Мама и дочь синдром дауна

Говорят, что Надежда не самое удачное имя для девочки, потому что часто судьба у них бывает тяжелой. Но Надя до поры до времени не верила в это, потому что все в ее жизни было очень даже неплохо. Окончила школу, поступила на бюджет в выбранный вуз, встретила свою любовь, вышла замуж на пятом курсе. Родители мужа подарили сыну квартиру. Так как всегда училась хорошо, без проблем устроилась в хорошую компанию. Работоспособная, ответственная, умная, не скандальная – ценилась руководством. У мужа то же с работой все ладилось. Со свекрами отношения сложились теплые: они не лезли к молодым, если что-то советовали, делали очень тактично. В 23 года задумалась о ребенке – у них семья, все хорошо, можно задуматься о малыше. Подошли ответственно к планированию новой жизни: сдали анализы, принимала витамины с фолиевой кислотой. Все было просто замечательно. Молодая, здоровая – никаких противопоказаний. Беременность наступила сразу. Легкое подташнивание по утрам не доставляло существенного дискомфорта. На учет встала в 8 недель. В 12 недель первый скриниг. Когда Надя пришла за результатами врач долго искала ее заключение, а потом сказала:

— Видимо, еще не пришли. Бывает, что задерживаются. Мы же не сами делаем, а в область отправляем.

На следующем приеме анализов опять не нашлось.

— Ой, ну что там может быть не так? – отмахнулась врач. – Молодые, здоровые, риски нулевые. Еще пару лет назад таких даже не брали на исследования.

На втором узи врач что-то очень пристально разглядывала, задавала вопросы, так как ей не понравилась очень маленькая нижняя челюсть ребенка, но потом решила, что это особенность малыша, правда, в заключении на это указала. Ведущий гинеколог отмахнулась, ничего серьезного.

И вот в положенный срок на 40 неделе Надя родила. Замечательная девочка с синдромом Дауна. В тот день для Нади рухнул весь мир. Прямо в родзале у нее случилась истерика. Она отказывалась брать ребенка на руки, класть на живот, прикладывать к груди. Ее перевели в отдельную палату. Ребенка забрали в детское отделение. Несколько раз к ней приходили врачи, пытаясь заставить ее смирить с рождением ребенка — инвалида.

— Ты пойми, это же твоя девочка. Она просто особенная. Но она же твоя. И она нуждается в тебе. Ей мама нужна. И тебе она нужна. Возьми ее на руки, покорми. И ты полюбишь ее. Обязательно полюбишь. Просто надо время и немного усилий, — говорила ей акушерка.

Надя все время молчала. Как она могла донести до чужих людей, когда ее собственные мысли не слушались ее и скакали, как бешенные кони, что этот ребенок – ее рухнувшие надежды, что не сможет она никогда принять умственно неполноценного малыша. И сколько бы ей не говорили, что такие дети добрые, милые, но очевидно, что этот ребенок никогда не порадует ее своими оценками и достижениями, никогда не станет лучшим в чем-то, не родит ей внуков. С этой дочерью у нее никогда не будет ничего, что связано с взрослением ребенка: первого мальчика, первой влюбленности, первого поцелую, подружек, побед. Все это оформилось в мысли и понимание много позже. А в тот момент это был просто огонь чувств. И еще была страшная обида, что она доверяла врачам, а они не увидели, отнеслись поверхностно и вот результат: синдром Дауна.

Они с мужем согласны были в одном: они не в состоянии принять этого ребенка. Муж даже не пошел смотреть на дочь. В роддоме они написали отказную от малышки и уехали домой. Всем сказали, что ребёнок умер.

Через месяц Надя вышла на работу. В душе словно огнем горела рана. За что? Почему? Как так? Эти вопросы налетали на нее, стоило только остаться одной. Надя спасалась работой. Чтобы заснуть она стала принимать таблетки. С мужем отношения портились. Она никак не могла, как такое могло случиться с ними? Почему?

Муж говорил, что надо оставить все в прошлом и жить дальше. Но Надя никак не могла. Она вновь и вновь возвращалась мысленно к своей ситуации и пыталась найти в ней какой-то смысл. Начались ссоры. Недовольства. Обиды. Через полтора года они поняли, что устали друг от друга, что больше не понимают друг друга, что им лучше расстаться.

После развода Надя, воспользовавшись переводом в другое отделение компании, сменила город и попробовала начать свою жизнь заново. Здесь она обратилась за помощью к психологу. И тот помог ей расставить все по своим местам, смириться с рождением ребенка-инвалида, закрыть прошлую страницу своей жизни и начать жить по-новому.

Прошло семь лет с момента рождения дочери. На новом месте Надя смогла встретить мужчину, с которым в жизнь вернулись краски, родить сына.

Через полтора года после рождения сына случилось неожиданное для Нади: ее дочь взяла под опеку какая-то милая дама. И эта милая дама первое, что сделала, приняв в семью ребенка, подала на алименты на ее биологических родителей. Надя была в шоке. Она была уверена, что эта страница ее жизни завершена. Сейчас с Нади требовали платить алименты и за предыдущие годы то же.

Надя с мужем решили встретиться с опекуншей, чтобы понять, что она хочет, что ей движет.

— За все надо платить в жизни, — сказала им приятная и миловидная женщина лет на 15 старше Нади. – Вы бросили крошечного ребенка на произвол судьбы, отказа ему в самом важном в жизни: материнской любви, в семье. Ребенок мало того, что инвалид, ужасно запущенный. Им надо заниматься. Знаете, сколько стоят занятия с логопедом, с психологом? А тьютор? А у ребенка только пенсия и опекунские 15.000. Этого не хватает на ее нормальное развитие, на ее реабилитацию. А у вас обязанности перед ребенком. Вы ей всю жизнь поломали. Вы ее бросили. Нормальная мать наизнанку вывернулась бы, а от своего ребенка не отказалась бы и сделала все, чтобы его поднять.

— Куда поднять? Она же никогда не станет нормальным ребенком!

— У Хакамады дочь то же с синдромом. Но посмотрите, какая она умница.

— Вы доходы Хакамады видели?

Короче, общение закончилось ничем. Приемная мама считает Надю чудовищем, потому что та бросила больного ребенка, лично она готова заниматься девочкой, но считает, что Надя обязана вкладываться финансово в дочь, от которой отказалась. Надя считает, что она уже отказалась от этого ребенка, не ее вина, что врачи проморгали синдром у ребенка, поэтому она не должна и не обязана ничего этому дитю. Это не ее решение было рожать инвалида.

Приемная мать через приставов выбивает деньги на ребенка, взятого под опеку. А Надя в свою очередь не считает нужным содержать этого ребенка и участвовать в ее жизни. И так на ребенка государство выделяется пенсию, опекуну платятся деньги, а у нее растет нормальный полноценный сын, на которого государство уже не платит ничего, потому что ему уже полтора года.

В итоге по решению суда Надя обязана платить на ребенка-инвалида 0,5 прожиточного минимума по региону, так как, находясь в декрете, не имеет никакого дохода. Большего платить Надя не собирается. Да и сама ситуация ее очень возмущает. Не ее вина, что ребенок родился инвалидом (она бы прервала беременность, если бы знала о диагнозе), ребенок разрушил ее брак, а теперь еще и забирает деньги из семьи, которых и так не сильно много.

А вы как думаете: кто прав? Приёмная мама, вышибающая деньги из Нади со своей позицией, что биологическая мать предательница и должна была лично положить свою жизнь на инвалида, а теперь пусть платит или Надя, которая считает, что раз она отказалась от ребенка, то и не надо лезть в ее жизнь с ним снова, тем более, что диагноз проглядели врачи?

Во время беременности мне делали УЗИ, я проходила скрининги, как и положено, но никакого подозрения на синдром Дауна не возникало. Даже после родов не все сразу было понятно. У меня было кесарево сечение, Владик был дважды обмотан пуповиной и пять минут не дышал. Его чудом спасли. У мужа спросили, что мы будем делать с этим ребенком. Валера тут же ответил, мол, заберем домой, конечно! Когда мне принесли сына на кормление, я сразу поняла что с ним. Знаете, многие мужчины оставляют своих жен, когда в семье появляется особенный ребенок. Это неправильно. По своему опыту знаю, что дети из полных семей вырастают более развитыми. Этому есть объяснение, ведь одиноким женщинам приходится брать на себя роль кормильца и как-то совмещать работу и ребенка. Хочу сказать следующее: наша жизнь с появлением Влада была полноценной, мы не ушли в себя!

У меня не было страха. Мне почему-то стало очень жалко сына, потому что он был такой синий из-за гипоксии. В тот момент я даже не думала о его диагнозе.

Он у нас родился перед Новым годом — 23 декабря, и нас должны были пролечить от воспаления легких. Так как дело было перед праздником, нас быстро выписали. Три месяца мы пробыли дома, потом у Влада начались проблемы — я заметила, что у сына голос больно тихий и постоянно была температура 37,2-37,4. Врачи диагностировали у него воспаление легких. Так что полгода мы провели в больнице: положили нас в начале весны, а выписали в начале осени…

У нас без порока своих проблем хватало. Была другая проблема. За полгода Влад получил множество уколов, шрамы от которых остались до сих пор. К тому же ему постоянно ставили укол в одну и ту же ягодицу. В итоге я заметила там уплотнение. Сначала думали, что образовалась гематома. Наняла массажиста — она не рассосалась, лишь увеличилась в размерах. Я — опять к врачам. Они разрезали эту шишку, взяли клетки на анализ. В итоге у нас диагностировали опухоль — это была пограничная со злокачественной — липофибросаркома. Мне сказали, что ее не лечат химией, только оперативно. Нам повезло, что опухоль не проросла в кость. Так что считайте, первые три года мы боролись за жизнь Влада.

Нет. Она была заложена в нем еще до рождения. Дети с синдромом Дауна предрасположены к болезням. Наверно, природа заботится о том, чтобы у них было как можно больше сложностей… Это сейчас при хорошем уходе, воспитании люди с такими диагнозами довольно долго живут, не то что раньше. Сейчас у Влада более-менее все хорошо. Когда началась вспышка коронавируса, я очень испугалась за сына, ведь у него в детстве были проблемы с легкими. Я не стала ждать, когда объявят карантин. Мы уже с января старались не посещать общественные места.

Сын не посещал детский сад, потому что часто болел, и ему не ставили прививки. Он до сих пор не привит. Думаю, уже бы пора пообщаться с иммунологами, сдать анализы, привиться… Мы у онколога долго стояли на учете. Нас сняли всего четыре года назад. Что касается школы, то Влад учился наравне со всеми.

В этом вопросе большую роль играют родители. Зачастую взрослые, имея особенных детей, сами дистанцируются от других. Возможно, им неудобно или еще что-то… А я не стала так себя вести и выводила Влада в люди, знакомила его соседями, детьми. Ребята принимали его. Так что у сына не было проблем с общением. 11 лет назад мы переехали из Владивостока в Москву. Как-то сын вышел во двор и наблюдал за мальчишками, играющими в футбол. Я спросила у него: «Почему не играешь с ними? Боишься, что тебя не примут?» Он мне ответила: «Ну да». Я подошла к мальчикам, спросила, кто тут главный, и попросила их принять бойца. В итоге они его взяли в команду.

С нами. Нас трое: папа, мама, Влад.

Несмотря на самоизоляцию, проводились занятия в театре в режиме онлайн. Влад репетирует новый спектакль. Кстати, он занимается в кинотеатральном проекте «Взаимодействие», руководителем которого является Маргарита Ребецкая.

Как пара они распались, но их связывает театр. Мария и Влад общаются как друзья.

Относилась нормально. Считаю, что такие ребята имеют право на счастье. У них все как у обычных людей: они любят, расстаются, пытаются строить любовь. Любой опыт — это всегда хорошо. Согласитесь? Вот вы можете дать 100 процентов, что проживете со своим мужем всю жизнь? Маша с Владом долго дружили — они были вместе около трех лет. Недавно Маша звонила, они тепло побеседовали. Не вижу в этом ничего плохого. Все хорошо!