Мусульманские дети с синдромом дауна
Подумайте, с чем именно у вас ассоциируется понятие «синдром Дауна»? С обязательной умственной отсталостью? Неспособностью к обучению? Агрессивностью? Или это ругательное слово, которым дети (а нередко и взрослые) «награждают» друг друга?
К сожалению, в нашем обществе до сих пор существует масса предрассудков, связанных с этой темой. Родители нередко пугаются этого диагноза, мамы делают аборты или отказываются от своих малышей еще в роддоме. В последнем случае такие дети часто становятся изолированными от общества, неспособными к жизни среди людей.
В то же время во многих странах мира общество совсем по-другому относится к людям со сложными особенностями развития. Там признается их право на участие в общественной жизни. Многие люди с синдромом Дауна ходят в обычные школы, устраиваются на работу, создают семьи…
Синдром Дауна — одна из самых распространенных наследственных аномалий, связанная с наличием в клетках дополнительной 21-й хромосомы. Она возникает приблизительно у одного из 600-800 новорожденных малышей.
Дело в том, что в норме количество хромосом в каждой клетке нашего тела равно 46. При образовании половых клеток парные хромосомы расходятся, и, как в яйцеклетке, так и в сперматозоиде, оказывается по 23 хромосомы. Во время оплодотворения, когда происходит слияние половых клеток, количество хромосом вновь становится парным (46), однако при нарушении расхождения 21-й пары хромосом у ребенка появляется третья 21-я хромосома. Вот это состояние и называется синдромом Дауна или трисомией по 21-й хромосоме (в итоге у ребенка не 46, а 47 хромосом).
До сих пор никто точно не знает, почему появляется лишняя хромосома в яйцеклетке или сперматозоиде. Установлена лишь взаимосвязь рождения деток с синдромом Дауна и возрастом матери — чем старше женщина, тем выше риск заболевания у малыша, а также риск выше у матерей, чей возраст не перешагнул 20-летний рубеж. Хотя такие дети могут появляться во всех возрастных группах.
Распространенность этого синдрома не зависит ни от социального положения родителей, ни от их интеллектуального развития, ни от расовой или религиозной принадлежности. Никто не застрахован от появления ребенка с подобной патологией.
Ранняя диагностика синдрома Дауна возможна еще во время беременности. Всем беременным (если они, конечно, наблюдаются в женской консультации с ранних сроков) проводится биохимический скрининг — определение в крови женщины хорионического гонадотропина и альфафетопротеина. По полученным результатам рассчитывается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. На поздних сроках более информативным становится УЗИ.
Если при ультразвуковом исследовании была выявлена патология или же биохимические анализы показали высокий риск заболевания, необходима консультация врача-генетика для решения вопроса о применении инвазивных методов диагностики. К ним относится проведение амниоцентеза (чрезкожного прокалывания амниотической оболочки плода для получения небольшого количества околоплодных вод для диагностики) и исследование хорионических ворсинок (сосудистых образований плаценты).
Как правило, достоверно диагностировать наличие синдрома Дауна у ребенка доступно на ранних сроках беременности, в этот срок в РФ законодательно разрешен аборт по так называемым медицинским показаниям (в данной ситуации – врожденная аномалия развития). И отечественный врач, скорее всего, станет настаивать именно на нем, прибегая даже к таким методам, как призывы в духе: «Все равно родите идиота, потом сами же плакать будете и в детдом отдавать»! Да, в нашей стране гуманного отношения к «другим» людям пока не сформировалось…
Большинство исламских ученых делают следующее заключение: аборт может проводиться до 120 дня жизни плода, но поводом для искусственного прерывания беременности должна быть очень веская причина.
Причины, которые могут способствовать принятию решения о прерывании беременности:
1. Доказанная нежизнеспособность ребенка.
2. Беременность, угрожающая жизни женщины.
Что касается первого, нежизнеспособность ребёнка должна быть доказана в срок до 120 дней. Кроме того, существует целый список заболеваний, которые позволяют считать ребенка потенциально нежизнеспособным. И даже в случае подтверждения самых худших прогнозов, следует помнить о том, что люди со многими врожденными заболеваниями вполне жизнеспособны. Они могут овладевать навыками, получать профессию, а некоторые их них способны иметь полноценную семью и даже детей.
Следует помнить, что все: и хорошее, и плохое – только от Аллаха. Тем более, что дети с синдромом Дауна чаще всего очень добрые, в них нет никакой злости и агрессивности, никто другой, кроме них, не умеет так дарить близким свою теплоту и любовь.
Не нужно, узнав о страшном диагнозе, стараться уклониться и укрыться от него. Надо помнить о том, что у вас впереди еще столько времени, чтобы подготовиться к рождению малыша, создать для него все необходимые условия.
Иногда при позднем обращении в женскую консультацию диагноз синдром Дауна ставится ребенку только после рождения — в этом случае психологическая нагрузка становится особенно большой. Ведь одномоментно с большой радостью приходит и большое горе.
Часто такие родители вспоминают потом, что ребенка не хотелось брать на руки, было непреодолимое желание сбежать от него на край света, но нужно только чуть-чуть захотеть и приложить какие-то минимальные усилия, чтобы полюбить этого малыша, принять его в свою семью и заботиться о нем.
Следует сказать, что лишняя 21 хромосома действительно оказывает влияние на ребенка. Определенные нарушения развития будут, но их нужно знать и уметь преодолевать.
Диапазон нарушений развития детей с синдромом Дауна может быть различным – от незначительных до довольно выраженных. Причем – наиболее выраженные встречаются в домах-интернатах, где и здоровые дети значительно отстают в своем развитии от сверстников.
У таких детей нередко обнаруживаются пороки сердца, которые иногда требуют хирургического вмешательства. За счет пониженного тонуса мышц они позже начинают ходить и, следовательно, исследовать окружающий мир. По этой же причине у них могут возникать проблемы с развитием речи, письма. У таких малышей повышен риск развития нарушений слуха и зрения в раннем возрасте, что наряду с гипотонией может существенно влиять на развитие ребенка. Кроме того, такие дети подвержены частым простудным заболеваниям.
Нет нужды боятся диагноза и ждать претворения приговора в жизнь. Ребенок с синдромом Дауна хоть и медленнее чем остальные, но развивается, а задача родителей – помогать ему в этом развитии и не ставить перед собой недостижимые цели.
Так, эти дети быстро утомляются, мало бодрствуют, плохо фиксируют взгляд. Ребенок быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит — просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие – они в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить — ближе к полутора-двум годам.
Занимаясь с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. Есть такой принцип: функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам.
Если мы хотим помочь малышу и добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к нему, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука об руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию настолько, насколько он может — и немного больше.
Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Конечно – он отстает в своем развитии от остальных детей, но… какой огромный шаг вперед он сделал лично для себя.
После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница. Конечно, в таком случае лучше выбрать постоянную компанию для малыша – он привыкнет к этим детям, и они тоже начнут воспринимать его адекватно, таким, какой он есть. А уже только потом – расширять социальные контакты.
Ребенок может ходить в специализированный детский сад, однако, не так и плохо, если он сможет посещать и обычный сад и общую школу. В такой обстановке «даунята» начинают тянуться вслед за остальными и быстрее приобретают социальные навыки.
В таком случае и воспитатели и учителя должны знать об особенностях малыша и не давать ему несоразмерных нагрузок, возможно, частично он будет заниматься в специальных группах развития, с логопедом, дефектологом; но большее время – все же проводить в обычной социальной группе.
Конечно, родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, приходится очень нелегко, однако у них есть уникальный шанс: пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. Да поможет им в этом Аллах!
А их малыш не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей. Не стоит отказываться от таких детей, а тем более – убивать их с помощью аборта.
Возможно, с их точки зрения – это мы ущербные, живущие в вечном стремлении к чему-то и проживающие свою жизнь в бесплодных стараниях. Они же могут просто жить, радоваться и благодарить Аллаха уже только за то, что существуют.
Давайте протянем им руку дружбы и взаимопомощи и скажем: «Ас-Саламу алейкум, «даунята». Добро пожаловать в нашу дружную мусульманскую семью»!
Источник
Дети с синдромом Дауна отстают в своем развитии от абсолютно здоровых, им сложнее адаптироваться в обществе. Но, они не падают духом, и «солнечный» Ислам Ибрагимли – яркий тому пример!
Мальчик родился с синдром Дауна. В семье он третий ребенок, у него еще есть две сестры. Но, несмотря на то, что мальчик несколько отстает в своем развитии от ровесников, у него немало друзей. «Это Низами, Фарид, Ульви и Имран. Они очень хорошие друзья, мы часто проводим время вместе», — рассказал он Media.Az.
На первый взгляд мальчику не дашь 18 лет, он выглядит гораздо младше. Но, несмотря на это, он уже старается вести себя, как мужчина. Отвечая на вопросы автора этих строк, он любезно интересовался, не присесть ли нам, и что стоять девушкам тяжело. При этом, было видно, что он очень нервничает.
Ислам рассказал, что, несмотря на свой недуг, он никогда не считал себя больным. «Я учусь в школе, занимаюсь спортом, танцую, люблю книги… Иногда люблю прогуляться, но не часто провожу время во дворе. Мне комфортнее быть в семье, среди родных и близких», — говорит он.
Несмотря на то, что детям с синдромом Дауна сложно адаптироваться в обществе, Ислам, похоже прошел через этот барьер. «Я понимаю, что я не такой, как все, но я благодарен людям, что они воспринимают меня таким, какой я есть. Меня никто не обижает, не оскорбляет, я бы даже сказал, что мне наоборот уделяют много внимания», — говорит он.
Маме Ислама Ягут Ибрагимли повезло, ведь ни она, ни ее ребенок никогда не сталкивались с травлей. «Когда я узнала, что мой ребенок родился с синдромом Дауна, я очень переживала. Но сейчас я не волнуюсь за его адаптацию. Люди относятся к нам с пониманием. Ислама любят практически все, кто его знает», — рассказывает она Media.Az.
Я. Ибрагимли рассказала, что живут они в доме дворовой системы. «Все соседи очень тепло относятся к Исламу, дети часто зовут его во двор, но он у меня сам не любит долго находиться на улице. Он очень открытый и добродушный ребенок. В сестрах вообще души не чает. За эти 18 лет я никогда не видела, чтобы он злился. Ислам чувствительный в отношении к другим», — говорит она.
Ислам подтвердил, что чаще он проводит время за книгами. Ему до сих пор нравятся сказки, вообще книги – это словно отдельный мир, говорит он. «Я очень люблю учиться, как дома, так и на занятиях. Иногда посещаю выставки, хожу в театр и кино. Мне нравится узнавать что-то новое, то, что я не знал и не видел до этого. Люблю яркие цвета и лето», — делится Ислам.
Мама Ислама рассказала, что мальчик очень любит спорт. Он занимается в спортивном комплексе вместе с другими детьми с ограниченными возможностями. И почти всегда побеждает в соревнованиях по бегу и прыжкам в длину. Кроме этого, мальчик занимается национальными танцами, постоянно выступает.
«Мы хотим, чтобы Ислам развивался. Он также занимается йогой, посещает различные кулинарные кружки, вообще любит познавать все новое. Говоря об образовании, он закончил школу №3. Это специализированное образовательное учреждение для людей с ограниченными возможностями. Там внедрено инклюзивное образование», — говорит она.
Несмотря на все положительные моменты, мать Ислама обеспокоена будущим мальчика. «Безусловно, сейчас я очень переживаю за его будущее, ведь сегодня в Азербайджане людям с ограниченными возможностями сложно найти работу. Кроме этого, Исламу 10 сентября исполнилось 18 лет, и нам должны установить группу инвалидности. Дети с синдромом Дауна попадают под первую группу. Но, увы, комиссия обычно предоставляет вторую или третью.
С такой проблемой столкнулись многие родители детей с синдромом Дауна. Но мой ребенок не может самостоятельно существовать, без помощи взрослых его никуда не отпустишь. Кроме этого, очень много финансов уходит на развитие мальчика. Мы его водим на регулярный осмотр к врачу, он посещает логопеда, чтобы правильно развивалась речь. Все это стоит денег, но никакой материальной поддержки никто нам не оказывает», — пояснила Ибрагимли.
Ислам Ибрагимов сегодня получает реабилитацию в Центре для детей с синдромом Дауна. Как рассказала Media.Az представитель этой организации Сева Гасанзаде, эти особые дети чаще всего сталкиваются с проблемами со здоровьем, они страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому.
«Они рождаются с пороком сердца, я знаю девочку, которая болеет лейкозом, есть детки, у которых проблемы с ногами и т.д.», — делится она.
Безусловно, по ее словам, в Центре к каждому стараются найти должный подход. «Среди детей с синдромом Дауна есть и трудные подростки, но мы работаем и с такими. С возрастом они становятся более мягкими. Но чаще всего они открытые и светлые люди», — говорит Гасанзаде.
Говоря о Центре, она отметила, что он действует при общественной организации «Забота во благо здорового населения». В нем состоит 250 детей, но они не каждый день посещают его. Ежедневно в Центр приходят около 90 человек.
По ее словам, в первую смену ходят дети от 5 до 9 лет. Во вторую от 10 и выше. Сегодня социальная адаптация солнечных детей проходит гораздо проще. Раньше общество, мягко говоря, воспринимало их с осторожностью. С ними не общались, не дружили, обзывали больными или показывали пальцем. Сегодня такое уже не происходит.
Мама Ислама Ягут Ибрагимли подтвердила, что Центр очень многое дал мальчику. «Как-то Ислам участвовал в проекте «Асан хидмят», он на один день там заменил сотрудника данного ведомства. И он почти справился со всеми поставленными перед ним задачами. Все это получилось благодаря усилиям Центра, дети с синдромом Дауна нуждается в том, чтобы их вдохновляли», — пояснила она.
В заключении Сева Гасанзаде пояснила, что дети с синдромом Дауна отличаются от нас, но только в лучшую сторону. «Можно однозначно сказать, что те, которые посещают наш Центр, почти полностью адаптированы. Среди них есть детки, которые ходят в обычную школу», — сказала она.
Джамиля Алекперова
Media.Az
Источник
Сейчас Мила Демочко готова помогать тем, кто оказался в такой же ситуации.
29 Марта 2020, 10:41
3 777
Зоя Степанова
Ни одно УЗИ не показало болезнь маленького Федора. О синдроме Дауна у сына жительница Северобайкальска Мила Демочко узнала только после его рождения. Она прошла все стадии: от отрицания до смирения, научилась радоваться необычному материнству и теперь помогает другим мамам с похожими проблемами. Свою историю без прикрас и до боли честно рассказала нашему корреспонденту.
ДИАГНОЗ НЕ ЗАМЕТИЛИ
Мила Демочко – уроженка Баргузинского района Бурятии, но всю сознательную жизнь провела в Северобайкальске. Там работала на госслужбе, активно занималась общественной деятельностью и благотворительностью. А несколько лет назад решила исполнить мечту детства и открыть собственную фотостудию. По велению души Мила снимала новорожденных, ведь ей так нравились милые картинки со спящими младенцами. Наслаждаясь работой, она однажды поняла, что и сама вот-вот станет обладательницей милого чуда. Это было волшебное открытие, которому радовалась вся семья: муж, старшая дочь и многочисленная родня. А на 24-й неделе беременности мама узнала, что ждет сына.
«Счастлива была безмерно», – вспоминает то время наша героиня.
– Всегда мечтала о сыне. Красивом. Со светлыми волосами и голубыми глазами. Чтобы он был не таким, как все, особенным, самым лучшим, любил меня сильно. Так и вышло. Вселенная запрос мой исполнила, — делится Мила.
Мила была ответственной беременной: принимала все витамины, сдавала анализы и проходила необходимые обследования, в том числе комплексные скрининги на врожденные патологии и аномалии развития плода.
– В общей сложности три скрининга и около десятка УЗИ. И теперь однозначно могу сказать, что скрининги неэффективны. С помощью УЗИ поставить точный диагноз «синдром Дауна» нельзя. Если по результатам УЗИ высокая вероятность, то беременную отправляют на дополнительное обследование в медико-генетический центр. У меня такого риска не выявили, по всем результатам исследований ребенок развивался в соответствии с нормой. Возможно, потому что у сына не было сопутствующих синдрому пороков сердца и других органов, его и не заметили, – рассказывает Мила.
«ПЕРВЫЕ ДНИ БЫЛИ АДОМ»
— Никто не хочет ребенка с особенностями. Никто. И я не хотела, чего греха таить, – признается женщина. – Все рассказы о том, что особое родительство означает избранность – это сладкая и подлая ложь, – уверена Мила.
Сегодня она с тоской вспоминает те дни, проведенные в роддоме. Боль, отчаяние, страх – вот далеко не полный спектр эмоций, что обуяли молодую маму, когда она услышала диагноз долгожданного малыша. До сих пор слова заведующей отделением новорожденных звучат в ее голове.
– Она сообщила мне, что у моего ребёнка все признаки синдрома Дауна. Я до сих пор помню тот разговор. И как на пальчики короткие показывала, и как говорила, что таких детей теперь забирают домой, они живут и социализируются в обществе. А я слышать не хотела и не могла понять, почему это сейчас происходит со мной. Первые дни в роддоме были адом. Меня как будто размазали, прибили гвоздями к больничной койке, вспоминает Мила.
Мила не могла зайти в палату. Там над здоровыми детками ворковали беззаботные мамы. А на душе Милы была такая тоска, что впору бежать, не оглядываясь: «Плакала все время. Думала, откажусь от него. Оставлю. Даже узнавала, что с ним будет дальше, в какой дом малютки попадет». Тем временем недалеко от мамы лежал совсем один Феденька. У малыша были проблемы с дыханием, но он стойко боролся за свою жизнь и каждым прожитым часом доказывал, что выстоит, несмотря ни на что. Дважды в день матери разрешалось приходить в отделение и смотреть на сына. А уже через три дня дали добро на грудное вскармливание.
– Приложила к груди, но он все время спал. Это нормально для недоношенных. Потом в один момент после разговора с доктором, которая меня оперировала, я твердо решила, что домой мы поедем вместе и никакой речи об отказе и быть не может. Даже если мои родные от нас отвернутся. Алена Владимировна Халтурина – имя того доктора. Низкий ей поклон – говорит Мила Демочко.
РОДНЫЕ ПРИНЯЛИ БЕЗУСЛОВНО
По приезде домой стремительно закручивающееся колесо несчастий стало разворачиваться в обратную сторону. Муж и дочь полюбили нового члена семьи безоглядно и безусловно. Долго о диагнозе малыша Мила не решалась сказать родителям, но они все поняли сами. И приняли. Мама только вскользь сказала: «Не всем же быть умными. Горе от ума». Бабушка с дедушкой без ума от младшего внука и нещадно балуют его.
– Папа наш от нас не отказался и не ушел. А сестра любит Федора и называет маленьким принцем и никак иначе, – уже с улыбкой говорит Мила.
О ТРУДНОСТЯХ
Первая и самая главная проблема, с которой сталкивается каждая мама ребенка с синдромом, это отсутствие психологической помощи в роддоме.
— Ни одна женщина не в силах справиться самостоятельно с известием, что у ее ребенка синдром Дауна. Страх, неизвестность – вот что чувствует каждая мама. Именно поэтому таких детей после рождения оставляют в роддоме. Если бы с мамами общался грамотный психолог, знающий проблему, случаев отказов было бы гораздо меньше. В идеале этим психологом должна быть мама такого же ребенка. Ведь кому, как не нам, мамам, знать, каково это, когда твой ребенок не такой, как все. Я предлагала свою помощь, номер телефона и сейчас не отказываюсь, рассказывает Мила.
Мила говорит, что вдохновляется примерами мам, успешно воспитывающих деток с синдромом. Поэтому она зарегистрировала профиль в Instagram и начала искать похожие семьи.
– Знаете, нас очень много, все очень дружные, поддерживаем друг друга. Делимся опытом, общаемся. У меня теперь друзья есть, наверное, в каждом городе нашей большой страны, — признается Мила.
Свой «мамский» ресурс, рассказывает наша героиня, восстанавливает в спортзале и обычными женскими радостями: массаж, СПА, чашка кофе, даже обычная прогулка здорово отвлекает от проблем, приносит особенную радость и помощь другим людям.
– Хочу заметить, что наше общество развивается, становится более терпимым, внимательным. Ни разу за почти два года я не сталкивалась с непониманием, грубым обращением, никто не оскорблял и не обижал нас. Скорее, наоборот, Федор вызывает улыбку у окружающих, положительные эмоции и доброе отношение, признается Мила.
О ПЕРЕЕЗДЕ ИЗ БУРЯТИИ
В августе прошлого года семья переехала из Северобайкальска в Красноярск, чтобы заниматься развитием Федора. Здесь он три раза в неделю плавает с инструктором в бассейне, занимается с логопедом, дефектологом, посещает группу раннего развития с обычными сверстниками.
– Первые годы жизни ребёночка – самые важные. Развивается очень быстро мозг, формируются нейронные связи, можно восстановить некоторые функции организма и приобрести новые навыки гораздо эффективнее и быстрее. В родном городе у нас нет таких возможностей. Все эти занятия стоят немалых денег. В декабре мы прошли интенсивный курс реабилитации. Его нам помогли оплатить неравнодушные люди, наши друзья, знакомые. Сами бы мы точно не справились, – объясняет мама особенного малыша.
Один большой минус Красноярска, по мнению Милы, – плохая экологическая обстановка. Дышать воздухом Демочко ездят на каникулы в родной Северобайкальск.
СОВЕТЫ ОТ МИЛЫ:
• Мамочкам, у которых родился ребёнок с СД, хочется пожелать поскорее пережить первые самые сложные дни. Если хочется плакать – плачь, ты имеешь на это право.
• Не бойся. Не закрывайся. Найди такие же семьи, познакомься с мамами. Например, в Instagram.
• Пользуйся хэштегами #синдромдауна.
• Проверь маленькое сердечко и щитовидную железу – это наши слабые места.
• Обнимай чаще и крепче своего малыша – это важно. Все остальное придёт с опытом. Этот ребенок сделает тебя счастливой. Да, сейчас ты не веришь, но так и будет! Уж я то точно знаю, что синдром Дауна – это не приговор.
• Пишите мне в соцсетях, я всегда готова помочь советом.
фото: личный архив Милы Демочко
Источник