Магнитогорск дети с синдромом дауна
В Челябинске появился центр помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями в развитии. Это учреждение открылось сегодня, в Международный день человека с синдромом Дауна, не случайно. Особое внимание педагоги и психологи центра будут уделять развитию детей с таким синдромом и помогать им учиться, жить в обществе.
Дети с синдромом Дауна – не редкость, причем такой особый ребенок может родиться в любой семье и у абсолютно здоровых родителей, так как заболевание это не наследственное. По статистике рождение одного малыша с необычным набором хромосом приходится на полторы тысячи здоровых родов, и это немаленькая цифра. Так, в Челябинске ежегодно рождается порядка 50-60 детей с лишней хромосомой.
Зачастую родители отказываются от таких деток. Те же немногие, которые решаются бороться за здоровье и права своего ребенка, часто сталкиваются с множеством проблем, и главная – информационный вакуум. Родители не знают, куда обратиться, что делать для того, чтобы помочь своему особому малышу. Таких детей зачастую не берут в обычные детские сады и школы. Новый центр, инициатором открытия которого стала общественная организация «Звездный дождь», призван помочь и решить именно эти проблемы.
Родители смогут получить в центре консультации психологов по воспитанию и развитию своих малышей, а дети в игровой форме будут учиться важным для дальнейшей жизни навыкам. «Для каждого ребенка специалисты нашего центра будут выстраивать индивидуальную карту развития, – поясняет руководитель организации помощи детям «Звёздный дождь» Елена Жернова. – У нас уже работают психолог, логопед, дефектолог, педагог, который занимается танцетерапией – все они общими усилиями будут стараться помочь каждому ребенку и каждой семье».
Основная трудность у детей с синдромом Дауна – речь, им очень сложно говорить. И для того, чтобы с этой проблемой справиться, в центре ведет прием необычный логопед. «Проблемы с речью преследуют детей с синдромом Дауна и в старшем возрасте из-за особенностей в строении их речевого аппарата, – объясняет учитель-логопед Ирина Харитонова. – У них – готическое нёбо, большой массивный язык, суженные носовые ходы. Специалист знает эти особенности и строит свои занятия исходя из них. Он делает логопедический массаж, какие-то расслабляющие упражнения, использует специальные техники и только потом уже начинает вызывать звуки. Главное – приспособить речевой аппарат к отклику, чтобы ребенок мог воспроизвести звук, потом звук собрать в слово, а потом уже построить фразу». По словам специалиста, в большинстве случаев при усердии родителей и педагогов такие дети начинают говорить. Кроме того, малышей здесь научат общаться со сверстниками, играть, помогут развить творческие способности, что в дальнейшем поможет им стать полноценными членами общества.
Международный день человека с синдромом Дауна проводится с 2006 года по инициативе одноименной Всемирной ассоциации. Заболевание получило название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. При синдроме Дауна у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо нормальных двух. Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты для международного дня человека с синдромом Дауна – 21 марта. В этот день в разных странах проходят акции, пропагандирующие возможности людей с синдромом Дауна и успешные примеры их интеграции в общество.
«В нашем городе заниматься образованием особенного ребенка очень сложно, – рассказывает мама десятилетней Саши Елена Полиешко. – Их с нежеланием берут в обычный детский сад, в общеобразовательные школы, поэтому такой центр для нас находка. Занятия с особыми детками должны проходить в индивидуальном порядке, а в классе их восемь человек, поэтому уделить внимание каждому ребенку сложно. У дочки, например, хорошо получается рисовать, она любит петь, а вот математика не идет. Я считаю, что она ей просто не нужна. Нужно развивать в ребенке те способности, которые есть».
Но развитием детей в центре не ограничатся. «В нашем центре будут проводиться не только занятия с детьми, но и консультации с родителями. Более того, наш центр – это еще и то место где родители смогут общаться, ведь такие семьи зачастую изолированы от общества», – добавляет Елена Жернова.
Не смотря на то, что центр только начал свою работу, уже более 70 семей выразили желание получить помощь и поддержку. Для того, чтобы записаться на занятия, необходимо зарегистрироваться на сайте Zvezda74.ru и заполнить анкету. Работать центр будет ежедневно без выходных с 10 до 20 часов, и его сотрудники надеются, что смогут оказать помощь всем, кто в ней нуждается, независимо от места проживания, даже приезжим из области. Специально для таких семей в центре оборудовали кухню, чтобы приехав с ребенком на день, они могли перекусить и покормить малыша.
Кроме того, в помещении, предоставленном муниципалитетом, на средства от пожертвований и деньги родителей удалось отремонтировать холл, два кабинета для занятий, отдельный вход с пандусом для колясочников и два туалета. Но средств хватило только на ремонт части помещения. Еще четыре кабинета для занятий с малышами пока простаивают.
Недостающие деньги на ремонт сегодня пообещал выделить, присутствовавший на открытии центра сити-менеджер Сергей Давыдов. «Учреждение, которое сегодня открылось, уникально не только для Челябинска, но и для России тем, что оказывать помощь здесь будут бесплатно. Подобные учреждения, как правило, работают на коммерческой основе, и поэтому они становятся недоступными для семей, нуждающихся в помощи, – отметил он. – Сегодня мы приняли решение помочь деньгами на проведение оставшегося ремонта. Кроме того, организация «Звездный дождь» заявилась на два муниципальных гранта, один из которых на 480 тысяч рублей, которые могут быть потрачены на приобретение самого современного оборудования, и, я думаю, они их получат».
«Помощь в социализации таких детей просто необходима, – уверена уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова. – Эти дети – не лишние в обществе и должны воспитываться вместе со здоровыми ребятишками. Сейчас больше стали говорить о принципах инклюзивного образования, когда дети с ограниченными возможностями учатся наравне со здоровыми. Этот принцип очень важен, потому что дети учатся толерантному отношению к людям с ограниченными возможностями, учатся их принимать, учатся ценить собственное здоровье, собственную жизнь. Важно не отгораживаться от этих детей – так они легче адаптируются, легче привыкают к жизни в социуме. Если они учатся в обычных школах, то рано или поздно входят в норму, или максимально приближаются к ней. Они могут вести активный образ жизни, не чувствовать себя ущербными. А в будущем они смогут работать и платить налоги, быть самостоятельными, а не существовать на пособие по инвалидности. Для государства это тоже важно».
Источник
Консультация по Скайпу ЧЕЛЯБИНСК Университетская набережная,34 8 (351) 734-55-63 +7 919 344-53-04 МАГНИТОГОРСК ул. 50 лет Магнитки, 33А
Анонс новостей 15.10.2019 С 15 октября 2019 года единственной точкой присутствия НИИ «Дети Индиго» остается филиал в Челябинске по адресу Университетская набережная, 34. 02.10.2019 Всемирный день церебрального паралича проводится каждую первую среду октября с 2012 года. НИИ «Дети Индиго» не смог остаться в стороне. 05.09.2019 Ортезы из современных материалов надежны и комфортны. Мамы первых маленьких пациентов уже поделились впечатлениями. 31.08.2019 Специалисты «Дети Индиго» прошли обучение в Международной школе Восточной медицины. 22.08.2019 Новейшие достижения уже внедряются в лечебные методики НИИ «Дети Индиго», чтобы сделать реабилитацию наших маленьких пациентов максимально эффективной. | Причины возникновения синдрома Дауна | Симптомы и признаки синдрома Дауна | Диагностика синдрома Дауна | Лечение и прогноз синдрома Дауна | Лечение синдрома Дауна По статистике Всемирной организации здравоохранения с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково во всем мире, и не зависит ни от образа жизни родителей, ни от уровня образования, ни от привычек и здоровья родителей. Синдром Дауна – генетическое заболевание, обусловленное аномалией 21 пары хромосом. Выражается слабоумием и характерными внешними признаками. Дети с синдромом Дауна имеют раскосые глаза, плоское лицо («монгольский тип»). На ладони у такого человека одна поперечная складка, относительно низкий рост, большой язык и пр. Причины возникновения синдрома ДаунаПочему рождаются с синдромом Дауна? Постановка такого диагноза ввергает родителей в шок, приводит к стрессу. Сегодня существует перинатальная диагностика синдрома Дауна, которая позволяет диагностировать риск рождения детей с синдромом Дауна на ранних сроках беременности. Более того, стала возможна диагностика будущих родителей при планировании беременности (прегравидарная подготовка). Однако аномалия по-прежнему остается не выявленной во время беременности, особенно в том случае, когда женщина избегает профессионального наблюдения врачом в этот ответственный период. Синдром Дауна обуславливается изменением 21 хромосомы (утроение) генома человека. Клетки здорового человека содержат 46 хромосом (23 пары). У детей с синдромом Дауна имеется не две 21 хромосомы, а три. Плотное утроение 21 хромосомы наблюдается у 94% людей, имеющих признаки синдрома Дауна. В 4% случаев наблюдается смещение 21 хромосомы на другие пары хромосом. В 2% случаев утроенную 21 хромосому содержат только некоторые клетки организма человека. Такие люди имеют нормальный внешний вид и интеллект, но у них высокая вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Сегодня выявлены наиболее частые причины синдрома Дауна:
Исследователи причин синдрома Дауна Университета города Майсор (Индия) добавили к перечисленным факторам риска еще один: возраст бабушки по материнской линии. Чем была больше возраст бабушки, рожавшей дочь, тем выше риск рождения внука или внучки с синдромом Дауна. Симптомы и признаки синдрома ДаунаБолен или нет ваш ребенок? Как выявить синдром дауна у новорожденных? Поставить диагноз симптома Дауна можно лишь, проведя генетический анализ. К признакам синдрома Дауна новорожденных можно отнести:
При выявлении перечисленных признаков исследуют наличие:
Диагностика синдрома ДаунаДля окончательного подтверждения диагноза синдром Дауна новорожденных проводят расширенное обследование: Лечение и прогноз синдрома ДаунаСредняя продолжительность людей с синдромом Дауна – 40-50 лет. Хромосомная аномалия, приведшая к заболеванию, неизлечима. Однако связанные с ней нарушения в работе внутренних органов поддаются коррекции. Дети с синдромом Дауна очень внимательные, ласковые, терпеливые при обучении и послушные. Они небольшого роста, в среднем ниже нормы на 20 см. Имеют выраженную задержку психического развития и речи. Уровень IQ — от 20 до 75 баллов, зависит от возраста начала реабилитации. В помощь родителям: Рекомендуется будущим матерям употреблять во время беременности фолиевую кислоту, которая снижает риск развития нарушений нервной системы, повышая шансы на реабилитацию новорожденных с синдромом Дауна в том числе. Основная задача родителей детей с синдромом Дауна – семейно-социальная адаптация ребенка. Полезны групповые занятия и нахождение ребенка в детском коллективе, так дети с синдромом Дауна лучше приспосабливаются к жизни. При правильном уходе и специальном обучении такие дети имеют те же навыки, что и здоровые дети, но приобретают их чуть позже. Дети с синдромом Дауна могут посещать обычные школы или учиться в специализированных учреждениях.
Лечение синдрома ДаунаВ НИИ Неврологии и Педиатрии «Дети Индиго» подбирается индивидуальная схема реабилитационных мер для детей с синдромом Дауна, которые направлены на лечение задержки психического и психо- речевого развития. НИИ ДЕТИ ИНДИГО — лидер в лечении неврологических заболеваний у детей. Многие из представленных здесь методик уникальны:
Перейти к полному списку методов лечения неврологических заболеваний в НИИ Неврологии и Педиатрии «Дети Индиго» В НИИ Неврологии и Педиатрии «Дети Индиго» готовы оказать квалифицированную медицинскую помощь детские специалисты различного профиля. Прием ведется в Челябинске.
Перейти к списку неврологических заболеваний, которые успешно лечат в НИИ Педиатрии и Неврологии Дети Индиго
|
немолодой возраст родителей: мать старше 35 лет, отец старше 45 лет. Вероятность рождения больного ребенка возрастает с годами родителей: мать до 25 лет — 1/1400, до 30лет – 1/1000, в 35 лет 1/350, в 42 года –1/60, в 49 лет 1/12.png)
У детей с синдромом Дауна могут наблюдаться отклонения в развитии внутренних органов:
Одна из серьезных проблем родителей ребенка с синдромом Дауна – необходимость оповестить родных и друзей. Правильное решение – откровенный разговор. Правильный уход за детьми с синдромом Дауна, ранняя поддержка, реабилитация, психологическая помощь и обучение позволит вести нормальный образ жизни и наслаждаться общением со своим ребенком.
Источник
Магнитогорск. 25 марта в кинотеатре «Jazz Cinеma» прошел закрытый показ фильма «Добрые истории» в рамках проведения III Межрегионального медиафестиваля «Южный Урал. Россия без сирот!».
Главная цель фестиваля, проходящего уже третий год в Челябинской области, — добиться того, чтобы в России не было детских домов. В этом году в областной столице в рамках фестиваля было представлено порядка 80 документальных фильмов со всей страны. Также в муниципалитетах области прошли закрытые показы документальной картины «Добрые истории», ставшей победителем Второго медиафестиваля «Южный Урал. Россия без сирот».
В акции приняли участие уполномоченный по правам ребенка Челябинской области Маргарита Павлова, руководитель челябинского Центра помощи детям «Звездный дождь» Елена Жернова, председатель фонда «Я – Женщина» ОАО «ММК» Марина Сергеева и руководитель киноклуба P.S. Татьяна Таянова. К сожалению, никого из представителей администрации города, в частности, управления социальной защиты населения, управления здравоохранения мы не увидели. На показ пришли магнитогорцы — представители общественных организаций, детских центров, участники киноклуба P.S.
Тема этого фестиваля — профилактика отказов от детей с патологиями в развитии. Поэтому для показа и была выбрана документальная картина «Добрые истории», посвященная детям с синдромом Дауна. И даже не столько детям, сколько счастливым семьям, в которых эти дети растут. Создатели фильма – челябинская общественная организация «Звездный дождь» — решили сломать сложившийся стереотип о том, что ребенок с синдромом Дауна – это горе для семьи или хуже того, божья кара, посланная за грехи.
Фильм поднял важную проблему нашего общества. Люди с синдромом Дауна не больные, они – особенные. Да, вследствие появления дополнительной хромосомы, такие дети медленнее развиваются, но задержка умственного и речевого развития зависит во многом от того, как с ними будут заниматься. Они могут научится писать и читать, обучиться профессии. Есть примеры, когда люди с синдромом Дауна получают высшее образование. Кроме того, среди них много успешных, талантливых актеров, спортсменов, художников, музыкантов. При этом они очень эмоциональные, открытые и добродушные. В фильме рассказаны истории о таких особенных детях, добивающихся успехов в спорте, творчестве, а самое главное – дарящие счастье и любовь своим родителям. Все они живут в обычных семьях областной столицы.
Особенные дети и не хуже, и не лучше «нормальных», они просто другие. Важно, чтобы это поняли не только простые люди, но и специалисты. К сожалению, российские медики говорят: «Мы не допустим, чтобы у нас рождались дети с синдромом Дауна». А сотрудники роддомов настоятельно советуют родителям отказываться от них сразу после рождения… Между тем, сколько бы превентивных мер не принимали медики, процент рождения детей с синдромом Дауна во всем мире примерно одинаков – 1% от всех новорожденных. Такой малыш может родиться в любой семье — и благополучной, и асоциальной, и у «возрастных», и молодых родителей.
После показа состоялось обсуждение картины. Собравшиеся говорили о том, что люди с инвалидностью — это часть нашей жизни. Очень важно, чтобы общество относилось к ним с пониманием. И это касается не только людей с синдромом Дауна. Так, Дмитрий, руководитель АНО «Физкультурно-оздоровительный центр», рассказал о своем опыте работы с детьми с ДЦП. Свой центр он позиционирует как православную общественную организацию. В то же время прозвучала на обсуждении и такая мысль: именно православная церковь формирует в сознании общества философию страдания и «наказания за грехи». Но если родители особенных детей начинают думать: «А за что мне послан такой ребенок, за какие грехи», то загоняют себя в тупик. Намного конструктивнее задавать вопрос: «Для чего у меня такой ребенок?». На него обязательно найдется ответ. Потому что дети – это, в первую очередь, учителя для своих родителей.
Был поднят на обсуждении и такой непростой вопрос: а что с этими детьми будет потом, когда родителей рядом уже не будет? Когда особенный человек останется один на один с социумом? Ответ один – наше общество должно измениться, чтобы стать готовым принимать и понимать особенных людей. По мнению Маргариты Павловой, проведение медиафестиваля «Южный Урал. Россия без сирот!» и подобные показы нужны как раз для этого.
«За три прошедших года ситуация кардинально изменилась, — рассказала она перед показом. — Когда мы начинали работу, встречались с откровенным непониманием и скептицизмом как со стороны населения, так и среди специалистов. Но в 2014 году региональный банк данных детей-сирот сократился на 10,5%».
Так, если по данным на 1 января 2014 года в Челябинской области было порядка 4500 детей-сирот, то на 1 января 2015 года эта цифра составила уже около 3900 детей.
Источник