Марк сегар совладание руководство по выживанию для людей с синдромом аспергера
В статье представлены 9 автобиографических книг аутичных людей. Все они переведены на русский язык.
<
| Темпл Грандин «Отворяя двери надежды» В 2010 году журнал Time включил Темпл Грандин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории «Герои». Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, — эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга — самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом. Автор делится воспоминаниями о жизненном пути, на котором было много и сложнейших препятствий, и замечательных людей, понимавших ее и помогавших справляться с трудностями. Опыт Темпл Грандин, которая сумела изменить себя и найти свое место в жизни, очень важен для родителей аутичных детей и специалистов. Приобрести можно тут. |
| Донна Уильямс «Никто. Нигде» Рассказ о душе человека, жившего в мире «аутизма» и выжившего — несмотря на недоброжелательное окружение и на страшный внутренний хаос. В книге описывается, как, преодолевая препятствия, Донна научилась жить самостоятельно, поступила в университет и окончила его, а затем написала свою примечательную автобиографию. С помощью социального работника Донне удалось получить образование в школе, а затем и степень бакалавра искусств в 1990 году. Диагноз «аутизм» был поставлен Донне в 1991 году Лоуренсом Бартаком, специалистом медицинского центра Monash и лектором по психологии в Университете Monash. Донна — автор девяти книг, художница, автор и исполнитель песен, сценарист и консультант по проблемам аутизма. Приобрести можно тут. |
| Ирис Юханссон «Особое детство» В книге Ирис Юханссон мир ребенка-аутиста описан «изнутри», на собственном опыте. Однако этим уникальность истории Ирис не ограничивается. Это еще и история необыкновенного родительского опыта: отец Ирис, шведский крестьянин, без чьей-либо профессиональной помощи понял проблемы своей дочери. Благодаря его любви, вниманию и отзывчивости Ирис, бывшая ребенком с «глубокими нарушениями общения», сумела их преодолеть. Она стала психологом, консультирующим педагогов и родителей. Приобрести можно тут. |
| Руди Симон «Аспи-девочки. Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера» «Женщины аутистического спектра — это субкультура внутри субкультуры. Многие наши проблемы, привычки, черты и взгляды схожи с особенностями мужчин-аутистов, но при этом своеобразны. Синдром Аспергера (СА) не столько проявляется иначе у девочек и женщин, сколько воспринимается иначе со стороны и потому не всегда распознается. Психологи, врачи и педагоги прилагают немало усилий, чтобы разобраться в синдроме Аспергера и предложить эффективные методы терапии и другие средства, которые могут нам помочь. В этой книге будут рассматриваться особенности СА, с которыми мы имеем дело ежедневно, и связанные с ними ситуации. Я надеюсь, что мы будем учиться друг у друга и в процессе этого помогать тем, кто хочет помочь нам», — от автора. Прочесть можно тут. |
| Робин Стюард «Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра» Книга содержит описания ситуаций, которые могут быть опасными и сложными, а также примеры из жизни и мнения женщин, имеющих РАС. Учитывая советы Робин, женщины смогут вести более независимую, полноценную жизнь. Книга будет полезна всем, для кого процесс адаптации в мире «обычных» людей представляет определенные сложности, а также специалистам, помогающим людям, имеющим расстройства аутистического спектра, успешнее адаптироваться к жизни в обществе. Автор сама имеет расстройство аутистического спектра (синдром Аспергера) и успешно адаптируется в обществе, помогая другим людям, имеющим похожие трудности. Приобрести можно тут. |
| Лиан Холлидей Уилли «Притворяясь нормальной» Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто «как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет». У нее есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел ее к осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приемам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, «обычном» мире. Она пишет о своем пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в её словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия. Прочесть можно тут. |
| Стивен Марк Шор «За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера» Стивен Шор — один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом. Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом «аутизм» до университетского профессора. Шор не говорил до четырёх лет, ему поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями». Врачи сочли его «слишком больным» для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать. Сейчас Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке. Приобрести можно тут. |
| Джон Элдер Робисон «Смотри мне в глаза. Жизнь с синдромом Аспергера» «В этой книге я постарался как можно точнее выразить свои мысли и чувства; насколько это вообще возможно. Столь же тщательно я подошел и к описанию людей, мест и событий, хотя это временами было труднее. Конечно, рассказывая о своем раннем детстве, я не мог воспроизвести все разговоры дословно. Но за свою жизнь я хорошо изучил манеру речи и поведение своих родителей, а также то, как я говорю сам и как веду себя с другими людьми. С помощью этих знаний я реконструировал сцены и разговоры, которые достоверно описывают мои мысли, чувства и поступки в важные моменты жизни… Прежде всего, я надеюсь, что эта книга покажет раз и навсегда: даже если мы, аспергианцы, кажемся похожими на роботов, мы действительно способны глубоко чувствовать и переживать», — от автора. Прочесть можно тут. |
| Марк Сегар «Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера» Марк написал практическое и доступное руководство, которое разъясняет повседневную и будничную жизнь другим людям с синдромом. Он по собственному опыту знает, что важно понять людям с синдромом Аспергера, и многие эти знания — результат его собственных горьких разочарований. Любому человеку с синдромом Аспергера может помочь откровение Марка: «Аутичным людям приходится понимать с научной точки зрения то, что не аутичные люди уже знают инстинктивно»;. Его взгляды сформировались не только на основе личного опыта, и многие его предложения основаны на тех трудностях, которые испытывали другие люди, а не он сам. Прочесть можно тут. |
mkdir1 спасибо за пост.
Источник
Каждую неделю «Теории и практики» рассказывают о нон-фикшн-литературе, которая в этом году вошла в длинный список премии «Просветитель». В книге «С ума сойти: путеводитель по психическим расстройствам для жителя большого города» Дарья Варламова и Антон Зайниев объясняют, как устроена человеческая психика и почему она ломается. «Теории и практики» публикуют отрывок о том, как аутистов раньше принимали за эльфийских подменышей, почему small talk может стать пыткой для людей с синдромом Аспергера и что такое дефицит социального познания.
Проделки фей и «Человек дождя»
В средневековой Британии родители должны были тщательно присматривать за ребенком, особенно хорошеньким, — его в любой момент могли похитить феи. Ведь, как известно, волшебные существа любят человеческих детей и с удовольствием воспитывают их в своем царстве. А на их место подкладывают собственных отпрысков, заколдовав подменышей так, чтобы они были внешне очень похожи на пропавших. Но отличить эльфийского ребенка можно было по ряду признаков — в их число входили необщительность малыша и его неравномерное развитие, а также неожиданная любовь и способности к одному роду деятельности (как правило, к музыке). Среди некоторых ученых и писателей, исследовавших историю аутизма, существует мнение, что за подменышей принимали детей с разными нарушениями развития — в том числе и с регрессивным аутизмом (когда ребенок развивается нормально до одного–двух лет, а потом начинает проявлять симптомы расстройства).
С укреплением позиций христианства вера в фей постепенно перетекла в веру в сатанинские проделки. Один из предполагаемых случаев аутизма был упомянут в записях застольных бесед Мартина Лютера — там говорилось о 12-летнем мальчике, предположительно страдавшем этим нарушением развития. Вердикт Лютера был безжалостным: он посоветовал задушить ребенка (по другой версии — утопить), считая его порождением дьявола — телом, не имеющим души. «Он (дьявол) способен причинять детям вред, вызывать болезни сердца, слепоту, красть их или даже извлекать детей из колыбельки и сам ложиться на место украденного ребенка», — писал Лютер. В 1747 г. брак шотландского дворянина Хью Блэра с дочерью местного врача был аннулирован из-за странного поведения жениха. По воспоминаниям современников, Блэр слабо разбирался в приличиях и нюансах общения (например, мог без спроса прийти в гости), всегда носил одну и ту же одежду (на прохудившиеся места он ставил заплаты, вырезая их из новой одежды — часто заимствованной у окружающих), коллекционировал птичьи перья и всегда заявлялся на любые похороны в городе вне зависимости от того, знал ли умершего. Впрочем, расторжение брака произошло не без участия Джона, младшего брата Хью, который был не заинтересован в появлении новых наследников поместья и титула. По мере развития науки стало ясно, что странности в поведении вызваны не феями и демонами, а дисбалансом в психических и неврологических процессах. Термин «аутизм» (от греческого «сам») в 1910 г. придумал швейцарский психиатр Юджин Блейлер. Правда, тогда он применял его в первую очередь для обозначения симптома шизофрении. А в 1944-м австрийский психиатр и психотерапевт Ганс Аспергер описал четверых детей с ограниченной эмпатией, физической неловкостью, узконаправленными интересами и слабыми способностями к невербальной коммуникации. Годом ранее его соотечественник Лео Каннер, иммигрировавший в США, описал такое же расстройство. Шла война, поэтому долгое время работы Аспергера оставались незамеченными в США. Лишь в 1991 г. его труды были переведены на английский язык и стали доступны широкому кругу специалистов.
Первая половина 1940-х была не самым удачным периодом для людей с психическими расстройствами и отклонениями в развитии. Подробности взаимоотношений Аспергера с нацистами неизвестны, но, согласно популярной точке зрения, Третий рейх, заинтересованный в евгенических проектах и избавлении от всех «лишних», поддерживал исследования психиатра. Но Аспергер сознательно преувеличивал положительные стороны своих пациентов и доказывал их необходимость для общества, чтобы спасти от истребления. Доктор называл своих подопечных «маленькими профессорами» и предрекал, что их необычные способности найдут применение в будущем. Ближе к концу Второй мировой войны он открыл школу для детей с «аутистической психопатией» — но ее разбомбили, и большая часть работ психиатра была потеряна.
Людям с синдромом Аспергера свойственны узконаправленные интересы, проблемы с коммуникацией и другие особенности восприятия и поведения, но их речевые и когнитивные способности развиты настолько, что позволяют им более или менее адаптироваться в обществе, а в каких-то случаях и преуспеть. Кстати, образ героя фильма «Человек дождя» Реймонда Бэббита, которого среднестатистический зритель воспринимал как стопроцентного аутиста, на самом деле был списан с человека с совершенно другим диагнозом. Его прототип американец Ким Пик родился с черепно-мозговой грыжей и повреждением мозжечка. Особенности строения мозга сформировали феноменальную память — Пик запоминал до 98% поступающей информации. Это яркий пример савантизма — невероятной одаренности человека с отклонениями в развитии. Около 50% cавантов — аутисты, но только 10% аутистов становятся савантами.
Социальный дальтонизм
Самая яркая черта и самая серьезная проблема людей с синдромом Аспергера — сложности с коммуникацией и в первую очередь непонимание контекста и невербальных сигналов. Им сложно уловить то, что находится «между строк», поэтому они либо воспринимают все буквально, либо начинают теряться в гипотезах о том, что может означать то или иное слово либо жест. Такому человеку сложно прочесть эмоции визави по его интонации или мимике, понять, что уместно говорить, а что нет, интересен ли собеседнику разговор или он давно перестал слушать. Аспи могут впадать в ступор, когда с ними здороваются, потому что им сложно выбрать один из нескольких вариантов приветствия. Одни из них асоциальны и не интересуются окружающими, другие хотели бы общаться с людьми, но плохо понимают неписаные правила коммуникации, и их утомляют попытки в этом разобраться.
В фильме-биографии «Игра в имитацию» юный Алан Тьюринг — в будущем талантливейший математик, криптограф и основоположник информатики — узнает от своего друга Кристофера о том, что такое криптография: «Сообщения, которые никто не может увидеть и про которые никто не знает, что они означают, пока у тебя нет ключа». «А чем это отличается от разговора?» — спрашивает Алан. И хотя в фильме много художественных преувеличений, а доказать наличие у Тьюринга синдрома Аспергера уже не представляется возможным (хотя есть много спекуляций на эту тему), это хорошая метафора, помогающая понять, как коммуникация может быть загадкой для людей с расстройствами аутистического спектра.
Большинство людей трактуют существующие в обыденной жизни негласные правила интуитивно — они понимают, как одеваться, как держать себя, как говорить, какие позы принимать. А у людей с аспергером своего рода социальный дальтонизм — они могут говорить слишком громко, подходить к собеседнику слишком близко, не понимать юмора, буквально воспринимать вопросы или проявлять честность там, где ожидается деликатность и ложь во спасение. Они могут откровенно сказать, что суп невкусный, а платье вас полнит, совершенно не предполагая, что на это можно обидеться (за что же тут обижаться, если это правда?). Поэтому их поведение в обществе часто кажется наивным, а иногда и грубым. Вот что говорит про себя один из аспи: «“Как дела?» и «Что интересного?» я перевожу как «Давай поговорим, только я не знаю о чем». Поскольку мне всегда не о чем говорить, отвечаю «никак» или «ничего”. Больше вопросов не возникает». Но честность и прямота — ценные качества. Человек с синдромом Аспергера не будет лгать, лицемерить или нарушать взятые на себя обязательства.
«Помогите мне отреагировать», — просит друзей герой популярного сериала «Сообщество» Эбед Надир, попав в ситуацию, требующую быстрого эмоционального отклика. Эбед похож на типичного аспи — плохо сходится с людьми, часто не понимает чужие эмоции и контекст общения и имеет узконаправленные интересы (кино, ТВ и поп-культура). Забавно, что создатель сериала Дэн Хармон изначально не собирался наделять своего персонажа никаким конкретным расстройством, но, послушав фанатов, начал копать эту тему и в итоге обнаружил синдром Аспергера у себя самого. Симптомы есть и у других известных сериальных героев — например, у Мосса из «Компьютерщиков», Шелдона Купера из «Теории Большого взрыва» или детектива Саги (в американском ремейке — Сони) из сериала «Мост». Один из любимцев и положительная ролевая модель у аутистов — Спок из «Звездного пути»: он так же пытается понять непростой мир человеческих эмоций с помощью логики.
Инструкция к общению
Считается, что у аспи слабо развита эмоциональная эмпатия — им сложно понять и разделить чувства других людей. Недостаток эмпатии многие ассоциируют с потенциальной угрозой: «Если он не может поставить себя на мое место, значит, ему будет легко причинить мне боль». Но это не так — помимо эмоциональной существует и когнитивная эмпатия, когда человек пытается проанализировать чувства окружающих и отреагировать так, как другой этого ожидает. Несмотря на то что в этой области у аутистов тоже есть проблемы, от них можно избавиться с помощью обучения и опыта. К тому же есть этические рамки, в которых можно держаться, опираясь на рассудок, а не на эмоции. Эти способы вполне доступны аутичным людям. Существует и противоположная теория, за которую выступают, в частности, психологи Генри и Камилла Макрам из Института изучения мозга (входящего в состав Швейцарского федерального института технологии в Лозанне): аспи настолько остро воспринимают окружающий мир (в том числе и чужие эмоции), что просто не успевают переработать эту информацию. Происходит эмоциональная перегрузка, и именно этим объясняются скупые реакции на слова и действия окружающих. В любом случае слабые реакции не означают, что аутичные люди эмоционально черствы. Проблема в том, что они не всегда способны придать своим чувствам форму, понятную другим. Поэтому переживаемые ими эмоции часто не соответствуют произносимым словам, интонациям или выражению лица. Многие люди с синдромом Аспергера учатся имитировать «нормальное» социальное взаимодействие. Они могут наблюдать и запоминать манеры и интонации наиболее успешных людей из своего окружения, работать над ошибками и продумывать алгоритмы социально приемлемого поведения для разных ситуаций. В помощь им разработаны программы по обучению распознаванию чужих чувств — аутистам показывают ролики с лицами людей, испытывающих разные эмоции, и объясняют их поведение.
Высокофункциональный аутист Марк Сегар, написавший книгу «Совладание: Руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера» (Coping: A Survival Guide or People with Asperger Syndrome), дает своим читателям полезные советы для случаев, которые не представляют трудности для неаутичного большинства: «Если кто-то говорит с вами о том, что вызывает у него сильные эмоции, а вы не реагируете на них своим языком тела, то этот человек может решить, что вам все равно», «Если вы показываете на человека, когда вы говорите о нем с кем-то другим, то, если он это заметит, это будет воспринято как грубость», «Иногда некоторые люди отвечают вам, не давая закончить предложение. Тем не менее если они правильно вас поняли, то обычно вам не нужно заканчивать свою мысль». При более глубоком общении притворство часто вскрывается, но со стороны такая игра может выглядеть вполне убедительной. Иногда из этого вырастает настоящий актерский талант — несмотря на то что актерство предполагает публичность, казалось бы, непе- реносимую для аспи. Например, известная актриса Дерил Ханна открыто призналась в том, что у нее заболевание аутистического спектра.
Как это устроено: зеркальные нейроны и наследственность
Результаты исследований семей и близнецов показывают, что генетика играет заметную роль в возникновении аутизма: по некоторым оценкам, ее вклад составляет до 90%. Распространенность расстройства у братьев и сестер аутичных детей приблизительно в 15–30 раз превышает показатель в целом у населения. При этом, похоже, за аутизм отвечает не один ген (точнее, вариант определенного гена), а комбинация из нескольких. Более того, симптомы из основной триады (трудности коммуникации и социального взаимодействия, ограниченность интересов и склонность к повторяющимся действиям) могут вызываться не связанными друг с другом причинами.
Согласно нейроанатомическим исследованиям, изменения в развитии головного мозга, запускающие синдром, начинаются вскоре после зачатия — они могут быть вызваны аномальной миграцией эмбриональных клеток во время развития зародыша. Больше всего страдает префронтальная кора, в которой новые нейроны образуются между 10-й и 20-й неделями беременности. В ходе одного из исследований, результаты которого были опубликованы в Journal of the American Medical Society, выяснилось, что в префронтальной коре детей-аутистов на 67% больше нейронов, чем в мозге здоровых ровесников. Все дети рождаются с избытком нервных клеток, так что это не было бы проблемой, если бы у аутистов нормально работал естественный процесс ликвидации лишних нейронов, который запускается перед рождением и уничтожает примерно половину от исходного количества нервных клеток. «Лишние» нейроны значительно усложняют процесс передачи и обработки информации в нейронных сетях и мешают разным отделам мозга адекватно выполнять свои функции.
Причиной нарушений поведения при аутизме может быть и дисфункция зеркальных нейронов, открытие которых считается одним из самых важных событий в современной нейронауке. Эти нейроны активизируются тогда, когда человек совершает какое-либо действие, так и тогда, когда он просто наблюдает за его выполнением. Считается, что зеркальные нейроны позволяют нашему мозгу установить соответствие между созерцаемым действием и тем, которое мы можем произвести сами. Например, когда ребенок видит, как мама подносит ложку ко рту, и пытается повторить ее движения. Или когда мы определяем чужое настроение по выражению лица и позе собеседника (т. е. представляем, каким нашим собственным эмоциям соответствуют такая поза и выражение). Если бы не эти клетки, мы не смогли бы «примерять» на себя чужие действия, а воспринимали бы их чисто абстрактно. Многие ученые (от сотрудников Национального университета Ян-Мин до ученых Университета Пенсильвании) полагают, что зеркальные нейроны играют важную роль в таких процессах, как имитация, обучение физическим действиям, освоение навыков, связанных с речью, и понимание эмоциональных реакций других людей. Поскольку все вышеперечисленное вызывает проблемы у аутичных людей, было бы логично предположить, что зеркальные нейроны в мозге аутиста работают не так, как у обычного человека. Но пока эта гипотеза остается неподтвержденной. Кроме того, она не объясняет другие симптомы аутизма — например, гиперчувствительность или избегание визуального контакта с собеседником.
Их пытается объяснить другая концепция — теория эмоционального ландшафта. Эмоциональный ландшафт — это своего рода «запись» всех эмоциональных реакций человека на разные раздражители, карта значимости объектов и событий, его окружающих. Он формируется в нейронной сети — от коры головного мозга, где перерабатывается свежая сенсорная информация, к лимбической системе через миндалевидное тело, играющее одну из ключевых ролей в возникновении эмоций. Из разных отделов лимбической системы поток сигналов попадает в ассоциативную зону коры головного мозга, подготавливающую человека к определенной реакции, а выбранный вариант поведения контролируется префронтальной корой. Если связь между какими-то звеньями этой цепочки нарушена, ландшафт «распадается» — эмоциональная реакция человека на тот или иной раздражитель становится непредсказуемой, а зачастую и экстремальной.
Кроме того, существует несколько нейропсихологических теорий о механизме расстройств аутистического спектра. Одна из них касается дефицита социального познания — способности обрабатывать и хранить информацию о других людях и взаимоотношениях с ними. Аутист дотошно систематизирует свои впечатления от событий, но у него возникают сложности, когда эти события связаны с другими людьми. Кроме того, страдающие аутизмом не владеют «моделью психического», т.е. не способны осознать, что их собственное психическое состояние не тождественно состоянию другого человека. Эту способность можно определить с помощью теста Салли–Энн или его модификаций. Человеку предлагается прокомментировать следующую ситуацию: девочка по имени Cалли оставляет какую-то вещь в коробке и уходит. Другая девочка, Энн, перекладывает эту вещь из коробки в корзинку. Салли возвращается — куда, по мнению тестируемого, она должна заглянуть, в коробку или корзинку? Обычный человек укажет на коробку — он понимает, что Энн ничего не знает об изменениях, которые произошли в ее отсутствие. Аутист укажет на корзинку — он не понимает, что другим людям может быть неизвестна какая-то информация, которая известна ему. Поэтому человек с синдромом Аспергера часто не считает нужным предупредить окружающих о каких-то вещах, считая, что все знают о них то же самое, что и он. Например, студент не приходит на экзамен из-за болезни, но не сообщает об этом заранее преподавателю и в итоге получает неудовлетворительную оценку.
Фотографии: © Arne Svenson
Источник