Мой сын с синдромом аспергера

Все началось с переписки Кати и англичанина Хауарда. Однажды он приехал в гости в Минск, а потом пригласил Катю к себе. Визу ей не открыли. Но Хауард вернулся, сделал предложение руки и сердца и забрал Катю с собой. Казалось бы, вот и хэппи энд. Но история только начиналась…

После рождения сына Катя выяснила, что у нее синдром Аспергера, который передается по наследству.  Катя признается, что никогда бы не рожала ребенка, зная об этом раньше.

У Кати и Хауарда родился сын Робин. Он постоянно кричал, не спал, срыгивал фонтаном.

Моя жизнь закончилась на 17 лет, —

говорит Катя.

Катя думала, что сойдет с ума, сидела на успокоительных. К счастью, Хауард оставил работу на три года и начал смотреть за ребенком. Они оказались в долгах, но благодаря спокойному характеру мужа им удалось сохранить брак, и Катя «не выбросила ребенка в окно».

Врачи отмахивались, говорили, что все в норме: вес ребенок набирает, растет. Но Катя не сдавалась, ходила по специалистам, изучала информацию в интернете, искала диагноз.

В школе заметили, что Робин не совсем в порядке. Только тогда им диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности.

В 11 лет родители начали оспаривать диагноз, так как симптомы отличались. Повторная диагностика длилась более двух лет, и в результате, в 13 лет Робину диагностировали PDD Nos (расстройство аутистического спектра). Это общее название для ряда расстройств, в том числе и синдром Аспергера.

Я очень плохо чувствую себя внутри себя

В принципе синдром Аспергера – это неправильная электропроводка в мозгу. Эмоциональная часть подавлена интеллектуальной, и все эти части мозга не связаны между собой в структуру, которая работает у нейротипичных. Например,  я и Робин можем не понимать чего-то на базовом уровне:  языка телодвижения, мимики, но с другой стороны у нас есть глубинное понятие каких-то других вещей.  

Робин никогда не мог объяснить свое поведение, ему сносило крышу, у него случались истерики, и его истерику сразу же подхватывала я. Когда он подрос, он начал лучше компоновать слова в предложения и стал говорить странные вещи. Например, в 5 лет он сказал:

 Мама, я очень плохо чувствую себя внутри себя. 

Хауард не понял, а я поняла. У него была нарушена моторика, он постоянно щелкал, прыгал, бил себя по рукам, он не мог сидеть на месте, ему постоянно нужно было в открытое поле побегать, снять агрессию.

У нас было несколько несчастных случаев из-за отсутствия тормозов у Робина. Однажды он сломал себе руку вообще пополам. У него была 4-часовая операция, ему вставили пластину, а через полгода — вторая операция, чтобы снять эту пластину, потому что детская кость растет.

Потом он чуть не выбил себе глаз. Он бросал камень под углом, и камень отскакивал. Я пыталась ему объяснить последствия, используя пример с игрой в гольф. Чтобы Робин понял, нужно приводить примеры, которые он мог бы визуализировать. Но он не понял… Или не понял, что пора заканчивать. Через минуту я услышала крик Хауарда, что Робин выбил глаз. К счастью, камень попал не в глаз: Робин разбил переносицу.

Один раз он стоял на каменной стене, и на него налетела мошкара, и он решил, что наименьшим злом будет спрыгнуть. Хорошо, что он тогда ничего не сломал. Там никого не было поблизости, невозможно было кого-то вызвать на помощь.

Робин учится в обычной школе

Я всегда настаивала, чтобы он учился в обычной школе, чтобы он каким-то образом привыкал,  видел реакцию других людей, повторял. Его всегда считали странным, у него было мало друзей. Робин производил хорошее первое впечатление, но потом ему не удавалось это удержать.

У него нет интуиции. Он не понимает сигналов, не понимает иносказаний, черное – черное, белое – белое. Мозг работает, скажем так, как старый компьютер ЭВМ, но после долгих раздумий выдает полезную информацию.

Он был очень плох в математике, но в 10 классе к ним пришел новый учитель, и Робин сдал математику с баллом, позволяющим поступить в колледж. До этого об этом и речи не было, и мы не знали, что делать. Дело, видимо, было не в успеваемости, а в подаче материала.

Нам не столько нужен был диагноз, сколько документ, благодаря которому мы могли добиться, чтобы Робин сдавал экзамены на компьютере. У него нарушена моторика кисти: при письме у него случается какая-то мышечная судорога, и вся его энергия уходит на то, чтобы написать, а за клавиатурой у него летают руки. Он пишет гораздо больше, получает хорошие оценки.

Я считаю, что Робин способен жить самостоятельно. Он просто не понимает, как общаться с людьми, не видит каких-то причинно-следственных связей, что, возможно, придет с опытом.

Мы не разговаривали 2 года, находясь в соседних комнатах

Робин учится в колледже, изучает психологию, биологию, прикладные науки. Он собирается поступать в университет в Чехии. Мы были в Израиле, Беларуси, Польше, Литве, ему везде все нравилось, но в Чехии он на второй день сказал, что это его страна и он будет здесь жить. С тех пор Робин начал немного учить чешский язык. В этом году он провел огромную информационную работу в интернете, написал в 4 университета в Чехии, из 3 ему уже ответили.

Два года назад ситуация была совершенно другой: ему «выбило пробки» полностью.  Он расстался с первой девушкой, к тому же у него был сильный гормональный фон. Гормональный фон столкнулся с синдромом Аспенгера. Робин сидел в углу, точно также как сидела я, когда он родился. Он бился головой о стену, резал себя…

Я ложилась спать в ужасе, что я проснусь рядом с трупом: либо с его трупом, либо с трупом супруга, у которого остановилось сердце от всего этого. У меня появились сильные психозы, а у моего мужа сейчас синдром хронической усталости.

Мы с Робином не разговаривали 2 года, находясь в соседних комнатах. Я решила, что если я не могу никак повлиять на ситуацию, то я просто выйду из нее, чтобы не тратить нервы ни себе, ни ему, потому что все равно ничего невозможно было сделать. Он упрям, импульсивен, как и я. Хауард другой, ему, видимо, было проще, потому что он не видел всего этого, раскручивания, видел только конечный результат и работал с ним. А я все это ощущала и знала, что происходит каждый раз.

Мы с Робином начали разговаривать только в конце мая, когда я вернулась из Варшавы в день его рождения. На неделю я уезжала к друзьям в Варшаву, там я пришла в себя, наконец-то. Вернулась назад и решила, что я ничего не сделала за эти 17 лет, и надо наверстывать семимильными шагами.

Сейчас я пытаюсь каким-то образом продолжить жить.

Если бы я знала все с самого начала, я бы ни за что не рожала!

Мой муж очень много работает. По моим ощущениям я должна была следить за всем остальным, чтобы освободить мужа для работы, потому что мы уже были в долгах.

Робин был практически полностью на мне, к тому же я уже могла читать его наперед. 14 лет я растила этого ребенка (минус 3 года, которые его растил Хауард), и сейчас я наконец-то начинаю чувствовать себя свободной.

Робин ждет, когда ему исполнится 18, тогда ему будет открыта дорога. А мы с ним разговаривали на эту тему, и я сказала:

А ты знаешь, что ты мне закрыл всю эту дорогу? Это не твоя вина, а моя, это я тебя родила, я не знала. Но от того, что я тебя родила, не хорошо ни мне, ни тебе.

А ему всегда чуть-чуть не хватало до счастья. Что мы только не делали! Но у него, видимо, завышенный уровень ожиданий, и очень плохая реакция, когда  реальность немного не доходила до планки. Вот только сейчас он начал выравниваться.

Если бы я знала все с самого начала, я бы ни за что не рожала! Когда я выстроила всю цепочку, у кого в нашей семье синдром Аспергера, оказалось, что у всех по мужской линии, а еще у моей двоюродной сестры, у меня. А вот у моей сестры — нет.

Я предупредила Робина:

Не вздумай делать то же самое, что и я, прими все возможные меры. Потому что будет та же ситуация. Если родится девочка, у тебя есть еще какой-то шанс, если родится мальчик, все – твоя жизнь и жизнь матери ребенка закончена. Хорошо, если на 17 лет, а если ребенок будет хуже, чем ты?

Я предупредила и его девушку о тех последствиях, которые могут быть, если она от него родит. Мы говорили с сыном, что может быть стоит подумать об операции. Робин сказал, что он уже изучал эту тему. Но пока не принял решение. 

Робин не любит детей, как и я. Я не знала, что не люблю детей, это выяснилось по ходу. Даже не тогда, когда родился Робин, а когда я видела других детей его возраста. Я не могла видеть носившихся детей. В моем понимании они должны были подчиняться какой-то логике, а они орут и не подчиняются ничему. Тем более в европейских странах, где воспитывать детей считается зазорным. Им разрешается все.

Скрывать диагноз от ребенка – делать ему хуже

Робин знает всю ситуацию. Если от других детей что-то скрывали или подавали в каком-то другом виде, с ним всегда нужно было говорить прямым текстом.

Я считаю, что люди должны знать, с чем они имеют дело. Робин знал с самого начала, он перелопатил половину интернета, все нашел, разобрался.

Если ты этого не знаешь, пытаешься равняться на нейротипичных, то ничего не выйдет. Ты всегда будешь в минусе. Нужно знать свои слабые и сильные стороны. Если родители боятся сказать ребенку, что ему поставили такой диагноз, они делают хуже этому ребенку. Он продолжает думать, что с ним что-то не так.

Я удивляюсь, что у него первая девушка появилась в 15 лет. Он очень ответственный, на него можно положиться. У него куча недостатков, и он совершенно чумной, но с другой стороны не был бы он такой чумной, то не представлял бы такого интереса. В итоге получился неплохой продукт, но по дороге он «убил» обоих родителей. Это еще хорошо, что у меня такая высокая способность к восстановлению, а Хауард сейчас очень не здоров.

Теперь я понимаю, насколько сложно было моим родителям со мной. Я была тоже совершенно диким ребенком, тогда это называлось плохим поведением.

Меня очень беспокоит, что таких детей считают цветами жизни, говорят, особые детки —  это прекрасно. Это не прекрасно! Есть действительно люди, которые от души относятся к своим аутистическим детям, но, я считаю, их единицы, а все остальные просто притворяются. За счет того, что они притворяются, они переносят на следующее поколение чувство вины каким-то образом.

• Дети
• Отменить