Муж и жена с синдромом дауна

Нынешним летом англичане Томми и Мэриэнн Пиллинг отметят 25-летие супружеской жизни. Много лет назад влюбленные стали первой семейной парой на планете, в которой муж и жена являются носителями синдрома Дауна. Сегодня здоровье 60-летнего Томми оставляет желать лучшего, но преданная Мэриэнн, которой уже исполнилось 48 лет, сама заботится о любимом супруге. И по-прежнему души в нем не чает.

Рука об руку прожили четверть века

Несмотря на прогрессирующую болезнь, коварный недуг Альцгеймера, Томас в моменты проблеска сознания крепко обнимает свою вторую половинку и каждый день признается ей в искренней любви. К сожалению, мужчина уже не может самостоятельно позаботиться о себе. Даже принять ванну для него — проблема. Но верная жена не отчаивается и ухаживает за верным спутником жизни практически без помощи родственников или знакомых.

Хотя подмога в многочисленных бытовых мелочах, таких, как стирка, необычной семейной паре всегда была необходима. Поэтому близкие и друзья время от времени наведывались в их гостеприимный дом, который находился недалеко от родительского жилища. Сразу после свадьбы чета Пиллинг училась жить самостоятельно, несмотря на некоторые ограничения в дееспособности. Их первая встреча состоялась в родном британском городке, когда парень и девушка посещали центр по обучению людей с ограниченными физическими возможностями. Оба обожали готовить, а потому с удовольствием ходили на курсы по кулинарии.

История знакомства будущих супругов

Как только молодые люди познакомились, а это было почти три десятка лет назад, они сразу поняли друг друга с полуслова. Мэриэнн рассказала репортерам, что первая же встреча подтвердила — это была настоящая любовь! Скромный и неразговорчивый Томас поначалу очень тушевался, когда подруга пригласила его познакомиться с родителями. Но добрый нрав, жизнелюбие и лучезарная улыбка Мэри буквально возродили угрюмого парня к жизни. А через двенадцать месяцев влюбленный понял, что жить не может без веселой девушки. Он преподнес ей милое обручальное колечко — не драгоценное, пластиковое. Но Мэриэнн была безумно счастлива и рассказала близким о долгожданной помолвке.

Счастливая свадьба и совместный быт

Матушка невесты преподнесла Мэри и Томми настоящие дорогие кольца, чтобы как следует отпраздновать помолвку. До момента бракосочетания пара находились в статусе жениха и невесты еще на протяжении четырех лет. Торжественное бракосочетание состоялось летом 1995-го года. В красивой церкви, где проходило венчание молодых, их приветствовали две с половиной сотни гостей. Среди которых были и товарищи по недугу, также родившиеся с синдромом Дауна.

Для праздника будущие супруги Пиллинг выбрали самый чистый и яркий цвет летнего неба, чарующий синий. После церемонии пара сразу же перебралась в свой уголок. Пока Томас и Мэри не научились ухаживать за собой, вести бытовые дела и правильно тратить деньги, им помогала сестра молодой жены, Линда. К тому же родители девушки жили неподалеку. А вот Томми уже давно потерял и отца, и мать. Поэтому его жизнь до знакомства с любимой была несладкой: он толком не умел себя обслуживать, плохо контактировал с другими людьми. Забота и уход Мэри и Линды сотворили чудеса, и преображенный мужчина освоил множество навыков.

Спустя двадцать пять лет муж и жена все также счастливы, ну а Мэри стала разумом и руками своего супруга. Она помогает ему справиться с беспамятством и проживать каждый день как можно более счастливо.

С каждым годом условия жизни людей с синдромом Дауна меняются к лучшему. Они могут учиться в школе, осваивать профессии, участвовать в общественной жизни, становиться более самостоятельными. Всё это способствует приобретению знакомых, друзей, возлюбленных и даже созданию собственной семьи. Тем не менее, до сих пор распространен другой сценарий: они живут с родителями, а после их смерти переезжают к родственникам либо в государственное учреждение опеки. Большинству из них трудно даже представить, как можно жить самостоятельно, иметь партнера или свою семью. Но чего на самом деле хотят люди с синдромом Дауна? Несмотря на то, что такой вариант – жизнь в своей, а не в родительской семье — до сих пор скорее исключение, нежели правило, именно о нем многие люди с синдромом Дауна мечтают, когда думают о будущем. И иногда это желание находит отклик в родной семье, члены которой идут на риск, «отпуская» своих детей и позволяя им самим строить собственную жизнь.

Статья специалистов из Каталонского фонда Даун синдром, одной из крупнейших испанских организаций, основана на 14-летнем опыте сопровождения и поддержки супружеских пар. Ее авторы подчеркивают тот факт, что чувство любви заложено в природе каждого человека; способность испытывать его – залог хорошего физического и эмоционального состояния. Однако если речь заходит о любви особых людей, то на первый план зачастую выходят ее медицинские, образовательные, сексуальные, а не эмоциональные аспекты. Между тем многие факторы (слабые социальные связи, гиперопека, средовые ограничения) не позволяют людям с синдромом Дауна построить полноценные отношения и наслаждаться сексуальной жизнью, в основу которой положены любовь и чувство собственного достоинства. Именно поэтому образование людей с ограниченными возможностями должно быть направлено не только на развитие их умственных способностей и расширение багажа знаний, но и на развитие социальных навыков и психоэмоциональной составляющей созревания личности.

Сексуальность. Социальные навыки

Сексуальность присуща каждому человеку и проявляется в нем довольно рано (в форме желаний, мыслей и фантазий, установок и действий, а также межличностных взаимоотношений). У подростков с синдромом Дауна эти проявления могут вызывать беспокойство и целую гамму разнообразных реакций. И дело тут не в их собственной сексуальности, а в отношении к ней окружающих.

Перед тем как обсуждать с подростками и взрослыми интимные вопросы, стоит поговорить о том, как вообще устанавливаются личные отношения. Большинство людей с синдромом Дауна не способны строить крепкие отношения потому, что их социальные навыки зачастую очень слабы: они не знакомы с правилами существования в обществе, плохо справляются с его условностями, испытывают трудности с коммуникацией, а в целом практически не участвуют в жизни общества и фактически исполняют только одну социальную роль – роль человека с ограниченными возможностями. Между тем мы не можем требовать от них независимости, если поощряем зависимость, если ограничиваем социальные контакты, не давая познать всё многообразие отношений: с родными, близкими друзьями, знакомыми, незнакомцами. Мы не можем ждать от них взрослых поступков, если сами обращаемся с ними как с детьми.

До начала отношений

Если мы признаем тот факт, что полноценная сексуальная жизнь не сводится к половому акту, то должны разобраться с другими ее проявлениями: эмоциями, желаниями, возможностью выстраивать прочные отношения, влюбляться, чувствовать себя защищенным. И ответить на вопрос: может ли человек с синдромом Дауна вообще влюбиться? Этому явно не способствуют вышеперечисленные негативные факторы, особенно ограниченные социальные связи и постоянная опека семьи.

Авторам статьи доводилось наблюдать среди людей с особенностями развития случаи неразборчивых увлечений, имитации чувств и случайных ухаживаний. Два человека изображают пару, но не имеют ничего, что объединит и укрепит их отношения. Они не только не спят вместе, но даже никогда не бывают в комнате вдвоем, хотя могут держаться за руки и обмениваться поцелуйчиками, когда никто не видит. Встречаются пары, которых родные семьи «поженили» только потому, что сами давно дружили, и, наоборот, пары, которых разлучили из-за взаимной неприязни и непонимания родителями друг друга. И если обычные люди могут защитить себя от подобного манипулирования, то особые – далеко не всегда.

Важный вопрос – это выбор партнера, и здесь на первый план выходят ожидания человека и его самоидентификация. Так, известны случаи, когда люди с ограниченными возможностями отказывались полюбить человека с такими же, как у них, проблемами, а предпочитали обычных людей или людей с другими особенностями развития («Я встретила кое-кого, у него нет синдрома Дауна, но он страдает эпилепсией»). В этих случаях мы наблюдаем отречение от собственной идентичности. Если всё же, несмотря на различные препятствия, люди с синдромом Дауна выбирают себе пару и влюбляются, то незамедлительно следует реакция окружающих: это может быть испуг, отрицание, нежелание придавать значение или стремление пресечь отношения. Иногда особые люди находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии после сексуальных отношений (это не обязательно половой акт), и не только потому, что не были морально к ним готовы, но и из-за ужасного чувства вины, вызванного отрицательной реакцией окружающих. Чувства и сексуальность – очень серьезные вопросы, требующие деликатного подхода.

Пара становится семьей

Процесс создания новой семьи как отдельной социальной единицы основан на формировании собственных повседневных привычек: распорядка дня, способа проводить выходные, праздники и каникулы, общаться по телефону с родными и друзьями и т. д. Как правило, поначалу родители принимают чрезмерное участие в жизни молодой семьи, а люди с синдромом Дауна не могут установить необходимые барьеры и вынуждены постоянно приспосабливаться к желаниям родителей. Часто такие пары и дальше остаются придатком родной семьи, родители не помогают им стать независимыми, потому что не верят в их способность устроить собственную жизнь. Но если обе семьи поддерживают своих детей и верят в них, то новая семья становится действительно крепким союзом.

Жизнь молодой семьи

По наблюдениям авторов, многие пары уделяют пристальное внимание внешним ритуалам, скрепляющим их союз: свадебной церемонии, обмену кольцами, праздничному торжеству. Это воплощение их мечты, а социальное и юридическое признанию союза для них не так важно. В повседневной жизни они воспроизводят различные роли в зависимости от пола. Практически всегда эти роли заимствованы из родительских семей, они традиционны для нашего общества, соответствуют основным ценностям и способствуют нормальному функционированию семьи. Однако существует один негативный аспект: часто для того, чтобы добиться уважения окружающих и признания себя как пары, каждый партнер полностью отказывается от своей индивидуальности. Они перестают что-либо делать поодиночке, не принимают собственных решений, а если настаивают на своем, то расценивают это как конфликт. Иногда они «выступают единым фронтом», используя свой союз для защиты: ведь всегда проще обвинить кого-то и отгородиться, чем осознать свою ответственность. Опыт крепких семейных пар, напротив, доказывает, что важно сохранять равенство мужчины и женщины в семье, но при этом быть гибкими в ее внутренней организации. На эти моменты должна обращать внимание и служба поддержки семей.

Говоря о внутреннем устройстве семьи, авторы не обходят вниманием тему сексуальности. Однако сразу подчеркивают тот факт, что в современном мире с его обилием информации и отсутствием запретов «снижение» этой темы, создание мифов, которые питают появление ложных образов, может легко фрустрировать особого человека. Информацию для людей с синдромом Дауна нельзя давать формально: ее нужно внимательно анализировать и подбирать под нужды и ожидания конкретной личности. К примеру, сексуальное воспитание и развитие нельзя приравнивать к просмотру порнографически фильмов, хотя запрос на это от людей с синдромом Дауна может поступать. Также распространено мнение, что осведомленность человека с синдромом Дауна в вопросах секса может привести к тому, что он будет вести беспорядочную половую жизнь, так как не может сдерживать свои импульсы. Авторы оспаривают такой стереотип, говоря о том, что этого можно избежать, если давать каждому человека ту информацию, в которой нуждается именно он. Ведь если сексуальность особого человека полностью отрицать, то это приводит к подавлению естественных желаний, что несовместимо с чувством собственного достоинства. С другой стороны, переоценка ее значимости также может иметь негативные последствия. Важно объяснять парам, что сексуальная жизнь не ограничивается половым актом, существует много способов удовлетворить желание. В статье приводятся примеры заблуждений особых людей на тему сексуальности, которые могут проистекать из незнания и любопытства: «Две женщины узнавали про искусственное оплодотворение: одна хотела забеременеть, а другая дать свое семя. Еще одна женщина пришла в аптеку и спросила вибратор; фармацевт, застигнутый врасплох, продал ей термометр – явно из лучших побуждений». Реагировать на такие высказывания и просьбы следует спокойно, без страха. Не стоит забывать и про развитие интернет-технологий: многочисленные сайты, чаты, где можно общаться, получать информацию, обмениваться эротическими картинками и видео. Важно научить особых людей не просто ориентироваться в этом виртуальном мире, но и защищать свою частную жизнь.

Особые случаи

Авторы статьи кратко анализируют некоторые проявления сексуальности и наиболее спорные вопросы, связанные с семейной жизнью особой пары: проблему гомосексуальных отношений, материнства/отцовства, юридического оформления брака и развода.

Что касается случаев нетрадиционной сексуальной ориентации у людей с синдромом Дауна, то особых исследований в этой сфере не проводилось, однако можно с уверенностью предположить, что процент подобных случаев такой же, как и в общей популяции. Бывает, что люди с особенностями развития имеют отношения с представителями того же пола, однако в основном не наделяют их особым смыслом. Встречаются и пары, которые считают себя гомосексуальными и говорят, что испытывают сложности в признании их обществом. Отмечаются также и случаи, когда человек способен заводить и гомосексуальные, и гетеросексуальные отношения. Единственное, что можно здесь с уверенностью утверждать: каждый случай индивидуален и требует внимательного, уважительного отношения.

Желание иметь детей заложено в человеческой природе. Известны случаи, когда женщины с синдромом Дауна становились матерями[1]; реже встречаются случаи отцовства. Опыт работы с семьями говорит о том, что пары сами отказываются иметь детей, особенно когда начинают думать о возможном ребенке как о существе со своими интересами и потребностями. Часто желание иметь ребенка ненавязчиво заменяется другим – завести собаку. Хотя считается, что желание стать родителями – это признак того, что человек достиг определенной зрелости, необходимо трезво определять личные цели и осознавать последствия каждого решения.

Авторы знают лишь несколько случаев, когда пары с синдромом Дауна или другими особенностями могли юридически оформить свои отношения. Обычно происходит ритуализация союза без юридического закрепления: пара обменивается кольцами и устраивает вечеринку. Конечно, в большинстве случаев существует необходимость сохранять контроль над жизнью молодой семьи, и для этого должны быть юридические основания, в том числе для принятия важных решений, касающихся их семейной жизни. Но не следует забывать и о том, что настоящий гражданин обладает всем объемом прав – это признак истинной социальной инклюзии.

Несмотря на то что наша культура признает право на развод, это всегда болезненный процесс. Для людей с ограниченными возможностями это не исключение, и они могут нуждаться в различной поддержке: юридической, финансовой, эмоциональной. Развод случается из-за конфликтов, которые может отрицать как сама пара, так и окружающие. Нужна определенная доля здравого смысла и независимости суждений, чтобы разглядеть признаки неблагополучия, их причины, взвесить все «за» и «против» и начать диалог. Случается, окружающие делают вид, что ничего не происходит, пытаются завуалировать конфликт, скрыть ошибки и неудачи. Порой родительская семья берет инициативу в свои руки и контролирует ситуацию, не считаясь с ответственностью самих супругов.

В заключение авторы статьи отмечают, что реальные возможности людей с особенностями развития зависят как от их собственного опыта, так и от условий среды. Семейная жизнь для них – это новая реальность, которая приближает их к норме. То, что сегодня является для нас скорее исключением, нежели правилом, в будущем должно стать возможностью, которой сможет воспользоваться большинство особых людей. И нужно быть готовыми оказать им необходимую помощь, чтобы их мечты воплотились в реальность. Они имеют на это право.

[1] Moreira A., Santo D. E. Marriage and reproduction in a woman with Down syndrome // International medical review of Down’s syndrome. 2013. Vol. 17, № 3. P. 39—42.