Мыс доброй надежды форум о синдроме
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
Òåìà | Îòâåòîâ | Ïðîñì. | Ðåéòèíã | Òåìà îòêðûòà | Ïîñëåäíèé îòâåò | |
Ïðàâèëà ôîðóìà [ñòð: 1 All] | 0 | 9581 | 04.01.08 04:24 HopeDS | 04.01.08 04:24 HopeDS | ||
Òàáëèöà ñîîòíîøåíèÿ íîðìàëüíîãî ðàçâèòèÿ è ðàçâèòèÿ ðåá¸íêà ñ Ñèíäðîìîì Äàóíà [ñòð: 1 All] | 0 | 56023 | 03.11.08 01:28 OlgaLD | 03.11.08 01:28 OlgaLD | ||
Ññûëêè è àäðåñà îáùåñòâåííûõ è ïðàâîâûõ îðãàíèçàöèé â ïîìîùü ëþäÿì ñ ÑÄ [ñòð: 1 All] | 0 | 12932 | 03.11.08 01:35 OlgaLD | 03.11.08 01:35 OlgaLD | ||
Áëèæíåå è äàëüíåå çàðóáåæüå, çåìëÿêè [ñòð: 1 2 All] | 75 | 7936 | 05.04.12 14:40 OlgaLD | 27.02.19 13:11 turist | ||
×àÂî (×àñòî çàäàâàåìûå òåõíè÷åñêèå âîïðîñû) (ïðîäîëæåíèå) [ñòð: 1 2 3 4 All] | 139 | 8648 | 04.11.09 03:45 OlgaLD | 20.01.19 02:58 Õåëüãà | ||
Èùåì çåìëÿêîâ, Ðîññèÿ [ñòð: 1 2 3 4 5 All] | 170 | 48663 | 24.03.08 01:46 OlgaLD | 27.07.18 17:51 Nastik81 | ||
Ñëîæíîñòè ñ ðåãèñòðàöèåé, àâàòàðû è ò.ï. (ïðîäîëæåíèå) [ñòð: 1 2 3 4 5 6 All] | 210 | 11791 | 23.05.06 18:09 äæóëè | 05.01.17 03:02 òàòà | ||
×àñòî çàäàâàåìûå âîïðîñû ïî ñóòè ïðîáëåìû [ñòð: 1 2 All] | 50 | 8792 | 10.11.09 04:05 OlgaLD | 27.09.13 21:04 OlgaLD | ||
Äîáðûé âå÷åð,äåâî÷êè !íóæíà âàøà ïîìîùü è ñîâåòû [ñòð: 1 All] | 2 | 227 | 26.12.19 00:18 Èðèíà 86 | 26.12.19 00:39 ÃàëèÊî | ||
Äîáðî ïîæàëîâàòü! Äëÿ íîâåíüêèõ. (ïðîäîëæåíèå) [ñòð: 1 2 3 4 5 6 All] | 208 | 4808 | 04.05.12 00:50 OlgaLD | 24.12.19 15:13 Ëèñ¸íîê1978 | ||
ß è ìî¸ ñîëíûøêî [ñòð: 1 All] | 5 | 106 | 10.12.19 09:40 Îëÿ | 10.12.19 20:30 Õåëüãà | ||
Ãîëîñîâàíèå: Áåñïëàòíîå âèäåî è ôîòîñúåìêà äëÿ ìàëûøà ñ ÑÄ! [ñòð: 1 All] | 0 | 99 | 11.03.19 16:29 Èðèíà17 | 11.03.19 16:29 Èðèíà17 | ||
Íàøå ñîëíûøêî, íàøà Êàòÿ [ñòð: 1 All] | 27 | 835 | 09.12.18 12:57 Yuna | 28.02.19 16:40 turist | ||
Ìîäåðàòîðó: [ñòð: 1 All] | 0 | 58 | 22.02.19 16:12 Galina | 22.02.19 16:12 Galina | ||
Ëèíãâèñòèêî-âîëíîâàÿ ãåíåòèêà [ñòð: 1 All] | 21 | 2460 | 11.12.12 22:52 bayun | 11.11.18 20:16 Ira22 | ||
Ñèíäðîì Ðóáèíøòåéíà-Òåéáè [ñòð: 1 All] | 31 | 6466 | 07.01.11 14:45 OlgaLD | 04.11.18 20:01 zozo | ||
Äîáðî ïîæàëîâàòü! Äëÿ íîâåíüêèõ. (ïðîäîëæåíèå) [ñòð: 1 2 3 4 5 6 7 8 All] | 302 | 15793 | 04.05.12 00:50 OlgaLD | 18.06.18 23:33 olesya_ind | ||
Ðîäèòåëè ñîëíå÷íîé Êàòè [ñòð: 1 All] | 8 | 525 | 28.05.18 10:44 Ýëüçà | 03.06.18 11:53 Âëàäà79 | ||
Àíîðåêòàëüíàÿ àòðåçèÿ. [ñòð: 1 All] | 0 | 303 | 25.11.17 23:01 NataMax | 25.11.17 23:01 NataMax | ||
Äèàãíîç ÑÄ, 46 õðîìîñîì [ñòð: 1 All] | 36 | 4423 | 20.06.15 00:36 UncleSAM | 05.08.17 18:53 OlgaLD | ||
Ïðî äåôåêòîëîãà [ñòð: 1 All] | 1 | 429 | 20.04.17 23:13 ÑâåòàÑ | 21.04.17 15:24 OlgaLD | ||
Ïîèñê òàëàíòîâ [ñòð: 1 All] | 2 | 304 | 19.04.17 00:37 Ìèõàèë Áîëëå | 20.04.17 14:45 OlgaLD | ||
Êòî äåëàë àóäèîãðàììó â ìåäèêîìåíòîçíîì ñíå [ñòð: 1 All] | 1 | 252 | 20.04.17 01:14 kombikova@borda.ru | 20.04.17 03:58 Swetlaia | ||
ÐÅÁÅÍÊÓ 1ÃÎÄ È 2ÌÅÑßÖÀ ÍÅ ÑÏÈÒ ÍÎ×ÜÞ(( [ñòð: 1 All] | 17 | 1216 | 09.06.16 00:48 anks | 25.06.16 03:18 Baronessa | ||
Ðåáåíîê ñ ÑÄ è êîìïüþòåð [ñòð: 1 All] | 4 | 953 | 03.06.16 03:36 Àëåêñàíäð | 06.06.16 14:57 Ëþáà | ||
Äîáðî ïîæàëîâàòü! Äëÿ íîâåíüêèõ. (ïðîäîëæåíèå) [ñòð: 1 2 3 4 5 6 7 8 All] | 300 | 19402 | 04.05.12 00:50 OlgaLD | 11.05.16 16:14 turist | ||
Ñèíäðîì Êîôôèíà-Ñèðèñ [ñòð: 1 All] | 8 | 4403 | 27.02.10 03:20 Íàëàøà | 11.04.16 22:31 OlgaLD | ||
Îòêàçàëè â èíâàëèäíîñòè ðåáåíêó ñ ÑÄ (ïðîäîëæåíèå) [ñòð: 1 2 3 All] | 90 | 7938 | 02.06.08 14:55 rediska | 12.03.16 22:10 OlgaLD | ||
äåëüôèíîòåðàïèÿ [ñòð: 1 All] | 1 | 513 | 08.03.16 23:23 Nata | 08.03.16 23:29 alisochka | ||
Ïðàêòè÷åñêèé ñîâåò [ñòð: 1 All] | 28 | 1779 | 01.06.15 21:50 Àííà Ì | 17.02.16 01:17 Swetlaia | ||
ïðîøó ñîâåòà äëÿ ïðèåìíîãî ðîäèòåëÿ [ñòð: 1 All] | 7 | 1368 | 26.04.15 03:44 êðàñíàÿ | 23.01.16 19:59 Áëýê | ||
Äëÿ ãîñòåé [ñòð: 1 2 3 4 5 All] | 194 | 11947 | 21.04.09 01:30 Akzipa | 21.10.15 05:10 TanyaSpb | ||
Äåòè ñ Ñèíäðîìîì Äàóíà â ÃÅÐÌÀÍÈÈ! [ñòð: 1 2 All] | 65 | 10310 | 04.07.08 04:39 Êñåíèÿ | 26.08.15 11:25 turist | ||
õî÷ó âûëå÷èòü ÑÄ: Ñòâîëîâûå êëåòêè. [ñòð: 1 2 All] | 42 | 11555 | 29.06.09 01:47 lutsiipapa | 12.06.15 01:35 OlgaLD | ||
Áðàòüÿ è ñåñòðû íàøèõ «îñîáûõ» — îíè-òî êàê? [ñòð: 1 2 3 4 5 6 All] | 209 | 18441 | 19.03.08 02:26 selena | 22.07.14 20:09 Þëèÿ Þ | ||
Ïðîñüáà óêàçûâàòü èìåíà è âîçðàñò [ñòð: 1 2 3 4 All] | 138 | 10654 | 08.09.08 20:11 ltnrf2006 | 13.12.13 23:08 alisochka | ||
Ãîëîñîâàíèå: Âû ñ÷àñòëèâû? [ñòð: 1 2 3 4 5 6 All] | 218 | 13226 | 13.08.11 20:34 Destiny | 08.08.13 17:35 òîìàðèíà | ||
C ÷åãî íà÷èíàòü [ñòð: 1 All] | 34 | 18312 | 02.03.07 21:53 OlgaLD | 03.07.13 13:11 turist | ||
Êàê äîâåðÿòü âðà÷àì??? (ïðîäîëæåíèå) [ñòð: 1 2 3 4 All] | 148 | 8689 | 23.07.10 13:34 sasha_mi | 11.06.13 03:28 ÍèÊîøêà | ||
Ìîäåðàòîðñêàÿ òåìà [ñòð: 1 2 3 4 5 All] | 168 | 6522 | 11.08.11 19:26 OlgaLD | 18.02.12 18:49 alisochka | ||
«ÑÈÍÄÐÎÌ ÈÄÅÀËÜÍÎÃÎ ÐÅÁ¨ÍÊÀ ÂÛÐÂÀËÑß ÈÇ-ÏÎÄ ÊÎÍÒÐÎËß»» [ñòð: 1 2 3 4 5 6 All] | 226 | 20233 | 04.04.08 17:09 Tatjana Spomer | 19.06.11 05:09 Èðèøà | ||
Ìîé «îñîáûé» Øóðèê è åãî äðóçüÿ â «Äåðåâíå «Ñâåòëàíà»… [ñòð: 1 2 All] | 53 | 7621 | 29.01.08 19:39 TanNik | 17.09.10 19:00 Elena24 |
Источник
119.06.2016 12:59
Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка — обратитесь на сайты:
«Мыс Доброй Надежды» https://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» https://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап https://downsideup.org/board/forum.php
Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными полиорганными тяжелыми заболеваниями находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят юридические аспекты, связанные с «отказом»; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.
Пишите, здесь постараются Вас понять.
Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVolt, Тайна)
Если Вас интересуют вопросы диагностики хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром
Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!
4126.08.2016 19:53
Nastua
Открыла Вам тему в закрытом разделе. Посмотрите ЛС.
4207.09.2016 00:02
- Автор: свн
- Заблокирован
- Зарегистрирован: 04.09.2016
- Сообщений: 12
- Уважение: 0
Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?
4307.09.2016 05:52
свн написал(а):
Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?
Добрый день, сочувствую Вам.
Когда родился ребенок? Как назвали? Что значит написали отказ?
4407.09.2016 06:06
свн написал(а):
С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?
Возможно ли для вас пережить горе или нет — это только вы сами можете себе ответить на этот вопрос, потому как только вы сами знаеете о своих собственных ресурсах.
Ведь невозможно от человека требовать нечеловеческих усилий.
И да, если жизнь невыносима из-за решения, то может быть его стОит поменять, чтобы жить стало легче?
5 стадий переживания горя.
4507.09.2016 14:02
свн написал(а):
Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?
пережить возможно 100%.
лично я уж и не помню,было ли это у меня и было ли вообще)))и было ли это со мной)
4607.09.2016 20:52
- Автор: Mari
- Новичок
- Зарегистрирован: 14.07.2016
- Сообщений: 35
- Уважение: 0
свн написал(а):
Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?
Очень сочувствую Вам, держитесь.Сейчас такой период тяжелый,но он обязательно пройдет!какие скрины и узи у Вас были?Есть ли еще дети?
4707.09.2016 23:31
- Автор: свн
- Заблокирован
- Зарегистрирован: 04.09.2016
- Сообщений: 12
- Уважение: 0
Mari написал(а):
Очень сочувствую Вам, держитесь.Сейчас такой период тяжелый,но он обязательно пройдет!какие скрины и узи у Вас были?Есть ли еще дети?
Скрины были все, что полагаются, риск везде был минимальный. Узи было сделано штук 10 ( смотрели кровотоки) , из них почти все экспертного уровня. А вышло вот так ..
4807.09.2016 23:35
- Автор: свн
- Заблокирован
- Зарегистрирован: 04.09.2016
- Сообщений: 12
- Уважение: 0
Villetama написал(а):
Добрый день, сочувствую Вам.
Когда родился ребенок? Как назвали? Что значит написали отказ?
Назвали Верой. Все юридические вопросы решает наш юрист с мужем. Я стараюсь не вникать( Тяжело все это
4907.09.2016 23:38
- Автор: свн
- Заблокирован
- Зарегистрирован: 04.09.2016
- Сообщений: 12
- Уважение: 0
ТД написал(а):
Возможно ли для вас пережить горе или нет — это только вы сами можете себе ответить на этот вопрос, потому как только вы сами знаеете о своих собственных ресурсах.
Ведь невозможно от человека требовать нечеловеческих усилий.
И да, если жизнь невыносима из-за решения, то может быть его стОит поменять, чтобы жить стало легче?5 стадий переживания горя.
Менять — нет. Для меня и мужа — это брак. Достойные условия и тд, я думаю, обеспечим. Но ассоциировать этого ребенка с нами, с нашей семьей и нормальными детьми мы не можем в силу разных обстоятельств.
5007.09.2016 23:43
свн написал(а):
У меня родилась дочка с синдромом Дауна
Когда дочка Вера родилась?
5107.09.2016 23:47
свн написал(а):
Но ассоциировать этого ребенка с нами, с нашей семьей и нормальными детьми мы не можем в силу разных обстоятельств.
Это невозможно. Рожденный вами ребёнок всегда будет вашим, хотите вы этого или нет.
5207.09.2016 23:52
- Автор: свн
- Заблокирован
- Зарегистрирован: 04.09.2016
- Сообщений: 12
- Уважение: 0
ТД написал(а):
Когда дочка Вера родилась?
Чуть больше месяца назад.
5307.09.2016 23:58
свн написал(а):
Чуть больше месяца назад.
Где она сейчас находится?
5408.09.2016 00:00
- Автор: свн
- Заблокирован
- Зарегистрирован: 04.09.2016
- Сообщений: 12
- Уважение: 0
ТД написал(а):
Где она сейчас находится?
В Перинатальном центре из-за порока сердца.
5508.09.2016 00:06
свн написал(а):
В Перинатальном центре из-за порока сердца.
Готовят к операции?
5608.09.2016 07:26
свн написал(а):
Назвали Верой. Все юридические вопросы решает наш юрист с мужем. Я стараюсь не вникать( Тяжело все это
Отказ тоже юрист с мужем писали? Вы нет?
5708.09.2016 22:19
- Автор: свн
- Заблокирован
- Зарегистрирован: 04.09.2016
- Сообщений: 12
- Уважение: 0
Villetama написал(а):
Отказ тоже юрист с мужем писали? Вы нет?
Я просто подписала и написала, что мне дали .
5808.09.2016 22:58
свн написал(а):
Я просто подписала и написала, что мне дали .
А вы уверены, что это была не дарственная на вашу квартиру, а именно отказ от ребенка?
5908.09.2016 23:00
- Автор: свн
- Заблокирован
- Зарегистрирован: 04.09.2016
- Сообщений: 12
- Уважение: 0
iteri написал(а):
А вы уверены, что это была не дарственная на вашу квартиру, а именно отказ от ребенка?
Конечно.
6008.09.2016 23:02
а как вы уверены, если не помните что именно подписывали?
Источник