Люди с синдромом дауна в америке
https://www.down-syndrome.org
В США ежегодно рождается около 6000 детей с СД (везде фигурирует именно эта цифра). В трех штатах США – Огайо, Индиане и Северной Дакоте – законодательно запрещено отправлять на аборт из-зa cиндpoмa Дaунa у peбeнкa. Если такое случится, врачу пpeдъявят угoлoвныe oбвинeния и лишaт лицeнзии нa пpaктику. Бepeмeнным oбвинeния пpeдъявлять нe будут, тoлькo мeдикaм.
Считается, что единственный фактор, который может влиять на вероятность рождения ребенка с СД, — это возраст матери.
https://www.down-syndrome.org
Выпускается большое количество брошюр, в которых объясняются популярные заблуждения: что дети не «страдают», не «болеют» синдромом Дауна, что правильно говорить «человек с синдромом Дауна, а не человек-даун», что нет зависимости от расы, соц.положения и так далее. Можно предположить, что отношение там также является полярным, как и у нас: если посмотреть Ютуб с роликами детей с синдромом Дауна, то комментарии будут как позитивными, так и негативными.
При развитии детей с синдромом Дауна в США руководствуются политикой раннего вмешательства. Ребенок имеет право посещать специализированные центры бесплатно, также по Закону об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) детям должно быть обеспечены «бесплатное соответствующее образование в наименее ограничительной среде» и индивидуальная программа обучения (IEP). В соответствии с потребностями и возможностями ребенок может посещать специализированную или общеобразовательную школу (по специальной программе).
Источник https://www.down-syndrome.org/
В каждой специализированной организации или ассоциации есть статьи о синдроме Дауна в контексте специализации (офтальмология, генетика, эндокринология). Все очень уважительно.
Продолжительность жизни – около 60 лет, и врачи постоянно напоминают о высоком риске развития болезни Альцгеймера у людей с синдромом Дауна.
Источник https://www.down-syndrome.org/
С 1970 года запрещено помещать детей с синдромом Дауна в специализированные детские дома закрытого типа. Семьи, готовые отдать ребенка на усыновление, связываются с организациями, которые подыскивают семью для ребенка. Принимающая семья должна пройти сложную подготовительную работу, в том числе заплатить взнос до 20 тыс.долларов.
Есть информация, что очередь на усыновление ребенка с синдромом Дауна составляет около 200 человек, но это сведения относятся к 2008 году.
Источник https://www.down-syndrome.org/
Про приемное родительство
В США есть практика международного усыновления. Есть специальные программы по усыновлению детей из Китая, Индии, Эфиопии, Гаити, Киргизстана. Есть организации, которые занимаются только детьми с СД, например, Reecesrainbow. Организации волонтерские, религиозного основания, но занимаются всеми случаями вне зависимости от вероисповедания.
Про занятость взрослых с синдромом Дауна
В США существуют 3 типа занятости людей с синдромом Дауна:
- Competitive (конкуретная) — человек с СД устраивается на работу, сначала его сопровождает куратор, но постепенно поддержка уменьшается, впоследствии работа осуществляется самостоятельно.
- Supported (с поддержкой) также подразумевает сопровождающего, но на постоянной основе.
- Sheltered (закрытая). Закрытая занятость предполагает несложный труд в закрытом помещении, такой как сборка, упаковка. Люди с СД и другой инвалидностью оказываются изолированы, но все-таки осуществляют трудовую деятельность.
Также есть программы волонтерства. Они помогают получить новые профессиональные навыки в какой-то определенной организации, если очередь для получения навыков по программам обучения очень велика. Это может быть местная библиотека, фургон с фастфудом.
По данным 2015 года, трудоустроены были около 20% взрослых с СД. Многие трудоустраиваются по знакомству – с помощью родных и друзей. Опять же, ситуация как со средней температурой по больнице: есть работодатели, не готовые брать на работу людей с синдромом Дауна, другие наоборот- берут охотно.
Источник https://library.down-syndrome.org
В США есть много организаций по трудовым правам людей с инвалидностью (в США по каждому поводу есть какая-нибудь организация), они помогают с обучением и трудоустройством, выпускают брошюры для работодателей. Проблем тоже много, но тенденция положительная. Организация Globaldownsyndrome в одной из статей сообщает, что некоторые работодатели сообщили о более высоком уровне удовлетворенности среди ВСЕХ работников, когда у них есть сотрудники с синдромом Дауна.
Еще статьи про США:
Гончарное дело Кристиана https://zen.yandex.ru/media/id/5d400422c0dcf200ad8ff8ea/goncharnoe-delo-kristiana-5d564c7dddfef6b4190448c4
Новый уровень клинических исследований- осознанное участие людей с умственной отсталостью https://zen.yandex.ru/media/id/5d400422c0dcf200ad8ff8ea/novyi-uroven-klinicheskih-issledovanii-osoznannoe-uchastie-liudei-s-umstvennoi-otstalostiu-5d528124d7859b00aeecf527
Источник
Темы накапливаются, а я не успеваю. Сегодня был очень насыщенный день, я обязательно должна его описать, потому что завтра будет новый. Но сперва несколько слов отдельно.
В нашей теме Америка представляется раем — учатся все вместе, работают, художников и артистов полно. Но однажды мне написали под каким-то постом, сейчас уже не найти, что я преувеличиваю, не так уж там и хорошо. Писала женщина, которая там живет, и я не могла ничего ответить.
Но вот на днях пришел комментарий, тоже от женщины из Америки, который я хочу, чтобы не затерялся, вынести в пост:
«Итак, жизнь людей с синдромом ( и с другими особыми потребностями). Как я её вижу в стране. А я её вижу в своей повседневности. Начну с того, что люди с особыми потребностями ( и синдромом) здесь воспринимаются нормально!!! В том замечательном смысле, что никто их не рассматривает, не тыкает в них пальцем , не шарахается от них. Думаю, это заслуга государственных программ,согласно которым все дети, наравне, учатся в одних учебных заведениях. В каждом классе государственных школ ( про частные школы не знаю) есть обязательное количество деток с особыми нуждами (дцп, формы аутизма, синдром и т.п). Деток с нуждами ( в инвалидных креслах, с палочками) привозит утром школьный автобус к отдельному входу. В конце дня их, опять же, вывозят через этот же вход к автобусу на 15 мин. раньше, чем выходят другие ученики. К особо «сложным» детям приставлены соц. работники на весь день. С младшей дочей в сад ходит такой мальчик. Соц. работник не отходит от него весь день, но мальчик, при этом, находится в обычной группе обычного сада и равноценно, по мере своих возможностей, участвует в жизни группы. В 4-м классе дети пишут эсссе на тему » как мы можем улучшить жизнь детей с особыми потребностями». Думаю, что это — специальная программа, расчитанная ещё и на то, что обычные дети, ежедневно общаясь в школе по 7 часов с необычными детками, могут лучше найти какие-то интересные решения, улучшения, усовершенствования. Такой себе «взгляд на проблему изнутри». Мне , как маме, было очень гордостно, когда эссе моей дочери на эту тему оказалось лучшим и провисело на стене почёта до конца учебного года.
Вы как-то задавали вопрос на тему того, действительно ли Вася мог бы полноценно работать, живя здесь. Абсолютно уверена в этом. Из самых свежих примеров ( «знаков»): знаю спортклуб , в котором человек с синдромом складывает чистые полотенца. Абсолютно официальная работа. Совершенно располагающая улыбчивая мордаха не даёт никому пройти мимо, не поинтересовавшись, как дела, и не отбить «пять» (ладошка об ладошку). Мамочки с маленькими детьми не шарахаются от того, что работник пытается дотронуться до ребёночка, потрогать его игрушки (ботинки и т.д).
Буквально на днях в комиссионном магазине искала раму для картины и наткнулась на такой вот замечательный стенд, в самом центре магазина. Что-то типа «работник месяца» ( «наша гордость)».
Мне прислали это фото, я порадовалась, но не знаю, можно ли выставлять, на всякий случай не буду. Но факт! В фильме, который мы недавно смотрели, герой переживал, что хозяин не признает его лучшим работником. Оказывается, все-таки признают, если человек хорошо работает, нет такого предубеждения!
Кроме фото, автор коммента прислала и видео с баскетболистом с синдромом, где все рады за него.
Видео из интернета, так что тут я ничьих прав не нарушу, я думаю.
Ну и привет от моего Васи: вчера он со мной не ездил, зато нарисовал в мое отсутствие еще птичек: дятла, который у него дядел, воробья, кукушку и выпь:
Вне зависимости от качества (мое собственное недалеко ушло) мне нравится, что сам захотел продолжить.
Источник
В Нью-Йорке вручили награду «Предприниматель года» 23-летнему Джону Кронину — соучредителю John’s Crazy Socks. Он стал первым бизнесменом с синдромом Дауна, который получил эту премию.
Джон вместе с отцом создал компанию, которая продает необычные носки, и занимает в ней должность «главного специалиста по счастью».
Пурпурные носки с сердечками
В Нью-Йорке на небольшом складе в Лонг-Айленде на полках стоят контейнеры с яркими носками. На каждой паре — яркий и необычный принт. На одних — авокадо, на других — лицо премьер-министра Канады Джастина Трюдо, на третьих — картина «Звездная ночь» Ван Гога, на четвертых — ленивцы…
Это многомиллионный бизнес Джона Кронина. Ему всего 22 года, и у него синдром Дауна. Это значит, что в его клетках есть дополнительная хромосома. Это вызывает ряд особенностей, в том числе более медленное развитие. Но люди с синдромом Дауна могут добиться того же, что их сверстники.
Компания John’s Crazy Socks родилась осенью 2016 года. В этот год ее основатель заканчивал школу и размышлял, чем займется после учебы. Вариантов было немного.
— Для людей с ограниченными возможностями доступны не все программы профессионального обучения, — рассказывает Марк Кронин, отец Джона. — Приходилось ждать своей очереди. Немногие работодатели предлагают работу таким людям, как Джон. Мы обсуждали с сыном, чем бы он хотел заняться после выпускного, и искали для него дело. Но ему ничего не нравилось. Что ты хотел сделать? — обращается он к Джону.
— Я хотел строить бизнес вместе с моим отцом, потому что я очень люблю его, — отвечает юноша.
Творческий дуэт отца и сына казался вдохновляющим. Сначала Марк и Джон хотели открыть кафе на колесах. Они вместе смотрели фильм «Шеф-повар», где и почерпнули эту идею. Но ни один из них не умел готовить. Мозговой штурм продолжался.
И тут отец и сын вспомнили о давней традиции — 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, люди надевают носки с забавными рисунками и цветами в знак солидарности с «солнечными» людьми. Марк вспоминает, что они искали носки, посвященные этому празднику. Но их не было.
— Я хотел создать такие носки, — говорит Джон.
Джон набросал на бумаге первый эскиз: пурпурные носки с сердечками и датой «3-21» — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Она символизирует трипликацию 21-й хромосомы.
2000 моделей для всей Америки
— Джон всю свою жизнь носит забавные носки. Это было его увлечение, — говорит 60-летний Марк. — Он обожал разноцветные, безумные модели. Мы ездили по всему городу, выискивая их. Один из его старших братьев сказал мне однажды: «Как Джон может ходить в них в школу…»
— Но он же не полиция моды, — смеется Джон.
— Да, а у Джона всегда было чувство стиля, — соглашается Марк.
В 2016-м Марк и сам искал работу. Он недавно закрыл юридическую фирму и думал о новом деле.
— Когда Джон сказал мне, что мы должны продавать носки, я понял — надо попробовать. Идея показалась мне интересной, — вспоминает Марк. — И мы сразу же воплотили ее в жизнь. Без бизнес-плана, исследований… Мы не знали, как люди примут наш проект.
Сначала они работали только вдвоем. Выбрали несколько моделей носков и постепенно увеличивали ассортимент. Кронины зарегистрировались в своем штате, открыли банковский счет. Единственной их рекламой стала страница в Facebook. Там они опубликовали видеоролики, в которых Джон рассказывал о любимых носках. По словам Марка, первоначальные инвестиции в бизнес составили пару тысяч долларов.
Интернет-магазин John’s Crazy Socks начал работу в декабре 2016 года. Не обошлось без неприятностей. Марк и Джон хотели открыть интернет-магазин в 10 утра, но сайт рухнул. Восстановить его работу удалось только к 15 часам. Несмотря на задержку, клиенты остались довольны. В первый день Марк и его сын получили 42 заказа, большинство — из соседнего Хантингтона. Джон в то время учился в местной школе.
Вместо того, чтобы просто отправить носки почтой, Джон придумал кое-что еще. Именно эта идея приведет компанию к успеху.
— Я решил, что носки надо отвезти прямо домой. И кое-что добавил в посылку, — рассказывает он.
Каждый заказ Джон аккуратно завернул в папиросную бумагу и упаковал в красную коробку с благодарственной запиской и конфетой. Затем он лично доставил их своим первым клиентам в Лонг-Айленде.
— Я поднимаюсь на крыльцо, стучу в дверь, и меня встречает вся семья, — вспоминает Джон. — Они так радовались мне. Мы даже фотографировались вместе.
Что было дальше? О John’s Crazy Socks заговорили все.
Энтузиазм Джона и его необыкновенный подход к обслуживанию не остались незамеченными. Компания John’s Crazy Socks предлагала носки в 31 различных вариантах, от 5 до 12 долларов за пару.
В социальных сетях набирали популярность видеоролики и фотографии с посылками от Джона, и продажи росли. В первый месяц были отправлены 452 заказа на сумму около 13 000 долларов.
— В первые выходные мы продали так много носков, что у нас их почти не осталось. Я проехал по магазинам и скупил все рождественские носки, чтобы у нас было хотя бы что-то на продажу, — вспоминает Марк.
Сегодня John’s Crazy Socks продает более 2000 моделей носков от 20 различных поставщиков. По словам Марка, носки, которые создает сам Джон, продаются лучше всего. Два доллара с каждой их продажи идут в благотворительные фонды. Компания жертвует 5% своего дохода Специальной Олимпиаде.
Работа для особенных людей
John’s Crazy Socks — это социальное предприятие. Здесь работают люди с аутизмом, синдромом Дауна и другими особенностями. Марк Кронин говорит, что образование и медицина стали доступны для людей с ограниченными возможностями здоровья. Но с работой по-прежнему ситуация сложная.
Сегодня только 40% взрослых людей с инвалидностью в возрасте от 24 до 54 лет трудоустроены. И это вызывает опасения.
Дело не только в финансовых трудностях. Исследования показали, что профессиональная занятость повышает самооценку и помогает сохранить чувство собственного достоинства.
Марк рассказывает, что у друга Джона — аутизм. Юноша был замкнутым, не хотел разговаривать с другими людьми или садиться с ними в машину. Но с тех пор, как он работает в John’s Crazy Socks, он ездит на службу на автобусе.
Другой молодой человек отказывался принимать душ, бриться и выходить из комнаты. Марку позвонила его мама и спросила о работе в John’s Crazy Socks. Теперь его жизнь изменилась.
— Теперь он с радостью выходит из дома утром. На работу его увозит отец, и по пути они только о ней и говорят. Он стал счастливее, потому что у него появилось любимое дело, — говорит Марк.
На данный момент John’s Crazy Socks создала 35 рабочих мест, 18 из которых занимают люди с особенностями. Многие из них помогают сортировать и держать в порядке носки на складе.
— Дискриминация на рабочем месте возникает потому, что работодатель обращает внимание на вещи, которые не имеют значения, — говорит Марк. — Если я собираю баскетбольную команду, то мне нужен Леброн Джеймс. Мне важно, как он играет в баскетбол, но совершенно все равно, умеет ли он считать или говорит ли он по-гречески. Да, нам нужны люди, которые работают на нашем складе. Они вполне справляются со своими задачами. Если все работодатели будут так оценивать сотрудников, проблема будет решена, — говорит Марк.
Люди с особенностями благодаря работе становятся счастливее. И при этом приносят огромную пользу бизнесу.
— У нас есть конкурентное преимущество. На Лонг-Айленде и в большей части страны наблюдается кадровый голод. Но у нас есть огромные ресурсы — люди с особенностями, которые могут и хотят работать. Все, что нужно сделать, это дать им шанс, — объясняет Марк Кронин.
Вместе с сыном он пытается убедить другие компании принимать на работу всех людей, которые хотят трудиться. Марк и Джон рассказывают об этом на YouTube и в Instagram, выступают перед Комитетом Палаты представителей по малому бизнесу, чтобы больше людей с особенностями получили право на трудоустройство.
— Нужно не только снизить барьеры, но и изменить мышление. Чтобы работодатели охотнее принимали на работу людей с инвалидностью, а те могли сохранить заработок и трудиться столько, сколько захотят. Большинство наших сотрудников заняты неполный рабочий день — им приходится делать выбор между службой и льготами. Если они будут работать много, то лишатся своих преимуществ. Их нужно сохранить.
Носки Джорджа Буша
В 2017 году Марк и Джон отправили 42 000 заказов на сумму около 1,7 миллиона долларов. В 2018-м их прибыль составила уже 5,5 миллионов долларов. Среди клиентов — известные люди: от Джорджа Буша до Евы Лонгории.
— Когда миссис [Барбара] Буш скончалась, в наш офис позвонили и сказали, что президент и его семья хотят носить особенные носки в память о ней, — говорит Марк. — Мы отправили их семье. Джордж Буш носил их в день похорон, и это привлекло большое внимание средств массовой информации.
Пара, которую надел Буш, была «носками библиофилов» со стопками книг от поставщика Modsocks, объясняет Марк. John’s Crazy Socks переименовала их в «носки библиотеки». Вся прибыль от их продажи отныне идет в Фонд грамотности Барбары Буш.
Носки от John’s Crazy Socks покупает вся страна. Поэтому Джон отвозит лишь несколько пар на дом своим клиентам. Но каждая посылка отправляется к покупателю с конфетой и запиской с добрыми словами. Также Джон записывает видео для социальных сетей и выступает в разных городах США, рассказывая о своем бизнесе.
— Каждый раз, когда Джон встает перед аудиторией и рассказывает о том, что он делает, мир для этих людей меняется, — говорит Марк.
Официальная должность Джона — главный специалист по счастью. Она ему подходит. Джон признается, что ему действительно нравится работать вместе с отцом. В конце дня он надевает наушники, танцует и поет на стоянке перед тем, как поедет домой.
— У меня синдром Дауна, — говорит Джон. — Но это не мешает мне быть счастливым.
Источник: CNBC
Источник
https://ria.ru/20160908/1476436332.html
Ученые подсчитали, сколько людей с синдромом Дауна живет в США
Число людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах составляет примерно 206 тысяч человек, что в четыре раза больше, чем в середине 20 века, и при этом в разы меньше, чем показывали прогнозы.
2016-09-08T18:02
2016-09-08T18:02
/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content
/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content
https://cdn25.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_0:177:2000:1302_1400x0_80_0_0_247691617f8f58e4b93f23a484ee3c4b.jpg
сша
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2016
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn25.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_0:177:2000:1302_1400x0_80_0_0_247691617f8f58e4b93f23a484ee3c4b.jpg
https://cdn24.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_116:0:1893:1333_1400x0_80_0_0_6cf6d441127c7b0d370c2c7023da793f.jpg
https://cdn24.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_338:0:1671:1333_1400x0_80_0_0_a59835034ee977fae0f0a7f0474da97a.jpg
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
синдромы, сша, открытия — риа наука
Число людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах составляет примерно 206 тысяч человек, что в четыре раза больше, чем в середине 20 века, и при этом в разы меньше, чем показывали прогнозы.
МОСКВА, 8 сен – РИА Новости. Число людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах составляет примерно 206 тысяч человек, что в четыре раза больше, чем в середине 20 века, и при этом заметно меньше, чем показывали статистические прогнозы, говорится в статье, опубликованной в журнале Genetics in Medicine.
«Любая книга, страница в сети или научная статья, посвященная синдрому Дауна, обычно начинается с того, что авторы обозначают число людей, страдающих от этой болезни в США. Почти во всех этих случаях приведенная цифра является крайне грубой и завышенной оценкой, а не реальными статистическими данными», — заявил Брайан Скотко (Brian Skotko) из Гарвардского университета (США).
Синдром Дауна — наиболее частая причина нарушения работы мозга среди людей, которая, как считалось ранее, встречается в среднем у 1 из 800 человек на планете. Причина развития этого синдрома — наличие у людей третьей копии 21 хромосомы. В результате этого нарушается работа генов, отвечающих за формирование и работу мозга, в результате чего еще с младенчества люди с синдромом Дауна начинают отставать в умственном развитии и имеют характерную внешность из-за нарушений в росте костей и мускулов.
Скотко и его коллеги по университету провели масштабную оценку числа людей, страдающих от этой болезни, в штате Массачусетс, где находится Гарвард, и в ряде других регионов Америки, на основании которых они вычислили число носителей синдрома Дауна в США с 1950 года и по настоящее время.
Оказалось, что за минувшие годы общее число американцев, страдающих от этой болезни, увеличилось примерно в четыре раза – с 50 до 206 тысяч. Это заметно меньше, чем предсказывали простые статистические расчеты, основанные на вычислении числа носителей синдрома Дауна на 10 тысяч здоровых людей. На самом деле, синдром Дауна развивается не у каждого 800 человека, а у каждого 1500 жителя США и планеты в целом.
С точки зрения этнической и расовой принадлежности, синдром Дауна одинаково поражает всех людей – число носителей этой болезни европейского, латиноамериканского, азиатского и африканского происхождения в целом совпадает с долями представителей этих групп в населении Америки.
Разница в расчетах и данных по общему числу носителей синдром Дауна, как считают Скотко и его коллеги, может быть связана с тем, что до начала 1980 годов врачи не знали о наличии врожденных пороков сердца у половины детей с синдромом Дауна. Они не проводили операции по их лечению, из-за чего многие его носители умирали в детстве, в результате чего взрослых и пожилых людей с этой болезнью относительно мало.
Это к тому же создавало этой болезни репутацию «детского заболевания» и сделало общество не готовым к появлению достаточно крупной группы взрослых и пожилых людей с синдромом Дауна, которым нужна помощь. Как надеются ученые, собранные ими данные помогут политикам в США выработать более эффективные стратегии по защите и заботе об этой группе населения.
Подпишитесь на ежедневную рассылку РИА Наука
Спасибо, вам отправлено письмо со ссылкой для подтверждения подписки
Источник