Миотонический синдром у детей отзывы
А есть у каго-нибудь дети с таким синдромом? Мне интересно во сколько вы сели, поползли, пошли? А как занимались с детками?
а что это за синдром? :=-O:
Миотонический синдром», т.е по русски говоря, это слабость мышц
Вот такая Я
т.е по русски говоря, это слабость мышц
понятно, спасибо за инфу 😉
нам в месяц невролог поставил миотонический синдром.В 1 мес и в 5 мес делали массаж по 20 раз.Ну и так ежедневная гимнастика.В 6 мес невролог сказала тонус в норме.Сейчас 6,5 мес.Шустро ползает,но пока сидит неуверенно,самостоятельно не садится.Массажист сказала сядет сама к 7 мес.
сели в 9 мес, поплзли в 6, ходить начали в 11 мес
массаж, электрофарез, парафин, амплипульс.
Встретить бы кого-нибудь разумного для разнообразия!
Нам диагноз поставили в 7 мес. Скоро 8 мес. не сидим, не ползаем 🙁 . Сделали амплипульс, массаж.
МTV
сели в 9 мес, поплзли в 6, ходить начали в 11 мес
Сейчас то все снят диагноз?
Вот такая Я
Миотонический синдром», т.е по русски говоря, это слабость мышц
точно и расхлябанность суставов, поставили диагноз в год, сели в 6 мес, ползали с 8-ми, ходили возле опоры с 11 мес, пошли окончательно в 1,4 (у нас дисплазия была, поэтому события не торопили и ходить не заставляли), диагноз этот не снимается и остается на всю жизнь -массаж, витамины, кальций, гимнастика-плавание, в тяжелых случаях освобождение от физических нагрузок в школе, от степени заболевания зависит и характер походки вашего ребенка, опытные неврологи сразу таких деток видят
Вот такая Я
Нам диагноз поставили в 7 мес.
странно,что так поздно.Я думала его сразу ставят после рождения.У нас были ручки слабые,поэтому и поставили такой диагноз,хватательного рефлекса не было совсем.После первого курса массажа,стала всё хватать.
MAgnolia
диагноз этот не снимается
нам в 6 мес написали положительная динамика и тонус в норме.Мне кажется в год снимут диагноз.ППЦНС как правило в год снимается,а миотонический к нему и относится…вроде так
*kate*
ППЦНС как правило в год снимается,а миотонический к нему и относится…вроде так
вот именно, ППЦНС в год нам сняли, как всем, а миатонию поставили, спрашиваю почему раньше просмотрели, почему раньше диагноз не поставли? -разводят руками -у многих, говорят, руки-ноги до года повышенный тонус, а потом -тонус резко снижается,
*kate*
У нас были ручки слабые,поэтому и поставили такой диагноз,хватательного рефлекса не было совсем
у нас гипертонус был
MAgnolia
у нас гипертонус был
ааа,ну тогда понятно.Про гипертонус то я и не подумала..Хотя странное сочетание гипертонус и миотонический синдром у одного ребёнка.Ну видимо и такое бывает.
*kate*
.Хотя странное сочетание гипертонус
мне тоже странно, почему до года был гипертонус, а после года превратился в гипотонус %)
а у вас ещё что-то есть относящееся к миотоническому синдрому?У нас вот например запоры,тоже потому что кишечник слабенький,отсюда и гипотоничексие запоры
Вот такая Я
Сейчас то все снят диагноз
:nea:
Встретить бы кого-нибудь разумного для разнообразия!
*kate*
У нас вот например запоры,тоже потому что кишечник слабенький,отсюда и гипотоничексие запоры
были запоры, но с этим не связывали, пошли в садик, от их еды все нормализовалось, но пресса нет,качать надо, хирург нам грыжу пупочную нарисовал на ясельной комиссии 🙁
*kate*
а у вас ещё что-то есть относящееся к миотоническому синдрому?У нас вот например запоры,тоже потому что кишечник слабенький,отсюда и гипотоничексие запоры
У нас ничего такого нет. В мес просто был ППЦНС. Хватал все нормально, шагательный был не очень, ну все равно шагал. А в 6 мес. пришли к невропотологу сказала слабая спина и написала ППЦНС по миотоническому типу.
нам миотонический синдром поставили в 6 месяцев, до этого был гипертонус на фоне ППЦНС
Сели. поползли в 7,5. Встали в 8 месяцев, пошли без опоры в 10,5 месяцев.
Миотонический синдром — диагноз не снят.
*kate*
а у вас ещё что-то есть относящееся к миотоническому синдрому?
Научились залазить на диван в 1,4 года — сил не хватало.
Слабый пресс — всё еще пупочная грыжа.
ручки слабые — не держится, когда на пальцах поднимать пытаюсь(да и раньше не держалась)
Слабые мышцы диафрагмы — всё еще срыгивает.
Запоров нет и не было
Сначала, когда диагноз поставили — мне странно было, никаких отставаний и отклнений не было, видно стало отличие от ровесников после года. Мы тоже шустрые, но мы просто бегаем — не лазим никуда… В общем, мы над этим работаем 😉 всё ОК будет 🙂
kvetek
Слабые мышцы диафрагмы — всё еще срыгивает.
мы тоже срыгиваем, но я чего-то это не связывала
%)
А детки у вас крупные или нет? Мы вот большие и всегда большими были, выглядим на год уже точно.
Вот такая Я
А детки у вас крупные или нет?
В год были 75 см и 10100 весом… Вроде не крупные. Сейчас(1,5 года) 83 см и 10800 весом.
kvetek
год были 75 см и 10100 весом
Мы в 7 мес. были 75 см и 9500. Я вот думала может из-за этого у нас мышцы не поспевают.
Вот такая Я
Я вот думала может из-за этого у нас мышцы не поспевают
нам однозначно сказали, что это неврологическое…
А мою козу еще и поймать для массажа или зарядки невероятно тяжело — шустрая и вредная… последний раз массаж делали в 8 месяцев — массажистка стрелялась… после этого с ней только я занимаюсь, потому что удержать ее на массаже не смогу — точно знаю. А так дома по паре минут несколько раз в течение дня %)
kvetek
А мою козу еще и поймать для массажа или зарядки невероятно тяжело — шустрая и вредная… последний раз массаж делали в 8 месяцев — массажистка стрелялась… после этого с ней только я занимаюсь, потому что удержать ее на массаже не смогу — точно знаю. А так дома по паре минут несколько раз в течение дня
Да видимо и проявления этого синдрома разные, мы абсолютно спокойны, массаж делать легко не куда особо не вертится.
У нас тоже был до года гипертонус, и миотоноческий синдром поставили только в 6 лет 🙂 наш деть мелкий 🙂
Женщина никогда не знает, чего она хочет, но не успокоится, пока этого не добьется
Источник
Рекомендованные сообщения
Гость gugu
Нам поставили такой диагноз в 2,10 мес., мы проходили невропатолога во время комиссии в детсад. При этом этом сын пошел в 9 месяцев, ребенок очень подвижный, из серии «шило в попе». Я вообще в непонятках… Нам порекомендовали занятия ЛФК, мы сходили на консультацию к врачу ЛФК (Центральный район, отличный врач,есть ее координаты), но сынок отказывается делать дома упражнения. В принципе, я его понимаю, мы гуляем только пешком, и на дальние расстояния. Доктор (невропатолог) сказала, что не хватает физкультуры. Врач ЛФК посоветовала обычные упражнения на пресс (начать с 5 повторов): из положения лежа на спине поднимать прямые ноги под углом 45 градусов, затем поднимать голову, шею и верхнюю часть позвоночника примерно под таким же углом ( если мамочка сама качает пресс, она поймет, о чем я пишу), при этом согнутые в локтях ручки держим в районе щечек, и к этому еще банальные «ножницы» ( голова, шейка и верняя часть позвоночника прижаты к полу, подняты таз и ножки на 45 градусов). Нам доктор ЛФК тоже порекомендовала массаж дважды в год, в межсезонье (осень и весна).Я решила осенью попробовать массаж, а пока сподвигнуть как-то ребенка на выполнение упражнений. Если будут вопросы, пишите в личку.
Гость gugu
Огромное спасибо за ссылки, надо будет попробовать несколько новых упражнений :rolleyes: . По поводу кортексина — не согласна, перед тем как колоть ребенку уколы проконсультировались у 4 невропатологов, в т.ч. у зав.отделением дет.обл. больницы и независимого невропатолога — вызывали на дом, все сказали, что без медикаментозного лечения не обойтись. После курса Кортексина + массаж начали переворачиваться, и это в 8 месяцев (как я уже писала). Для нас это было большое достижение.
Массаж тоже дело хорошее. Сейчас нашли хорошего массажиста, после 8 сеансов Софи начала ползать на четвереньках, правда на небольшие расстояния :good: .
Гость gugu
Нам поставили такой диагноз в 2,10 мес., мы проходили невропатолога во время комиссии в детсад. При этом этом сын пошел в 9 месяцев, ребенок очень подвижный, из серии «шило в попе». Я вообще в непонятках… Нам порекомендовали занятия ЛФК, мы сходили на консультацию к врачу ЛФК (Центральный район, отличный врач,есть ее координаты), но сынок отказывается делать дома упражнения. В принципе, я его понимаю, мы гуляем только пешком, и на дальние расстояния. Доктор (невропатолог) сказала, что не хватает физкультуры. Врач ЛФК посоветовала обычные упражнения на пресс (начать с 5 повторов): из положения лежа на спине поднимать прямые ноги под углом 45 градусов, затем поднимать голову, шею и верхнюю часть позвоночника примерно под таким же углом ( если мамочка сама качает пресс, она поймет, о чем я пишу), при этом согнутые в локтях ручки держим в районе щечек, и к этому еще банальные «ножницы» ( голова, шейка и верняя часть позвоночника прижаты к полу, подняты таз и ножки на 45 градусов). Нам доктор ЛФК тоже порекомендовала массаж дважды в год, в межсезонье (осень и весна).Я решила осенью попробовать массаж, а пока сподвигнуть как-то ребенка на выполнение упражнений. Если будут вопросы, пишите в личку.
Да, мы тоже были у Натальи Александровны, но нам показавали ограниченное кол-во упражнений, видимо они сами определяют их по состоянию ребенка. Заниматься Софи совсем не нравилось (может тетя чужая) :dntknw: , так она все время и проревела пока делали упражнения. Сейчас к нам ходит массажистка, так она с нами и ЛФК занимается (раньше консультировала мамочек в стационаре и работала с детьми ДЦП) — София в восторге. Очень много показала упражнений, да и результат на лицо. :good:
Моей дочурке 1,2, но мы еще не ходим и даже не пытаемся встать на ноги, ползаем только на животе. Переворачиваться стали в 8 месяцев, а самостоятельно садиться только в год. Диагноз поставили в 3 месяца и направили в стационар, там мы теперь постоянные клиенты (массаж, эл.форез, ЛФК, уколы, бассейн) + на дом платный массаж и лекартва :blink: . Отставание в физическом развитии примерно на 4-5 месяцев, хотя в остальном она умница. Наблюдаемся в ДП №2, нас вела Головач, но мне она как врач не понравилась, теперь перешли к Морозовой. Консультировались в 7 мес. в ДОБ назначили: Кортексин, массаж, ЛФК. Мамочки, кто сталкивался с такой проблемой подскажите как вы лечились?
Простите конечно но Головач не невролог, она педиатр, а неврологом, так по случаю. Она моему сыно костную косолапость так с налета поставила, вот Фирсова потом веселилась, когда я ей дете показала, явно Головач не грамотный врач. Морозова любит назначать и очень много ненужного, мой вам совет ищите хорошего врача.
Гость gugu
Простите конечно но Головач не невролог, она педиатр, а неврологом, так по случаю. Она моему сыно костную косолапость так с налета поставила, вот Фирсова потом веселилась, когда я ей дете показала, явно Головач не грамотный врач. Морозова любит назначать и очень много ненужного, мой вам совет ищите хорошего врача.
Да, я вообще удивлена как Головач еще принимает как невропатолог. У на было куча всего, а она кроме низкого тонуса ничего не увидела :angry: . К Морозовой присмотрюсь повнимательнее. Консультировались у Фирсовой (она нам узи головного мозга сказала сделать) и у Токмаковой — все пришли к единому мнению. Хотелось бы послушать мамочек с такой же проблемой, как долго ребенок набирает форму и чего ждать в будущем? Поделитесь опытом!
а мы были в дцп центре около юности. там цены не кусачие. проделали курс ЛФК и физиотерапии и смогли спинку поднять. Теперь ходим:rolleyes:. А то все на прямых ногах ползали. Раньше там было всем бесплатно, теперь самоокупаемость. Но врачи и оборудование отличное.
2-е с миот. мальчиков.
сейчас остеопатию проходим. Врач сказал следующую беременность к нему спину лечить и проблем будет намнооого меньше, поясница у меня перегибистая.
а мы были в дцп центре около юности. там цены не кусачие. проделали курс ЛФК и физиотерапии и смогли спинку поднять. Теперь ходим:rolleyes:. А то все на прямых ногах ползали. Раньше там было всем бесплатно, теперь самоокупаемость. Но врачи и оборудование отличное.
2-е с миот. мальчиков.
сейчас остеопатию проходим. Врач сказал следующую беременность к нему спину лечить и проблем будет намнооого меньше, поясница у меня перегибистая.
а вы с каким диагназом туда ходили или просто для профилактики?,нам его тоже рекомендовали,там говорят нервопотолог хороший
Моей дочурке 1,2, но мы еще не ходим и даже не пытаемся встать на ноги, ползаем только на животе. Переворачиваться стали в 8 месяцев, а самостоятельно садиться только в год. Диагноз поставили в 3 месяца и направили в стационар, там мы теперь постоянные клиенты (массаж, эл.форез, ЛФК, уколы, бассейн) + на дом платный массаж и лекартва :blink: . Отставание в физическом развитии примерно на 4-5 месяцев, хотя в остальном она умница. Наблюдаемся в ДП №2, нас вела Головач, но мне она как врач не понравилась, теперь перешли к Морозовой. Консультировались в 7 мес. в ДОБ назначили: Кортексин, массаж, ЛФК. Мамочки, кто сталкивался с такой проблемой подскажите как вы лечились?
сейчас вам сколько ?и как результаты?просто нам 1,2 стоять стоим,а ходим из стороны в сторону немного шатает,я это спрашиваю не из прямого любопытства,нам тоже кортексин кололи,правда в 7 месяцев
а вы с каким диагназом туда ходили или просто для профилактики?,нам его тоже рекомендовали,там говорят нервопотолог хороший
в этом же здании наф-ся центр ранней диагностики и вмешательства, как-то так…для детей от 0 до 3-х. красноярская 5 дет сад. просто сами пошли.
в этом же здании наф-ся центр ранней диагностики и вмешательства, как-то так…для детей от 0 до 3-х. красноярская 5 дет сад. просто сами пошли.
а Лфк у них сколько стоит?и по сколько минут делают?язнаю врачи вроде бы 250 за прием
а Лфк у них сколько стоит?и по сколько минут делают?язнаю врачи вроде бы 250 за прием
мы попали в мае-июне бесплатно на ЛФК и физио, а с июля уже стало платно. Делали ЛФК 3 недели по 30 мин. А старшему платно делали физио спина и 2 ноги за курс 10 дн. 2250 р. Их т. 934291
мы попали в мае-июне бесплатно на ЛФК и физио, а с июля уже стало платно. Делали ЛФК 3 недели по 30 мин. А старшему платно делали физио спина и 2 ноги за курс 10 дн. 2250 р. Их т. 934291
однако цены :sorry:
массажист на дом обычно 3000 р и 2-4 раза в год. а тут 2250 плюс врач примерно тоже, но 2р в год и ОДНОЗНАЧНО видимый результат. Я со старшим поняла, что для нас лучше физио. массаж нам такой результат не давал. НО многое зависит от массажистки. А миотоникам 10 раз за курс массажа очень мало, им надо 20-25. Я лучше туда….у меня 2 миотоников. Цены? мы тратим на лечение 2 детей примеро 5000 ежемесячно, т.е. в год 60000. И знаю где гораздо больше. Желаю всем мамам материальной и моральной поддержки…
Гость gugu
а вы с каким диагназом туда ходили или просто для профилактики?,нам его тоже рекомендовали,там говорят нервопотолог хороший
сейчас вам сколько ?и как результаты?просто нам 1,2 стоять стоим,а ходим из стороны в сторону немного шатает,я это спрашиваю не из прямого любопытства,нам тоже кортексин кололи,правда в 7 месяцев
Сейчас нам 1,3 после 15 сеансов массажа + ЛФК мы поползли на четвереньках, через 2 недели начали вставать на ноги, а чз 3 пошли вдоль дивана 😆 . В 7 месяцев кололи «кортексин» +массаж+ЛФК начали переворачиваться, и в год прокололи его, но результатов не было. Планируем еще сделать массаж, может уже пойдет сразу.
Гость gugu
Боже, нам уже 1,6 а мы ходим только за ручку, а одни побаиваемся. Смотришь на других деток и так хочется чтоб и твой ребенок также бегал и прыгал. Поставили вальгус 3 степени и сказали ходить в высоких берцах, поскольку стопа сильно выгибается во внутрь. Прописали тутора — нужно ребенку ставить на ножки во время сна. И массаж, массаж, массаж + лекарства.
Гость MelissaT
а вы с каким диагназом туда ходили или просто для профилактики?,нам его тоже рекомендовали,там говорят нервопотолог хороший
Страшинская ЛОР переученный, уж точно хорошим неврологом не назовешь общалась с ней единожды, полное разочарование…
Боже, нам уже 1,6 а мы ходим только за ручку, а одни побаиваемся. Смотришь на других деток и так хочется чтоб и твой ребенок также бегал и прыгал. Поставили вальгус 3 степени и сказали ходить в высоких берцах, поскольку стопа сильно выгибается во внутрь. Прописали тутора — нужно ребенку ставить на ножки во время сна. И массаж, массаж, массаж + лекарства.
по мимо массажа очень нужна физкультура лечебная, чем больше тем лучше! И еще велосипед, а лучше еще и велотренажер. Поправляйтесь
Гость gugu
Страшинская ЛОР переученный, уж точно хорошим неврологом не назовешь общалась с ней единожды, полное разочарование…
по мимо массажа очень нужна физкультура лечебная, чем больше тем лучше! И еще велосипед, а лучше еще и велотренажер. Поправляйтесь
Дома занимаемся на мяче + упражнения, да и в стационаре ЛФК и массажистка на дом приходит тоже занимается с ней.На счет велосипеда еще не пробовали, надо будет купить.
Страшинская ЛОР переученный, уж точно хорошим неврологом не назовешь общалась с ней единожды, полное разочарование…
по мимо массажа очень нужна физкультура лечебная, чем больше тем лучше! И еще велосипед, а лучше еще и велотренажер. Поправляйтесь
спасибо большое за ответ,мы так до туда и не дошли,когда сказали что прием платный,понемногу с помощью массажа и постоянного наблюдения невролога мы пошли в 1,3
Боже, нам уже 1,6 а мы ходим только за ручку, а одни побаиваемся. Смотришь на других деток и так хочется чтоб и твой ребенок также бегал и прыгал. Поставили вальгус 3 степени и сказали ходить в высоких берцах, поскольку стопа сильно выгибается во внутрь. Прописали тутора — нужно ребенку ставить на ножки во время сна. И массаж, массаж, массаж + лекарства.
не переживайте пойдете,у меня тоже поначалу вообще боялась ходить,а когда ходила типо стопорилась и как бы на спину заваливалась,если не контролировали ,падала на спину,я очень сильно переживала,ходили в возжах долго,а босиком вообще боялась даже шагу сделать,так что если за ручку ходит все будет нормально
Гость MelissaT
Дома занимаемся на мяче + упражнения, да и в стационаре ЛФК и массажистка на дом приходит тоже занимается с ней.На счет велосипеда еще не пробовали, надо будет купить.
вот и замечательно, главное не останавливаться и не отчаиваться все будет, просто надо набраться терпения и трудится! А велосипед это практически панацея, и при миотонии и при плосковальгусных стопах. Вот такая штука тоже была бы очень полезна https://www.resport.ru/catalog/detskie/doma/trenazhery/velotrenazher-mehanicheskiy-detskiy-km-007105.html
еще очень хорошо бассейн, но с этим сложнее толком для детей ни чего нет. На Красноярской обещают открыть, но врядли что то толковое будет, потому как место не позволяет.
спасибо большое за ответ,мы так до туда и не дошли,когда сказали что прием платный,понемногу с помощью массажа и постоянного наблюдения невролога мы пошли в 1,3
Есть неплохой реаб. центр на Литовском валу, Вам думаю стоит попробовать туда стоит сходить, сама правда там не была, потому как с нашим диагнозом туда деток не берут(((
Гость gugu
вот и замечательно, главное не останавливаться и не отчаиваться все будет, просто надо набраться терпения и трудится! А велосипед это практически панацея, и при миотонии и при плосковальгусных стопах. Вот такая штука тоже была бы очень полезна https://www.resport.ru/catalog/detskie/doma/trenazhery/velotrenazher-mehanicheskiy-detskiy-km-007105.html
еще очень хорошо бассейн, но с этим сложнее толком для детей ни чего нет. На Красноярской обещают открыть, но врядли что то толковое будет, потому как место не позволяет.
Есть неплохой реаб. центр на Литовском валу, Вам думаю стоит попробовать туда стоит сходить, сама правда там не была, потому как с нашим диагнозом туда деток не берут(((
Интересно, а ребенок сможет педали крутить в 1,6 года?
Гость MelissaT
Гость gugu
Мне кажется не будет такой нагрузки как на велосипеде, но тоже вариант. Спасибо.
Гость angel1974
девочки, кто колол деткам Котексин, подскажите, пожалуйста, кто в каких пропорциях Кортексин новокаином разводил, и как кололи (в смысле ежедневно, или как). А то у меня доча 2 укола перенесла нормально,а вот другие два сильно плачет и во время, и после укола. На меня, как на вражину, уже посматривает. Разводим новокаином 1 мл, как прописали. Я вот думаю, может чуть новокаина побольше разводить. Не могу, сердце рвется, как плачет. А еще 6 уколов делать… А я уже,кажется, готова отказаться от них из-за того. как доча их перносит…
Источник
Моей дочурке 1,2, но мы еще не ходим и даже не пытаемся встать на ноги, ползаем только на животе. Переворачиваться стали в 8 месяцев, а самостоятельно садиться только в год. Диагноз поставили в 3 месяца и направили в стационар, там мы теперь постоянные клиенты (массаж, эл.форез, ЛФК, уколы, бассейн) + на дом платный массаж и лекартва :blink: . Отставание в физическом развитии примерно на 4-5 месяцев, хотя в остальном она умница. Наблюдаемся в ДП №2, нас вела Головач, но мне она как врач не понравилась, теперь перешли к Морозовой. Консультировались в 7 мес. в ДОБ назначили: Кортексин, массаж, ЛФК. Мамочки, кто сталкивался с такой проблемой подскажите как вы лечились?