Мальчик с синдромом дауна сфотографировал ангела

Позднее счастье

Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.

— У нас уже было трое прекрасных детей — два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась — сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» — рассказывает Марина.

Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.

— На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко — Варюшка!

Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…

— Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», — вспоминает Марина.

Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра — все родственники.

— Однажды был случай — старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.

Варя — очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.

— Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! — говорит мама девочки с синдромом Дауна.

Двойная радость — двойная трагедия

Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!

— Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! — вспоминает Наталья. — Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, — рассказывает Наталья. — В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице — все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.

Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы — не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.

10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна

Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?

Наталья Шипилова:

— Если вдруг в вашей семье встанет вопрос — оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет — даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна — более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.

С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами — они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…

Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?

Наталья Шипилова:

— Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 — 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась — довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому — Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.

Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?

Наталья Шипилова:

— Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала — как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.

В чем преимущество детей с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.

Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?

Марина Чаплыгина:

— Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы — в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.

Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?

Наталья Шипилова:

— Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.

Марина Чаплыгина:

— Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара — и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный — мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.

До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— Раньше говорили, что до 25, потом — до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.

Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?

Наталья Шипилова:

— Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.

Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?

Наталья Шипилова:

— Мы получаем 16 тысяч рублей.

Подсказка «КП»

Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.

Кто не мечтал познакомиться и выйти на сцену с моделью Натальей Водяновой или взять пару личных уроков у звезды мирового балета Сергея Полунина? Реализовать такое везет далеко не каждому. В числе счастливчиков — актеры с синдромом Дауна проекта «Взаимодействие», которые играют в спектаклях и снимаются в кино. Мы узнали об этом театре, когда делали интервью с Ириной Хакамадой и ее дочерью Машей.

В ЛУЧАХ СЛАВЫ

Проект три года назад создала балерина Маргарита Ребецкая. «Идея возникла спонтанно, — рассказывает она «СтарХиту». — Одно время в качестве хореографа помогала друзьям со спектаклями, где главными героями были солнечные артисты. Творить с ними — одно удовольствие, настолько гармонично и искренне выступали на сцене, что подумала, почему бы не сделать собственную постановку. Отыскала команду волонтеров, и все вместе начали работать над произведением «История одной Золушки». Выступление ожидал успех, нас заметили, мы даже попали в лонглист престижной премии «Золотая маска».

Стас Богданов приехал в Москву из Донбасса вместе с родителями. Раньше никогда не занимался театральным искусством и решил попробовать. «Станислав очень талантливый, у него потрясающая пластика, — продолжает Маргарита. — Когда смотришь видео с его участием, забывается, что он особенный, — настолько движения отточенные, невероятно профессиональные! Помню, разговаривала с режиссером Александром Созоновым, тот искал солнечного актера на роль парня, который будет ангелом-хранителем главного героя в исполнении Виктора Добронравова. Сразу подумала: «Только Стас!» Особо никаких слов не требовалось — у него не очень хорошо с речью, а вот танцевальные способности как раз это компенсируют. И что думаете? Его утвердили! А потом участвовал в благотворительном вечере Натальи Водяновой Love Ball. Я знала, что на мероприятии выступит Сергей Полунин, и в беседе с Сашей еще раз похвалила движения Стаса. Организаторы устроили им встречу — вместе репетировали в Театре Станиславского».

И так каждый раз: преподаватели уже знают характеры подопечных и всегда находят роли, с которыми те справятся и которые будут им интересны. «У нас есть чудесная Мария Быстрова, — продолжает Маргарита. — Девушка с внутренней силой, которая прячется в маленькой девочке, с легкостью сыграет и мышку-проводника, и Алису в Стране чудес. Кстати, здесь, в школе, у Маши сбылась мечта. Когда она с ребятами ездила на гастроли в Доху, познакомилась с огромным количеством артистов из известных театров. Среди них оказался и ее фаворит — Игорь Юртаев, звезда сериала «Закрытая школа». Сначала стеснялась подойти, а потом пересилила себя. Парень оказался в восторге от Марии и сделал памятный подарок!»

ГОРЯЧИЙ ПРИЕМ

Занятия проходят два раза в неделю по два или четыре часа. Тексты ребята учат сами, только однажды воспользовались суфлером. «Вообще, не задумывалась о том, кого больше всего хочу сыграть. Но мечтаю поработать с Антоном Макарским или Леонардо Ди Каприо, — рассказывает «СтарХиту» Александра Рыжкина, актриса. — Раньше я еще и музыкой занималась, играла на флейте и фортепиано. Но сейчас времени не так много, а когда появляется, люблю вышивать крестиком, вот-вот доделаю большой рисунок с божьей коровкой. Кто научил управляться с иголкой? Мама!»

«Помню, как она прислала сообщение: «Я скучаю, у меня текут слезы», — делится основатель проекта про дочь Ирины Хакамады.

За время существования «Взаимодействия» ребята очень сильно сплотились, театр стал для них практически второй семьей, и поэтому, если кто-то даже ненадолго покидает коллектив, тяжело переживают. «Когда у меня родилась дочка, я в первое время редко приезжала на репетиции, — вспоминает Маргарита Ребецкая, основательница проекта. — Но старалась всегда быть на связи. Запомнила, как написала дочка Ирины Хакамады — Маша Сиротинская: «Рита, понимаю, что у тебя родился ребенок. Но я очень скучаю, у меня текут слезы!» Вы представляете, какая высокоразвитая коммуникация? Человек говорит о своих чувствах и при этом не критикует, а с пониманием относится к моему состоянию. Произошел разрыв шаблонов. Ведь даже обычные люди на такой шаг иногда не способны!»

Особенная дочь Ирины Хакамады вышла на первую работу

Помещение для репетиций студии бесплатно предоставляет центр «Открытый мир». А финансирование поступает благодаря грантам и пожертвованиям. Организаторы верят, что когда-нибудь объявится спонсор, с которым станет легче. «Каждый поддерживает в силу своих возможностей, — откровенничает Рита. — Ирина Хакамада, например, периодически бывает на спектаклях, мы просим ее рассказать о нас в социальных сетях, она соглашается, и это очень здорово — о проекте узнает все больше и больше людей. Еще сотрудничаем с фондом Ксении Алферовой «Я есть». Приятно осознавать, что знаменитые люди готовы протянуть руку помощи!»

Фото: Карина Градусова, Galina Chaudhry /проект «Взаимодействие»

«Особенная» дочь Ирины Хакамады устроила жаркие танцы

Дочь Ирина Хакамады в очередной раз продемонстрировала, насколько весело и беззаботно она живет. Жених Марии показал поклонникам видео, на котором она зажигательно исполняет восточный танец вместе с подругой.