Люди с синдромом дауна разговаривают
Если вы проявите немного терпения и отбросите стереотипы, то обязательно достигнете взаимопонимания.
Общение с людьми с нарушениями в интеллектуальном развитии может казаться вам чем-то невозможным или даже пугающим, но это не так.
Люди с синдромом Дауна, к примеру, так же как и все остальные, нуждаются в социализации, дружбе, любви и поддержке и с готовностью отвечают окружающим тем же.
Не стоит думать, что коммуникация с ними — это какой-то невероятно сложный и изнурительный процесс. Общение с солнечными детьми и взрослыми может быть таким же радостным и полноценным, как с любым другим человеком.
Наши советы помогут вам преодолеть свою нерешительность и найти верный подход к тем, с кем вы хотели бы подружиться, но не знали, с чего начать.
Используйте окружение
Люди с синдромом Дауна, особенно дети, воспринимают информацию гораздо лучше через взаимодействие с тем, что их окружает.
То есть, если вы хотите что-то объяснить ребенку с этим заболеванием, попробуйте сделать это с помощью объектов, рисунков, интерактивных игр.
Поскольку у людей с синдромом Дауна слабо развито абстрактное мышление, им бывает нелегко понимать сложные концепции, если их объяснять исключительно вербально.
Помогите себе и своему собеседнику, изъясняясь просто и сопровождая свои слова чем-то, что можно увидеть, услышать, пощупать.
Конкретика и наглядные примеры сделают ваше общение гораздо эффективнее.
Пользуйтесь жестами и мимикой
Подкрепляйте свои слова жестами и активно используйте мимику, особенно, если вы хотите донести до вашего визави свои эмоции.
Люди с синдромом Дауна очень восприимчивы к невербальным формам коммуникации и хорошо улавливают настроение окружающих.
И зачастую понимают они гораздо больше информации, чем могут сами выразить.
Поэтому использование жестов и мимики поможет вам эффективнее передать смысл того, что вы хотите сказать.
И будьте внимательны к ответным реакциям, чтобы быть уверенными в том, что вас правильно поняли.
Будьте терпеливы
Если вы привыкли изъясняться очень быстро, порой не договаривая предложения или пропуская слова, рассчитывая на то, что вас поймут и так, то перед общением с человеком с синдромом Дауна, вам стоит запастись терпением.
Коммуницируя с людьми с синдромом Дауна, вы вряд ли сможете избежать детализированных объяснений.
Особенно это касается детей с этим расстройством. Не злитесь и не отчаивайтесь, если вас не понимают с первого раза. Попробуйте объяснить по-другому, воспользуйтесь советами, о которых мы писали выше.
Если вы хотите не просто высказаться, чтобы облегчить душу, а донести до человека какой-то месседж, будьте готовы к тому, что вам придется потратить на это какое-то время, потому что получиться это может не сразу.
В свою очередь, не стесняйтесь просить повторить что-то, чего вы не поняли, ведь изъясняться для людей с синдромом Дауна обычно намного сложнее, чем воспринимать информацию.
Не стоит жалеть людей с синдромом Дауна
Не надо воспринимать таких людей, как неполноценных и неспособных к обычной жизни, которой живут все остальные люди.
Жалость — это не то, чего они хотят. А хотят они все тех же вещей, что и вы — иметь друзей, любимых и любящих людей рядом, интересное занятие в жизни.
И они вполне способны всего этого достичь.
И если бы мы чаще обращали внимание на возможности, а не на ограничения, то знали бы, что люди с синдромом Дауна умеют многое, порой опережая в некоторых видах деятельности тех, кто родился со стандартным набором хромосом.
Помните о чувствах вашего собеседника
Не думайте, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы. Это миф, который сформировался из-за того, что дети с синдромом Дауна часто улыбаются, когда общаются с другими людьми.
Но они так же, как и все остальные, могут грустить, бояться чего-то, испытывать боль и обиду. Весь спектр человеческих эмоций доступен и им.
Об этом стоит помнить при общении с такими людьми, ведь они легко ранимы. Берегите их чувства, но будьте честны, потому что неискренность люди с синдромом Дауна улавливают так же хорошо, как и скрытую агрессию.
Не стесняйтесь говорить со взрослыми на взрослые темы
Если у человека синдром Дауна, это еще не значит, что он мыслит и воспринимает мир, как ребенок.
Все радости и горести взрослой жизни доступны и им. Например, люди с синдромом Дауна могут заниматься сексом и иметь сексуальные фантазии, вопреки расхожему мнению, что эта сфера бытия для них закрыта.
И сальные шуточки они тоже понимают. Да и сами могут сострить не хуже вашего.
Так что не поддавайтесь стереотипам и говорите с людьми с синдромом Дауна на равных. Нет таких тем, которые для них недоступны.
Уважайте своего собеседника
Будьте внимательны к тому, что вам говорят, не перебивайте и не подгоняйте человека, если он испытывает трудности с выражением своей мысли.
Мало того, что это попросту невежливо, так еще и создает для вашего собеседника с синдромом Дауна дополнительные трудности.
Ему и так нелегко объясняться словами, не усложняйте эту задачу еще больше своей нетерпеливостью и неуважением.
Когда вы разговариваете с человеком с синдромом Дауна, постарайтесь также не отвлекаться на другие дела, а посвятите себя общению полностью. Это пойдет вам обоим только на пользу.
Источник
Екатерина ИЛЬЧЕНКО (текст),
Татьяна ОЖЕРЕДОВА (иллюстрации)
Этот пункт не относится непосредственно к общению, но именно с него начинается вежливое и корректное поведение.
Дети, как и все люди с синдромом Дауна, — не больные. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не являются его «жертвами». Также забудьте про слово «даун». Лучший вариант — «ребенок с синдромом Дауна», «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, указывающий на то, что у человека есть особенность и она связана с генетикой. Главное — он человек.
Ребенку с синдромом Дауна бывает непросто уловить суть разговора, если он не подкреплен какими-то конкретными визуальными примерами. Что это может быть? Демонстрация реальных объектов или рисунков.
Не надо долго уточнять, хочет ли ребенок с синдромом Дауна покачаться на качелях. Просто покажите на качели.
Говорите проще и сопровождайте свои слова чем-то, что можно увидеть, услышать, пощупать.
Одна из особенностей детей с синдромом Дауна — задержки в речевом развитии: нарушение артикуляции и неразборчивость речи. Ребенок может прекрасно вас понимать, но ответить так же четко и понятно не всегда ему под силу.
Говорите сами медленно и четко. Возможно, вам придется повторять фразы, ещё и ещё раз уточнять. Не бойтесь спрашивать у ребенка, понял ли он вас. Также не стесняйтесь переспрашивать, если сами что-то не уловили. Не отчаивайтесь, если ребенок не понял вас с первого раза. Попробуйте объяснить по-другому, подобрать более понятные образы, объекты.
Если вы готовы к диалогу, обязательно дайте ребенку время на ответ. Ребенку с дополнительной хромосомой может потребоваться чуть больше времени на обдумывание информации, чем вы ожидаете. После того, как задали вопрос, подождите немного. Лучше всего формулировать вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно — «да» или «нет».
Вместо «Какое платье ты хочешь купить?» лучше спросить: «Ты хочешь купить синее платье?». Вместо «что ты будешь пить?» — «ты будешь пить чай?»
Узнайте больше о том, как живут люди
с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их
ПОДПИСАТЬСЯ!
Если же вы предлагаете выбор, то вспомните наш пункт №2 (о наглядных примерах) и продумайте, как помочь ребенку ответить. Например, на вопрос — «ты будешь яблоко или грушу?» — ребенку будет проще ответить, если он сможет просто указать на фрукт или его изображение.
Благодарим специалиста по раннему развитию Центра сопровождения семьи «ДАУНСАЙД АП» Светлану СУМЛЕННУЮ за помощь в подготовке материала
В заключение — два слова о самых распространенных ложных стереотипах о людях с синдромом Дауна. Первый гласит, что, вырастая, они как бы остаются детьми. И с ними надо общаться как с маленькими. Второй: все они — милые обаяшки, всегда счастливы и только и знают, что улыбаться и обниматься.
Каждый человек уникален! И человек с синдромом Дауна не исключение. У детей с дополнительной хромосомой одни особенности, у взрослых — другие. Так же, как и все остальные, такой человек может грустить, бояться чего-то, испытывать боль и обиду. Весь спектр человеческих эмоций доступен и людям с синдромом Дауна. И шутки они тоже понимают. Да и сами могут сострить не хуже вашего. И расстроиться могут, и обидеться, особенно если почувствуют вашу неискренность. Так что не поддавайтесь стереотипам и говорите с людьми с синдромом Дауна на равных. Нет таких тем, которые для них недоступны.
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»
ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay
100
500
2000
другая сумма
ПОМОЧЬ!
Источник
За последние два десятилетия отношение к людям с синдромом Дауна изменилось, сегодня система их реабилитации работает намного эффективнее, чем раньше. Теперь люди с синдромом имеют возможность полноценно встраиваться в общество, их больше не пытаются прятать от глаз и изолировать. Однако из-за устоявшихся в обществе стереотипов многие люди до сих пор испытывают неловкость и трудности в общении с особенными людьми. Профессиональные психологи, работающие в сфере благотворительности, рассказывают, как разговаривать и вести себя с человеком с синдромом, чтобы никому не было обидно или неприятно.
Многие люди, не имеющие серьёзных проблем со здоровьем, в принципе испытывают неловкость, общаясь с людьми в инвалидном кресле или с теми, у кого есть какие-то другие заметные нарушения развития. Однако благодаря работе многих фондов и общественных организаций, а также при поддержке СМИ ситуация выправляется. Мы тоже готовы внести свой вклад в это важное дело и рассказать, как общаться и вести себя с людьми, у которых синдром Дауна.
Каких-то особых правил на этот счёт нет, ребята с синдромом Дауна в достаточной мере способны контактировать. Однако у них есть, например, особенности речи, это связано со строением артикуляционного аппарата, не у всех, но у многих. Их речь бывает невнятной и довольно плохо развитой. В частности из-за нарушений развития речи их интеллектуальные способности зачастую подвергаются заниженной оценке. Из-за невнятной речи часто может возникнуть барьер. Человек в такой момент думает: «Вот он плохо разговаривает, я его не понимаю, переспросить стесняюсь, что же мне делать?».
На самом деле не нужно стесняться переспрашивать, эти ребята не глупые, они прекрасно понимают, что их порой сложно расслышать, они нисколько не против того, чтобы их переспрашивали. Эти люди вообще довольно открытые и дружелюбные.
Конечно, как и у всех нас, у них может быть плохое настроение, они тоже могут огорчаться, но в целом они добрые и открытые, и наладить контакт с таким ребёнком проще, чем кажется.
Ещё у детей с синдромом Дауна часто наблюдается такая особенность — они очень любят обниматься, если для вас это неприемлемо, если вы плохо переносите вторжение в ваше личное пространство, нужно просто мягко простроить границы, не нужно теряться, постарайтесь тактично объяснить: «Знаешь, я пока не готов к такому тесному контакту». Они совершенно спокойно это воспринимают, если не проявлять к ним агрессии.
Помимо особенностей психо-эмоциональной сферы, у людей с синдромом Дауна есть и физические особенности. Но опять же не у всех и не одинаковые. У кого-то из них могут быть проблемы с сердцем, у кого-то нет. Что касается мелкой моторики рук, практически у всех этих ребят она страдает, но опять же у кого-то в большей степени, у кого-то в меньшей. В этом плане нужно рассматривать каждый конкретный случай, у кого-то могут быть противопоказания к тем же спортивным занятиям, а у кого-то нет.
В России синдром Дауна даёт человеку право на получение инвалидности и полагающиеся при этом льготы, вместе с этим оформляется документ об индивидуальном плане реабилитации, в котором указывается, какая именно деятельность противопоказана человеку. На основании этой справки они могут быть приняты на обучение и трудоустройство. И трудоустройство этих людей возможно. У нас, в России, программы по их трудоустройству находятся пока только в зачатке, а в других странах им предоставляется, например, жильё в специальных центрах, где оказывается необходимая помощь в обучении самостоятельному проживанию. У нас тоже ведутся разговоры о чём-то подобном и запускаются похожие проекты. Поэтому надежда на то, что со временем люди с синдромом Дауна получат возможность жить максимально полноценной жизнью, без ограничений встраиваться в общество, приносить ему пользу и быть счастливыми, есть, и она уже далеко не призрачная.
Олеся Шишкина, куратор-психолог программы «Старшие братья, старшие сёстры», координатор совместного проекта с фондом «Даунсайд Ап»
Руслана Яценко, куратор-психолог программы Старшие братья, старшие сёстры»
В предыдущих материалах серии читайте о том, как и благодаря чему изменилось отношение к людям с синдромом Дауна; о реабилитации и инклюзивном образовании для детей с синдромо; а также о том, какие наши представления о синдроме Дауна — это чистой воды мифы и опасные стереотипы.
Редакция благодарит за помощь в подготовке материала межрегиональную общественную организацию содействия воспитанию подрастающего поколения «Старшие братья, старшие сёстры».
Photo by Joseph Pearson on Unsplash
Источник
И говорим с синдромом Дауна. Да, такие дети могут говорить. И такие дети довольно часто приходят на занятия к логопеду. Я Ольга, многомама и логопед, и на своем канале начинаю цикл статей под рабочим названием «Не только буква РЭ» ???? Расскажу о сложных случаях в работе логопеда.
Для начала — немного о генетических заболеваниях вообще. В студенчестве увесистый томик под названием «Наследственные болезни и медико-генетическое консультирование», полный устрашающих фотографий, был моим излюбленным чтением.
С тех пор считаю данную дисциплину обязательной для изучения в школе, не для того, чтобы навсегда отбить охоту рожать, нет. А для того, чтобы никто, никогда и ни от кого не услышал распространенную ныне сентенцию вроде «Что ж вы его такого родили, УЗИ что ли не делали?»
После прочтения данного труда я приобрела здоровый фатализм и твердое знание о том, что генетических болезней — тысячи, часть из этих тысяч при рождении вообще никак не проявляется, зато потом с возрастом приводит к тяжелейшей инвалидности и даже смерти, а на УЗИ видны — единицы. Поэтому рождались, рождаются и рождаться будут дети с разнообразными генетическими нарушениями. И за очередное «а что же УЗИ -то не сделали?», людям, которые мало-мальски в теме, хочется кинуть в говорящего чем-нибудь тяжёлым.
Часть наследственных болезней и генетических нарушений на интеллекте и речи никак не отражается, часть, к счастью, вообще проявляется лишь своеобразным внешним видом и не влияет ни на продолжительность жизни, ни на ее качество.
Но огромное множество подобных заболеваний влияет на развитие очень существенно, и дети с разнообразными генетическими состояниями приходят в том числе и к логопеду. И об этих состояниях логопеду тоже надо иметь представление, чтобы наметить общую канву коррекционной работы, найти сильные стороны ребенка и развить слабые .
Также логопеду полезно в принципе иметь представление о так называемых стигмах дизэмбриогенеза — некоторых минимальных особенностях внешности, совокупность которых может навести на мысли о каком-либо генетическом нарушении. Своевременная консультация генетика может очень помочь в коррекционной работе .
Синдром Дауна встречается чаще других генетических заболеваний, и почти каждый логопед, наверное, такого ребенка хоть раз в жизни в своей практике встречал. А если встречал — знает, что категория далеко не безнадёжная.
Есть такой известный в логопедических кругах специалист — Романа Августова. Дети с синдромом Дауна после ее занятий не только разговаривают, но и читают, пересказывают, пишут сочинения, свободно рассуждают на практически любые темы. Поэтому желающих полнее углубиться в тему отсылаю к ее книге «Говори! Ты это можешь!» Книга отличная, кстати. Написана живым и лёгким языком, читается как популярная литература.
Дети с синдромом Дауна при рано начатой и постоянной коррекционной работе практически все способны к активной речи. Брошенные же на произвол судьбы — практически все неспособны совсем.
Клеймо глубоко умственно отсталых и безречевых стоит на таких детях со времён советской традиции оставлять «даунят» в роддомах. Воспитанный в детдоме ребенок с синдромом Дауна именно таким и будет, без вариантов, сам — не разовьётся. Это в тему моих статей про норму и ее норму. Норму можно не трогать вообще — сама заговорит, читать, писать, считать научится. Ребенок же с синдромом Дауна нуждается в постоянном подталкивании и стимуляции извне, без этой стимуляции его развитие стоит на месте. Оттого и не развиваются такие дети в детдомах, и умирают рано.
При постоянной же работе с таким ребенком результаты могут быть очень впечатляющими, вплоть до овладения им общеобразовательной программы и успешной профессиональной реализации.
Какова же специфика именно логопедической работы с детьми с синдромом Дауна. Понимание речи у таких детей, растущих в условиях семьи, относительно сохранно, активная лексика значительно отстает от пассивной, наблюдается выраженная гипотония мышц органов артикуляции, а также заметная апраксия. Зная эти особенности, строим коррекционную работу.
Как и с любым другим ребенком, при работе логопеда с ребенком с синдромом Дауна, необходимо учитывать его сильные стороны и на них опираться. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, абсолютно сохранная эмоциональная сфера, хорошо развитая подражательность и, значит, потенциал для развития игры. А на базе подражания и игры можно уже строить и речь!
Но все было бы очень просто, если бы кроме сильных сторон не было бы слабых. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, гипотония мышц и слабый контроль за положением и движением органов артикуляции. Контроль вообще функция, развивающаяся довольно поздно даже в норме, а у детей обсуждаемой категории он вообще не развивается без специального обучения. Поэтому нормализация тонуса и обучение контролю за органами артикуляции — основная задача логопеда .
Реализация этой задачи происходит параллельно с работой над пониманием речи, которое находится в прямой зависимости от состояния интеллекта. С такими детьми очень хорошо идёт любимая мной игровая логопедия, разумеется, после создания базы для речевого подражания. Дети нуждаются в многочисленных опорах для осознания звука как результата определенного положения органов артикуляции, массаж и артикуляционная гимнастика тоже совершенно необходимы .
Зрительное восприятие и зрительная память у детей с синдромом Дауна обычно хорошо развиты и, значит, можно смело вводить раннее обучение чтению глобальным способом и альтернативную коммуникацию при помощи письма и чтения. Даже при специальном обучении дети с синдромом Дауна начинают говорить поздно, но а общении нуждаются, поэтому альтернативная коммуникация — этап необходимый .
Также дети с синдромом Дауна хорошо осваивают жестовую речь, при отсутствии обучения — изобретают собственные жесты и общаются с их помощью. Этот момент тоже надо использовать на пользу коммуникации на этапе безречия, и не стоит бояться закрепления общения таким образом — ребенок сам откажется от жестов, когда речь при помощи органов артикуляции станет для него возможной .
В целом прогноз для развития речи при синдроме Дауна благоприятный, как я уже писала. При обучении практически все дети с этим синдромом говорят и общаются при помощи речи.
Источник