Люди с синдромом дауна в церкви
Продюсер и режиссер Александр Семин и его жена актриса Эвелина Бледанс — родители ребенка с синдромом Дауна. С рождения своего сына Семена они дают интервью СМИ, рассказывают о проблемах особых детей. 28 ноября в журнале «Большой город» вышла статья Семина «9 способов изменить отношение к особым детям«, в которой автор утверждает, что особым детям и их родителям помогают отдельные православные священники, а сама Русская Православная Церковь бездействует. Правмир попросил прокомментировать это заявление нескольких представителей Церкви, не понаслышке знакомых с социальным служением.
Задача Церкви – оказывать духовную помощь детям и родителям
Священник Константин Сопельников, настоятель храма Живоначальной Троицы в Чертанове
Организация помощи людям с определенными проблемами все-таки является задачей не Церкви, а государства. Никто же не обвиняет Церковь в том, что она не открывает, например, центров сосудистой хирургии!
Реабилитацией детей с синдромом Дауна должны заниматься профессионалы – врачи, психологи, коррекционные педагоги.
Задача Церкви – оказывать больным людям духовную помощь, этим Церковь очень успешно занимается, и от этого ни в коем случае не отказывается. Церковь занимается духовной реабилитацией не только детей, но их родителей.
Почему Церковь не создает центры помощи подобные «Даунсайд-Ап»? Для этого нужны специалисты, помещение, немалые средства. А у нас «жатвы много – делателей мало». Если в Церкви появляется специалист-профессионал, готовый что-то делать, то вокруг него организуется какое-то подразделение социального служения. Например, служба помощи инвалидам в Марфо-Мариинской обители
Представители Православной Церкви готовы к сотрудничеству, они не только помогают семьи, но и посещают интернаты, реабилитационные центры и другие места, где лечат и учат детей с различными нарушениями. Для детей с синдромом Дауна, аутизмом и другими непростыми диагнозами в Москве существуют так называемые лекотеки, их около 70, такое учреждение есть в каждом районе. Все они окормляются Православной Церковью. Лично я, как священник, посещаю два таких учреждения на Автозаводской и в Чертаново. Недавно начал проводить регулярные встречи с родителями. Мы вместе пьем чай, смотрим тематические фильмы, проводим беседы на разные темы, и я вижу, что для родителей такое общение очень важно.
Церковь – это все мы
Священник Петр Коломейцев, клирик храма Космы и Дамиана в Шубине
В Церкви постоянно происходит социальная работа с детьми и взрослыми, страдающими самыми разными заболеваниями и обучение специалистов для помощи этим людям. Подробная информация об этом есть на сайте Диакония.ru.
В Патриархии существует отдел по церковной благотворительности и социальному служению, возглавляемый владыкой Пантелеимоном (Шатовым), при нем много лет работает портал Милосердие.ru. Родители особых детей через него обращаются за помощью и получают ее.
Недавно мы провели совместно с институтом коррекционной педагогики Российской академии образования школу для клириков и мирян, которые хотят заниматься с детьми-инвалидами. Там выступали родители, специалисты и те, кто уже на своем приходе организовал такую работу. Все видеоматериалы этой школы доступны на сайте Спас-ТВ.
Несколько лет подряд на Рождественских чтениях люди обмениваются опытом организации приходской работы с инакоодаренными детьми, специальный вебинар на эту тему можно найти на сайте «Диакония.ru».
Формы работы используются самые разные, существует лагерь «Давыдово», в котором священник Владимир Климзо силами своего прихода и московских специалистов занимается с детьми. И такой лагерь не один.
Скоро будет издан учебник о работе с особыми детьми для семинаристов. Мне приходилось выступать с докладами на эту тему в Белгородской, Санкт-Петербургской семинарии, в Казани.
Ресурсов, которые предполагает автор статьи, у Церкви нет. Ее ресурсом являемся все мы: что мы сделаем, то в Церкви и будет.
Церковь делает очень много
Тарас Красовский, председатель Совета Московской областной благотворительной общественной организации инвалидов с детства «Такие же, как вы»
Для нашей семьи путь к Церкви сократила наша дочь Ксения, у нее синдром Дауна. Сейчас Ксюше 21 год. Я думаю, что рано или поздно мы бы пришли в Церковь и и сами, но наше воцерковление началось именно с появления на свет младшей дочери.
Прежде, чем обвинять Церковь, критикам стоило бы посмотреть, что там вообще происходит. Социальная деятельность – одно из направлений жизни Церкви, и в нем ни коим образом не игнорируются дети с проблемами, в том числе дети с синдромом Дауна. Церковь в России сегодня и так делает многое из того, что в других странах делает государство.
Чтобы убедиться в этом, можно посмотреть базу данных по социальному служению русской Православной Церкви (https://www.miloserdie.ru/social/), которая постоянно пополняется новой информацией. Все указанные в ней подразделения действительно работают.
Больные, бездомные, старики, заключенные, инвалиды, воспитанники интернатов и коррекционных школ – подопечные Церкви. И людей с синдромом Дауна среди них немало.
В Социальной концепции русской Православной Церкви сказано, что социальная работа – дело активных мирян, а Церковь должна их в этом духовно поддерживать. Людей с синдромом Дауна причащают совершенно так же, как любых воцерковленных христиан, и ничто не мешает родителям участвовать в жизни Церкви вместе со своими детьми.
По нашему опыту могу сказать, что рождение ребенка с синдромом Дауна быстро ставит мозги на место и является лекарством от гордыни. Мы с женой были по жизни отличниками и перфекционистами. А потом родилась Ксюша.
Конечно, когда появляется такой ребенок, можно поднять его на флаг и идти с этим флагом по жизни. Я не отрицаю такой путь, просто знаю, что он – тупиковый. По моему опыту лучшее, что можно сделать – немного подвинуться, чтобы дать ребенку место, переосмыслив свои возможности и взгляды, начать с ребенком заниматься, развивать его. Искать виноватых – не нужно. Причина распада семей с проблемными детьми зачастую именно в поиске виноватых. Вопрос «За что это нам?» – неправильный. Правильный: «Для чего?». Иногда на то, чтобы на него ответить, уходит вся жизнь. Рождение необычного ребенка очень способствует поиску ответов на вечные вопросы.
Наша семья уже 12 лет занимается помощью детям с синдромом Дауна на профессиональной основе. Организация «Такие же, как вы» работает с мотивированными родителями, которые пытаются что-то сделать для своих детей. Такие родительские объединения – одно из звеньев гражданского общества. Ведь гражданское общество не рождается по указке сверху, его создание, как любой эволюционный процесс, происходит непросто и требует времени. А дел в нашей стране для всех хватит, и для социальной деятельности Церкви и для «Даунсайд-Ап» и для родительских самоорганизующихся сообществ.
Читайте также:
Давыдово: История про священника и детей с синдромом Дауна
Несколько мифов о синдроме Дауна
Младенец Симеон
Источник
#1
Мир всем, дорогие форумчане!
Давно собиралась задать этот вопрос, но как-то не было времени. А сегодня все-таки созрела.
В нашем приходе есть молодая мама и ее сын с синдромом Дауна. Мальчик достаточно беспокойный (ему лет 5 наверное), много плачет в храме.
Они приходят обычно во время Херувимской песни или чуть позднее к Причастию. В общем прихожан беспокоит этот шум и плач, но все молчат и терпят как и полагается Дело не в этом.
Просто на фоне их пребывания в храме у меня всегда возникает вопрос об отношении Церкви к таким людям (даунам), нуждаются ли они в Таинствах, ведь они все равно ничего не понимают и не осознают. И есть ли что-то у святых Отцов что-нибудь по этому вопросу? Спасибо.
#2
Мир всем, дорогие форумчане!
Давно собиралась задать этот вопрос, но как-то не было времени. А сегодня все-таки созрела.
В нашем приходе есть молодая мама и ее сын с синдромом Дауна. Мальчик достаточно беспокойный (ему лет 5 наверное), много плачет в храме.
Они приходят обычно во время Херувимской песни или чуть позднее к Причастию. В общем прихожан беспокоит этот шум и плач, но все молчат и терпят как и полагается Дело не в этом.
Просто на фоне их пребывания в храме у меня всегда возникает вопрос об отношении Церкви к таким людям (даунам), нуждаются ли они в Таинствах, ведь они все равно ничего не понимают и не осознают. И есть ли что-то у святых Отцов что-нибудь по этому вопросу? Спасибо.
Мир Вам, Нина Николаевна!
Вот мнение Русской Православной Церкви
Основы социальной концепции Русской Православной Церкви
ХI.5. Церковь рассматривает психические заболевания как одно из проявлений общей греховной поврежденности человеческой природы. Выделяя в личностной структуре духовный, душевный и телесный уровни ее организации, святые отцы различали болезни, развившиеся «от естества», и недуги, вызванные бесовским воздействием либо ставшие следствиями поработивших человека страстей. В соответствии с этим различением представляется одинаково неоправданным как сведение всех психических заболеваний к проявлениям одержимости, что влечет за собой необоснованное совершение чина изгнания злых духов, так и попытка лечения любых духовных расстройств исключительно клиническими методами. В области психотерапии оказывается наиболее плодотворным сочетание пастырской и врачебной помощи душевнобольным при надлежащем разграничении сфер компетенции врача и священника.
Психическое заболевание не умаляет достоинства человека. Церковь свидетельствует, что и душевнобольной является носителем образа Божия, оставаясь нашим собратом, нуждающимся в сострадании и помощи. Нравственно недопустимы психотерапевтические подходы, основанные на подавлении личности больного и унижении его достоинства. Оккультные методики воздействия на психику, иногда маскирующиеся под научную психотерапию, категорически неприемлемы для Православия. В особых случаях лечение душевнобольных по необходимости требует применения как изоляции, так и иных форм принуждения. Однако при выборе форм медицинского вмешательства следует исходить из принципа наименьшего ограничения свободы пациента.
#3
Также известны случаи ослабления болезни (в основном психич. заболевания) у таких детишек, после постоянных посещений литургий и вообще правословной церкви. Когда-то давно я читала, что в одной семье девочка с синдормом дауна просветлилась умом, после воцерковления, родители начали ее водить с двух лет примерно. Это сказалось и на внешности ребенка, характерные черты лица также претерпели изменения, и были уже не так ярко выражены. Дитё пошло в первый класс в обычную(!) школу, а не в спец для умственно отсталых… По вере родителей милосердный Господь явил чудо!!!
А теперь представьте,какое это горе (синдром дауна) для родителей такого ребенка! Они водят его туда в вере и надежде… Терпите, а в идеале было бы прекрасно если бы каждый прихожанин с благословления батюшки, в определенное время помолился бы за дитё. Так сказать все вместе, всем миром… Поговорите с батюшкой, внесите такое предложение. Много может сделать молитва христианина. Помоги вам всем Господь и терпением и милосердием.
#4
нуждаются ли они в Таинствах, ведь они все равно ничего не понимают и не осознают.
В таинствах они безусловно нуждаются. Для благодати нет преград и не обязательно нужен ясный ум. Может(а мое мнение, что скорее всего так и есть у благочестивых родителей), души этих детишек ближе к Богу, чем у разумных.
#5
Валерий согласна с Вами на сто процентов!
#6
Спасибо всем за быстрые отзывы. Я примерно так же и думала.
А еще нет-нет да и мелькнет мысль: кто несет наказание или наоборот(не могу нужного слова подобрать) мать или дитя? Хотя это одному Богу ведомо.
А отец их сразу бросил, как только такой ребенок родился.
#7
Спасибо всем за быстрые отзывы. Я примерно так же и думала.
А еще нет-нет да и мелькнет мысль: кто несет наказание или наоборот(не могу нужного слова подобрать) мать или дитя? Хотя это одному Богу ведомо.А отец их сразу бросил, как только такой ребенок родился.
Слава Богу! У меня есть противоположный пример — девочка просто чудо — Машенька ей 5 лет, родители ее очень любят. И они втроем!
А по поводу участия таких особенных людей в Таинствах Церкви — в одном храме есть прихожанка с таким синдромом, трудно сказать сколько ей лет, но больше 18 лет. Она на исповедь подходила и к Причастию была допущена. Я на нее смотрела и любовалась — такая красивая, сквозь черты ее лица ярко проступало такое качество как смирение.
Поэтому мы здоровые люди насколько здоровы?
#8
Дорогая Нина Николаевна, если знаете сообщите имя ребеночка пожалуйста, буду Вам очень благодарна.
#9
Спасибо всем за быстрые отзывы. Я примерно так же и думала.
А еще нет-нет да и мелькнет мысль: кто несет наказание или наоборот(не могу нужного слова подобрать) мать или дитя? Хотя это одному Богу ведомо.А отец их сразу бросил, как только такой ребенок родился.
Я думаю, что никто не несет наказания — Господу нужны эти души, а мать может быть никогда не обратила бы взор свой на Господа и Церковь Его, будь у нее здоровый ребенок или вообще нет детей…
Увидев слепого, ученики спросили Христа — за что Бог наказал родителей этого несчастного. Иисус ответил — ни за что Бог не наказывал, но послал этим людям сына слепого, чтобы на нем явилась слава Божия. И в тот миг исцелил Он слепого(от рождения). Это Евангелие, точно не помню от какого Апостола. Не цитата, но думаю близко к тексту, я на память. Извините если что, дорогие братья и сестры…
#10
Мальчика зовут Никита, а маму Елена!
#11
А глухонемые или слепые, если они крещены, могут участвовать в Таинстве Причастия?
#12
А глухонемые или слепые, если они крещены, могут участвовать в Таинстве Причастия?
Да, есть такой опыт, например в нашей Мурманской и Мончегорской Епархии»
07-06-2008,
8 мая в храме Спаса на водах впервые состоится Вечернее богослужение с полиелеем с сурдопереводом. Начало вечерней службы в 18.00. На следующий день, 9 июня состоится Божественная Литургия с сурдопереводом. Начало в 9.00. Богослужения совершит иерей Максим Костылев, который окормляет Общество глухих.
Несмотря на то, что наступил отпускной период и многие уехали, инвалиды из Общества глухих обратились к о. Максиму с просьбой провести богослужения с сурдопереводом. По словам иерея Максима, даже для нескольких человек, которые желают помолиться соборно, исповедаться и причаститься, стоит совершать богослужения.
Это будет уже третья Литургия с сурдопереводом в Мурманской и Мончегорской епархии. Первая состоялась 25 февраля, в день Иверской иконы Божией Матери. Пока подобные богослужения совершаются только в храме Спаса на водах.https://www.murmanspas.ru/index.php?church=1&p=news&newsid=382&high=%E1%EE%E3%EE%F1%EB%F3%E6%E5%ED%E8%FF%20%F1%20%F1%F3%F0%E4%EE%EF%E5%F0%E5%E2%EE%E4
#13
Опыт устроения литургической жизни глухих и слепых хорошо освещен в этой статье: https://www.orthedu.ru/1158-10.html
Обратите внимание на фотографии начала ХХ века, эти фотографии сделаны в РАЗНЫХ городах Российской империи.
Источник
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окутана мифами и предрассудками. Многие убеждены, что синдром Дауна — это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда не появятся у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей…
Подобные мифы можно перечислять долго. Но нужно ли? Ведь, как и все домыслы, они возникают лишь от недостатка информации.
Факты
Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.
Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая, актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров, художником, как Реймонд Ху или помощником педагога, как Мария Нефедова. Или просто чьим-то — и вашим тоже — ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.
Вчера и сегодня
К сожалению, об этом знают далеко не все. Поэтому и сегодня в Москве чуть ли не от каждого второго ребёнка с синдромом Дауна родители отказываются при рождении. В других городах процент отказов колеблется от 20 до 80. А ещё 15-16 лет назад в родную семью попадало всего лишь пять процентов таких детей!.. Вот откуда взялся ещё один популярный миф: в России людей с синдромом Дауна намного меньше, чем в других странах. Ведь их не видно! Ни на улицах, ни в транспорте, ни в кафе, ни в офисах. В то время, как за границей человек с особенностями здоровья легко может оказаться вашим почтальоном, официантом, администратором в гостинице, одноклассником ребёнка или коллегой по офису. У нас же долгие годы люди с синдромом Дауна практически не имели возможности выйти из системы: роддом — больница — специализированный дом ребёнка — специализированный детский дом — специализированное учреждение для взрослых.
Впрочем, до последнего доживали немногие. Ведь сиротская система губит даже самых крепких и здоровых. Что уж говорить о малышах со сниженным иммунитетом и особенностями развития…
Те же единицы, которые попадали в семью, всё равно оказывались в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо…
Что изменилось сегодня? Многое: появились детские сады и школы, готовые принимать детей с синдромом Дауна — как коррекционные, так и обычные, инклюзивные. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов — врачей, педагогов, психологов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна. И главное, появился российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», уже 16 лет продвигающий эти перемены. Да, изменилось многое. Но не всё. Ведь по-прежнему в роддомах порой звучит: «У ребёнка синдром Дауна. Пишите отказ — ещё здорового родите». Хотя и здесь происходят перемены: прошлой осенью Ольга Голодец дала поручение Минздраву обратить внимание на такие случаи и порекомендовала врачам перестать советовать родителям отказываться от детей по состоянию здоровья. По-прежнему люди бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача. По-прежнему мифы зачастую заменяют факты. По-прежнему случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России очень редки… Но и в других странах отношение к людям с особыми потребностями поменялось не за один день. Просто случилось это на несколько десятилетий раньше, чем у нас.
Сделать шаг
Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав её, вы уже не рассмеётесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете ещё более важные шаги — о них в конце статьи.
Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И — тишина.
«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», — вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.
«Но вы не расстраивайтесь, — бодро добавил врач. — Ведь бывают же бракованные игрушки — их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.
Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая — других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка — с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке…
Она уже знала, что это — Даша. Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька — самая любимая, самая счастливая…
Фото: Из личного архива Анастасии
Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные… Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой — и умрёт». Через неделю пришло подтверждение — у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи — коляску, кроватку, первые крохотные одежки… А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй. Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон». Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.
Фото: Из личного архива Анастасии
Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой… Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно — только бы не думать…». Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей — и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала — её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому — персонала на всех не хватало… Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить…».
Синдром любви
Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти — без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!». Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать — да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша — у своей.
Фото: Из личного архива Анастасии
Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!». За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась… А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» — спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть…». Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка». Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это — отказ от Даши и развод — как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.
Фото: Из личного архива Анастасии
Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили…». Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия — и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей — и маленьких, и подросших — и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь — и поняли, что мы не одни».
Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику — по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.
Фото: Из личного архива Анастасии
По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.
Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске — молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.
Фото: Из личного архива Анастасии
А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз — обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню…
Фото: Из личного архива Анастасии
Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас — что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».
Как помочь особым людям?
Несколько способов сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей — обычной:
— подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития>>
— надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых ещё называют «солнечными» — и рассказать об этом дне окружающим.
— прикрепить к своей «аватарке» в социальных сетях солнышко — здесь это можно сделать быстро и совершенно бесплатно>>
— улыбнуться особому человеку.
Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.
Спасибо вам!
Материал впервые опубликован 21 марта 2013
Источник