Мама васи с синдромом дауна
– Когда я лежала на родильном столе, мне сказали: «Давай ты быстренько отказ напишешь, зачем тебе это?» Так и говорили — «это», не то что по имени, даже ребенком не называли. Благо я рожала в присутствии мужа. Он просто сказал: «Уйдите все». У меня однозначно не было мысли отказываться, но была мысль: «Боже, я попала в какой-то ад».
Диагноз как проверка на прочность
– А мне не сказали, чтобы я отказывалась. Говорят: «У вас подозрение на синдром, нужно сдать анализ, результат через 10 дней. Меня благополучно выписали, все радостно было. Точный диагноз узнала уже дома. До последнего верила, что у меня не это».
– Единственный, кто отнесся нормально, это неонатолог в роддоме. Сказала: «Мне нужно именно ваше решение». Я поняла, что муж отказался. Он у меня глава семьи… был. И был уверен, что я тоже откажусь. А я говорю: «Восемь месяцев в животе я ребенка любила, читала ему сказки, разговаривала с ним, а тут он родился видите ли не такой — и все, стал не нужен? Ну нет».
Победить отчаяние в такой ситуации могут только немедленные действия. Правда, конкретной схемы, что делать с новорожденным ребенком с таким синдромом, томские врачи чаще всего не дают, — говорят мамы.
– Невропатолог мне честно ответила: «Обращайтесь куда хотите». Я все узнала от других мам, — вспоминает Инна. Алия и Елена, мамы детей четырех–пяти лет, столкнулись с такой же позицией медиков.
– Обратиться родители могут в психолого-медико-педагогическую комиссию, в которой есть Служба раннего вмешательства, — говорит глава ПМПК Наталья Артюшенко. — Они получат сведения обо всех учреждениях Томска, оказывающих помощь детям с ограниченными возможностями здоровья.
Юлии, у которой дочь родилась год назад, повезло чуть больше.
– Это были новогодние праздники, чуть ли не первое января, но ко мне сразу пришла тетечка, заставила взять карандаш и блокнот и объяснила: вы должны сдать гормоны, посмотреть сердечко, найти приличного окулиста. Тут же она дала нам контакты DownsideUp (благотворительный фонд помощи семьям с детьми с синдромом Дауна — Примеч. РП.) Я уже это время не лежала и рыдала, сумбурно пытаясь найти на форуме таких же мамочек. Я почувствовала такой заряд энергии.
– А как другие сейчас относятся к вашим детям?
– Когда мой ребенок бежит к детям в песочнице, молодые мамы выдергивают их и уносят. Сначала мне было обидно до боли. Но потом я стала брать большой пакет игрушек, высыпать в песочницу — и ребята все прибегают с соседних площадок, — рассказывает Елена.
– Ладно чужие люди, а родственники, — говорит Алия. — Я сначала, как дурочка, объясняла всем близким, что это за синдром, но они смотрели на меня с каменными лицами и спрашивали: «Он вообще что-нибудь понимает?»
– А у моей дочери в школе это обзывательство — даун.
– Я думаю, нужно спрашивать, что подростки имеют в виду, используя слово «даун», — говорит психолог Ольга Плешивцева. — И здесь есть вариант, что, зная смысл слова, подростки его не будут использовать, или родители особенного ребенка, понимая смысл, который несет подросток, не будут болезненно реагировать на высказывания ребят.
Но мамам детей с синдромом Дауна далеко не всегда хватает сил и времени на разъяснения: нужно лечить, развивать и учить непростых детей. Елена, Алия, Инна и Юлия водят своих сыновей и дочерей на занятия в томский Хобби-центр — здесь есть служба ранней помощи детям с особенностями развития.
– В два месяца ребенка можно водить на музыкальные занятия и массаж, — рассказывает педагог дополнительного образования Анна Дитятина. — Ребята постарше занимаются в группе: есть занятия в монтессори-среде, есть комплексы физического и творческого развития. У нас почти нет индивидуальных занятий с детьми с синдромом Дауна, потому что они очень хорошо вписываются в группу. В дошкольном возрасте такие дети не отличаются от обычных детей, кроме гипотонуса, из-за которого они начинают позже ходить, и задержки речи из-за вялого языка. Общие занятия для ребенка с отставанием это — стимул к развитию.
Святогор
Индивидуальные занятия нужны для решения конкретной проблемы ребенка. Диагноз не так уж важен, но специфические особенности детей с синдромом Дауна учитываются: информация должна быть наглядной и подкрепленной действием. Сегодня педагог Светлана Шумилова занимается со Святогором.
– Мы учим его одеваться, раздеваться, держать ложку, брать игрушку, заниматься с ней и класть игрушку на место.
Святогор зажигает игрушечную плиту. Плита не греется, но горит красным огоньком. Мальчик подносит руку к плитке и очень правдоподобно «ойкает». Святогор готовит пупсу суп: режет над кастрюлей игрушечную деревянную помидорку.
После занятия мальчик несется по коридору, встречает подружку Ксюшу и крепко обнимает. Как говорит мама, сила у Святогора — богатырская.
Святогору пять, и его мама думает о скором поступлении в школу. По закону ребенок с особенностями развития должен пройти комиссию, где ему рекомендуют обучение в коррекционной или общеобразовательной школе. Решение остается за родителем.
– Важно понимать, что, когда ребенку четыре–пять лет, не нужно искать четких ответов, в какую школу идти, — говорит психолог Ольга. — Нужно решать актуальные задачи — физика, моторика — и искать пространства, в которых ребенок развивается. Нужно готовить не к школе, а к самостоятельности.
Вася
Говоря с педагогом или психологом в Томске о синдроме Дауна, почти наверняка услышишь имя Васи Масленкина. Вася — второй человек в России с синдромом, который получил аттестат обычной общеобразовательной школы.
Вася Масленкин из Иванова. На международной конференции мама Васи познакомилась с Натальей Артюшенко, главой психолого-медико-педагогической комиссии в Томске. Мама пожаловалась, что в их городе Васю не берут в обычную школу. Наталья предложила: «Приезжайте в Томск».
– Честно говоря, я не думала, что она приедет. А мама мне сказала потом, что не верила, что я говорю всерьез, — вспоминает Наталья Петровна.
Но Вася приехал и закончил девять классов.
Школа № 54 находится почти на окраине Томска, в районе, где живет много мигрантов и малообеспеченных семей. Это не элитное общеобразовательное учреждение, но и не обычное, а инклюзивное. «Инклюзивность» сразу бросается в глаза. У крыльца рядом со ступеньками — пандус, что для Томска большая редкость. Кабинет директора — на первом этаже сразу у входа, чтобы быть доступным для всех. В школе из 700 человек 170 — с особенностями здоровья.
И все-таки появление 19-летнего Васи (он несколько раз оставался на второй год) в школе стало неожиданностью.
– Он пришел в последний день второй четверти. У нас в эти дни проходит декада дружбы народов, так как школа многонациональная. Каждый класс представляет свое государство, и классу, в который определили Васю, достался Китай, — говорит Людмила Ивановна. — А Вася знал несколько слов по-китайски, он вышел и поздоровался на китайском — и очень эффектно вошел в коллектив.
Так началась учеба Васи в седьмом классе. Сопровождающим для Васи стала его мама.
– Она педагог, филолог, и с ней было просто говорить на одном языке, — говорит учитель физики и классный руководитель Васи Элеонора Власова.
– Вася заикался и не всегда мог ответить устно. Поэтому мама готовила карточки, по которым он составлял формулы, сопоставлял понятия и определения, даты и факты — как в лото или домино, — рассказывает учитель истории Татьяна Кутепова.
Правда, по словам педагогов, иногда помощь мамы Васе превращалась в гиперопеку и завышенные требования.
– Мама хотела, чтобы у него четверки были. Я ей говорила: «Мы не можем за то, что он Вася, за то, что он другой, поставить ему четверки», — вспоминает Людмила Ивановна.
– Еще ему хорошо давалась география, он знал страны и реки лучше обычных детей, — рассказывает психолог Елена Николаевна. — Любимым предметом была биология, он обожал животных и хотел работать в зоопарке. Но мама считала, что он как минимум директором должен был быть.
– Как относились к Васе ребята? Не верится, что подростки сразу приняли 19-летнего молодого человека, который везде ходит с мамой.
– Конечно, изредка его могли толкнуть или подразнить, но был бы он без синдрома Дауна, а рыжий-конопатый, они бы и рыжим его дразнили. С ним вся школа здоровалась, — говорит Людмила Самохвалова.
– Дети ведь на нас смотрят, — делится психолог Елена Шмыга. — Вася мог подойти ко мне и обнять. И маленький ребенок, увидев это, подходит и говорит: «Можно я тоже с ним поздороваюсь?» Я говорю: «Здоровайся, если Вася захочет». Они специально бежали, чтобы его поприветствовать. А потом ко мне приходили и говорили: «А я сегодня с Васей здоровался, он мне рассказал про то-то». Это для них было достижение.
В прошлом году Васе исполнилось 22, он закончил школу. Красивая история о том, что парень с синдромом Дауна смог вписаться в обычное общество, тоже закончилась. Даже если выпускнику удастся получить документ о школьном образовании, то вопроса о его дальнейшем устройстве, работе это не решает.
– К нам не поступало запросов от родителей детей с синдромом Дауна, — говорит директор томского техникума социальных технологий Ольга Гудожникова. — Мы обучаем людей с другими видами инвалидности, слабослышащих, слабовидящих, с ДЦП, с заболеваниями аутистического спектра, а с синдромом Дауна — нет.
Пойти учиться на вышивальщицу или рабочего зеленого хозяйства люди с синдромом Дауна, возможно, смогут в следующем году. Но диплом не поможет найти работу, считает директор техникума.
– Кто сейчас востребован из инвалидов, — говорит Ольга Борисовна. — Наших учеников берут на практику в ботанический сад, в Томскую цветочную компанию. Там очень красиво, это не монотонная работа. Но кто с ними будет возиться?
Вася с мамой вернулись в Иваново. Он скучает по школе и общению. Ни работы, ни дальнейшего места учебы Вася и мама не нашли. Они путешествуют и много читают.
Миша
На крыльце магазина «Корзинка» мужчина с застегнутой не на все пуговицы куртке и в шапке задом наперед убирает снег. Михаилу сорок лет, у него синдром Дауна, он работает дворником, а магазин за его работу расплачивается хлебом.
– Я тут все чищу, — говорит Михаил, — Нравится, когда чисто. Скоро форму новую дадут.
– А что вы еще любите делать?
– Нет, — неопределенно отвечает Миша. — А муж у тебя есть? — кардинально меняет тему разговора он. — Пойдешь за меня?
Закончив работу, Миша отправляется в соседний дом — здесь находится центр помощи инвалидам «Незабудка». Из комнаты доносятся нестройные голоса:
– Помнит Вена, помнят Альпы и Дунай, тот цветущий и поющий яркий май, — подопечные «Незабудки» учат песни ко Дню Победы.
Центром руководит мишина мама Зоя Васильевна. 27 лет назад она добилась открытия специальной школы для детей с психоневрологическими заболеваниями, в которую и поступил Миша. После окончания девяти классов выяснилось, что Миша знает еще меньше, чем когда в школу поступал, а дальше идти ему некуда. Тогда Зоя Васильевна решила открыть адаптационный центр для людей с инвалидностью.
– Губернатор нам в помощи отказал, сказав, что детский сад для взрослых он содержать не может, но на наше счастье вышла федеральная программа «Помощь детям-инвалидам России». Программа была рассчитана на детей до 18 лет, мы обратились к женщине-руководителю и говорим: «А наши дети уже после 18». Она нам сказала: «Ваши дети ведь вечные дети». И это правда, они нуждаются в реабилитационных услугах от рождения до ухода из жизни.
Так по инициативе Зои Васильевны и других родителей появился центр «Незабудка». Он находится в обычной квартире со старой, но еще опрятной мебелью. На одной из стен висит большая карта города, где отмечены адреса всех подопечных центра, в ванной над крючками с полотенцами — таблички с именами и фотографиями — для тех, кому сложно читать.
В центре подопечные находятся с девяти до пяти. Они занимаются ткачеством, лепкой, вышиванием, рисованием, реабилитационной физкультурой, с помощью повара готовят, убирают территорию у дома. А родители «вечных детей» в это время могут работать.
– Занятия ремеслами — развивающие или вы продаете свои изделия?
– Люди не готовы покупать наши работы, ведь все ручные изделия дорогие. Хотя у нас был один специалист, который научил ребят делать картины из мокрой бумаги. Получалось очень красиво. Когда к нам приехали иностранцы, делегация с Аляски, они так удивились, что это работа наших воспитанников. Скупили все работы, их даже на таможне остановили, потом пригласили наших специалистов, чтобы те их научили.
На Аляске работники «Незабудки» увидели, как живут взрослые инвалиды, в том числе люди с синдромом Дауна, на Западе. После 20–25 лет они селятся группами в сопровождении социальных работников. Томская организация решила перенять иностранный опыт: для жилья инвалидов арендовали квартиру. Но сумма аренды вышла неподъемно большой, поэтому решено было купить четыре спальных места и поставить в адаптационном центре. Так «Незабудка» кроме группы дневного пребывания стала еще и социальной гостиницей.
– Нам важно было выяснить, сколько это будет стоить, чтобы понять, могут ли родители оплачивать такую модель. Оказалось — не меньше ста тысяч на 15 человек из службы помощи и 3–4 подопечных. Это нерентабельно, на свои пенсии мы не потянем. Сейчас мы решили, что группа будет работать по необходимости.
Подопечные «Незабудки» лишились возможности не только вместе жить, но и работать. Много лет они были дворниками в квартале, где располагается центр. Но теперь все дома разошлись по разным УК, и компаниям стало легче и дешевле нанимать бригады уборщиков, чем платить отдельным людям.
– Это очень плохо, потому что погулять их не вытащишь. А если это работа, они шли убирать — и все-таки двигались, а движение и труд им необходимы.
– Вы получаете какую-то отдачу от своих подопечных?
– Да, ценно смотреть, как они развиваются. Я в прошлом году взяла пять человек после школы — а они не могли даже не то что заплатить за проезд — проездной показать. И я год с ними ездила, пока они не научились. Теперь они могут добраться до дома, до любого общественного места. Могут занять себя, а то после школы мой сын ходил за мной хвостом и спрашивал: «Что мне делать?» Но вообще-то в 16-м году переизбрание руководителя, и я бы хотела уже отдохнуть. Правда, оставить все некому, — вздыхает Зоя Васильевна.
– Всех родителей особенных детей объединяет страх — страх будущего. Что будет с их ребенком, когда они умрут? — говорит психолог Ольга Плешивцева.
Этот страх может возникнуть и когда ребенку год, и когда ему сорок лет. Поэтому на вопросы о будущем мамы детей с синдромом Дауна реагируют болезненно.
– Нужно жить сегодняшним днем. Пришел день — ты проснулся — слава богу, ничего не болит, — говорит мама Святогора.
– А я после рождения этого ребенка начала планировать именно свою жизнь, — рассказывает Юлия. — Поняла, что нужно создать финансовый ресурс, теперь мы с мужем планируем третьего ребенка — мальчика, чтобы он был для дочери защитой, чтобы в семье был ползунок, на которого она будет смотреть, подражать ему и дальше себя развивать. Конечно, мне хочется, чтобы моя дочь была самостоятельной. Чтобы у нее был круг друзей, чтобы они воспринимали ее такой, какая она есть. Потому что эти дети точно не умеют жить под маской.
Галина Сахаревич
Источник
Спецкорреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова рассказывает о своих знакомых с синдромом.
От бани до бани
21 марта отмечают день человека с синдромом Дауна. Это не болезнь, как до сих пор считает огромное количество граждан в нашей стране. Это особенность, вызванная дополнительной хромосомой. Раньше я назвала бы ее «лишней хромосомой». Теперь я знаю, что она не лишняя. Прочитав этот текст, вы тоже поймете почему.
Никто не знает достоверно, почему в той или иной семье рождается ребенок с синдромом Дауна. Такие дети приходят в семьи к богатым и бедным, успешным и не очень, интеллектуалам и пролетариату — как, впрочем, и самые обычные дети. В XIX веке этот синдром открыл и описал британский профессор Джон Даун: до него люди с синдромом считались умалишенными и содержались в закрытых психиатрических лечебницах. На самом деле синдром и психические заболевания никак не связаны. Профессор Даун создал первый в мире реабилитационный центр для людей с синдромом и стал доказывать, что в нормальных человеческих условиях они могут социализироваться, адаптироваться и хорошо обучаются. Сейчас это действительно доказано. Дети с синдромом Дауна учатся, подражая другим. Подражательство — их сильная сторона, которую и используют специалисты в работе с ребенком. Общаясь с обычными сверстниками, такой ребенок прекрасно социализируется, а потом, во взрослом возрасте, может работать и комфортно жить в обществе. Поэтому в цивилизованных странах дети с синдромом ходят в школу вместе с обычными сверстниками — это их базовое право. И напротив, известно много случаев, когда такой ребенок в специализированном учебном заведении теряет речь и навыки, потому что подстраивается под других детей с множественными нарушениями развития.
Разумеется, выбор учебного заведения — это право семьи, закрепленное и в законе об образовании РФ. Независимо от диагноза ребенок имеет право получать образовательные услуги там, где удобно ему и его семье. Но в России до сих пор детей с особенностями развития предпочитают направлять в специальные образовательные учреждения, потому что в школах нет тьюторов (помощников учителя, работающих с особыми детьми), нет доступной среды и нет толерантного отношения к людям, непохожим на всех. Это меняется, но очень медленно.
В России каждый год рождается примерно 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. В фонде «Даунсайд Ап» рассказывают, что раньше в одной только Москве от детей с синдромом отказывались 80% матерей. Сейчас эта цифра в два раза меньше.
Дети с синдромом, попавшие в сиротскую систему из роддома, обречены на жизнь, полную страданий. У них очень мало шансов найти приемную семью, а у многих нет шанса даже на жизнь. Синдрому Дауна часто сопутствуют сложные пороки сердца, нарушения эндокринной системы и другие заболевания, и в сиротской системе такие дети могут не выжить. В детском доме к синдрому прибавляются депривация, расстройство привязанности, асоциальное поведение. В 18 лет такой человек попадает в психоневрологический интернат, а оттуда только на кладбище. Другой дороги у него нет.
Посещая ПНИ не первый год, я часто вижу там людей с синдромом. Они отличаются от других высокой доброжелательностью, которую не удается испортить даже бесчеловечным условиям интерната. 20-летняя Таня живет в ПНИ уже два года — все это время ее стригут «под ноль», выдают одежду на три размера больше, а для прогулок — чужую большую обувь. Личных вещей в интернатах нет, и добиться их присутствия в жизни человека практически невозможно: из прачечной постиранную одежду возвращают в интернат, где вещи раздают без учета того, кто носил их ранее. Общественные организации много лет бьются над тем, чтобы вещи маркировали и люди получали свою одежду, а не чужую (в том числе и нижнее белье). Эти попытки безуспешны, потому что в интернате, где живет тысяча человек, в принципе невозможно обеспечить индивидуальный подход к потребностям гражданина. От бани до бани Таня ходит в одних носках и одном нижнем белье. Баня в ПНИ — один раз в неделю. Спит Таня, накрывшись подушкой, потому что в коридоре свет горит даже ночью, а дверь ее пожизненной палаты в коридор всегда открыта по настоянию персонала. До 18 лет Таня не умела говорить, только мычала; не откликалась на обращенную к ней речь, не реагировала на нанесенные ей обиды. Она выглядела, как человек, находящийся глубоко под водой и умирающий от нехватки воздуха.
Так было до тех пор, пока в интернате не появились волонтеры. Теперь она пытается говорить с ними и взаимодействовать — благодаря тому, что в ее жизни появились люди, которым она интересна. Она научилась улыбаться. Если ее отпускают погулять с волонтерами, она часами качается на качелях, и все это время улыбка не сходит с ее лица. У Тани не было сложных заболеваний, связанных с синдромом. Синдром не мешает ей жить. Ее главная проблема — сиротская депривация и педагогическая запущенность. В России еще десять лет назад таких детей считали необучаемыми, несмотря на то, что Джон Даун еще в XIX веке доказал, что это не так. Если бы Таня осталась с мамой, она наверняка жила бы сейчас по-другому. Теперь я расскажу, как могла бы жить Таня, если бы ей повезло.
Васина хромосома
Когда у Леры и Дениса Булгаковых родился Вася, они ничего не знали про синдром Дауна. И конечно, были напуганы. У Васи был тяжелый порок сердца, который давал ему только год жизни. «У нас был сильный стресс, связанный с синдромом Дауна,— говорит Лера.— Мы не знали, что это может случиться с любой семьей. Но у меня не было времени на панику, диагноз отошел для меня на второй план, потому что все мои усилия были направлены на то, чтобы Вася дожил до операции. Нужно было давать ему таблетки по часам, кормить его, чтобы он набрал необходимый вес». Операцию сделали в институте Бакулева через восемь месяцев после рождения мальчика — в его сердце поставили «заплатку», и теперь он здоров.
Вася Булгаков
Фото: Ольга Алленова / Коммерсантъ
Первый месяц жизни Вася провел в больнице с мамой, а его потрясенный отец все это время изучал статьи про синдром Дауна в интернете. Там он узнал про благотворительную организацию «Даунсайд Ап», которая консультирует семьи и оказывает образовательные, психологические и логопедические услуги детям с синдромом. «Васе был месяц, когда мы приехали в “Даунсайд Ап”,— вспоминает Денис.— И там с нами хорошо поговорили. Мы успокоились. Сейчас мы знаем, что с каждым человеком в этой жизни происходит что-то такое, что заставляет его сделать выбор. Вот с нами произошел синдром Дауна. И хорошо, что с нами произошло это, а не что-то другое».
В фонде Булгаковым объяснили, что ранняя помощь детям с синдромом — одно из главных условий для нормального развития. Поэтому с месячным Васей работал дефектолог, а родители ходили на занятия в терапевтические группы. Со временем менялся характер занятий у Васи и у родителей, но в их жизнь прочно вошли сотрудники фонда и семьи, с ним связанные.
Сейчас Васе шесть лет. В «Даунсайд Ап» занимаются с детьми до семи лет. К этому времени дети начинают говорить, взаимодействовать с окружающими и готовы идти в школу. Вася пока ходит в самый обычный детский сад в Балашихе. «Когда подошла наша очередь, мы пришли к директору и сказали, что не хотим сюрпризов и что ребенок у нас особенный,— рассказывает Денис.— Директор ответила, что с такими детьми работала и не видит никаких проблем. Вася первый ребенок с таким диагнозом в саду, но никаких проблем у нас и правда там не было. Наверное, нам повезло. Его все любят: и воспитатели, и дети, и родители». Психолог из детского сада даже съездила на консультацию в «Даунсайд Ап», чтобы работать с Васей. «Мы стоим на том, чтобы все специалисты работали с Васей в одном ключе, основываясь на рекомендациях “Даунсайд Ап”,— говорит Лера.— В фонде Васю наблюдают с рождения, и это очень удобно. Там знают все особенности синдрома и дают рекомендации, в том числе и медицинские — какого врача и в какое время посетить, какие анализы сдать. Как добиваться логопеда в детском саду, как проходить ПМПК. Наверное, ленивому родителю это было бы сложно, но все это хорошо дисциплинирует».
Чтобы пройти психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК) и добиться назначения ребенку логопеда в детском саду, Лере пришлось потратить много сил и времени. «Нам говорили: “Идите в коррекционный сад, там много логопедов, а в обычном детском саду всего один”,— рассказывает Лера.— Мы объясняли, что у ребенка с синдромом в коррекционном саду будет сильный откат».
Вася выполнил все команды специалистов комиссии: определил цвета, геометрические фигуры, посчитал кубики и получил запись в своей индивидуальной программе развития: «рекомендован логопед». Лера говорит, что это был первый случай в их районе. «В нем видели в первую очередь синдром, а не ребенка,— полагает она.— Специалисты не знали о синдроме базовых вещей, например, не знали, как развивается речь у детей с синдромом. Они считали, что ребенок, говорящий “ав-ав” при виде собаки, не умеет говорить. Они не понимали, что если ребенок молчит и сосредоточенно собирает кубики — это не потому что он их не слышит, а потому что он попал в новую обстановку и пока не готов коммуницировать». Кстати, говорить Вася начал в пять лет – родители шутят, что «его прорвало, и теперь не остановишь».
У Васи слабое зрение, но это корректируется модными очками, «как у Питера Паркера в “Человеке-Пауке”». Вася хорошо развивается, в саду он освоил социально-бытовые навыки, сам одевается, ходит в туалет, в его речи появляется все больше слов. Пока мы пьем чай на кухне, Вася активно общается со мной и родителями, шутливо гримасничает, хохочет, просит меня показать ему мои серьги и очки, а потом зовет папу в комнату: «Динь, пойдем». Никакой задержки развития у него нет, это обычный ребенок с повышенной обаятельностью. Папа даже придумал для Васи хештег в соцсетях, где называет сына «клевым челом». Старший сын Булгаковых — 22-летний Миша учится на педагога дошкольного образования с английским компонентом. Когда родился Вася, Миша первым принял особенность брата. И в первый раз в «Даунсайд Ап» он поехал вместе с родителями. Можно сказать, что младший брат и повлиял на профессиональный выбор Миши.
Вообще Вася сильно изменил свою семью. Я знаю Булгаковых несколько лет, они открытые, доброжелательные, и у них много любви, это заметно даже на расстоянии. «Если в семье все неплохо, родители друг друга понимают и живут на одной волне, то неважно, какой ребенок придет в семью, с синдромом или без,— рассуждает Денис.— Мы еще со старшим сыном решили, что родители “дружат” против ребенка, тогда он не будет манипулировать и прогибать. И с Васей эта тактика очень помогает».
Однажды в «Даунсайд Ап» пришла семья, отказавшаяся от своего ребенка в роддоме. Младенца перевели в дом ребенка, и родители навещали его, не приняв окончательного решения. Они стали приходить в терапевтическую группу фонда и общаться с другими родителями. Булгаковы старались больше общаться с этой семьей, чтобы показать ей: дети с синдромом и их семьи — обычные люди. «Мы много сил вложили в общение, даже Васю к ним “подсылали”, чтобы он своим обаянием их убедил,— говорит Денис.— Мы были уверены, что они заберут свою дочь домой. Но не забрали. Это единственная миссия, которую Вася не выполнил. Почему не забрали? У них была мотивация “Что скажут люди?”. Я их не осуждаю, но мы очень долго это переживали. Дети, живущие в детском доме, несчастны, потому что их никто не любит».
С появлением Васи Булгаковы решили, что должны рассказывать о синдроме Дауна окружающим людям. Чтобы поменять отношение к людям с синдромом, достаточно человеческой жизни, говорит Лера. И они готовы потратить на это свою жизнь. «В «Даунсайд Ап», когда я жду Васю с занятий, часто вижу молодых мам и пап — это уже другое поколение, они более свободные, более раскрепощенные, они быстрее начинают видеть своего ребенка за синдромом. Это очень радостно».
Меняется и отношение врачей: шесть лет назад, когда Вася родился, врач, принимавший роды, сказал Лере: «Посмотрите, какой он хорошенький!» А другой врач произнес: «Какой бы он ни родился, он же ваш». Это стало сильной поддержкой для семьи. Лера и Денис до сих пор вспоминают этих врачей. «Васе с рождения везло на окружение»,— говорят они. Я спрашиваю, а было ли что-то плохое.
— Однажды в больнице, когда Васю увезли в процедурную, а я плакала в коридоре, проходящая мимо врач сказала: «Ну вы что, скрининг не делали? Чего теперь плакать?» Это было обидно. УЗИ я делала три раза. Но все три раза Вася так поворачивался, что ни его порока сердца, ни особенностей синдрома не было видно.
— Он прятался,— смеется Денис.— Просто у Бога на Васю были свои планы. Страшно подумать о том, что мы могли бы отправить его на тот свет.
Я тоже не могу представить эту семью без Васи. Его хромосома тут действительно оказалась не лишней, а дополнительной.
Ольга Алленова
Источник