Мыс доброй надежды форум о синдроме

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Читайте также:  Синдромом верхнего шейного симпатического узла лечение

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Источник

 ÒåìàÎòâåòîâÏðîñì.ÐåéòèíãÒåìà îòêðûòàÏîñëåäíèé îòâåò
Ïðàâèëà ôîðóìà
[ñòð:
1 All]
09581 04.01.08 04:24
HopeDS
04.01.08 04:24
HopeDS
Òàáëèöà ñîîòíîøåíèÿ íîðìàëüíîãî ðàçâèòèÿ è ðàçâèòèÿ ðåá¸íêà ñ Ñèíäðîìîì Äàóíà
[ñòð:
1 All]
056023 03.11.08 01:28
OlgaLD
03.11.08 01:28
OlgaLD
Ññûëêè è àäðåñà îáùåñòâåííûõ è ïðàâîâûõ îðãàíèçàöèé â ïîìîùü ëþäÿì ñ ÑÄ
[ñòð:
1 All]
012932 03.11.08 01:35
OlgaLD
03.11.08 01:35
OlgaLD
Áëèæíåå è äàëüíåå çàðóáåæüå, çåìëÿêè
[ñòð:
1 2 All]
757936 05.04.12 14:40
OlgaLD
27.02.19 13:11
turist
×àÂî (×àñòî çàäàâàåìûå òåõíè÷åñêèå âîïðîñû) (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 4 All]
1398648 04.11.09 03:45
OlgaLD
20.01.19 02:58
Õåëüãà
Èùåì çåìëÿêîâ, Ðîññèÿ
[ñòð:
1 2 3 4 5 All]
17048663 24.03.08 01:46
OlgaLD
27.07.18 17:51
Nastik81
Ñëîæíîñòè ñ ðåãèñòðàöèåé, àâàòàðû è ò.ï. (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 All]
21011791 23.05.06 18:09
äæóëè
05.01.17 03:02
òàòà
×àñòî çàäàâàåìûå âîïðîñû ïî ñóòè ïðîáëåìû
[ñòð:
1 2 All]
508792 10.11.09 04:05
OlgaLD
27.09.13 21:04
OlgaLD
Äîáðûé âå÷åð,äåâî÷êè !íóæíà âàøà ïîìîùü è ñîâåòû
[ñòð:
1 All]
2227 26.12.19 00:18
Èðèíà 86
26.12.19 00:39
ÃàëèÊî
Äîáðî ïîæàëîâàòü! Äëÿ íîâåíüêèõ. (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 All]
2084808 04.05.12 00:50
OlgaLD
24.12.19 15:13
Ëèñ¸íîê1978
ß è ìî¸ ñîëíûøêî
[ñòð:
1 All]
5106 10.12.19 09:40
Îëÿ
10.12.19 20:30
Õåëüãà
Ãîëîñîâàíèå: Áåñïëàòíîå âèäåî è ôîòîñúåìêà äëÿ ìàëûøà ñ ÑÄ!
[ñòð:
1 All]
099 11.03.19 16:29
Èðèíà17
11.03.19 16:29
Èðèíà17
Íàøå ñîëíûøêî, íàøà Êàòÿ
[ñòð:
1 All]
27835 09.12.18 12:57
Yuna
28.02.19 16:40
turist
Ìîäåðàòîðó:
[ñòð:
1 All]
058 22.02.19 16:12
Galina
22.02.19 16:12
Galina
Ëèíãâèñòèêî-âîëíîâàÿ ãåíåòèêà
[ñòð:
1 All]
212460 11.12.12 22:52
bayun
11.11.18 20:16
Ira22
Ñèíäðîì Ðóáèíøòåéíà-Òåéáè
[ñòð:
1 All]
316466 07.01.11 14:45
OlgaLD
04.11.18 20:01
zozo
Äîáðî ïîæàëîâàòü! Äëÿ íîâåíüêèõ. (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 7 8 All]
30215793 04.05.12 00:50
OlgaLD
18.06.18 23:33
olesya_ind
Ðîäèòåëè ñîëíå÷íîé Êàòè
[ñòð:
1 All]
8525 28.05.18 10:44
Ýëüçà
03.06.18 11:53
Âëàäà79
Àíîðåêòàëüíàÿ àòðåçèÿ.
[ñòð:
1 All]
0303 25.11.17 23:01
NataMax
25.11.17 23:01
NataMax
Äèàãíîç ÑÄ, 46 õðîìîñîì
[ñòð:
1 All]
364423 20.06.15 00:36
UncleSAM
05.08.17 18:53
OlgaLD
Ïðî äåôåêòîëîãà
[ñòð:
1 All]
1429 20.04.17 23:13
ÑâåòàÑ
21.04.17 15:24
OlgaLD
Ïîèñê òàëàíòîâ
[ñòð:
1 All]
2304 19.04.17 00:37
Ìèõàèë Áîëëå
20.04.17 14:45
OlgaLD
Êòî äåëàë àóäèîãðàììó â ìåäèêîìåíòîçíîì ñíå
[ñòð:
1 All]
1252 20.04.17 01:14
kombikova@borda.ru
20.04.17 03:58
Swetlaia
ÐÅÁÅÍÊÓ 1ÃÎÄ È 2ÌÅÑßÖÀ ÍÅ ÑÏÈÒ ÍÎ×ÜÞ((
[ñòð:
1 All]
171216 09.06.16 00:48
anks
25.06.16 03:18
Baronessa
Ðåáåíîê ñ ÑÄ è êîìïüþòåð
[ñòð:
1 All]
4953 03.06.16 03:36
Àëåêñàíäð
06.06.16 14:57
Ëþáà
Äîáðî ïîæàëîâàòü! Äëÿ íîâåíüêèõ. (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 7 8 All]
30019402 04.05.12 00:50
OlgaLD
11.05.16 16:14
turist
Ñèíäðîì Êîôôèíà-Ñèðèñ
[ñòð:
1 All]
84403 27.02.10 03:20
Íàëàøà
11.04.16 22:31
OlgaLD
Îòêàçàëè â èíâàëèäíîñòè ðåáåíêó ñ ÑÄ (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 All]
907938 02.06.08 14:55
rediska
12.03.16 22:10
OlgaLD
äåëüôèíîòåðàïèÿ
[ñòð:
1 All]
1513 08.03.16 23:23
Nata
08.03.16 23:29
alisochka
Ïðàêòè÷åñêèé ñîâåò
[ñòð:
1 All]
281779 01.06.15 21:50
Àííà Ì
17.02.16 01:17
Swetlaia
ïðîøó ñîâåòà äëÿ ïðèåìíîãî ðîäèòåëÿ
[ñòð:
1 All]
71368 26.04.15 03:44
êðàñíàÿ
23.01.16 19:59
Áëýê
Äëÿ ãîñòåé
[ñòð:
1 2 3 4 5 All]
19411947 21.04.09 01:30
Akzipa
21.10.15 05:10
TanyaSpb
Äåòè ñ Ñèíäðîìîì Äàóíà â ÃÅÐÌÀÍÈÈ!
[ñòð:
1 2 All]
6510310 04.07.08 04:39
Êñåíèÿ
26.08.15 11:25
turist
õî÷ó âûëå÷èòü ÑÄ: Ñòâîëîâûå êëåòêè.
[ñòð:
1 2 All]
4211555 29.06.09 01:47
lutsiipapa
12.06.15 01:35
OlgaLD
Áðàòüÿ è ñåñòðû íàøèõ «îñîáûõ» — îíè-òî êàê?
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 All]
20918441 19.03.08 02:26
selena
22.07.14 20:09
Þëèÿ Þ
Ïðîñüáà óêàçûâàòü èìåíà è âîçðàñò
[ñòð:
1 2 3 4 All]
13810654 08.09.08 20:11
ltnrf2006
13.12.13 23:08
alisochka
Ãîëîñîâàíèå: Âû ñ÷àñòëèâû?
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 All]
21813226 13.08.11 20:34
Destiny
08.08.13 17:35
òîìàðèíà
C ÷åãî íà÷èíàòü
[ñòð:
1 All]
3418312 02.03.07 21:53
OlgaLD
03.07.13 13:11
turist
Êàê äîâåðÿòü âðà÷àì??? (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 4 All]
1488689 23.07.10 13:34
sasha_mi
11.06.13 03:28
ÍèÊîøêà
Ìîäåðàòîðñêàÿ òåìà
[ñòð:
1 2 3 4 5 All]
1686522 11.08.11 19:26
OlgaLD
18.02.12 18:49
alisochka
«ÑÈÍÄÐÎÌ ÈÄÅÀËÜÍÎÃÎ ÐÅÁ¨ÍÊÀ ÂÛÐÂÀËÑß ÈÇ-ÏÎÄ ÊÎÍÒÐÎËß»»
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 All]
22620233 04.04.08 17:09
Tatjana Spomer
19.06.11 05:09
Èðèøà
Ìîé «îñîáûé» Øóðèê è åãî äðóçüÿ â «Äåðåâíå «Ñâåòëàíà»…
[ñòð:
1 2 All]
537621 29.01.08 19:39
TanNik
17.09.10 19:00
Elena24
Читайте также:  Оказание неотложной помощи при судорожном синдроме алгоритм действий

Источник

119.06.2016 12:59

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка — обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» https://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» https://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  https://downsideup.org/board/forum.php

Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с «отказом»; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVolt,  Тайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

4126.08.2016 19:53

Nastua
Открыла Вам тему в закрытом разделе. Посмотрите ЛС.

4207.09.2016 00:02

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

4307.09.2016 05:52

свн написал(а):

Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

Добрый день, сочувствую Вам.
Когда родился ребенок? Как назвали? Что значит написали отказ?

4407.09.2016 06:06

свн написал(а):

С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

Возможно ли для вас пережить горе или нет — это только вы сами можете себе ответить на этот вопрос, потому как только вы сами знаеете о своих собственных ресурсах.
Ведь невозможно от человека требовать нечеловеческих усилий.
И да, если жизнь невыносима из-за решения, то может быть его стОит поменять, чтобы жить стало легче?

5 стадий переживания горя.

4507.09.2016 14:02

свн написал(а):

Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

пережить возможно 100%.
лично я уж и не помню,было ли это у меня и было ли вообще)))и было ли это со мной)

Читайте также:  Код по мкб 10 корешковый синдром

4607.09.2016 20:52

  • Автор: Mari
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 14.07.2016
  • Сообщений: 35
  • Уважение: 0

свн написал(а):

Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

Очень сочувствую Вам, держитесь.Сейчас такой период тяжелый,но он обязательно  пройдет!какие скрины и узи у Вас были?Есть ли еще дети?

4707.09.2016 23:31

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

Mari написал(а):

Очень сочувствую Вам, держитесь.Сейчас такой период тяжелый,но он обязательно  пройдет!какие скрины и узи у Вас были?Есть ли еще дети?

Скрины были все, что полагаются, риск везде был минимальный. Узи было сделано штук 10 ( смотрели кровотоки) , из них почти все экспертного уровня. А вышло вот так ..

4807.09.2016 23:35

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

Villetama написал(а):

Добрый день, сочувствую Вам.
Когда родился ребенок? Как назвали? Что значит написали отказ?

Назвали Верой. Все юридические вопросы решает наш юрист с мужем. Я стараюсь не вникать( Тяжело все это

4907.09.2016 23:38

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

ТД написал(а):

Возможно ли для вас пережить горе или нет — это только вы сами можете себе ответить на этот вопрос, потому как только вы сами знаеете о своих собственных ресурсах.
Ведь невозможно от человека требовать нечеловеческих усилий.
И да, если жизнь невыносима из-за решения, то может быть его стОит поменять, чтобы жить стало легче?

5 стадий переживания горя.

Менять — нет. Для меня и мужа — это брак. Достойные условия и тд, я думаю, обеспечим. Но ассоциировать этого ребенка с нами, с нашей семьей и нормальными детьми мы не можем в силу разных обстоятельств.

5007.09.2016 23:43

свн написал(а):

У меня родилась дочка с синдромом Дауна

Когда дочка Вера родилась?

5107.09.2016 23:47

свн написал(а):

Но ассоциировать этого ребенка с нами, с нашей семьей и нормальными детьми мы не можем в силу разных обстоятельств.

Это невозможно. Рожденный вами ребёнок всегда будет вашим, хотите вы этого или нет.

5207.09.2016 23:52

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

ТД написал(а):

Когда дочка Вера родилась?

Чуть больше месяца назад.

5307.09.2016 23:58

свн написал(а):

Чуть больше месяца назад.

Где она сейчас находится?

5408.09.2016 00:00

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

ТД написал(а):

Где она сейчас находится?

В Перинатальном центре из-за порока сердца.

5508.09.2016 00:06

свн написал(а):

В Перинатальном центре из-за порока сердца.

Готовят к операции?

5608.09.2016 07:26

свн написал(а):

Назвали Верой. Все юридические вопросы решает наш юрист с мужем. Я стараюсь не вникать( Тяжело все это

Отказ тоже юрист с мужем писали? Вы нет?

5708.09.2016 22:19

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

Villetama написал(а):

Отказ тоже юрист с мужем писали? Вы нет?

Я просто подписала и написала, что мне дали .

5808.09.2016 22:58

свн написал(а):

Я просто подписала и написала, что мне дали .

А вы уверены, что это была не дарственная на вашу квартиру, а именно отказ от ребенка?

5908.09.2016 23:00

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

iteri написал(а):

А вы уверены, что это была не дарственная на вашу квартиру, а именно отказ от ребенка?

Конечно.

6008.09.2016 23:02

а как вы уверены, если не помните что именно подписывали?

Источник