Люди с синдромом дауна в украине
21 марта весь мир отмечает Международный день людей с синдромом Дауна (СД). В Украине живет 15 тысяч людей с СД, каждый год рождается ещё около 400 детей. Несмотря на непростую ситуацию в стране, в Киеве продолжает работать центр «Даун Синдром», в который приходят сотни родителей, чтобы научить своих детишек полноценно учиться, работать и нормально функционировать в обществе, где еще не привыкли к людям с особенностями.
Дату 21 марта выбрали не зря – из-за генетической аномалии люди с синдромом Дауна имеют не две, а три хромосомы 21-й пары. Отсюда и цифры – 21 и 3.
История болезни:
Первым признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун, его фамилия и стала названием для этого синдрома. Причину синдрома Дауна через столетие в 1959 нашел французский ученый Жером Лежен. Он обнаружил, что хромосоная патология возникает из-за дополнительной 21-й хромосомы, у обычных людей её две, а у людей с СД есть дополнительная целая хромосома либо её фрагменты.
Люди с синдромом Дауна характерно выглядят – часто это плоское лицо с раскосыми глазами, широкие губы и круглая голова, редкие волосы, широкие, но короткие кисти и стопы. Мизинец укорочен, встречаются изменения внутренних органов, бывают проблемы с органами пищеварения, сердцем и слухом.
Несмотря на эти особенности, дети с СД очень любят жизнь, не зря их ещё называют «солнечными» – им незнакомы злость, обида и агрессия, а каждый свой день они начинают и заканчивают улыбкой.
Отношение общества:
Еще в начале ХХ века людей с синдромом Дауна насильно стерилизовали (в США) или же вовсе уничтожали (фашистская Германия). К счастью, отношение к таким людям хоть медленно, но все же меняется. Наше постсоветское общество с трудом принимает и справляется с такими детьми, но все же из года в год ситуация меняется в лучшую стороны, в Украине открываются центры для работы с «солнечными» детьми, с ними занимаются педагоги, психологи и логопеды.
Если раньше от таких детей отказывались в украинском роддоме в 80% случаев, то после 2010 года ситуация изменилась. В 2015 году в Киеве родилось 32 ребенка с СД, 28 из них родители забрали домой. Кроме того, в прошлом году Киевсовет выделил 1 миллион гривен для поддержки детей с синдромом Дауна, на эти деньги наняли ассистентов-воспитателей для «солнечных» детей в инклюзивных группах.
В Киеве с 2003 года людьми с синдромом занимается Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром». Как рассказала «Нашему Киеву» Маргарита Карпова, директор по программам раннего развития «Даун синдром», у организации есть несколько подразделений.
«Центр раннего развития» занимается с детьми от 0 до 9 лет, воспитывает их и помогает их семьям информационно. В проект «Перспектива 21/3» приходят дети постарше, чтобы получить школьное образование и познать азы профессий на базе киевской школы-интерната №26. Спортивный проект «Атлет» посещают дети и взрослые с синдромом, где с ними занимаются боксом и плаванием специальные тренера, которые даже готовят их к соревнованиям.
Достижения «солнечных людей»
Мировая практика показывает – чем раньше с особенным ребенком начнут заниматься педагоги, тем больше у него шансов стать полноценным членом общества. В Европе и США люди с синдромом заканчивают школу и находят работу, они могут быть трудолюбивыми садовниками, продавцами, официантами и даже актерами или фотомоделями!
Американка Карен Гаффни стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. А Тим Харрис сделала из своего недостатка достоинство – он открыл Tim’s Place — «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Первой актрисой с синдромом Дауна стала Стефани Гинз. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе.
В Украине тоже есть люди с синдромом Дауна, которые добились успехов в разных областях. Так, в прошлом году вся Украина узнала о Лизе Халявченко-Бабич, 13-летней пианистке из Днепропетровской области. Девочка с синдромом Дауна завоевала Гран-при музыкального конкурса-фестиваля «Звездные мосты» в Болгарии, а об её успехах писал сам президент Украины Петр Порошенко и его жена Марина.
Кроме того, в Белой Церкви живет парень с СД Иван Бурковский, известный тем, что регулярно выигрывает соревнования по боксу, а в свободное время трудится на ювелирной фабрике, и охотно рассказывает о своем синдроме журналистам и окружающим людям.
Испытание на толерантность
Директор ВБО «Даун Синдром» Сергей Курьянов утверждает, что талантливых детей и взрослых с синдромом в Украине много, но о них мало кто знает. Помочь обычным людям понять людей с синдромом и принять их – одно из основных заданий организации.
«У нас есть огромное достижение», — рассказывает Сергей Курьянов. «Нам удалось создать 22 инклюзивные группы в детских садах по всему Киеву, где теперь учатся 59 детей с синдромом Дауна».
Инклюзивные группы в обычных детских садах, это группы по 15 человек, в которых учатся 12 обычных детей и 2-3 детей с особенностями – синдромом Дауна, ДЦП, нарушениями слуха.
Как утверждает Курьянов, такие группы помогают формировать новое отношение к людям с синдромом, от лояльного («это ребенок не кусается») к толерантному («его не стоит бояться»). Обычный ребенок учится общаться с особенными детьми, у него пропадает страх и рушатся стереотипы, из него вырастает более понимающий взрослый, который не избегает людей с особенностями.
Того же мнения и лечебный педагог Наталья Жданова, мама «солнечного» ребенка.
«Когда обычные люди избегают общения с людьми с особенностями, они многое теряют, но даже не подозревают об этом. Родители этих особенных детей тоже были обычными людьми, пока они не получили такой подарок – необычного ребенка. Со временем мировоззрение в этих семьях поменялось – мама и папа лучше поняли самих себя, окружающий мир, они увидели то, чего не видели раньше и не увидели бы никогда, если бы не их ребенок», — рассказала Наталья.
Источник
24.02.2020
Червень, 2019. Конференція T21RS у Барселоні
Оригінал статті
Третя Міжнародна конференція T21RS – великий успіх
Третя Міжнародна конференція T21RS, що відбулася минулого червня в Барселоні, зібрала 429 учасників з 36 країн,серед яких: науковці, сім’ї та представники бізнесу. Найбільше учасників було з таких країн як Іспанія, США, Франція, Італія, Великобританія та Бразилія. Проте захід відвідали гості й з багатьох інших країн. Насичена чотирьохденна програма передбачала пленарні засідання, паралельні науковісесії, стендові доповіді та обмін новинами товариства T21.
Було представлено 167 стендових доповідей, під час яких 65 команд мали можливість представити свої результати в короткій бесіді або на нано-симпозіумі. Було проведено 4 пленарних лекції, 3 супутникові симпозіуми, 14 симпозіумів (70 бесід), сесія, присвячена промисловості, сесії з питань освіти та симпозіум з питань науки та суспільства.
Зустріч організували 11 членів Оргкомітету, 12 волонтерів-науковців, 9 добровольців із синдромом Дауна, 10 членів Програмного комітету. Ми також отримали підтримку від 11 членів виконавчої ради.
Технічний секретаріат керував понад 7 700 електронними листами, і ми отримали підтримку від 19 компаній/установ.
Наукові сесії
Ця подія сприяє подальшому прогресу у всіх сферах досліджень, які стосуються синдрому Дауна та допоможе вирішити проблеми, з якими стикаємось у цій галузі.
Крім наукових сесій, які були присвячені конкретним напрямкам досліджень, у тому числі клінічним та доклінічним дослідженням, щоденні пленарні лекції більш глибоко вивчали наступні теми:
- Стиліянос Антонаракіс (Університет Женеви, Швейцарія) говорив про генетику 21-ї хромосоми.
- Віланд Хаттнер (Інститут Макса Планка, Німеччина) пояснив як морфологія базальних клітин-попередників впливає на розвиток неокортексу.
- Лі-Хуей Цай (Массачусетський технологічний інститут, США) виступив на тему потенціалу використання гравітаційних хвиль для зміни патології хвороби Альцгеймера.
- Андре Стридом (Королівський коледж Лондона, Великобританія) повідомив про результати, отримані консорціумом LonDownS, наукової асоціації, що базується в Лондоні, та вивчає синдром Дауна на молекулярному, клінічному та генетичному рівнях.
Під час сесії з питань етики використання моделей різних типів, вчені обговорили плюси та мінуси моделей з використанням мишей проти моделей з використанням індукованих плюрипотентних стовбурових клітин (iPSC). Вчені захищали свої бажані моделі та провели всебічну дискусію між собою та з аудиторією.
Вчені зустрічаються з людьми з синдромом Дауна та їхніми сім’ями
Окрім науки, такі події, як «День сім’ї» та «Зустріч із вченим» дозволяють вченим та людям із синдромом Дауна, їхнім сім’ям краще пізнати один одного. До прикладу, однією з таких попередніх подій стала зустріч, під час якої Європейська лабораторія молекулярної біології (EMBL), Центр геномних регламентацій (CRG) та Барселонський центр бета-мозкових досліджень (BBRC) відкрили двері своїх лабораторій для учасників конференції, щоб продемонструвати своє найсучасніше обладнання, а також поділитися новинами щодо своїх поточних захистів.
Соціальна програма
Нарешті, соціальна програма також запропонувала широкий спектр розваг. Кім Віламахо представив власний художній проєкт «Я вмію», під час якого пристрасно розповів про свій досвід життя з синдромом Дауна; Національний театр Manantial de Ilusión (Чилі) показав виставу «Ромео і Джульєтта» через гру кольорів та музику; гурт «Els Cracs d’Andi» виступив на терасі ресторану Mirabè перед початком гала-вечері конференції.
На відкритті конгресу молодий чоловік із синдромом Дауна Кім Віламахо з дивовижною впевненістю та радістю представив мистецький проєкт «Я вмію», над яким він працює зі своїм батьком. За допомогою відео та фотографій Кім роздумує над життям з інвалідністю, як ось життям із синдромом Дауна, і ставить під сумнів наші власні вади.
Питання науковцям
Протягом трьох днів конференції Кім та дослідницьке товариство «Трисомія 21″ поділилися через свої соціальні мережі (#Iamableproject, @quimvilamajo, @culturaccio, @T21RSBarcelona) шістьома відео, в яких Кім поділився своїми міркуваннями та звернувся до вчених з такими питаннями:
1) Що робить людей із синдромом Дауна іншими?,
2) Чому деякі люди з синдромом Дауна виражають себе краще, ніж інші ?,
3) Чи матимемо ми будь-коли інструменти для вирішення наших потреб?,
4) Чому люди з синдромом Дауна розмовляють самі з собою?,
5) Чому події так сильно на мене впливають, і мені стає сумно ?, і
6) Чому людям із синдромом Дауна так важко бачити позитивну сторону у всьому?
На сьогодні, відео має майже 10 000 переглядів, і це сприяє поширенню головної мети проєкту «Я вмію»: знищити бар’єри та забобони щодо людей з обмеженими можливостями та визнати важливість ролі, яку вони можуть грати в цьому складному, важкому та конкурентному світі.
Спеціальний випуск журналу Brain Sciences
Скоро вийде спеціальний випуск журналу Brain Sciences про дослідження синдрому Дауна за напрямком Альберто Коста. Група Альберто матиме главу під назвою «Про розробку широких нейропсихологічних тестових батарей для оцінки когнітивних здібностей людей із синдромом Дауна в контексті клінічних випробувань».
Наступна конференція T21RS пройде в травні 2021 року в Ірвіні, штат Каліфорнія.
Звіт: Jacqueline London
Источник
Ире — 33. Она танцует, играет в театре, рисует и занимается росписью по стеклу. Ей нет равных в пунктуальности, стремлении к структурированию и упорядочиванию информации. 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна, НВ рассказывает ее историю.
Испанец Пабло Пинеда стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, получившим университетское образование. Теперь он работает преподавателем в университете и получил премию за роль в кинофильме. В голландском Jostiband Orchestra, который гастролирует по всему миру, играет порядка двухсот музыкантов. Все они — люди с особенностями поведения, в том числе, с синдромом Дауна. А в 2015 году Финляндию на Евровидении представляла панк-группа Pertti Kurikan Nimipäivät, среди участников которой — люди с синдром Дауна и аутизмом.
Эти случаи — пример того, что люди с такими особенностями вполне могут достичь больших успехов во взрослом возрасте. Правда, если им повезло родиться в странах, где общество готово взаимодействовать с такими людьми на равных, и на них еще с рождения не ставится крест. Но это — не совсем об Украине.
Ире — 33 года и у нее синдром Дауна. Она родилась в Киеве. Ее мама, Галина, работала в сфере торговли, но позже была вынуждена бросить работу, чтобы заниматься ребенком.
Когда родилась Ира, у нас как раз появилась новый участковый врач, молодая девушка, только после института. В то время про синдром Дауна как-то особо ничего не знали и не понимали, как себя нужно вести, — вспоминает Галина. — Представьте, каково ей было, когда ей на учет сразу поставили такого ребенка. Но она справилась. Они справились.
Мать Ирины говорит о том, что у всех людей с синдромом Дауна есть выдающиеся способности, но зачастую они не раскрыты
Галина — разговорчивая и приветливая. Она с радостью согласилась принять нас у себя дома, чтобы мы рассказали о ее дочери. Женщина вспоминает, какой путь ей и ее супругу Сергею пришлось пройти, чтобы ее дочь жила максимально полной жизнью. Когда пришло время оформлять Иру в садик, она одела ее в самый яркий сарафанчик, “потому что каждая мама хочет, чтобы ее ребенок был самым красивым”. Взяла на руки и стала ходить по всем садикам в округе — тогда семья жила на левом берегу.
— Нам везде отказывали. В одном детсаду заведующая сказала: “Мы калек не берем”. Я же знала, что у нее самой сын парализован, — вспоминает Галина. Последний садик в списке и единственный, куда женщина решила не заходить от безнадежности, в итоге, согласился взять Иру. Соседка, которая работала в этом саду, сама позвонила в двери Галины и поинтересовалась, почему та не зашла к ним. Дальше была специализированная школа.
Семья живет в Петропавловской Борщаговке сразу за Киевом. Ехать до ближайшей станции метро Академгородок на маршрутке всего минут 20, но из-за сильных мартовских снегопадов и морозов семья предпочитает лишний раз не выезжать никуда. Кроме занятий, которые Ира посещает несколько раз в неделю.
Уже одиннадцать лет она ходит в клуб Джерела — благотворительное общество помощи людям с инвалидностью с особенностями развития. Там они рисуют, лепят, занимаются декупажем, играют в шашки, есть спортивные секции, театральный кружок и танцы. Джерела занимают все свободное время Иры. Там у нее много друзей и даже есть молодой человек — живет в Киеве, на Теремках.
“Кулинария и театр”, — отвечает она, покачиваясь на своем стуле у рабочего стола, когда я спрашиваю самых любимых занятиях. Любимая постановка — “про мышей”, где она играет “Розальду”. Руководит ими молодая педагог Тамара Владимировна, которую все воспитанники очень любят и уважают. На кулинарном кружке больше всего нравится готовить пиццу.
Одно время Ира очень увлекалась готовкой: варила супы, делала салаты и пекла кексы, а потом как-то перегорела, — говорит ее мама. — Но разные рецепты собирает: вырезает из газет и складывает в специальные папки.
У Иры — целиакия, то есть, непереносимость глютена. Поэтому ей нужно подбирать специальное питание, а кулинарные кружки она иногда пропускает, если там готовят что-то, что ей категорически нельзя есть. Для людей с синдромом Дауна подобные сопутствующие заболевания — не редкость.
Галина выносит семейные фотоальбомы и начинает их перелистывать: показывает, какой пухленькой была Ира раньше, а потом очень похудела из-за своего заболевания. На фото — Ира и ее друзья в спортзале, вот групповое фото со Святославом Вакарчуком, вот она на фоне театральной афиши Кармен, вот — во время одного из выступлений танцует восточный танец в соответствующем костюме, а вот в купальнике — отдыхает в Египте.
Кроме театра и кулинарии Ира любит читать. Любимое — все части Гарри Поттера. Она занимается росписью по стеклу, вырезает открытки, делает свечи и умеет еще много всего, чему ее научили в Джерелах. За свои успехи Ира получила десятки грамот, дипломов и благодарностей. Все это хранится в толстой папке на полке над ее письменным столом. Она открывает ее и долго перекладывает дипломы один за одним — кажется, будто им нет конца и края.
А потом Галина выносит все поделки дочери. Их тоже очень много. Например, глиняная копилка-мышь, которую Ира собственноручно разрисовывала красками и назвала Клавдией. Я беру в руки зеленый стеклянный стакан — он весь щедро и аккуратно расписан разноцветными мелкими точками. Признаюсь, что у меня бы не хватило терпения на такое, и спрашиваю, сколько времени уходит на одну такую работу.
Минут двадцать, не больше, — спокойно отвечает Ира. Я удивляюсь, как можно успеть сделать такую красоту за двадцать минут. Но отец Иры, Сергей спешит объяснить:
У нее проблемы с восприятием времени. Она путает все это. Например, я ее забираю откуда-то, спрашиваю, ну ты долго ждала меня? А она: “Недолго, пару часов всего”.
Иногда такое бывает не только со временем, а и с другими единицами измерения. Например, однажды она сказала, что купила три километра крупы, — добавляет Галина. Ира смеется и исправляет маму: сейчас она понимает, что крупа бывает в килограммах.
Ира очень дотошна в том, что касается ее вещей, любит порядок и точность. Все свои вырезанные рецепты, например, аккуратно складывает структурирует, и сразу замечает, если мама хоть на миллиметр что-то сдвинула или переложила с места на место. Ира пунктуальна: ест строго по времени, все остальное тоже делает по расписанию, даже если у нее, например, в этот момент гости.
Вот, например, в это время у нее по расписанию — компьютер, в другое — рисование, потом — просмотр фильмов. Если она отступает от графика хоть на пять минут, сразу нервничает, — рассказывает Галина. — Я ей объясняю, мол, доця, ничего не случится, если ты сделаешь что-то на пять минут позже. Но она не всегда понимает и часто волнуется.
Ира вообще очень часто волнуется, если что-то идет не так, как она привыкла, даже самая мелочь. Очень переживает и перед любыми своими соревнованиями и конкурсами, говорит Галина:
С самого утра просыпается и говорит: “Мам, у меня руки немеют”. Я ей говорю, да ты уже сто раз это делала! А она — все равно нервничает. Однажды в метро поняла, что дома забыла тетрадку какую-то. Как заметила — разревелась. Никто из пассажиров не подошел узнать, что случилось у девочки. Никто. Ей всего лишь нужно было сказать тогда: “Ира, у тебя вон куча других тетрадок, запишешь пока в другую”.
Случай с тетрадкой произошел, когда Ира пыталась научиться ездить на занятия самостоятельно. Этому ее учила мама: первое время ездила в соседнем вагоне и тайком подсматривала за дочерью, чтобы подстраховать, если она растеряется. У Иры даже получалось. А потом знакомую девушку с синдромом Дауна изнасиловали, как говорит Галина, “какие-то наркоманы”. И женщина решила, что будет сама возить свою дочь, пока сможет.
“Понимаете, они же очень доверчивые. Я вроде ей объясняю, что нельзя вот так и так делать, а потом подружка скажет наоборот, Ира пойдет и сделает. Спрашиваю, почему, а она мне: “Ну Маша сказала, что так можно”, — сетует Галина. Этой добротой и пользуются недоброжелатели. Девочку, которая стала жертвой насилия, тоже попросили “помочь” и она сама радо отправилась за обидчиками.
Все это порождает большую проблему: как помочь таким людям полностью социализироваться, чтобы они могли самостоятельно передвигаться по городу, не подвергаясь опасности.
Мы не вечны, когда-нибудь нас не станет. Что тогда? — задается вопросом Галина, имея ввиду себя и своего супруга. И, наверное, многих других родителей в такой ситуации.
Знакомая девочка устроилась в Ашан. Да, она работает всего раз в неделю. Она чувствует себя нужной. Она рассказывает об этом с таким воодушевлением, будто выиграла миллион
Чтобы банально не умереть с голоду, нужно как-то зарабатывать на жизнь. Но трудоустройство людей с синдромом Дауна — еще одна проблема, за решение которой в Украине только начинают браться. Так, осенью в Киеве открылась пекарня Good Bread From Good People, куда на работу наняли людей с особенностями развития. Еще одна пекарня такого типа открывается сегодня, 21 марта, в Броварах. Есть случаи, когда люди с синдромом Дауна работают и в других сферах: ювелирное мастерство, работа в школьной столовой, уборка в детском саду.
У нас одна знакомая девочка устроилась в Ашан, упаковывает там хлеб и клеит на продукцию стикеры. Да, она работает всего раз в неделю, ее рабочий день — четыре часа, включая обед. Полноценную рабочую неделю таким людям отработать сложно, — объясняет Галина. — Но важно вот что: эта девочка — работает. Она чувствует себя нужной, видит, что ее работа важна. Она рассказывает про это с таким воодушевлением, будто выиграла миллион.
Мать Ирины говорит о том, что, наверное, у всех людей с синдромом Дауна есть выдающиеся способности, но зачастую они не раскрыты, это — скрытый потенциал, с которым еще нужно работать.
К примеру, один парень в Джерелах, по рассказам Галины, очень хорошо “подружился” с топографией и географией. Он может по памяти рассказать, как добраться из пункта А в пункт Б в рамках Киева, какое расстояние от одного населенного пункта Украины до другого, и у него все консультируются, как лучше проложить маршрут. Такая себе ходячая Google-карта. Если бы удалось найти такую компанию, которая использует эти способности и направит в нужное, рабочее русло, это очень ему помогло бы. То же самое — с Ирой. Ее пунктуальность, стремление к структурированию и упорядочиванию информации тоже могло бы пригодиться в работе.
— Сейчас все время Иры занимают Джерела. Мы очень благодарны педагогам, которые там работают, которые выдумывают все эти кружки и программы, занимаются с ними. Но все это — только развлечения. По сути, все, что они там делают — развлекаются. А хотелось бы еще и чем-то серьезным заниматься, конечно, — говорит Галина, когда мы уже перебрались в кухню и пьем чай. Чай Ире, кстати, подарил тот самый парень. На словах “кавалер” она загадочно улыбается.
Когда мы собираемся уходить и хотим попрощаться с семьей Иры, сама она убегает в комнату — там ее ждут дела по графику.
Источник