Мужское и женское с синдромом дауна
Каждый год на свет появляются дети с синдромом Дауна и многие считают это настоящим наказанием для родителей таких детей. Однако, как показала жизнь синдром Дауна не приговор и люди с этим генетическим отклонением от нормы, вполне отлично могут социализироваться в обществе. Мэделин Стюарт из Австралии на своем примере доказала, что можно жизнь полноценной жизнью с синдромом Дауна.
Мэделин после похудения
В свои 20 лет девушка стала настоящей знаменитостью и получила мировую славу благодаря сети Интернет. Несмотря на свой сложный синдром, который мешает социализироваться в обществе и строить нормальную жизнь, ввиду того что человеку с ним, довольно тяжело обучаться, Мэделин смогла преодолеть все трудности и поставить перед собой амбициозные плана. Она четко знала, что должна занять своё место в этом мире и малым она не хотела довольствоваться. Первым делом, что она сделала, так это избавилась от лишних килограммов. Она составила специальную программу питания и тренировок, благодаря которой похудела на 20 килограммов. Мэделин, постоянно занимается в фитнес-зале по несколько часов в неделю. Благодаря спорту она закрепила свой успех и постоянно находиться в форме.
Войти во взрослую жизнь девушки помогла ее мама Розанна, которой пришлось очень тяжело при воспитании дочери. Она много раз сталкивалась с неприятием общества её проблем, она сражалась с обидчиками дочери и людьми, которые демонстрировали неискренность своих чувств. Розанна сталкивалась с тем, что девочки постоянно претворялись подругами Мэделин, а сами использовали ситуацию в свою пользу получая от нее деньги и эксплуатируя её доверчивость. Розанна каждую минуту окружала дочь любовью и заботой. С самого раннего детства Розанна водила дочь на различные развивающие кружки и спортивные секции. Мэделин, довольно продолжительное время играла в баскетбол и крикет, занималась плаванием.
Однажды Мэделин увидела показ мод и сказала маме, что обязательно хочет тоже стать моделью и выступать на подиуме под прицелом фотокамер. Благодаря благотворительным организациям и помощи влиятельных людей, Мэделин понемногу стала принимать участие в модных благотворительных показах, помогающих людям с различными неизлечимыми заболеваниями.
Мэделин на показе мод и ее коллега
Главный дебют Мэделин состоялся в Нью-Йорке. Девушки пришлось перелететь через океан ради исполнения своей мечты, но благодаря этому её заметили мировые бренды. Девушки удалось подписать свой первый серьезный модельный контракт с брендом Manifesta. Она уже приняла участие в модных показах в Париже, Денвере и Лос-Анжелесе. Впереди у нее еще не одна неделя мод. Но и на этом успехи девушки не закончились, она не остановилась на достигнутом, как это сделали бы другие на ее месте. У себя на родине в Австралии она открыла школу танцев. В самое ближайшее время девушка намерена приступить к съемкам собственного фильма по мотивам своей биографии. Она хочет поделиться биографией своего успеха со всем миром.
Мэделин и ее парень
Новая профессия и расширение горизонтов, позволили ей найти любовь всей своей жизни. Сейчас девушка не свободна, у нее есть парень Робби Стритинг, которого она очень любит. Молодые люди проводят время на отдыхе и вместе посещают светские мероприятия.
Источник
Начало здесь: часть 21
Спасибо всем, кто читает и ждёт продолжения! История длинная, потому что максимально подробно описываю свои чувства и переживания. И спасибо всем, кто поддерживает.
Мы встретили Новый год и готовились к третьему, заключительному этапу по атрезии…
Я уже спокойнее воспринимала диагноз Максима, но все еще не могла обсуждать это ни с кем. Даже мужу я не рассказывала всего, что меня волнует. Ревела ночами напролёт и каждый раз, когда сын засыпал. Прятала от всех свои слёзы, но уверенна, они замечали. Муж тоже переживал очень, старшие дети не особо понимали.
Было ощущение, что если я озвучу свои страхи — они обязательно исполнятся. А вот пока молчу, авось и пронесёт….
Бред, согласна. Но тогда я чувствовала именно так. Забегая вперёд скажу, что только когда я начала сама писать в блоге, делиться своей болью, переживаниями, только тогда мне стало легче и проще говорить, думать, мечтать..
Операция была назначена на февраль. К тому времени я снова начала кормить Макса грудью и плюс мы начали прикорм.
Так как с весом были большие проблемы, до нормы сын не дотягивал, поэтому прикорм в полгода я начала с каши, хотя старшие все начинали с овощей.
Кашка «зашла» и рацион расширили.⠀
И вот началась новая беготня по сдаче анализов перед госпитализацией. Это тот ещё квест, скажу я вам…
Особенно, когда Медсестра никак не могла взять кровь из вены, исколов Макса несколько раз и все равно не добрав норму. Тогда я узнала от неё, что у него плохие вены. Больше к ней мы не пришли.⠀
Удивительно, что в платной клинике потом проблем со сбором крови не было совсем,вены тоже в порядке оказались…
Наконец, мы снова легли в больницу…
⠀
Наконец, мы снова легли в больницу. День операции назначен, 21 февраля 2017 года. Это был заключительный этап по атрезии ануса. Совсем недавно я радовалась за других деток, которые в первый раз покакали, а теперь и нам это предстоит.
Перед операцией Максима снова обследовали, все было хорошо. Вообще, очень понравилось в Филатовке то, что всегда перед операцией обследуют ребёнка полностью, а не только оперируемый орган. Такая мера уже спасла сыну жизнь.⠀
Операцию провели прекрасные врачи, я им бесконечно благодарна: Николай Федорович и Ольга Геннадьевна!!
Через сутки Максюшу перевели из реанимации в отделение. Его ножки и ручки были привязаны, куча капельниц, а сам он был под обезболиванием, стонал. На руки взять его никак, только быть рядом, качать люльку и успокаивать.
Держался Макс молодцом, почти не плакал (делали обезболивание) и вот, ближе к вечеру он в первый раз в своей жизни пукнул))
Никогда не думала раньше, что буду радоваться пуку!. Но тогда я слезами счастья умывалась). Да, мы сделали это!!!!! А чуть позже Максюша порадовал нас и первым калом из попы, а не живота!
Мы всей палатой радовались!
Сын чувствовал себя хорошо, вечером в 23 часа ему должны были снова дать обезболивание, но отменили. И вот в ночь он начал плакать….
Честно — я сначала очень испугалась. Я рассказывала, как у нас уже было и боялась повторения.
Пришла дежурный врач, посмотрела, разрешила немного держать на руках над кроваткой.
Сын плакал, другие дети тоже просыпались. Я понимала, что мы мешаем спать, но ничего сделать не могла. По счастью, сильного ора не было, он больше стонал. В целом все прошло норм, он уснул и сильно не плакал.
⠀
Между тем долгожданные какахи радовали меня много раз за день. Это было так непривычно, 8 месяцев жизни Максим какал в мешочек, а тут — как все, как и должно быть.
Но вот тужиться-то он с рождения не научился и поэтому стул шёл очень часто по немногу (к слову, сейчас у нас эта проблема не решена).
И естественно, сколько ни мой, раздражение на попе появилось(((.
Помню тогда спасал Судо-крем. Но вообще пользовались и бепантеном, цинковой мазью, ещё чём-то… У кого что есть, брали друг у друга. Кому то помогало одно, кому-то другое.
В целом, восстановление шло хорошо, нас готовы были выписать через 5 дней даже. Но я не торопилась.
С работы к тому моменту меня уже уволили, да и обращаться в нашу поликлинику для снятия швов тоже желания не было после всего, что было..
Источник
У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.
Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.
На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.
Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.
Задержка внутриутробного развития
Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.
Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.
Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна
Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.
Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.
Общее выражение лица
Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.
Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.
На самом деле сходство не такое уж и большое
Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.
Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.
То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.
Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.
С возрастом сходство уменьшается
Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.
Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.
Источник
Источник: https://www.wmj.ru/otnosheniya/novosti, facebook — https://www.facebook.com/maryanneandtom
Мэриэнн и Томми Пиллинг – необычная пара с синдромом Дауна из Англии, которая вместе почти 25 лет (в браке с июля 1995 года).
История любви
Они поженились, когда девушке было 24 года, а мужчине – 37 лет. Никто не верил их в брак, отговаривая пару от такого безрассудного поступка, объясняя это тем, что им будет тяжело жить. Но Мэриэнн и Томми пошли наперекор всем, полагаясь на свои крепкие чувства. Их особенная пара доказала, что для любви не существует преград.
Очаровательная пара
На их свадьбе присутствовало 130 человек, а это только близкие друзья и родственники. Супружеская пара светилась позитивом и бесконечной любовью друг к другу, после этих событий они стали самой обсуждаемой парой в интернете. А два года назад Мэриэнн и Томми даже завели общую страницу в facebook, где регулярно выкладываю совместные фотографии.
Необычная пара живет самостоятельно в собственном доме, несмотря на то, что многие полагают, что люди с синдромом Дауна нуждаются в постоянном присмотре и помощи. В соседнем доме, для экстренных случаев, проживают их родственники, но до сих пор Мэриэнн и Томми справлялись своими силами.
Сестра Мэриэнн делится рассказами об их знакомстве: после встречи с Томми, Мэриэнн улыбалась весь день, а позже поинтересовалась у родных, может ли Томми прийти к ним на обед. На протяжении последующих 18 месяцев они встречались, а затем мужчина подошел к матери Мэриэнн, чтобы спросить, может ли он сделать предложение руки и сердца своей любимой. Дождавшись положительного ответа, Томми достал игрушечное кольцо. Мать Мэриэнн тут же остановила его, заявив, что для серьезного признания необходимо настоящее ювелирное кольцо.
Источник: https://www.wmj.ru/otnosheniya/novosti, facebook — https://www.facebook.com/maryanneandtom
Примечательно, что на маму Мэриэнн обрушилась огромная волна критики. Многие возмутились тому, что она не отказала будущему супругу своей дочери, ведь счастливая жизнь для этой особенной пары невозможна. Но женщина заявила, что они оба счастливы, к тому же это их совместное решение, которому она не имеет права противиться.
«Когда они прогуливаются, держась за руки, то окружающие люди восхищаются ими. А те, кто раньше негативно о них отзывался, наконец, поняли, что их брак наполнен искренней любовью. С синдромом Дауна можно жить в счастье и гармонии!» (с) рассказывают родственники
«Лучший муж» и «лучшая жена»
Мэриэнн признается, что за почти 25 лет супружеской жизни они никогда не ссорились. Она любит своего мужа всей душой. Им нравится играть в футбол и боулинг, гулять по улице и приглашать гостей. Их жизнь выглядит такой же обычной, как и у нормальных людей, но их трепетное отношение друг к другу затрагивает до глубины души.
Год назад у 60-летнего Томми обнаружили болезнь Альцгеймера. Теперь он временами не узнает свою любимую, что очень расстраивает Мэриэнн. Она надеется, что все наладится, но с каждым днем его воспоминания об их совместной жизни угасают. Женщина боится, что в скором времени ей придется покинуть супруга. Ведь однажды он вообще ее не узнает и решит, что в их доме живет незнакомая женщина. Тем не менее, Мэриэнн не теряет веру и… любовь. Да, несмотря на это она также любит его, заботиться о нем и во всем поддерживает.
Вот такая романтичная история о необычной паре с синдромом Дауна. Что думаете об этом?
Дорогие читатели, спасибо за внимание!
Также вы можете почитать другие интересные статьи канала:
«Из анорексии в нормальную девушку»: История британки, поборовшей анорексию
Парень продал все, чтобы жить в фургоне с кошкой и путешествовать
Человек, который ест землю уже больше 20 лет
«Большие парни тоже любят моду». Популярная модель XXXXXL Аркадио дель Валле
Ставьте Палец вверх на статье, которая вам понравилась и подписывайтесь на наш канал, ведь самое интересное — впереди!
Источник
Эта семья решила взять на воспитание девочку с врождённой патологией. До этого никто из городского Дома ребёнка таких детей не забирал.
Они то и дело по очереди выглядывают в коридор и успокаивают друг друга как могут. Сейчас сотрудница Дома ребенка принесет сюда маленькую Катю и семья Алешиных станет еще больше.
Почувствовав общее волнение, девочка едва не заплакала. Ласковые слова, улыбки и пока еще чужие руки. Здесь она — все четыре года. С тех пор как родилась, а настоящая мама отказалась от нее, узнав о диагнозе. В волгоградском Доме ребенка каждый пятый — с синдромом Дауна. И здесь, по признанию сотрудников, это первый случай, когда такого малыша забирает российская семья.
«Она веселая, добрая, общительная, музыкальная девочка — сказали. Аж воспитателям было жалко расставаться с ребенком таким хорошим», — говорит приемная мать Ольга Алешина.
Старую детскую кроватку для Кати Михаил начал собирать еще накануне. Помощников — хоть отбавляй. В семье Алешиных трое своих и четверо приемных детей. Старшие сыновья, правда, выросли и к родителям приезжают только в гости, зато младшие несколько дней отбирали для Кати лучшие игрушки.
«Я бы хотела, чтобы у нас еще одна сестренка была. Чтобы дружить и играться», — говорит Ира Алешина.
Красавица, отличница и общая любимица. Когда-то Алешиных уговаривали не брать Иру из детского дома. Там девочку признавали отстающей в развитии и даже давали инвалидность. Маленького Макса, когда Ольга увидела его впервые — шутит — можно было унести в дамской сумочке. Она тогда сфотографировала кроху, чтобы показать домочадцам. И несмотря на диагноз — гепатит С — они уже не смогли него отказаться.
Сто громких слов в минуту, бесконечные объятия и желание все время быть в центре внимания. Свой дом у семилетней Вари появился всего два месяца назад — ее забрали из специализированного дома- интерната — и теперь у нее очень много дел.
Бояться медицинских диагнозов, признается Ольга, она не сразу, но перестала, когда родилась ее собственная дочь — Таня. После того, как ей сказали, что у малышки синдром Дауна, она плакала, признается, четыре месяца. Успокоилась, когда родители таких же детей объяснили: это не приговор.
«Этот ребенок всегда будет с тобой, всегда будет ребенком. Он никуда от тебя не денется. Ты к нему привязан, она к тебе привязана. Это навсегда ребенок. Сколько бы лет не было — это будет ребенок», — говорит Ольга Алешина.
Ольга говорит, ни разу не услышала за спиной злобного шепота. Единственное, чем пришлось пожертвовать — работой учителя. Специальный садик, потом школа с коррекционной программой. Сейчас Таня учится в восьмом классе. Она читает, пишет, играет в компьютер и любит рисовать. У нее есть сложности с речью, но привыкнув, ее все понимают. Таня больше других ждала, когда поедет в детдом за Катей.
«Сказала: Катя будет твоя, потому что она такая же, как ты. Если Ира за Максом смотрит, то ты за Катей. Она ждет теперь, что она тоже нянька», — рассказывает приемная мать Ольга Алешина.
В маленьком доме Алешиных теперь станет совсем тесно. Но в Волгограде, кроме них, пока никто не взял на свое попечение детдомовского ребенка с синдромом Дауна. Потому — объясняет Ольга, что люди не знают — это не страшный диагноз, это просто другая жизнь.
Источник