Маша с синдромом дауна фото

Девочка с синдромом Дауна показалась родителям школьников лишней в школьном фотоальбомеФото: GLOBAL LOOK PRESS

ИСТОЧНИК KP.RU

Ирина Хакамада четыре раза была замужем. От первого мужа у нее есть сын Даниил (1978 г.р.), а в четвертом браке родилась дочь (1997 г.р.).

Ирина Хакамада с сыном и дочерью

Когда на свет появилась Мария, стало ясно, что она «особенный ребенок» — диагностированный при беременности синдром Дауна подтвердился. После рождения Ирина долго скрывала дочь от публики, и ее можно понять. Хакамада выходила замуж за четвертого мужа Владимира Сиротинского с условием, что у них будет ребенок, и ничто не будет препятствовать его появлению. Брак позиционировался как открытый, то есть супруги могли изменять друг другу, что называется «без обид». И когда в результате такой не этичной договоренности родилась больная девочка, это было больно и тяжело.

Владимир Сиротинский и Ирина Хакамада с дочерью Марией

Ирина со свойственной ей энергией, напором и багажом знаний занялась развитием Марии. В результате таких усилий девочка выросла контактной, социально адаптированной и способной жить самостоятельно.

В свои неполных 2з года Мария Сиротинская может похвастаться полной и интересной жизнью. Она окончила школу, учится в колледже, изучает английский язык, занимается танцами и плаванием, играет в театре. Кроме того, летом 2019 года девушка нашла работу секретаря директора в одном из отелей и успешно осваивала эту профессию.

Мария Сиротинская

Мария Сиротинская и Влад Ситдиков

Личная жизнь Марии также не отличается от жизни ее сверстниц. Длительное время девушка встречалась с Владом Ситдиковым, у молодого человека такой же диагноз, как и у нее – синдром Дауна. В начале 2019 года в одном известном ток-шоу даже сообщили, что Мария Сиротинская вышла замуж. Но, как это часто бывает, информация оказалась преждевременной. Отношения молодых людей, видимо, исчерпали себя, и летом 2019 года Влад исчез из жизни Маши, а заодно и из ее Инстаграма.

Мария Сиротинская и Влад Ситдиков

Ирина Хакамада объяснила, почему дочь рассталась со своим женихом: «У солнечных детей другое восприятие жизни и отношений между людьми. Они хотят, чтобы рядом был человек, с которым можно разговаривать, гулять, развлекаться, дружить. Разговоры о любви – это разговоры о дружбе, но другими словами. И когда эти ощущения теряют свою остроту, особенные люди расстаются».

Мария Сиротинская и Влад Ситдиков встречались более двух лет. Когда их совместные фотоснимки перестали появляться в соцсетях Марии и Стаса, то это вызвало вопросы у фоловеров. И девушка ответила на них недвусмысленно: «Мы расстались, потому что не сошлись характерами. Пусть мучается, мне он не интересен».

Мария Сиротинская и Артем Турчинский

Мария Сиротинская и Артем Турчинский

И вот, как будто специально, чтобы порадовать своих друзей летом 2019 года, девушка выложила фото с неизвестным молодым человеком, которого нежно обнимала. На посыпавшиеся вопросы, кто этот привлекательный мужчина, Мария Сиротинская ответила —  это Артем Турчинский, актер театра «Взаимодействие» (там больные и здоровые люди участвуют в совместных постановках). Отношения с Турчинским не получили развития. Более того, возможно, их и вовсе не было, а фотографии Маша выложила, чтобы вызвать какие-то эмоции у Влада.

Новый лучший друг Марии

В последнее время дочь Ирины Хакамады увлеклась моделингом, Мария сотрудничает с Allium agency, модельным агентством для людей с особенностями. И, кажется, на съемках девушка нашла нового возлюбленного. Совсем недавно Мария выложила фото, где прислонилась к груди молодого человека. Подписчикам девушка сообщила, что у нее появился «новый лучший друг Николя».

Мария и Николя в центре. У молодого человека отсутствует глаз

Изначально все выглядело почти как история с сестрой Натальи Водяновой. Только место действия — Новые Ватутинки (Новая Москва). Школа №1392. 4 «в» класс. Хотя нет, не так. Изначальное место действия — Фейсбук. Там появился трогательный пост, который мигом разошелся по всему Интернету и, как говорится, ворвался в топ новостей. Например, заголовок: «Родители четвероклассников просят убрать из школьного альбома фото девочки с синдромом Дауна». Сильно, правда? Историю тут же подхватили тысячи комментаторов в Сети: «Ну что у нас за общество?! Когда мы научимся толерантности?!».

«ПАФОСНО ГЛЯНЦЕВЫЙ» АЛЬБОМ

Что же произошло в 4 «в»?

— Нас попросили срочно вернуть назад только что отпечатанный фотоальбом, — рассказала «КП» Ольга Синяева, мама 10-летней ученицы и автор того самого поста в Фейсбуке. — Многие родители не могут перенести фотографию девочки Маши с синдромом Дауна. Она не из их класса. Не из их жизни.

Кто такая девочка Маша? Она не ученица 4 «в». Она дочка классной руководительницы, Марины К. Маше 7 лет. И по возрасту ей бы учиться в первом классе. Но Марина Вальерьевна в этой школе человек новый, работает первую четверть, оформить ребенка в первый класс не успела — затянулись бумажные дела. Одну девочку в квартире не оставишь — Маша непростой ребенок, мало ли куда влезет, упадет. Вот девчушка и коротала мамино рабочее время за партой, вместе с четвероклашками. В основном рисовала что-то тихонько, никому не мешала. Маша почти не говорит, зато очень любит обниматься. Дети к ней относятся нормально, говорит Ольга Синяева. Но, по ее словам, все изменилось после появления злосчастного альбома. Пятерых детей даже из-за Маши перевели в другой класс!

— А сам альбом весь из себя пафосно глянцевый, со всякими там стихами про школу, дружбу и взаимопонимание, — возмущена Синяева. — Теперь понятно, что это только на 1 сентября у нас бывают формальные «Уроки доброты». Вот реальная история, и у людей никакого сочувствия. Эти же дети нам спущены на Землю, чтобы люди вспомнили о доброте. А наше общество пытается их вычеркнуть из жизни.

КУДА СМОТРИТ ШКОЛА

Неужели люди могут быть такими черствыми, думала я, отправляясь в Новые Ватутинки. Что им, жалко, что ли, оставить это фото? Ну, не ученица — и что? Она же ребенок! Тем более, особенный…

Школе №1392 всего год. Современное яркое здание, свежайший ремонт.

— Педагог Марина К. неделю находится на больничном дома, — рассказал мне директор Денис Бахарев.

— Переживает сильно?

— Нет, это не связано с тем, что происходило.

А вот по словам Ольги Синяевой, начавшей бить тревогу, педагог от стресса не может даже говорить. Правда, на мою просьбу дать телефон учительницы Ольга почему-то ответила отказом. Ну, да ладно. Хотя, осадочек, конечно, остался.

Еще один вопрос: как получилось, что посторонний ребенок, не ученик, попал в альбом класса?

ОШИБКА ФОТОГРАФА

Банальная ошибка фотографа. Он всех, кто был в классе сфотографировал. И Машу тоже — учительница попросила сделать фото для личного архива.

— А фотограф без согласования разместил фотографию Маши в альбоме. После чего родители просили скорректировать альбом, — объяснил мне Денис Бахарев. — И это никак не связано с диагнозом девочки.

И версия директора выглядит вполне убедительно. Остался только один вопрос — его задают многие комментаторы этой истории в Интернете: как администрация допустила, что на занятиях в классе находится посторонний ребенок?

— Девочка не всегда была в школе. Всего несколько дней, — сказал мне директор. — Это была вынужденная ситуация, потому что учительница воспитывает одна дочь. Но сейчас Марина Валерьевна нашла няню, которая будет сопровожать ее ребенка. И Марина К. продолжит работу в школе. Она квалифицированный педагог, нареканий у нас к ней нет.

P.S. Ну что, кажется, хэппи-энд? Вроде бы, да. Девочка пойдет в первый класс, будет под присмотром и рядом с мамой. Фотограф сделает новый альбом, без Маши. Те из родителей, кто сильно переживал из-за альбома, вздохнут с облегчением. И только в Фейсбуке будут, как и раньше, вытаскивать на свет кучу неоднозначных историй. И делать категоричные выводы и обобщения, зачастую превращая муху в слона. А ребенка с особенностями развития — в заведомую жертву нашего нетолерантного российского общества.

ТЕМ ВРЕМЕНЕМ

Московской учительнице запретили приводить на уроки дочку с синдромом Дауна

Педагогу четвертого класса в столичной школе 1392 запретили приводить на уроки дочку Машу с синдромом Дауна. Такое решение 22 октября озвучили на родительском собрании в образовательном учреждении.

— Директор сказал, что Маша больше сидеть в классе не будет, — рассказала «КП» Ольга Синяева, мама девочки из 4 «В» (подробности)

КОМПЕТЕНТНОЕ МНЕНИЕ

Астахов о девочке с синдромом Дауна: История не украшает ни школу, ни родителей

Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов прокомментировал корреспондентам Радио «КП» историю с 7-летней Машей с синдромом Дауна, которую родители попросили убрать с фотографии класса. По словам Астахова, история некрасивая, не украшает ни школу, ни родителей, да к тому же, не идет на пользу детям, которые учатся в этом классе.

— Я уже не говорю о том, что все-таки задели достоинство девочки с синдромом Дауна, ее мамы, которая сейчас в школе не появляется, вынуждена была взять больничный (подробности)

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

В московской школе родители попросили «убрать Машу с синдромом Дауна» из фотоальбома

Это вам не клип Димы Билана «Не молчи», где девочку с синдромом Дауна полюбили все. В новой столичной школе №1392 разгорелась недетская история. Которая, кстати, чем-то напоминает случай с сестрой Натальи Водяновой. Правда, шуму вокруг 7-летней Маши явно будет меньше. Ведь мама у Маши простая учительница. Месяц назад Марина Валерьевна пришла на работу в 1392-ю (подробности)

Сейчас у Ники есть семья: мама, папа, обожаемая младшая сестра. Но всё могло сложиться иначе. Когда родители девочки услышали диагноз «синдром Дауна», они испугались. И под давлением врачей оформили отказ.

Ника была долгожданным ребёнком, во время беременности её мамы Людмилы все анализы были в норме. Девочка родилась немного недоношенной, но вполне здоровой. Врачей смутил разрез глаз, заподозрили отклонения по генетике, отправили данные на анализ. Результата нужно было ждать неделю: за это время Людмила и её муж пережили весь спектр чувств: горе, принятие, раздражение, разочарование. Людмила листала медицинские справочники и не понимала, как действовать, если подозрения врачей подтвердятся. Информации не хватало, домыслов было много. Врачи торопили: примите решение (пора было освобождать палату). Настойчиво рекомендовали оставить ребёнка в роддоме. В итоге Людмила и её муж написали отказ от Ники. По совету врачей, всем сказали, что ребёнок умер.

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

Возвращение Ники

«Я не злюсь на врачей и не обижаюсь, обида — чувство неконструктивное, — считает Людмила. — Выбор всё равно был моим. Дело в том, что они на самом деле считали, что делают доброе дело, уговаривая меня оставить ребёнка. У них другой менталитет. И этот менталитет сменится только тогда, когда придёт новое поколение врачей с другими взглядами. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».

Но забыть Нику и случившееся Людмила не могла. Немного оправившись, она решилась позвонить в фонд «Даунсайд Ап» — Людмила уже обращалась туда сразу после родов, но на тот момент давление врачей оказалось решающим, и семья отказалась от помощи фонда. И вот второй звонок. Людмилу пригласили приехать в гости вместе с мужем. Их проводили на рядовое занятие с малышами. Здесь она увидела, что такие дети — не монстры, какими ей описывали их доктора в роддоме. Обычные дети. Занятие закончилось, а Людмила заплакала, упала на колени перед мужем и стала умолять: «Давай заберём её».

В 4 месяца Ника, пережив непростую операцию на сердце, оказалась дома, в родной семье. «С того дня не было ни минуты, чтобы я пожалела о принятом решении забрать её. Она ни разу меня не разочаровала», — рассказывает Людмила.

В 4 года у Ники появилась обожаемая сестра Саша, сейчас — неизменный партнёр во всех шалостях и активностях и лучшая подруга. Обе девочки занимаются с логопедом, который в конце занятия в качестве награждения угощает ученика конфетой. Ника берёт конфету для Саши. Саша берёт конфету для Ники.

В 8 лет Нику уже узнают на улицах: клип на песню «Не молчи» рассказывает о судьбе семьи, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. «Не молчи» превратилось в хэштег в социальных сетях, во флешмоб, в призыв обратить внимание и поддержать «особенные семьи», которые так долго молчали. «Этот клип сделал невозможное — ребёнок с синдромом Дауна появился там, где его никогда не было — например, на музыкальных молодёжных каналах», — говорит руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.

«Продавщица на рынке спросила: ой, а это девочка из клипа? И другие продавцы бросились её угощать кто чем. Вот так к нам пришла слава, — рассказывает Людмила. — И я к этой славе отношусь с юмором, потому что по-другому никак. Как мы попали в клип? Прошли кастинг по фотографии. На следующей встрече мы уже встречались с режиссёром и обговаривали детали съёмок».

Съёмочная смена — 12 суток. Понадобилось три таких смены, которые Ника героически пережила. «Нам не предъявляли завышенных требований, но и не делали скидку — не то что на синдром, на то, что она — ребёнок, — вспоминает Людмила. — Это помогло мне осознать самостоятельность моей дочери. Я даже уходила с площадки, чтобы не мешать им своими одёргиваниями типа «Держи спину ровно!», «Сделай умное лицо!». Отключила гиперопеку. Оторвала пуповину. И она справилась».

Ника стала самостоятельнее. Мама — спокойнее. Поначалу Людмила решила, что не будет читать никаких отзывов о клипе в интернете: ожидала потока гадостей. Только когда друзья сказали: «Посмотри!» — решилась. Увиденное поразило: 90 процентов отзывов оказались положительными. «Нас поддерживали, благодарили за поднятую тему! Общество меня по-настоящему удивило. Особенно — наша молодёжь», — рассказывает Людмила.

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

#НашаМаша

Параллельно с этим в Москве развернулась совсем другая история. Режиссёр и многодетная мама Ольга Синяева написала в Facebook о девочке Маше с синдромом Дауна. Семилетняя Маша — дочь учительницы одной из московских школ. «Мама, похоже, растит её одна, без мужа (она, конечно, не героиня клипа #‎немолчи‬), но от дочери не отказалась. И деть ей её некуда. И в сад уже не возьмут (да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу ещё не, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе», — написала Ольга Синяева. Но по её словам, когда фотографии девочки попали в классный альбом, родители потребовали переделать альбом и убрать оттуда фотографии Маши.

История вызвала широкую дискуссию. Самые эмоциональные её участники бросались оскорблениями в родителей, потребовавших убрать Машу из альбома. Другие — задавались вопросом, почему девочка другого возраста и другого уровня подготовки находится на занятиях четвероклассников, и готова ли она и класс к такой «принудительной инклюзии»? Третьи — почему так получилось, что маме негде оставить ребёнка с синдромом Дауна?

Очевидно, что семья Маши нуждается в поддержке. Пользователи соцсетей поддержали, как могли. Например, модель и благотворительница Наталья Водянова запустила флешмоб, выложив фото себя вместе с сестрой с аутизмом: «Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Хэштег #‎НашаМаша».

Я хочу высказаться на тему девочки Маши, её мамы-учителя и школьного альбома, который родители требовали перепечатать. Я вижу, что многие дискуссии сводятся к выяснению обстоятельств происшествия и поискам правды: правы ли родители, требуя удалить фотографии девочки, которая не учится с их детьми, но которая при этим проводит с ними столько времени; нарушает ли правила учитель, приводя на урок своего ребёнка; могут ли дети с особенностями учиться с типичными детьми в одном классе или даже одной школе; должен ли директор школы уволить такого учителя или помочь решить её проблему. И вообще, это личная проблема этой женщины или наша, как общества, общая? Это очень грустная история, так как она ещё раз напоминает о реальности, в которой живём мы все. Что за всеми этими «бытовыми» вопросами мы упускаем самое главное: что есть человек, находящийся в трудной жизненной ситуации, которому отказано не только в поддержке, но и в самом элементарном — человеческом понимании. Поэтому я предлагаю изменить эту сегодняшнюю действительность и показать Марине Валерьевне, как много нас, тех, кто её понимает и готов поддержать. Я публикую свою фотографию со своей сестрой, близким мне человеком с особенностями развития. Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Xэштег #НашаМаша.

Фото опубликовано Natalia Vodianova (@natasupernova) Окт 23 2015 в 9:44 PDT

Вопрос о другом уровне поддержки — государственном — в этой истории остался открытым.

«Мы не спешим комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом, так как уверены, что не знаем всех подробностей произошедшего, — отметили в фонде «Даунсайд Ап». — Однако, на наш взгляд, эта история на самом деле вовсе не про школу. Она про семью, воспитывающую ребёнка с особенностями здоровья в нашей стране и в нашем обществе. Как история Ники, Машиной ровесницы и нашей бывшей подопечной. Эта история про тот день, когда Маша родилась — как врачи сообщили маме об особенностях дочки? Уговаривали отказаться, рассказывали страшилки или поделились объективной информацией? Это история про то, получала ли Маша и её семья профессиональную поддержку специалистов по раннему развитию — логопедов, дефектологов, психологов — и кто и на каких условиях оказывал эту поддержку? Был ли рядом с её домом детский сад, куда не только принимали детей с особенностями развития, но и предоставляли все условия для занятий с ними? То есть это история про систему государственной поддержки семьи с «особым» ребёнком — или про её отсутствие. А ещё это история про детей и родителей из того четвёртого класса. Ведь если бы каждый из этих четвероклассников впервые увидел ребёнка с особенностями не в 9–10 лет, а копался бы в своё время вместе с такими детьми в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с малышом с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребёнком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за её особенностей. Хотя он тем не менее мог бы быть недоволен тем, что фотография 7-летней учительской дочки, которую он, как и учительницу, знает совсем недолго, попала в его классный альбом. На что, честно говоря, имел бы полное право».

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

В фонде сообщили, что уже предложили помощь Маше и её маме, а также готовы встретиться с упомянутым классом, чтобы поговорить о людях с синдромом Дауна, их особенностях, возможностях и потребностях. Быть может, это изменит отношение родителей к сложившейся ситуации.

Не молчать

Людмилу, маму Ники, инцидент с Машей тоже удивил. По её опыту, эта история — скорее исключение, что обнадёживает. «У меня в школе была ровно такая история: у нашей классной руководительницы была дочь с синдромом Дауна, девочка Аня. Аня не сидела на уроках, но активно участвовала в нашей классной жизни, ездила с нами на экскурсии. Мы её знали, очень хорошо относились, никогда не обижали. Ведь это задача педагога — объяснить классу всё про таких детей. Нам повезло — и в детском саду (да, таких детей принимают в детские садики!), и в школе Нику воспринимали совершенно нормально. В садике с ней в группе был мальчик Левон — так он обещал жениться на ней, когда вырастет. В школе, куда Ника пошла, её тоже поддерживают. Были единичные попытки её дразнить, потому что плохо говорит, но они быстро сошли на нет». Зато после выхода клипа Ника — маленькая звезда. С ней делают селфи, её опекают. Но и не будь клипа, всё было бы в порядке, уверена Людмила.

Дима Билан и Ника. Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

Ника ходила в детский сад для детей с нарушениями зрения. Сейчас ходит в хорошую школу: да, коррекционную, но с учебной программой, практически не отличающейся от обычной. Интеллектуально Ника слабее одноклассников, но, например, в плане поведения и контроля над собой девочка была готова к школе гораздо лучше остальных.

«Я не враг своему ребёнку, я привела её на комиссию, сказала: смотрите сами, сможет она в обычный садик пойти? Нет — пойдём в коррекционный. Но всё получилось, — рассказывает Людмила. — Я не говорю, что вся наша жизнь — это счастье, радость, всё получается и легко даётся. Я слышала, что некоторые так говорят, но это неправда. Да, это необычный ребёнок. Да, рождение такого ребёнка — это испытание для семьи. Я не ищу жалости, не жалею себя, я решаю проблемы по мере их появления».

Недавно Ника и её мама приняли участие в модном показе российского бренда одежды: мамы с детьми представляли новую коллекцию платьев, принты для которых нарисовали люди с особенностями в развитии. Это ещё одно поле, на котором ещё пару лет назад невозможно было представить себе людей с синдромом Дауна. Возможно, чем более обычными станут такие истории, тем реже будут происходит инциденты, подобные истории с Машей и её мамой. И всё больше семей перестанут молчать и выйдут из тени.

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева