Люди с синдромом дауна в европе
В 2009 году на большие экраны вышел испанский фильм «Я тоже». Главный герой картины — парень с синдромом Дауна. Но это не мешает ему быть выпускником вуза, преподавать и увлекаться искусством. Лента считается художественной, хотя ее с легкостью можно назвать документальным фильмом. Ведь главную роль в картине про единственного в Европе человека с синдромом Дауна, который получил высшее образование, играет действительно единственный европеец с синдромом Дауна и дипломом вуза — Пабло Пинеда.
После выхода ленты в прокат испанец мгновенно прославился на весь мир. Однако в его родном городе Малаге о нем уже давно ходили легенды. Мы в AdMe.ru посмотрели фильм и, вдохновившись личностью этого человека, решили рассказать о том, как на самом деле живет Пабло Пинеда.
Пабло родился 5 августа 1974 года. Он был 4-м ребенком в семье домохозяйки и директора театра. Мать, внимание которой отвлекали старшие браться, не сразу заметила, что младенец не такой, как остальные. Только через 3 месяца отец, понявший все с самого начала, отважился ей рассказать о диагнозе сына.
45 лет назад мир был другим, и история Пабло на этом могла бы и закончиться, но все повернулось иначе. Проплакав без остановки 3 дня, мать мальчика Мария Тереза решила, что генетическая особенность сына не должна влиять на его жизнь.
Родители не стали относиться к маленькому Пабло по-особенному: не нянчились, не помогали одеваться, учиться, находить друзей — они просто не стали отказываться от сына и дали ему столько любви и поддержки, сколько смогли. Возможно, именно это и определило его дальнейшую судьбу.
Отец Пабло, директор Театра Сервантеса, человек в высшей степени образованный, каждый день читал сыну книги, обучал его языкам, в том числе латыни, мать разговаривала с ним о современной жизни и обществе.
В итоге в 5 лет Пабло смог поступить в школу, удивив преподавателей острым умом и эрудицией. Он стал первым ребенком с синдромом Дауна в Испании, который пошел в обычную школу.
Именно в школе Пабло и узнал о том, что он не такой, как все: в 7 лет ему рассказал об этом учитель. В ответ на заявление о том, что у него синдром Дауна, мальчик лишь спросил: «Я глупый?», а услышав твердое «нет», решил не обращать внимания на свою особенность.
Синдром Дауна — это одна из форм генетической патологии, при которой у человека появляется всего одна лишняя хромосома, но именно она влияет на целый набор физиологических особенностей. Азиатский разрез глаз, длинный язык, небольшой рост, пониженный тонус мышц, толстые пальцы и возможные трудности в восприятии новой информации. И Пабло Пинеда смог все это превратить в свои достоинства.
Пониженный тонус мышц дает ему небывалую гибкость: к примеру, он может сесть в позу лотоса, даже не напрягаясь. Длинный язык — лишь повод усиленно заняться дикцией, а пальцы легко тренируются во время составления конспектов. Этим Пабло и занимался: по 6–7 часов в день он учился, осваивая новый материал. А чтобы сосредоточиться, включал громкую ритмичную музыку.
Своим примером Пабло вдохновил других, и теперь он первый, но не единственный. После того как он окончил школу, в Испании начали отдавать детей с синдромом Дауна в общеобразовательные классы, и сейчас 85 % таких ребят посещают обычную школу.
Спокойно, это всего лишь одна лишняя хромосома
Но широкую огласку история Пабло приобрела тогда, когда он поступил в вуз. Ученику с синдромом Дауна в жесткой студенческой среде пришлось несладко. Сверстники до 2-го курса игнорировали его, преподаватели относились к нему скептически. Целый год с новичком никто не хотел даже разговаривать, все боялись до него дотронуться.
Пабло чувствовал свое полное бессилие и в какой-то момент даже хотел бросить учебу. Но все же смог найти в себе силы остаться и решил, что чужое мнение никогда больше не будет на него влиять.
В итоге церемония вручения дипломов стала для испанца самым счастливым моментом в жизни. Документ об окончании высшего учебного заведения ему вручали под бурные овации. И студенты, и преподаватели стоя аплодировали Пабло, а его мама от волнения даже не смогла встать с кресла.
С этого момента Пабло становился все популярнее. Приставка «единственный» появилась не только в его школьном альбоме.Единственный в Европе среди людей с синдромом Дауна, с высшим образованием и сразу несколькими дипломами, в том числе по искусству и педагогической психологии, единственный преподаватель с синдромом Дауна и вот теперь еще единственный испанец с такой генетической патологией и главной ролью в полнометражном фильме.
В 2009 году после выхода в прокат фильма «Я тоже» о Пабло Пинеде, человеке и актере, узнал весь мир. Зрители и критики утирали слезы и восторженно аплодировали, а в списке важных наград Пабло (где до этого были школьный аттестат и диплом об окончании вуза) появилась «Серебряная раковина». Жюри кинофестиваля в Сан-Себастьяне присудило ему приз в номинации «Лучшая мужская роль».
Герой картины «Я тоже» практически списан с Пабло. И это касается не только учебы. История невозможной любви человека с синдромом Дауна и обычной девушки — это тоже история Пабло Пинеды.
Сложнее всего, признался Пабло, былов любовной сцене. Он не знал, что делать и решил: будь что будет. Пабло уверен, что девушки никогда не придут к родителям и не скажут: «Мама! Папа! Я влюбилась в человека с синдромом Дауна!» Они хотят стабильности, так что невысокому пухлому испанцу приходится сражаться за любовь. И пока он в этой битве проигрывает.
Но Пабло Пинеда не расстраивается. Говорит, что влюблялся сотни раз и не делает трагедии из очередного предложения остаться просто друзьями. Тем более что друзья — это то, о чем он когда-то больше всего мечтал.
Его часто узнают на улицах, и каждый день он ходит мимо площади своего имени: после возвращения из Сан-Себастьяна мэр Малаги вручил ему награду «Щит города» и переименовал сквер в его честь. В компании известных горожан он стоит рядом с Пабло Пикассо и Антонио Бандеросом: они тоже родились в Малаге. Так что поводов познакомиться с девушкой хоть отбавляй.
Пабло достаточно богат, чтобы сделать себе пластику, изменить лицо, убрав характерные черты человека с синдромом Дауна, но он не хочет этого делать — он нравится себе таким, какой он есть. И это чувство испанец старается привить всем, кто, как и он сам, отмечен лишней хромосомой.
Сегодня Пабло Пинеда все так же живет в родном городе Малаге. Преподает, много времени посвящает благотворительности, сотрудничает с фондом Adecco Foundation и организацией Lo que de verdad importa, проводит встречи с людьми с синдромом Дауна и помогает им поверить в свои силы и найти работу.
А со съемками в фильмах Пабло решил пока повременить. Ведь все это будут чужие истории, в то время как сам он хочет рассказать свою. О том, как пойти против природы, сломать стереотипы и немножко изменить мир к лучшему.
А с какими предубеждениями в своей жизни сталкивались вы?
Источник
В Германии они учатся, работают, занимаются спортом, сдают экзамены на водительские права, рисуют, играют в театре и пишут статьи для журнала под названием «Поцелуй в ухо».
«Иногда я чувствую себя инопланетянкой, хотя у меня — просто 47 хромосом вместо 46-ти. Я хочу, чтобы окружающие принимали меня такой, какая я есть, и не сторонились меня», — пишет в одной из своих статей Свенья Гислер (Svenja Giesler).
В Германии насчитывается примерно 50 тысяч людей с синдромом Дауна. Большинство из них учатся, работают, занимаются спортом, сдают экзамены на водительские права. Есть среди них и творческие люди, которые рисуют, играют в театре, поют в хоре, пишут стихи и публикуют авторские тексты. Например, в боннском журнале Ohrenkuss, что в переводе на русский — «Поцелуй в ухо». Об истории создания и необычном названии этого журнала, который издается в Германии уже 22 года, — чуть позже. А пока предлагаю вам вместе со мной познакомиться с некоторыми его авторами.
Видеоконференция редакции журнала Ohrenkuss
Из-за пандемии авторский коллектив журнала Ohrenkuss вынужден вместо привычных встреч в офисе редакции в Бонне общаться по видеосвязи. Такие видеоконференции проходят один раз в две недели. Сегодня в ней участвовали девять авторов, две ассистентки — Анна Ляйхтфус (Anne Leichtfuß) и Катарина Грабис (Katharina Grabis), а также главный редактор журнала Катя де Браганса (Katja de Braganca).
Участники редакционной видеоконференции
Я участвовал во многих видеоконференциях, но такой дисциплинированности и такта по отношению друг к другу, я еще не видел. Никто друг друга не перебивал, каждый передавал слово другому, называя конкретное имя. Дискуссия проходила живо и увлекательно. Я как гость и журналист мог задавать вопросы и получал на них ответы. С главным редактором и основателем журнала мне удалось потом переговорить отдельно.
Люди с 47 хромосомами могут писать и читать
В 1980-х Катя де Браганса училась на биологическом факультете Боннского университета, а позже в качестве молодого ученого работала в Институте гуманной генетики при университете, изучая особенности людей с синдромом Дауна. «В 80-х и даже в 90-х годах ученые исходили из того, что люди с синдромом Дауна не могут писать и читать. Мои коллеги консультировали и беременных женщин, у будущих детей которых был диагностирован синдром Дауна. Многие молодые матери после таких консультаций решались на аборты, потому что им говорили, чтобы их дети не будут уметь читать и писать», — вспоминает Катя.
Когда Катя работала над своей кандидатской диссертацией, она узнала, что люди с синдромом Дауна умеют писать и читать. Когда она сказала об этом профессору, тот лишь пожал плечами, дескать, наверное, у этих детей очень честолюбивые мамы. «Для меня было ясно, что эти дети — не исключение: либо можно научиться писать и читать, либо нельзя», — подчеркивает Катя. После защиты кандидатской диссертации она решила посвятить свою жизнь работе с людьми с синдромом Дауна.
Катя де Браганса с коллегой Ахимом Пристером (Achim Priester)
В 1997 году фонд Volkswagenstiftung объявил о том, что готов финансировать научные проекты. «Я начала работать над исследованием, чтобы выяснить, какую власть над людьми имеют устоявшиеся научные теории и как можно изменить ситуацию на примере людей с синдромом Дауна? Фонд согласился финансировать мой проект. Одной из задач было создание печатного издания, в котором будут публиковаться только люди с синдромом Дауна», — подчеркивает Катя.
«Нашим принципом с самого начала и до сегодняшнего дня было то, что мы не редактируем тексты, не исправляем грамматические ошибки, чтобы тексты были идентичными. Я давно заметила, что у людей с синдромом Дауна — особый стиль изложения, они могут коротко сформулировать суть идеи и нередко видят вещи с неожиданных ракурсов или перспектив», — утверждает главный редактор журнала Ohrenkus Катя де Браганса.
Почему «Поцелуй в ухо»?
За 22 года журнал выходил 44 раза — по два в год. Сегодня у журнала — около 200 авторов по всей Германии и в Швейцарии. Тираж достиг почти 3000 экземпляров, а стоимость годовой подписки составляет 23,60 евро. Он самоокупаемый и независимый. На его страницах нет рекламы: только тексты, фотографии авторов во время их работы и снимки по темам публикаций. У каждого номера — одна тема. Авторы уже писали о любви, семье, родителях, океане, спорте, моде, музыке, Украине, Монголии.
«Почему «Поцелуй в ухо»?» — задаю я вопрос на видеоконференции. Ответить взялся Михаэль Хегер (Michael Häger), который стоял у истоков создания журнала: «22 года назад наша команда собралась на первую редакционную конференцию в кафе. День был солнечным, у всех было хорошее настроение. Мне было так радостно от того, что у нас будет свой журнал, что я поцеловал нашего редактора Катю в ухо. Мои коллеги тут же вскрикнули: «Ohrenkuss, Ohrenkuss!» Так и родилось название журнала». Катя дополняет: «Смысл названия в том, что многое из того, что мы слышим, входит в одно ухо, а потом тут же выходит из другого. Но есть то, что остается в голове и в сердце. Вот это мы и называем «поцелуем в ухо».
Михаель Хёгер с коллегой. Они оба стояли у истоков создания журнала
Во время видеоконференции я узнал о том, что возраст авторов — от 17 до 60 лет, что живут они в разных городах. У кто-то — свое жилье, другие живут в коммунальных квартирах, общежитиях или с родителями. Большинство учатся и работают: в офисе, в типографии, на кухне, за барной стойкой, упаковщиками, в мастерских для людей с ограниченными возможностями здоровья. Писать для журнала — их хобби.
«Я пишу для журнала, потому что это делает меня счастливым. Я с удовольствием пишу тексты и делюсь тем, как живу, кого люблю, о чем мечтаю. Мне особенно нравятся мои тексты, которые я писал для выпуска журнала на темы «Любовь» и «Мой дом», — говорит 17- летний Давид Блезер (David Blaeser) из Золингена. Пия Хайм (Pia Heim) из Швейцарии на вопрос, почему она пишет для журнала, отвечает коротко: «Потому что для меня нет ничего лучшего!»
Пишет для журнала Ohrenkuss и гражданская активистка Натали Дедрё (Natalie Dedreux) из Кельна, которая прославилась на одной из предвыборных встреч с канцлером Германии Ангелой Меркель (Angela Merkel) своей фразой «Мы — не больные, мы — другие». В интервью DW она подчеркивает: «Редакция журнала стала для меня моим вторым домом, моей семьей. Я получаю огромное удовольствие, когда работаю над текстами и делюсь своими мыслями с коллегами и читателями».
Натали Дедрё ведет собственный блог nataliededreux.de, через который стремится донести до широкой общественности, что люди с синдромом Дауна тоже имеют свои права, в первую очередь — право на жизнь. Она призывает беременных женщин, которые узнали во время ранней диагностики, что у них может родиться ребенок с синдромом Дауна, не прерывать беременность, а дать этому человеку шанс.
Экземпляры журнала Ohrenkuss
Проект #notjustdown в Instagram
Два года назад Табеа Мевез (Tabea Mewes) из Билефельда начала вести свой блог в Instagram под названием #notjustdown. Про себя и про своего брата — парня с синдромом Дауна. Табеа так объясняет значение игры слов в названии своего блога: «Жизнь с синдромом Дауна — какая угодно, только не плохая, не down!» Она публикует свои тексты и фотографии своей семьи вместе с братом Марианом (Marian Mewes). Фотографии очень светлые и позитивные. Блог тут же завоевал популярность, набрав почти 29 тысяч фолловеров. Мало того, сестра с братом недавно открыли небольшой бизнес: начали выпускать и продавать футболки с рисунками Мариана! Мариан, по словам сестры Табеи, не любит говорить и писать, но зато он отлично рисует, любит музыку, моду и кино, свою семью и друзей.
Табеа и Мариан
Почему 30-летняя Табеа Мевез, научная сотрудница университета в Билефельде, решила вести блог в Instagram? «Мне было важно использовать социальные сети для того, чтобы дать возможность людям больше узнать об особенностях жизни моего брата и ему подобных. Несмотря на то, что многие друзья нашей семьи знакомы с Марианом и его жизнью, мало кто из них утруждает себя поискать публикации по этой теме в интернете, чтобы побольше узнать о людях с синдромом Дауна. Именно поэтому я и подумала: если гора не идет к Магомету, то Магомет пойдет к горе», — улыбается Табеа.
Семья Мариана всегда стремилась интегрировать его. Им было важно подготовить Мариана к самостоятельной жизни. «Если он не захочет или не сможет жить один, то всегда может рассчитывать на меня, своего брата или на наших родителей. Мы его любим и с удовольствием его поддержим, но нам важно, чтобы он научился самостоятельно принимать решения и заботиться о себе», — подчеркивает Табеа. По ее словам, Мариан сейчас пытается реализовать себя профессионально. Он прошел две практики: в детском саду в качестве ассистента воспитателя и в строительно-монтажной фирме. Пока он окончательно определиться не может, ему нравится разнообразие, ему необходимо постоянно расти и развиваться. Свое самовыражение он находит в рисовании и в моде, но, чтобы стать дизайнером, необходимо закончить вуз, подчеркивает Табеа.
Через блог Табеа вместе с братом хотят донести до окружающих, что люди с ограниченными возможностями здоровья (хоть Табеа и не любит эту формулировку!) вполне могут интересоваться модой, музыкой и кино, быть позитивными, вызывать интерес и симпатию. Своим примером, по словам Табеи, они стремятся интегрировать людей с синдромом Дауна в общество: чтобы они не оказались в параллельном мире, а то и на обочине жизни.
Источник
Недавний голландский студент Тейс Свинкелс, вдохновившись своей стажировкой в качестве учителя гимнастики для людей с особенностями умственного развития, решил открыть уникальный по концепции ресторан, в котором могли бы работать люди с синдромом Дауна и аутизмом. С тех пор прошло почти девять лет, и сегодня сеть ресторанов «Brownies&downieS» – одна из самых крупных в стране. Тейс Свинкелс создал успешную франчайзинговую сеть, в которой около 50 ресторанов работают в Нидерландах, один в Бельгии и еще один – в Южно-Африканской Республике.
Несмотря на то, что почти все рестораны сегодня работают по франшизе, «Brownies&downieS» позиционируют себя как одна большая семья, объединенная общей целью, одним интерьером и даже одинаковой кухней. Всех франчайзеров обучает правилам гостеприимства специальный тренер из головного офиса. Всего на сеть сегодня работают около 800 человек с инвалидностью, а Тейс Свинкелс теперь генеральный директор бренда. Корреспондент «МИР 24» посетила один из ресторанов «Brownies&downieS» в голландском городе Оссе и узнала, как строится работа такого необычного, но социально важного бизнеса.
По дороге в ресторан немного волнуюсь. Осс – это небольшой голландский город, где нечасто можно встретить иностранцев, а журналист из России – особая редкость. С помощью GPS нахожу адрес, несколько минут перевожу дух на улице, разглядываю вывеску заведения и думаю: есть ли там «обычный» управляющий, или все работники с особенностями развития? Стрелка часов отбивает половину первого. Захожу внутрь.
На входе меня встречает опрятный молодой человек – администратор. Как узнаю позже, у него – аутизм. Однако это не мешает ему знать, например, английский язык. Быстро объясняю, кто я и зачем пришла, к нам выходит худощавый смуглый молодой мужчина – хозяин ресторана Патрик Пассаж. Он немного удивлен и даже насторожен, но быстро соглашается на интервью, но только через два часа. Дело в том, что обед – коронная «фишка» заведения, поэтому с полудня и до трех часов дня очень много работы. Получив согласие на интервью, успеваю бросить взгляд на интерьеры: ресторан очень светлый, в приятных тонах, на стенах висит множество фотографий, клиентов тоже хватает.
«Я работал в первом франчайзинговом кафе 10 месяцев. В 2013 году решил сам открыть ресторан. Мне нравится помогать стране и тем, кто отличается от большинства. Людям с умственными особенностями сложно найти нормальную работу, хотя, на мой взгляд, они могут делать гораздо больше, чем кажется», – рассказывает хозяин ресторана Патрик Пассаж.
Обычно люди узнают о возможности устроиться на работу в «Brownies&downieS» самостоятельно, либо их информируют социальные фонды, которые тоже занимаются трудоустройством людей с синдромом Дауна и аутизмом. По словам Пассажа, какие-то специальные навыки для работы с ними в одном коллективе не нужны. Просто нужно быть очень терпеливым. В этом ресторане сейчас семь особенных сотрудников, трое из них страдают аутизмом, остальные – другими неврологическими заболеваниями.
«По всей сети работают сотрудники в возрасте от 20 до 50 лет, в нашем ресторане семь человек – от 20 до 30 лет. Пять из них здесь с самого открытия, двое пришли позже. Большинство людей работают четыре дня в неделю с 9:00 до 16:00. Мы стараемся, чтобы они выполняли всю возможную работу точно так же, как это происходит в традиционном бизнесе», – комментирует хозяин заведения.
Периодически к столику, где мы беседуем с Патриком, подходят официанты, чтобы предложить чай или кофе. Я смотрю на этих ребят и чувствую какой-то особенный позитив, который исходит от них. Видно, что им по душе то, чем они занимаются.
«В отличие от нас, люди с умственными особенностями работают только там, где им нравится. У них очень хорошая пенсия, поэтому, если им не нравится работа, они быстро уйдут», – поясняет он.
По этой причине все руководители ресторанов стараются сначала узнать историю потенциальных сотрудников: что ими движет, о чем они мечтают, как ощущают себя в обществе. Это помогает построить слаженную работу внутри коллектива.
«Я всегда прошу желающих работать у нас отправить мне письмо на электронную почту и рассказать свою историю. После этого зову человека на чашку кофе, чтобы поговорить и узнать друг друга», – добавляет ресторатор.
Интересно, а как ресторанам удается привлекать клиентов? Все дело в европейской толерантности и грамотной маркетинговой подаче? То, что у людей с инвалидностью в Нидерландах и правда много возможностей, собеседник «МИР 24» не отрицает. Но в то же время, оказывается, не все так радужно, и далеко не все члены общества с легкостью принимают граждан с синдромом Дауна или другими заболеваниями в свои ряды.
«Есть те, кто до сих пор думает, что люди с такими особенностями развития – странные или сумасшедшие. Но мы стараемся бороться с этим заблуждением с помощью прекрасного сервиса и вкусной еды. Люди приходят сюда в первый раз, смотрят, как все устроено, и их пренебрежение часто уходит. Количество посетителей варьируется изо дня в день. Сегодня может быть десять человек, а завтра пятьдесят. Большинство наших посетителей постоянные, мы находимся не в самом проходном месте», – поясняет он.
Ресторан постоянно работает над улучшением меню. Кстати, еще одна трудность, с которой сталкивается сеть – весьма нетипичный для страны сегмент. Обычно здесь пользуются популярностью заведения общепита, в которых подают ужин. А вот на обед голландцы ходят нечасто, всему виной старая традиция – обедать бутербродами или другими холодными закусками.
«У нас очень вкусная курица и сэндвичи. Каждый месяц появляются новые предложения. Но проблема с ланчами в том, что в Голландии нет большого выбора в обеденном меню. Люди всегда, например, хотят видеть карпаччо и сэндвичи. Мы не делаем завтраки, потому что открываемся в 9 утра, и здесь к этому времени уже все позавтракали. Обед для страны – явление тоже не самое распространенное. Если посмотреть меню, то видно, что обед в ресторане стоит почти столько же, сколько ужин», – замечает Патрик.
Сеть ресторанов и правда гордится своим сервисом и едой. Есть фирменные продукты, которые производят внутри компании по специальным рецептам. Например, свежеиспеченный хлеб, кондитерские изделия, майонез и даже пиво. Кстати, никаких послаблений для социальных предпринимателей от правительства Нидерландов нет.
«Неважно, каким бизнесом ты занимаешься, в любом случае у тебя много разных проблем. Иногда всем этим очень сложно заниматься, но это также весело и приносит удовольствие. Я считаю, что не ошибся с выбором», – заключает Патрик Пассаж.
Фото: Екатерина Дегтерева, МТРК «Мир»
Источник