Люди с синдромом дауна в америке

Люди с синдромом дауна в америке thumbnail

https://www.down-syndrome.org

В США ежегодно рождается около 6000 детей с СД (везде фигурирует именно эта цифра). В трех штатах США – Огайо, Индиане и Северной Дакоте – законодательно запрещено отправлять на аборт из-зa cиндpoмa Дaунa у peбeнкa. Если такое случится, врачу пpeдъявят угoлoвныe oбвинeния и лишaт лицeнзии нa пpaктику. Бepeмeнным oбвинeния пpeдъявлять нe будут, тoлькo мeдикaм.

Считается, что единственный фактор, который может влиять на вероятность рождения ребенка с СД, — это возраст матери.

https://www.down-syndrome.org

Выпускается большое количество брошюр, в которых объясняются популярные заблуждения: что дети не «страдают», не «болеют» синдромом Дауна, что правильно говорить «человек с синдромом Дауна, а не человек-даун», что нет зависимости от расы, соц.положения и так далее. Можно предположить, что отношение там также является полярным, как и у нас: если посмотреть Ютуб с роликами детей с синдромом Дауна, то комментарии будут как позитивными, так и негативными.

При развитии детей с синдромом Дауна в США руководствуются политикой раннего вмешательства. Ребенок имеет право посещать специализированные центры бесплатно, также по Закону об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) детям должно быть обеспечены «бесплатное соответствующее образование в наименее ограничительной среде» и индивидуальная программа обучения (IEP). В соответствии с потребностями и возможностями ребенок может посещать специализированную или общеобразовательную школу (по специальной программе).

Источник https://www.down-syndrome.org/

В каждой специализированной организации или ассоциации есть статьи о синдроме Дауна в контексте специализации (офтальмология, генетика, эндокринология). Все очень уважительно.

Продолжительность жизни – около 60 лет, и врачи постоянно напоминают о высоком риске развития болезни Альцгеймера у людей с синдромом Дауна.

Источник https://www.down-syndrome.org/

С 1970 года запрещено помещать детей с синдромом Дауна в специализированные детские дома закрытого типа. Семьи, готовые отдать ребенка на усыновление, связываются с организациями, которые подыскивают семью для ребенка. Принимающая семья должна пройти сложную подготовительную работу, в том числе заплатить взнос до 20 тыс.долларов.

Есть информация, что очередь на усыновление ребенка с синдромом Дауна составляет около 200 человек, но это сведения относятся к 2008 году.

Источник https://www.down-syndrome.org/

Про приемное родительство

В США есть практика международного усыновления. Есть специальные программы по усыновлению детей из Китая, Индии, Эфиопии, Гаити, Киргизстана. Есть организации, которые занимаются только детьми с СД, например, Reecesrainbow. Организации волонтерские, религиозного основания, но занимаются всеми случаями вне зависимости от вероисповедания.

Про занятость взрослых с синдромом Дауна

В США существуют 3 типа занятости людей с синдромом Дауна:

  1. Competitive (конкуретная) — человек с СД устраивается на работу, сначала его сопровождает куратор, но постепенно поддержка уменьшается, впоследствии работа осуществляется самостоятельно.
  2. Supported (с поддержкой) также подразумевает сопровождающего, но на постоянной основе.
  3. Sheltered (закрытая). Закрытая занятость предполагает несложный труд в закрытом помещении, такой как сборка, упаковка. Люди с СД и другой инвалидностью оказываются изолированы, но все-таки осуществляют трудовую деятельность.

Также есть программы волонтерства. Они помогают получить новые профессиональные навыки в какой-то определенной организации, если очередь для получения навыков по программам обучения очень велика. Это может быть местная библиотека, фургон с фастфудом.

По данным 2015 года, трудоустроены были около 20% взрослых с СД. Многие трудоустраиваются по знакомству – с помощью родных и друзей. Опять же, ситуация как со средней температурой по больнице: есть работодатели, не готовые брать на работу людей с синдромом Дауна, другие наоборот- берут охотно.

Источник https://library.down-syndrome.org

В США есть много организаций по трудовым правам людей с инвалидностью (в США по каждому поводу есть какая-нибудь организация), они помогают с обучением и трудоустройством, выпускают брошюры для работодателей. Проблем тоже много, но тенденция положительная. Организация Globaldownsyndrome в одной из статей сообщает, что некоторые работодатели сообщили о более высоком уровне удовлетворенности среди ВСЕХ работников, когда у них есть сотрудники с синдромом Дауна.

Еще статьи про США:

Гончарное дело Кристиана https://zen.yandex.ru/media/id/5d400422c0dcf200ad8ff8ea/goncharnoe-delo-kristiana-5d564c7dddfef6b4190448c4

Новый уровень клинических исследований- осознанное участие людей с умственной отсталостью https://zen.yandex.ru/media/id/5d400422c0dcf200ad8ff8ea/novyi-uroven-klinicheskih-issledovanii-osoznannoe-uchastie-liudei-s-umstvennoi-otstalostiu-5d528124d7859b00aeecf527

Источник

Темы накапливаются, а я не успеваю. Сегодня был очень насыщенный день, я обязательно должна его описать, потому что завтра будет новый. Но сперва несколько слов отдельно.
В нашей теме Америка представляется раем — учатся все вместе, работают, художников и артистов полно. Но однажды мне написали под каким-то постом, сейчас уже не найти, что я преувеличиваю, не так уж там и хорошо. Писала женщина, которая там живет, и я не могла ничего ответить.
Но вот на днях пришел комментарий, тоже от женщины из Америки, который я хочу, чтобы не затерялся, вынести в пост:

«Итак, жизнь людей с синдромом ( и с другими особыми потребностями). Как я её вижу в стране. А я её вижу в своей повседневности. Начну с того, что люди с особыми потребностями ( и синдромом) здесь воспринимаются нормально!!! В том замечательном смысле, что никто их не рассматривает, не тыкает в них пальцем , не шарахается от них. Думаю, это заслуга государственных программ,согласно которым все дети, наравне, учатся в одних учебных заведениях. В каждом классе государственных школ ( про частные школы не знаю) есть обязательное количество деток с особыми нуждами (дцп, формы аутизма, синдром и т.п). Деток с нуждами ( в инвалидных креслах, с палочками) привозит утром школьный автобус к отдельному входу. В конце дня их, опять же, вывозят через этот же вход к автобусу на 15 мин. раньше, чем выходят другие ученики. К особо «сложным» детям приставлены соц. работники на весь день. С младшей дочей в сад ходит такой мальчик. Соц. работник не отходит от него весь день, но мальчик, при этом, находится в обычной группе обычного сада и равноценно, по мере своих возможностей, участвует в жизни группы. В 4-м классе дети пишут эсссе на тему » как мы можем улучшить жизнь детей с особыми потребностями». Думаю, что это — специальная программа, расчитанная ещё и на то, что обычные дети, ежедневно общаясь в школе по 7 часов с необычными детками, могут лучше найти какие-то интересные решения, улучшения, усовершенствования. Такой себе «взгляд на проблему изнутри». Мне , как маме, было очень гордостно, когда эссе моей дочери на эту тему оказалось лучшим и провисело на стене почёта до конца учебного года.
Вы как-то задавали вопрос на тему того, действительно ли Вася мог бы полноценно работать, живя здесь. Абсолютно уверена в этом. Из самых свежих примеров ( «знаков»): знаю спортклуб , в котором человек с синдромом складывает чистые полотенца. Абсолютно официальная работа. Совершенно располагающая улыбчивая мордаха не даёт никому пройти мимо, не поинтересовавшись, как дела, и не отбить «пять» (ладошка об ладошку). Мамочки с маленькими детьми не шарахаются от того, что работник пытается дотронуться до ребёночка, потрогать его игрушки (ботинки и т.д).
Буквально на днях в комиссионном магазине искала раму для картины и наткнулась на такой вот замечательный стенд, в самом центре магазина. Что-то типа «работник месяца» ( «наша гордость)».

Читайте также:  Косвенные признаки гидроцефального синдрома у взрослых

Мне прислали это фото, я порадовалась, но не знаю, можно ли выставлять, на всякий случай не буду. Но факт! В фильме, который мы недавно смотрели, герой переживал, что хозяин не признает его лучшим работником. Оказывается, все-таки признают, если человек хорошо работает, нет такого предубеждения!
Кроме фото, автор коммента прислала и видео с баскетболистом с синдромом, где все рады за него.
Видео из интернета, так что тут я ничьих прав не нарушу, я думаю.

Ну и привет от моего Васи: вчера он со мной не ездил, зато нарисовал в мое отсутствие еще птичек: дятла, который у него дядел, воробья, кукушку и выпь:

Вне зависимости от качества (мое собственное недалеко ушло) мне нравится, что сам захотел продолжить.

Источник

В Нью-Йорке вручили награду «Предприниматель года» 23-летнему Джону Кронину — соучредителю John’s Crazy Socks. Он стал первым бизнесменом с синдромом Дауна, который получил эту премию.

Джон вместе с отцом создал компанию, которая продает необычные носки, и занимает в ней должность «главного специалиста по счастью».

Пурпурные носки с сердечками

В Нью-Йорке на небольшом складе в Лонг-Айленде на полках стоят контейнеры с яркими носками. На каждой паре — яркий и необычный принт. На одних — авокадо, на других — лицо премьер-министра Канады Джастина Трюдо, на третьих — картина «Звездная ночь» Ван Гога, на четвертых — ленивцы…

Это многомиллионный бизнес Джона Кронина. Ему всего 22 года, и у него синдром Дауна. Это значит, что в его клетках есть дополнительная хромосома. Это вызывает ряд особенностей, в том числе более медленное развитие. Но люди с синдромом Дауна могут добиться того же, что их сверстники.

Компания John’s Crazy Socks родилась осенью 2016 года. В этот год ее основатель заканчивал школу и размышлял, чем займется после учебы. Вариантов было немного.

— Для людей с ограниченными возможностями доступны не все программы профессионального обучения, — рассказывает Марк Кронин, отец Джона. — Приходилось ждать своей очереди. Немногие работодатели предлагают работу таким людям, как Джон. Мы обсуждали с сыном, чем бы он хотел заняться после выпускного, и искали для него дело. Но ему ничего не нравилось. Что ты хотел сделать? — обращается он к Джону.

— Я хотел строить бизнес вместе с моим отцом, потому что я очень люблю его, — отвечает юноша.

Люди с синдромом дауна в америке

Джон с отцом. Фото: John’s Crazy Socks / Facebook

Творческий дуэт отца и сына казался вдохновляющим. Сначала Марк и Джон хотели открыть кафе на колесах. Они вместе смотрели фильм «Шеф-повар», где и почерпнули эту идею. Но ни один из них не умел готовить. Мозговой штурм продолжался.

И тут отец и сын вспомнили о давней традиции — 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, люди надевают носки с забавными рисунками и цветами в знак солидарности с «солнечными» людьми. Марк вспоминает, что они искали носки, посвященные этому празднику. Но их не было.

— Я хотел создать такие носки, — говорит Джон.

Джон набросал на бумаге первый эскиз: пурпурные носки с сердечками и датой «3-21» — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Она символизирует трипликацию 21-й хромосомы.

2000 моделей для всей Америки

— Джон всю свою жизнь носит забавные носки. Это было его увлечение, — говорит 60-летний Марк. — Он обожал разноцветные, безумные модели. Мы ездили по всему городу, выискивая их. Один из его старших братьев сказал мне однажды: «Как Джон может ходить в них в школу…»

— Но он же не полиция моды, — смеется Джон.

— Да, а у Джона всегда было чувство стиля, — соглашается Марк.

В 2016-м Марк и сам искал работу. Он недавно закрыл юридическую фирму и думал о новом деле.

— Когда Джон сказал мне, что мы должны продавать носки, я понял — надо попробовать. Идея показалась мне интересной, — вспоминает Марк. — И мы сразу же воплотили ее в жизнь. Без бизнес-плана, исследований… Мы не знали, как люди примут наш проект.

Сначала они работали только вдвоем. Выбрали несколько моделей носков и постепенно увеличивали ассортимент. Кронины зарегистрировались в своем штате, открыли банковский счет. Единственной их рекламой стала страница в Facebook. Там они опубликовали видеоролики, в которых Джон рассказывал о любимых носках. По словам Марка, первоначальные инвестиции в бизнес составили пару тысяч долларов.

Интернет-магазин John’s Crazy Socks начал работу в декабре 2016 года. Не обошлось без неприятностей. Марк и Джон хотели открыть интернет-магазин в 10 утра, но сайт рухнул. Восстановить его работу удалось только к 15 часам. Несмотря на задержку, клиенты остались довольны. В первый день Марк и его сын получили 42 заказа, большинство — из соседнего Хантингтона. Джон в то время учился в местной школе.

Вместо того, чтобы просто отправить носки почтой, Джон придумал кое-что еще. Именно эта идея приведет компанию к успеху.

— Я решил, что носки надо отвезти прямо домой. И кое-что добавил в посылку, — рассказывает он.

Люди с синдромом дауна в америке

Фото: John’s Crazy Socks / Facebook

Каждый заказ Джон аккуратно завернул в папиросную бумагу и упаковал в красную коробку с благодарственной запиской и конфетой. Затем он лично доставил их своим первым клиентам в Лонг-Айленде.

— Я поднимаюсь на крыльцо, стучу в дверь, и меня встречает вся семья, — вспоминает Джон. — Они так радовались мне. Мы даже фотографировались вместе.

Что было дальше? О John’s Crazy Socks заговорили все.

Энтузиазм Джона и его необыкновенный подход к обслуживанию не остались незамеченными. Компания John’s Crazy Socks предлагала носки в 31 различных вариантах, от 5 до 12 долларов за пару.

В социальных сетях набирали популярность видеоролики и фотографии с посылками от Джона, и продажи росли. В первый месяц были отправлены 452 заказа на сумму около 13 000 долларов.

— В первые выходные мы продали так много носков, что у нас их почти не осталось. Я проехал по магазинам и скупил все рождественские носки, чтобы у нас было хотя бы что-то на продажу, — вспоминает Марк.

Сегодня John’s Crazy Socks продает более 2000 моделей носков от 20 различных поставщиков. По словам Марка, носки, которые создает сам Джон, продаются лучше всего. Два доллара с каждой их продажи идут в благотворительные фонды. Компания жертвует 5% своего дохода Специальной Олимпиаде.

Люди с синдромом дауна в америке

Фото: John’s Crazy Socks / Facebook

Работа для особенных людей

John’s Crazy Socks — это социальное предприятие. Здесь работают люди с аутизмом, синдромом Дауна и другими особенностями. Марк Кронин говорит, что образование и медицина стали доступны для людей с ограниченными возможностями здоровья. Но с работой по-прежнему ситуация сложная.

Сегодня только 40% взрослых людей с инвалидностью в возрасте от 24 до 54 лет трудоустроены. И это вызывает опасения.

Дело не только в финансовых трудностях. Исследования показали, что профессиональная занятость повышает самооценку и помогает сохранить чувство собственного достоинства.

Марк рассказывает, что у друга Джона — аутизм. Юноша был замкнутым, не хотел разговаривать с другими людьми или садиться с ними в машину. Но с тех пор, как он работает в John’s Crazy Socks, он ездит на службу на автобусе.

Другой молодой человек отказывался принимать душ, бриться и выходить из комнаты. Марку позвонила его мама и спросила о работе в John’s Crazy Socks. Теперь его жизнь изменилась.

— Теперь он с радостью выходит из дома утром. На работу его увозит отец, и по пути они только о ней и говорят. Он стал счастливее, потому что у него появилось любимое дело, — говорит Марк.

На данный момент John’s Crazy Socks создала 35 рабочих мест, 18 из которых занимают люди с особенностями. Многие из них помогают сортировать и держать в порядке носки на складе.

Люди с синдромом дауна в америке

Фото: John’s Crazy Socks / Facebook

— Дискриминация на рабочем месте возникает потому, что работодатель обращает внимание на вещи, которые не имеют значения, — говорит Марк. — Если я собираю баскетбольную команду, то мне нужен Леброн Джеймс. Мне важно, как он играет в баскетбол, но совершенно все равно, умеет ли он считать или говорит ли он по-гречески. Да, нам нужны люди, которые работают на нашем складе. Они вполне справляются со своими задачами. Если все работодатели будут так оценивать сотрудников, проблема будет решена, — говорит Марк.

Люди с особенностями благодаря работе становятся счастливее. И при этом приносят огромную пользу бизнесу.

— У нас есть конкурентное преимущество. На Лонг-Айленде и в большей части страны наблюдается кадровый голод. Но у нас есть огромные ресурсы — люди с особенностями, которые могут и хотят работать. Все, что нужно сделать, это дать им шанс, — объясняет Марк Кронин.

Вместе с сыном он пытается убедить другие компании принимать на работу всех людей, которые хотят трудиться. Марк и Джон рассказывают об этом на YouTube и в Instagram, выступают перед Комитетом Палаты представителей по малому бизнесу, чтобы больше людей с особенностями получили право на трудоустройство.

— Нужно не только снизить барьеры, но и изменить мышление. Чтобы работодатели охотнее принимали на работу людей с инвалидностью, а те могли сохранить заработок и трудиться столько, сколько захотят. Большинство наших сотрудников заняты неполный рабочий день — им приходится делать выбор между службой и льготами. Если они будут работать много, то лишатся своих преимуществ. Их нужно сохранить.

Читайте также:  Для семей с ребенком с синдромом дауна

Носки Джорджа Буша

В 2017 году Марк и Джон отправили 42 000 заказов на сумму около 1,7 миллиона долларов. В 2018-м их прибыль составила уже 5,5 миллионов долларов. Среди клиентов — известные люди: от Джорджа Буша до Евы Лонгории.

— Когда миссис [Барбара] Буш скончалась, в наш офис позвонили и сказали, что президент и его семья хотят носить особенные носки в память о ней, — говорит Марк. — Мы отправили их семье. Джордж Буш носил их в день похорон, и это привлекло большое внимание средств массовой информации.

Пара, которую надел Буш, была «носками библиофилов» со стопками книг от поставщика Modsocks, объясняет Марк. John’s Crazy Socks переименовала их в «носки библиотеки». Вся прибыль от их продажи отныне идет в Фонд грамотности Барбары Буш.

Носки от John’s Crazy Socks покупает вся страна. Поэтому Джон отвозит лишь несколько пар на дом своим клиентам. Но каждая посылка отправляется к покупателю с конфетой и запиской с добрыми словами. Также Джон записывает видео для социальных сетей и выступает в разных городах США, рассказывая о своем бизнесе.

Люди с синдромом дауна в америке

Фото: John’s Crazy Socks / Facebook

— Каждый раз, когда Джон встает перед аудиторией и рассказывает о том, что он делает, мир для этих людей меняется, — говорит Марк.

Официальная должность Джона — главный специалист по счастью. Она ему подходит. Джон признается, что ему действительно нравится работать вместе с отцом. В конце дня он надевает наушники, танцует и поет на стоянке перед тем, как поедет домой.

— У меня синдром Дауна, — говорит Джон. — Но это не мешает мне быть счастливым.

Источник: CNBC

Источник

https://ria.ru/20160908/1476436332.html

Ученые подсчитали, сколько людей с синдромом Дауна живет в США

Число людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах составляет примерно 206 тысяч человек, что в четыре раза больше, чем в середине 20 века, и при этом в разы меньше, чем показывали прогнозы.

2016-09-08T18:02

2016-09-08T18:02

/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content

/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content

https://cdn25.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_0:177:2000:1302_1400x0_80_0_0_247691617f8f58e4b93f23a484ee3c4b.jpg

сша

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

2016

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

https://cdn25.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_0:177:2000:1302_1400x0_80_0_0_247691617f8f58e4b93f23a484ee3c4b.jpg

https://cdn24.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_116:0:1893:1333_1400x0_80_0_0_6cf6d441127c7b0d370c2c7023da793f.jpg

https://cdn24.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_338:0:1671:1333_1400x0_80_0_0_a59835034ee977fae0f0a7f0474da97a.jpg

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

синдромы, сша, открытия — риа наука

Число людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах составляет примерно 206 тысяч человек, что в четыре раза больше, чем в середине 20 века, и при этом в разы меньше, чем показывали прогнозы.

МОСКВА, 8 сен – РИА Новости. Число людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах составляет примерно 206 тысяч человек, что в четыре раза больше, чем в середине 20 века, и при этом заметно меньше, чем показывали статистические прогнозы, говорится в статье, опубликованной в журнале Genetics in Medicine.

«Любая книга, страница в сети или научная статья, посвященная синдрому Дауна, обычно начинается с того, что авторы обозначают число людей, страдающих от этой болезни в США. Почти во всех этих случаях приведенная цифра является крайне грубой и завышенной оценкой, а не реальными статистическими данными», — заявил Брайан Скотко (Brian Skotko) из Гарвардского университета (США).

Синдром Дауна — наиболее частая причина нарушения работы мозга среди людей, которая, как считалось ранее, встречается в среднем у 1 из 800 человек на планете. Причина развития этого синдрома — наличие у людей третьей копии 21 хромосомы. В результате этого нарушается работа генов, отвечающих за формирование и работу мозга, в результате чего еще с младенчества люди с синдромом Дауна начинают отставать в умственном развитии и имеют характерную внешность из-за нарушений в росте костей и мускулов.

Скотко и его коллеги по университету провели масштабную оценку числа людей, страдающих от этой болезни, в штате Массачусетс, где находится Гарвард, и в ряде других регионов Америки, на основании которых они вычислили число носителей синдрома Дауна в США с 1950 года и по настоящее время.

Оказалось, что за минувшие годы общее число американцев, страдающих от этой болезни, увеличилось примерно в четыре раза – с 50 до 206 тысяч. Это заметно меньше, чем предсказывали простые статистические расчеты, основанные на вычислении числа носителей синдрома Дауна на 10 тысяч здоровых людей.  На самом деле, синдром Дауна развивается не у каждого 800 человека, а у каждого 1500 жителя США и планеты в целом.

С точки зрения этнической и расовой принадлежности, синдром Дауна одинаково поражает всех людей – число носителей этой болезни европейского, латиноамериканского, азиатского и африканского происхождения в целом совпадает с долями представителей этих групп в населении Америки.

Разница в расчетах и данных по общему числу носителей синдром Дауна, как считают Скотко и его коллеги, может быть связана с тем, что до начала 1980 годов врачи не знали о наличии врожденных пороков сердца у половины детей с синдромом Дауна. Они не проводили операции по их лечению, из-за чего многие его носители умирали в детстве, в результате чего взрослых и пожилых людей с этой болезнью относительно мало.

Это к тому же создавало этой болезни репутацию «детского заболевания» и сделало общество не готовым к появлению достаточно крупной группы взрослых и пожилых людей с синдромом Дауна, которым нужна помощь. Как надеются ученые, собранные ими данные помогут политикам в США выработать более эффективные стратегии по защите и заботе об этой группе населения.

Подпишитесь на ежедневную рассылку РИА Наука

Спасибо, вам отправлено письмо со ссылкой для подтверждения подписки

Источник