оказал нам оперативную помощь, когда сыну экстренно понадобилась операция на сердце, а денег и времени на сбор уже не было! Позади слезы, боль…
Да, я верю, что все позади. А впереди у нас реабилитация, радость и счастье, море улыбок и смеха! И пусть нам сложнее даются навыки, и мы еще не ходим и сидим с поддержкой, пусть первый зубик появился только в годик. Мы видим, как старается наш сын, чтобы у него получалось, и гордимся им! Все у него получится! Ну, а мы, его семья, всегда будем рядом!
Источник
Начало здесь: ч.15
Срасибо, что читаема! Простите, что так длинно, но здесь все — эмоции, жизнь. Я знаю, что многим помогает наша история!
На ноябрь нам назначили приехать на операцию по атрезии ануса — второй этап.
Начался мучительный сбор анализов. Мучительный — потому что маленькие, почти прозрачные ручки переживали эти заборы крови. Не всегда могли сразу попасть в вену, из-за чего ручки покрывались синим цветом((.⠀
А тем временем, я привыкала к основному диагнозу Максима. Диагноз, который невозможно вылечить, нет такой волшебной таблетки(.
Интернет бесстрастно показывал как общество не желает принимать таких детей, и на этом фоне робкие попытки особенных мам рассказать, что не все так плохо, как кажется, — выглядели просто оправдание , но верилось с трудом. Слишком много было негатива…
Начитавшись, я ревела «за что?» «почему это с нами?» «за что все это моему сыну?»
Я совершенно забыла, что надо улыбаться. Зачем? Собирательный образ особенной мамы был уже готов.
Если днём я ещё держалась, благо ГВ наконец было хорошо налажено, то ночами я сходила с ума от боли.
Весь мир для меня сузился до маленького «бедненького» сына. Старшие дети ушли на «второй план». Сейчас стыдно, но тогда я ничего не могла с собой поделать(.
Так продолжалось до начала ноября, когда надо было ехать в больницу. Я отпросилась с работы на 2 недели (да, я работала в это время удаленно, но моё личное присутствие тоже требовалось иногда). Именно столько мне сказали в больнице понадобится на операцию и восстановление.
Но я была бы не я, если бы продолжала загонять себя в угол. Когда в очередной раз меня «накрыло» — я разозлилась на себя!
Хватит! Сколько можно ныть? — сказала я себе. — Он растёт здесь и сейчас, а ты не замечаешь!!!! Я не скажу, что сразу мне стало легче. Нет, это неправда.
Но с того момента я вытаскивала себя из этого состояния и параллельно училась принимать своего сыночка и его диагноз. «Посмотрим, кто кого» — сказала я и сдаваться не собираюсь
Наступила дата госпитализации и мы приехали в Филатовскую больницу…
Помню, как я озиралась по сторонам, вздрагивая и вжимая голову. Мое осознание диагноза Максима было очень обостренным и я ждала от окружающих негатива, любопытства и неприязни…⠀
Мозг, который только получил сведения о синдроме Дауна, никак не хотел верить, что все не так страшно, как пишет интернет. Никакого негатива, критики и тому подобного я не встретила (была одна история с медсестрой, но об этом позже).
Наоборот, я познакомилась с замечательными, сильными мамами! Мы все там оказались не по своей воле, но насколько позитивно мы общались. В хирургии новорожденных принимают мам с детками со всей России и общение у нас было искреннее и веселое! А наша палата была самой веселой (помните, у меня уже так было?)
Ни разу никто даже не намекнул, что мой сын какой-то «не такой», наоборот — мы помогали друг другу всегда!
Я была очень удивлена, насколько много детишек с проблемами как у нас и схожими, ведь раньше я даже не знала об атрезии ануса.
Время, проведённое в больнице как бы странно не звучало — положительно повлияло на меня в смысле принятия диагноза Максика.
После осмотра нам назначили день операции и снова обследовали Макса: сдавали анализы, делали Узи всех органов и консультации других специалистов.
И вот — завтра операция. Вечером я наматываю круги по палате, пытаясь успокоиться и настроиться. Заходит лечащий врач и объявляет, что операция откладывается….
— Что случилось? Что с Максом? Анализы плохие? — закидала я врача вопросами.
— Завтра утром вам надо спуститься с сыном на 3 этаж в отделение кардиохирургии.
Кардиохирургия… Кардио… Сердце….
Снова сердце!
Но ведь в Бакулева нам дали «добро» на эту операцию! Ведь они сказали, что все в относительной норме?
Я так и не смогла уснуть в ту ночь. Мысли, как назло, лезли самые плохие. Я накручивала себя и мне становилось все хуже и хуже… Слезы, которые казалось здесь уже забыты, снова нашли свой выход, промокая подушку…
Так нельзя, знаю, но в тот момент сил улыбаться не было, я усиленно жалела своего маленького сыночка, который мужественно все переносил и сердце сжималось от боли за него…. Принятие, которое было совсем рядом, убежало от меня подальше и я снова закрылась.
Утром с сильно бьющимся сердцем я слушала кардиолога и не верила своим ушам:
-Максу срочно нужна операция… Непонятно вообще, как он ещё дышит. Огромные вбросы крови…⠀
Вот откуда у нас этот недобор массы!
Вес, который должен расти — за месяц мы похудели, а не поправились, хотя кушал Макс хорошо…
Операция требовалась срочная, но проблема была в том, что отделение Кардиохирургии в Филатовской больнице спонсируется Москвой. Проще говоря, москвичи лечатся бесплатно, остальные на платной основе.
Сумма шла на сотни тысяч рублей, деньги нужны были уже сейчас. Медлить было нельзя…
Источник
Когда моей новорожденной дочери поставили диагноз «синдром Дауна», я понятия не имела, чего ожидать. Когда я вспоминаю об этом, я все время думаю: «Если бы я только знала тогда то, что мне известно сейчас!». Когда я это осознала, я решила написать письмо тридцатишестилетней себе, той перепуганной женщине с крошечным ребенком на руках, которой предстоит так много узнать. Теперь, когда мне скоро исполнится пятьдесят, я понимаю, что я на самом деле стала взрослее и мудрее. И что мне очень, очень повезло.
Фото: themighty.com
Дорогая Эми,
привет, это я. Ну, точнее, это ты на тринадцать лет старше и мудрее. Я пишу тебе, чтобы рассказать о том, что я хотела бы знать в тот день, когда моя жизнь изменилась навсегда.
Прежде чем читать дальше, сделай глубокий вдох.
Ой! Не такой глубокий. Ты только что перенесла кесарево сечение. Ты все еще находишься в палате. Ты только что родила Софи, свою вторую дочку. Акушерка вынула ее, и все радостно приветствовали малышку. Ты немедленно потребовала еще обезболивающих и потеряла сознание.
Теперь ты пришла в себя, все вокруг кажется тусклым и спокойным. Я знаю, тебе ничего не хочется, кроме как спать. Еще нет десяти утра, а ты уже столько перенесла. Четыре часа назад у тебя отошли воды – на три недели раньше срока. Вам с Рэем пришлось отвезти двухлетнюю Аннабель к его родителям и мчаться в больницу. Потом тебе сделали серьезную операцию, в результате родился ребенок. Чего ты сейчас заслуживаешь, так это отдыха.
Но вот-вот кое-что случится, и я хочу, чтобы ты подготовилась. О Боже, я так бы хотела, чтобы ты к этому подготовилась.
Через несколько мгновений ты откроешь глаза и оглядишься. Ты заметишь, что Рэй и незнакомая женщина (это медсестра) склонились над ребенком и тихо беседуют. Ты спросишь, в чем дело, и Рэй ответит самым обычным тоном: «Мы измеряем, как у Софи расположены ушки. Похоже, у нее синдром Дауна». Ты закроешь глаза в уверенности, что Рэй ошибся.
Читайте также: Парнишка с синдромом Дауна выступил в роли модели Dior и Fendi для ведущего фэшн-фотографа Ранкина
Я хочу, чтобы ты знала две вещи. Во-первых, Рэй прав. У Софи синдром Дауна. Во-вторых, все будет хорошо. Правда. Именно так. Я знаю, что ты волнуешься о том, как диагноз скажется на твоей семье. Ты волнуешься, что у Софи будет ужасная жизнь. Но ничего не случится. О, Эми, я бы так хотела, чтобы можно было «перемотать» жизнь вперед и показать тебе Софи, которой только что исполнилось 13 лет. Она учится в 8 классе обычной школы, ходит в школу с «обычными» детьми своего возраста. (Ты достаточно быстро усвоишь эту терминологию.) Она хорошо умеет читать и в математике разбирается намного лучше тебя. У большая модница, она поет в хоре, она чирлидер. Да, у тебя – у бывшего президента школьного клуба речей и дебатов – дочка стала чирлидером.
С Софи будет непросто. (Все-таки она сейчас подросток.) Но тебя она любит больше всех на свете, и она будет обниматься с тобой при каждом удобном случае. Поверишь ты мне или нет, суровая женщина, но тебе это будет нравиться. Софи яростно отстаивает свои права, и она научит тебя бороться за себя и за нее. Софи сделает твой брак сильнее. И она даст своей старшей сестре возможность показать, что та – потрясающий, сопереживающий человек, намного более терпеливый и любящий, чем ты сама. А еще Софи будет смешить тебя сильнее, чем ты когда-либо смеялась раньше.
Когда в конце концов вам поставят точный диагноз, ты начнешь осваивать основные факты: ребенок с лишней 21-ой хромосомой рождается приблизительно 1 на 700 живых младенцев. У Софи также будет повышенный риск проблем со здоровьем в будущем, от лейкоза до болезни Альцгеймера.
Ты проведешь много времени, размышляя, как общество должно относиться к людям с интеллектуальной инвалидностью. Ты будешь задумываться о месте Софи в мире.
Она придаст твоей жизни смысл и цель, о которых ты никогда раньше не думала, и она будет каждый день давать тебе надежду, пока ты наблюдаешь, как она в садике становится чьей-то лучшей подружкой, как она танцует во время первой балетной репетиции, как она говорит твоему отцу, человеку резкому и грубому, «Я люблю тебя».
Но вначале тебе придется разобраться со многими пугающими вещами. Педиатр скажет тебе, что растить ребенка с особыми потребностями – все равно что ехать по водяному скату, одна горка задругой, какие-то большие, какие-то маленькие, а какие-то – совсем неожиданные. Некоторые вышибают тебя за борт. Первый же поворот будет огромным: у Софи окажется порок сердца, который часто наблюдается у детей с синдромом Дауна. Ей потребуется операция на открытом сердце в возрасте всего лишь 4 месяцев.
Ты справишься, Эми. Я знаю, что ты так не думаешь, но ты справишься. В какой-то момент в течение первого лета Софи ты закричишь на медсестру в униформе, украшенной рисунками из мультяшек, что ни в коем случае ты не позволишь пропихнуть зонд через нос ребенка ей в желудок. Но ты позволишь. Ты увидишь в больнице такие вещи, к которым никто – включая меня – не смог бы тебя подготовить, и ты со всем справишься.
Я хочу донести до тебя, что все будет в порядке. Более чем в порядке. Ты привезешь Софи домой после операции на сердце, и тебе будет страшно. Но она останется в живых, и она будет расти, научится ходить, пойдет в детский сад. Она не сможет делать что-то из того, что умеет ее сестра, но научится многому.
Ты никогда не поверишь, что у всего есть своя причина или что мироздание дает только то, с чем ты в силах справиться. Тебе сейчас не до банальностей, и ты всегда будешь такой. Но со временем – не сегодня, но однажды – ты поймешь, что со всем справишься. И все будет более чем в порядке.
Эми Сильверман
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
Источник