Могут ли быть близнецы с синдромом дауна

«Ни за что на свете мы не согласились бы их изменить»: родители одной на МИЛЛИОН пары идентичных близнецов с синдромом Дауна говорят, что зря горевали по поводу диагноза дочек

– Идентичные близнецы Абигейл и Изобейл Парри (сейчас им пять лет) родились с синдромом Дауна.

– Вероятность родить близнецов с этим синдромом – один на миллион.

– Но мама Джоди и папа Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) не могли бы гордиться своими дочками сильнее. Они говорят, что ни за что в мире не изменили бы их.

– Сейчас девочки ходят в обычную школу, где в основном общаются с помощью языка жестов.

В одинаковых синих джинсах, белых толстовках и замшевых туфельках пятилетних близняшек Абигейл и Изобейл не отличить друг от друга – а еще они единственная такая пара на миллион. Вероятность родить ребенка с синдромом Дауна в Великобритании оценивается приблизительно как 1 к 1000, а вероятность зачатия идентичных близнецов с этим синдромом – один к миллиону.

Мама и папа девочек, Джоди и Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) признаются, что оба они горевали, когда им сообщили о диагнозе дочерей. Однако сейчас они не могли бы еще больше гордиться девочками и даже говорят, что, если бы их обожаемые дочки могли бы снова родиться без синдрома Дауна, они не желали бы, чтобы Абигейл и Изобейл были хоть чуточку иными.

Фото: dailymail.co.uk

Джоди, работающая водителем в полиции, сказала: «Сначала, когда они только родились, мы горевали, когда нам сообщили, что у обеих синдром Дауна, но теперь мы ни за что на свете не согласились бы их изменить. В мире нет ничего, что убедило бы меня их изменить. Я не сказала бы, что мне пришлось чем-то пожертвовать из-за того, что у меня родились такие дочки. Может показаться, что я пытаюсь подсластить пилюлю, но всё, что они привнесли в нашу жизнь, – это позитив. Нет ничего негативного».

Мэтт, госслужащий, добавил: «Мне неважно, сколько у них хромосом. Мне все равно, что там говорят биологи и ученые по поводу синдрома Дауна. Это просто не имеет значения».

Фото: dailymail.co.uk

«Я понял, – говорит папа, – что между девочками и их братом Финном разница только в скорости развития».

Синдром Дауна

Синдром Дауна, или трисомия-21, – это генетическое состояние, обусловленное наличием лишней копии 21 хромосомы.

Он может вызвать нарушения физического развития, также с ним часто связаны проблемы со слухом, зрением, врожденные пороки сердца.

Один на тысячу младенцев рождается с синдромом Дауна. Вероятность зачатия такого ребенка тем выше, чем старше мать, хотя причины этого до конца не выяснены. Однако большинство детей с синдромом Дауна рождаются у женщин младше 35 лет, поскольку более молодые женщины чаще беременеют и рожают.

В этом году вводится неоднозначный метод скрининга, он позволит родителям еще во время беременности выяснить, будет ли у ребенка синдром Дауна.

Государственная служба здравоохранения Великобритании утверждает, что этот неинвазивный тест будет давать верный результат в 99 % случаев.

Фото: dailymail.co.uk

Брат девочек, восьмилетний Финн, больше всего «болеет» за своих сестер. Он говорит так: «Без них моя жизнь была бы не такой. Синдром Дауна означает, что мне приходится помогать сестрам немного больше, чем если бы у меня были сестры без синдрома Дауна, потому что без синдрома они бы легче могли всему научиться».

У Изобейл при рождении в сердце была дырка (открытое овальное окно), а Абигейл приходится носить слуховой аппарат, и у обеих – проблемы со щитовидной железой и особые образовательные потребности: интеллектуальные отклонения от легкой до умеренной степени. По словам Джоди, «очевидно, что у них будет еще много встреч с докторами и медицинских обследований. Щитовидные железы у девочек недостаточно активно работают, поэтому приходится сдавать анализы крови. Настоящий кошмар – водить к доктору двоих детей, просто потому, что их у тебя двое!»

«Жизнь сейчас другая. Сейчас всё просто занимает немного больше времени».

Между 2011 и 2013 годами на 17,8% выросло количество абортов плодов с синдромом Дауна, и Мэтт с Джоди волнуются, что без сбалансированных советов сейчас, когда вводят противоречивый новый метод выявления синдрома, число абортов будет продолжать расти.

Джоди говорит: «Когда диагноз синдром Дауна ставят плоду, обычно говорят так: у этого ребенка синдром Дауна, можете сделать прерывание беременности в любое время в течение ближайших десяти недель. Это разбивает сердце. Я думаю, если у вас есть возможность прервать беременность немедленно, и никто не говорит с вами о плюсах, только о минусах, тогда люди будут делать аборты».

Фото: dailymail.co.uk

Родители девочек основали благотворительную организацию под названием «Твинсесс» (игра слов: «близнецы» и «принцессы»), чтобы обратить внимание людей на положительные стороны жизни с детьми с синдромом Дауна. Джоди говорит, что организация чествует синдром Дауна и рассеивает связанные с ним мифы.

Мэтт и Джоди приняли лишнюю хромосому как нечто, принявшее участие в формировании личностей Изобейл и Абигейл, однако Мэтт признает, что, когда они впервые услышали о диагнозе близняшек, они были раздавлены. Он говорит: «Не думаю, что когда-либо смогу забыть этот день. Казалось, весь мир рухнул. Жизнь была не такой, о какой я мечтал. Я просто полностью закрылся от нее».

Фото: dailymail.co.uk

Поскольку было известно, что Джоди ожидает близнецов, во время беременности ее отнесли к группе высокого риска, и в это время она регулярно проходила различные скрининги. Близнецы родились раньше времени и провели четыре недели в неонаталогическом отделении, тогда врачи и сказали Парри о необходимости сделать анализ крови на синдром Дауна. Джоди говорит: «Когда доктор отвел нас в сторону, чтобы сообщить результаты, он сказал, что ему очень жаль, у Абигейл и Изобейл синдром Дауна. До сих пор не знаю, о чем он жалел… Думаю, если бы я с ним встретилась снова, я бы хотела показать ему Абигейл и Изобейл и спросить: «А почему вы тогда сказали, что вам жаль, ведь мы ни за что на свете не изменили бы сейчас наших Абигейл и Изобейл?»».

Девочки сейчас ходят в обычную школу. Как правило, они общаются при помощи языка жестов, но их речевые навыки ежедневно улучшаются. Джоди говорит, что школа идет девочкам на пользу. «Они обожают школу. В основном они общаются жестами, но и речь улучшается с каждым днем. Абигейл, кажется, чуть отстает от сестры в плане речи, потому что она плохо слышит. Когда она в школе, она надевает слуховой аппарат. Обе девочки могут назвать свои имена, говорят «мама», «папа», «Финн». Я не утверждаю, что у нас такие завышенные ожидания, что мы думаем, что это будут первые в мире люди с синдромом Дауна, которые станут дипломированными бухгалтерами, или что-то в этом роде. Но все, чего я хочу, – чтобы им дали шанс».

Sophie Inge (Софи Индж)

Материал подготовлен сайтом nest.moscow

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: dailymail.co.uk

Источник

Здравствуйте, девчонки, ожидающие чуда и уже запузатившиеся :)))

Пока была на стадии планирования-ожидания, мало общалась в этом сообществе, а сейчас чаще захожу, смотрю, читаю непростые истории девочек.

Захотелось рассказать и свою. Дальше немногабукаф 🙂

Живем с мужем с 2006 года, сначала детей не хотели, а потом я сильно заболела и испугалась, что вообще ничего на Земле после меня не останется, и решили мы рожать. Оказалось, что все не так просто — сначала в 2008 году я попала в больницу с проблемами в яичниках, потом обнаружили у нас МФ…

В 2010 году, после 2 лет лечения МФ, решились мы наконец на инсеминацию, пролет…

Летом 2011 года съездили в отпуск, я все еще надеялась сама кого-нибудь в животе оттуда привезти, но как-то не судьба, видимо. На этот раз пошли уже на ЭКО-ИКСИ.

С первого раза попадание, удача, на первом УЗИ мой врач сказал «опять двойка», я даже сначала не поняла, что это значит :))) Двойня, мальчик и девочка!!!

Боже, это был какой-то счастливый ступор на целых 2 месяца, а потом начался АД.

На скрининговом УЗИ мне намерили шейную складку одного из плодов 3,2 мм, ничего толком не объяснили, наблюдайся, мол, там решим… Я в интернет — волосы дыбом — это признак синдрома Дауна. За 2 дня прочитала кучу литературы медицинской на эту тему, поскакала на экспертное УЗИ.

Легла на кушетку, и тетя-врач, только приложившись к животу, говорит — А что ты будешь делать, если один даун, а второй нормальный? Я в шоке — а что надо делать? Она — Ну, аборт или нет? Я заплакала, какой аборт, вы что, мы их 5 лет ждем…

В общем, резюмировала тетя мой случай, что 90% что я дауна рожу. Что со мной дальше было словами не передать, поймут только те, кто сталкивался. Как добралась до работы мужа не помню, в метор от меня люди шарахались. Посидели мы с ним, поплакали и решили, что никаких проверок-проколов-инвазивных диагностик делать не будем, жаль здорового ребенка, вдруг что-то напортачат …

К Матроне в те дни я ходила как на работу, через день… Плакала, просила… Потом поставила свечки и заказала молебен «За душевное спокойствие» на год, и отпустило меня слегка. Поверила, что все будет хорошо.

В роддом сдалась заранее, неделю там лежала, все молилась, чтобы здоровые оба были….

Роды у меня были путем ЭКС, у одного из малышей упал пульс в 2 раза, и меня срочно на стол… Разрез, один ребенок, еще манипуляции, второй… Я выжата как лимон, счастлива, слезы текут… Везут меня в лифте в реанимацию, врач мой смоотрит на меня протяжно и говорит — Оля, мальчика будем показывать генетику….

Я даже не нашлась, что спросить, и так все понятно….

5 дней до прихода анализа не спала, кошмары снились и мне и мужу… Все мамочки счастливые в палате, на меня все приходят смотреть — такая тощая, а двойню до 38 недель доносила… А я как ватой обложена…

Ко всем врачам пристаю — а правда, на кого он похож? Разве на дауна? Ну ведь вот смотрите, он такой хороший, красивый, и признаков у него нет никаких… Ну скажите же мне!!!

Куда бежать, что делать? Просыпалась каждое утро и хотела умереть. Почему я, почему мне, что мне с ним делать??? Что скажут родители? А родители мужа??? А друзьям, как я скажу друзьям? На меня же будут пальцем показывать…

А потом пришла генетик, вызвала меня в кабинет, и пряча глаза разделила мою жизнь на до Гошки и вместе с Гошкой….

Сказала только, что они дети с СД успешно социализируются на Западе, и что обратитесь в Даунсайд Ап, вам там обязательно помогут.

Позвонила я своему мужу, а он мне и говорит, Ты знаешь, а у меня как гора с плеч… А то живи, гадай, даун, не даун… В роддоме не оставим, я не хочу с ним в 18 лет в одной психушке встретиться, люблю вас всех троих, все у нас будет лучше всех.

Ну и я как-то поверила, и вот год уже прошел, и правда — жизнь-то не остановилась, идет, и все у нас если не лучше всех, то уж точно не хуже…

Гошку все врачи-преподаватели хвалят, он за сестрой все повторяет, всему учится… А мы учимся у него…

Тому, что все в жизни дается не за что-то, а для чего-то.

Тому, что любить нужно не за хромосомы, а за просто так… Тому, что есть еще в жизни доброта, настоящая любовь…

Что глаза боятся, а руки делают… И что каждый из нас во много раз сильнее и лучше, чем он о себе думает :)))))

Спасибо всем, кто дочитал до конца, всем удачной беременности и легких родов!!!

Источник

Позднее счастье

Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.

— У нас уже было трое прекрасных детей — два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась — сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» — рассказывает Марина.

Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.

— На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко — Варюшка!

Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…

— Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», — вспоминает Марина.

Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра — все родственники.

— Однажды был случай — старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.

Варя — очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.

— Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! — говорит мама девочки с синдромом Дауна.

Двойная радость — двойная трагедия

Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!

— Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! — вспоминает Наталья. — Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, — рассказывает Наталья. — В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице — все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.

Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы — не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.

10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна

Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?

Наталья Шипилова:

— Если вдруг в вашей семье встанет вопрос — оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет — даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна — более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.

С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами — они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…

Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?

Наталья Шипилова:

— Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 — 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась — довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому — Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.

Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?

Наталья Шипилова:

— Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала — как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.

В чем преимущество детей с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.

Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?

Марина Чаплыгина:

— Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы — в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.

Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?

Наталья Шипилова:

— Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.

Марина Чаплыгина:

— Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара — и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный — мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.

До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— Раньше говорили, что до 25, потом — до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.

Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?

Наталья Шипилова:

— Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.

Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?

Наталья Шипилова:

— Мы получаем 16 тысяч рублей.

Подсказка «КП»

Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.

Источник

До появления Юры и Вовы у меня была одна неудачная беременность. Тогда, наверное, я выплакала все слезы. Врачи утешали: «Не переживай. Значит, ребенок был нежизнеспособен, возможно, с пороками развития». Я помню, как мысленно прощалась с ним: «Ничего, малыш! Мы еще встретимся, я буду твоей мамой».

Через год забеременела снова. УЗИ показало два плодных яйца, но одно было маленькое и «кривое». Врач сказала, что может не выжить. Но мне нужны были оба. Я молилась за своих малышей. На первом скрининге у моего «кривого яйца» заметили признаки синдрома Дауна. Однако врач неверно определила тип двойни и сделала вывод, что все в порядке. И сейчас я ей благодарна, правда. Всю беременность я проходила счастливая, не думая о плохом.

11 сентября появились мои мальчишки. Вовка родился чуть больше трех килограммов, 51 см. Здоровячка «плюхнули» мне на живот, и я забыла себя от радости. Юра весил всего 2,380 кг при росте 49 см: худой синий «червячок». Он не плакал. В тот момент я перепугалась, стала спрашивать врачей, что с ним, и тут он запищал. Значит, все хорошо, подумала я, а то, что маленький, ничего страшного.

Я не проронила ни слезинки при людях, не испугалась. Сразу решила, что мы справимся

Неонатологи забрали Юрку «понаблюдать»: мол, есть вопросы по генетике — глазки, ушки… надо будет поговорить с врачом завтра, а так все отлично. Я лежала с Вовкой в коридоре под капельницей и думала, что же не так. Я ведь видела — нормальный ребенок.

Наутро я пошла в детское отделение и потом еще полдня ходила туда-сюда. Наконец меня позвала заведующая отделением и спросила: «Вы видите, что ваш ребенок отличается от других? Он не похож ни на вас, ни на ваших родственников». Нет. Я и до сих пор этого не вижу — ребенок как ребенок. Потом был разговор с генетиком и психологом.

Тогда и прозвучал диагноз — синдром Дауна. Я не плакала, мир не рухнул. Не знаю как, но в тот момент что-то во мне переключилось. Анализируя сейчас свое поведение, сама поражаюсь той стойкости. Я не проронила ни слезинки при людях, не испугалась. Сразу решила, что мы справимся!

Дальше я рассказала все мужу и маме и запретила звонить мне особо впечатлительным родственникам. Это я уже проходила во время первой беременности. Заведующая спросила, как будем выписываться: с одним или двумя? Сразу после ответа мне отдали Юру. Вот и вся история, без трагизма и боли, банальная, с маленьким «но». 16 сентября нас выписали домой. Началась новая жизнь.

Вову моментально полюбили все родственники: их умилял счастливый розовый малыш. С Юркой было иначе: он был худенький, слабенький, с синими пятками и непонятным диагнозом. Некоторые его просто игнорировали. Однажды я сказала мужу: «Тебе не кажется, что Юру не любят? Его не берут на руки, не утешают, не играют».

Муж понял меня. Когда к нам приходили родственники, он забирал Вову, оставляя их с Юрой наедине. Вот такая терапия. Теперь все занимаются мальчишками одинаково, Юру даже тискают больше Вовки.

Ночью мы с мужем дежурили по часам. Зато скучать не приходилось и впадать в уныние времени не было

Первые месяцы было тяжело. Во-первых, потому что это двойня. Я часто была с ними одна: кормила, гуляла, укладывала спать. Во-вторых, все детские проблемы первых месяцев жизни у Юрки протекали тяжелее. У детей с синдромом Дауна мышечный гипотонус. Он влияет не только на опорно-двигательную систему: внутренним органам работать труднее.

Юрка плохо ел, его больше беспокоил живот, поэтому он хуже спал. Ночью мы с мужем дежурили по часам, давая друг другу возможность подремать. Зато скучать не приходилось и впадать в уныние времени не было.

В свободное время я штудировала интернет в поисках информации про синдром Дауна. Первым делом нашла фонд «ДаунсайдАп». Он работает в Москве, но у них можно получить литературу по обучению и воспитанию особых детей. На их сайте собрано колоссальное количество информации, которая помогла понять, в каком направлении двигаться.

В Санкт-Петербурге есть общественная организация «Даун Центр», они организуют занятия, культурные мероприятия, праздники для детей и родителей. Они делают очень многое для того, чтобы развивать и социализировать детей с синдромом. Это место, где родители всегда найдут помощь и поддержку. К тому же не все дети получают инвалидность и имеют возможность заниматься с грамотными специалистами бесплатно. У нас в Ленинградской области, например, такой опции нет, поэтому одно время мы посещали занятия в «Даун Центре».

Потом нам повезло, и в шесть месяцев мы попали в экспериментальную программу раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна в РЦ Калининского района Санкт-Петербурга. Благодаря этим занятиям Юрка стал правильно и своевременно развиваться. Конечно, отставания неизбежны, но они не критичны.

Мы пробовали разные занятия, подключали новых специалистов. В итоге остановились на том, что сейчас наиболее значимо. Логопед-дефектолог работает с интеллектом и речью. Речь — это слабое место, надо заниматься с раннего возраста. Недавно мы начали музыкальные уроки. Это полезно в плане развития чувства ритма, слуха и внимания, а также оказывает влияние на интеллект и речь. Ну а любимое занятие детей — это иппотерапия, лечебная верховая езда. В год и восемь месяцев Юра еще не ходил. Благодаря иппотерапии он значительно окреп. Занятия с лошадьми стимулировали его к самостоятельной ходьбе.

Когда в два года мальчишек смотрела невропатолог, она сказала: «Мама, снимаю шляпу! Вы молодец! Так держать!» И я еще раз убедилась, что все делаю правильно.

В связи с Юриным диагнозом у нас появилось много новых знакомых. В основном это семьи с «солнечными» детьми. Мы пересекаемся на занятиях и мероприятиях, общаемся в социальных сетях. Я веду Инстраграм @koltushata, в котором рассказываю о каждом дне нашей жизни. С родителями особенных детей у нас будто большая дружная семья, мы делимся успехами и неудачами, вместе радуемся и плачем.

Я считаю своей маленькой миссией не скрывать своего ребенка, а всем показывать и рассказывать, какой он крутой

Я благодарна всем за общение, настоящее и искреннее, оно придает сил и уверенности в будущем. Среди подписчиков есть и люди, которым просто интересна наша семья. Я надеюсь, что нашим примером мы можем донести, что синдром Дауна — не приговор и не крест для родителей. Наши дети на многое способны, надо только в них верить, ведь в них столько жизнелюбия и упорства.

Я считаю своей маленькой миссией не скрывать своего ребенка, а всем показывать и рассказывать, какой он крутой, чтобы люди избавлялись от стереотипов.

Сейчас мы живем размеренной жизнью, муж работает и помогает с детьми, днем ко мне приезжает мама. Периодически мы куда-нибудь выбираемся всей семьей. Я для поддержания сил, моральных и физических, хожу на йогу, иногда выбираюсь по магазинам или, например, на вечера Art&Wine (люди собираются в ресторанах Санкт-Петербурга и рисуют картину под бокал вина).

Муж меня поддерживает, везде отпускает и сам сидит с детьми. Мечтаю, что когда-нибудь мы с ним сможем сходить в кино вдвоем. Но, наверное, еще раньше я захочу пару девочек, и тогда можно будет успокоиться и не мечтать о кино в ближайшие годы.

Для себя я решила, что так ко мне вернулся мой особый малыш, да еще и не один. Значит, так было нужно судьбе, чтобы Вова и Юра родились вместе, любили друг друга, дружили и поддерживали. А мы и наши близкие сделаем все, чтобы так и было.