Материнство синдром эдвардса 9 часть

Ничего не бывает в этой жизни просто так. Всё для чего-то. Если поняли для чего — следующая ступень — принять. Если не поняли… Что же, всему своё время. Может оно наступит уже не здесь.
Конечно решение каждого — это его решение, его жизнь, а потом и его ответ перед Богом. Если кто не согласен, опять же — имеет права и это его выбор и жизнь. Напишу о себе (правда, мне кажется, уже писала что-то подобное, но повторюсь, уж простите).
Жизнь до сорока лет была разной. Поэтому вопрос за что не стоял, а вот для чего было очевидно. Правда, не всё так просто и однозначно. Можно и в двадцать ответить на вопрос и за что, и для чего. Но я о себе. Я знала что ношу девочку как только узнала, что беременна. Не знаю как так вышло. Но у меня так бывает: сложился «пазл» и всё понятно. Когда в 5 недель мне сказали, что форма плодного яйца говорит о том, что либо есть небольшая инфекция, либо есть генетика, либо ничего это не значит, я вышла от врача с чётким пониманием, что это генетика (только до 34 недель я думала, что у меня там принцесса-Даунёнок), что у меня там девочка и что мне надо доносить этого ребёнка во что бы то не стало, обязательно покрестить и… отпустить. Будет нашему роду молитвенник и мне помощь с небес. А то сама то я свои грехи не отмолю. Конечно, многие могут сказать, что нельзя прикрываться маленьким ребёнком и это несправедливо, что дети страдают за нас. Не буду оспаривать, каждый останется при своём. К врачу уже в свою клинику я пошла тогда, когда время первого скрининга прошло. На втором риск был 1:149 по-моему (простите, не имею сейчас возможности посмотреть документы, синдром не указан. Предложили встречу с генетиком. Я сказала, что если я узнаю точно, что ребёнок болен, я могу его не доносить, а мне очень надо доносить и родить мою доченьку (такую долгожданную и так долго не получающуюся после двух мальчишек). Поэтому я ни куда не пойду, а буду считать, что у меня просто очень маленькая девочка, будущая балерина и всё будет хорошо. Врач смахнула слезу и сказала, что дело ваше, может вы и правы. Я благодарна Богу, что моя узистка была просто слепой курицей и просмотрела очень многое. Слава Богу, что всё так вышло. И только в на УЗИ в Бакулевке мне сказали, что сердце «перекроено» на столько, что ребёнок не проживёт без операции и дня. Не буду описывать как и что было дальше. Прожили мы 17 дней. На 8 день нам сделали операцию, но всё случилось так, как должно было случиться. Каждому свой срок.
Я благодарна Богу, что он дал мне Маняшу. Она у меня есть, пусть так. Она изменила всех нас, всю нашу семью.
Сегодня пять с половиной лет, как она улетела Домой. Я делаю своё дело здесь, она своё Там. Знаю, что меня есть кому проводить здесь и встретить Там.
Выбор у каждого свой, жизнь у каждого своя. Каждый ответить за своё.
Безумно тяжело видеть как твой ребёнок страдает здесь, зажатый в это болящее тельце, но сколько любви льётся из его глаз, сколько безусловной любви, безграничного доверия, бесконечной теплоты дарит эта маленькая жизнь, висящая на волоске. Как тяжело каждый день помнить, что ты переживёшь своего малыша, но ты и живёшь этот день как последний, дыша и радуясь за двоих, впитывая каждую секунду, незабываемую секунду, которая будет жить в твоей памяти до последнего твоего вздоха. Как больно ходить на могилу, но там лишь бренное тело: «из земли в землю сошедший», а душа то вечная, рядом: любит, молится, верит. И будет встреча.
Я написала о себе. Может кому пригодится чужой опыт)))
Всем, всем деткам здоровья. Всем мамочкам сил, Любви, терпения и понимания. Всем нам помощи Божьей. Всем Веры в лучшее.
Все мамочки: Настёна, Анюта, Асель, Танюша, Инна, Оля (не сердитесь, если кого не упомянула, вот деток я помню очень хорошо) — обнимаю вас и пусть всё будет хорошо. Не знаю когда, не знаю как, но ХОРОШО. Просто очень этого для вас хочу.
Спаси Бог

Анютка очень светлая и красивая девочка. Спасибо вам за неё. Она очень похожа на Леночку (дочку Светы, ник «Мамчик»). А какая забавная и пирожок-Сонюшка. Всегда улыбаюсь глядя на неё. Моя любимая фотография где она купается в надувном круге на шейке. Маркуша-сладуша, совсем большой. Столько уже умеет, скоро в садик. Девочки, чмокните деток от меня. Шепните на ушко, что их любят. Они всё понимают, всё чувствуют. Они мудрее нас.
Простите, если кого обидела. Не со зла. :love:

Отредактировано: Ясурам в 11 авг 2016, 23:31

————————————-
Сказали «спасибо»: 11 раз(а)

Курманова, Гуля пришла! :clap: Девочки редко пишут, Вика -Виньетка недавно объявлялась. Растут детки, Ульянка за младшей тянется. АЙдану так и крутит… бедная девочка. :love: Сил вам, здоровья и терпения.

Всем привет! Нам тоже предлагали паллиатив, мы написали отказ( но можно согласиться в любой момент). Однако в нашем районе даже если будешь на паллиатианой помощи, лежать будешь все равно в обычной больнице( свободного посещения для семьи наполучится как в паллиативе). Мы уже третий месяц почти на аппарате, об отключении не говорили.

Антошке набрал вес и теперь больше 3500 весит). Частично за нас дышит аппарат. Пробует гулить, плакать, но слышно плохо из- за трахеостомы. Перед выходными был очень низкий гемоглобин и тромбоциты, на выходных все нормализовалось до не критичных показателей. Рам уже делали около 2 переливания чтоб гемоглобин поднять и 2 для поднятия тромбоцитов. Консультация кардиохирургов пока в планах, реанимобиль из другой больницы не едет.(((

Насть спасибо большое что помнишь и за пожелания.
Да нас крутит,мы с этим живем,уже не так реагируем как раньше,отвлекаем.массируем.ставим на ножки.
Врач который принимал в доме инвалидов.сказала что каждый такой момент оттягивает наше развитие.Конечно сразу начали пить лекарство,но там многие мамочки были которые его закинули а еще видела тех кто пьет они очень плохо выглядят.Но те в основе были ДЦП и которых повредили во время родов.Я только там узнала что наши судороги это эпилепсия.

Зато теперь понятна причина. Гуля, я тобой восхищаюсь. Ты — невероятная!

Девочки, обратите внимание: Айдана с полной формой СЭ, ей 6 лет.

эти мы

это снова мы

Отредактировано: Курманова в 1 ноя 2016, 19:50

————————————-
Сказали «спасибо»: 8 раз(а)

Гуля, привет. Как я рада тебя видеть. Айдана очень изменилась. Вытянулась и щёчки пропали. Но это не важно. Главное она с вами и с нами! Здоровья и МНОГО СИЛ И ЛЮБВИ. У Танюши Савенко всё слава Богу. Машеньке в апреле уже семь будет. Тоже очень вытянулась. Забавная такая, славная девочка. Не пропадай, пиши, хоть иногда. Нам это важно. :love:

Ясурам ты молодец всегда заходишь.Да так время летит,одни новенькие.Хотелось бы посмотреть на Машеньку Савенко.узнать как дела.Интересно сколько у них зубиков.У нас все и уже на трех кариес.боюсь даже думать чтобы лечить.
В санатории узнали о двух хороших клиниках по неврологии,одна им.Святого Луки и вторая просто хороший врач Ефимов с Москвы,как встретиться.как показаться.незнаю. 😕
Про Ефимова сказали что он не традиционный,лечит каким то серебром и как будто его не принимает больницы за то что он не традиционик,даже так сказали из-за него нет больных,очень хорошо помогает.Может кто слышал???

Вот такую нам привезли коляску.

Заклёпками от капюшона сразу оторвалась…..анюте в ней удобно,но пока мы в ней дома сидим так как ещё в обычную помещаемся.

Здравствуйте, девочки! Как тут много малышек ушло за последнее время…. И наша Верочка тоже….. На 24 неделе нам поставили СЭ, настаивали на прерывании, мы отказались. Решение было не из легких, но мы решили бороться за нашу малышку!!! Тогда я писала тут вам и читала ваши темы. Но мы решили молиться и верить в полное исцеление (да, понятно, что это невозможно, но что невозможно человеку — возможно Богу!). С тех пор я не заходила сюда. Но чуда не произошло….. Сердечко нашей малышки остановилось на 35 неделе и 19 октября я родила…..совсем кроху 1130 гр…. Муж хоронил ее без меня (меня не выписали из роддома тогда)…… Вот так закончилась наша борьба!!! Мы ее очень любили, нашу Верочку….. Слава Богу, есть ради кого жить дальше — наше солнышко — старшая доченька…. Она тоже малышку очень любила и ждала…. Сказали ей, что малышку позвал Господь на небушко помочь делать важные дела, а когда сделает, она к нам придет…. Восприняла она все спокойно, но каждый день спрашивает о малышеньке и теперь ждет, когда же она к нам опять придет.
Если честно, не знаю, зачем это написала, зашла сюда к вам почитать как ваши детки, и смотрю, с тех пор, что не заходила, столько сердечек не выдержали… и все примерно нашего возраста…. вот и решила тоже написать!!!
В общем, в голове еще конечно каша, бесконечные вопросы «почему», но я благодарна Богу за эту беременность, потому что мы любили и ждали свою малышку и она была с нами и благодарна Богу за то, что мы не пошли на аборт, т.к. у меня и сейчас есть небольшое ощущение вины (хоть физически мы сделать ничего не могли), поэтому я не представляю, как бы было ужасно, если бы мы сделали это сами….

Девочки, вы все тут супер-мамы!!! Большие молодцы! Спасибо, за ваш форум! Сил Вам, здоровья детками и счастья Вашим семьям!!!

————————————-
Сказали «спасибо»: 5 раз(а)

Валена, я это знаю, просто стоматит бывает не только от герпеса

Когда у нас был стоматит,не понятно вообще откуда взялся.Не ползаем,игрушку берёт когда я ему дам,так что не понятно как он заболел… 😕

Здравствуйте, девочки! Нас тоже коснулась наша общая беда с 18ой хромосомой. У нас частичная трисомия по 18 хромосоме, насколько частично (%) не знаем, микроматричный анализ не делали, пока и не собираемся в виду его дороговизны и большей части бесполезности. Нашей девочке 2,5 сейчас. К счастью у нас не было сложностей с зондами, сосательный рефлекс был сразу,единственное, был рефлюкс (срыгивания) в первые месяцы и кашель при плаче (заброс кислоты наверх), пока ходили по врачам, само по себе прошло. Из патологий имеем феномен WPW (не буду подробно описывать), это не относится к пороку сердца и не требуется операция. Вобщем то и все, все органы в порядке. КТ головы тоже показывает полный порядок. На сегодняшний день имеем задержку развития: мы умеем ползать, садимся сами, начали стоять на четвереньках. Ребенок понимает обращенную речь,пытаемся учиться играть, что то получается, над чем то работаем.Занимаемся постоянной реабилитацией.Хотелось бы реабилитировать ребенка через благотворительные фонды,начинаем задыхаться от постоянной финансовой нагрузки, никто с нашим заболеванием не обращался в фонд?

Да, и с набором веса тоже беда, в год весили 7,5 кг, сейчас около 10кг. В год ели по 90 мл, в первые месяцы еле еле 15-20 мл за раз скармливали.

Отредактировано: EXTRA в 18 июл 2016, 15:41

[i][color=gray]Ответ на сообщение EXTRA от 18 июл 2016, 15:40[/color
Здравствуй,добро пожаловать к нам,как это ни печально звучит.Скажи частично это как?

EXTRA, то есть вы не сразу поняли что у ребенка синдром?

Марк сегодня молодец — и памперс Арины выкинул в мусорку, и папе отнес плед, и на велосипед свой сам садится и слезает (я конечно помогаю)!
с сестренкой играет!

————————————-
Сказали «спасибо»: 4 раз(а)

Марк вообще умничка.А мы сегодня начали очередной курс массажа,надеюсь хоть как то с места сдвинится.

После рождения дочери сразу анализ на кариотип взяли, там и выявилось. Домой попали только через месяц после рождения.

Возможна и частичная трисомия. При этом часть хромосомы 18 присоединяется к другой хромосоме. Такой эффект называется «Транслокация», и он может произойти как при созревании гамет, так и после оплодотворения в клетках зародыша. В клетках организма при этом оказываются две гомологичные хромосомы 18 и, дополнительно, часть хромосомы 18, прикрепленная к другой хромосоме. У людей, страдающих частичной трисомией 18, аномалии проявляются слабее, нежели при типичном синдроме Эдвардса.

Сегодня ходили на переосведетельствование инвалидности ,сказали что сделают до 18 лет.

Отредактировано: Катя Катеринка в 19 июл 2016, 11:36

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 19 июл 2016, 11:35
Ну хорошо хоть, что каждый год не ходить, нам тоже в следующем году на переосвидетельствование, надеюсь тоже хоть до 14 лет дадут.