Младенец с синдромом дауна не плачет

На 15-й неделе беременности я проходила пренатальную диагностику, и у ребенка выявили синдрома Дауна. Я была в ужасе. Я знала, что никогда не сделаю аборт, но мысль о воспитании ребенка с серьезными физическими недостатками вселяла страх в мое сердце.

Я никогда не встречала никого с синдромом Дауна, как же я буду воспитывать ребенка? У меня перед глазами стоял образ больного ребенка, постоянно борющегося с многочисленными болезнями, сложного в обучении, и все это – на всю жизнь. Будущее было мрачно. И такой стереотип действительно сложился в головах многих людей, поэтому матери часто предпочитают сделать аборт, когда оказываются на моем месте.

Хорошая новость состоит в том, что этот стереотип весьма далек от истины. Сегодня моему сыну Уайатту четыре года, и большую часть времени я даже не вспоминала, что у него синдром Дауна. Жизнь с синдромом Дауна гораздо более нормальная, чем люди представляют себе. Растить ребенка с синдромом Дауна практически тоже самое, что и воспитывать ребенка без него. Уайатт, в первую очередь, просто ребенок.

И возможно, если бы больше людей знали каково это – изо дня в день растить ребенка с синдромом Дауна, — они не были бы так напуганы.

Каждое утро я бужу Уайатта. У меня четверо детей, и каждый встает по утрам по-разному. Бенджамин, которому 5 лет, и Иви – 2 года, вскакивают рано и бегут меня будить. Клара, моя младшенькая, плачет пока я не возьму ее на руки. Уайатт просто валяется в постели. Обычно, я узнаю о том, что он уже не спит, услышав его пение. Он будет сидеть в постели и петь для себя, или счастливо лепетать, пока я не подойду. Я беру его на руки, и он сразу же обнимает меня и утыкается носом мне в шею.

Каждый раз я прижимаю его чуть сильнее, потому что у него лучшие обнимашки.

После того как я подняла его, я помогаю ему одеться, а потом мы идем завтракать. Уайатт имеет некоторые сенсорные проблемы с едой, поэтому он пока еще ест мягкую пищу. Обычно это кефир, а потом молоко. Недавно он начал ходить в детский сад, поэтому после завтрака его подбирает автобус, и он едет в садик. Увидев в первый раз как он идет к автобусу с рюкзачком, я чуть было не залилась горючими слезами.

Нам очень повезло, что Уайатт практически не имеет проблем со здоровьем. Он родился с несколькими пороками сердца, но повреждения были незначительные, и все пришло в норму в течение нескольких месяцев после рождения. Мы посещаем детского кардиолога и регулярно делаем УЗИ – вот и все что нужно.

Но конечно это не значит, что у него никогда не будет других проблем со здоровьем. Люди с синдромом Дауна имеют повышенный риск развития целого ряда заболеваний, так что Уайатт наблюдается у нескольких врачей, и мы проходим диагностику один или два раза в год: ЛОР, офтальмология, эндокринология. Он носит очки, и у него гипотиреоз, так что один раз в день мы пьем половину таблетки — я крошу ее и смешиваю с яблочным соком.

У него было несколько операций — в его слёзный канал помещен стен, у него были удалены гланды и аденоиды. Но это простые операции, каждая заняла около часа, и после мы сразу шли домой. Наши визиты к врачам как правило весьма кратковременны. Он сдает кровь раз в год, затем нас за пять минут осматривает врач, задает несколько вопросов и все – мы идем домой.

Это даже близко не похоже на те ужасы, которые я себе представляла.

Как и большинство детей с синдромом Дауна, Уайатт нуждается в терапии. Мы воспользовались услугами Службы ранней помощи, которая помогает людям с синдромом Дауна пройти все основные этапы взросления. Уайатт занимается физиотерапией, трудотерапией и ходит к логопеду. Он достиг очень хороших результатов в физиотерапии и прекрасно ходит и бегает. А что ему остается, если он хочет не отставать от своего брата и сестры!? И если раньше мы вместе ездили на терапевтические занятия, теперь он ходит на них в садике, так что, не считая нашей совместной прогулки до автобуса, мне не нужно ничего делать.

Пока Уайатт отстает от других детей своего возраста из-за инвалидности, но это не страшно. Да, ему нужно больше времени, чтобы сделать что-то, но в конце концов он делает это. Люди с синдромом Дауна могут ходить, говорить, учиться, и выполнять множество других вещей. Им просто нужно немного помочь на этом пути, и вообще, давайте честно… кому из нас не нужна помощь?

Теперь, когда Уайат ходит в садик, я не вижу его почти целый день. Он приходит домой поздно вечером, и пока ему все очень нравится. Он любит быть среди детей, он всегда рад побегать и поиграть. Как любой четырехлетний, он любит мультик «Холодное сердце», он поет «Let It Go» и старается каждый раз взять высокую ноту. Он вообще любит петь. Ночью, когда я укладываю Уайатта спать, я пою ему и Иви. Уайатт подпевает и аплодирует, когда я заканчиваю петь.

За исключением редких посещений врача, синдром Дауна — это совсем не то, о чем я много думаю. Прежде всего, он Уайатт. Он мой сын, который любит петь и играть со своим братом. И он чудесно обнимается.

Иногда, даже спустя четыре года, я вспоминаю, глядя на него: «Ах да… у него же синдром Дауна… вау», и почти всегда эта мысль удивляет меня, настолько все обыкновенно каждый день. Все не так, как я себе представляла.

И все не так, как представляют себе большинство людей. За исключением нескольких посещений врача каждый год, жизнь Уайатта ничем не отличается от жизни других моих троих детей.

Не нужно бояться синдрома Дауна. Это не тот диагноз, который разрушит вашу жизнь. Люди должны помнить, что люди с синдромом Дауна – просто люди, такие же как мы. У них есть друзья и семьи, которые любят их. У них есть любимые фильмы, книги, песни, хобби и увлечения. Они учатся, любят, работают и живут полной жизнью. И если бы люди это знали, если бы они действительно это понимали, идея воспитывать ребенка с синдромом Дауна не пугала бы их так сильно.

Источник — Lifesite

Перевод с английского Марии Строгановой для портала «Православие и мир»

24 февраля 2019, 18:47

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю и надеваю сарафаны для беременных с первого дня задержки. Но в этот раз это была настоящая сказка. У меня не было токсикоза — если не считать пары недель где-то в начале. Но для человека, которые четыре предыдущих раза не отползал от унитаза (что совсем не мешало мне радоваться жизни), его действительно не было. У меня были прекрасные анализы, УЗИ и КТГ. И совсем не было отеков, как в прошлые беременности. Я почти не набрала вес (восемь килограммов к моменту родов — это ни о чем), совершенно не чувствовала живот и летала, как на крыльях. Я расцвела и похорошела. Что уж скромничать, я это знаю. Мы с мужем даже шутили, что буду беременеть до пенсии, чтобы в старости не тратиться на пластические операции. Правда, одновременно заметно поглупела — не могла ни писать статьи, ни читать умные книги. Зато целыми днями смотрела «Женского доктора» или сладко спала. Но нам, красивым девочкам, простительно. А главное — у меня внутри все пело и плясало. Я чувствовала, что с вероятностью 90% это моя последняя беременность, и наслаждалась ей по полной. Хотя нет, вру. Не все было так лучезарно. Были отдельные моменты, омрачавшие этот праздник. Несколько ужасных дней в самом начале… Тогда тест только показал две полоски. Помню, я вдруг проснулась часа в два ночи от чувства страха. Страха, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна. Ничего не предвещало, я даже ни разу не была в женской консультации, но этот страх — липкий, противный, изматывающий — еще, наверное, около недели не давал мне ни спать, ни вообще нормально жить. Я приставала с этим к друзьям и знакомым врачам. Они отвечали: «Ой, да у тебя пятый ребенок, чего ты переживаешь! И вообще, чего боишься, то всегда и случается!». Я «доставала» наших приходских батюшек и слышала в ответ, что «даже волос без воли Божией…» и т.д. Однажды я даже подошла к мужу и сказала: «У нас все так хорошо! Если с этим ребенком что-то будет не так, я себе не прощу!». Сейчас мне кажется, что я знала, что так будет. Что у меня родится именно такая дочурка. Не в смысле, что я, правда, «притянула» к себе то, чего боялась. Просто материнское сердце чувствует. ▶Я не смогла бы ее убить Но прошло совсем немного времени, меня отпустило, и наступило то самое состояние блаженства. Правда, перед каждым УЗИ я ночь не спала, тряслась, как осиновый лист, практически падала в обморок на кушетку перед аппаратом и с щенячьей преданностью, заглядывая в глаза узистки, шептала хриплым, срывающимся голосом: — Там все нормально? Скажите, не молчите! Почему вы молчите? Что у вас с лицом? Там что-то не так? — Это у вас что-то с лицом, — строго отвечала врач. — А я работаю… Да все нормально! Носовая косточка есть. Воротниковая зона не увеличена. И вообще все прекрасно. И я, счастливая, уходила. Сейчас меня многие спрашивают, делала ли я скрининги. Нет, не делала. Ни в одну из пяти моих беременностей. Я не видела в этом для себя никакого смысла. Во-первых, насколько я понимаю (могу, конечно, ошибаться, я не врач), задача скрининга — выявить у плода генетические заболевания. Ну, выявили, и что? Генетика не лечится ни внутриутробно, ни внеутробно, вообще никак. А все, что можно «починить», покажут другие обследования. Многие говорят, что лучше заранее знать, чтобы морально подготовиться. Ну, или сделать аборт. И вот тут начинается «во-вторых». Которое гораздо сложнее, чем «во-первых». После рождения Машеньки я много думала обо всем этом. Аборт я бы не сделала. Но я говорю это совсем не с гордо поднятой головой. Я не героическая мама, готовая все принять и несколько месяцев до появления моего малыша на свет мирно жить со знанием, что он — инвалид. Сейчас я точно знаю, что я — трусиха и слабачка. Да… Я не сделала бы аборт… Но я представляю себя в ситуации, когда в двенадцать-тринадцать недель я узнаю, что у меня ребенок с синдромом Дауна. Возможно, другие мамы гораздо сильнее, но для меня это был бы удар! Я не смогла бы убить. Но как же велик и мучителен был бы соблазн! Соблазн убежать от всего этого. Ради Бога, не подумайте только, что я тут за аборты агитирую. Нет! Но в голове точно вертелось бы: «Миллионы делают и ничего, живут… И вообще, я же не делаю ничего противозаконного… Все законно… И потом, у нас четверо детей! Господь простит… Конечно же, Он простит… Не согрешишь — не покаешься». А с другой стороны, я — христианка. Хиленькая, но какая есть. И для меня это недопустимо. Об этом вообще не может быть и речи. Да и куда бежать? От Христа? Да даже если бы я ей и не была — все равно, даже страшно подумать, как бы я жила потом, убив свою дочь. Маленькую, беззащитную. Которой я нужна, наверное, даже больше, чем другим нашим детям. У которой уже есть папа, мама, четыре сестренки и кот. Которая ни в чем не виновата. И эта возможность изменить ситуацию с законной точки зрения и невозможность с христианской и просто человеческой загнали бы меня в тупик. Да что там мелочиться, это просто разорвало бы меня изнутри. Я сошла бы с ума задолго до родов. Я очень не завидую женщинам, которые оказались в этой ситуации. И преклоняюсь, если они выбрали жизнь. И не могу теперь никого судить. Аборт — это страшно, это попытка построить счастье и благополучие на крови детей. В конечном итоге — обреченная на провал попытка. Но грешника я судить не берусь. Сама не лучше. Потому что вот эта дилемма — это ад. Меня Господь уберег! А тут у меня нет выбора. И нет мук выбора. Я все узнала потом… Был шок. Но о нем чуть позже. И еще… Мне тут говорили, мол: «Зачем таким деткам страдать? Лучше уж сразу — того… Избавить от мук». Сейчас я точно знаю, что все это вранье, будто в таких ситуациях волнует судьба этих детей и их страдания. Главный страх — что буду страдать Я, что будет трудно МНЕ. Вот это — голая правда жизни. И не нужно обманывать себя и других. ▶«Позовите слесаря, у нас женщина рожает» А пока я ничего не знала. И вдохновенно ждала родов, которые мне «назначили» примерно на 9 ноября — мой день рождения. Но 11 октября мы с мужем сидели на кухне, у меня немного тянуло живот, и я пошутила: — Вот рожу сегодня и покрестим Машеньку в честь схимонахини Марии, матери Сергия Радонежского. Был как раз день ее памяти. — Ты, мать, держись, не расслабляйся, рано еще, — ответил Вадим. И я держалась. Но слово — не воробей: в ночь с 11 на 12 октября раздался треск лопнувшего пузыря (этот звук я слышала впервые), у меня отошли воды, мы вызвали скорую, и я действительно отправилась рожать. Правда, было уже не до шуток. Сутки у меня не было схваток, и при этом мне никак не могли сбить давление, которое начало скакать. Стимулировать не хотели, потому что срок пограничный — 37-я неделя, и тут каждый день на счету. В какой-то момент меня перевели из родового в гинекологию и положили под капельницу. Не знаю, что на меня подействовало — магнезия или просто усталость и волнение. Да какое там волнение… Я была уже на грани истерики. В общем, в какой-то момент я поняла, что от слабости практически не могу пошевелиться. А у меня теоретически впереди были еще роды. — Не переживай, от нас беременным еще никто не уходил, — успокаивали врачи. — Сделайте мне кесарево, — стонала я. — Пятые роды! Стыдись! И я стыдилась… Но недолго. Вскоре я уже звонила мужу и объявляла, что умираю. На исходе суток без вод и схваток мне дали какую-то таблетку для «подготовки шейки матки к стимуляции» и обнадежили, что «может, до самой стимуляции я и не доживу». В «предсмертном» рывке я оторвала голову от кушетки… — Не-не, не в этом смысле… Я о том, что схватки могут начаться, — поспешила успокоить меня врач. Следующей ночью после моего приезда в роддом схватки и правда начались. Когда стало понятно, что это именно они, а не мои фантазии, меня отцепили от проводов и капельниц и повели в родовое отделение. — Ой, а что это у вас? — спросила вдруг медсестра. Я посмотрела на руку, на которую она показывала, и увидела, что безымянный палец, с которого я на этот раз забыла снять обручальное кольцо, отек, «потолстел» раза в два и посинел. А следом за ним и вся кисть. — Вы почему не сняли кольцо?! — паниковала медсестра. Я тоже собралась запаниковать, но у меня началась схватка. — Пойдемте в туалет, с мылом попробуем, — потащила меня моя спутница. Я поползла в туалет… Ни с мылом, ни без мыла ничего не получалось. — Что тут у вас? — спросила какая-то девушка в белом халате. — Все нормально, рожаем, — ответила медсестра, изо всех сил дергая меня за палец. — А-а-а, — зевнула та. — Так! — собралась с мыслями медсестра. — Нужен слесарь, чтобы перекусить кольцо! Где же этот телефон? Алло! Алло! Есть у нас слесарь? Я говорю, позовите слесаря! У нас женщина рожает! Но слесаря я не хотела. Тут как раз началась новая схватка, я поняла, что больнее уже вряд ли будет, и с победным криком вождя индейцев рванула кольцо. И, о чудо, оно снялось. Даже без пальца. В родовом я еще пару часов полежала на КТГ и, наконец, начались потуги. — Смотрите, кто у вас? — показала мне Машеньку акушерка. — Девочка! — улыбнулась я. Врачи странно переглянулись. — Вы делали скрининги? — Нет, а что с ней? — По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна! Эта фраза еще не раз будет сниться мне ночами. Я попыталась упасть в обморок. Но я и так уже лежала на родовом кресле почти в обмороке после этих кошмарных родов. По сравнению с ними четыре предыдущих раза я просто приходила в роддом, и мне выдавали ребенка. — Можно я посплю? — выдавила я. — Можно, — сказала акушерка, — только сначала поцелуй ее. Я поцеловала. Потом мне еще несколько раз совали дочь для поцелуев, пока я не сказала: — Да отстаньте вы от меня, не брошу я ее. Я пыталась спать, но не могла. Я не могла ни плакать, ни думать, ни поверить. Я просто лежала. А потом позвонила мужу. — Привет! Я родила! — Ой, поздр… — У нее синдром Дауна! Муж замолчал… — Я не сильно переживал, хотя тоже не сразу поверил, — рассказал он мне уже дома. — Я больше переживал за тебя. Ты помнишь, что ты написала мне? — Нет. — Ты написала: «Ты же нас не бросишь?». И я понял, как тебе плохо… ▶Прости меня, доченька Я родила Машеньку 13 октября, как раз под Покров Богородицы. Мы уже больше недели дома, и я каждый день прошу Божью Матерь… Да я даже и не знаю, что я уже прошу. Чтобы все было, как должно быть. Я держу Машеньку на руках и несколько раз в день шепчу ей на ушко (такое любимое, крохотное ушко): «Прости меня, доченька!». За что? Знаете, я всегда раньше думала и очень легко рассуждала со стороны о том, что вот рождается в семье особый ребенок — больной, не такой, еще какой-то, и — «Счастье такой семье! Они погибали и в ус не дули, а теперь одной ногой в раю! Это даже лучше, чем здоровый ребенок. Здоровый — что? Никакого спасения, одно недоразумение. А тут — подвиг! Практически святость! Не плакать надо, а столы накрывать и праздновать! Господь посетил!». Возможно, есть и такие семьи — смиренные, героические, не ропщущие, верящие Богу, как Авраам. Возможно, все, столкнувшиеся с тем, с чем столкнулись мы, такие. Крепкие! Низкий им поклон. Но я оказалась не такой. Да, я верю и знаю, что Господь милостив, терпелив и поступает с нами по любви. Он поступает с нами лучше, чем мы того заслуживаем. Но как же сложно, как страшно было мне понять и принять это тогда, когда Господь посетил не других, а меня. Тут не до православной романтики! Тут вопль отчаяния. Боль, разрывающая сердце и душу. Нереальность происходящего, невозможность поверить, что все это происходит со мной, СО МНОЙ! Нет, этого просто не может быть. Помню, я смотрела на дочь и не хотела брать ее на руки. Я ее вообще не хотела! Я через силу прикладывала ее к груди и не чувствовала никакого тепла. Отвернувшись к стене, я кричала про себя: «Господи, исцели ее! Или забери. Я не готова! Я не смогу! Я НЕ ХОЧУ!». Я требовала у Бога отмотать время назад, и тогда я бы точно не забеременела. Мне слали по интернету сотни поздравлений, а я сходила с ума. Я не могла читать фейсбук. Потому что у кого-то где-то там благополучная жизнь, а моя рухнула. Я не могла смотреть старые фотографии в телефоне, потому что это «когда еще все было хорошо». Я думала о будущем и понимала, что Маши в нем нет. Я ее просто там не вижу. Машенька все это чувствовала. Чувствовала, что не нужна. Она не брала грудь, за двое суток ни разу не открыла глаз и похудела на 300 грамм. Она даже не плакала. Вообще. «Как тут наша солнечная мама?», — спрашивал меня заведующий отделением. А я не была никакой солнечной мамой! Я чувствовала себя чудовищем, но ничего не могла сделать. Сейчас я очень благодарна акушерам, врачам, медсестрам, уборщицам в роддоме. За то, что все они были предельно корректны. Человечны! Ни одного слова об отказе, ни одного косого взгляда, только поддержка. Вокруг меня буквально «водили хороводы», и я, несмотря ни на что, ощущала себя королевой роддома. Это немного держало меня на плаву. Но больше всего я благодарна женщине, которая как раз не была корректна. Вся зеленая от своих дум, я стояла тогда рядом с душевой. Мимо проходила какая-то дама из персонала. Я ее еще не видела. Лет пятидесяти-шестидесяти, очень видная, с прической и огромными нарощенными ресницами. Я в тот момент даже отвлеклась от своих бед и подумала: «Ничего себе опахала!». — Ты чего такая? — спросила она. — Тебе плохо? — Плохо! — Что случилось? — У моей дочери синдром Дауна! Женщина усиленно захлопала своими опахалами и, поднимая вокруг меня сочувственный сквозняк, запричитала: — Ой, беда! Так где ты раньше была? Нужно было пятьдесят раз все перепроверить на УЗИ, чтобы аборт сделать, если что. Я не знаю почему, но в этот момент у меня прямо пелена с глаз спала. Я подумала, что там, в палате, моя дочь, уж какая есть, а тут кто-то посторонний жалеет, что я ее не убила. Оставив женщину моргать, я побежала к Машеньке. Я взяла ее на руки, целовала, прижимала к себе и повторяла: «Доченька, хорошая моя». И плакала. Много, долго. Впервые за это время. Вокруг бегали врачи с валерьянкой, а мне становилось легко и спокойно. С этими слезами изнутри выходил черный, жуткий кошмар. И тут Машенька открыла глазки. В первый раз. И слабо улыбнулась. И начала что-то пищать. Я дала ей грудь, и она взяла. Тоже в первый раз. Она поняла, что я ее люблю и никому не отдам. И ей есть смысл бороться и жить… Сейчас мы дома. Как восприняли сестренку наши четыре старшие девочки, я обязательно напишу. Но потом. А пока мы не знаем, как будет дальше — легко, трудно. Мы не знаем, как сложится жизнь наших детей, но сделаем все, чтобы они были счастливы. И сами станем еще счастливее — вопреки или благодаря. Точно мы знаем одно — в наш дом заглянуло солнце. Наша солнечная Машенька. И стало еще теплее, чем раньше. Вокруг нее как-то все сплотились — и дети, и взрослые. Мы уже и не представляем, что еще недавно ее у нас не было. Или что она могла быть какой-то другой. Нет беды. Есть обычные хлопоты — памперсы, какашки, газики, прогулки. Есть мы, которые вместе. Есть старшие дети с их радостями и проблемами. Есть Любовь. И чувство, что Господь близко! (с) Елена Кучеренко. Фото автора.