Мой сын болен синдром дауна

Чужая
Статус: Offline

Гость

Регистрация: 12.10.07

Сообщений: 0

Здоровья всем вашим деткам
Терпения и здоровья вам

Всё будет хорошо)))))

После рождения второго сына (второе кесарево) уже после реанимации лежала в палате с молодой девочкой… Я с «лоточком» (в котором малый), а она без….
Каждый день она сцеживала молоко и уходила в палату интенсивной терапии (малый родился на оооочень маленьком сроке)… Я очень надеюсь что у них всё хорошо, но я не об этом. Я о том, что с сыном, слава Богу всё было (и есть) хорошо, а вот у меня со здоровьем были серьёзные проблемы…
И вот сижу я над малым, рыдаю и разговариваю с кем то по телефону — вот у всех всё нормально, а у меня снова всё не как у людей — и тут моя соседка по палате начинает смеяться..причём громко так, оказалось, что все кто за 3 недели (пока она там лежит) проходили «через» эту палату, говорили одно и тоже «только у меня всё не как у людей»… при этом у одного ребёночка порок сердца и его оперировать увезли, у второго ещё чтото именно у ребёнка…

Пока мы живы, мы со всем справимся…
Удачи всем

 
Yanot
Статус: Offline

статус

Регистрация: 6.06.07

Сообщений: 2549

Если честно, то даже как то растерялась вот..
скрининги неоднократные , узи несколько раз и никто ничего не увидел???

Значит суждено было родиться этому малышу!

Мама, апплодирую стоя!
Сил вам с малышом, терпения и удачи!

 
palenchik
Статус: Offline

генератор счастья

Регистрация: 16.02.11

Сообщений: 4189

Цитата
скрининги неоднократные , узи несколько раз и никто ничего не увидел???

ДА, никто ничего не увидел. Все анализы и УЗИ были в норме. А здоровым детям всякие диагнозы ставят, пугают молодых мамаш. Для чего это, вот вопрос.

Это сообщение отредактировал palenchik — 5.09.2012 — 10:20

 
патрикей
Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 14.05.12

Сообщений: 1789

Молодцы, что не опустили руки и не отказались от этого чудесного малыша!Кстати, изменения которые вы описывали, практически не заметны. Здоровья Вам и Вашему малышу!
П.С. Единственное от чего мне становится не посебе, так это мысль, что будет с ним когда Вас не станет…

 
Миротворец
Статус: Offline

Мы сами удивляемся своей жизни

Регистрация: 2.12.10

Сообщений: -212

Nicky
Сказать что Вы молодец..это ничего не сказать!
Счастья, здоровья, любви, Вам и ребенку!!
Я в детстве дружил с таким мальчишкой. Соседи по даче были! Они очень позитивные и добрые.

 
Nenila
Статус: Offline

Балагур

Регистрация: 27.12.09

Сообщений: 944

Fly
Вы сами понимаете, что в каждых родах при безводном периоде много нюансов, как лежит плод, как лежит пуповина, передавлена ли она, сдавлен ли плод, как себя ведут врачи и мамочка. И так далее. Нам не повезло. Врачи тоже выжидали. И только кесарево показало, что ребенок обвит пуповиной, которую передавил он же, пуповина пошла раньше плода.
Вина врача здесь есть и огромная. На столько, что нам даже дали ложный выписной эпикриз. Постарались быстрее избавиться.
В общем что уж говорить, все это было давно и почти похоже на неправду. Но чего мне все это стоило.
Мне очень жаль наших деток. Здоровым то как тяжело, а больным так сто кратно. Жаль мамочек, которые сталкиваются с безысходностью и равнодушием. Жаль своего ребенка, которому придется всю жизнь доказывать, что он не умственно отсталый. Жаль наше больное и душевно черствое общество.

 
Миротворец
Статус: Offline

Мы сами удивляемся своей жизни

Регистрация: 2.12.10

Сообщений: -212

Цитата
Жаль наше больное и душевно черствое общество.
 
Fly
Статус: Offline

временами залётная

Регистрация: 25.09.08

Сообщений: 1450

Цитата (Nenila @ 5.09.2012 — 11:28)
Вы сами понимаете, что в каждых родах при безводном периоде много нюансов…

да и при «водном» их столько же…

Есть конечно, и Врачи настоящие, и я верю, что их большинство))

а нашим Мамам огромное уважение за то, что в сложнейших ситуациях не опускают руки и вытягивают своих детишек(это при общем безденежье), не оставляют их, и даже не делают аборт, если на узи и тд находят определенные отклонения

здоровья и терпения маме и сыночку)

 
Читайте также:  Карпальный туннельный синдром медикаментозное лечение
Groc
Статус: Offline

Шутник

Регистрация: 31.07.12

Сообщений: 38

Дай Вам Бог сил и терпения !!!!

 
Nicky
Статус: Offline

Приколист

Регистрация: 17.06.08

Сообщений: 204

Еще раз всем спасибо за комментарии. Только что вернулись из кардиобольницы — порок сердца полностью компенсирован! То есть операция не требуется, нарушений кровообращения не выявлено. Ура!

 
Острый
Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 31.12.09

Сообщений: 1149

Вспомнил песню хорошую…

«Промах синего врача флоры или фауны,
Мой сын болен — Синдром Дауна.
Так ждал,сам вынашивал,будто сокровище наше,
Бьет со спины судьба,меня никто никто не спрашивал-
Буду ли я доволен или рыдать на взрыд,
Отцовская гордость или бесконечный стыд…»

(ГРОТ — «Никто, кроме нас»)

 
Ksu1703
Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 3.03.12

Сообщений: 5916

мысли разделяются,конечно это радость долгожданное счастье,а с другой стороны,а не Дай бог что то случится… да и в стране где мы живем здоровые то люди не нужны… поэтому не могу понять,как бы лично Я пережила это… Вам конечно терпения,берегите кроху!

 
146
Статус: Offline

Юморист

Регистрация: 30.06.12

Сообщений: 520

Такую маму можно только уважать!
Единственное…иногда вижу,как идёт женщина,с великовозрастным ребёнком (или как его назвать,я не знаю),который уже выше её ростом,и что женщина,что её ребёнок плохо одеты,лицо женщины всё в морщинах,она ведёт его за руку,а он слюни пускает…И вот я думаю,мать такая ситуация явно не молодит,жизнь у неё становиться тяжёлая…Но мама то не вечная,что с эти ребёнком будет,когда не останется близких и он лишиться той единственной любви и заботы,которую он получал…Жалко становится

 
NETOCHKA
Статус: Offline

Мисс ЯП — 2012

Регистрация: 24.07.11

Сообщений: 2426

Nicky ,
милая хрупкая девочка! обнимаю вас крепко-крепко!
вы обязательно будете гордиться своим малышом и он подарит вам много-много радости — я в этом просто уверена!

Когда-то я услышала такую версию, что детки, как маленькие звёздочки, летают где-то высоко и оттуда сверху выбирают себе родителей )) Значит ваш чудесный Серафим выбрал именно вас , значит именно вы и никто другой сможете дать ему всё самое важное, а он поделится с вами своим теплом ))

Спасибо за этот пост! Иногда так важно остановиться на бегу , в суете, в бешеном ритме жизни, и научиться ценить простые моменты и радоваться мелочам!

Вы молодая, красивая, добрая и чуткая! Сил , здоровья и всего самого хорошего вашей семье

 
DjCheat
Статус: Offline

Весельчак

Регистрация: 27.09.11

Сообщений: 152

Храни вас бог, спасибо что вы есть … Здоровья и долгие годы жизни вам и вашему малышу, и близким вашим… Пишу это, а у самого ком в горле и скупая мужская слеза течет по щеке…

 
Chubr
Статус: Offline

Шутник

Регистрация: 21.07.12

Сообщений: 59

крепкие же у Вас нервы!

А у малыша признаки СД не особо-то и выражены. Так, что вполне возможно, что в будущем он не останется один (с вами). Лучи добра всем!

 
apogrifa
Статус: Offline

Хохмач

Регистрация: 23.07.11

Сообщений: 756

Цитата (Nicky @ 5.09.2012 — 08:09)
у мужчин с СД детей быть не может, точнее, нет данных, что у таких мужчин рождался хоть один ребенок

в Германии в одно супермаркете часто видела семью — мужи и жена — оба дауны.
и у них три (!!) ребенка и все трое дауны.

при чем папа и один ребенок меньше, а мама и двое детей — аш слюни пускают идут.

 
Читайте также:  Синдром периферической цервикальной недостаточности что это
Saddam007
Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 10.05.11

Сообщений: 1362

Цитата (Apach @ 4.09.2012 — 22:23)
Мама — очень храбрый человек.

Точно…. Не каждые решились бы…..

Добавлено в 21:58

Цитата (NazarSunrise @ 4.09.2012 — 22:55)
Цитата (mypkasoft @ 5.09.2012 — 00:26)
говорят они не могут запомнить своего имени но зато запросто умножают 3х значные цифры….

вспомнил фильм «Человек дождя» и сцену с зубочистками (кажеться), смотрел еще когда в школу ходил…

Вообще-то это был аутист.

 
radzha
Статус: Offline

Приколист

Регистрация: 13.09.08

Сообщений: 345

Держись мамка! И не забывай , что у Гейтса в разработке игр -большинство даунов. Моя жинка у них учителем работала-всегда можно найти общий язык !!!

Добавлено в 22:19
и кстати админы-какие это приколы????

 
Ларус
Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 17.11.11

Сообщений: 4062

Цитата
Герои те, кто не боится нести свою судьбу. Нет, здесь не уважение, здесь преклонение перед матерью и её любовью к своему ребенку, не смотря на все трудности. Тяжело читать без слез…

коротко, точно и ёмко! У нас ребенок аллегрик, причем в очень сильной форме.Сколько сил и слез, денег и нервов. Это испытание вынесет только Мать с большой буквы. Преклоняюсь перед такими людьми.

Добавлено в 23:19
Да еще добавлю: у нас в городе есть интернат-пассионат для таких детей, но возраст подростковый. Живут насыщенной жизнью, хорошо кормят, охранники, прикладное исскуство очень развито, еще на соревнования по России ездят. Если после 18 лет некуда идти, живут дальше. Отношение к детям хорошее. Знаю не по наслышке, т.к. племянница проходила там практику все лето.

Nicky
Серафим выглядит как обычный ребенок, во всяком случае на фото, а у вас красивые глаза!
Удачи вам, здоровья вам, Серафиму и всей семье!

 
Zeppelin
Статус: Offline

Восставший из бана

Регистрация: 2.08.09

Сообщений: 3150

Цитата (negoziant @ 5.09.2012 — 02:49)
Цитата (Nicky @ 4.09.2012 — 23:22)
Цитата (Zeppelin @ 4.09.2012 — 23:18)
Ужас.
На 11 неделе беременности на УЗИ ходили воротниковую зону смотреть?

Конечно. И в 11 недель, и в 16 — УЗИ, кровь на наличие специфического белка — низкий риск генетических изменений. Никто из врачей УЗИстов до 38 недели не заметил разницы в размерах костей, пресловутую воротниковую зону…

я не понял, а амниоцентез не делали что ли?
врачей надо убивать
амниоцентез позволяет безопасно на 10-й неделе установить генетические отклонения на 99,8% с ложноположительной статистикой в 0,01%

Ну так почитай статистику рисков при амниоцентезе.
Его только по показаниям делают, а не всем подряд.
Возраст матери, воротниковая зона, семейный анамнез.

 
Grinchracer
Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 30.01.12

Сообщений: 1486

Держитесь ребята, удачи, бог с вами…. Он всё видит.
У меня сыну участковый врач поставила ДЦП в 3 месяца.
Дома пиздец был, просто пиздец, жена чуть ли не с окна брасалась.
а эта тварь просто ошиблась.

 

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.

1 Пользователей читают эту тему (0 Скрытых Пользователей)Просмотры темы: 48879
0 Пользователей:

Источник

Начало здесь: часть 21

Спасибо всем, кто читает и ждёт продолжения! История длинная, потому что максимально подробно описываю свои чувства и переживания. И спасибо всем, кто поддерживает.

Мы встретили Новый год и готовились к третьему, заключительному этапу по атрезии…

Я уже спокойнее воспринимала диагноз Максима, но все еще не могла обсуждать это ни с кем. Даже мужу я не рассказывала всего, что меня волнует. Ревела ночами напролёт и каждый раз, когда сын засыпал. Прятала от всех свои слёзы, но уверенна, они замечали. Муж тоже переживал очень, старшие дети не особо понимали.

Читайте также:  Дети синдромом дауна в казахстане

Было ощущение, что если я озвучу свои страхи — они обязательно исполнятся. А вот пока молчу, авось и пронесёт….

Бред, согласна. Но тогда я чувствовала именно так. Забегая вперёд скажу, что только когда я начала сама писать в блоге, делиться своей болью, переживаниями, только тогда мне стало легче и проще говорить, думать, мечтать..

Операция была назначена на февраль. К тому времени я снова начала кормить Макса грудью и плюс мы начали прикорм.

Так как с весом были большие проблемы, до нормы сын не дотягивал, поэтому прикорм в полгода я начала с каши, хотя старшие все начинали с овощей.

Кашка «зашла» и рацион расширили.⠀

И вот началась новая беготня по сдаче анализов перед госпитализацией. Это тот ещё квест, скажу я вам…

Особенно, когда Медсестра никак не могла взять кровь из вены, исколов Макса несколько раз и все равно не добрав норму. Тогда я узнала от неё, что у него плохие вены. Больше к ней мы не пришли.⠀

Удивительно, что в платной клинике потом проблем со сбором крови не было совсем,вены тоже в порядке оказались…

Наконец, мы снова легли в больницу…

Наконец, мы снова легли в больницу. День операции назначен, 21 февраля 2017 года. Это был заключительный этап по атрезии ануса. Совсем недавно я радовалась за других деток, которые в первый раз покакали, а теперь и нам это предстоит.

Перед операцией Максима снова обследовали, все было хорошо. Вообще, очень понравилось в Филатовке то, что всегда перед операцией обследуют ребёнка полностью, а не только оперируемый орган. Такая мера уже спасла сыну жизнь.⠀

Операцию провели прекрасные врачи, я им бесконечно благодарна: Николай Федорович и Ольга Геннадьевна!!

Через сутки Максюшу перевели из реанимации в отделение. Его ножки и ручки были привязаны, куча капельниц, а сам он был под обезболиванием, стонал. На руки взять его никак, только быть рядом, качать люльку и успокаивать.

Держался Макс молодцом, почти не плакал (делали обезболивание) и вот, ближе к вечеру он в первый раз в своей жизни пукнул))

Никогда не думала раньше, что буду радоваться пуку!. Но тогда я слезами счастья умывалась). Да, мы сделали это!!!!! А чуть позже Максюша порадовал нас и первым калом из попы, а не живота!

Мы всей палатой радовались!

Сын чувствовал себя хорошо, вечером в 23 часа ему должны были снова дать обезболивание, но отменили. И вот в ночь он начал плакать….

Честно — я сначала очень испугалась. Я рассказывала, как у нас уже было и боялась повторения.

Пришла дежурный врач, посмотрела, разрешила немного держать на руках над кроваткой.

Сын плакал, другие дети тоже просыпались. Я понимала, что мы мешаем спать, но ничего сделать не могла. По счастью, сильного ора не было, он больше стонал. В целом все прошло норм, он уснул и сильно не плакал.

Между тем долгожданные какахи радовали меня много раз за день. Это было так непривычно, 8 месяцев жизни Максим какал в мешочек, а тут — как все, как и должно быть.

Но вот тужиться-то он с рождения не научился и поэтому стул шёл очень часто по немногу (к слову, сейчас у нас эта проблема не решена).

И естественно, сколько ни мой, раздражение на попе появилось(((.

Помню тогда спасал Судо-крем. Но вообще пользовались и бепантеном, цинковой мазью, ещё чём-то… У кого что есть, брали друг у друга. Кому то помогало одно, кому-то другое.

В целом, восстановление шло хорошо, нас готовы были выписать через 5 дней даже. Но я не торопилась.

С работы к тому моменту меня уже уволили, да и обращаться в нашу поликлинику для снятия швов тоже желания не было после всего, что было..

Источник