Мальчик летает с синдромом дауна
Ваня ходит в обычный детский сад — в интегрированную группу. Дорастет до школы — тоже пойдет в обычную.
Семья Вани Мисюль, пятилетнего мальчика с синдромом Дауна, отличается от многих других семей, где есть дети с инвалидностью, своей открытостью и оптимизмом. Психологи говорят, что это большая удача, потому что в таких историях порой родителям помощь нужна больше, чем детям.
О том, что помогает не сдаваться и не обращать внимание на реакцию окружающих, Naviny.by рассказали мама и папа Вани.
Мама Татьяна признается, что у нее ушло несколько месяцев на то, чтобы принять и осознать диагноз младшего сына.
— Если бы поплакал и всё мигом решилось, можно было бы и дальше плакать. Но мы быстро поняли, что в этой ситуации просто зря теряем время. Нужно успокоиться, изучить вопрос и искать решения.
— Вы живете в Вилейке, и удивительно, что в таком небольшом городе есть инклюзивный детский сад.
— Да, в нашей группе двое детей с инвалидностью — Ваня и девочка со слуховым аппаратом.
В 2,5 года медико-психологическая комиссия, которую мы постоянно проходим, заключила, что ребенок может получать дошкольное образование в обычном детском саду, в группе интегрированного обучения и воспитания. И мы решили попробовать, хотя страхов было много.
У Вани оперирован кишечник, много сопутствующих диагнозов, и я не представляла, как он справится, как будет себя вести в бытовых вопросах, как его воспримут воспитатели, дети в группе. Потому что бывает всякое, и дети порой ведут себя жестоко. Плюс на тот момент он был не говорящий, произносил буквально пару слов и звукоподражаний.
Но все сложилось замечательно! Дети приняли Ваню хорошо, и в этом большая заслуга воспитателей. Они так все организовали, что сомнений не было — все подружатся. Так получилось, что он младше всех в группе на один год. И другие дети из группы его буквально опекали, помогали во всем.
Но и Ваня молодец. Он очень коммуникабельный и социальный ребенок, улыбчивый, с ним легко дружить. И за несколько лет дети действительно очень крепко сдружились.
— Ни один из ваших страхов не подтвердился?
— Не подтвердился. И я даже смогла выйти на работу. Я ведь тоже работаю с детьми с инвалидностью, инструктором по лечебной физкультуре в санатории. В саду по поводу диагноза Вани никогда вопросов не возникало, из группы никто не ушел. К тому моменту, как Ваня пошел в садик, мы уже привыкли не обращать внимание на косые взгляды. Может, просто не замечаем? Я никогда не смотрю по этому поводу на окружающих и не жду от них никакой реакции. Иду как с обычным ребенком.
— Если в небольшом городке есть инклюзивный детский сад, значит и общество подготовлено к таким детям, как Ваня?
— Разные люди бывают, — вступает в разговор папа Вани Александр. — В автобусах часто просят быть потише, спокойнее. Приходится одергивать ребенка. Не ругаться же с каждым встречным или вешать на ребенка табличку. Но в основном люди улыбаются, потому что Ваня улыбчивый, часто машет всем «привет», и люди отзываются.
— Наше общество, к сожалению, не совсем в курсе, что есть такие дети, — продолжает мама Вани. — Люди видят, что с ребенком что-то не то, но не всегда могут до конца понять, что именно. Некоторые воспринимают таких детей, как избалованных. Могут сделать замечание: «Родители, обратите внимание, ваш ребенок не умеет себя вести». И такое было. Очень часто в церкви одергивают за звуки, шумы, которые он издает. Говорят, выведите ребенка, он не умеет себя вести.
— Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) в Беларуси недавно поделился исследованием, что 37% белорусов ничего не знают о детях с инвалидностью и даже не знают, как себя вести при встрече с ними.
— Общество не знает, как себя вести, потому что не видит таких детей. Родители очень часто прячут детей с инвалидностью, стесняются. А чтобы остальным адаптироваться, им надо жить среди этого. Где людям брать такой опыт общения? Знаю, что рядом с нами живет взрослая девушка с ДЦП. Но ни разу не видела, чтобы ее вывели во двор. Однажды ее мама получила какие-то негативные комментарии, и теперь всё, она дома, хотя может ходить.
У нас другой подход. Мы везде и всюду берем с собой Ваню, не смотрим, как на нас реагируют. Он уже знает все местные магазины, и его там тоже узнают.
— Сотрудники коррекционных центров, куда приводят на занятия детей с инвалидностью, говорят, что психологам часто больше надо работать с родителями, чем с детьми. И такие родители, как вы, это большая удача. Согласны?
— Родители очень разные. Есть группа в вайбере, где общаются родители детей с инвалидностью со всей Беларуси. Здесь действительно можно узнать много полезного, всегда помогут, подскажут. Центры коррекционного развития выручают. Здесь работают очень отзывчивые люди, которые всегда придут на помощь. В городе, к сожалению, такого общения нет. Есть несколько семей, где дети с таким же диагнозом, как у Вани, и он из них самый маленький. Хотелось услышать какие-то рекомендации, чтобы понимать, как будет дальше. Но общения как-то не сложилось. Я, наверное, слишком требовательна к себе и к ребенку.
— Это как?
— У детей с инвалидностью есть такой момент, как выученная беспомощность. То есть они привыкли, что им всегда помогут. А мы стараемся использовать максимум его резервов и возможностей. Если он что-то может делать сам, делает сам. Пожилые люди любят часто приговаривать: «Ой-ой, деточка, ты же сам не можешь, давай помогу». Это неправильно, потому что такой ребенок должен расти как обычный ребенок и всему учиться. Так ведь и до 20 лет можно застегивать ему куртку. Многие мамы так и делают.
Мы, конечно, Ваню любим, жалеем, но жалость по отношению к таким детям не нужна. Поэтому и с родителями хочется общаться такими, кто верит в лучшее, на все смотрят с оптимизмом. Негатива в жизни и так хватает.
— Чем Ваня радует вас каждый день?
— Ваня очень веселый, активный ребенок. Любит старшего брата, ходит за ним хвостиком. Старший танцует, и Ваня повторяет. С удовольствием слушает музыку, очень ему нравятся песни на белорусском языке. А вот детские из программы садика ему как-то не по душе.
Мы сейчас думаем на перспективу, очень хотим, чтобы Ваня в 8 лет пошел в обычную школу, но в интегрированный класс, в городе такая возможность есть. Но к школе нужно добиться четкой разговорной речи. В саду с ним занимается дефектолог, берем дополнительные занятия и дома стараемся. Хочешь пить? Повторяй по слогам. По-другому никак, только трудиться.
Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети». Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации.
Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».
Источник
Ïèñàëà êîììåíòàðèé ê ïîñòó mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 è ðåøèëà âûëîæèòü îòäåëüíî
Ìîÿ ñòàðøàÿ ñåñòðà ðîäèëàñü ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ýòî áûë äàë¸êèé 83 ãîä, ìîÿ ìàìà áûëà ìîëîäà, âåñåëà, è î òàêîì äèàãíîçå ìàëî ÷òî çíàëà. Âðà÷è ãîâîðèëè ÷òî ýòî âðåìåííàÿ çàäåðæêà ðàçâèòèÿ, òî÷íûé äèàãíîç ïîñòàâèëè êîãäà Ìàøêå áûë ãîä. È æèçíü êîí÷èëèñü. Ìàøèí îòåö óø¸ë êîãäà åé áûëî 4. Åìó íàäîåëè èçìàçàííûå ãîâíîì ñòåíû, åìó íàäîåëî ñ íåé ñèäåòü, åìó íàäîåëî áûòü îäíîìó äîìà, ïîêà ìàìà êîëåñèëà ïî âñåìó ÑÑÑÐ â ïîèñêàõ âðà÷à, ñïîñîáíîãî âûëå÷èòü äî÷ü.
Ìóæ÷èíû âñòðå÷àâøèåñÿ ïîñëå ïðîñòî ñáåãàëè, óçíàâ î Ìàøêå. Ëàäíî ó òâîåé âîçëþáëåííîé åñòü ðåá¸íîê, íî ýòî æå áîëüíîé ðåá¸íîê! Çà íèì íóæåí ïîñòîÿííûé óõîä!
Ìàìà óøëà â ñåáÿ è áîëüøå íèêîãî íå õîòåëà âïóñêàòü â ñâîþ æèçíü. Íî êîãäà Ìàøêå áûëî 9, îíà âñòðåòèëà ìîåãî îòöà, ïîÿâèëàñü ÿ. È ÿ ñòàëà ñòàðøåé ñåñòðîé.
 äåòñòâå íàøà äåâÿòèëåòíÿÿ ðàçíèöà â ðàçâèòèè áûëà íå îñîáî çàìåòíà 🙂 Ïîìíþ ëþáèëè ñ íåé ïåòü ïåñíè, èãðàòü â êàðòû (îáå íå óìåëè), è ñìîòðåòü ñåðèàë — Ýëåí è ðåáÿòà. Ïîìíþ êàê îíà çà ÷òî-òî îáèäåëàñü íà ìåíÿ, è âûòàùèëà èç ïîä ìåíÿ ñòóë, êîãäà ÿ ñàäèëàñü, à ÿ çà ýòî çàïåëà å¸ â øèôîíåðå 🙂 Ïîìíþ êàê äåòè âî äâîðå ñïðàøèâàëè, ïî÷åìó ìîÿ ñåñòðà íå ïîíÿòíî ðàçãîâàðèâàåò, ïëîõî õîäèò, ïî÷åìó åù¸ ÷òî-òî… ß ãîâîðèëà, ÷òî ìîÿ ñåñòðà èç Ãåðìàíèè, ó íèõ òàêîé ÿçûê è ó íèõ òàê ïðèíÿòî, õðåí çíàåò ãäå âçÿëà òàêîå 🙂
Ïîòîì ÿ ïîøëà â øêîëó è ñòàëî ñëîæíåå, ìàìà ñêàçàëà íå ïðèâîäèòü îäíîêëàññíèö äîìîé «ïîòîìó ÷òî âñå äåòè ðàçíûå, ìîãóò íå ïîíÿòü, ìîãóò ñìåÿòüñÿ, äåòè î÷åíü æåñòîêè». À ìíå òàê õîòåëîñü ïîêàçàòü ñâîèõ êóêîë! È ñâîè ðèñóíêè!
Êîãäà ìíå áûëî 12, à Ìàøêå 21, ìàìà âïåðâûå âûøëà íà ðàáîòó. Ìàøêà áûëà â ïðèíöèïå ñàìîñòîÿòåëüíàÿ, â òóàëåò õîäèëà ñàìà, ãàç íå âêëþ÷àëà, êâàðòèðó íå ñïàëèëà áû, íî ìíå ïîñëå øêîëû âñåãäà íóæíî áûëî ñðî÷íî áåæàòü äîìîé, ïîòîìó ÷òî Ìàøêå íóæíî íàãðåòü åäû è ïîêîðìèòü å¸. À òàê õîòåëîñü ñ ïàöàíàìè íà ãîðêå çèìîé ïîêàòàòüñÿ!
Ïîìíþ ìíå áûëî 16, ó ìåíÿ ïîÿâèëñÿ äîìàøíèé òåëåôîí è ïåðâûé ìàëü÷èê. È êàê ÿ áîÿëàñü ÷òî îí ïîçâîíèò, à òðóáêó âîçüì¸ò Ìàøêà! ×òî ÿ åìó ñêàæó? Êàê îáúÿñíþ? Âñ¸ æå ìîè ñòðàõè ñáûëèñü. Íî îí ïîíÿë, è íå ñìåÿëñÿ. Õîðîøèé ïàðåíü áûë.
Ïîòîì óøåë ìîé îòåö, ìàìà íà÷àëà ïèòü. Ìàøêà îñòàëàñü íà ìíå, ïîêîðìèòü-êóïàòü-ñïàòü óëîæèòü. À ìíå 18, â êèíî õî÷åòñÿ, ãóëÿòü äî óòðà ïîä çâåçäàìè, à íåëüçÿ 🙂
Íå äóìàéòå, ÷òî ìàìà íàñ òîæå áðîñèëà, ïðîñòî â òîò ìîìåíò îíà ñëîìàëàñü.
Ïîìíþ ìàìà êàê-òî ñêàçàëà, «òû ïðåäñòàâëÿåøü, ÿ âñòðåòèëà çíàêîìóþ ó êîòîðîé ñûí ñ ñèíäðîìîì äàóíà, è åìó óæå 45». Òàêîãî îò÷àÿíèÿ â å¸ âçãëÿäå è ñëîâàõ ÿ íèêîãäà íå ñëûøàëà, ìíå áûëî 20, è òîëüêî òîãäà ÿ ïîíÿëà íàñêîëüêî åé áûëî âñå ýòè ãîäû òÿæåëî.
Ðàçãîâîðîâ î òîì, ÷òî åñëè ìàìû íå ñòàíåò, è Ìàøêà áóäåò æèòü ñî ìíîé íèêîãäà íå áûëî. Äëÿ ìåíÿ ýòî áûëî è òàê ïîíÿòíî. ß áû íèêîãäà íå áðîñèëà ñâîþ ìëàäøóþ ñåñòðó, ñ êîòîðîé èãðàëà â èãðó «êòî ãðîì÷å êðèêíåò ñëîâî æîïà» 🙂
Êîãäà ìíå áûëî 24, Ìàøêè íå ñòàëî. Ýé áûëî 33.
Äëÿ ìîåé ìàìû æèçíü êîí÷èëàñü. Îíà 33 ãîäà, êàæäûé äåíü çàáîòèëàñü î ïÿòèëåòíåì ðåáåíêå, â òåëå ïîòîì óæå âçðîñëîãî ÷åëîâåêà. Îíà íå óâèäåëà êàê òà èä¸ò â ñàäèê, à ïîòîì â øêîëó. Îíà íå óâèäåëà êàê äî÷ü çàêàí÷èâàåò óíèâåðñèòåò ñ êðàñíûì äèïëîìîì, âûõîäèò çàìóæ. Íå óâèäåëà âíóêîâ. Ïîòîìó ÷òî ó äåòåé ñ ñèíäðîìîì äàóíà òàêîãî íåò.
Íî ÿ áû, ïîñòàâèëà ñâîåé ìàìå ïàìÿòíèê. È ñàìà áû òàê íèêîãäà íå ñìîãëà.
Источник
Автор:
26 марта 2015 09:33
В отличие от стран постсоветского пространства, на Западе синдром Дауна не считается приговором и ни в коем случае не делает этих людей изгоями общества. Тому доказательство — 18-летний фотограф дикой природы с синдромом Дауна, Оливер Хеллоуэл. Парень живет обычной жизнью 18-летнего юноши и просто-таки бредит фотографией.
Источник:
Источник:
Благодаря уникальному взгляду на окружающую действительность, у парня получаются потрясающие кадры. Солнечный мальчик даже разместил в Facebook некое портфолио, где делится своими работами с интернет-пользователями. Оливер грезит о том, чтобы стать профессиональным фотографом.
Мать Оливера Венди О’Кэррол считает, что благодаря недугу ее сын может видеть то, что часто не замечаем мы с вами.
Источник:
Дело в том, что парень уделяет особое внимание, казалось бы, мелким деталям, которые впоследствии играют важную роль в целостной композиции.
Источник:
Оливер на прогулке с матерью и сестрой.
Источник:
Венди верит, что Оливер станет примером для всех детей, страдающих синдромом Дауна, а также для их родителей, которые отчаялись и опустили руки.
Источник:
В 2012 году Оливер даже организовал свою первую фотовыставку. Стоит признать, его работы пользуются большим спросом.
Источник:
Источник:
Фотография для Оливера — это своего рода глоток свободы. На этом поприще он может не бояться быть собой и делать, что ему вздумается, без чьей-либо помощи.
Источник:
Источник:
Источник:
Источник:
Источник:
Источник:
Источник:
Источник:
Источник:
Источник:
Источник:
Ссылки по теме:
Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:
Источник
Вы когда-нибудь задумывались о том, как живут люди с синдромом Дауна? С чем они сталкиваются каждый день? В нашу редакцию пришло письмо от брата мальчика с синдромом Дауна. Давайте вместе подумаем, что такое синдром Дауна — аномалия, болезнь или особенность?
Почему я решил написать? Я — брат мальчика с синдромом Дауна. К сожалению, наша семья постоянно сталкивается со сложностями практически во всех сферах жизни. Я хочу рассказать о синдроме Дауна с медицинской точки зрения, о той «параллельной реальности», в которой вынуждены существовать мы, наши дети, братья и сестры каждый день. Я хочу рассказать о том, как живут семьи, в которых есть люди с синдромом Дауна, чтобы хоть как-то уменьшить пропасть между нами и обществом, которое испытывает страх в отношении людей с синдромом Дауна.
Предрассудки и стереотипы
Почему общество не принимает людей с умственными ограничениями? Откуда берутся предрассудки и стереотипы? Почему в нашем обществе слово «Даун» используется в качестве оскорбления, подчеркивая умственную несостоятельность собеседника? Почему в нашем прогрессивном, развивающемся государстве к людям с синдромом Дауна продолжают относиться как к больным?
Одна из причин — отсутствие информации о том, как начинаются и развиваются изменения в генетике таких людей. Ведь в первую очередь синдром Дауна — это сложное и довольно редкое генетическое заболевание, которое впервые описал и в дальнейшем исследовал ирландец Джон Лэнгдон Даун. Причина рождения таких детей — одна дополнительная хромосома. У всех людей набор хромосом составляет 23 от мамы, 23 от папы, что в общей сложности дает 46, а у малышей с синдромом Дауна их 47.
Наука связывает наличие дополнительной хромосомы с возрастом матери, то есть чем старше мама, тем больше шансов родить малыша с синдромом. При этом возраст отца практически не играет особой роли.
По статистике, каждый 700-й ребенок в мире вне зависимости от пола, рождается с синдромом Дауна.
«Солнечный ребенок»
Малыш с синдромом Дауна растет, но развивается иначе, чем его сверстники. Дети выглядят иначе, отстают в развитии, они сразу заметны среди множества детишек. Врачи, педагоги и родители называют таких детей «солнечными». Большинство родителей считают таких детей даром от Всевышнего. Многие определяют синдром Дауна заболеванием, но лично я, глядя на своего брата, отказываюсь называть его больным. Я рад, что в нашем доме живет такой «солнечный» ребенок.
Как показывает мировой опыт, люди с синдромом Дауна могут наслаждаться всеми прелестями жизни, несмотря на свою особенность. Они точно так же могут есть вкусную пищу, гулять с друзьями, учиться и постигать новое, ходить, бегать, заниматься спортом, влюбляться, жениться и становиться родителями. Но есть кое-что, чего они все же не могут. «Солнечные» люди не умеют лгать и предавать, эти понятия им абсолютно чужды. Ранимые, искренние, они уязвимы сильнее нас.
Ребенок с синдромом Дауна чувствует предательство на тонком уровне, но не понимает его смысла. Многие семьи прячут «солнечных» детей в отдельной комнате, когда приходят гости. Но дети все равно пытаются выйти к гостям, поздороваться, пообщаться. Люди с синдромом Дауна очень общительны и дружелюбны, они пытаются социализироваться в обществе, несмотря на все преграды.
Проблема в реалиях Узбекистана
Тот факт, что в семье есть человек с синдромом Дауна, становится настоящей проблемой в реалиях Узбекистана. Как известно, при планировании свадьбы очень тщательно изучается родословная обеих сторон, и если в семье есть человек с синдромом Дауна, замужество и женитьба становятся практически невозможным для братьев и сестер «солнечного» человека. Очень сильны предрассудки о том, что наличие такого родственника обещает плохую наследственность, и рассказы о том, что это единичная аномалия, попросту не работают.
Но дети с синдромом Дауна, как и все остальные, вырастают. И если на «солнечного» малыша окружающие смотрят с улыбкой и сочувствием матери, то такого же подростка или взрослого общество сторонится и избегает. Люди с синдромом Дауна, не вынося негатива и часто открытого презрения, запираются в четырех стенах, подальше от чужих глаз и злых языков, и так доживают свою жизнь.
Этапы жизни людей с синдромом Дауна до боли схожи
Ребенок. Общество активно выражает сочувствие маме: мамы на детских площадках говорят слова поддержки, жалея ребенка с синдромом Дауна и его мать. Обладая тонкой душевной организацией, ребенок чувствует и грусть мамы, и пристальные взгляды окружающих. Психика обоих находится в угнетенном состоянии, что не может не сказаться на жизни в дальнейшем.
Подросток. Рано или поздно возникает вопрос об обучении ребенка. Хотелось бы особо отметить специальную школу № 57, где работают отличные специалисты, профессионалы своего дела, которые действительно переживают за судьбу каждого из своих подопечных, где все члены команды, начиная с директора и заканчивая педагогами, любят свое дело и своих учеников.
«Солнечные» дети с удовольствием ходят в школу, получая там необходимое общение, раскрывая свои таланты и склонности. Но позитив заканчивается при выходе за порог школы, где начинается суровый взрослый мир, полный предрассудков. Даже в парке, любимом месте всех детей, «солнечного» ребенка могут не пустить на аттракцион.
В мировой практике были случаи, когда семьи с такими детьми были вынуждены уходить из ресторанов и кафе. В итоге родители все чаще оставляют ребенка дома, собираясь в гости, стараясь оградить чадо от ненужных взглядов и негативных эмоций. Ребенок остается дома все чаще, а родные, считая, что сделали все возможное, перестают заниматься развитием подростка, и он замыкается в себе, ведь внутренний мир гораздо богаче и ярче жестокой реальности.
Взрослый. Если ребенок с синдромом Дауна сумел дожить до взрослого возраста, он абсолютно не приспособлен к жизни в обществе, не имеет навыков общения, не имеет профессии, не имеет поддержки.
Все, что у него остается — разрушенная психика, одиночество, замкнутость.
Я, как брат «солнечного» ребенка и просто замечательного мальчика, очень хочу поделиться выдержками из одной статьи, которые, думаю, следует прочитать каждому члену нашего общества:
Что нужно знать о синдроме Дауна?
- Это не заразно. Общаясь, прикасаясь к больному человеку, используя общие столовые принадлежности и даже вступая с ним в половую связь, вы можете быть совершенно спокойны за свое здоровье.
- Родители особого ребенка чаще всего ведут здоровый образ жизни, у них могут быть другие дети, развивающиеся в соответствии с общепринятыми нормами.
- Дети с синдромом Дауна обучаемы. Большинство из них может успешно освоить школьную программу, а за рубежом некоторые даже заканчивают вузы и занимаются преподавательской деятельностью. Например,
Пабло Пинеда — первый преподаватель с синдромом Дауна.
4. Люди с синдромом Дауна могут вести активную общественную жизнь: дружить, взаимодействовать с другими людьми и даже создавать собственные семьи.
5. Большинство таких людей может не только заниматься самообслуживанием, но и обеспечивать себя материально. Чаще всего они выполняют работы, не требующие высокой квалификации: швеи, продавцы, уборщики, сборщики оборудования и мебели. Нередко они достигают успеха в уходе за растениями и животными, поэтому могут трудиться в ботанических садах, парках, зоопарках и фермах. Они отличаются способностью к подражанию и музыкальным слухом, поэтому могут принимать участие в любительских и профессиональных театральных постановках.
6. Синдром Дауна — это не только ментальные нарушения, но и проблемы с физическим здоровьем. Такие дети начинают позже держать голову, сидеть, ходить; их мышцы слабее, чем у сверстников, поэтому они быстрее утомляются; кроме того, у них слабый иммунитет, и обычная простуда может привести к серьезным осложнениям.
7. Хотя их и называют «дети солнца», они, как и все люди, могут быть подвержены перепадам настроения, быть расстроенными или обиженными.
8. Наличие у ребенка синдрома Дауна не всегда может быть определено в период беременности матери. Известно множество случаев, когда, несмотря на «установленный» диагноз, рождались здоровые дети, а различные нарушения оказывались у младенцев, которые в утробе развивались абсолютно нормально.
9. Синдром Дауна не подлежит лечению. С помощью специальных методик, благодаря объединенным усилиям различных специалистов (врачей, психологов, дефектологов, педагогов, логопедов) можно улучшить состояние человека, помочь ему адаптироваться к обычной жизни, но полного исцеления достичь невозможно.
10. Обеспечить полноценный уход и здоровое развитие таких детей в интернатной системе невозможно. В таком случае к уже имеющимся нарушениям добавляется стресс от разлуки с родителями, и начинает проявляться синдром госпитализма, в результате которого даже у изначально здоровых детей развивается умственная отсталость, возникают нарушения эмоционального и психического здоровья.
Как общаться с человеком, имеющим синдром Дауна, и его близкими?
Проявления соболезнований по случаю болезни ребенка будут неуместными, лучше поздравьте родителей с рождением чада, и пожелайте всего того, чего желали бы любому другому малышу.
Неэтично называть человека дауном, дауненком, умственно отсталым и т. д.
Если вам необходимо указать на наличие у него заболевания, лучше сказать, «человек с синдромом Дауна», «солнечный ребенок», «человек с особенностями развития», «человек с особыми потребностями».
Общаться с таким человеком нужно максимально естественно, не акцентируя внимание на его физических или ментальных недостатках. Несмотря на кажущуюся неполноценность, люди с синдромом Дауна хорошо чувствуют отношение других людей и могут испытывать дискомфорт из-за чрезмерного внимания к их недугу, а тем более — из-за пренебрежительного или чрезмерно покровительственного отношения.
«Солнечные» дети, даже вырастая, плохо понимают законы личного пространства. Поэтому, если они без разрешения берут ваши вещи, то делают это не из злого умысла, а просто потому, что вещь их чем-то заинтересовала. В таком случае не стоит раздражаться, нужно просто спокойно сказать: «Это мое. Мне неприятно, что ты это трогаешь, положи, пожалуйста, на место».
Не поучайте и не опекайте человека с особыми потребностями.
Он предпочитает общаться с вами на равных, даже если не всегда может понять какие-то вещи.
Лечение и адаптация особого ребенка требуют больших вложений, в том числе материальных, поэтому, если у вас есть возможность, тактично предложите родителям посильную помощь. Но помните о правилах благотворительности.
Будьте искренни в своем намерении дружить и общаться, тогда «солнечный» человек ответит вам искре