На кончиках пальцев синдром бабочки

Документальный фильм «На кончиках пальцев», показанный в ночь на Первом, безусловно, станет телевизионным событием. И еще событием жизни. На самом деле это то, что когда-нибудь оправдает ТВ там, на Страшном суде. И скажет Он: для чего этот адский ящик? Для оглупления, разжижения мозга, пропаганды? Но кто-то замолвит словечко: а у нас был фильм про Надю Кузнецову. И промолчит Он, и кивнет головой.

Хотя споры со Всевышним в картине продолжаются. «Я часто думаю: если Бог есть, какого черта он создал меня такой. Думаю так, думаю… и начинаю злиться. Но, как только представлю, что Его нет, злюсь еще больше. Ну хорошо, Бога нет и никто никого таким образом не хотел наказать. Но тогда почему я родилась такой? Случайно? Как можно случайно такой родиться?! Я как-то услышала: „Ни один упавший воробышек не останется незамеченным Богом“. Что тут скажешь? Надеюсь, бабочки Ему тоже интересны».

Это говорит Надя Кузнецова, 28 лет от роду. У нее буллезный эпидермолиз, который называют «синдромом бабочки», редкое генетическое заболевание. Нормально она прожила только один день, самый первый день своей жизни. А потом… Потом папа, узнав все про дочь, ушел из семьи, не выдержал. Такая тонкая душевная организация, бывает. Осталась Надя и ее мама. Больше никого.

Болезнь неизлечима. Каждый поворот, каждое движение, прикосновение травмирует кожу в кровь. Надя вся в этих шрамах. Ей необходимы перевязки каждые два часа.

Одни компрессы стоят неимоверных денег. К тому же у Нади сошлись пальцы рук, соединились намертво. А она ведь хочет не только видеть этот мир, но осязать, трогать, щупать. Книжку, например, компьютер… или человека. Близкого человека.

Она говорит: «Понимаю, что не эталон. Может, этого мне не суждено узнать. Но я смирилась». «Этого» — значит любви мужчины. Но здесь она ошиблась.

Другой сюжет. Настя. Тоже «бабочка». С такой же кожей, с той же болью. Но она не одна, уже не одна. Рядом мужчина, ему 40 лет. Он смотрит будто с иконы, будто сам святой. Он полюбил, и она полюбила. Они повенчались. Он любовно делает ей перевязки, каждые два часа. Не отпускает от себя, все время держит за ручку. Он божий человек. И она божья. Они уже задумываются о детях, хотя природой это не предусмотрено. И Минздрав предупреждает… Но они все равно задумываются.

Еще сюжет. Николай. Он такой маленький, чуть больше ладони. Родители от него отказались, оставили в роддоме, сразу. Теперь за ним ухаживают медсестры. Или сестры милосердия. Или няни. Сначала они боялись брать его на руки, теперь ничего, получается. Они очень добрые, да. Но как-то у Коли появились другие родители, неродные. Американские. Если бы все случилось, он бы сейчас жил не в России, конечно, а в Штатах. У него были бы папа, мама и хорошие врачи. Но не случилось, однако. Был принят «закон Димы Яковлева». Или закон подлецов. Или антисиротский. В фильме на Первом канале об этом говорится открытым текстом. На Первом, понимаете!

Об авторах. Дмитрий Альтшулер, Сергей Нурмамед — режиссеры. Автор сценария — Роман Супер. Да, тот самый, который работал еще у Марианны Максимовской. Который был самым перспективным молодым журналистом. Делал свои сюжеты так необычно, небанально, но современно и актуально. Вот он и нашел Надю и рассказал про нее на ТВ. Потом Максимовскую закрыли, и Супер ушел. Потерял место работы. А на другую работу на нынешнем ТВ он не способен.

Тогда, несколько лет назад, мы расстались с Надей в сюжете Романа Супера, когда через Интернет ей собрали два миллиона рублей на операцию в Германии. Ну и еще немного просто на жизнь там. И вот продолжение, на Первом…

Об этом трудно говорить как о телепроекте. Но необходимо, чтобы понять, как это сделано. Ведь помимо души, сопереживания, сострадания нужен еще обычный профессионализм. Суперпрофессионализм.

А что такое профессионализм Супера? Это интонация. Когда ты не рвешь на себе рубаху, не проклинаешь Родину-мачеху, не зовешь на помощь Родину-мать, не читаешь мораль, не припечатываешь кого-то… Ты рассказываешь о жизни как о жизни, о девушке Наде как о девушке Наде, о ее болезни как о болезни. Просто и без затей. И вот именно тогда у человека смотрящего проступают на глазах слезы и ком подходит к горлу…

Профессионализм — это картинка. (Замечательный оператор-постановщик Дмитрий Крылов.) Когда оживают, проявляются сны Нади, ее видения, ее мечты. «Иронично, конечно… но я воду просто обожаю! Полежать в ванне — это все равно что в рай слетать на полчасика. Но вот маршрут в этот рай проходит прямиком через ад», — говорит она. И мечтает об океане, об огромных и ласковых волнах, о розовом заходящем солнце на горизонте. В фильме эта картинка оживает.

Еще профессионализм — это правильно, вовремя задавать вопросы. И расположить героиню к себе. А чтобы расположить к себе, нужно быть искренним, нефальшивым. Круг человечности и профессионализма замкнулся.

Надя Кузнецова — очень умная девушка, внятная, всепонимающая. Слушать ее одно удовольствие, если на время, хоть на чуть-чуть, забыть о ее страданиях, не делать скидку на ее страдания. Она и не просит, просто хочет жить по-человечески.

Что мы видим? Между строк, в подтексте. Что есть государство под названием Россия, или РФ, и есть люди. Разные. Очень много хороших. Они как бы живут вне государства, почти не надеются на него. Просто делают свое дело: собирают деньги на лечение, помогают ласковым словом. И еще кто как может. Снимают этот фильм вот.

Многие из нас тоскуют об ушедшем СССР, я тоже. Но в советское время таких людей, таких больных просто не было. Ни в эфире, ни в жизни. Нет, они жили, конечно, но о них невозможно было что-то сказать. Мы тогда строили общество, состоящее из здоровых, красивых, негнущихся («гвозди бы делать из этих людей!»). А «бабочки» или безногие инвалиды, или душевнобольные считались изгоями, пустотой. На них поставили крест.

Сейчас ничем не лучше: все то же бездушное государство, у которого вечно нет денег на таких людей. На что-то другое есть, а на них нет. Но табу, заклятье снято, теперь мы можем о них хотя бы говорить. И помогать, если душе будет угодно. Не сваливать все на беспомощную власть, а самим становиться лучше. Хотя бы так.

…Наде Кузнецовой сделали операцию во Фрайбурге. Замечательные немецкие врачи постарались, как всегда. И пальчики на руке появились… Мучения Нади не прекратятся никогда. И ее мамы, пока она жива. Но обе эти женщины уже освящены любовью. Ведь рядом люди — Рома Супер, те, кто это показал на Первом, надеюсь, все мы. Вот поэтому мы увидели оптимистический фильм, однозначно.

Хотя споры со Всевышним в картине продолжаются. «Я часто думаю: если Бог есть, какого черта он создал меня такой. Думаю так, думаю… и начинаю злиться. Но, как только представлю, что Его нет, злюсь еще больше. Ну хорошо, Бога нет и никто никого таким образом не хотел наказать. Но тогда почему я родилась такой? Случайно? Как можно случайно такой родиться?! Я как-то услышала: «Ни один упавший воробышек не останется незамеченным Богом». Что тут скажешь? Надеюсь, бабочки Ему тоже интересны».

Это говорит Надя Кузнецова, 28 лет от роду. У нее буллезный эпидермолиз, который называют «синдромом бабочки», редкое генетическое заболевание. Нормально она прожила только один день, самый первый день своей жизни. А потом… Потом папа, узнав все про дочь, ушел из семьи, не выдержал. Такая тонкая душевная организация, бывает. Осталась Надя и ее мама. Больше никого.

Болезнь неизлечима. Каждый поворот, каждое движение, прикосновение травмирует кожу в кровь. Надя вся в этих шрамах. Ей необходимы перевязки каждые два часа.

Одни компрессы стоят неимоверных денег. К тому же у Нади сошлись пальцы рук, соединились намертво. А она ведь хочет не только видеть этот мир, но осязать, трогать, щупать. Книжку, например, компьютер… или человека. Близкого человека.

Она говорит: «Понимаю, что не эталон. Может, этого мне не суждено узнать. Но я смирилась». «Этого» — значит любви мужчины. Но здесь она ошиблась.

Другой сюжет. Настя. Тоже «бабочка». С такой же кожей, с той же болью. Но она не одна, уже не одна. Рядом мужчина, ему 40 лет. Он смотрит будто с иконы, будто сам святой. Он полюбил, и она полюбила. Они повенчались. Он любовно делает ей перевязки, каждые два часа. Не отпускает от себя, все время держит за ручку. Он божий человек. И она божья. Они уже задумываются о детях, хотя природой это не предусмотрено. И Минздрав предупреждает… Но они все равно задумываются.

Еще сюжет. Николай. Он такой маленький, чуть больше ладони. Родители от него отказались, оставили в роддоме, сразу. Теперь за ним ухаживают медсестры. Или сестры милосердия. Или няни. Сначала они боялись брать его на руки, теперь ничего, получается. Они очень добрые, да. Но как-то у Коли появились другие родители, неродные. Американские. Если бы все случилось, он бы сейчас жил не в России, конечно, а в Штатах. У него были бы папа, мама и хорошие врачи. Но не случилось, однако. Был принят «закон Димы Яковлева». Или закон подлецов. Или антисиротский. В фильме на Первом канале об этом говорится открытым текстом. На Первом, понимаете!

Об авторах. Дмитрий Альтшулер, Сергей Нурмамед — режиссеры. Автор сценария — Роман Супер. Да, тот самый, который работал еще у Марианны Максимовской. Который был самым перспективным молодым журналистом. Делал свои сюжеты так необычно, небанально, но современно и актуально. Вот он и нашел Надю и рассказал про нее на ТВ. Потом Максимовскую закрыли, и Супер ушел. Потерял место работы. А на другую работу на нынешнем ТВ он не способен.

Тогда, несколько лет назад, мы расстались с Надей в сюжете Романа Супера, когда через Интернет ей собрали два миллиона рублей на операцию в Германии. Ну и еще немного просто на жизнь там. И вот продолжение, на Первом…

Об этом трудно говорить как о телепроекте. Но необходимо, чтобы понять, как это сделано. Ведь помимо души, сопереживания, сострадания нужен еще обычный профессионализм. Суперпрофессионализм.

А что такое профессионализм Супера? Это интонация. Когда ты не рвешь на себе рубаху, не проклинаешь Родину-мачеху, не зовешь на помощь Родину-мать, не читаешь мораль, не припечатываешь кого-то… Ты рассказываешь о жизни как о жизни, о девушке Наде как о девушке Наде, о ее болезни как о болезни. Просто и без затей. И вот именно тогда у человека смотрящего проступают на глазах слезы и ком подходит к горлу…

Профессионализм — это картинка. (Замечательный оператор-постановщик Дмитрий Крылов.) Когда оживают, проявляются сны Нади, ее видения, ее мечты. «Иронично, конечно… но я воду просто обожаю! Полежать в ванне — это все равно что в рай слетать на полчасика. Но вот маршрут в этот рай проходит прямиком через ад», — говорит она. И мечтает об океане, об огромных и ласковых волнах, о розовом заходящем солнце на горизонте. В фильме эта картинка оживает.

Еще профессионализм — это правильно, вовремя задавать вопросы. И расположить героиню к себе. А чтобы расположить к себе, нужно быть искренним, нефальшивым. Круг человечности и профессионализма замкнулся.

Надя Кузнецова — очень умная девушка, внятная, всепонимающая. Слушать ее одно удовольствие, если на время, хоть на чуть-чуть, забыть о ее страданиях, не делать скидку на ее страдания. Она и не просит, просто хочет жить по-человечески.

Что мы видим? Между строк, в подтексте. Что есть государство под названием Россия, или РФ, и есть люди. Разные. Очень много хороших. Они как бы живут вне государства, почти не надеются на него. Просто делают свое дело: собирают деньги на лечение, помогают ласковым словом. И еще кто как может. Снимают этот фильм вот.

Многие из нас тоскуют об ушедшем СССР, я тоже. Но в советское время таких людей, таких больных просто не было. Ни в эфире, ни в жизни. Нет, они жили, конечно, но о них невозможно было что-то сказать. Мы тогда строили общество, состоящее из здоровых, красивых, негнущихся («гвозди бы делать из этих людей!»). А «бабочки» или безногие инвалиды, или душевнобольные считались изгоями, пустотой. На них поставили крест.

Сейчас ничем не лучше: все то же бездушное государство, у которого вечно нет денег на таких людей. На что-то другое есть, а на них нет. Но табу, заклятье снято, теперь мы можем о них хотя бы говорить. И помогать, если душе будет угодно. Не сваливать все на беспомощную власть, а самим становиться лучше. Хотя бы так.

…Наде Кузнецовой сделали операцию во Фрайбурге. Замечательные немецкие врачи постарались, как всегда. И пальчики на руке появились… Мучения Нади не прекратятся никогда. И ее мамы, пока она жива. Но обе эти женщины уже освящены любовью. Ведь рядом люди — Рома Супер, те, кто это показал на Первом, надеюсь, все мы. Вот поэтому мы увидели оптимистический фильм, однозначно.