Надя маркелова с синдромом дауна

В семье москвичей Маркеловых девять детей — родных и приемных. У четверых серьезные диагнозы. Так уж получилось, что родная дочка Маркеловых Надя, третья по счету, родилась с синдромом Дауна. О том, чтобы оставить ребенка в роддоме, не было и речи. Девочка была недоношенной, слабенькой, но родители сумели выходить ее.

Более того, после этого Маркеловы решили взять на воспитание из дома ребенка еще одного малыша с таким же диагнозом. Так в семье появился Петя. А потом еще Виталик, Дима, Саша, Алина, Руслан…

У каждого своя трагическая история сиротства и куча медицинских диагнозов. Считается, что Петя пока единственный в Москве ребенок с синдромом Дауна, которого взяли в приемную семью. Маркеловы решились на это потому, что у них уже был подобный опыт воспитания и ухода. И не было эмоционального стресса, который мешает разглядеть и полюбить таких детей.

Может, из 300 разновидностей синдрома Дауна у Нади и Пети Маркеловых оказались самые легкие, а может, родительская любовь сотворила чудеса, но вот итог: шестиклассница Надя давно перешла из коррекционной школы в обычную, хорошо учится и занимается в музыкальной школе им. Кабалевского.

К слову, директор музыкальной школы рассказал, что, записывая Надю, первым делом объявил родителям: «Требования будут точно такими же, как к другим детям! Поблажек не ждите!»

Сейчас Надя выступает с концертами и успешно осваивает программу музыкальной школы. А ведь считалось, что дети с синдромом Дауна не могут координировать работу сразу обеих рук.

Второклассник Петя пока учится в коррекционной школе, но директор центра образования N 1447 Елена Волкова, куда ходит Надя, не исключает, что Петя Маркелов тоже сможет заниматься в обычном классе по инклюзивным программам.

Сейчас в центре образования N1447, где такие программы есть, учатся 32 ребенка «с особыми образовательными потребностями».Школа начала эксперимент девять лет назад. Тогда далеко не все учителя и родители поддержали директора Волкову. Слишком много было вопросов без ответов.

Педагоги спрашивали: кто будет писать программы? Как быть, если дети с синдромом Дауна не могут осилить физику и химию? Где брать тьюторов? Сколько заплатят педагогу в инклюзивном классе? Какой документ выдавать потом выпускникам — аттестат обычной школы или коррекционной?

Никаких разъяснений и рекомендаций в документах не было. Как и законодательного понятия «инклюзивное образование». В итоге программы пришлось писать учителям, за тьюторов заплатил бюджет города, а по «трудным предметам» приняли такое решение: что ученик может осилить, то ему учитель и дает. Ученикам с синдромом Дауна гуманитарные дисциплины даются намного легче. А вот у аутистов все наоборот.

— Был у нас восьмиклассник Ваня, он мог, сидя под партой и завязывая ботинок, выкрикнуть правильный ответ на задачку, которую учитель пишет на доске, — рассказывает директор центра образования Елена Волкова.

Вот еще одно практическое наблюдение педагогов: задачу для аутиста надо подбирать так, чтобы он ее смог решить. Иначе есть риск спровоцировать приступ агрессии. А как его снимать? Подойти, обнять, взять за руку — для таких детей важно тактильное общение. При этом некоторые из «особых» детей называют учителей только по имени. Директора, к примеру, зовут «Леной», и Елена Витальевна давно к этому привыкла. Как и завуч центра образования Людмила Ромашина.

— Это все мелочи, — улыбается Ромашина, — главное, к нам стоит очередь в первый класс, хотя все родители знают, что у нас есть «особые дети».

Электронная запись сыграла со школой злую шутку: записываясь заочно, родители не считают нужным указывать, что у них «особый» ребенок. Бывает, правда, что родители и сами не знают, что их ребенок, к примеру, аутист. Но чаще они просто не хотят обращаться в психдиспансеры. Заставить их пройти специальную медико-психологическую экспертизу по закону невозможно.

В итоге трудно комплектовать классы, подбирать учителей, и школа недополучает бюджетных средств. В Москве инклюзивным школам на «особого ребенка» отпускается повышенное финансирование: для детей с синдромом Дауна и аутизмом — 240 тысяч рублей, с ДЦП — 360 тысяч!

— Кто-то все же должен смотреть детей и выдавать заключение: вашему ребенку нужны особые условия обучения, — предлагает Людмила Ромашина.

Составление рейтингов завуча и директора тоже не радует. Со своим контингентом школе никогда не выбиться даже в сотню лучших. Возможно, после принятия нового Закона «Об образовании в РФ» такие школы будут оцениваться по особым критериям?

К директору Волковой зачастили делегации по изучению опыта. Учителя честно предупреждают коллег: финансирование на таких учеников должно быть намного выше, нужен штат вспомогательного персонала. Тьюторам желательно иметь коррекционное образование, а педагогам дополнительных занятий и творческих предметов — профессиональное. К примеру, в центре образования N 1447 музыку ведет преподаватель Гнесинки, танцы — балерина, а рисование — признанный художник.

И, как знать, может быть, и в России появится свой Пабло Пинеда? Этот испанский актер был первым человеком с синдромом Дауна, который получил высшее образование. В одном из интервью он признался: «На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой. Запрет культуры — это способ убийства. Родители должны разговаривать с ребенком, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна — тишина».

Не исчезнут ли с введением инклюзива коррекционные школы? Директора школ коррекции уверены, что нет. К сожалению, число, скажем так, не вполне здоровых детей с каждым годом растет. Да и сколько учеников может принять инклюзивная школа? Ну, по одному-два в каждый класс, это максимум 30-40 человек. Пока что, по официальным данным, в инклюзивных школах учатся 800 московских школьников. Главное условие — дети должны быть обучаемыми и социализированными. А в коррекционных школах иногда месяцы уходят на то, чтобы научить ребенка завязывать шнурки… Так что без спецшкол никак не обойтись.

В Москве сейчас работает 66 коррекционных школ. Живут они очень скромно. Инклюзивные нормативы в 200-300 тысяч им даже не снятся.

Надя Маркелова

В детской музыкальной школе им. Кабалевского отчетный концерт пианистов-первоклассников. Девятилетняя Надя Маркелова играет две пьесы. Она — первый ребенок с синдромом Дауна, закончивший первый класс музыкальной школы.

Марина, мама Нади, говорит, что она никогда не слышала о других «даунятах», которые освоили бы фортепиано. Случаи с блок-флейтой встречаются. А учить ребенка игре на фортепиано никому даже не приходит в голову, поскольку считается, что он не сможет скоординировать действия двух рук. К тому же у детей с синдромом Дауна в силу особенностей физического развития не очень длинные пальцы.

А еще недавно детей с синдромом Дауна не учили вообще ничему. «В 1998 году, когда “Даунсайд Ап” только начинал работать, наших детей считали необучаемыми, — говорит Надежда Яковлева, координатор центра. — Так говорили будущим педагогам в институтах, аналогичные выводы делали воспитатели и учителя, практически работающие с детьми, — ведь основная масса детей с синдромом уходила не в семьи, а в госучреждения, в дома ребенка».

Надина семья и не думала никуда Надю отдавать. Наоборот, когда Надежда Яковлева, работавшая тогда специалистом службы ранней помощи (так называемым домашним визитером), впервые переступила порог Надиного дома, она сразу поняла, что на реабилитацию семьи сил понадобится немного и можно будет сосредоточиться на взаимодействии с ребенком. Наде тогда было четыре месяца.

«В семье была здоровая психологическая обстановка, — говорит Надежда. — Ее близкие смотрели в будущее с оптимизмом — и родители, и две старшие сестры, и бабушка, которая с ними не жила, но часто приезжала. Для них Надя была любимой сестрой, дочкой, внучкой».

Следующим человеком, который хотел — и смог — что-то сделать для Нади, стала Жанна, педагог по фортепиано школы-интерната, куда та пошла учиться в семь лет. Почти год они занимались, после чего Жанна предложила родителям отдать Надю в музыкальную школу — приобретенные навыки позволяли.

«Я как педагог зацепилась за некоторые Надины качества, — говорит Жанна. — Особенно память у нее оказалась великолепной, хотя, естественно, этого недостаточно, чтобы охватить все, что имеет отношение к фортепианной игре. Я начала работать с Надей, постепенно ее раскрывать — и первые результаты были уже через три-четыре месяца. Стали развиваться координация рук и мелкая моторика, возникла зрительная память. Когда у таких детей что-то получается, они мгновенно делаются счастливыми. А я в процессе обучения никаких скидок на их особенности не делаю, требую по полной программе».

Сольфеджио и хор даются Наде без проблем. А экзамен по специальности она накануне концерта сдала на «четыре с плюсом» — это один из лучших результатов в классе. Ну и вообще, троечников на отчетных концертах играть не зовут.

Перед выступлением Надю удается кое о чем спросить. Выясняется, что дома она занимается каждый день по два часа. «А ты на чем играешь?» — неожиданно спрашивает Надя. Я признаюсь, что фортепиано для меня сложновато, предпочитаю гитару. Она вдруг обнимает меня и убегает. Всех приглашают в зал. Надина очередь играть — примерно посередине концерта.

После концерта мы с Надей и ее мамой садимся еще немного поговорить.

— Чем еще занимаешься, кроме музыки? — спрашиваю я.

— Книжки читаю, — говорит она. — Разные. Стихи Михалкова, сказки Пушкина, азбуку.

— А какой у тебя писатель любимый? — спрашивает мама.

— Я Жанну люблю.

Из школьных предметов Надя предпочитает математику и чтение. Когда вырастет, хочет быть зубным врачом. Любит собак, но хочет завести себе кошку с мышами. Именно так — с мышами.

Еще она занимается спортом — катается на велосипеде и самокате, любит играть в домашнем спортивном уголке, где канат и разнообразные кольца. Впрочем, спорт в этой семье — прерогатива Надиного брата Пети, одного из трех приемных детей Марины и Александра, появившихся в семье после рождения Нади. У Пети тоже синдром Дауна. Родители надеются отправить его в школу олимпийского резерва. Наде же, возможно, предстоит музыкальный колледж. Хотя мама не хочет заранее ничего планировать. «Загад не бывает богат, — осторожно говорит она. — Но потолка я пока не вижу».