Может ли быть сохранный интеллект при даун синдроме
21.03 – Международный день человека с синдромом Дауна, в клетках которого 3 хромосомы под номером 21. Мы рассматриваем, как, пусть медленно и со скрипом, но все же меняется отношение общества к таким людям.
Синдром Дауна – самая частая хромосомная патология у человека. С ней рождается каждый семисотый младенец независимо от пола, расы и других признаков.
Существует пренатальная диагностика синдрома Дауна, которая позволяет заподозрить синдром еще во внутриутробной стадии. В случае подтверждения патологии рекомендуется прерывание беременности. В связи с этим число новорожденных с синдромом Дауна несколько снизилось: 1:1000.
Однако в мире есть и другая тенденция: некоторые сознательно оставляют ребенка, зная о синдроме Дауна у него, но не считая это поводом для прерывания беременности.
Факторы риска
Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери и в меньшей степени, но все-таки зависит и от возраста отца.
Индийские ученые из Университета города Майсор выявили еще два фактора риска: близкородственные браки и возраст бабушки по материнской линии.
Оказалось, чем старше бабушка, тем выше вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Остальные факторы никак не влияют на вероятность возникновения синдрома Дауна у ребенка: ни социальные факторы, ни вредные привычки, ни питание матери, ни расовая принадлежность, ни регион проживания и т.д.
Что такое пренатальный скрининг
Пренатальный скрининг – это обследования, которые помогают заподозрить патологию плода (в том числе синдром Дауна) во внутриутробной стадии развития.
Первый скрининг проводится на 10-14-й неделе беременности (лучше – на 11-13-й), второй – на 14-20-й неделе (лучше – на 16-18-й).
Проводится УЗИ-исследование и берется кровь из вены, в которой определяются уровни определенных гормонов.
Сочетание результатов разных методов позволяет гинекологу заподозрить высокую вероятность развития у плода синдрома Дауна. В этом случае пациентка отправляется на консультацию к генетику и дополнительное исследование – амниоцентез или хорионбиопсию. Эти исследования позволяют получить клетки плода и определить в них хромосомный набор.
Какие они
Общеизвестно, что синдром Дауна проявляется психическим недоразвитием, степень которого зависит от многих факторов, включающих в себя и форму синдрома Дауна (при мозаицизме, например, степень задержки меньше), и степень реабилитации ребенка.
Другими словами, пациенты с синдромом Дауна обучаемы и при применении соответствующих методик могут развиваться в интеллектуальном плане. Такие дети могут научиться не только самообслуживанию, но и читать, считать и писать, доступны им и специальные знания. Коэффициент интеллекта (IQ) людей с синдромом Дауна колеблется от 20 до 75 (нормой считается IQ больше 70).
В то время как одни пациенты начинают ходить только к 4-м годам, другие, пусть и с усилием, осваивают школьную программу вместе с обычными детьми. Предсказать темпы развития конкретного ребенка с синдромом Дауна при рождении невозможно.
На фото: 14-летняя Тамара с синдромом Дауна
Фото: Conny Wenk Lifestyle Photography — Impressum
Свою интеллектуальную отсталость люди с синдромом Дауна компенсируют своей потрясающей душевностью, открытостью и наивностью. Чаще всего это добродушные, жизнерадостные и позитивные люди.
Дети с синдромом Дауна очень ласковые, послушные, старательные и чуткие, они моментально чувствуют истинное к ним отношение и не приемлют фальши. Таких детей родители нередко называют «солнышком» и «лучиком», осветившим их жизнь. Это прозвище отражает лучистое отношение таких детей к близким и жизни вообще.
Жизнь в обществе
Социализация детей с синдромом Дауна способствует их адаптации. Чем больше они общаются с обычными сверстниками в детских садах или школах, на площадках и в спортивных секциях, тем менее заметно отставание в развитии, лучше психическое и физическое развитие таких детей. Они сами охотно стремятся к общению, а вот здоровые дети, напротив, к ним весьма нетолерантны, что, конечно, является отражением традиционного отношения общества к «особенным» людям.
При наличии достаточных возможностей для занятий с такими детьми, мест встреч «особенных» семей, школ и детских садов, принимающих детей с синдромом Дауна, родители перестают чувствовать свою «неполноценность» и воспринимают своего ребенка как вполне нормального.
В Москве действует Центр ранней помощи Даунсайд Ап — для семей, в которых воспитывается ребенок с синдромом Дауна.
По статистике Центра, в России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна, 85% из них попадают в сиротские учреждения: родители, полные предрассудков о неспособности таких детей к развитию, отказываются от них. А в сиротских учреждениях дети с синдромом Дауна действительно не развиваются, многие так и не начинают ходить и говорить.
На них сразу навешивается ярлык «не обучаемы», и никто даже не пытается с ними заниматься, все важные этапы развития оказываются упущены. Внушает надежду тот факт, что еще 15 лет назад таких отказников с синдромом Дауна было 95%.
Зарубежный опыт доказал, что дети с синдромом Дауна способны к развитию, только нуждаются в специальных программах. И такие программы уже разработаны и рекомендуются к использованию в том числе и в России, например, Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки» (М. Питерси, Р. Трилор и др.).
Дети с синдромом Дауна не отстают в интеллектуальном развитии в общем смысле — у них, как и у обычных детей, есть свои слабые и сильные стороны. Разработаны педагогические приемы, позволяющие использовать сильные стороны, чтобы развить слабые.
Дети с синдромом Дауна одарены не меньше, чем обычные дети. Многие имеют художественный талант, музыкальные (в том числе танцевальные и певческие) и артистические способности, склонны к поэзии, успешны в спорте — и доказывают это на Специальных Олимпийских играх. Чуткость и талант подражательства обуславливают их сценические способности.
Есть театральные труппы, все артисты в которых – с синдромом Дауна. В пример можно привести московский Театр простодушных. В Голландии есть профессиональный оркестр, в котором состоят люди с синдромом Дауна. Постепенно такие люди перестают быть изгоями и вплетаются в жизнь общества.
В то время как в Европе люди с синдромом Дауна довольно хорошо социализируются, и первые из них уже получают высшее образование, в России такие люди во многом чувствуют себя в изоляции. Им закрыт доступ в обычные сады, школы, им трудно найти работу. В Москве с помощью благотворительной организации человек с синдромом Дауна смог устроиться поваром в кафе – к сожалению, такие случаи пока единичны.
При этом, изолируя от себя таких людей, общество теряет не меньше – многие из них смогли бы приложить свои таланты в таких профессиях, в которых не требуются сильные интеллектуальные способности, но ценятся душевные качества или умение работать руками. Только общественные предрассудки мешают таким людям переставать быть иждивенцами и становиться полноценными членами общества и налогоплательщиками.
Как правило, двигателем перемен общественного сознания по отношению к детям с синдромом Дауна становятся родители таких детей, которые объединяются в общества и отстаивают права людей с отклонениями в развитии. И в России такие сообщества тоже есть. Возможно, когда-нибудь их активность приведет к тому, что и сам термин «синдром Дауна» уйдет из обихода, и останутся только «особенные» дети — такие же люди, просто с лишней хромосомой.
Источник
Àíòîí Ñåìåíîâè÷ Ìàêàðåíêî, äîáðåéøåé äóøè ÷åëîâåê, ãäå-òî èäåàëèñò, ïîòîìó êàê áûë óáåæäåí, ÷òî òðóäîì è äîáðûì îòíîøåíèåì ìîæíî ïåðåâîñïèòàòü êîãî óãîäíî. À êîíòèíãåíò ó íåãî áûë áóäü çäîðîâ. ×òî òàêîå áåñïðèçîðíèêè òîãî âðåìåíè (30-å ãîäû), ìàëî êòî èç íàñ ñåé÷àñ ïðåäñòàâëÿåò.
Ñ ýòîãî è íà÷íåì ïîòîìó, êàê èíà÷å íå ïîíÿòü çà ÷òî æå óáåæäåííûé ïðîòèâíèê ðóêîïðèêëàäñòâà â âîñïèòàòåëüíûõ öåëÿõ äàë òàêè â óõî îäíîìó âîñïèòàííèêó è íå îäèí ðàç ., è êàê ñàì Ìàêàðåíêî ïðèçíàëñÿ:
«..ãíåâ áûë íàñòîëüêî äèê è íåóåìåí, ÷òî ÿ ÷óâñòâîâàë: ñêàæè êòî-íèáóäü ñëîâî ïðîòèâ ìåíÿ — ÿ áðîøóñü íà âñåõ, áóäó ñòðåìèòüñÿ ê óáèéñòâó, ê óíè÷òîæåíèþ ýòîé ñâîðû áàíäèòîâ. Ó ìåíÿ â ðóêàõ î÷óòèëàñü æåëåçíàÿ êî÷åðãà..»
Ôîðìàëüíî ïðè÷èíîé òàêîãî ãíåâà áûëî íåïîä÷èíåíèå îäíîãî õóëèãàíèñòîãî âîñïèòàííèêà êîëîíèè èìåíè Ôåëèêñà Äçåðæèíñêîãî. Ñòîÿëà çèìíÿÿ ñòóæà. Ïî ïðàâèëàì êîëîíèè åå îáèòàòåëè ñàìè ñåáå çàãîòàâëèâàëè äðîâà, ñàìè òîïèëè. Îäíîìó èç íèõ áûëî äàíî ïîðó÷åíèå ïîéòè è íàðóáèòü äðîâ äëÿ êóõíè.  îòâåò Ìàêàðåíêî, êîòîðûé ïîíèìàë, ÷òî óñïåõ ïðåäïðèÿòèÿ âî ìíîãîì çàâèñèò îò åãî ëè÷íîãî àâòîðèòåòà, ïîëó÷èë:
— «Èäè ñàì íàðóáè, ìíîãî âàñ!
Ýòî âïåðâûå êî ìíå îáðàòèëèñü íà «òû».
 ñîñòîÿíèè ãíåâà è îáèäû, äîâåäåííûé äî îò÷àÿíèÿ è îñòåðâåíåíèÿ âñåìè ïðåäøåñòâóþùèìè ìåñÿöàìè, ÿ ðàçìàõíóëñÿ è óäàðèë ..ïî ùåêå. Óäàðèë ñèëüíî, îí íå óäåðæàëñÿ íà íîãàõ è ïîâàëèëñÿ íà ïå÷êó. ß óäàðèë âòîðîé ðàç, ñõâàòèë åãî çà øèâîðîò, ïðèïîäíÿë è óäàðèë â òðåòèé ðàç…»
Ìàêàðåíêî îðãàíèçîâàë îäíó èç ïåðâûõ ïîñëå ðåâîëþöèîííûõ ñîáûòèé â Ðîññèè êîëîíèþ äëÿ áåñïðèçîðíèêîâ. Êñòàòè, èíèöèàòîðàìè ñîçäàíèÿ òàêèõ êîëîíèé áûëè ÷åêèñòû. Ôåëèêñ Äçåðæèíñêèé ëè÷íî êóðèðîâàë ýòîò âîïðîñ. Íà ñîçäàíèå êîëîíèé ÷åêèñòû ïåðå÷èñëÿëè ñðåäñòâà èç ñâîèõ ôîíäîâ, à òàêæå ñîáñòâåííûå çàðïëàòû.
Ìàêàðåíêî õîòåë è òðåáîâàë äëÿ ýòèõ äåòåé ñàìîãî ëó÷øåãî, ÷òî òîëüêî ìîæíî áûëî ðàçäîáûòü â òåõ óñëîâèÿõ.
Äëÿ äåòåé, êîòîðûì ïðåäñòîÿëî áûòü ñòðîèòåëÿìè áóäóùåãî, âûäåëèñü áûâøèå äâîðÿíñêèå óñàäüáû. Ìàêàðåíêî êðèòèêîâàëè, ìîë, çà÷åì ýòèì äåòÿì äîìà ñ ïàðêåòîì, òåïëîé óáîðíîé è ëåïíûìè ïîòîëêàìè. Îíè íå ïðèó÷åíû ê òàêîìó. Èì áû ÷åãî ïîïðîùå! Íî ó Ìàêàðåíêî áûëè ñâîè ìåòîäû. È ìíîãèå êîëîíèñòû ïðîíèêàëèñü åãî èäåÿìè, âîñïðèíèìàëè èõ íà ïîäñîçíàòåëüíîì óðîâíå è ïîíèìàëè, ÷òî òîò êîìôîðò, î êîòîðîì îíè è íå ïîäîçðåâàëè, ýòî òî, ê ÷åìó îíè äîëæíû ñòðåìèòüñÿ è äîáèâàòüñÿ ýòîãî ñâîèì òðóäîì, ñîçäàâàòü êîìôîðò ñâîèìè ðóêàìè èëè çàðàáàòûâàòü äåíüêè íà ïðèîáðåòåíèå òîãî, ÷òî äðóãèå íàçûâàëè «áóðæóéñêèìè ôèíòèôëþøêàìè», îò êîòîðûõ ðàáî÷åìó ÷åëîâåêó îäíà ìîðîêè è ñìóùåíèå = íå çíàåøü êàê ñåñòü, íà ÷òî íàæèìàòü òî ëè äåëî ëîïóõ ñîðâàë è
Ìàêàðåíêî çàêóïàë äëÿ âîñïèòàííèêîâ ôàðôîðîâóþ ïîñóäó, òðåáîâàë, ÷òîáû â ñòîëîâîé ñòîëû íàêðûâàëè êàê ïîëîæåíî ñêàòåðòè, ñàëôåòêè, ïðèáîðû, òàðåëêè, ñòåêëÿííûå ñòàêàíû, ãðàôèíû ñ âîäîé, ñîëîíêè.
Âñå ýòî ðàçâîðîâûâàëîñü â ìîìåíò è ïåðåïðàâëÿëîñü òåìè æå êîëîíèñòàìè íà áàðàõîëêó, ÷òîáû íà âûðó÷åííûå äåíüãè êóïèòü èëè ïðîñòî îáìåíÿòü íà ñèãàðåòû è ìàðàôåò.
Èç êîëîíèè âûíîñèëè âñå! Ïîñòåëüíîå áåëüå, òåïëûå ïàëüòî è áîòèíêè, êîòîðûå äëÿ áîëüøèíñòâà êîëîíèñòîâ áûëè ïåðâûìè â æèçíè âåùàìè, íå ïîäîáðàííûìè íà ïîìîéêå.
Ôèëüì «Ðåñïóáëèêà ØÊÈÄ» è «Ôëàãè íàä áàøíÿìè», êîòîðûå áûëè ñíÿòû ïî ìîòèâàì ïðîèçâåäåíèé Ìàêàðåíêî íå îòðàæàþò ðåàëüíîñòè, ñ êîòîðîé îí ñòîëêíóëñÿ, äàæå íàïîëîâèíó. Ïîòîìó ëó÷øå ïðî÷èòàòü ïåðâîèñòî÷íèê ñàìîãî Ìàêàðåíêî.
Îòêðîâåííî, ñ áîëüþ â äóøå, îí ïîïèñûâàë ñâîþ âîéíó çà äóøè è ñóäüáû äåòåé, êîòîðûé áûëè âûáðîøåíû íà îáî÷èíó æèçíè è ïóùåíû â îáîðîò, êàê òîâàð íà òåíåâîé ñòîðîíå æèçíè. Âîðû, ïðîôåññèîíàëüíûå ïîáèðóøêè, ìàëîëåòíèå ïðîñòèòóòêè è ñóòåíåðû.
Ìàêàðåíêî ïðèâîäèò óáèéñòâåííûå ôàêòû, ðàññêàçûâàÿ íà ïðèìåðå Âàíäû î òîì, êàê æèëè íåêîòîðûå êîëîíèñòêè äî òîãî, êàê ïîïàäàëè â ïîëå çðåíèÿ ìèëèöèè, êîòîðàÿ âûëàâëèâàëà áåñïðèçîðíèêîâ ïî âîêçàëàì, ðûíêàì, ãîðîäñêèì òðóùîáàì. Âàíäà æèëà íà âîêçàëå è îòäàâàëàñü ïåðâîìó âñòðå÷íîìó çà âîçíàãðàæäåíèå, íà êîòîðîå ìîæíî áûëî êóïèòü îäèí ïèðîæîê ñ êàïóñòîé.
Óìó íå ïîñòèæèìî, íî ïåðâûìè êîëîíèñòàìè áûëè â îñíîâíîì ïîäðîñòêè 14-16 ëåò! Ñàìûé òðóäíûé âîçðàñò, êîãäà ÷åëîâåê âî ìíîãîì óæå ñôîðìèðîâàëñÿ è åãî ïðåäñòîÿëî ïî ñóòè ïåðåäåëûâàòü, ÷òîáû âûòàùèòü èç êàæäîãî òî õîðîøåå, ÷òî â íåì åùå îñòàâàëîñü.
Âîñïèòàòåëüíàÿ ñèñòåìà Ìàêàðåíêî ñòîÿëà íà äâóõ íîãàì è ñòîÿëà ïðî÷íî òðóä è êîëëåêòèâ. Îáà ýòè ïîíÿòèÿ ðàáîòàëè êàê îäíî- êîëëåêòèâíûé òðóä, òðóäîâîé êîëëåêòèâ.
Ìàëî êòî âåðèë, ÷òî èç ýòîé çàòåè ÷òî-òî ïîëó÷èòñÿ. Êîëîíèñòîâ áîÿëèñü, êàê ðàçíóçäàííóþ øïàíó, îò êîòîðîé íå æäè íè÷åãî õîðîøåãî îãðàáÿò è ïðèáüþò ïûðíóò ñàìîäåëüíîé çàòî÷êîé è èùè âåòðà â ïîëå.
Äîëãîå âðåìÿ âñå, ÷òî ïðîèñõîäèëî ïëîõîãî, âñå óáèéñòâà, êðàæè è ãðàáåæè âàëèëè è ñïèñûâàëè íà êîëîíèñòîâ. Ìàêàðåíêî è ïåäàãîãè÷åñêîìó êîëëåêòèâó, êîòîðûé îí ñ íåèìîâåðíûì òðóäîì ñîçäàë, ïðèõîäèëîñü îòáèâàòüñÿ îò îáâèíèòåëåé è æàëîáùèêîâ è áîðîòüñÿ çà êàæäîãî «ïðåñòóïíèêà» êàê çà ñâîåãî ñîáñòâåííîãî ðåáåíêà.
À åùå Ìàêàðåíêî êàê îðóæèå èñïîëüçîâàë ÷èñòîòó. ×èñòîòó ïîìåùåíèÿ, ïîëîâ, ïîñòåëåé, îäåæäû, ðóê, ïîñóäû è ÄÓØÈ, ïîìûñëîâ.
×èñòîòà îòíîøåíèé ìåæäó þíîøàìè è äåâóøêàìè îêàçàëàñü ñàìûì ñëîæíûì â ïåäàãîãè÷åñêîé ïðàêòèêå Ìàêàðåíêî. Îäíà èñòîðèÿ çàêîí÷èëàñü áåðåìåííîñòüþ êîëîíèñòêè. Âûøåë ãðàíäèîçíûé ñêàíäàë. Êîëîíèþ íåäîáðîæåëàòåëè õîòåëè äàæå ðàñôîðìèðîâàòü, ìîë, Ìàêàðåíêî íå êîíòðîëèðóåò êîëîíèñòîâ è îíè ïðîïîâåäóþò ñâîáîäíóþ ëþáîâü. Ýòî áûëà ëîæü. È âñå êîëîíèñòû, êàê îäèí, âêëþ÷èëèñü â ðåøåíèå ýòîé ïðîáëåìû. Èñòîðèÿ ñòàëà óðîêîì âñåì. Ìàêàðåíêî åëå îòñòîÿë ïðàâî íà ðîæäåíèå â êîëîíèè ìëàäåíöà, õîòÿ äåâóøêó îòïðàâëÿëè íà àáîðò.  èòîãå áûëà ñûãðàíà ïåðâàÿ ñâàäüáà.
Íåâåñòå-êîëîíèñòêå ñîáðàëè òàêîå ïðèäàííîå, ÷òî äåðåâåíñêèå êóðêóëè èç ñîñåäíåãî ñåëà íàäîëãî óòðàòèëè ïîêîé, óâèäåâ òàêîå áîãàòñòâî.. êîçà, êóðû, ïîëíûé íàáîð ïîñóäû, ïîñòåëüíîå áåëüå, îòðåçû òêàíè, ïîäóøêè, ïîëíîå ïðèäàííîå ìàëûøó, áîòèíêè è íàáîð ñëåñàðíûõ èíñòðóìåíòîâ. Ñâîèìè ñèëàìè ïîñòðîèëè äëÿ ìîëîäûõ èçáó, â êîòîðîé ñïðàâèëè íîâîñåëüå..
Âîò òàê Ìàêàðåíêî áîðîëñÿ çà áåñïðèçîðíèêîâ 30-õ ãîäîâ..
Âîò ïî÷åìó äëÿ íåãî áûëî òðàãåäèåé òîò ñëó÷àé, êîãäà îí íå íàøåë ñëîâ è àðãóìåíòîâ, ÷òîáû âðàçóìèòü ñòðîïòèâîãî ïàöàíà êðîìå êàê äàòü åìó â óõî. Áîëüøå âñåãî îí ïåðåæèâàë òî, ÷òî ÝÒÎ ÏÎÌÎÃËÎ.  ýòîì äëÿ Ìàêàðåíêî áûëà òðàãåäèÿ è ïðîâàë åãî ïåäàãîãè÷åñêîé òåîðèè, êàê îí ñ÷èòàë.
Âñå âðåìÿ åìó óäàâàëîñü äåðæàòü ñåáÿ íà «ïåäàãîãè÷åñêîì êàíàòå» — êàê îí íàçûâàë ñèëó âîëè, êîòîðàÿ ñäåðæèâàëà åãî â ìîìåíòû ÿðîñòè.
Ïîñëå «âíóøåíèÿ» êîëîíèñò êàê ìèëåíüêèé ïîøåë íà ðàáîòó è ïîòîì, ïîñëå óñèëåííîãî òðóäîâîãî äíÿ, êîãäà âñå, âêëþ÷àÿ è Ìàêàðåíêî, îòäûõàëè â òåíè, ñêàçàë ñâîåìó âîñïèòàòåëþ:
— «Ïðîñòèòå, Àíòîí Ñåìåíîâè÷..»
..à ïîòîì âäðóã ðàçðàçèëñÿ ñìåõîì:
— À çäîðîâî! Õà-õà-õà-õà!
Ïðèÿòíî áûëî âèäåòü åãî ñìåþùóþñÿ ðóìÿíóþ ðîæó, è ÿ íå ìîã íå îòâåòèòü åìó óëûáêîé:
— ×òî çäîðîâî? Ðàáîòà?
— Ðàáîòà- ñàìî ñîáîé. Íåò, à âîò êàê âû ìåíÿ ñúåçäèëè!»
Êîëîíèñòû íå îáèæàëèñü íà Ìàêàðåíêî. Îí ñàì ñåáÿ êàçíèë çà òî, ÷òî íå ñäåðæàëñÿ. È ïîòîì, âèäÿ, ÷òî åìó íå ïî ñåáå, âèíîâíèê ýòèõ äóøåâíûõ ìó÷åíèé, êîòîðûé ïîëó÷èë ïî ìîðäàñàì, ñàì ïîäîøåë åùå ðàç ê Ìàêàðåíêî:
«.. ñ ñàìîé ñåðüåçíîé ðîæåé:
— Ìû íå òàêèå ïëîõèå, Àíòîí Ñåìåíîâè÷! Áóäåò âñå õîðîøî. Ìû ïîíèìàåì .»
È íåñìîòðÿ íà ÿâíûé óñïåõ æåñòêèõ âîñïèòàòåëüíûõ ìåð, êàêèìè Ìàêàðåíêî ïîñ÷èòàë ïîùå÷èíó, îí ñíîâà è ñíîâà âîçâðàùàëñÿ ê ýòîìó ñëó÷àþ:
«Íóæíî, îäíàêî, çàìåòèòü, ÷òî ÿ íè îäíîé ìèíóòû íå ñ÷èòàë, ÷òî íàøåë â íàñèëèè êàêîå-òî âñåñèëüíîå ïåäàãîãè÷åñêîå ñðåäñòâî. Ñëó÷àé ýòîò äîñòàëñÿ ìíå äîðîæå, ÷åì ñàìîìó Çàäîðîâó. ß ñòàë áîÿòüñÿ, ÷òî ìîãó áðîñèòüñÿ â ñòîðîíó íàèìåíüøåãî ñîïðîòèâëåíèÿ »
È åùå áîëåå óæàñíûì Ìàêàðåíêî ïîñ÷èòàë òîò ôàêò, ÷òî êîëîíèñòû ïîñëå ýòîãî ñëó÷àÿ çàóâàæàëè åãî íàñòîëüêî, ÷òî îäíîãî åãî ñëîâà áûëî äîñòàòî÷íî äàæå äëÿ ñàìûõ çàÿäëûõ òóíåÿäöåâ è íåèñïðàâèìûõ âîðîâ.
«×òî ýòî, ïðèâû÷êà ê ðàáñòâó» — ñïðàøèâàëà åãî îäíà èç ó÷èòåëüíèö êîëîíèè, êîòîðàÿ íå îäîáðèëà òî, ÷òî ñëó÷èëîñü. Ìàêàðåíêî, îòäàâàÿ îò÷åò â òîì, ÷òî ýïèçîä âîéäåò â êíèãó è áóäåò çàìå÷åí è äðóçáÿìè è íåäðóãàìè, ïîòîìó î÷åíü òùàòåëüíî ñôîðìóëèðîâàë ñâîé îòâåò:
« — Íåò, òóò íå â ðàáñòâå äåëî. Òóò êàê-òî èíà÷å âåäü Çàäîðíîâ ñèëüíåå ìåíÿ, îí ìîã áû ìåíÿ èñêàëå÷èòü îäíèì óäàðîì. À âåäü îí íè÷åãî íå áîèòñÿ, íå áîÿòñÿ è äðóãèå..Âî âñåé ýòîé èñòîðèè îíè íå âèäÿò ïîáîåâ, îíè âèäÿò òîëüêî ãíåâ, ÷åëîâå÷åñêèé âçðûâ. Îíè æå ïðåêðàñíî ïîíèìàþò, ÷òî ÿ ìîã áû è íå áèòü, ìîã áû âîçâðàòèòü Çàäîðîâà, êàê íåèñïðàâèìîãî, â êîìèññèþ…Íî ÿ ýòîãî íå äåëàþ, ÿ ïîøåë íà îïàñíûé äëÿ ñåáÿ, íî ÷åëîâå÷åñêèé, à íå ôîðìàëüíûé ïîñòóïîê…À êîëîíèÿ èì, î÷åâèäíî, âñå-òàêè íóæíà. Òóò ñëîæíåå. Êðîìå òîãî, îíè âèäÿò, ÷òî ìû ìíîãî ðàáîòàåì äëÿ íèõ. Âñå-òàêè îíè ëþäè. Ýòî âàæíîå îáñòîÿòåëüñòâî!.»
Ê ïîñòó èìåþòñÿ âîïðîñû: #comment_174278445
Источник
https://sn.ria.ru/20140808/1019297095.html
О детях с синдромом Дауна: они могут много того, чего мы не можем
Специалист по семейному устройству детей с особыми потребностями, куратор проекта «Близкие люди» БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Алена Синкевич рассказывает истории людей, которые решили принять в семью детей с синдромом Дауна.
2014-08-08T15:00
2020-03-02T00:43
/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content
/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content
https://cdn25.img.ria.ru/images/sharing/article/1019297095.jpg?10192683421583098994
россия
весь мир
европа
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2014
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://sn.ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn25.img.ria.ru/images/_0:0:0:0_1400x0_80_0_0_3d955aed62481739923d4cc46316dff0.
https://cdn25.img.ria.ru/images/_0:0:0:0_1400x0_80_0_0_3d955aed62481739923d4cc46316dff0.
https://cdn25.img.ria.ru/images/_0:0:0:0_1400x0_80_0_0_3d955aed62481739923d4cc46316dff0.
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
россия, весь мир, европа, жизнь без преград, детские вопросы
15:00 08.08.2014 (обновлено: 00:43 02.03.2020)
Специалист по семейному устройству детей с особыми потребностями, куратор проекта «Близкие люди» БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Алена Синкевич рассказывает истории людей, которые решили принять в семью детей с синдромом Дауна.
Алена Синкевич, специально для проекта «Жизнь без преград»
Из моей практики
В детских сиротских учреждениях очень много детей с синдромом Дауна (СД). Любого возраста и степени тяжести заболевания. Чтобы кровные родители сразу отказались от него, бывает достаточно информации о том, что у родившегося ребенка СД. Даже не пытаются оценить тяжесть состояния своего ребенка.
Синдром Дауна часто так пугает просто потому, что мы практически не знаем ни о самом синдроме, ни людей с ним. Приведу цитату из письма одной приемной мамы: «Еще ребенком я много лет жила с родителями за границей. В детском саду и в школе были дети с синдромом Дауна. Я к ним привыкла с самого детства и не вижу в них ничего особенного, хотя и осознаю, что они не могут многое из того, что можем мы. Зато они могут много того, чего мы не можем, например, умеют радоваться жизни как таковой и принимать ее без отягощения рефлексиями и комплексами неполноценности. Вернулась в Россию и училась тут на педагога специального образования, стажировалась за границей по этой специальности. Сейчас работаю с детьми с синдромом Дауна, и мне очень нравится. Моему сыну 5 лет, он прекрасно ладит с детьми с СД. Я решила взять под опеку мальчика с синдромом Дауна, поскольку понимаю, как его растить, давать ему образование, понимаю особенности развития таких детей, и в то же время не так много желающих дать семью этим прекрасным детям».
Было в моей практике несколько случаев, когда принимающая семья уже была с кровным ребенком с СД: родители изучили особенности детей с СД, им были знакомы все ресурсы помощи, они любили своего кровного малыша, и для них была непереносима мысль, что дети, которые так нуждаются в любви и тепле и могут принести столько счастья в семью, живут без родителей. «Я как подумаю, что эти малыши, как мой Мишка, сидят там и с ними никто не занимается так, как надо детям с синдромом Дауна, я прямо дышать не могу»,- сказала мне одна приемная мама, когда брала в семью еще одного мальчика с СД.
Бывало, что на совершенно одинаковые события своей жизни люди реагировали полярным образом. Например, мне случилось работать с двумя семьями, которые пережили смерть кровного ребенка с синдромом Дауна. Они пришли к решению усыновить ребенка, но одна семья хотела именно ребенка с СД, а другая — была готова к любому тяжелому диагнозу у приемного ребенка, кроме СД….Вся эта сфера так тесно смыкается с областью людских страхов, надежд, разочарований, любви, амбиций и предательств.»Я твердо решила, после смерти моей Вики, у которой был СД и порок сердца, что нельзя допустить, чтобы дети с СД жили в детдомах, никому не нужные, — рассказала одна из женщин. — Я прошла курс психологической реабилитации после потери ребенка. И взяла моего Саню. Понимаю, что он развивается иначе и медленнее, чем другие дети. Но понимаю я это умом. Сердцем же наслаждаюсь. Тем, что он живой, теплый, счастливый мальчишка — мой любимец. Была бы я помоложе, и была бы жизнь полегче, я бы взяла еще шестерых детей с СД. Мысль, что чудесные дети со здоровым сердцем могут быть не нужны их родителям, просто не укладывается у меня в голове. Мне они все кажутся прекрасными».
К счастью, в формы семейного устройства теперь заложено профессиональное родительство, что позволяет родителям в «приемной семье» зарабатывать деньги, получать рабочий стаж и, таким образом, проводить много времени с ребенком, компенсируя недостатки нашей системы специального образования. «Мой старший сын — аутист, он умный, но у него много особенностей в общении с другими людьми, — делится женщина. — Я не могла отдать его в детский сад. И в обычной школе учиться он не сможет. Так что я давно ушла с работы, и с деньгами, конечно, трудно. Специалисты по детям с особенностями развития однажды сказали, что у детей с аутизмом отношения с даунятами складываются легче, чем с другими детьми. Ребенок-аутист, часто хоть и страдает от одиночества, может легко неосознанно обидеть другого ребенка. А дети с синдромом Дауна меньше других детей склонны чувствовать себя уязвленными поступками аутистов. Поэтому часто возникает дружба. Я не знаю, всегда ли так, но в моем случае, это действительно. Мы взяли Катю, и она прекрасно ладит со своим братом. Это не то «ладит», которое мы обычно имеем в виду, а устойчивая форма общения, они явно привязаны друг к другу. Я оформила «приемную семью», и у нас стало легче с деньгами, и стаж у меня идет».
Порой у людей есть положительный личный опыт жизни в семье с человеком с СД. Они тоже становятся приемными родителями детей с ДС, потому что понимают, когда живешь рядом с таким человеком, судишь о нем, как о любом другом, а не как об отвлеченном объекте с набором свойств — преимуществ и недостатков.
У одного моего знакомого был дядя с синдромом Дауна. К счастью, физически он был очень крепким, мог работать в овощном магазине, грузил ящики с помидорами. «Я обожал его, — рассказывал мне знакомый. — Дядя был очень спокойный и добрый, и всегда — немножко моим ровесником, сколько бы лет мне ни было». Мой собеседник вспоминал переживания при окончании школы: не знал, в какой университет его примут — в более или менее престижный, так в эти переживания втянулся, что «перестал уже осознавать реальную значимость этого процесса в масштабе всей своей жизни». Тогда его мама сказала: «Поучись у своего дяди: каждый день делает небольшое, конкретное и полезное дело и рад этому, не спрашивает себя, достаточно ли великое это дело. Прожить полезную жизнь можно после любого университета». И он стал наблюдать за дядей, его жизнью, и успокоился. Сейчас у моего знакомого трое кровных детей, все здоровые и амбициозные, он собирается взять в семью ребенка-мудреца с синдромом Дауна. «Я люблю этих людей», — признается он.
Сейчас началось движение в направлении распространения инклюзивного образования. Я надеюсь, что скоро начнет укрепляться движение в направлении адаптационной и усыновительской медицины — нам этого очень не хватает. Кроме того, сформировалось понимание того, что семье, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, необходима психологическая помощь. Такую помощь на Западе получают все родители после рождения «особого» ребенка, даже те, которые были заранее подготовлены к рождению ребенка с СД. Не уверена, что все наши семьи получают такую помощь, но, по крайней мере, уже есть понимание, что так должно быть, а значит, к этому нужно стремиться. Тогда все меньше детей с синдромом Дауна будут становиться сиротами, а все больше будут расти в своих кровных семьях. Так, потихонечку, глядишь, и у нас станет трудно найти на усыновление ребенка с СД.
Об особенностях синдрома
Спектр проявлений синдрома Дауна весьма широк. Эта хромосомная патология может сопровождаться различными сопутствующими проблемами. У детей с СД более высокая вероятность развития лейкоза, синдрому Дауна часто сопутствует порок сердца, эндокринные нарушения, гастроэнтерологические особенности, офтальмологические проблемы, слабость мышечного каркаса шейного отдела, общее снижение мышечного тонуса. Этим вот снижением мышечного тонуса, кстати, и объясняется то, что у людей с синдромом Дауна бывает временами высунут язык. Просто мышцы рта из-за сниженного тонуса не обеспечивают его полного закрывания, а мышцы языка слишком вялые, чтобы удерживать его во рту. Когда родители осознанно помогают таким детям в тренировке этих мышц, то и рот закрыт, и язык не виден. Этим же сниженным тонусом объясняется и то, что все даунята такие прекрасные «гимнасты» — у них у всех растяжка просто умопомрачительная.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления. Да и в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. Что важно понимать — люди с синдромом не имеют эмоционального отставания в развитии. Поэтому мы все больше видим среди них писателей, режиссеров, то есть представителей тех профессий, которыми обычно занимаются те, кто не любил математику в школе.
От многих приемных родителей даунят слышала, что их проблемы при адаптации ребенка в семье и обществе были связаны с опытом сиротства значительно больше, чем с самим диагнозом. Не новость, что от длительного проживания в детдоме страдают все дети, не только дети с СД. Ребенок с синдромом Дауна, каким бы тяжелым ни был его случай, может освоить устную речь или, по крайней мере, выучить язык жестов и понимать наверняка до 50 жестов (а в благополучном случае все 200). В детских учреждениях этого обычно не происходит, и семьям приходится с разной степенью успешности преодолевать это отставание в речевом развитии ребенка после попадания в семью. Так же обстоит дело и с общей тренированностью мышц у даунят. Чтобы их мышцы были в нормальном тонусе, требуется уделять этому больше внимания, чем детям без СД, что также недостаточно делается в детских учреждениях. Зато у таких детей есть и сильные стороны по сравнению с обычными детьми — они априори более доброжелательные, радостные, настроенные на сотрудничество.
В России, в отличие от многих других стран, количество детей-сирот с синдромом Дауна намного больше, чем желающих их принять в семью. Думаю, это связано с тем, что скрининговый тест на определение наличия у плода ДС во время беременности, к примеру, в США проводится на 11-14 неделе практически во всех случаях, и родители имеют возможность принятия взвешенного решения — прерывать беременность или быть готовыми к рождению и воспитанию малыша с СД. У нас тоже есть возможность проведения такого теста во время беременности, но не все пользуются этой возможностью, так что очень часто рождение ребенка с СД оказывается полной неожиданностью для семьи. Некоторые семьи готовы воспитывать ребенка с СД, а некоторые оказываются не готовы и отказываются от своего малыша. Так и получается, что у нас детей-сирот с СД намного больше, чем в других странах. А семей, которые готовы принять на воспитание таких детей, пока меньше, хотя их количество, к счастью, растет.
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
Источник