Мабтера при синдроме шегрена отзывы пациентов
#1
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 — 10:15
Добрый день!
К сожалению, не нашла обсуждения такой темы нигде. Если кто-то с этим сталкивался, то, пожалуйста, напишите.
Мне поставили такой диагноз в 2007 г. Было назначено лечение преднизолон + лейкеран. Но я самовольно от такого лечения отказалсь по собственным интуитивным убеждениям.
Вот недавно в конце-начале 2009 года мной был пройден курс мабтерой. Результаты есть, но не впечатляющие.
Жду любых комментариев 🙂
#2
Ainusha
Ainusha
- Новичок
- 7 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Kazakhstan WKO
- Интересы:Воспитание детей
Отправлено 22 Апрель 2009 — 12:40
Привет, мне сначала в 2002 году поставили диагноз РА серонегативной формы, а в 2004 году поставили РА серопозитивный с системными проявлениями : Синдром Шегрена с поражением глаз, схема лечения метипред и лейкеран, сразу после назначения я начала пить только метипред, и ни как не могла заставить себя принимать лейкеран, а патом я забеременела вторым ребенком, а патом еще… в итоге, когда вопрос с «демографией» в нашей семье решен у меня по анализам да и по самочувствию болезнь находится в неактивной форме, метипред постепенно снизила до 5 мг.. и теперь я жду окончания грудного кормления что бы дальше решать вопросы касательно выбора и приема базисных припаратов. Kalinka а как у тебя проявила себя болезнь Шегрена, есть ли поражение слизистой оболочки полости рта, конкретно какие результаты получила после лечения мабтерой?
#3
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 — 13:14
Конкретно проявила себя болезнь по анализам. Во-первых, СОЭ было около 80. Во-вторых, иммунологические показатели не в норме. РФ повышенный. А вот непосредственно глаза стали очень редко увлажняться, непроходящий конъюктивит. Сухости во рту особенной не замечала, но после сиалометрии, салографии и биопсии слюнных желез диагноз Шегрена подтвердился.
Но мне не ставили диагноз РА. А поставили именно Болезнь Шегрена, не синдром, который бывает при наличии РА или СКВ.
Результаты после мабтеры: снизилось СОЭ, РФ, глобулины гамма снизились. Это все плюс. В минусе пока находится низкий гемоглобин и упали лейкоциты.
#4
Anima
Отправлено 22 Апрель 2009 — 14:27
А можно поконкретнее? Что именно в иммунологии? Сколько РФ (норма лаборатории)? Суставы не болели? Кто направил на анализы?
#5
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 — 15:02
Именно в иммунологии я сдавала иммунохимический анализ крови в институте гематологии. Там самое главное — глобулины (альфа, бета, гамма). Сейчас РФ 400 (норма до 15МЕмл). Суставы побаливают периодически (суставы пальцев на руках и колени). А все анализы и лечение я прохожу в Московском институте ревматологии.
#6
Аленка
Аленка
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 22 Апрель 2009 — 15:08
Болезнь Шегрена ревматологи любят лечить плаквенилом.Когда звоню в Израиль и спрашиваю, может попить преднизалон, мне ревматолог говорит, что достаточно плаквенила, ну если очень хочется то не больше 1-2 таблеток.Про лечение Шегрена мабтерой слышу впервые.
Сообщение отредактировал Аленка: 22 Апрель 2009 — 15:09
#7
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 — 15:54
Аленка, а у вас тоже именно Болезнь Шегрена?
Мабтеру достаточно недавно применяют при лечении БШ. По поводу плаквенила ничего не слышала. Мне еще советовали лейкеран в виде капельниц (не уточняла сколько и в каком количестве). А вот преднизолон я не пробовала пить, как впрочем и еще что-то.
#8
Аленка
Аленка
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 22 Апрель 2009 — 16:48
kalinka (22.4.2009, 17:54) писал:
Аленка, а у вас тоже именно Болезнь Шегрена?
Мабтеру достаточно недавно применяют при лечении БШ. По поводу плаквенила ничего не слышала. Мне еще советовали лейкеран в виде капельниц (не уточняла сколько и в каком количестве). А вот преднизолон я не пробовала пить, как впрочем и еще что-то.
Уже 3 года никто (ни в Москве, ни в Питере, ни в Израиле) определенно не может поставить диагноз, то что Шегрена точно(по глазам), а дальше говорят определить невозможно: или это болезнь только Шегрена, либо СКВ+Шегрен, а может и РА+Шегрен.Поэтому не могли бы вы поподробнее, почему врачи считают, что это у Вас только Шегрен?Какие из антител нашли?Какой АНФ?Иммуноглобулины?Что еще?
#9
Ainusha
Ainusha
- Новичок
- 7 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Kazakhstan WKO
- Интересы:Воспитание детей
Отправлено 22 Апрель 2009 — 17:40
Аленка (22.4.2009, 18:48) писал:
Уже 3 года никто (ни в Москве, ни в Питере, ни в Израиле) определенно не может поставить диагноз, то что Шегрена точно(по глазам), а дальше говорят определить невозможно: или это болезнь только Шегрена, либо СКВ+Шегрен, а может и РА+Шегрен.Поэтому не могли бы вы поподробнее, почему врачи считают, что это у Вас только Шегрен?Какие из антител нашли?Какой АНФ?Иммуноглобулины?Что еще?
+1 тоже говорили может быть, или…. , остановились на РА+СШ в институте ревматологии г. Москвы, хотя как мне кажется дискомфорт в глазах ощущала задолго до появление суставных болей просто не обращала внимание, Аленка какая у тебя схема лечения? эффективна?
#10
Anima
Отправлено 22 Апрель 2009 — 18:29
Аленка (22.4.2009, 18:48) писал:
не могли бы вы поподробнее, почему врачи считают, что это у Вас только Шегрен?Какие из антител нашли?Какой АНФ?Иммуноглобулины?Что еще?
Мне тоже это интересно.
С самого начала как было? С какими проблемами обратились к врачу, почему предположили болезнь Шегрена?
#11
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 — 18:52
У меня началось все лет в 18 (сейчас 24). Резко похудела, повысилось СОЭ в крови. Никто ничего объяснить не мог. В результате долгих хождений по разным врачам посоветовали обратиться в институт ревматологии. Там я сдала анализы, в которых был обнаружен повышенный РФ. На этом все закончилось. А вот уже в 2007 году у меня начали побаливать суставы и показатель СОЭ за это время так и не снижалася, а наоборот рос. Положили в этот самый институт. Там постановили: поражение слюнных желез, сухой кератоконъюктивит, лимфоденопатия. Плюс анализы: глобулины: гамма 36, 94 (норма-13-22), альбумин — 37,58 (норма — 54-66). Все эти показатели ухудшились спустя почти 2 года. Ну это наверное естественно — ведь я ничего не принимала. СРБ в норме. АНФ отр. Антитела к ds-ДНК тоже в норме.
#12
Аленка
Аленка
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Апрель 2009 — 08:09
kalinka (22.4.2009, 20:52) писал:
Там постановили: поражение слюнных желез, сухой кератоконъюктивит, лимфоденопатия. Плюс анализы: глобулины: гамма 36, 94 (норма-13-22), альбумин — 37,58 (норма — 54-66). Все эти показатели ухудшились спустя почти 2 года. Ну это наверное естественно — ведь я ничего не принимала. СРБ в норме. АНФ отр. Антитела к ds-ДНК тоже в норме.
По-моему, при Шегрене альбумин должен быть повышен, а у тебя наоборот.Утром некогда разбираться, вечером посмотрю нормально.Повышенные гамма-глобулины тоже не указывают прямо на Шегрена.Они повышаются и при заболеваниях печени и при хронических инфекциях и при аутоимунных заболеваниях, связанных с печенью(Гепатит, цирроз)
Санта, помоги…
Все остальное говорит о том, что Шегрен есть, а то, что это болезнь или синдром врачи обычно определенно не говорят.Допустим, наши всегда пишут диагноз :болезнь(синдром)Шегрена.Потому что при СКВ тоже может не быть антител к ДНК.На форуме есть девочки с СКВ, у которых АНФ отрицательный.А у тебя врачи четко писали, что это не синдром?И никогда не сомневались по поводу допустим наличия СКВ?
Сообщение отредактировал Аленка: 23 Апрель 2009 — 08:32
#13
Аленка
Аленка
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Апрель 2009 — 08:18
Ainusha (22.4.2009, 19:40) писал:
Аленка какая у тебя схема лечения? эффективна?
Врачи говорят, если ничего не беспокоит нечего лечить анализы, поэтому назначили только плаквенил.Помагает или нет, сказать не могу.Срок приема 2 года.Анализы не улучшаются.
#14
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Апрель 2009 — 12:57
Мне сложно ответить на вопрос по поводу правильности диагноза. Я его не сама себе ставила)
То, что касается СКВ — спрашивала в институте, там отрицают ее наличие. Говорят, что у меня именно болезнь Шегрена. Все глобулины в норме, кроме гамма. Вот что очень похоже на мое состояние:
поражение суставов;
воспаление околоушных слюнных желез и постепенное увеличение околоушных желез;
сухость слизистой оболочки полости рта (носоглотки) и быстрое развитие множественного, преимущественно пришеечного, кариеса зубов;
рецидивирующий хронический конъюнктивит;
стойкое повышение СОЭ (свыше 30 мм/ч);
гипергаммаглобулинемия (свыше 20%);
наличие ревматоидного фактора в крови (титр более 1: 80).
#15
Аленка
Аленка
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Апрель 2009 — 13:42
kalinka (23.4.2009, 14:57) писал:
Мне сложно ответить на вопрос по поводу правильности диагноза. Я его не сама себе ставила)
То, что касается СКВ — спрашивала в институте, там отрицают ее наличие. Говорят, что у меня именно болезнь Шегрена. Все глобулины в норме, кроме гамма. Вот что очень похоже на мое состояние:
поражение суставов;
воспаление околоушных слюнных желез и постепенное увеличение околоушных желез;
сухость слизистой оболочки полости рта (носоглотки) и быстрое развитие множественного, преимущественно пришеечного, кариеса зубов;
рецидивирующий хронический конъюнктивит;
стойкое повышение СОЭ (свыше 30 мм/ч);
гипергаммаглобулинемия (свыше 20%);
наличие ревматоидного фактора в крови (титр более 1: 80).
Калинка, спасибо за подробный ответ, просто нас на форуме несколько человек, у которых такой же диагноз, но врачи почему-то не исключают еще и СКВ и мы никак не можем с этим разобраться.Все, что у тебя с железами -это клиническая картина Шегрена, а вот СОЭ и наличие РФ характерны для нескольких аутоимунных болячек, они могут быть повышены
и при СКВ и при РА.
Про гаммоглобулины написала, еще раз проверила в учебнике, указания именно на Шегрена нет.
Скажи, пожалуйста, а что дальше советуют в плане лечения?
#16
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Апрель 2009 — 15:07
В плане лечения было предложено несколько варинатов. Первый — преднизолон плюс лейкеран. Второй — цитостатики в виде капельниц (либо циклофосфан, либо тот же лейкеран). Третий — мабтера. У меня был третий. СОЭ снизилось, гамма снизалась, РФ снизился. Еще при этой болезни делается клеточный мониторинг (проверяют B-клетки. На фоне мабтеры они опять-таки снизились, что считается положительным результатом). Еще о каких-то итогах говорить пока рано.
#17
Аленка
Аленка
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Апрель 2009 — 16:11
kalinka (23.4.2009, 17:07) писал:
В плане лечения было предложено несколько варинатов. Первый — преднизолон плюс лейкеран. Второй — цитостатики в виде капельниц (либо циклофосфан, либо тот же лейкеран). Третий — мабтера. У меня был третий. СОЭ снизилось, гамма снизалась, РФ снизился. Еще при этой болезни делается клеточный мониторинг (проверяют B-клетки. На фоне мабтеры они опять-таки снизились, что считается положительным результатом). Еще о каких-то итогах говорить пока рано.
Почему такая агрессивная терапия?Ты так плохо себя чувствуешь?Какой процент поражения глаз и слюнных желез?Какие сейчас СОЭ и РФ?Да и помню, что все интересовались как проходит процедура биопсии слюнных желез, насколько она травматична?А что дальше после мабтеры?Не совсем еще замучила вопросами?
#18
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Апрель 2009 — 16:20
Аленка (23.4.2009, 18:11) писал:
Почему такая агрессивная терапия?Ты так плохо себя чувствуешь?Какой процент поражения глаз и слюнных желез?Какие сейчас СОЭ и РФ?Да и помню, что все интересовались как проходит процедура биопсии слюнных желез, насколько она травматична?А что дальше после мабтеры?Не совсем еще замучила вопросами?
Вопросы наоборот нужны. Хоть есть над чем думать))
Терапия не агрессивная, а как ее называют в институте интенсивная)) Самочувствие не могу сказать, что очень плохое. Только по анализам все слишком выходило за норму. Особенно СОЭ. Был момент этот показатель был 110. Сейчас 40. Рф сейчас 400. Был больше тысячи.
Биопсия проходит вполне себе не страшно. Под анастезией. Заживает все примерно за неделю. Про глаза — у меня дистрофия роговицы и вообще глаза редко сами увлажняются, а вот слюнные железы — я ничего особенного не чувствую, но по анализу — поражение есть.
Прогнозов после мабтеры пока нет никаких. Говорят, что надо добиться ремиссии. Кстати, во время этой самой ремисси было бы неплохо родить.
Как говорил мне профессор по вопросу БШ — гормональная терапия особого действия не принесет. Принесут цитостатики, но у них и побочных много и рожать на них нельзя. На мабтере тоже нельзя, но вроде как она меньше вреда организму наносит. Хотя хрен редьки не слаще)
#19
Санта
Санта
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 23 Апрель 2009 — 18:15
Аленка (23.4.2009, 12:09) писал:
помалкиваю в тряпочку
перерыла учебную литературу — нет информации по Шегрену
знаю поверхностно
вы тут его глубже копаете
ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС
Базис: Преднизолон — 5 мг, Плаквенил — 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) — 2,5 мг, йодомарин — 100 мг, кальцемин адванс — 2 т, гомеопатия
#20
Санта
Санта
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 23 Апрель 2009 — 19:04
надо-не надо
но пометочку сделаю по Шегрену
Точной статистики по частоте встречаемости заболевания нет по некоторым причинам:
— разная степень выраженности симптомов болезни;
— не все больные, страдающие данным заболеванием обращаются к врачам;
— симптомы болезни Шегрена маскируются под симптомы других болезней;
— болезнь изучена мало и не имеется общепризнанных критериев диагностики заболевания.
К типичным клиническим признакам болезни (синдрома) Шегрена относятся выраженная сухость конъюнктивы (ксерофтальмия) и слизистой оболочки полости рта (ксеростомия).
Больных беспокоит постоянная боль в суставах, периодически припухлость, однако тяжелых деформаций и деструктивных изменений при болезни Шегрена не развивается.
В некоторых случаях наблюдается увеличение слезных желез в виде плотноэластической припухлости у наружного угла верхних век.
Наблюдаются синдром Рейно,часто лекарственная непереносимость, аллергия на пищевые продукты и бытовые химические вещества.
Лабораторные данные:
— ревматоидный фактор резко положителен,
— СОЭ увеличена,
— повышение С-реактивного белка (СРБ),
— иногда обнаруживаются единичные LE-клетки,
— маркерами болезни Шегрена, сочетающейся с васкулитом, служат циркулирующие аутоантитела к Ro- и La-антигенам (анти- Ro (анти-ро) и анти- La (анти-ля) антитела).
— выраженная гиперглобулинемия
Диагноз ставят при наличии двух из трех следующих признаков: сухой кератоконьюктивит, паренхиматозный сиалоаденит и признаки аутоиммунного заболевания (ревматоидный фактор, антиядерные антитела, антинуклеарный фактор).
Анти-В клеточная терапия синдрома и болезни Шёгрена
источник
источник
источник
Сообщение отредактировал Санта: 23 Апрель 2009 — 19:07
ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС
Базис: Преднизолон — 5 мг, Плаквенил — 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) — 2,5 мг, йодомарин — 100 мг, кальцемин адванс — 2 т, гомеопатия
Источник
Доброго всем дня! Хотела рассказать о своем посещении ИР и Васильева 28 декабря.
Моим основным вопросом было исключение лимфомы, т.к. на УЗИ слюнных желез и КТ легких обнаружилось несколько измененных и увеличенных лимфоузлов. Помимо этого, на УЗИ были обнаружены изменения в структуре почек. И Васильев считает, что при таком длительном течении БШ >25 лет существует большой риск развития лимфомы.
В очередной раз я выслушала лекцию о лженауке гомеопатии… от которой Владимир Иванович уже потерял 45-летнюю пациентку с БШ… отношусь к этому спокойно, т.к. каждый имеет право на свое мнение. Поговорили о его взглядах на лечение БШ. Васильев по прежнему уверен, что существует только 2 возможных варианта лечения.
1) Химиотерапия (хлорбутин, циклофосфамид), которая оказывает достаточно токсичное действие на весь организм, вызывает резкое снижение лейкоцитов, которых и так при БШ мало, что может приводить к различным видам онкологии крови. Изначально эти препараты создавались для лечения лимфолейкозов, при которых количество лейкоцитов в крови превышает норму в десятки и сотни раз. В 2017 году от осложнений лечения химиотерапией Васильев потерял 5 своих пациентов.
2) Лечение монокланальными антителами (мабтера, ацеллбия)
Этот вариант Васильев считает наиболее эффективным и оказывающим меньше вредного воздействия на организм в целом. Учитывая, что большинство карт у Васильева сложены в коробки, где лежат карты пациентов капающих моноклональные АТ, таких пациентов сейчас большинство..
По своим анализам и обследованиям. По поводу Рейно: при БШ синдром Рейно, конечно, доставляет ряд неприятностей, но никогда не вызовет таких осложнений как при РА. Рекомендован коринфар. По изменениям в паренхиме почек: считает, что изменения скорее всего в канальцевом аппарате почек и вызваны повышенным уровнем общего белка, и в частности, гамма-глобулинов, которые забивают почечные клубочки. Это начало развития почечной недостаточности. По поводу лимфоузлов: увеличение и изменение в лимфоузлах характерно для аутоиммунных заболеваний. Главную опасность представляет собой развитие лимфом, которое может начаться не только в слюнных лимфоузлах, но и л/у легких, брюшной полости. Признаками указывающими на этот процесс будет в слюнных железах — увеличение их размеров. Из общих- длительная субфебрильная температура, слабость.
Хочу поделиться своими мыслями. Уверена, что это волнует не только меня и каждый из нас хотя бы однажды задумывался об этом.
По поводу химиотерапии: однозначно, крайне токсичный метод лечения, хотя финансово вполне приемлимый. Но длительное лечение, на мой взгляд, достаточно опасно.
Лечение моноклональными антителами: это как ядерное оружие оправдано лишь в крайнем случае, т.к. последствия лечения для всего организма пока до конца невыясненны. Достаточно дорого и привязывает к пожизненному лечению, а значит должен быть стабильный источник дохода не связанный с работой или супругом, т.к. при нашем заболевании есть вероятность, что работать не получится, а гарантировать вечную любовь не может никто.
Гомеопатия: Тут все непросто и в первую очередь зависит получится ли найти хорошего врача. Во вторых, считаю, что очень много зависит от степени поражения организма и активности заболевания. Для себя считаю, что выбор в пользу гомеопатии был сделан правильно, т.к. мне на момент начала заболевания было 17 лет, я смогла родить 3 детей и у меня было 25 лет полноценной жизни.
Васильев, правда, считает, что гомеопатия это естественный путь течения БШ и может протекать очень индивидуально, за счет ресурсов самого организма. Я считаю, что гомеопатия поддерживает эти ресурсы и тормозит течение заболевания. К сожалению, не останавливает, но тоже самое можно сказать почти про все варианты лечения…
На данный момент, изучая тактику лечения БШ в других странах, обратила внимание, что достаточно часто стали использовать для лечения БШ плаквенил. Не исключаю, что когда то мне придется лечится и ацеллбией, хотелось бы, конечно, попозже.. лет в 80. В общем, я пока в раздумьях… продолжать гомеопатию или пора переходить на плаквенил. Из всего официально существующего в лечении БШ на сегодняшний день плаквенил, на мой взгляд, оказывает меньше вредного воздействия на весь организм.
Вот такие размышления на тему как жить дальше…
Аленка,
Источник