Миасс дети с синдромом дауна

Мы поговорили с руководителем реабилитационного центра «Мы вместе» Натальей Кушновой, а также с мамой особенного ребёнка. Нам рассказали о планах работы учреждения, о том, почему важно принимать ребёнка таким, какой он есть, и чем полезно общение особенного ребёнка с такими, как он.

А ещё это первый наш материал с настоящими иллюстрациями, нарисованными специально для него. Мы очень долго искали человека, который сможет воплотить в жизнь нашу задумку. Много раз идея срывалась. Сам текст был готов к публикации ещё в начале апреля. Но в итоге иллюстрации увидят свет. За это спасибо Полине Тайра.

Материал написан со слов Натальи Владимировны Кушновой. Периодически он будет прерываться на рассказы Светланы – матери особенного ребёнка. Девочке 10 лет, её зовут Николь. Диагноз – аутизм.

Дорогие читатели, со многим в тексте вы можете быть не согласны или, напротив, принять некоторые суждения за истину. Имейте в виду, что он полностью составлен на субъективной основе.

Изначально идея открытия центра пришла к двум женщинам. Дело в том, что у одной из них – Натальи в семье внук с синдромом ДЦП, у другой – Светланы – дочь с аутизмом. И таких семей в городе достаточно много. Разными путями им удалось встретиться, объединиться и прийти к общему решению – созданию реабилитационного центра для детей с особенностями развития.

«Мы ощутили, что мы одиноки, беспомощны, мы находимся в состоянии тяжелейшей психологической ситуации, и никто не может нам помочь. В городе нам никто помочь не может. Получилось так, что мы стали искать друг друга, и с божьей помощью нашли», – комментирует Наталья Кушнова.

Семья Натальи побывала во многих реабилитационных центрах Челябинска и даже Казахстана. Постепенно ресурсы иссякли, и, как отметила Наталья, семья поняла, что чудес не существует. Все пути вели к тому, что пора создавать что-то своё. Что-то, что будет доступно всем, будет работать постоянно.

Центр нужен не только детям, но и родителям. В первую очередь нужна социализация. Это когда человек абсолютно спокойно и комфортно чувствует себя в обществе. Когда он не видит косых взглядов. Мы не можем изменить общество под наших детей. В первую очередь наших детей мы должны приспособить для того, чтобы они чувствовали себя комфортно. Но если они будут изолированы, будут сидеть дома, они никогда не станут социализированными людьми.

Сначала нужно научить ребёнка, что он человек, что у него есть голова, руки, нос. Чтобы они понимали, кто такой человек. Потому что когда тебя не принимают, ты думаешь, может, я не человек? Может, я просто незаметное существо? Почему со мной не разговаривают, не здороваются. Много было таких ситуаций, когда мои знакомые подходят ко мне, разговаривают, а на моего ребёнка не обращают внимания, как будто его нет. Таких знакомых я исключила из своего круга. Потому что в первую очередь я требую, чтобы вы повернулись и поздоровались с моим ребёнком, она тоже человек. Это не просто незаметное пятно. К обычному ребёнку подходят и здороваются. Мой ребёнок такой же человек.

В своём стремлении на пути к решению проблемы Наталье удалось найти единомышленников. Одним из них оказалась Светлана – мама особенной дочери. У Николь аутизм. Идея открытия центра появилась, когда девочке было примерно 4 года. Светлана, как и Наталья, писала письма в администрацию, а затем они встретились в детском саду, где была группа для детей с особенностями развития.

Эта встреча положила начало тому, что они имеют сегодня. Родители начали обращаться в различные инстанции, пригласили Маргариту Павлову – представителя президента по правам ребёнка. Были собраны разнообразные заседания в администрации, где присутствовали почётные граждане города, комиссия депутатов по социальным вопросам. Неоднократно Наталья была с другими мамами на приёмах у главы города, у заместителя по социальным вопросам, когда им ещё был Геннадий Васьков.

«История началась тогда, когда Евгений Степовик был исполняющим обязанности главы города, это было 6 лет назад. С тех пор мы этим занимаемся. Нам говорили, что ничего сделать нельзя, пользуйтесь тем, что есть. Нам предлагали маленькую комнату в обществе инвалидов, совершенно неготовую для работы с детьми. Старые ободранные столы и стулья, никакого инвентаря, узкие лестницы, по которым не забраться ребёнку с ДЦП. Это недопустимо», – рассказывает Наталья Кушнова.

Николь ходит в школу, во 2 класс. Ей 10 лет, и она спокойно чувствует себя в маршрутном такси, гуляет по улице. У неё нет неправильной реакции, чтобы она кричала или пугалась. Потому что она знает, что она выходит из дома, едет в школу, видит других людей. Бывают люди, которые хмурят брови при взгляде на Николь. Но я такая мама, которая поворачивается, смотрит в глаза и говорит: «Что-то не так?». И люди теряются, говорят, что всё в порядке.

Она учится в школе-интернате восьмого вида, где открыт специальный класс. В классе учится пять детей, все не говорящие: три аутиста и две девочки с тяжёлой генетикой. Многие мамы пошли по моим стопам, узнав, что Николь ходит в школу. В этом году открывается ещё один соцкласс.

Пришлось создавать свою организацию, постепенно люди примыкали к этому проекту. Организация стала Центром медико-психолого-педагогического сопровождения детей с особенностями развития. Цель – организовать не просто узконаправленный центр помощи. Планируется, что здесь будут собираться разные дети – в том числе и здоровые, чтобы они учились взаимодействовать между собой, получали комплексную помощь.

«Недавно пришли мой внук с ДЦП и девочка с аутизмом. Она подошла к нему, начала помогать – он был в ходунках. Он всё понимает, они общаются. Это просто общение детей. И когда они не хотят отсюда уходить и приходят с улыбкой – это то, к чему мы стремимся», – добавила Наталья Владимировна.

Центр является общественным. Пока что все работы происходят на волонтёрской основе за счёт родителей. С детьми занимается мама, которая получила сертификат в челябинском центре «Звёздный дождь» для детей с расстройствами аутистического спектра – Ирина Садыкова. Она обучилась по реабилитационной программе «Мягкая школа». Другая мама проводит для детей разные развивающие занятия.

Сама Наталья Владимировна проводит для детей занятия по рисованию. В центре дети и родители находятся в постоянном общении. Всего в центре есть несколько комнат с мягким бассейном, различными тренажёрами, актовый зал. Само помещение предоставила администрация. Поначалу это было 199 квадратов, сейчас добавилось ещё две комнаты, теперь это 273 квадрата. Часть из них ещё не освоена и требует ремонта. Часть средств на ремонт предоставил Константин Савченко, помощник депутата Госдумы.

Мамы должны понимать, что будет в будущем с детьми. Пока ребёнок маленький, он может сидеть дома. Но когда ему будет 20 лет, 25 лет, это уже будет взрослый человек, с которым невозможно будет справиться. Я, например, опираюсь на это, я представляю будущее своего ребёнка. Если я сейчас приму условия, которые мне даёт государство, т.е. сидеть дома на пенсию, чтобы к дочери раз в неделю приходил педагог, из этого ничего не выйдет.

Это будет психически больной человек, который будет обречён на то, чтобы закончить свою жизнь в психиатрической больнице. Я ведь не вечная, а эти дети помещаются только туда. Это меня пугало больше всего. Я поняла, что мне нужно становиться танком и сносить все эти стены, но мой ребёнок должен ходить в детский сад, в школу. Нужен центр, она должна ходить в какой-то кружок. У нас дети занимаются на «Лыжах мечты», в бассейн ходят, в цирковой – Николь очень гибкая девочка.

Мамам нужно делать большую работу. Понятно, что очень комфортно сидеть дома, получать пенсию и всё. Но нужно смотреть на будущее. Очень быстро проходит время, моему ребёнку уже 10, эти годы пролетели незаметно. Следующие десять так же пролетят. Это будет 20-летняя девушка. Я не хочу, чтобы эта девушка не понимала, что нельзя, например, снимать штаны при людях, что нельзя брать чужие вещи. Это пока она ребёнок, можем улыбнуться как-то. Но когда это будет взрослый человек, и люди не будут понимать, почему взрослый человек так себя ведёт.

Большую помощь центру оказала Ольга Бурундукова, переведя 100 000 рублей. На эти деньги был проведён ремонт помещения, закуплены материалы и тренажёры. Кроме того, отделочников предоставила компания «ЭнСер». Всё остальное происходит на волонтёрской основе.

«Размещали объявление в интернете, что нужны электрики. И пришли два таких красавца, как из Голливуда и всё сделали, несколько месяцев разбирались. И сейчас они тоже готовы помогать нам», – добавила Наталья Кушнова.

В сентябре минувшего года была организована поездка в Златоуст, в центр «Особенный ребёнок», где педагоги рассказали об особенностях работы таких учреждений. Наталья Кушнова давно собирает координационный совет и намерена продолжить движение в этом направлении. Ожидается выделение ставок для работников, имеющих места в бюджетных учреждениях. Но пока что центр обходится своими силами. Была подана заявка на президентский грант.

Руководитель центра рассчитывает, что грант обеспечит зарплату сотрудникам. Центру необходим дефектолог, логопед, педагоги начальных классов, реабелитолог, специалист по ЛФК и массажу, а также технике монтесори. В данный момент группу монтесори предложила вести одна из мам – у неё пятеро детей, самый младший из которых родился с синдромом Дауна, ему сейчас 9 месяцев.

«Нам было бы приятно, если бы молодые ребята пришли нам помогать проводить занятия в игровой форме, мастер-классы какие-то, в том числе для мам. У нас форма работы ещё такая – реабилитация мам, семьи. Потому что семья находится в состоянии постоянного стресса. Конечно, когда годы проходят, люди свыкаются, но поначалу они получают огромный стресс и постоянно находятся в этом состоянии», – рассказывает Наталья.

Мы имеем право на соцклассы, на детские сады, на специалистов. Нужно не бояться, писать письма, обращения, организовывать родительские комитеты. Родителей заинтересовало, как мы пошли в школу. У нас это получилось – была война, очень жёсткая война. Мы рубили всех шашками. Пишите заявление в образование, какой у вас диагноз, что вам нужно. И не отступайте ни при каких условиях. Никто не вправе изменить твоё мнение. Никто не вправе сказать мне: «Нет, вы не имеете права ходить в садик». Теперь я знаю, что мы имеем право. Нет такого закона в РФ, что мы на что-то не имеем права. Это работа государства. Нужно создавать доступную среду. Её нет. Поэтому мамы должны надевать доспехи, брать меч-кладенец или пушку побольше.

Наталья также отмечает, что пока что центр особо не рекламируется, потому что пока что нет отработанной системы. Сейчас проходимость учреждения – всего около 30 человек. Однако инициаторы рассчитывают, что в один день центр будет пропускать 40-60 детей. В центре будет расписание занятий со специалистами. Пока что центр работает по выходным.

Наталья Владимировна добавляет, что изначально администрация не давала им помещение, ссылаясь на нехватку денег в бюджете. Тем не менее, помещение получено, а значит, у детей есть место для развития и общения.

«Нам всегда говорили, что в городе денег нет, ничего сделать нельзя. Дома сидите и никого не пугайте. Так даже невролог сказала наша. Девочка в шахматы играет в 4 года, но у неё ноги плохо ходят. Родителям сказали: «Сидите дома, не пугайте людей». У нас есть в сознании горожан такие моменты», – добавляет Наталья.

Именно поэтому одна из целей центра – воспитание толерантного отношения к таким детям. Необходимо понимать, что на больного ребёнка все будут смотреть. Но работники центра видели всё, и рады каждому ребёнку, даже если он не может ходить, говорить, видеть.

«Наши дети в этом не виноваты. Многие дети у нас приобрели постпрививочный синдром, после прививок дети зачастую получают ДЦП, аутизм. У нас происходят родовые травмы по вине медиков. А мы всю оставшуюся жизнь имеем таких детей. И мы с этим живём, на то воля Бога. У нас даже есть одинокие папы. Мама ушла, оставив его с двухгодовалым ребёнком с ДЦП, папа до сих пор борется», – рассказала Наталья.

Мой ребёнок научил меня любить всё. Когда мы выходим из дома, идёт дождь и все люди идут хмурые, она поднимает руки вверх, начинает кружиться и смеяться. Соответственно, я тоже начинаю улыбаться и понимать, что дождь – это же не серная кислота, почему все от него убегают. Так же как когда идёт снег – для неё это большое счастье лечь и барахтаться в снегу. Она обнимается с деревьями.

Это те моменты, когда чуткое единение с природой. Мы его потеряли, а они именно для этого, наверное, нам и посланы, чтобы мы увидели это настоящее. Какими бы нарушениями не страдал человек, у всех есть болезни, особенности. Но нужно уметь становиться ближе, добрее, не хмурить брови, а улыбнуться такому ребёнку. Это будет гораздо приятнее и маме, которая проходит этот путь, принимая своего ребёнка таким, какой он есть, сталкиваясь со всеми ужасными проблемами. Когда я собралась оформлять своего ребёнка в детский сад, мне три года доказывали, что мой ребёнок никогда не сможет ходить в детский сад. Мне говорили: «Не гневите Бога, она не сможет никогда ходить в детский сад». Сейчас мой ребёнок ходит во второй класс.

Наталья также рассказала о благотворительном фонде «От сердца к сердцу», как хорошо они проводят новогодние праздники. Руководитель центра добавила, что город проводит небольшие новогодние праздники силами центра социальной защиты населения. А вот большой хороший спектакль приходится оплачивать благотворительному фонду.

«Они весь год собирают деньги, делают очень хорошие подарки. Подарок так подарок, а не так, что там кулёк конфет и всё. Это очень обидно, что не город это делает. В ДК «Автомобилестроителей» мы должны купить спектакль для своих детей. Почему такой большой городской дворец за 60 тысяч проводит для нас праздник. Я считаю, это должно быть как-то решено в городе», – рассказывает Наталья.

На праздник приходят волонтёры, которые таскают детей на колясках на второй этаж со слезами на глазах. В том году было 140 детей на празднике. По словам Натальи, глава управления образования отметила: «А я и не знала, что у нас так много таких детей в городе».

«Так это не много ещё. Это только те, кто пришёл, кого могли взять, потому что запись ограничена, она начинается в августе, заканчивается в сентябре. В городе, по данным соцзащиты, более 500 человек детей-инвалидов, это до 18 лет. Это только те, кто на учёте. А есть те, кто на учёте не стоит, но тоже нуждается в помощи и поддержке», – добавляет Наталья.

В центр приходит волонтёр Антон. Наталья уверена, что не нужно никого звать. Много сняли сюжетов, информация есть везде. Антон захотел и пришёл. Молодой человек увидел на улице взрослого парня с ДЦП. Задумался, начал искать информацию и нашёл. Он студент-медик. Антон хочет стать реабелитологом.

Всё это работает, это так важно. Каждый родитель, когда рождается ребёнок, начинает планировать, в какой он пойдёт детский сад, в какую школу, в какую секцию. Точно такое же ощущение испытываем мы. И я всем мамам хочу пожелать: не принимайте болезнь своего ребёнка как наказание. Когда мне говорят: «Так тебя жалко, у тебя такой тяжёлый крест». Нет, у меня очень даже хороший крест, прекрасный, весёлый.

Психика детей нарушена из-за того, что они чувствуют себя за гранью общества. Это даже взять и представить, что тебя не принимает общество. Это очень страшно для любого здорового человека. А это дети. Они ничего не сделали плохого, ещё жить не начали, а их уже отталкивает общество. Это страшно. Как дети, они не знают, как себя вести.

Люди думают за нас: почему не отдали его в учреждение, зачем вы их оставляете; отдайте её в интернат, выйдите замуж, родите здоровых детей. Люди в первую очередь считают, что их нужно отдать. Есть дети, которые рождаются здоровыми, но вырастают плохими людьми, есть дети избалованные, но вы ведь их никуда не отдаёте. Ребёнка с онкологией никуда отдавать не предлагают. Примеров много. У каждого в жизни есть свой урок – это наш урок. Всё что ни делается, всё к лучшему.

Николь (в центре), дочь Светланы. Диагноз — аутизм.

Центр существует исключительно на пожертвования.  Сейчас необходимо доделать вход. На коммуналку последний раз скидывались родителями по 1000 рублей.

«Хотят они нам помогать или нет – мы всё равно справимся. Через год у нас тут будет очень круто. Год назад здесь были развалины, побитые окна, было темно, грязно. Сейчас мы сидим в таком хорошем помещении. Через год здесь будет всё как по часам: специалисты такие, как нам надо», – говорит Наталья.

Сейчас центр – это экспериментальная площадка, где будут придумываться разные формы взаимодействия: снимать фильмы, ходить по школам. По словам Натальи, ещё директор такого центра в Златоусте говорила руководителю миасского управления образования, что они никогда не сделают такой центр, какой нужен родителям.

«Это долго всё тянулось. Не потому, что они там все плохие. Они просто не понимают до конца эту ситуацию. Но мы не можем Васькова так посадить и рассказывать ему как вам. Но спасибо администрации за это помещение», – подытожила Наталья.

Центр «Мы вместе» находится на ул. Романенко, 26. Интересующие вопросы можно задать по телефону: 8 951 810 91 78.

Реквизиты для пожертвований:

Карта «СберБанка»: 4276 7209 7336 1183
Расчётный счёт: 40703810690650000123
Корреспондентский счёт: 30101810400000000779
БИК банка: 047501779
Банк «Челябинвестбанк»