Маленькие девочки с синдромом дауна

Вере 13, она сирота, и у нее синдром Дауна. Почти семь лет назад Веру взяла под опеку Александра Рыженкова, у которой с мужем уже было двое детей — так у Веры появилась большая семья. Сейчас Вера ходит в школу и занимается в цирке. Поговорили с ее приемной мамой Сашей о том, как они с мужем решились взять ребенка в семью, как Вера общается со сверстниками, чем занимается в обычной жизни и что будет дальше.

Текст
Лена Барковская

Редактор
Маша Шаталина

Фотограф
Виктор Юльев

Мы не планировали брать ребенка в семью. Я периодически закидывала такую мысль мужу, мы этот вопрос обшучивали, правда, я всегда встречала отпор с его стороны. Параллельно я довольно много и с большим интересом изучала форум приемных родителей: примеряла этот вариант на свою жизнь, рассматривала как некий вид социального экстрима — мне очень нравится это выражение Лады Уваровой, президента фонда «Дети ждут».

Однажды в базе данных я увидела фотографию Веры. На ней была прекрасная ясноглазая барышня с ямочками на щеках и большим бантом на макушке. К фотографии шел трогательный и живой сопроводительный текст. В этот момент все, что я себе представляла, стало на 100 % реальным: я поняла, что это мой ребенок, который по какой-то нелепой случайности оказался в одиночестве. Все, что я делала дальше, — пыталась исправить это недоразумение: чтобы Вера просто была рядом со мной. Я знаю, что это неправильный и гипотетически травматичный вариант: реальность никогда не совпадает с тем, о чем ты мечтаешь.

Я начала собирать документы на опеку, параллельно убеждая окружающих, что не поехала головой. С группой волонтеров мы с мужем отправились в областной детский дом, где жила Вера. Вживую она, конечно, выглядела намного бледнее, чем на фото. Экстремально маленького роста, Вера была похожа на нескладного угрюмого тролля, очень печального и сердитого. Но оказалось, что за живого грустного человечка переживаешь еще сильнее, чем за симпатичную гипотетическую девочку на фото. Домой я ехала напуганная: мне стало очевидно, во что я собираюсь ввязаться. При этом уверенности, что другого выхода у меня нет, только прибавилось.

Первая встреча с Верой состоялась в апреле, а в середине июля мы привезли ее домой. Я не помню, чтобы с Верой у нас состоялся какой-то судьбоносный разговор. Учитывая ее речевые трудности и скудный жизненный опыт, было трудно определить, что она в состоянии понять и осмыслить. Когда мы забирали ее из детского дома, то сказали, что едем к нам в гости, а потом, видимо, так и не вернули из гостей.

Когда я поняла, что мы семья? Наверное, это было какое-то постепенное врастание. Вроде кажется, что это уже твой родной ребенок, а потом он начинает болеть, и тебе за него так страшно, что он становится еще ближе. Веру мы забрали за месяц до семилетия, а сейчас ей уже 13 — получается, она живет с нами почти полжизни. Когда она у нас появилась, сыну было 14, а дочке только исполнилось восемь. Конечно, детям первое время было тяжело: в какой-то момент пришло осознание, что гость остается в семье навсегда, а ведь гость тоже пребывает в некотором стрессе. Я чувствовала себя виноватой, что заварила эту кашу, но понимала, что Вера не дает особых поводов для недовольства. Она вела себя практически идеально — особенно для ребенка с глубоким сиротским бэкграундом.

Вере пришлось постигать вещи, которые любой домашний ребенок, хоть с синдромом, хоть без, впитывает естественным путем. Например, в первый наш приезд на дачу я вечером ополоснула ее в бане, завернула в полотенце и понесла в дом, в кроватку. Иду и шепчу ей: «Верочка, смотри, какая луна на небе светит». Она послушно смотрит вверх и начинает панически, дико орать. Потом я поняла, что раньше она, вероятно, в темное время суток на улице не бывала — только из окна смотрела. Ей говорят посмотреть наверх, а там вместо привычного голубого или серого неба что-то черное, бездонное, с белым пятном.

Были, конечно, сложности с поведением, но в основном они были вызваны необходимостью быстро встроиться в абсолютно новую среду. В первую прогулку она никак не могла осознать, что не все подъезды в доме ведут в нашу квартиру. Панически боялась кота, раскачивалась ночами. Очень тягостное зрелище, когда ребенок, чтобы уснуть, подолгу качается: сначала лбом дотягиваясь до колен, потом с силой откидывается назад. Это меня мучило: такой славный, яркий, открытый детеныш настолько покорежен той жизнью, которая ему выпала.

Сначала я не понимала границ Вериных возможностей — насколько она понимает меня, насколько ее лепет вообще осмыслен. Нам выдали девочку с комментарием: «Она не говорит, и не ждите, что когда-нибудь начнет». Однажды мы сидели за столом, пили чай, Вера что-то говорила, а я кивала: типа «да-да, Верочка, угу, Верочка». Тут крошечная Верочка сползла со своего стула, подошла ко мне, ладошками повернула к себе мое лицо и с диким усилием, так четко, насколько может, произнесла: «Не по-ни-ма-ешь?» До того как я успела ответить, она махнула рукой и отвернулась. Это было ужасно: все это время ребенок, которого считали неговорящим, говорил, как мог, старался общаться, а никто ее не слушал. Я оказалась не лучше.

У Вари с Верой нормальные сестринские отношения: младшая троллит и иногда достает старшую, но при этом старшая — непоколебимый авторитет и объект поклонения. Общих друзей у них нет, потому что между девочками огромная пропасть в интересах. В основном Варины подруги относятся к Вере немного покровительственно, как к смешному непоседливому ребенку лет восьми. Реальные сверстники Веры — это подростки 13–14 лет, но они либо относятся к ней как к маленькой, либо игнорируют. Она, мне кажется, тоже воспринимает их как заведомо старших.

Вера ходит гулять во двор. Я стараюсь не выпускать ее надолго из поля зрения, поглядываю в окно и вмешиваюсь, если мне кажется, что назревает конфликт или непонимание. Мне не хочется быть несправедливой и обвинять в этом других детей: у Веры, к сожалению, есть неистребимая привычка вступать в конкуренцию на ровном месте и бороться за призрачное лидерство — мне кажется, что это следствие воспитания в учреждении. Я осознаю, что она не самый удобный компаньон и что я должна помочь ей в выстраивании отношений с другими детьми.

Обычно дети, которым я рассказала о Вериной особенности, относятся к ней с пониманием, терпят, если она нарушает правила игры, хотя и устанавливают какие-то рамки. Это, мне кажется, нормально: мир не обязан прогибаться под Веру — вполне достаточно, чтобы в нем не было агрессии по отношению к ней. Встречаются и невероятные дети — то ли от природы коммуникабельные, то ли просто замечательно воспитанные. Они легко встраивают Веру в свою игру и словно не замечают ее синдрома. Я им всегда очень благодарна — и Вера, мне кажется, тоже.

Я довольно спокойно реагирую на недоумение, непонимание, вопросы, даже бестактные. Я была готова к этому, для меня объяснения — часть родительских обязанностей, которые я приняла на себя, выбрав Веру. Болезненно реагирую, если над моим ребенком открыто насмехаются, издеваются или оскорбляют. Это я пресекаю, и хорошо, что сейчас Вера и сама стала считывать подобное отношение и отстраняться от таких людей. Раньше было невыносимо тяжело, потому что ей казалось, что это все игра, и она искренне не понимала, почему я ее прекращаю.

Вера успела походить в детский садик, сейчас учится в коррекционной школе. Я сторонник инклюзии, но разумной. Насколько я вижу, вместо инклюзии предполагается практически насильственная интеграция ребенка с особенностями в массовую школу, которая к этому категорически не готова. Настоящая отдушина, место силы и зона успешности для Веры — это центр «Пакитан» в «Упсала-цирке», где она общается со своими коллегами по диагнозу. Там она выходит на сцену в спектакле «Сны Пиросмани», а еще ездит с ребятами в лагерь и на гастроли.

Что касается успехов, то Вера нас очень балует. Это тот случай, когда понимаешь, что родительские труды не напрасны, и убеждаешься в мысли, что любые последовательные и регулярные занятия дают плоды. Например, этим летом она научилась кататься на двухколесном велосипеде, осенью начала самостоятельно ходить в магазин за покупками. Школьные навыки тоже постоянно прокачиваются, хотя не так быстро, как практические бытовые.

Речевая поломка у Веры — основная, но даже тем небогатым запасом и возможностями, которые у нее есть, она манипулирует отлично и в состоянии донести все, что ей надо. Умудряется неплохо шутить, ругаться, спорить, выражать сарказм, поддержку, свое отношение ко всему, что происходит с ней и вокруг нее.

Какой бы была ее жизнь, если бы она осталась в интернате? Честно говоря, мне трудно представить, как Вера, настолько активная, общительная, любящая движение, вообще бы выдержала столько лет тотального однообразия. Не понимаю, чем бы были наполнены эти часы, которые сейчас заняты цирком, занятиями, домашними делами. Она гордится тем, что у нее есть семья. Мне кажется, для нее это показатель собственной значимости. Даже в спорах с другими детьми она может сказать: «У меня мама есть и папа есть». Это козырь, который вытаскивается из рукава, когда больше нечем крыть.

Когда я рассказываю про Веру, мне все время хочется употреблять какие-то слова из старых детских книжек: «шалость», «лукавство», «непоседливость», «проказы», «задор», «смекалка». Она добрая, благородная и благодарная, с огромным чувством собственного достоинства, верная и преданная.

Несмотря на это, у нее не самый простой характер: она упрямая, вспыльчивая, недоверчивая к чужим и не очень-то признающая авторитет взрослых. Есть такой тип детей в учреждениях, которые выбрали быть сами себе взрослыми. Они контролируют все вокруг, сами за себя отвечают, не признают объектного отношения к себе. Вера из таких, и думаю, очень повезло, что нам она доверяет. И настоящее чудо, что она сберегла в себе столько доброты.

В Вере чудесным образом совмещается непосредственный игривый ребенок и смешная деревенская бабушка, которая хлопочет, ворчит, волнуется за детей и внуков. Она подкладывает гостям еду на тарелки. Если ее чем-то угостили — а Вере очень многих лакомств нельзя из-за целиакии — она обязательно это сохранит, чтобы угостить Варю. Если она видит, что я наливаю себе кофе, то срывается с места, чтобы достать из холодильника молоко и добавить мне в чашку. Видно, как ей радостно от того, что она может порадовать и поделиться этой заботой.

Еще Вера любит готовить нам сюрпризы. Например, расстелить нашу кровать: приходишь в комнату, а там, как в лучших домах Европы, уголок одеяла отогнут, подушки взбиты, и рядом Вера стоит, сияет. Это очень трогательно и вполне себе заметная помощь по хозяйству.

После того как у нас появилась Вера, я несколько лет занималась в основном ей, но около трех лет назад я смогла выйти на работу. Сейчас я сотрудник отдела по связям с общественностью благотворительного фонда «Дети ждут». Я удачливый человек, потому что уже много лет в мое рабочее окружение входят прекрасные люди и единомышленники.

Насчет будущего Веры трудно ответить однозначно, потому что у меня хорошее воображение, но при этом я реалист. Я понимаю, что ее будущее зависит даже не от того, насколько она будет развита и что будет уметь, а от того, насколько за время ее взросления разовьются социальные институты поддерживаемого трудоустройства и проживания.

Я совершенно не против, чтобы, став взрослой, она продолжила жить с нами, но при этом уверена, что человеку с синдромом Дауна важно провести жизнь, максимально приближенную к нормальной: с сепарацией от родительской семьи, с хобби, с дружескими и партнерскими отношениями. Я даже не знаю, до какой степени должно для этого измениться сознание общества и сознание представителей государственных структур, которые должны способствовать этому развитию. Надеюсь, мы с Веркой доживем до этих перемен.