Мальчик с синдромом дауна и собака

Ý́òà îãðîìíàÿ ÷åðíàÿ ñîáàêà, ïîõîæàÿ íà âîäîëàçà, ïîÿâèëàñü â íàøåì äâîðå âíåçàïíî ãäå-òî â ñåðåäèíå 90-õ íà ðàäîñòü ìíîãî÷èñëåííîé äåòâîðå, â ÷èñëî êîòîðîé âõîäèë è ìîé ìàëåíüêèé ñûí. Âðåìåíà áûëè òÿæ¸ëûå è ãîëîäíûå; êàæäûé âûæèâàë êàê ìîã, çàðïëàòó ñèëüíî çàäåðæèâàëè, à íà ðàáîòå èíîãäà âûäàâàëè òîâàðû è ïðîäóêòû â ñ÷¸ò çàðïëàòû. Òåì è æèëè. Íåìíîãî ëåã÷å áûëî òåì, ó êîãî â ñåìüå áûëè ïåíñèîíåðû èëè ðîäñòâåííèêè â äåðåâíå. Íàì ñ ýòèì íå ïîâåçëî, äà åù¸ äî÷ü áîëåëà àñòìîé è î÷åíü ÷àñòî ëåæàëà â ðàçíûõ áîëüíèöàõ, à «Ñêîðàÿ ïîìîùü» áûëà ÷àñòûì ãîñòåì â íàøåé êâàðòèðå.

È âîò íåèçâåñòíûì ïóòåì ïîÿâèëñÿ Ðýì. Òàêèõ îãðîìíûõ ñîáàê ÿ â æèçíè íå âèäåëà, ðàçâå òîëüêî Áåòõîâåíà â êèíî. Ðýì áûë ñòàð è íåìíîãî ïîäñëåïîâàò. Âèäèìî ïðåæíèì õîçÿåâàì îí ïåðåñòàë áûòü íóæåí è
îíè íå ïðèäóìàëè íè÷åãî ëó÷øåãî, ÷åì
ïîäáðîñèòü åãî íà íåîáîðóäîâàííóþ äåòñêóþ ïëîùàäêó ìíîãîêâàðòèðíîãî äîìà.
Äåòè ïîëþáèëè ïñà, ïðèäóìàëè åìó êëè÷êó è âûõîäÿ èç äîìà ñðàçó îñâåäîìëÿëèñü î åãî ìåñòîíàõîæäåíèè. Áëàãî, ÷òî áûëî ëåòî è êàíèêóëû. Åãî ïîäêàðìëèâàëè, êàê ìîãëè, íî óìíûé ï¸ñ âñå òàêè ðåøèë çàâåñòè ñåáå õîçÿåâ.
È åãî âûáîð ïî÷åìó-òî ê ìîåìó óæàñó ïàë íà íàñ.
Ñíà÷àëà ÿ ê ýòîìó îòíîñèëàñü ñïîêîéíî: íó, ïîäóìàåøü, ñûíî÷êà ïðîâîæàåò äî äâåðè, à ïîñëå òóò æå çàâàëèâàåòñÿ ñïàòü.
Ñîñåäè øóòèëè: «Çàòî âîðû íå çàëåçóò».
Ïîòîì åìó ñòàëè ïðèíîñèòü êîñòî÷êè
ê ìîåé äâåðè. Âñêîðå îí ïîíÿë, ÷òî â äîìå åñòü åù¸ îäíà õîçÿéêà — êîøêà, êîòîðàÿ íàõîäèëàñü íà ñàìîâûãóëå è ñàìà âîçâðàùàëàñü â êâàðòèðó íà òðåòèé ýòàæ. Îíà íàãëî êîïàëàñü â êóðèíûõ êîñòÿõ, ïîäàðåííûõ Ðýìó ñåðäîáîëüíûìè ñîñåäÿìè. Îäíàæäû ïðèõâàòèëà ó íåãî êóðèíóþ ëàïêó è ïåðåñòóïèâ ïîðîã êâàðòèðû ñ ãîðäîñòüþ ïîëîæèëà åå â ñâîþ òàðåëêó.
Ïðîáëåìû ó íàñ íà÷àëèñü òîãäà, êîãäà Ðýì âñòàâàë è øåñòâîâàë çà êàæäûì ÷ëåíîì íàøåé ñåìüè ïîâñþäó: â àïòåêó, â ìàãàçèíû, ãäå íà äâåðÿõ âèñåëè îáúÿâëåíèÿ, ÷òî ñ ñîáàêàìè âõîä âîñïðåù¸í. Îäíàæäû âîøåë â òðàìâàé âìåñòå ñ íàìè, êîãäà ìû åõàëè â îïòèêó. Îòîðâàòüñÿ îò íåãî áûëî íåâîçìîæíî. Îí õîòü è ïëîõî âèäåë, íî íþõ ó íåãî áûë õîðîøèé. Äëÿ íåãî íå ñóùåñòâîâàëî çàêðûòûõ äâåðåé. Îí âñåãäà âîéä¸ò òóäà, êóäà âîøëà ÿ.  îïòèêó ìû â òîò äåíü íå ïîïàëè- ïðèøëîñü âûéòè èç òðàìâàÿ.

ß âðûâàþñü â áëèæàéøèé ìàãàçèí, óñïåâàþ çàõëîïíóòü äâåðü ïåðåä íîñîì Ðýìà è ïîäõîæó ê âèòðèíå. Ñëåäóþùèé ïîêóïàòåëü çàõîäèò ñ Ðýìîì.Ðýì ïîäõîäèò êî ìíå è äîâåð÷èâî ïðèæèìàåòñÿ ñâîèì âîíþ÷èì áîêîì. Ïðîäàâåö äåëàåò ìíå çàìå÷àíèå, íàïîìèíàåò ïðî îáúÿâëåíèå è ïðîñèò âûâåñòè ñîáàêó.
— À ýòî íå ìîÿ ñîáàêà.
— Íî îíà æå ñ âàìè ñòîèò.-
ß äåëàþ óäèâë¸ííîå ëèöî.
— Íó ìàëî ëè êòî çäåñü ñòîèò.
Äåëàþ ïîêóïêè è ìû óõîäèì.

È âîò îäíàæäû ìíå ïðèøëà â ãîëîâó ñâåòëàÿ ìûñëü — îòâåñòè Ðýìà íà çàâîä, íà êîòîðîì ÿ ðàáîòàëà òîêàðåì.
ß âñåãäà õîäèëà ïåøêîì. Ýòî íå äàëåêî îò íàøåãî äîìà. Ïîçâàëà Ðýìà è ìû ðàäîñòíî îòïðàâèëèñü â ïóòü.
ß íàèâíî ïîëàãàëà, ÷òî ÷åðåç ïðîõîäíûå óæ òî÷íî îí íå ïðîéäåò. Èëè ïîçíàêîìèòñÿ ñ äðóãèìè ñîáàêàìè.
Íî êòî ó òàêîãî òåëåíêà ïðîïóñê ñïðàøèâàòü áóäåò?Ñòîèëî ìíå ïðîéòè ïðîõîäíûå, êàê îí âñêîðå äîãíàë ìåíÿ.
Îí âîø¸ë â æåëåçíûå âîðîòà öåõà, çàòåì ïîïåðñÿ âìåñòå ñî ìíîé â ðàçäåâàëêó. ß ïåðåîäåâàëàñü, à îí ñèäåë ðÿäîì, íå îáðàùàÿ âíèìàíèÿ íà äðóãèõ æåíùèí.Ïîñëå ãóäêà ÿ ñòàëà ê ñòàíêó. Îí ñåë ðÿäîì íà ïîòåõó âñåìó öåõó. ß âûíîñèëà îòõîäû çà âîðîòà — îí ïðîâîæàë ìåíÿ.  ýòî æå âðåìÿ ÿ ãîâîðèëà :»Ãóëÿé».È îí äåëàë ñâîè äåëà.  òóàëåò ñî ìíîé îí çàø¸ë òîëüêî îäèí ðàç. Âèäèìî ïîíÿë, ÷òî ñáåæàòü ìíå îòñþäà íåêóäà è ïîñëå ýòîãî âñåãäà æäàë çà äâåðüþ.
Êîãäà ÿ øëà äîìîé — åãî íå áûëî.
ß ñ îáëåã÷åíèåì âçäîõíóëà, íî îí óæå ëåæàë ïîä äâåðüþ êâàðòèðû. Ñ òåõ ïîð ìû ñ íèì èíîãäà õîäèëè íà ðàáîòó.
Êîëëåãè ïîñìåèâàëèñü :» Îïÿòü ñ îõðàíîé ïðèøëà». Äàæå íà÷àëüñòâî ê íåìó îòíîñèëîñü áëàãîäóøíî.
Ëþäè Ðýìó ñî÷óâñòâîâàëè è ðóãàëè ïðåæíèõ õîçÿåâ:»Òàêóþ óìíóþ ñîáàêó âûáðîñèëè».
Íî ýòî ïðîäîëæàëîñü íå äîëãî.

 òå âðåìåíà óíè÷òîæàëè áåçäîìíûõ æèâîòíûõ. Íå ïîìíþ òî÷íî — îòëàâëèâàëè èëè òðàâèëè.
Ðýìà îòðàâèëè áåëûì äí¸ì íà ãëàçàõ ó äåòåé, êîòîðûõ îí òàê ëþáèë è êîòîðûå ëþáèëè åãî.
Êàêàÿ-òî æåíùèíà ÷òî-òî áðîñèëà åìó íà äåòñêóþ ïëîùàäêó. Îí ìãíîâåííî ïðîãëîòèë «àäñêèé ïîäàðî÷åê».
Àãîíèÿ åãî áûëà ñòðàøíîé. Îí âûë è âåðòåëñÿ âîë÷êîì, çàòåì ïðîáåæàë íåñêîëüêî äîìîâ è âïå÷àòàëñÿ â âèòðèíó óíèâåðñàìà, ðàçáèâ å¸ ñî ñòðàøíîé ñèëîé.

Äåòè óñòðîèëè öåëóþ òðàóðíóþ öåðåìîíèþ. Ñ ïîõîðîíàìè èì ïîìîãëà îäíà âçðîñëàÿ æåíùèíà èç íàøåãî ïîäúåçäà.Êòî-òî äàë ïðîñòûíþ, êòî-òî ëîïàòó è ïåð÷àòêè.
Ñåé÷àñ óæå ýòè äåòè âûðîñëè, ìíîãèå ñàìè ðîäèòåëè. Âîçìîæíî, êòî-òî èç íèõ ïðî÷èòàåò ýòó ãðóñòíóþ èñòîðèþ è äîïîëíèò å¸.

À êîøêó íàøó âñêîðå òîæå îòðàâèëè.
Íî ýòî óæå äðóãàÿ èñòîðèÿ.(

Благодаря уникальному взгляду на окружающую действительность, у парня получаются потрясающие кадры. Солнечный мальчик даже разместил в Facebook некое портфолио, где делится своими работами с интернет-пользователями. Оливер грезит о том, чтобы стать профессиональным фотографом.

Мать Оливера Венди О’Кэррол считает, что благодаря недугу ее сын может видеть то, что часто не замечаем мы с вами.

Дело в том, что парень уделяет особое внимание, казалось бы, мелким деталям, которые впоследствии играют важную роль в целостной композиции.

Оливер на прогулке с матерью и сестрой.

Венди верит, что Оливер станет примером для всех детей, страдающих синдромом Дауна, а также для их родителей, которые отчаялись и опустили руки.

В 2012 году Оливер даже организовал свою первую фотовыставку. Стоит признать, его работы пользуются большим спросом.

Фотография для Оливера — это своего рода глоток свободы. На этом поприще он может не бояться быть собой и делать, что ему вздумается, без чьей-либо помощи.

Семья Вани Мисюль, пятилетнего мальчика с синдромом Дауна, отличается от многих других семей, где есть дети с инвалидностью, своей открытостью и оптимизмом. Психологи говорят, что это большая удача, потому что в таких историях порой родителям помощь нужна больше, чем детям.

О том, что помогает не сдаваться и не обращать внимание на реакцию окружающих, Naviny.by рассказали мама и папа Вани.

Мама Татьяна признается, что у нее ушло несколько месяцев на то, чтобы принять и осознать диагноз младшего сына.

— Если бы поплакал и всё мигом решилось, можно было бы и дальше плакать. Но мы быстро поняли, что в этой ситуации просто зря теряем время. Нужно успокоиться, изучить вопрос и искать решения.

— Вы живете в Вилейке, и удивительно, что в таком небольшом городе есть инклюзивный детский сад.

— Да, в нашей группе двое детей с инвалидностью — Ваня и девочка со слуховым аппаратом.

В 2,5 года медико-психологическая комиссия, которую мы постоянно проходим, заключила, что ребенок может получать дошкольное образование в обычном детском саду, в группе интегрированного обучения и воспитания. И мы решили попробовать, хотя страхов было много.

У Вани оперирован кишечник, много сопутствующих диагнозов, и я не представляла, как он справится, как будет себя вести в бытовых вопросах, как его воспримут воспитатели, дети в группе. Потому что бывает всякое, и дети порой ведут себя жестоко. Плюс на тот момент он был не говорящий, произносил буквально пару слов и звукоподражаний.

Но все сложилось замечательно! Дети приняли Ваню хорошо, и в этом большая заслуга воспитателей. Они так все организовали, что сомнений не было — все подружатся. Так получилось, что он младше всех в группе на один год. И другие дети из группы его буквально опекали, помогали во всем.

Но и Ваня молодец. Он очень коммуникабельный и социальный ребенок, улыбчивый, с ним легко дружить. И за несколько лет дети действительно очень крепко сдружились.

— Ни один из ваших страхов не подтвердился?

— Не подтвердился. И я даже смогла выйти на работу. Я ведь тоже работаю с детьми с инвалидностью, инструктором по лечебной физкультуре в санатории. В саду по поводу диагноза Вани никогда вопросов не возникало, из группы никто не ушел. К тому моменту, как Ваня пошел в садик, мы уже привыкли не обращать внимание на косые взгляды. Может, просто не замечаем? Я никогда не смотрю по этому поводу на окружающих и не жду от них никакой реакции. Иду как с обычным ребенком.

— Если в небольшом городке есть инклюзивный детский сад, значит и общество подготовлено к таким детям, как Ваня?

— Разные люди бывают, — вступает в разговор папа Вани Александр. — В автобусах часто просят быть потише, спокойнее. Приходится одергивать ребенка. Не ругаться же с каждым встречным или вешать на ребенка табличку. Но в основном люди улыбаются, потому что Ваня улыбчивый, часто машет всем «привет», и люди отзываются.

— Наше общество, к сожалению, не совсем в курсе, что есть такие дети, — продолжает мама Вани. — Люди видят, что с ребенком что-то не то, но не всегда могут до конца понять, что именно. Некоторые воспринимают таких детей, как избалованных. Могут сделать замечание: «Родители, обратите внимание, ваш ребенок не умеет себя вести». И такое было. Очень часто в церкви одергивают за звуки, шумы, которые он издает. Говорят, выведите ребенка, он не умеет себя вести.

— Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) в Беларуси недавно поделился исследованием, что 37% белорусов ничего не знают о детях с инвалидностью и даже не знают, как себя вести при встрече с ними.

— Общество не знает, как себя вести, потому что не видит таких детей. Родители очень часто прячут детей с инвалидностью, стесняются. А чтобы остальным адаптироваться, им надо жить среди этого. Где людям брать такой опыт общения? Знаю, что рядом с нами живет взрослая девушка с ДЦП. Но ни разу не видела, чтобы ее вывели во двор. Однажды ее мама получила какие-то негативные комментарии, и теперь всё, она дома, хотя может ходить.

У нас другой подход. Мы везде и всюду берем с собой Ваню, не смотрим, как на нас реагируют. Он уже знает все местные магазины, и его там тоже узнают.

— Сотрудники коррекционных центров, куда приводят на занятия детей с инвалидностью, говорят, что психологам часто больше надо работать с родителями, чем с детьми. И такие родители, как вы, это большая удача. Согласны?

— Родители очень разные. Есть группа в вайбере, где общаются родители детей с инвалидностью со всей Беларуси. Здесь действительно можно узнать много полезного, всегда помогут, подскажут. Центры коррекционного развития выручают. Здесь работают очень отзывчивые люди, которые всегда придут на помощь. В городе, к сожалению, такого общения нет. Есть несколько семей, где дети с таким же диагнозом, как у Вани, и он из них самый маленький. Хотелось услышать какие-то рекомендации, чтобы понимать, как будет дальше. Но общения как-то не сложилось. Я, наверное, слишком требовательна к себе и к ребенку.

— Это как?

— У детей с инвалидностью есть такой момент, как выученная беспомощность. То есть они привыкли, что им всегда помогут. А мы стараемся использовать максимум его резервов и возможностей. Если он что-то может делать сам, делает сам. Пожилые люди любят часто приговаривать: «Ой-ой, деточка, ты же сам не можешь, давай помогу». Это неправильно, потому что такой ребенок должен расти как обычный ребенок и всему учиться. Так ведь и до 20 лет можно застегивать ему куртку. Многие мамы так и делают.

Мы, конечно, Ваню любим, жалеем, но жалость по отношению к таким детям не нужна. Поэтому и с родителями хочется общаться такими, кто верит в лучшее, на все смотрят с оптимизмом. Негатива в жизни и так хватает.

— Чем Ваня радует вас каждый день?

— Ваня очень веселый, активный ребенок. Любит старшего брата, ходит за ним хвостиком. Старший танцует, и Ваня повторяет. С удовольствием слушает музыку, очень ему нравятся песни на белорусском языке. А вот детские из программы садика ему как-то не по душе. 

Мы сейчас думаем на перспективу, очень хотим, чтобы Ваня в 8 лет пошел в обычную школу, но в интегрированный класс, в городе такая возможность есть. Но к школе нужно добиться четкой разговорной речи. В саду с ним занимается дефектолог, берем дополнительные занятия и дома стараемся. Хочешь пить? Повторяй по слогам. По-другому никак, только трудиться.

Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети». Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации.

Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».