Мозаичный синдром дауна форум родителей

Здравствуйте, Наталья!

Настроение у Вас легкое и радостное, и от счастья кружится голова, и крылья выросли за плечами, я угадала?

Да

Вы договорились с приятельницей сходить вместе на аттракционы, дата назначена? Или предстоит обсудить удобные обеим варианты?

Еще предстоит обсуждать. И я боюсь накосячить.

Как Вы оцениваете то, что все увереннее осваиваетесь на форуме и используете его, в том числе и технические, возможности?

Когда можно вставить картинку, это здорово! И вообще, когда знаешь, как оформить свою мысль

Тема диагноза не обсуждается Вами, Вы рассказываете о дочке, ее и Ваших успехах и трудностях. Какой отклик встречаете?

Раньше  знакомым рассказывала вкратце (отставания еще не было заметно), Позже рассказывала, и прибавляла, что из-за болезни отстаем немного, теперь просто говорю «все хорошо». Подробно рассказываю только маме, но тоже рассказ односторонний – о дочкиных успехах и трудностях, но не о своих. Мама радуется, что-то советует (никогда на своей правоте не настаивает). Пыталась  еще свекрови рассказывать, но она всегда отвечает, что так и должно быть и не разделяет ни радость, ни горе. Мужу всегда некогда и ему рассказываю редко. Ему больше нравится, когда к нему обращаешься с конкретным вопросом, делом, которое нужно решить.

Сразу никому не говорили. Сказали ближе к 1.5 годам.
Что почувствовали, когда поделились тайной?

С души тяжесть упала.  Легче стало рассказывать. Оказалось, что мама все знала (она в роддоме позвонила врачу, и ей все рассказали) А свекровь сказала, что чувствовала, что с дочкой что-то не так. Немного обиделась, что ей не сразу сказали.

Выйти из изоляции, начать спонтанно общаться трудно. Начиная разговор, вы чего опасаетесь — негативной реакции? Что будет, если Вы спросите первой? Вы неуверенны, что человек откликнется?

Я не уверена, что попаду на его «волну». Когда знаешь  о человеке хоть что-то, легче  понять, на какие темы ему интересно говорить.  Я боюсь поднять неинтересную тему, боюсь, что из-за этого разговор быстро закончится и больше не возобновится…

Тут можно бороться за права ребенка.

Я не пробивной человек. Если чувствую, что мне не хотят идти навстречу, быстро уступаю, сдаю позиции.

Оформлена ли инвалидность у дочки?

Да, не сразу, но оформили.

А как на прогулке? У Вас есть возможность гулять с дочкой вместе с другими детьми?

Возможность есть, но не всегда.  Мы гуляем, в разное время. На детской площадке дети не всегда бывают. Но дочь и сама не стремится к общению, и детям с ней не очень интересно. Мы когда в садик пытались ходить (раза 4 получилось), Она больше с игрушками занималась. К ней детки подходили, пытались начать общаться, но не получив отклик, отходили.

Но понимаете, регулярное разделение на определенное время Вас с дочкой полезно обеим, каждая из Вас узнает свои возможности, получает опыт отношений, новые впечатления.

А я думала, что это очень плохо, что у меня периодически возникает желание куда-то сбежать от дочи, побыть одной. Ругала себя за это.

Как бабушки-дедушки общаются с внучкой?

Моя мама приезжает, привозит игрушки, книжки и старается найти себе важное и полезное для нашей семьи дело. Но с дочкой сидеть долго не может. Только, если мне надо уехать.
Мой папа только наблюдает со стороны и мне делает замечания, но сам даже не пытается с ней пообщаться. По его мнению, я дочь избаловала.
Свекровь ее любит, может долго с ней нянчиться, но все ей запрещает. Сломанная игрушка для нее трагедия. Одергивает ее постоянно: туда не ходи, это не делай. Сама телевизор смотрит и ребенка приучает.

Ну и что произошло, если бы Вы укололи ее, может быть, она поняла бы связь между Вашими предупреждающими словами и своими ощущениями и действиями.

А если иголка потеряется, а потом кому-нибудь в пятку воткнется?

Вашим домашним трудно разделить Ваши чувства, отчего им становится плохо, если Вам хорошо, чем угрожает Ваше радостное настроение? Почему-то им хорошо, если Вы в грустном или подавленном настроении….

Я человек творческий, когда радуюсь, могу забыть об обеде, увлечься новой идеей, какие-то пособия мастерить для дочи, а муж этим недоволен. А когда грустная, на что-то новое сил нет, и точно знаю, что впереди длинный список дел от которых никуда не деться.

Делать за ребенка проще и быстрее, чем вместе терпеливо проживать процесс научения, чем радоваться общему результату, Вы это замечаете в воспитании дочки?

Да, это проще. Моего терпения не хватает на то, чтобы научить ее моим нелюбимым делам. На кухне я сама готовлю. Вместе занимаемся творчеством, уборкой и стиркой.  

Наверное, мама научила Вас читать, мастерить, вышивать, делилась тем, что нравилось ей. Получается, что Вы знаете, как самой порадовать, заинтересовать себя, но одиночество, знакомое Вам с детства, усилилось с рождением дочери?

На дочку уходит все время и на любимые дела не остается.  У дочи совсем другие интересы – она более спортивного склада. Побегать, полазить, а терпеливо заниматься чем-либо не любит. И у меня выбор либо с ней бегать (быстро силы кончаются), либо просто ходить невдалеке, наблюдать (а это очень скучно).

Что для Вас значит заставлять? Делать, не по своей воле, потому что кому-то надо?

Заставлять это делать то, что надо кому-то, а у тебя не получается это сделать хорошо.

Но можно делать, потому что надо мне, я могу это сделать, Вы пробовали так взглянуть на свой труд?

Это как бы доказывать себе каждый раз, что ты не хуже других?

Это Ваши опасения, возможно, мама переживает, отчего Вы отстранились от нее, хотела бы поддержать Вас, поговорить о внучке по душам.

Она так много себе отказывала в нашем детстве, что мне теперь не хочется ее расстраивать, что я на нее не похожа, что не научилась так заботиться о семье.

Вы можете опираться на свое восприятие, если Вам нравится приготовленный ужин, решить, что Вы постарались хорошо?

Я пробовала, но как только мне начинало нравиться то, что я сделала, находился человек, который подчеркивал упущения, минусы и настроение падало. Внутри семьи я пытаюсь подстроиться под вкусы домашних.

Незабудка, как Вам кажется, Вы склонны благодарить мужа за приятные мелочи, обращаете внимание на его участие в семейных делах? Отчего Ваш труд строго оценивается им?

Я долго вспоминала, и пришла к выводу, что я его очень редко благодарю. Сначала просто жду, когда он сам что-то захочет сделать приятное, потом прошу, потом заставляю, а когда добиваюсь результата, то кажется, что и благодарить не за что.  Получается не совсем честно…

Если муж не склонен к обозначению чувств, можете ли спрашивать его сами?

Он всегда отвечает: «нормально» и больше ничего не добьёшься.

А как Вы направляете ее активность?

Направлять я не умею. Либо заставляю, либо подстраиваюсь под то, что она хочет.  

Как она помогает Вам по хозяйству?

По хозяйству – показываю пример. Швабру мне, швабру ей. Я мою, а она играет, но иногда пытается тоже мыть. Белье вместе развешиваем. Она подает, я развешиваю. Рисуем – каждому по карандашу. Она свое, я свое, и комментирую либо ее рисунок, либо свой.

Ну, это смотря как говорить, если вести диалог, прислушиваться к реакции собеседника, он сможет поделиться своим виденьем вашей ситуации, а Вы выслушаете его, то вряд Вас сочтут занудой.

Именно такого диалога мне бы и хотелось, ноу меня есть только опыт, когда я выслушав человека, начинала делиться, но меня не понимали – выхватывали одно предложение и сразу выносили безапелляционный вердикт, от которого настроение опускалось ниже плинтуса. А дальше следовала получасовая инструкция, которая мне была совершенно не интересна, но которую из вежливости необходимо выслушать и кивать головой…
А таких людей, которые бы пытались понять, а не учить,  очень мало.

Попробуйте в ближайшем разговоре, если собеседник не спрашивает Вашего мнения, постараться понять, почувствовать, что с ним происходит, когда он рассказывает о погоде или отпуске, и дать ответную реакцию на его чувства. Можно не затягивать разговор, а договориться созвониться в другой день, и так постепенно наладить более близкий контакт.

Попробую.

Вам неприятно чувствовать себя неуспешной, а дочку отстающей, но наверняка есть мамы, способные понять Вас и на том форуме. Вы же знаете, что занимаетесь, учитывая возможности дочери, делаете все Вам сейчас доступное.

Если-бы я смогла понять, кто те «мамы, способные понять» , то общалась-бы с ними в личке.

Значит, анализ на свой кариотип все же не имеет смысла, верно?

Вроде как нет, но именно мысль, что я не сделала его, меня мучает. Может быть, привычка выполнять обязательства срабатывает.