Может ли ребенок болеть синдромом жильбера а родители нет

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!

А медикаменты ?

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

Зачем лечить анализы? Если нормально человек себя чувствует, то и лечить не надо. Просто я сразу говорю в больницах, что для меня повышенный билирубин — норма. Гастроэнтеролог прописал пожизненную диету. Если я накосячила и мне плохо — пью расторопшу и ЛИВ52.

Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

А где Вы список нашли, не поделитесь ссылкой? А то я что-то только парацетамол для себя отразила…
Терапию не проводим, Холосас даю ей периодически курсом, как врач советовала. Но у неё небольшое превышение билирубина,

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

Спасибо! Да, внушительный список 🙁 в общем, все препараты, дающие нагрузку на печень. Это ж получается, гормональные контрацептивы нельзя будет.

lusiko ,

Дочери в апреле будет 8.
Диагноз поставили в 5,5 лет.
Позже, все врачи удивлялись, как удалось его диагностировать в таком раннем возрасте, но вот удалось как то :pardon:
Освобождение от физкультуры, стоим на учёбе у генетика и гастроэнтеролога, 2 раза в год в санатории с минеральной водой, вывозим на море 2-3 в год.
Из за повышенного билирубина ( у нас превыщение нормы значительное) очень устает, но педагоги все в курсе, поэтому смотрят в оба, если видят что устала, дают отдохнуть.
Пожизненная диета

Где ?
По гастроэнтерологов погуглила , так только Конобейцева и Максимову хвалят. Но от последней вот вообще не в восторге. За 2 года даже на ум ей не пришло отправить нас на этот анализ. Про гинетиков даже и не бралась еще за поиски.

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

А нас как раз Максимова насчёт теста надоумила. А генетики вам зачем, это же не вылечить, можно только компенсировать у гастро. Или вам для армии надо на учете состоять у генетика?

zefir,
Да уж…Нас аллерголог отправила, из-за повышенного АСТ. Я скептически отнеслась к ее направлению, а оно вон как обернулось =(

Какая именно? Вот у вас конкретно. Понятно, что жирное, жареное и пр. Но в некоторых источниках пишут, что красные фрукты и овощи нельзя, выпечку.

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

БабуМа,

Мы у Максимовой были в УГМК, даже не знаю что сказать :know: , скажем так, очень не в восторге.
Мы стоим на учете в Окружной клинической больнице г. Сургута, тк у дочери регистрация в ХМАО.
Врачами довольны, к уровню помощи ребёнку — ни каких претензий.
1 раз в год бесплатно в санаторий по профилю, +1 сопровождающий .
Заметили, что после санатория -улучшения месяца на 4-6, поэтому ездим по 2 раза в год.
Больше всего понравилось, по качеству минеральной воды и улучшению здоровья, в Карловых Варах и Пятигорске

А как у Вас обострения проявлялись — желтели? Боли бывают при этом какие-то? Я пытаюсь у дочери отследить состояние, но кроме общей усталости, она ни на что не жалуется, глаза не желтеют, не будешь же каждый раз кровь на билирубин сдавать…

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах видно. И то не всегда. Сейчас беременна 35 недель. Этот синдром не является патологией.

Сыну подруги поставили такой диагноз года два назад. Сейчас ему 16, как по мне, он больше косит, пользуясь этим диагнозом, не больше. Никакого лечения не требуется, а насчет разумных ограничений в жирном-соленом-сладком — это и людям без диагноза не повредит.

Это наследственное. У мужа и у свекра. НИКАКОЙ ПАТАЛОГИИ в этом нет. Следите за тем, что едите. А жирное и жареное вообще никому в топку кидать не следует

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

Как вы снижаете билирубин?
Склеры у вас желтые?
У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

это от билирубина волосы лезут….это же яд для организма… врач так и сказала… у меня тоже жильбер.

Мне 30, есть ребенок. Жильбер с рождения. Билирубин около 40+. Склеры и кожа желтоватые. Помогает снизить бил урсосан, но пить его долго и эффект временный. Присоединяйтесь, нас тут много жильберщиков https://vk.com/club22742707

Добрый день! Мне 32 года. с 19 лет у меня тоже сидром Жильбера. Билирубин повышен до 40 но при этом почти все печеночные пробы то же выше нормы.По утрам испытываю сильную слабость и склеры желтые ,а ещё сердце бьётся как после пробежки.И это всё до обеда.А вечером совсем никаких признаков заболевания. Не разу не принимал фенобарбитал. А так же бензобарбетал Реально помогает? А то по утрам не какой работоспособности… Заранье Спасибо!!

Привет всем,мне 32 года, данное заболевание у меня с 6 лет.Раньше помогал фенобарбитал но эффект у него недолгий пока пьёшь.Последние 10 лет билирубин 90-100 падает на пару единиц когда в стационаре прокапают.По поводу жёлтых глаз очень некомфортно(((но жить можно.У меня доченька 6 лет,сейчас в ожидании второго счастья))Так что главное сон и питание.Всем здоровья!

Кушать нужно в одно и тоже время, раза 4-5. И не в макдоналдсах, курение влияет. Лет десять уже живу с ним как обнаружили, живу как и все, первый год как диагноз поставили были склеры желтые, и билирубин травил просто кровь. Начал питаться спорт понемногу,сейчас и кроссы даже бегаю по 10 км. Аминокислоты пейте спорт пит. Помогают обмену веществ. Видимо у всех по разному проявляется, меня не беспокоит иногда после праздничной пьянки тяжесть в обл печени. Но уже не обращаю внимания. Здоровый образ жизни, питание, спорт понемногу, можно и не понемногу зависит от вашего самочувствия. Воды большей пейте. Она выводит билирубин из организма. Литра 2 в сутки, чистой воды.

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

ВСЕМ здравствуйте ! Мне 24 года ,несколько лет назад после генетического анализа поставили диагноз -синдром Жильбера , биллирубин повышен всегда и прямой и не прямой.
Напрягает что очень сильна утомляемость ,сон 9,5 часов и не меньше должен быть , работоспособность страдает ,учитывая что ни чем больше не болею ,организм молодой и не рожавший .
Из-за того что силы быстро тратятся -тяжело выполнять свои рабочие обязанности на все 100 процентов((( как бы не уволили..
С утра цвет кожи красивый ,свежий ,но через час проявляется некрасивая желтизна + белки глаз желтеют и лицо становится невыразительное ,вся какая то одного цвета-жёлтого ..не красиво ,что греха таить .но внешность не главное ,а главное хотябы не потерять работу из-за постоянной усталости…
Диета и спорт результатов не дают и в семье до этого никто не болел этим…у всех всегда белые лица и белое тело …сколько себя помню с детства я всегда желтоватая…короче ,ребят ,я переживаю.пока молодая уже проблемы ,а что будет дальше…

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо

Здравствуйте,какое название у лекарства которым вы спасаетесь?

Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него?

[quote=»Олег»]
Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него? Еще у меня непереносимость спиртосодержащих препаратов карвалол и настойки непойдут. Спасибо!

Подскажите пожалуйста, как с синдром жильбера относится к солнцу? везде в интернете пишут, что оно очень вредное и кого синдром жильбера, находится на нем опасно

Мне 40 лет, обнаружили 10 лет назад,подтвердил генетический анализ. Билирубин обычно до 30. Во время беременности не повышался, у ребенка еще не проверяла.
Часто чувствую утомляемость, иногда сердцебиение на пустом месте, также иногда побаливает правый бок под ребром. К вышеизложенному добавлю, что не стоит перегреваться на солнце. Голод действительно сильно повышает билирубин, надо быть аккуратными с гармонольным лекарствами, избегать стрессов, умеренность с физическими нагрузками, ну и разумная диета. С алкоголем не дружить, естественно. Генетик посоветовал при плохом самочувствии 40 капель корвалола на неполный стакан теплой воды перед сном.