Может ли синдром жильбера быть у ребенка и не быть у родителей

Заболевание передается по аутосомно-доминантному типу – это означает, что существует 50-типроцентная вероятность появления в семье ребенка с синдромом Жильбера, если болен хотя бы один из родителей- значит в семье кто то болеет ? или не выявили ???

Night_05,
Вообще даже предположить не могли. Кровь часто сдаем все, показатели в норме. Да и у ребенка билирубин-то в норме всегда. С рождения АСТ повышен. Наблюдались у Максимовой, у нее тоже никаких подозрений не возникало на этот счет :dash: Чего еще ждать !!! Пересдавать есть смысл ? Может ошибка. На гепатиты может сдать……

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

Живу с Жильбером 40 лет. :friends:
Всё как обычно, но надо придерживаться правильного питания. Не есть жирное, алкоголь не пить, тогда нормально всё. В общем, печень не нагружать лишний раз. Алкоголиком точно не стать с таким синдромом. :bad: После лишнего выпитого ощущение — как при отравлении — с повышением температуры, рвотой.
По травкам — мне очень помогает ЛИВ52.

Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!

Сольвейг:

печень не нагружать лишний раз

А медикаменты ?

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

Зачем лечить анализы? Если нормально человек себя чувствует, то и лечить не надо. Просто я сразу говорю в больницах, что для меня повышенный билирубин — норма. Гастроэнтеролог прописал пожизненную диету. Если я накосячила и мне плохо — пью расторопшу и ЛИВ52.

Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!

Сольвейг,
Да я про сталораль все. Ну и простуды никто не отменял. Кроме того, ребенка полгода «лечили» мотилиумом, а он то совсем не витаминки для печени. Вот ведь я о чем . Список запрещенных препаратов распечатала уже для себя. Ампициллином нас тоже каждые 3 месяца лечили вкупе с парацетамолом, которые как раз в этом списке фигурируют

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

Да, медикаменты плохо переносятся, приходится их пить, совмещая с препаратами для поддержки печени.

Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!

БабуМа, дочь в 13 лет прошла курс сталораля, все было ОК. Вообще, когда в подростковом возрасте «полез» повышенный билирубин, побывали у гастроэнтеролога в 9-ке, прошли обследование, в том числе и генетический тест. Теперь раз в полгода ходим к гастроэнтерологу с биохимией и УЗИ органов брюшной полости. Но она не желтела никогда, слава Богу, кожа только смугловата слегка. Читала где-то что этот диагноз сейчас не считается болезнью — просто особенность организма.

Kalypso33,
Вы какую-то поддерживающую терапию проводите ?

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

БабуМа:

Список запрещенных препаратов распечатала уже для себя

А где Вы список нашли, не поделитесь ссылкой? А то я что-то только парацетамол для себя отразила…
Терапию не проводим, Холосас даю ей периодически курсом, как врач советовала. Но у неё небольшое превышение билирубина,

Kalypso33,
Не помню где список нашла.
глюкококртикостероиды , рифамницин, циметидин ,хлорамфеникол, стрептомицин, натрия салицилат, ампициллин, кофеин, этинилэстрадиол, парацетамол.
Сижу вот сейчас выискиваю препараты с этими действующими в-вами.

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

БабуМа:

глюкококртикостероиды , рифамницин, циметидин ,хлорамфеникол, стрептомицин, натрия салицилат, ампициллин, кофеин, этинилэстрадиол, парацетамол.

Спасибо! Да, внушительный список 🙁 в общем, все препараты, дающие нагрузку на печень. Это ж получается, гормональные контрацептивы нельзя будет.

у меня жильбер, в подростковом возрасте часто были обострения, мама мне каждый день в термосе травки заваривала, для печени которые, я их перед едой пила, названия не помню, но ассортимент был типо кукурузных рылец тогда. физ нагрузки всегда были в жизни, их никогда не исключала, диета всю жизнь. самое плохое состояние после нервов, ну и во вторую беременность шалил биллик, но на ребенке не сказалось, все хорошо, умею веселиться без алкоголя 🙂

гормональные контрацептивы нельзя, лучше и не пробовать, мне ужасно с них было

lusiko ,

Дочери в апреле будет 8.
Диагноз поставили в 5,5 лет.
Позже, все врачи удивлялись, как удалось его диагностировать в таком раннем возрасте, но вот удалось как то :pardon:
Освобождение от физкультуры, стоим на учёбе у генетика и гастроэнтеролога, 2 раза в год в санатории с минеральной водой, вывозим на море 2-3 в год.
Из за повышенного билирубина ( у нас превыщение нормы значительное) очень устает, но педагоги все в курсе, поэтому смотрят в оба, если видят что устала, дают отдохнуть.
Пожизненная диета

Где ?
По гастроэнтерологов погуглила , так только Конобейцева и Максимову хвалят. Но от последней вот вообще не в восторге. За 2 года даже на ум ей не пришло отправить нас на этот анализ. Про гинетиков даже и не бралась еще за поиски.

Читайте также:  Пароксизмальная тахикардия при wpw синдроме

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

БабуМа:

Максимову хвалят. Но от последней вот вообще не в восторге. За 2 года даже на ум ей не пришло отправить нас на этот анализ. Про гинетиков даже и не бралась еще за поиски.

А нас как раз Максимова насчёт теста надоумила. А генетики вам зачем, это же не вылечить, можно только компенсировать у гастро. Или вам для армии надо на учете состоять у генетика?

zefir,
Да уж…Нас аллерголог отправила, из-за повышенного АСТ. Я скептически отнеслась к ее направлению, а оно вон как обернулось =(

Пампуша:

Пожизненная диета

Какая именно? Вот у вас конкретно. Понятно, что жирное, жареное и пр. Но в некоторых источниках пишут, что красные фрукты и овощи нельзя, выпечку.

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

БабуМа,

Мы у Максимовой были в УГМК, даже не знаю что сказать :know: , скажем так, очень не в восторге.
Мы стоим на учете в Окружной клинической больнице г. Сургута, тк у дочери регистрация в ХМАО.
Врачами довольны, к уровню помощи ребёнку — ни каких претензий.
1 раз в год бесплатно в санаторий по профилю, +1 сопровождающий .
Заметили, что после санатория -улучшения месяца на 4-6, поэтому ездим по 2 раза в год.
Больше всего понравилось, по качеству минеральной воды и улучшению здоровья, в Карловых Варах и Пятигорске

Ekaterina_m:

меня жильбер, в подростковом возрасте часто были обострения

А как у Вас обострения проявлялись — желтели? Боли бывают при этом какие-то? Я пытаюсь у дочери отследить состояние, но кроме общей усталости, она ни на что не жалуется, глаза не желтеют, не будешь же каждый раз кровь на билирубин сдавать…

Источник

Как передается синдром жильбера

У меня муж с рождения с синдромом Жильбера (повышенный билирубин в крови), всю жизнь на Карсиле, щас мы беременны и я боюсь что малышу тож достанется его болячка, не хотелось бы конечно, с одной стороны это не смертельно, но желтеющие зрачки мужа и всю жизнь на таблетках не хотела бы для ребенка такого же. Может есть у кого такая же проблема как и у меня? Может были случае у кого не передался синдром или наоборот? поделитесь пожалуйста

Комментарии

Смотрите также

  • Синдром Жильбера и Дивигель (Прогинова)

    Всем привет! Есть тут такие, у кого такая же бяка? Я сейчас во втором крио. С сегодняшнего дня мажу Дивигель параллельно с Прогиновой. Прочитала противопоказания и одно из них это синдром Жильбера. Мой Ре не…

  • Наследство…

    Ситуация и грустная и смешная произошла у знакомых. У нас из-за этого произошел небольшой спор. Хотелось бы услышать мнение знающих людей и сталкивавшихся с этим.
    Предыстория: Женщина и мужчина, оба вдовцы, у обоих есть по…

  • Затяжная желтуха и синдром Жильбера

    Здравствуйте, подскажите пожалуйста у кого нибудь было такое,  после диагноза затяжная желтуха(она началась у нас где то с 1 месяца) в 6 мес. нам поставили диагноз синдром Жильбера (наследственное генетическое заболевание),  врачи мне говорят, что…

  • Онейроидный синдром

    По моей, психиатрической теме)) Как же я люблю разные расстройства психики
    Онейроидный синдром — одно из самых привлекательных, на первый взгляд, психопатологических расстройств. Прекрасные феи, пугающие людоеды и битва Добра со Злом — люди, у…

  • Аффективный синдром

    Вот росла доченька тихоня-тихоней,а тут бац! и аффективный синдром,или как его еще называют «Ñ€Ð¾Ð´Ð¸Ð¼Ñ‡Ð¸Ðº». Первый раз,когда я увидела проявления этого синдрома я была в тихом ужасе,не дай бог кому такое увидеть…очень страшно,и хуже того,не знаешь…

  • «ÑÐ¸Ð½Ð´Ñ€Ð¾Ð¼ БАБУШКИ»

    Я Ð½Ðµ медик, не психолог, хотя и педагог, но выявила странную болезнь у своей любимой и драгоценной доченьки. Ð˜ назвала ее «Ð¡Ð˜ÐÐ”Ð ÐžÐœ БАБУШКИ».
    Начну не совсем издалека…. этим летом мы уехали из москвы с свой родной город,…

  • Причина невынашивания, АФС – антифосфолипидный синдром

    Информация для пациентов
    Информация для пациентов об антифосфолипидном синдроме

    Д.м.н. Татьяна Михайловна Решетняк
    Институт ревматологии РАМН, Москва

    Ко мне на поликлинический прием пришла женщина 35 лет. Она не предъявляла жалоб по поводу своего здоровья. Основная…

  • Синдром поликистозных яичников-Березовская

    Синдром поликистозных яичников (СПЯ)

    223. Что такое синдром поликистозных яичников?

    Синдром поликистозных яичников — это заболевание женщин репродуктивного возраста, одним из признаков которого может быть наличие множественных мелких кист (фолликулов) в яичниках. Другие названия этого…

Источник

Обновлено: 5 мая, 01:21

Повышенный билирубин. Отчего? Как быть?

Здравствуйте, девочки! 31 октября сдавала все анализы — все в норме, но повышенный билирубин — 27,1. Послали к терапевту. Терапевт посмотрела на меня, сросила, что беспокоит (а меня ничего в области печени не беспокоит и желтого цвета кожи и роговицы глаз тоже не наблюдается). Сказала, возможно ошибка, надо пересдать кровь  на прямой и непрямой билирубин. Сдала все 26 ноября. Снова все в норме, кроме билирубина. Общий -25,6, прямой 9,5, непрямой -16,1. Послали на консультацию к главнорму гастроэнтерологу. под вопросом синдром…

Читайте также:  Острый респираторный синдром интенсивная терапия

Читать далее →

2 месяца 9 дней

В 2 месяца мы были:
— вес 5700 (+1100)
— рост 59 см (+4 см)
И все у нас эта долгоиграющая желтуха, никак не можем избавиться. Уже и хофитол пили, и шиповник (по несколько ложечек в день), теперь на магния сульфат перешли (по совету невролога). Купаемся еще…..

Читать далее →

Час от часу не легче

Уже пожалела, что сдалась, могла бы сидеть дома. В общем, прогнозы ЖК, что я рожу до 18.04, до 28.04, 02.05 не сбылись. Тут мне поставили срок по мес. на 08 мая (в ЖК ставили по УЗИ на 28.04), до этого времени сказали, что ничего делать не будут.
Зато по анализу крови выявили превышение биллирубина на пару единиц. Мои пояснения, что это, наоборот, во время беременности он пришёл в норму никто слушать не стал. До беременности он у меня был повышен…

Читать далее →

Воу! Начали!

Итак…. не хотела писать отдельный пост про анализы…. в итоге — всё норм, кроме билирубинов (повышены в 2 раза) и холестерин 7,7 (при норме 5,5). Естессно, сказали ограничить себя во всем вкусном (жареном, копченом и т.д.). Последняя инстанция была — терапевт…. наш терапевт — это ппц…. отправила на доп.обследование (УЗИ брюшной полости). Там нашли два полипа 4 и 6 мм на желчном пузыре (не знаю, на сколько это серьезно) + назначили консультации у гастроэнтэролога и хирурга (не поехала) + контрольное…

Читать далее →

Неточный диагноз

Очень длинный пост получился.
Сыну было год и три. Я остужала кашу, только что сваренную. Свекровь выползла на кухню, пошатываясь после вчерашнего. Вдруг услышала звуки еды. Повернулась. Недавний титёшник запивал что-то кефиром. Спросила, что именно. И…..

Читать далее →

Синдром Жильбера

Ну вот… поставили мне синдром Жильбера, практически 100%, ждем последний анализ, но вероятность подтверждения очень большая. Моя врач говорит что опастности для ребенка нет, но само название меня как настораживает. Связано с работой печени и повышение бирубина в крови. Причем написано что передается на генетическом уровне — а при первой беременности ничего подобного мне не говорили и не сатвили такого диагноза… или в моей «супер» ЖК так делают анализы?… короче больше вопросов, чем ответов…
Девчонки, кто скалкивался так или иначе…

Читать далее →

Эпопея с билирубином

Вот и выяснилось, почему у меня повышен билирубин. Сдала анализ-синдром Жильбера. Кто бы мог подумать)
И вроде это не было для меня громом среди ясного неба, врач УЗИ сразу его предположила.
И на ребенка никак не влияет негативно, да и я себя прилично чувствую.
Только проблема- частые головные боли. Раньше раз в месяц, а сейчас каждую неделю. Парацетамол, который я всегда пила-нельзя, сильно влияет на печень. А какие обезболивающие вообще можно?! Врач не говорит. » Да , тяжело с больной…

Читать далее →

Тошнотики И повышенный билирубин.

Вот уже 3-й день тошота постоянная ни с того ни с сего. Тошнит постоянно. До этого все было хорошо. Хотя с анализами лажа какая- то . Билирубин повышен. Не мало. Терапевт назначил лечение от халцестоза( печень) а Г предлагает просто пить эссэнциале для профилактики . И говорит что это синдром Жильбера . Поясница ужжжжжасно болит. Не могу разогнать спину. Г сказала, это нагрузка на позвоночник. Тонуса нет. Заставляюсебя выходить на улицу и гулять пешком, только это немного снимает боль.

Читать далее →

Желтушка новорожденных. До сих пор держится (((

Вот что я нашла про эту желтушку.
ЖЕЛТУХА НОВОРОЖДЕННЫХ, желтушка у новорожденных Что такое желтуха у новорожденных? Желтуха – это окрашивание кожи и слизистых оболочек в желтый цвет. Иногда желтушность кожи называют иктеричностью (от ikterоs — желтуха). Нередко родители слышат от лечащего врача, что у ребенка кожа и склеры глаз “иктеричны”, это значит, что они имеют желтушную окраску. Развитие желтухи связано с повышенным содержанием в крови особого вещества из группы желчных пигментов, которое называется билирубин (от bilis – желчь и…

Читать далее →

Поликистоз, гармоны, нет овуляции…

Вот уже пол года читаю истории несчастных девушек и одолевает страх, сколько же нас таких, мечтающих о ребеночке и по-доброму завидующих тем, у кого все получилось. Мы все свободное время проводим здесь в поисках поддержки, девочек с такими же проблемами, как у вас, но у кого все получилось.
Решила поделиться своей ситуацией, возможно, и меня кто-то поддержит, у кого-то найдется совет или история, которая ободрит меня.

Читайте также:  Факторы синдрома эмоционального выгорания у медицинских работников

В сентябре прошлого года решили с мужем, что пора нам и ребеночка иметь (7,5…

Читать далее →

Болезни и состояния, схожие с вирусными гепатитами

Ряд обследований и анализов крайне важен для постановки диагноза доктором, так как вирусные гепатиты по своим проявлениям внешне схожи с некоторыми другими состояниями:
1) Синдром Жильбера, Дабина-Джонсона и Ротора — это наследственная болезнь, обусловленная нарушением работы системы билирубина, в связи с чем его уровень находится на высоких значениях. Внешне это проявляется желтухой.
2) Наследственный гемахромотоз -это нарушение обмена веществ, связанное с отложением железа в органах. Кожа у такого больного приобретает бронзовый оттенок, что схоже с желтухой.
3) Болезнь Вильсона -…

Читать далее →

Чудо-врач

«Ух ты! Вот это совпадение! Это ж большая редкость!»
восторженно (!) сказал детский инфекционист сегодня, узнав из нашей медкарты, что и у меня и у мужа, то есть у нас обоих, подтвержденный генетическими анализами синдром Жильбера (гипербилирубинемия). Да уж повезло …..

Читать далее →

визит в жк

Всем привет! Это моя четвертая беременность и надеюсь будут вторые роды) После визита к врачу, решила здесь отметиться:) До этого только читала посты:)
Сейчас 9 недель, началась 10 или 11-я? Что то тут я запуталась и никак не могу посчитать…

Читать далее →

понос при беременности

Понос при беременностибеременность0 Многие женщины полагают, что понос при беременности это что-то специфическое, связанное с вынашиванием ребеночка и пытаются связать эти два события воедино. Но как показывает практика в 99% случаев ни какой связи между поносом и вашей беременностью нет. Разумеется «щекотливое» положение женщины влияет на развитие событий, но чем-то особенным, как диагностика, так и лечение не отличаются.

Читать далее →

Составляю план-перехват! И панукую(((

Девочки, привет! Нужны ваши советы, особенно опытных!!!
3 свежих протокола, в третьем — первая имплантация (бхб). Собираюсь в Витру не раньше мая-июня. Дальше собрала в кучу все основные диагнозы, выявленные за 3 года эко и что-то как накрыло меня((( А с таким набором, как у меня вообще беременнеют???? (наш МФ — азоо даже не беру во внимание)
Хочу составить план по максимуму приема препаратов и действий. И нужна ваша помощь!!! У кого какие буду предложения?
В Витре мне ничего толком…

Читать далее →

Результаты УЗИ и ПЦР… Интересно, как все пойдет дальше?! Гляньте, плиз!

Всем привет! Читаю Вас давно, но писать все как-то не приходилось (разве что в комментариях некоторых пробегала). Вот начали в этом месяце с мужем готовится к будущему зачатию нашего первого малыша!
И сразу стало ясно, что здоровьем мы не блещем… У него нашли уреаплазму, у меня ВПЧ тип 18 в ПЦР анализах. Пошла с этим к Г.

Мы в этот городок переехали недавно, я впервые пошла к этому Г и должна сказать она меня приятно удивила — такой внимательной (и…

Читать далее →

Мои роды в РД при 68 ГКБ

Вот решила и я рассказать про свои роды. Скажу сразу роды были очень необычными)).Началось все с того, что 22 апреля решила я по-домашнему «стимульнуться»,поскольку ПДР осталась позади 20 апреля. Приняла  я на ночь 2 ст.ложки касторки и в 4 утра проснулась от легких схваток. Схватки эти не прекращались весь день -в этот же день у меня был назначен визит в ЖК на КТГ- и КТГ показало эти схватки, врач меня даже решила на кресле посмотреть, но увы оказалось, что шейка…

Читать далее →

Наша первая дата!

В который раз попытаюсь написать о нашем месяце! С телефона, ни с одного браузера этого не удавалось сделать, видимо не те обновления вносят устроители сайта. Ну теперь с компьютера попытаюсь))

Читать далее →

Первое посещение врача…Поделитесь, у кого как проходил прием.

Сегодня был первый прием. Задержка с 21 ноября, опомнилась 2 декабря, а запись к врачу свободная нашлась только на 10 декабря…что же, подождали, а куда деваться?
Если честно, не очень нравится мне эта женская консультация,но и платные клиники не особо люблю (а вообще обдумываем этот вопрос с будущим папой: стоит ли менять обычных врачей на улучшенное обслуживание).
Наверное надо было больше узнать о том, как должен пройти первый визит к доктору, но я в надеждах, что обо мне позаботятся, все…

Читать далее →

Источник