Моя ужасная история синдром крузона

Äæîçåô Ìåððèê.

Çíàìåíèòûé «÷åëîâåê-ñëîí», æèâøèé â Âèêòîðèàíñêîé Àíãëèè. Çà åãî ñòðàøíîé âíåøíîñòüþ ïðÿòàëàñü ÷óâñòâèòåëüíàÿ íàòóðà, Äæîçåô ïèñàë ñòèõè è ñîáèðàë èç áóìàãè ìîäåëè ñîáîðîâ. Îäíàêî íà æèçíü åìó ïðèõîäèëîñü çàðàáàòûâàòü ðàáîòàÿ â ìåñòíîì öèðêå è âûñòóïàÿ â øîó óðîäîâ.

Ìåððèê — îäíà èç æåðòâ ñèíäðîìà Ïðîòåÿ, ãåíåòè÷åñêîãî çàáîëåâàíèÿ, âûçûâàþùåãî èçáûòî÷íûé ðîñò ãîëîâû, êîæè è êîñòåé. Èç-çà ñâîåé îãðîìíîé ãîëîâû îí áûë âûíóæäåí ñïàòü ñèäÿ. À êîãäà òÿæåñòü ãîëîâû ïåðåãíóëà òîíêóþ øåþ, 27-ëåòíèé Ìåððèê óìåð îò àñôèêñèè.

Äæîñåëèí Âèëüäåíøòåéí.

Êòî-òî íàçûâàåò ýòó ìèëëèàðäåðøó æåíùèíîé-ëüâèöåé, à êòî-òî ÷óäîâèùåì èëè æåðòâîé ïëàñòè÷åñêîé õèðóðãèè.

Ëèøü îíà îäíà çíàåò òî÷íîå ÷èñëî ïëàñòè÷åñêèõ îïåðàöèé, íà êîòîðûå ïîøëà äîáðîâîëüíî, ÷òîáû ïðåâðàòèòü ñâîå íåêîãäà êðàñèâîå ëèöî â ïîäîáèå ëüâèíîé ìîðäû. Òàê Äæîñåëèí õîòåëà áîëüøå ïîíðàâèòüñÿ ñâîåìó áûâøåìó ìóæó, Àëåêó Âèëüäåíøòåéíó, êîòîðûé ñòðàñòíî ëþáèë ëüâîâ.

Îäíàêî â 1999 ãîäó Àëåê ïðîìåíÿë ñâîþ êîøå÷êó íà ðóññêóþ ìîäåëü Ëþáó Ñòóïàêîâó. À Äæîñåëèí íà ïàìÿòü î íåì îñòàëîñü ñòðàííîå ïðèñòðàñòèå ê ïëàñòèêå ëèöà è ìèëëèàðäíûå îòñòóïíûå.

Äèäüå Ìîíòàëüâî.

Äëÿ áîëüøèíñòâà ëþäåé ðîäèíêè íà òåëå ïðåäñòàâëÿþò ëèøü íåáîëüøóþ ïðîáëåìó êîñìåòè÷åñêîãî õàðàêòåðà. Îäíàêî äëÿ êîëóìáèéñêîãî ìàëü÷èêà ðîäèíêè ñòàëè íàñòîÿùèì ïðîêëÿòèåì. Âåäü îäíà èç íèõ çàíèìàëà áîëüøóþ ÷àñòü åãî ñïèíû, ïðåâðàòèâ åå â ïîäîáèå ÷åðåïàøüåãî ïàíöèðÿ.

Àíãëèéñêèé õèðóðã Íèë Áóëñòðîóä ïðîâåë óñïåøíóþ îïåðàöèþ ïî óäàëåíèþ îãðîìíîé ðîäèíêè, ïîñëå ÷åãî øåñòèëåòíèé Äèäüå çàæèë æèçíüþ îáû÷íîãî ðåáåíêà.

Ðóäè Ñàíòîñ.

Ýòîò ôèëèïïèíåö ñòàë æåðòâîé ðåäêîãî ñîñòîÿíèÿ — êðàíèîïàã ïàðàçèòèêóñ (ïàðàçèòàðíûé áëèçíåö). Íà åãî æèâîòå íàõîäèòñÿ ïàðà ðóê è íîã, à òàêæå íåäîðàçâèòàÿ ãîëîâà ñ îäíèì óõîì è âîëîñàìè, ïðèíàäëåæàâøèå åãî íåðîæäåííîìó áðàòó.

Èç-çà ýòîãî Ðóäè ïðîçâàëè «÷åëîâåêîì-îñüìèíîãîì».  70-å ãîäû ïðîøëîãî âåêà îí àêòèâíî ó÷àñòâîâàë â ðàçëè÷íûõ ôðèê-øîó, è äàæå îòêàçàëñÿ îò õèðóðãè÷åñêîãî óäàëåíèÿ ëèøíèõ êîíå÷íîñòåé, îáúÿñíèâ, ÷òî ôèçè÷åñêè è äóõîâíî ñðîññÿ ñî ñâîèì áëèçíåöîì.

Ìåëàíè Ãàéäîñ.

Èíîãäà ñòðàøíàÿ âíåøíîñòü íå ìåøàåò, à ïîìîãàåò äîáèòüñÿ ñëàâû. Ìåëàíè, ïîÿâèâøàÿñÿ íà ñâåò ñ ýêòîäåðìàëüíîé äèñïëàçèåé, ïðàêòè÷åñêè íå èìååò âîëîñ íà òåëå, ó íåå âñåãî òðè çóáà, è òå ìîëî÷íûå (îñòàëüíûå âûïàëè, à êîðåííûå òàê è íå ïîÿâèëèñü).

Íî äåâóøêå õîòü â ÷åì-òî ïîâåçëî — îíà ñâÿçàëàñü ñ ôîòîãðàôàìè ñàéòà Craigslist, êîòîðûå èñêàëè ëþäåé ñ óíèêàëüíûì îáëèêîì. Òåïåðü Ìåëàíè — âîñòðåáîâàííàÿ ìîäåëü è àêòðèñà.

Õîñå Ìåñòðå.

Æèòü ñ îïóõîëüþ — óæàñíîå èñïûòàíèå, êîòîðîå Õîñå Ìåñòðå ïðîõîäèë âñþ ñâîþ æèçíü. Îí ðîäèëñÿ ñ ãåìàíãèîìîé — äîáðîêà÷åñòâåííîé îïóõîëüþ, êîòîðàÿ ðàçðàñòàëàñü è ðàçðàñòàëàñü, ïîêà íå äîñòèãëà âåñà â 5,5 êã. Îíà áóêâàëüíî ïîõîðîíèëà ëèöî Õîñå ïîä ñîáîé, îñëåïèëà íà îäèí ãëàç è ïî÷òè ëèøèëà âîçìîæíîñòè äûøàòü.

Ê ñ÷àñòüþ, âðà÷ èç ×èêàãî Ìàêêåé Ìàêêèííîí ñóìåë èçáàâèòü ïàöèåíòà îò ñòîëü òÿæêîãî ãðóçà. Íà ýòî ïîòðåáîâàëîñü òðè îïåðàöèè.

Äæåéñîí Øå÷òåðëè.

Îäèí èç ñàìûõ ñòðàøíûõ ëþäåé â ìèðå èçâåñòåí êàê «÷åëîâåê ñ óäàëåííûì ëèöîì». Âèíîé âñåìó — àâòîìîáèëüíàÿ àâàðèÿ. Ìàøèíà Äæåéñîíà çàãîðåëàñü, è îí ïîëó÷èë ñòðàøíûå îæîãè, à êîæà íà ëèöå ïîëíîñòüþ îáãîðåëà.

Âðà÷àì óäàëîñü ñïàñòè æèçíü Øå÷òåðëè, íî åãî ïðåæíÿÿ âíåøíîñòü ïîòåðÿíà áåçâîçâðàòíà.

Ñóïàòðà Ñàñóôàí.

 ìèðå î÷åíü ìàëî ëþäåé, ñòðàäàþùèõ îò ñèíäðîìà Àìáðàñà, è Ñóïàòðà — îäíà èç íèõ. Åãî åùå íàçûâàþò ñèíäðîìîì îáîðîòíÿ. Äåâóøêó íàçûâàëè «âîë÷èöåé» è «ëèöîì îáåçüÿíû», îäíàêî ïîïàäàíèå â Êíèãó ðåêîðäîâ Ãèííåñà â êà÷åñòâå ñàìîé âîëîñàòîé äåâóøêè â ìèðå ïðèíåñëî Ñàñóôàí ïîïóëÿðíîñòü ñðåäè îäíîêëàññíèêîâ.

Îäíàêî íåñìîòðÿ íà «âîë÷üþ âíåøíîñòü» Ñóïàòðå óäàëîñü íàéòè ñâîþ ëþáîâü. Îíà âûøëà çàìóæ è òåïåðü áðååò ëèöî êàæäûé äåíü.

Êëàóäèî Âèåéðå.

Æèòåëü Áðàçèëèè òàêæå èçâåñòåí êàê «×åëîâåê ñ ïåðåâåðíóòîé ãîëîâîé». Êîãäà îí ðîäèëñÿ, âðà÷è ïîðåêîìåíäîâàëè ìàòåðè íå êîðìèòü åãî. Íèêòî íå âåðèë â òî, ÷òî Êëàóäèî âûæèâåò, êðîìå åãî ñåìüè.

 èòîãå Êëàóäèî ïîëó÷èë äèïëîì áóõãàëòåðà, à çàòåì ïðîäîëæèë ðàáîòàòü â êà÷åñòâå ìîòèâàöèîííîãî îðàòîðà.

Äåííèñ Àâíåð.

Ýòîò àìåðèêàíåö áûë îäåðæèì æåëàíèåì ñòàòü êîòîì. È ñòàë èì. Ïî êðàéíåé ìåðå, åãî ëèöî íàïîìèíàåò êîøà÷üþ ìîðäó, âåðõíÿÿ ãóáà ðàññå÷åíà íàäâîå, çóáû çàîñòðåíû, à íîãòè íà ðóêàõ áîëüøå íàïîìèíàþò êîãòè.

Ýáèãåéë è Áðèòòàíè Õåíñåë.

Ýòè äåâóøêè — ñèàìñêèå áëèçíåöû, ó íèõ îäíî òåëî, íî äâå ãîëîâû. Ó Ýáèãåéë è Áðèòòàíè åñòü äâà ñïèííûõ ìîçãà, íî âñå îðãàíû íèæå òàëèè ÿâëÿþòñÿ îáùèìè. Åùå áîëåå èíòåðåñíî òî, ÷òî ïèùåâûå ïðèâû÷êè, âûáîð îäåæäû è ëþáèìûå öâåòà ó íèõ ðàçíûå.

Ñàèí Ìóìòàç.

Æèòåëü Ïàêèñòàíà âûãëÿäèò êàê ìîíñòð. Îí ñòðàäàåò îò ðåäêîãî ñîñòîÿíèÿ — ñèíäðîìà Ïðîòåÿ, êîòîðîå èçóðîäîâàëî åãî ãîëîâó. Íî ïñèõè÷åñêè ìóæ÷èíà íîðìàëåí, è î÷åíü ñòðàäàåò îò îòíîøåíèÿ îêðóæàþùèõ.

Åãî íå áåðóò íà ðàáîòó, à êîãäà Ñàèí áûë ðåáåíêîì, ìåñòíûå æèòåëè íåðåäêî óáåãàëè, çàâèäåâ åãî. Ñî âðåìåíåì ê åãî âíåøíîñòè ïðèâûêëè. Ê ñîæàëåíèþ, ïîêà äëÿ ëþäåé ñ ñèíäðîìîì Ïðîòåÿ íåò ëåêàðñòâà, îñòàíàâëèâàþùåãî ÷ðåçìåðíûé ðîñò êîñòåé.

Ìîõàììàä Êàëåéì.

Ìîõàììàä Êàëåéì èç Èíäèè ðîäèëñÿ ñ ðåäêîé áîëåçíüþ: åãî ëàäîíè âûðîñëè äî ãèãàíòñêèõ ðàçìåðî⠗ 33 ñàíòèìåòðîâ.  2015 ãîäó åìó ñäåëàëè îïåðàöèþ ïî óìåíüøåíèþ ðàçìåðîâ ðóê. Îäíàêî Êàëåéì äî ñèõ ïîð âõîäèò â ñïèñîê ñàìûõ íåîáû÷íûõ ëþäåé â ìèðå.

Þ ×æýíõóàí.

Ýòîò êèòàåö âûãëÿäèò êàê ãèáðèä îáåçüÿíû è ÷åëîâåêà. È äàæå ïîëó÷èë ïðîçâèùå «Ïîëóîáåçüÿíà». Âîëîñû ïîêðûâàþò 96% ïîâåðõíîñòè åãî òåëà.

Ìýíäè Ñåëëàðñ.

Èç-çà ðåäêîé ãåíåòè÷åñêîé ìóòàöèè ïîä íàçâàíèåì «ñèíäðîì Ïðîòåÿ» åå íèæíèå êîíå÷íîñòè ïî ðàçìåðàì äàëåêî îïåðåæàëè ðàçìåðû îñòàëüíûõ ÷àñòåé òåëà.

Ìýíäè ïðèøëîñü óäàëèòü îäíó èç íèõ äî êîëåíà. Ýòà óíèêàëüíàÿ æåíùèíà áûëà îáúåêòîì òåëåâèçèîííîãî äîêóìåíòàëüíîãî ôèëüìà «Ïîòåðÿ îäíîé èç ìîèõ ãèãàíòñêèõ íîã».

Ýðèê Ñïðàãå «ßùåð».

ßðêèé ïðèìåð òîãî, êàê ìîæíî äîáðîâîëüíî âîéòè â ÷èñëî ñàìûõ ñòðàøíûõ ëþäåé íà Çåìëå. Ýòîò ìóæ÷èíà çàðàáàòûâàåò íà æèçíü, âûñòóïàÿ íà ïîòåõó ïóáëèêå, êàê âæèâóþ, òàê è íà ÒÂ.

Ó íåãî çàîñòðåííûå çóáû, òàòóèðîâêà âñåãî òåëà â âèäå çåëåíûõ ÷åøóåê, ïîäêîæíûå èìïëàíòàòû è çåëåíàÿ ïîìàäà äëÿ ãóá.

Êîãäà-òî õîäèëè ñëóõè, ÷òî îí õîòåë ïåðåñàäèòü õâîñò, íî Ýðèê çàÿâèë, ÷òî ýòî íåâîçìîæíî.

Ïåòåðî Áüÿêàòîíäà.

Æèòåëÿ Óãàíäû íàçûâàþò «ÿéöåãîëîâûì ìàëü÷èêîì», è âçãëÿíóâ íà ôîòî ñàìûõ ñòðàøíûõ ëþäåé â ìèðå, âû ñðàçó ïîéìåòå ïðè÷èíó ýòîãî ïðîçâèùà.

Îí ñòðàäàåò îò ñèíäðîìà Êðóçîíà — äåôîðìàöèè ëèöåâîé è ìîçãîâîé ÷àñòåé ÷åðåïà, êîòîðàÿ âîçíèêàåò åùå âî âíóòðèóòðîáíîì ïåðèîäå. Èç-çà ýòîãî ó Ïåòåðî ãëàçíûå ÿáëîêè è óøè íàõîäÿòñÿ íå íà ñâîèõ ìåñòàõ.

Ýëèçàáåò «Ëèççè» Âåëàñêåñ.

Ýòà æåíùèíà ðîäèëàñü ñ ðåä÷àéøèì âðîæäåííûì çàáîëåâàíèåì — ñèíäðîìîì Âèäåìàíà - Ðàóòåíøòðàóõà. Èç-çà íåãî íàêîïëåíèÿ æèðà â îðãàíèçìå Ëèççè íå ïðîèñõîäèò è âåñ åå íèêîãäà íå ïðåâûøàë 29 êèëîãðàìì.  äåòñòâå îíà îñëåïëà íà ïðàâûé ãëàç, à ëåâûé ïëîõî âèäèò.

Ñëîâíî ôèçè÷åñêèõ ñòðàäàíèé Ëèççè áûëî ìàëî, ëþäè ïðèñîâîêóïèëè ê íèì è ìîðàëüíûå. Êòî-òî îïóáëèêîâàë åå âèäåî íà Youtube, è îíî ïîëó÷èëî íàçâàíèå «Ñàìàÿ ñòðàøíàÿ äåâóøêà â ìèðå».

Êîãäà Âåëàñêåñ ïîñìîòðåëà âèäåî è ïðî÷ëà êîììåíòàðèè ïîä íèì, òî íå âïàëà â äåïðåññèþ, à íà÷àëà ïóáëèêîâàòü îòâåòû íà ñàìûå îñêîðáèòåëüíûå ïîñòû.  íàñòîÿùåå âðåìÿ ÿâëÿåòñÿ ìîòèâàöèîííûì îðàòîðîì, îáúÿñíÿÿ äðóãèì ëþäÿì, êàê ðåàãèðîâàòü íà èçäåâàòåëüñòâà è áîðîòüñÿ ñî ñòåðåîòèïàìè. È ïóñòü åå ïðîäîëæàþò íàçûâàòü ñàìîé ñòðàøíîé æåíùèíîé â ìèðå, ñèëå äóõà Ýëèçàáåò Âåëàñêåñ ìîãóò ïîçàâèäîâàòü ìíîæåñòâî ôèçè÷åñêè çäîðîâûõ ëþäåé.