Мы не пожалели о том что оставили ребенка с синдромом дауна
Æåíùèíà èç Æëîáèíà åùå â ðîääîìå îòêàçàëàñü îò ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà — çàáîëåâàíèå, óâû, íå îáíàðóæèëè âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè è òåïåðü îíà íàìåðåíà îòñòàèâàòü â ñóäå ïðàâî íå ñîäåðæàòü ðåáåíêà.
Îòêðîâåííî ïîãîâîðèòü íà íåïðîñòóþ òåìó æóðíàëèñòû ïðèåõàëè â Æëîáèí.  êâàðòèðå 32-ëåòíåé Èðèíû (èìÿ èçìåíåíî ïî ýòè÷åñêèì ñîîáðàæåíèÿì.- ðåä.) ãðîìêî ðàáîòàåò òåëåâèçîð. Æåíùèíà ïðîñèò íå âûêëþ÷àòü åãî — âäðóã êòî-òî èç ñîñåäåé óñëûøèò íàø ðàçãîâîð è óçíàåò îá ýòîé èñòîðèè.
Êîëëåãàì, êîòîðûå ïîíèìàþò, ÷òî â ñåìüå ÷òî-òî ñëó÷èëîñü (ïîñëå áåðåìåííîñòè Èðèíà ñðàçó âåðíóëàñü íà ðàáîòó), îíà ñêàçàëà êîðîòêî: «Ðåáåíêà íåò», è ïîïðîñèëà áîëüøå íè÷åãî íå ñïðàøèâàòü.
— Íå õî÷ó, ÷òîáû ìåíÿ ñ÷èòàëè èçâåðãîì. Õî÷ó çàáûòü ýòî âñå êàê ñòðàøíûé ñîí, — ïîâòîðÿåò Èðèíà.
Æåíùèíà íå ìîæåò òîëêîì ñîáðàòüñÿ ñ ìûñëÿìè, õîòü âíåøíå è ñïîêîéíà. Ðÿäîì ñ íåé âñå ýòè ìåñÿöû ñåñòðà, êîòîðàÿ óòâåðæäàåò: êàæóùååñÿ ñïîêîéñòâèå Èðèíû — ðåçóëüòàò øîêà, îò êîòîðîãî îíà íå îòîøëà äî ñèõ ïîð.
— ß èíîãäà ãîâîðþ çà Èðèíó, äàæå â ñóäå ïîìîãàþ åé èçúÿñíÿòüñÿ, — ãîâîðèò ñåñòðà. — Îíà âñòàåò, ïðîèçíîñèò ïàðó ôðàç — è áîëüøå íå ìîæåò. ×òîáû îáúÿñíèòü ñóäüå ñâîþ ïîçèöèþ, ÷èòàåò ñ ëèñòêà. Äîìà íà÷àëà çàãîâàðèâàòüñÿ. Ïëà÷åò è ïîñòîÿííî ïðîêðó÷èâàåò ýòó èñòîðèþ â ãîëîâå.
— Ó íàñ óæå åñòü ñûí, çäîðîâûé. Íî ìû ìå÷òàëè åùå è î äî÷åðè, — åäâà ñäåðæèâàÿ äðîæü â ãîëîñå, ñæèìàÿ êóëàêè, ãîâîðèò Èðèíà. — Çàáåðåìåíåëà. ÓÇÈ ïîêàçàëî äåâî÷êó. Ñ÷àñòüþ íå áûëî ïðåäåëà. Âîâðåìÿ âñòàëà íà ó÷åò, ñäàâàëà âñå àíàëèçû. Ñûí ñëóøàë, êàê ñåñòðè÷êà áüåò íîæêàìè â æèâîòèêå, íå ìîã äîæäàòüñÿ åå ðîæäåíèÿ. Ìû ïðèäóìàëè äî÷åðè èìÿ, êóïèëè êîíâåðòèê äëÿ âûïèñêè…
— Êîãäà âû óçíàëè, ÷òî ñ ðåáåíêîì ÷òî-òî íå òàê?
— Íà îäíîì èç ïëàíîâûõ ÓÇÈ, íà 33-é íåäåëå áåðåìåííîñòè, âðà÷ ñêàçàë, ÷òî ó ðåáåíêà íå îïîðîæíÿåòñÿ ìî÷åâîé ïóçûðü. Îòïðàâèëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó. Òàì ÓÇÈ ïîêàçàëî, ÷òî ó ðåáåíêà íåïðîïîðöèîíàëüíû ãîëîâà è òóëîâèùå, íî ñêàçàëè, ÷òî ïðè ïðàâèëüíîì ëå÷åíèè ñèòóàöèÿ ïîïðàâèìà, íàçíà÷èëè êîððåêòèðîâî÷íîå ëå÷åíèå.
 äèàãíîçå ôèãóðèðîâàëè «çàäåðæêà âíóòðèóòðîáíîãî ðàçâèòèÿ ïëîäà, íàðóøåíèÿ ÔÏÊ (íàðóøåíèÿ â ñèñòåìå ìàòü-ïëàöåíòà-ïëîä, êîãäà ðåáåíîê íåäîïîëó÷àåò ïèòàòåëüíûå âåùåñòâà è êèñëîðîä.-Ðåä.), ÌÏÊ- íàðóøåíèå ìàòî÷íî-ïëàöåíòàðíîãî êðîâîòîêà.Òàì æå ñêàçàëè: «Åñëè ëå÷åíèå íå äàñò óëó÷øåíèé — íà ñðî÷íîå ðîäîðàçðåøåíèå».
Âåðíóëàñü â Æëîáèí, ïðîëåæàëà ïî÷òè äâå íåäåëè â áîëüíèöå è âûøëà óæå áåç äèàãíîçà ÔÏÊ. ×åðåç äâà äíÿ íà îñìîòðå â æåíñêîé êîíñóëüòàöèè âðà÷ ñêàçàëà, ÷òî ó ìåíÿ òîíóñ ìàòêè, è ñíîâà îòïðàâèëà â áîëüíèöó. 21 ñåíòÿáðÿ î÷åðåäíîå ÊÒà âûäàëî ðåçóëüòàò: ïðîâåðüòå ñåðäöåáèåíèå ðåáåíêà. Âðà÷è çàñóåòèëèñü è ðåøèëè ñðî÷íî äåëàòü êåñàðåâî ñå÷åíèå. Ìîé ðåáåíîê ðîäèëñÿ íà 38-é íåäåëå. À êîãäà ìíå åãî ïðèíåñëè
Æåíùèíà çàìîëêàåò, åå äóøàò ñëåçû. Ñîáðàâøèñü ñ äóõîì, ïðîäîëæàåò:
—
Âðà÷ ïðîòÿíóëà ìíå äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Âàøà äåâî÷êà ñ ÿâíûìè ïðèçíàêàìè ñèíäðîìà Äàóíà». Ìîå ñîçíàíèå íå ïðèíèìàëî òî, ÷òî îíè ãîâîðèëè. Ïåðåñïðîñèëà åùå ðàç, à êîãäà âðà÷ çàêîí÷èëà ãîâîðèòü, ïðîòÿíóëà èì äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Çàáåðèòå». ß äàæå íå ñìîãëà äåðæàòü åå íà ðóêàõ
Íà ìîè âîïðîñû, êàê ýòî çàáîëåâàíèå âîîáùå ìîãëî îñòàòüñÿ íåçàìå÷åííûì íà ïðîòÿæåíèè âñåé áåðåìåííîñòè, âðà÷è îòâå÷àëè: «Ìû ñàìè â øîêå, íå ïîíèìàåì, êàê òàêîå ìîãëî ïðîèçîéòè». Ïîòîì ïðèøëà èñïîëíÿþùàÿ îáÿçàííîñòè çàâåäóþùåé ðîäèëüíûì äîìîì. Ãîâîðèëà, ÷òî ýòî ñåðüåçíîå ×Ï, ÷òî àíàëèçèðóåòñÿ ìîÿ îáìåííàÿ êàðòà, ÷òî ýòî óïóùåíèå íà ðàííåé ñòàäèè áåðåìåííîñòè
— À êàê ìóæ îòðåàãèðîâàë?
— Ìóæ è ñâåêðîâü ïëàêàëè. Îíè òàê æå, êàê è ÿ, áûëè â øîêå è íå ìîãëè ïðèíÿòü òàêîãî ðåáåíêà.
— È âû ðåøèëè îò íåãî îòêàçàòüñÿ?
— ×åðåç ïàðó äíåé ìåíÿ ñïðîñèëè: «Âàì åå ïðèíåñòè?» ß îòêàçàëàñü. Ïîñòîÿííî ñïðàøèâàëà: «Ìîæåò, âû îøèáëèñü?» Âðà÷ ñòàëà ïåðå÷èñëÿòü ïðèçíàêè ñèíäðîìà Äàóíà, êîòîðûå åñòü ó äî÷åðè: íà ðó÷êå òèïè÷íàÿ äëÿ ñèíäðîìà Äàóíà ïîëîñî÷êà, ìèçèí÷èê èñêðèâëåí, ðàññòîÿíèå ìåæäó ïåðâûì è âòîðûì ïàëüöåì íà íîæêå íå ñîîòâåòñòâóåò íîðìàì, òî÷êè Áðóøâåëüäà (ñâåòëûå âêðàïëåíèÿ íà ðàäóæêå ãëàçà), êîñîãëàçèå
ß áîÿëàñü óâèäåòü òî, î ÷åì ãîâîðèëè âðà÷è. Ïî âå÷åðàì íåñêîëüêî ðàç ïðèõîäèëà íà íåå ïîñìîòðåòü. Ïîìíþ, êàê îíà ëåæàëà â áîêñå. Ó íåå ñîñî÷êà âûïàëà. ß åå âñòàâèëà åé â ðîòèê Ñôîòîãðàôèðîâàëà, ïîòîì ñìîòðåëà íà ôîòî è ïëàêàëà â ïàëàòå.
Íå âûäåðæàëà è óäàëèëà. Ñëèøêîì áîëüíî. Êî ìíå ïðèñëàëè ïñèõèàòðà. Îíà ñïðîñèëà: «Êàê âû ñåáÿ ÷óâñòâóåòå?» Ñìîãëà îòâåòèòü òîëüêî: «À êàê áû âû ñåáÿ ÷óâñòâîâàëè íà ìîåì ìåñòå?» Êîãäà âðà÷è óçíàëè î òîì, ÷òî ÿ ñîáèðàþñü íàïèñàòü îòêàçíóþ, ïðîñèëè íå ñïåøèòü ñ ðåøåíèåì. Íàäåÿëèñü, ÷òî ïåðåäóìàþ.
Çà äåíü äî âûïèñêè èç ðîääîìà Èðèíà íàïèñàëà îòêàç îò ðåáåíêà.
«Â ãëàçàõ îêðóæàþùèõ ÿ áåñ÷åëîâå÷íîå ñóùåñòâî, íî ìîÿ æèçíü ñëîìàíà»
— Îäíà èç ãëàââðà÷åé ñêàçàëà: «Íå çíàþ, êàê ñàìà áû ïîñòóïèëà íà âàøåì ìåñòå. Çà ëþáîå âàøå ðåøåíèå âàñ íèêòî íå îñóäèò. Ýòî âàøå ïðàâî». Âûçâàëè ñîòðóäíèêîâ îðãàíîâ îïåêè. Íà÷àëà çàïîëíÿòü îòêàçíóþ. Òàì áûëà ãðàôà î ñîãëàñèè íà óäî÷åðåíèå ðåáåíêà. Ìåíÿ ïðåäóïðåäèëè: «Åñëè ïîäïèñûâàåòå — ñòàíîâèòåñü îáÿçàííûì ëèöîì è ïëàòèòå àëèìåíòû äî 18 ëåò». ß íå ñòàëà íè÷åãî ïîäïèñûâàòü.
Ïîçæå ðåáåíêà óâåçëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó, ãäå ïîäòâåðäèëè äèàãíîç.
Êîãäà çàáèðàëè ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå çàêëþ÷åíèå, ñïðàøèâàëè ãåíåòèêîâ, ïî÷åìó ñêðèíèíã, êîòîðûé ÿ äåëàëà äî 13 íåäåëü, íè÷åãî íå ïîêàçàë? Îí âåäü è íàïðàâëåí íà âûÿâëåíèå ýòèõ ïðîáëåì, ÷òîáû ó æåíùèíû áûë âûáîð, ñîõðàíÿòü áåðåìåííîñòü èëè íåò. Íàì îòâåòèëè: «Ýòî ïðèðîäà, òàêîå áûâàåò. Ñêðèíèíã íå âñåãäà èíôîðìàòèâåí».
Îðãàíû îïåêè ñòàëè ïîäûñêèâàòü ðåáåíêó ïðèåìíûõ ðîäèòåëåé.
— Êîãäà ïàðû, ãîòîâûå óäî÷åðèòü ðåáåíêà â Æëîáèíå, óçíàâàëè î äèàãíîçå, ñðàçó îòêàçûâàëèñü. Ñîòðóäíèêè îðãàíîâ îïåêè ãîâîðèëè: «Âû äóìàåòå òîëüêî î ñåáå. Âû æå ìàòü, ýòî âàø ðåáåíîê». Íî ìû ýòîãî ðåáåíêà ïðèíÿòü íå ìîæåì
Äàëüøå áûëè ñóäû.
— Íåäàâíî íàñ ñ ìóæåì ëèøèëè ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ â îòíîøåíèè íîâîðîæäåííîé äî÷êè. Íà ñóäå ïðèñóòñòâîâàëà ïîæèëàÿ æåíùèíà ñ èíâàëèäíîñòüþ, êîòîðàÿ âçÿëà ðåáåíêà ïîä îïåêó. Íà ñóäå îíà ãîâîðèëà: «Äåâî÷êà õîðîøàÿ, äåâî÷êà çäîðîâàÿ, äåâî÷êà êðàñèâàÿ».
Íà ñëåäóþùåì ñóäå áóäåò ðåøàòüñÿ âîïðîñ î ïðèçíàíèè íàñ îáÿçàííûìè ëèöàìè ïî ñîäåðæàíèþ ðåáåíêà. Îïåêà ãîâîðèò: «Ãîòîâüòåñü ïëàòèòü 255 ðóáëåé». Ýòî ïî÷òè âñÿ ìîÿ çàðïëàòà. À åùå ìû ïëàòèì êðåäèò çà êâàðòèðó — 210 ðóáëåé êàæäûé ìåñÿö, ïëþñ êîììóíàëüíûå — 78 ðóáëåé, ñàäèê — 70
— Íî åñëè áû ðåáåíîê áûë çäîðîâ, íà íåãî òîæå íóæíî áûëî áû òðàòèòü äåíüãè.
— Äà, è ÿ õî÷ó åùå ðåáåíêà. Íî çäîðîâîãî.  òîì, ÷òî ÿ ñòàëà ìàìîé áîëüíîãî ðåáåíêà, âèíîâàòû âðà÷è. Åñëè áû íà ðàííèõ ñòàäèÿõ áåðåìåííîñòè ÿ óçíàëà, ÷òî ó ðåáåíêà ñèíäðîì Äàóíà, ÿ áû ñäåëàëà àáîðò. ß áû íå îáðåìåíÿëà íè ñåáÿ, íè ãîñóäàðñòâî. Ìíîãèå íàçîâóò ìåíÿ æåñòîêîé, íî, ïðåæäå ÷åì ìåíÿ ñóäèòü, íóæíî çàëåçòü â ìîþ øêóðó.
Âîñïèòûâàòü áîëüíîãî ðåáåíêà — áåñêîíå÷íàÿ ìóêà. Ìóæ îòîéäåò íà âòîðîé ïëàí, çäîðîâûé ðåáåíîê — òîæå. Ïðèäåòñÿ óéòè ñ ðàáîòû. ß âèäåëà, êàê ê òàêèì äåòÿì îòíîñÿòñÿ â îáùåñòâå, âèäåëà íåñ÷àñòíûõ ìàì ýòèõ äåòåé. ß áû íå ñìîãëà âûéòè ñ ýòîé äåâî÷êîé äàæå âî äâîð. Ñîñëàòüñÿ íà ïðèðîäó, êàê ýòî äåëàþò âðà÷è, ìîæíî áûëî ëåò 20 íàçàä, êîãäà íå áûëî íîðìàëüíûõ òåõíîëîãèé. Íî íå â XXI âåêå. Ïî÷åìó ëþäè äîëæíû ñòðàäàòü?
— Ó âàñ åñòü æåëàíèå âèäåòü ðåáåíêà?
— Íåò, íå õî÷ó âèäåòü, ñëûøàòü è çíàòü. Â ýòîé ñèòóàöèè ìû îñòàëèñü îäíè. Ìåäèêè ðàçâîäÿò ðóêàìè. Îðãàíû îïåêè îáâèíÿþò. Ìû èùåì ãðàìîòíîãî þðèñòà, ñîáèðàåìñÿ îáðàùàòüñÿ â Âåðõîâíûé ñóä. Óæå îáðàùàëèñü â ïàðëàìåíò ñ ïðîñüáîé ðàññêàçàòü î ïîñëåäñòâèÿõ îòêàçà îò òàêîãî ðåáåíêà.
Êàê ïðèçíàëàñü æåíùèíà, íà ñëåäóþùèõ ñóäåáíûõ çàñåäàíèÿõ îíà ñîáèðàåòñÿ îòñòàèâàòü ñâîå ïðàâî íå áûòü îáÿçàííûì ëèöîì:
— ß íå õî÷ó ïðåäúÿâëÿòü ìåäèêàì èñê, âåäü óæå íè÷åãî íå èñïðàâèòü. Íî ñèíäðîì Äàóíà — ãåíåòè÷åñêîå çàáîëåâàíèå. Çíà÷èò, êëåòêà «ñëîìàëàñü» åùå ïðè çà÷àòèè. Âåðíûé ñêðèíèíã ìîã áû ýòî îïðåäåëèòü. Èç-çà íåñîâåðøåíñòâà íàøåé ìåäèöèíñêîé ñèñòåìû ìîÿ æèçíü ñëîìàíà, à ãäå-òî â ÷óæîì äîìå ñåé÷àñ áîëüíîé ðåáåíîê. Åñëè ìåäèêè áóäóò çíàòü, ÷òî íåñóò îòâåòñòâåííîñòü, òàêèå ñëó÷àè áóäóò ñâåäåíû ê íóëþ. Ñ÷èòàþ, ÷òî â íàøåì ñëó÷àå ìû íå äîëæíû íåñòè ðàñõîäû íà ñîäåðæàíèå ýòîãî ðåáåíêà.
— Âû ñîáèðàåòåñü åùå ðîæàòü?
— Äà. Ìåíÿ óæå îáíàäåæèëè, ÷òî âòîðàÿ áåðåìåííîñòü áóäåò ïîä òùàòåëüíûì êîíòðîëåì. Ñäåëàþ âñå, ÷òîáû ýòîò ðåáåíîê ðîäèëñÿ çäîðîâûì.
«Âî âñåì ìèðå ñêðèíèíãîâîå èññëåäîâàíèå íå äàåò 100% óâåðåííîñòè â çäîðîâîì ðåáåíêå»
— Ñêðèíèíã, êîòîðûé ïðîâîäÿò â ïåðâîì òðèìåñòðå áåðåìåííîñòè ñïîñîá îïðåäåëèòü, âõîäèò ëè æåíùèíà â ãðóïïó ðèñêà ïî õðîìîñîìíûì çàáîëåâàíèÿì ïëîäà. Cðåäè íèõ íàèáîëåå ÷àñòîå ñèíäðîì Äàóíà, — ðàññêàçûâàåò çàìåñòèòåëü äèðåêòîðà ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå ÐÍÏÖ «Ìàòü è äèòÿ», ãëàâíûé âíåøòàòíûé ñïåöèàëèñò Ìèíèñòåðñòâà çäðàâîîõðàíåíèÿ ÐÁ ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå Èðèíà Íàóì÷èê. — Îí íå îïðåäåëÿåò êîíêðåòíîå çàáîëåâàíèå.
Åñëè âûÿâëåí ïîâûøåííûé ðèñê õðîìîñîìíîãî çàáîëåâàíèÿ ó ïëîäà, ïðîâîäÿò ñëåäóþùèé ýòàï îáñëåäîâàíèÿ öèòîãåíåòè÷åñêîå èññëåäîâàíèå äëÿ óòî÷íåíèÿ äèàãíîçà. È äåëàåòñÿ îíî ïî ñîãëàñèþ æåíùèíû. Îäíèì èç ïîêàçàíèé ìîæåò áûòü âîçðàñò áåðåìåííîé — 38 ëåò è ñòàðøå. Òàêæå ãåíåòè÷åñêèå èññëåäîâàíèÿ ïðîâîäÿò ïðè óñòàíîâëåííîì â ñåìüå íàñëåäñòâåííîì çàáîëåâàíèè.
— ×àñòî ëè áûâàåò, êîãäà ñêðèíèíã íàëè÷èå òÿæåëûõ çàáîëåâàíèé ó ðåáåíêà íå ïîêàçûâàåò, à ïîñëå ðîäîâ îêàçûâàåòñÿ, ÷òî ðåáåíîê ñåðüåçíî áîëåí?
— Èíôîðìàòèâíîñòü ñêðèíèíãà ïðèìåðíî 85-90%.  îðãàíèçìå ïîñòîÿííî ïðîèñõîäÿò èçìåíåíèÿ ãåíåòè÷åñêîãî ìàòåðèàëà, â òîì ÷èñëå èçìåíåíèå ÷èñëà èëè ñòðîåíèÿ õðîìîñîì. Áîëüøèíñòâî òàêèõ ïåðåñòðîåê ñëó÷àéíû: ðîäèòåëè çäîðîâû, íî â êëåòêàõ, êîòîðûå ïðèâåëè ê çàðîæäåíèþ îðãàíèçìà, ïðîèçîøëè èçìåíåíèÿ.
— Íå ñòîèò ëè ñåãîäíÿ âîïðîñ ïðîâîäèòü áîëåå òùàòåëüíûå è èíôîðìàòèâíûå èññëåäîâàíèÿ?
— Ïðîöåäóðà è ïîðÿäîê âûÿâëåíèÿ ïîäîáíûõ õðîìîñîìíûõ çàáîëåâàíèé â Áåëàðóñè íà åâðîïåéñêîì óðîâíå. È â ðàçâèòûõ ñòðàíàõ ñåé÷àñ 5-6 ìàëûøåé èç 100 ðîæäàþòñÿ ñ ðàçëè÷íûìè âðîæäåííûìè çàáîëåâàíèÿìè.
«Ðîäèòåëåé, êîòîðûå îòêàçàëèñü îò ðåáåíêà, ïðèâëåêàþò ê ìàòåðèàëüíîé îòâåòñòâåííîñòè»
— Êîãäà ðîäèòåëè îòêàçûâàþòñÿ îò ðåáåíêà è ïîäïèñûâàþò äîêóìåíòû î ñîãëàñèè íà óñûíîâëåíèå, îíè ôàêòè÷åñêè ñîãëàøàþòñÿ íà ëèøåíèå ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ, îáúÿñíÿåò ãëàâíûé ñïåöèàëèñò Óïðàâëåíèÿ ñîöèàëüíîé, âîñïèòàòåëüíîé è èäåîëîãè÷åñêîé ðàáîòû Ìèíèñòåðñòâà îáðàçîâàíèÿ ÐÁ Åëåíà Ñèìàêîâà. Çàòåì ïðîèñõîäèò âçûñêàíèå ðàñõîäîâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, âåäü ñ ýòîãî ìîìåíòà îí íàõîäèòñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè.
Îò óïëàòû äåíåæíûõ ñðåäñòâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè îñâîáîæäàþòñÿ â äâóõ ñëó÷àÿõ: åñëè ðåáåíêà óñûíîâèëè èëè æå åñëè ðîäèòåëè èìåþò ëèáî ïðèîáðåëè çàáîëåâàíèÿ, ïðåïÿòñòâóþùèå âûïîëíåíèþ èìè ðîäèòåëüñêèõ îáÿçàííîñòåé.
— Êàêóþ ñóììó ïî çàêîíó äîëæíû åæåìåñÿ÷íî ïëàòèòü ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè?
— Ïî ïîñòàíîâëåíèþ Ñîâåòà Ìèíèñòðîâ ¹840 îò 2006 ãîäà, çà ðåáåíêà äî 6 ëåò ðîäèòåëè ïëàòÿò 237 ðóáëåé 37 êîïååê. Ýòà ñóììà îïðåäåëÿåòñÿ ðàñõîäàìè íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà: ïèòàíèå, îäåæäó, îáóâü, ïîäãóçíèêè, èíâåíòàðü…Ñóììà ïåðåñìàòðèâàåòñÿ åæåãîäíî è âîçðàñòàåò ïî ìåðå âçðîñëåíèÿ ðåáåíêà. Ïîìèìî ýòîé ñóììû îïåêóí òàêæå âïðàâå ïîäàòü äîêóìåíòû îá îïëàòå êîììóíàëüíûõ óñëóã.
— Ñêîëüêî ëåò íóæíî äåëàòü òàêèå âûïëàòû?
— Ðåáåíîê, îò êîòîðîãî îòêàçàëèñü ðîäèòåëè, èìååò ïðàâî íàõîäèòüñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè äî 23 ëåò — òî åñòü äî ñîâåðøåííîëåòèÿ ïëþñ ïåðèîä ïîëó÷åíèÿ îáðàçîâàíèÿ. Ïî çàêîíó âåñü ýòîò ïåðèîä ðîäèòåëè áóäóò âûïëà÷èâàòü äåíåæíûå ñðåäñòâà íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, ïèøåò èçäàíèå «ÊÏ-Áåëàðóñü».
https://belaruspartisan.by/m/life/453047/
Источник
Этот пост, впрочем, как и многие другие, зрел уже давно. И вот сегодня я решила, что – пора!..
Все, написанное ниже, воспринимайте лишь как советы и рекомендации родителей, у которых родился ребенок и спустя некоторое время ему поставили диагноз “синдром Дауна”. То есть никто ни к чему не готовился и никто ничего подобного не ожидал. Не стоит расценивать наши рекомендации как советы психолога или психотерапевта, это все – сугубо наш опыт, который, возможно, кому-то пригодится.
Итак, внезапно вы узнали, что у ваших родственников/друзей/знакомых/соседей/прохожих на улице – ребенок с синдромом Дауна. Что делать?
1. Напишите/скажите слова поддержки
У людей сейчас полностью меняется жизнь и они стоят над пропастью, потому что впереди – все плохо и ужасно. В выборе, что сказать, опирайтесь на свои чувства, доброту и человечность.
Мне написало огромное количество людей, включая тех, с кем я никогда не общалась. Помню, что я сидела и читала вслух эти сообщения маме, а потом переводила их Брайану…
2. Вышлите ссылки на вдохновляющие истории
“Человек с синдромом Дауна получил высшее образование!”, “Парень с синдромом Дауна владеет собственным рестораном”, “Девушка с синдромом Дауна вышла замуж”. Вдохновляющими можно назвать любые истории, которые иллюстрируют то, что люди с синдромом Дауна могут жить полноценной жизнью: писать, учиться, водить машину, жить отдельно от родителей, любить…
Самый главный вопрос, приходящий после постановки диагноза: А как Он будет жить? Как он будет ходить, разговаривать, покупать мороженое, учить уроки, играть в баскетбол, рисовать солнце, искать работу?
Мне до сих пор со всего мира присылают подобные ссылки, и я всегда их просматриваю и вдохновляюсь…
3. Покажите, что люди с синдромом Дауна любимы так же, как и люди без него
Самый безумный страх, который появляется моментально: Как к Нему будут относиться люди?? Поэтому относитесь к ребенку с синдромом Дауна “как обычно”: любите, если доостоин.
Как-то Брайан меня спросил: По чему ты так горько плачешь? Я сказала, что плачу потому, что очень хочу, чтобы Джаспера Джонса любили…
В первые несколько месяцев я пела Джей Джею одну и ту же песню: “Джаспера люди очень любили!” Я очень переживала, а Брайан переживает до сих пор, чтобы люди на улице не кривили лицо, глядя на Джаспера Джонса, чтобы дети в детском саду не дразнили его, чтобы школьники не обзывали…
4. Не делайте вид, что ничего не произошло
У родителей рушится жизнь и они подумывают над самоубийством, поэтому ваше молчание может быть рассмотрено в негативном ключе: “они не рады моему ребенку”, – либо же родители будут гадать: знает-не знает? сказать-не сказать?
Я, например, до сих пор не знаю, как к Джасперу Джонсу относятся некоторые мои знакомые, потому как они в курсе про синдром Дауна, но даже не спрашивают “Как Джаспер?” и всячески делают вид, что “Да — был ли мальчик-то, может, мальчика-то и не было?”
5. Забудьте про синдром Дауна и помните только о человеке
В фильме есть фраза: “И тогда синдром Дауна исчез, и появился Люка…”
Синдром Дауна – это лишь оболочка, самое главное – внутри. Если вы будете фокусироваться на синдроме, то не увидите главного – души!
Хороших нам душ! 🙂
Источник
Около четырёх лет назад я стала мамой девочек с синдромом Дауна. Так сложилась жизнь, но об этом чуть ниже…
История моего приемного родительства началась задолго до момента удочерения моих «солнечных» девочек. Мне всегда хотелось иметь много детишек. Большой ДОМ, который оживлён топотом детских ножек и улыбками детей.
Доброго и заботливого мужа… Но, человек предполагает, а Бог располагает.
Когда я была беременна, муж ушёл к другой. «У меня любовь» — вот и весь сказ. Та «Любовь была на 17 лет его старше и очень богата. Они уехали в Штаты, и концы бывшего потерялись.
Ни помощи, ни алиментов. Малыша вытягивала сама, как могла…
Разумеется, в те тяжкие для меня времена, я не могла даже подумать о том, чтобы взять больного ребенка из приюта, и уж тем более — несколько.
Но случилась и у меня в жизни большая любовь ☺ Настоящая, и тогда я поняла, что бывший муж — это лишь увлечение. Отношения с ним, которые я за любовь принимала, ни в какое сравнение не шли с вновь вспыхнувшим чувством к моему Сергею.
Как познакомились?
Я спешила из аптеки домой, бежала, потому что ребёнок был дома один. Спал приболевший. Нужно было нурофен взять и ещё пару лекарств. А оставить не с кем.
Перебегала дорогу не глядя по сторонам, и меня чуть «поцеловал» непонятно откуда выехавший джип. Водитель не стал суетиться, ругать меня: мол, сама бросилась под колёса. Он помог мне дойти до дома, вызвал врача, всё обошлось. Так и познакомились с Серёжей.
И мечта моя осуществилась: большой дом, любящий муж, ребёнок… Семь лет мы прожили в браке, но своих детей не было. Оба здоровы. Сергей первым предложил усыновить ребёнка из приюта. Я поддержала.
Почему нет? Большой дом, стабильность, достаток.
Своего первого ребенка, Сашу, тогда ещё 5-летнего мальчика, мы усыновили по зову сердца. Увидели фото с беспомощными такими глазёнками и поняли: это наш ребёнок!
Уже оформляя документы, я узнала, что у него есть родная сестра. Я поняла, что не смогу жить нормально, зная, что у моего ребенка есть сестра в детском доме. Так нас стало пятеро: мой кровный Иван, муж Сергей, я, Саша и Маша.
И на этом мы могли бы остановиться, но жизнь распорядилась иначе. Однажды я листала сайты, рассматривала лица детей, не планируя кого-либо еще брать.
Но вышло так, что на одной из фотографий увидела девочку Веру с очень грустной судьбой.
Она мне запала в душу. И тогда мне стали неважны ее диагнозы. И даже Синдром Дауна меня не испугал. Нас стало шестеро.
Дети с Синдромом Дауна совершенно не приспособлены к жизни в приютах. Там они постепенно угасают, многие из них рано умирают. Им обязательно нужна любящая семья. Когда о них заботятся, они расцветают, дарят всем вокруг свою заботу и нежность. Они быстро учатся, когда за ними ухаживают.
Моя «солнечная» дочка очень добрая, послушная. Делает большие успехи в рисовании. У неё синдром Дауна (как говорят врачи) в мозаичной форме, из 20 клеточек лишь восемь с трисомией.
На внешности почти не сказывается, но есть лёгкие отклонения от нормы, с которыми мы легко справляемся. Под контролем врачей, конечно. Педагогов и других специалистов.
Верочка любит показывать гостям своих кукол, — у неё целая коллекция. Их она и рисует на фоне зелёной полянки или на лужайке возле дома. Маша любит заплетать ей косички, когда они играют в парикмахеров.
В общем — всё было бы хорошо, если бы не одно НО (!). Я стараюсь не обращать внимание на злобные выпады некоторых знакомых, но осадок в сердце остаётся:
Находятся люди, которые спрашивают:
— Зачем вам все это нужно? Зачем вы взяли детей из детдома? Они обычно вырастают бандитами, а девочки — ш@лавами…
— Больного ребёнка из приюта взять, это больной на голову нужно быть, без мозгов совсем, — грубо заявила мне одна дама из «высшего» света, которая имела дела с моим мужем по бизнесу.
Мы отказали ей от дома. Теперь не имеет, ни бизнеса, ни дел. Сергей страшно не любит подобные «перлы», и сразу делает «стойку» на злопыхателей.
Слава Богу — таких меньшинство…
Люди должны понять, что воспитанники детских домов – это такие же дети, что и остальные. Просто им пришлось пережить многое за их маленькую жизнь. Они нуждаются в опеке и любви, особенно дети с диагнозами.
*************************************************************************
А вот ещё один рассказ по теме, который нравится нашим читателям:
➢ «Подъём, бездельники!» Один день жизни детей из детского дома
Понравилась статья? Поставьте пожалуйста лайк ☺
Лайк
ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ на Канал, мы рады всем и каждому))
Источник