Маша будина синдром дауна родители
Маше Будиной 10 лет. С Машей очень приятно общаться, в жизни она еще симпатичнее, чем на фото. Она — выпускница организации «Даунсайд Ап». Два года назад Машу вместе с другими подопечными «Даунсайд Ап» сфотографировали для календаря. На фото Маша рядом с Владимиром Познером.
А еще Маша принимала участие в фотопроекте Елены Зотовой по стихам Коли Голышева. Машина мама Ольга, тезка известной актрисы, занимается общественной работой среди выпускников, в организации «Время промен».
Первым человеком, которому Ольга сообщила о диагнозе дочери, был муж. «Я не знаю, как сказать об этом матери, свекрови, знакомым», — призналась она. А он ответил: «Мы с тобой должны в первую очередь понять, насколько мы с этим справимся. Сейчас важно только два мнения — твое и мое». «Знаешь, -ответила ему Ольга, — с ребенком я свою жизнь представляю. Хорошо или плохо нам будет, не знаю, но — представляю. А вот без нее я жизни не представляю уже никак». И про отказ, который был написан «на всякий случай», благополучно забыли. В первые годы Машиной жизни Ольга получила поддержку — от семьи, от мужа, от специалистов «Даунсайд Ап».
«Знакомые говорили: «Вы будете мучиться», — вспоминает Ольга, — «Ходить она у вас не будет, говорить не будет, понимать ничего не будет»». «Страшилок» о синдроме Дауна хватает. Ведь о том, что могут и чего не могут такие дети, нельзя судить только по детдомовским «отказникам», которые лежат заброшенные в своих кроватках и годами не бывают на улице. В детском доме и обычные дети сильно отстают в развитии.
Особых проблем сейчас нет, не зря специалисты работали с Машей несколько лет. С трех лет Маша пошла в обычный садик. С восьми — в школу. В первую школу она ходила полгода, потом Ольга увидела, что девочка начинает забывать то, что знала до школы: «Оказалось, что в первом классе там будут проходить только три буквы — А, Б, В. Мне страшно стало: на весь алфавит, наверное, лет пять потребуется! И я перевела ее в школу-интернат в нашем районе. Есть возможность оставлять там Машу на ночь. Этим я не каждый раз, но пользуюсь. А в каникулы и во время болезней Маши зову на помощь бабушку». Ольга растит Машу одна. Но развод произошел совсем по другой причине. Машин отец живет в Прибалтике, но раз в год обязательно приезжает, чтобы увидеться с дочерью. Ольга работает главным бухгалтером в автосервисе.
— Машка манипулирует нами с детства, — рассказывает Ольга. — Гнет свою линию — где уговорами, где измором. Ничего не поделаешь — личность. Педагоги говорят, что это хорошо. Кому нужно безвольное существо?
Маша с мамой часто ходят в театр, в гости, много путешествуют, посещают концерты классической музыки. В театре и на концерте Маша полностью поглощена происходящим на сцене, и когда приходит пора идти домой, она очень огорчается. Маша общительная, легко знакомится с новыми людьми, никого не боится. Любит танцевать, играть в настольные игры, смотреть познавательные передачи. Неплохо учится, но проблемы с математикой, счет дается нелегко. Любит животных. Рисует, клеит из бумаги. На рисунках Маши — всегда солнце, дом. А недавно Маша начала учить английский язык. Занимается с ней преподавательница МГУ, которая пишет диссертацию о занятиях с особыми детьми. Маша интересуется домашним хозяйством: под настроение может помыть посуду, прибрать в комнате, вымыть полы. Но больше всего любит гладить белье. Легко справляется даже с пододеяльником.
Ольга надеется, что в будущем Маша сможет освоить какую-то специальность — озеленитель, повар, кондитер. В том, что Маша сможет, Ольга не сомневается. Но хотелось бы еще, чтобы эти навыки оказались востребованы, а вот это пока под вопросом. Отношение общества к особым людям меняется очень медленно. На вопрос, что самое тяжелое и неприятное было в ее жизни, Ольга, не задумываясь, отвечает: «Обиды». Удивительно, как сильно может ранить случайная фраза, брошенная соседкой во время ссоры на парковке: «Так тебе и надо, что у тебя такой ребенок!» Впрочем, бывали и более серьезные происшествия. Как-то на детской площадке в Костроме Маша помогла забраться на горку чужому малышу, а мать этого ребенка набросилась на нее с кулаками.
Без Маши моя жизнь, безусловно, была бы другой, — говорит Ольга. — Раньше я перед собой вообще никаких целей не ставила. Жила себе и жила. А сейчас — по-другому. Дочь стимулирует к принятию серьезных решений.
Ради дочери Ольга в 30 лет научилась водить машину, когда поняла, что без машины — никак. Ради Маши решилась взять ипотеку и купить квартиру. Возить девочку на занятия из Подмосковья было слишком тяжело.
Принять или отказаться?
С момента рождения Маши Будиной прошло 10 лет. Ее родителям пришлось пережить нелегкий период тревоги и страха перед будущим. Первые недели после родов Ольга пыталась свыкнуться с мыслью о том, что у ее единственного ребенка — синдром Дауна. Она должна принять какое-то решение — отказаться от девочки или забрать ее домой. Педиатр предложила ей побыть вместе с ребенком в больнице. Этот врач был единственным, кто тогда сказал: «Знаете, такие дети очень добрые». Обычно медики стараются воздерживаться от комментариев, чтобы не склонить чашу весов в какую-то из сторон. Решение должны принять сами родители. «Мы пытались искать причины Машиной болезни, обвиняли себя, — рассказывает Ольга, — Пока нам не сказали, что это — случайность. Я помню, как мы приехали в организацию «Даун Синдром». В офисе был Тарас Красовский. Он показал фотографии этих детей в детдомах…»
Тарас Красовский, председатель Совета благотворительной общественной организации инвалидов с детства «Такие же, как вы», Московская область:
— Я видел много разных семей и могу сказать, что такие дети раскрываются, только когда семья приняла их по-настоящему. Не как боль, не как крест, а как радость. В начале нашей деятельности, в 2001-2002 году, у нас был проект — мы ездили по роддомам Подмосковья. Выезжали на каждый случай рождения ребенка с синдромом Дауна вместе с генетиком и психологом -встречались с родителями и другими родственниками, проводили семинары для медиков. Именно в этих поездках я понял, что проблема гораздо глубже, чем мне представлялось прежде. Я понял, что решение принять ребенка или отказаться принимается очень глубоко внутри личности и повлиять на него практически невозможно. Ни в ту, ни в другую сторону. Максимум, что можно сделать, — сразу же начать оказывать помощь тем, кто принял решение ребенка забрать.
Сейчас много говорят о том, что семьи с такими детьми часто распадаются. Да, бывает, что из семьи уходит папа. А бывает, что уходит мама, а папа воспитывает. Но мало кто знает, что после отказа от ребенка семьи тоже распадаются. Это происходит не сразу, это отсрочено по времени. Но обычно люди, которые приняли такое решение, потом друг с другом не живут. И, в общем, их можно понять. Потому что это — все равно предательство, а жить рядом со свидетелем твоего предательства очень тяжело. А еще есть люди, которые после отказа от своих детей все-таки разыскивают их в домах ребенка и забирают домой. А вот в домах ребенка эти дети долго не живут. Есть потрясающее свидетельство из дневника испанского епископа XVI века: «В приюте ребенок становится грустным, и многие от грусти умирают»…
Источник
Настоящий документ утвержден приказом БФ «Синдром любви» № 7 от 04.08.2017 г.
Мы – Благотворительный фонд «Синдром любви» ценим доверие, оказываемое нашими благотворителями, благополучателями, добровольцами и участниками мероприятий, и обязуемся прилагать все усилия для обеспечения безопасности данных о Вашей частной жизни и Вашей личной информации.
Данная Политика конфиденциальности наряду с другими документами, определяющими условия пользования сайтом, объясняет, каким образом мы обрабатываем персональные данные. Пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с данным документом для того, чтобы понять, каким образом мы используем Вашу личную информацию. При каждом пользовании сайтом Вы автоматически принимаете условия данной Политики конфиденциальности.
В соответствии с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», Ваши персональные данные обрабатываются Благотворительным фондом поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», зарегистрированным в Российской Федерации по адресу 105037,Москва,ул.Первомайская 5 А, оф.1
Данные, которые мы можем собирать о Вас
Мы можем собирать и обрабатывать следующую информацию:
— Информация, которую Вы нам предоставляете. Вы можете предоставлять нам личную информацию, заполняя соответствующие формы на www.sportvoblago.ru, или sindromlubvi.ru, («наши сайты»), или связываясь с нами по телефону, электронной почте или любым другим способом. Эта информация включает в себя личные данные, указываемые при регистрации на сайте, при осуществлении поиска по сайту, участия в обсуждениях или пользования любыми другими функциями для коммуникации на сайте, во время участия в мероприятиях или опросах, а также когда Вы оповещаете нас о неполадках или проблемах с сайтом. Данные, которые Вы нам предоставляете, могут включать в себя Ваше имя, адрес, электронную почту и номер телефона. Если Вы участник спортивного мероприятия, мы просим Вас предоставить так же сведения о Вашем возрасте, сведения о контактном лице для экстренного контакта, если доброволец (волонтер) – о возрасте, образовании и сфере профессиональной деятельности.
— Информация, которую мы собираем о Вас. Каждый раз, когда Вы посещаете наши сайты, мы можем автоматически собирать о Вас следующую информацию: технические данные (IP-адрес, имя пользователя, тип используемого Вами браузера, о Вашем часовом поясе, плагины и версии браузера, операционной и компьютерной системе); данные о посещении (полная информация о единообразном локаторе ресурса (URL), статистика кликов при переходе/посещении/выходе с сайта (включая дату и время), темы, которые Вы просматривали или искали, время отклика страницы, ошибки загрузки данных, продолжительность пребывания на определённых страницах, прокручивания и движения мышью, клики, методы, используемые для выхода с сайта.
— Информация о Вас, которую мы получаем из других источников. Если Вы являетесь благотворителем, мы можем получать информацию о Вас от организаций, которые оказывают платёжные услуги (фамилия и имя, как указано на банковской карте, а также маску карты: первые 6 и последние 4 цифры).
Cookie-файлы
Наши сайты использует файлы ‘cookie’ для того, чтобы отличать Вас от других пользователей. Файлы ‘cookie’ делают пользование сайтом для Вас более удобным, а также помогают нам совершенствовать сайт.
В каких целях мы используем ваши личные данные
Информацию, которую Вы нам предоставляете мы используем в следующих целях:
- для оказания информационной, консультативной поддержки нашим благополучателям; — — для создания оптимальных условий волонтерской (добровольческой) деятельности;
- для организации мероприятий (спортивных, культурных), в которых Вы участвуете;
- для информирования Вас о наших программах, проектах, мероприятиях, которые могут быть Вам интересны, об использовании пожертвований, которые Вы нам перечислили:
- для информирования Вас об изменениях в нашей деятельности;
- с целью убедиться, что контент наших сайтов максимально удобен в пользовании для Вас.
Информацию, которую мы собираем о Вас, мы используем в следующих целях:
- для администрирования сайта и для совершения внутренних операций, включая поиск и устранение неисправностей, для анализа данных, тестирования, сбора статистических данных и для проведения опросов;
- для улучшения нашего сайта и с целью удостовериться, что наш контент максимально удобен для операционной системы Вашего устройства;
- для предоставления Вам доступа к интерактивным возможностям сайта в случае, если Вы желаете ими воспользоваться;
- для обеспечения безопасности наших сайтов.
Информация о Вас, которую мы получаем из третьих источников:
Мы можем использовать эту информацию вместе с персональными данными, которые Вы нам предоставляете, или которые мы о Вас собираем в целях, описанных выше (в зависимости от типа получаемых персональных данных).
Передача личной информации
Постоянный доступ к Вашей личной информации имеют только те наши сотрудники, которые работают по интересующему Вас направлению (организуют спортивные и иные мероприятия, контролируют сбор пожертвований и т.д.).
Если наше взаимодействие с Вами каким-то образом связано с деньгами (иным имуществом) Ваши персональные данные мы передаем Обществу с ограниченной ответственностью «Инфраструктура благотворительности», которое по договору с нами ведет бухгалтерский учет и которое зарегистрировано в Российской Федерации.
Все лица, имеющие доступ к Вашим персональным данным, обязаны выполнять обязательства по соблюдению конфиденциальности и могут подвергнуться взысканиям, включая увольнение и уголовное преследование, если они нарушат данные обязательства.
Мы можем передать Ваши личные данные третьим лицам в только в тех случаях, когда обязаны это сделать в соответствии с законом.
Ни при каких обстоятельствах Ваши личные данные не могут быть распространены, т.е. раскрыты неопределенному кругу лиц, если только вы сами не сделали их общедоступными.
Хранение и защита ваших персональных данных
Обрабатываемые нами персональные данные хранятся на территории Российской Федерации. Сообщая свои личные данные, Вы даёте согласие на их обработку (включая передачу и хранение). В свою очередь мы предпримем все необходимые меры для того, чтобы Ваши личные данные обрабатывались с соблюдением правил безопасности и в соответствии с положениями данной Политики конфиденциальности. К таким мерам относятся, в частности, внутренняя проверка процессов сбора, хранения и обработки данных и меры безопасности, включая соответствующее шифрование и меры по обеспечению физической безопасности данных для предотвращения неавторизованного доступа к системам, в которых мы храним личные данные.
Передача информации посредством сети Интернет не может быть полностью безопасной. Несмотря на наши усилия мы не можем гарантировать безопасный процесс передачи Ваших личных данных на сайты. В связи с этим, Вы самостоятельно несёте ответственность за возможные сбои при передаче Ваших данных на сайты. После получения Ваших персональных данных мы обязуемся предпринимать все необходимые технические меры для защиты от несанкционированного доступа.
Доступ к информации
Федеральный закон «О персональных данных» даёт Вам право получить доступ к хранящейся о Вас информации личного характера. Мы обязаны исправить Ваши персональные данные, если они неверны, либо удалить по вашему запросу, если только их хранение не требуется законом или не обусловлено законными целями.
ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В ПОЛИТИКУ КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ
Любые изменения, внесённые в Политику конфиденциальности, будут опубликованы на данной странице. Мы рекомендуем Вам время от времени просматривать настоящую Политику конфиденциальности на случай внесения в неё каких-либо изменений.
Источник
ПАО «МТС», российский телекоммуникационный оператор и провайдер цифровых услуг, и его дочерняя компания «МТС Медиа» представляют фильм «Съесть слона», созданный на базе инклюзивного проекта «ВзаимоДействие» при участии благотворительного фонда «Синдром любви». Премьера фильма состоится в эфире Первого канала в ночь с пятницы 20 марта на субботу 21 марта в 00:00, после премьерного показа картина будет доступна эксклюзивно и бесплатно на платформе МТС ТВ.
Фильм режиссера Юлии Сапоновой «Съесть Слона» – история из жизни театральной труппы, в которой играют молодые актёры с синдромом Дауна. Это история о мечте главной героини стать актрисой, об испытаниях ее друзей по театру на пути к премьере спектакля на площадке ООН в Женеве.
«Первым реализованным проектом МТС Медиа стал этот документальный фильм. Он создан в уникальном формате, который не ставит своей задачей напрямую вызвать сострадание у зрителя, а стремится заинтересовать и даже развлечь его этой удивительной историей. Мы уверены, что фильм найдет отклик у аудитории, поможет понять, что у всех людей одинаковые желания – радоваться жизни, творить, любить», – отметил вице-президент МТС по развитию медиабизнеса Игорь Мишин.
Фильм режиссера Юлии Сапоновой «Съесть слона» является частью комплексной инклюзивной программы МТС, направленной на социализацию, обучение, творческое развитие и трудоустройство людей со специальными нуждами. В рамках собственных проектов компания помогает детям в реабилитации, приобретении специализированного оборудования и инвентаря, организации творческих мероприятий и развивающих курсов, направленных на раскрытие внутреннего потенциала, приобретение коммуникационных компетенций и погружение в профессии ребят с инвалидностью.
«Я не пыталась создать прямое социальное высказывание, – комментирует фильм автор идеи и режиссер фильма Юлия Сапонова. – Мне не нравится разделение людей на «они» и «мы» даже в положительном ключе. Через обычную, понятную для каждого историю я хотела поделиться со зрителем своей любовью к необычным на первый взгляд героям. Мне хотелось через фильм передать другим хотя бы часть уникальных подарков, которые я получила от общения с ребятами. Для меня фильм – это попытка разделить со зрителем любовь к жизни и восхищение ее многообразием. И я буду очень счастлива, если он в том числе послужит изменению отношения общества к любым неординарным людям».
«В начале пути нас было трое – режиссер Юлия Сапонова, Маргарита Ребецкая, руководитель проекта «ВзаимоДействие», и я – и наше желание дойти до конца. Мы хотели найти самый подходящий кино-язык и форму для передачи спонтанности, радости и реальности происходящего с героями – в таком ракурсе тема людей с синдромом Дауна еще никогда не была показана. Этот фильм должен приносить исключительно положительные, радостные эмоции, тогда такой опыт может послужить толчком для зрителя к изменению модели поведения, вдохновить, сформировать положительный опыт взаимодействия со «сложной» темой. За время съемок было отснято 360 часов хронометража, основной конфликт картины поменялся, команда фильма собиралась по ходу работы. Было потрясающее ощущение общности. Это был трудный, но захватывающий процесс», – рассказывает продюсер картины Олеся Овчинникова.
«Фильм «Съесть слона» важен тем, что не говорит прямо о диагнозе героев, ни к чему «в лоб» не призывает. Фильм показывает ребят с синдромом Дауна обычными людьми, которые независимо от наличия синдрома находятся в абсолютно жизненных для миллионов людей ситуациях: испытывают страх, выясняют отношения, испытывают чувства друг к другу. Для нас это достаточно новая постановка вопроса. К людям с дополнительной хромосомой относятся или с неприятием и отчужденностью, а вследствие матери отказываются от своих особенных детей в роддоме, либо испытывают к ним жалость. А на самом деле людей с синдромом Дауна не нужно жалеть. Как и любому другому человеку им нужна простая человеческая поддержка», – рассказывает председатель попечительского совета Благотворительного Фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» Дмитрий Сергеев.
О фильме «Съесть слона»
Маша мечтает стать актрисой и принимает участие в новой постановке инклюзивного проекта «ВзаимоДействие», но страх сцены, из-за которого она впадает в ступор, ставит под угрозу первые международные гастроли труппы.
Жанр: лирическая документальная комедия
Производство: инклюзивный мультимедийный проект «ВзаимоДействие», «МТС Медиа», Благотворительный Фонд поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви»
Автор и режиссер: Юлия Сапонова
Авторы сценария: Юлия Сапонова, Валерия Задереева
Композитор: Илья Трусковский
Звукорежиссер: Илья Трусковский, Анна Симакина
Режиссер монтажа: Вера Михальченко
Операторы: АлексейПетрушкевич, Дмитрий Шебунин
Редакторы: Лилия Ким, Наталья Исакова, Рената Яковлева
Ассоциированный продюсер: Наталья Злотникова
Сопродюсер: Юлия Сапонова
Продюсер: Олеся Овчинникова
Продюсеры: Игорь Мишин, Дмитрий Сергеев
Герои фильма: Маргарита Ребецкая, Мария Быстрова, Влад Ситдиков, Мария Сиротинская, Мария Будина, Стас Милявский, Стас Богданов, Григорий Данишевский, Артём Силин, Александра Рыжкина, Андрей Тихонов, Анастасия Петрова, Сергей Лобачёв, Антон Санкевич, Анфиса Кафтанова, Каролин Майерс Бок и другие.
Источник