Люди с синдромом дауна могут жениться
Вот здесь видео. (Все бы ничего, но музыка подложена надоедливая).
https://www.pinkshoephoto.com/slideshows/AndersonWhitfieldWedding/
Люди синдромом Дауна обычно имеют интеллект ниже среднего, с трудом учатся, могут выполнять ограниченное число работ. К сожалению, они предрасположены ко многим заболеваниям и не всегда доживают до 50 лет. И это считается большим достижением, так как раньше они доживали только до 25 лет. Очень часто к концу жизни у них развивается болезнь Альцгеймера.
По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35—50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.
Казалось бы, к чему заключать брак с девушкой, имеющей очень высокие шансы тяжело заболеть, рано умереть, зачать больного ребенка? Вряд ли она сможет приносить в дом деньги, да и справляться с домашней работой ей будет нелегко.
Для чего же Ян женился на Стасе? Наверное, ему захотелось иметь рядом любящего человека, человека, который будет счастлив, которому легко угодить. Стасе можно подарить игрушку, и она будет прыгать до потолка. Она нежная и чуткая.
Ну и что, что их счастье будет, возможно, не самым долгим? Если Стасе сейчас лет 20, то у них впереди по крайне мере 20 прекрасных лет. Многие ли были счастливы дольше? Если, конечно, ему не надоест. А если надоест? Отдаст обратно родителям? Они уже старые. Впрочем с любым из нас в любой момент может случиться все, что угодно.
Есть еще один аспект. Людей с синдромом Дауна часто признают недееспособными. В этом случае они не могут вступать в брак. Вследствие того, что недееспособные лица не могут понимать значения своих действий, они не могут выражать согласие на вступление в брак.
Однако недееспособность устанавливается не автоматически, а после обследования. Видимо, в конкретном случае девушка считалась дееспособной.
Обычно люди с синдромом Дауна зарабатывают немного, а есть и такие, которые работать не могут вообще. Им предлагают следующие должности: мойщица посуды, уборщица, садовый рабочий, служащий ресторана быстрого питания, помощник продавца супермаркета, помощник воспитателя, горничная, офисный работник, актер театра и кино и так далее…Но в Америке, например, неработающие люди с инвалидностью получают такие большие пособия, что их хватает не только на жизнь и медицинское обеспечение самого инвалида , но и на благополучное существование его семьи. И люди с инвалидностью об этом знают. Они гордятся тем, что «зарабатывают» деньги, идущие в бюджет семьи.
Но у людей с синдромом Дауна есть и одно преимущество: они защищены от некоторых видов рака.
Случаи, когда они заводят семьи, не такие уж и редкие:
Аня Суза живет со своим другом Полом в северном районе Лондона. Аня познакомилась с Полом на конференции для людей со сложностями в обучении. Это была любовь с первого взгляда. Вот как сама Аня рассказывает об этом:
«Это была любовь с первого взгляда. В тот вечер был ужин и танцы. Пол протянул ко мне руки, чтобы я с ним потанцевала. Это было так романтично. Потом он позвонил и пригласил меня в кафе.
Мы стали жить вместе в 1998 году. То, что у меня синдром Дауна, для Пола никогда не было важным. Нам бы хотелось, чтобы у нас была настоящая семья, но мы решили этого не делать. Шанс, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, — 1 к трем, а также он может унаследовать диабет от Пола. Я не против того, чтобы иметь ребенка с синдромом Дауна, потому что я дала бы ему всю ту любовь, что дала мне моя мама, но, наверное, мне было бы трудно с ним справиться без посторонней помощи. А в финансовом плане нам пришлось бы туго».
Мойка Ренко из Словении познакомилась со своим будущим мужем в церковном хоре. Ее родители были против замужества, поэтому, чтобы пожениться, молодые убежали из дома. Сейчас Мойка живет вместе с мужем и воспитывает прелестную дочку, девочка уже пошла в первый класс. Рассказывает Мойка:
«Мы очень хотели ребенка. Мой гинеколог советовал нам пройти генетическую консультацию. Мы хотели только здорового ребенка , чтобы с ним никогда не обращались, как с нами. Мне сказали, что с большой вероятностью, у меня родиться ребенок с синдромом Дауна. И я решила пройти все нужные обследования во время беременности. Моя первая беременность закончилась выкидышем. Думаю это следствие тяжелой работы на фабрике. Во время второй беременности у плода установили синдром Дауна. Я решилась на аборт. Это было тяжелое и болезненное решение. Из третьей беременности родилась моя прелестная дочка. Она наполнила наш дом радостью и счастьем».
Кроме того известны случаи, когда люди с синдромом Дауна имеют существенные успехи.
30-летняя жительница американского города Гувер в округах Джефферсон и Шелби, штат Алабама, США живет с диагнозом «синдром Дауна». Эшли запустила в продажу новую коллекцию одежды для молодых девушек с синдромом Дауна.
Эшли Де-Рамус расценивает успешную реализацию этой идеи как кульминацию борьбы за права людей с синдромом Дауна. Девушка является основателем Фонда Эшли Де-Рамус, основная миссия которого – обеспечение возможности образования, развития способностей и улучшения качества жизни детей и взрослых с синдромом Дауна. На протяжении уже нескольких лет Эшли добивается впечатляющих результатов с помощью кропотливой работы по выявлению способностей людей с диагнозом «синдром Дауна».
Работа Эшли по лоббированию интересов людей с синдромом Дауна послужила отправной точкой для приглашения ее в качестве спикера на выступление под эгидой Организации Объединенных Наций. Летом 2013 года Эшли успешно выступила с речью перед аудиторией в 2,500 человек в Денвере (Шотландия).
Считается, что человек с синдромом Дауна в принципе не может добиться серьезных успехов в обучении. Однако житель Испании по имени Пабло Пинеда известен тем, что благополучно закончил университет. При этом у него имеется диагноз: синдром Дауна. Этот человек смог получить преподавательский диплом, а также степень бакалавра искусств. Более того, он получил диплом в области педагогической психологии. До него ни одному европейцу с синдромом Дауна не удавалось успешно одолеть университетские курсы.
В Голливуде есть актер с синдромом Дауна — Крис Бурк.
Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией. В 1996 году «Дуо» получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, а также награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя много лет после выхода фильма, Стефани получила степень Доктора медицины в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. В это время она была задействована в съемках рекламы и играла в двух театральных пьесах.
Карьера Макса Льюиса, лондонского мальчишки с синдромом Дауна, началась в 12 лет с участия в маленькой постановке в местном театре. Именно там он узнал о прослушивании на роль мальчика с синдромом Дауна для фильма «Скандальный дневник». После прослушивания Макса сразу же утвердили на роль. Так он оказался в Голливуде. В фильме, номинированном на Золотой Глобус, Макс Льюис сыграл с такими звездами как Кэйт Бланшет, Джуди Денч и Биллом Найи. Благодаря этому звездному дебюту, Макс снялся в еще одном фильме «Испытание и Возмездие XIII».
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Синдром Дауна не помешал ей сняться в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этом фильме Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». В том же году фильм был отмечен призом зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. А в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Сейчас Паула играет в сериале, который показывают на BBC Scotland.
Паула – всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она осуществляет патронаж и поддержку Благотворительным фондам Ann Craft и Mencap. Оба Фонда оказывают помощь людям с ограниченными возможностями в Британии
(Это я говорю о случаях, когда люди с синдромом Дауна конкурируют со здоровыми людьми. А так, во многих странах существуют театры, где играют такие люди. В Москве это — «Театр Простодушных»).
Есть мнение, что вскоре синдром Дауна научатся купировать. Но пока проблемы с ним есть. В 90% случаев, узнав о возможности появления больного ребенка, женщины делают аборт. Но есть и те, кто их за это осуждает.
Я думаю, что это решение будущих родителей, но вот свадьба вызвала у меня неоднозначные чувства. Мне кажется, что это то же самое, будто он женился на 6-летней девочке. Не знаю, может быть, я не права, но она кажется такой беззащитной.
Источник
Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.
Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.
Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.
Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.
Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.
Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.
Девушки и женщины
Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.
Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.
Эвелина Бледанс и ее семья
Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.
Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.
Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.
Парни и мужчины
Нинита Паничев — более талантлив, чем большинство обычных парней
Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.
Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.
Брак
Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.
В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.
В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.
Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.
Источник
Ïîñìîòðåëà â÷åðà îäèí ñâàäåáíûé ôîòîàëüáîì, õî÷ó ïðåäëîæèòü è âàì ïîñìîòðåòü. Ïîíÿòíî, ÷òî íàçâàíèå ïîñòà óáèâàåò âñþ èíòðèãó, äà èíòðèãà, â ïðèíöèïå, è íå íóæíà.
Áàðûøíÿ ïî èìåíè Ñòåéñè âûøëà çàìóæ çà ìîëîäîãî ÷åëîâåêà ïî èìåíè Èýí. Ó Ñòåéñè ñèíäðîì Äàóíà. Ñëàéä-øîó ñî âñåìè ôîòîãðàôèÿìè —
ïî ññûëêå âîò òóò
Ñêàæèòå ÷åñòíî, âû çíàëè, ÷òî ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ïîâñåìåñòíî æåíÿòñÿ è âûõîäÿò çàìóæ? È â ìèðå áîëüøå òûñÿ÷è ïàð, ãäå îäèí èëè îáà ñóïðóãà èìåþò ýòîò ñèíäðîì? È â öåëîì, ýòî îáû÷íîå äåëî?
Áóêâàëüíî ïåðâàÿ ñòðàíèöà âûäà÷è ãóãëà:
Ìîíèêà è Äýâèä, îáà èìåþò ñèíäðîì Äàóíà
Äðóçüÿ äåòñòâà ïîæåíèëèñü ÷åðåç 30 ëåò ïîñëå çíàêîìñòâà
Ñâàäüáà Äýíèýëëü è Øëîìî
Èíòåðâüþ Êåéò, êîòîðàÿ çàìóæåì çà îáû÷íûì ïàðíåì áåç ñèíäðîìà Äàóíà
È, íàêîíåö, ññûëêè íà ôîòîãðàôèè!
Ñîòíè ôîòîãðàôèé óëûáàþùèõñÿ è ñ÷àñòëèâûõ ëþäåé
, ïîñìîòðèòå.
Ïîñëå ýòèõ ïðåêðàñíûõ ññûëîê ïðèä¸òñÿ ñêàçàòü êîå-÷òî ãðóñòíîå.  Èíòåðíåòå íå òàê óæ ìàëî ðàññóæäåíèé, ïî÷åìó ëþäÿì ñ ñèíäðîìîì Äàóíà íå íóæíî èëè íåëüçÿ ñîçäàâàòü ñåìüè. Ïîäîçðåâàþ, ÷òî ýòî ðàñïðîñòðàí¸ííàÿ òî÷êà çðåíèÿ, è ÷àñòü ïðè÷èí ýòîãî ÿ íàïèøó ïîçæå, à ïîêà õî÷ó, ñîáñòâåííî, ðàññìîòðåòü îñíîâíûå àðãóìåíòû, êîòîðûå ïðèâîäÿòñÿ â çàùèòó ýòîãî òåçèñà.
1) ×åëîâåê ñ íèçêèì èíòåëëåêòîì íå ìîæåò îñîçíàííî ïðèíèìàòü ïîäîáíûå ðåøåíèÿ
Ëþäè ñ IQ 60-70 ìîãóò óñïåøíî çàêîí÷èòü ñðåäíþþ øêîëó, èíîãäà ó÷èëèùå è èçðåäêà — âóç. Ìîãóò ðàáîòàòü íà ïðîñòûõ ðàáîòàõ. Äàæå ïðè êëèíè÷åñêîì ñíèæåíèè èíòåëëåêòà âîçìîæíîñòè äëÿ êîìïåíñàöèè øêîëîé, ñåìü¸é è îáùåñòâîì (ïðè æåëàíèè ýòî äåëàòü) — îãðîìíû. Íî åñëè èíòåëëåêò ó ÷åëîâåêà è ïðàâäà, î÷åíü íèçêèé, èëè åñòü ïñèõè÷åñêèå îñîáåííîñòè, ÷òî òîãäà? Äà íè÷åãî. Îò ýòîãî âîâñå íå òåðÿþò ÷åëîâå÷åñêîãî îáëèêà. Æèâóò, ðàáîòàþò, ñîçäàþò ïàðû è ðîæàþò äåòåé.
2) Èì òðåáóåòñÿ ïîñòîÿííàÿ îïåêà
Ëþäÿì ñ òÿæ¸ëûìè çàáîëåâàíèÿìè, ïîñëåäñòâèÿìè òðàâì, íåêîòîðûì ïîæèëûì ëþäÿì è èíâàëèäàì òîæå òðåáóåòñÿ ïîñòîÿííàÿ îïåêà. Âñÿ ñèñòåìà ñîöèàëüíîé ðàáîòû íàïðàâëåíà íà îáåñïå÷åíèå íóæä ýòîé ãðóïïû ëþäåé. Ìîæåò, èì òîæå çàïðåòèòü æåíèòüñÿ?
3) Îíè íå ìîãóò çàíèìàòüñÿ ñåêñîì
À âñå ëè èç óæå ñîçäàííûõ ïàð ìîãóò çàíèìàòüñÿ ñåêñîì? À èç òåõ, êòî ìîæåò, âñå ëè çàíèìàþòñÿ? À åñëè Âîò èìåííî.
4) Îíè ñåêñóàëüíî ðàñòîðìîæåíû
Ó ìíîãèõ ëþäåé ñ èíòåëëåêòóàëüíîé íåäîñòàòî÷íîñòüþ åñòü çàäåðæêà â ðàçâèòèè, â ò.÷. îíà ÷àñòî çàòðàãèâàåò ñåêñóàëüíóþ ñôåðó. Ïîääà¸òñÿ ëè ýòî êàêîé-òî àäàïòàöèè? Áåçóñëîâíî, õîòü ýòî è íå òàê ïðîñòî. Ìîæíî ëè îáúÿñíèòü ïðî ïðåäîõðàíåíèå? Íó, 7-ëåòíèì äåòÿì îáúÿñíÿåì êàê-òî âåäü.  öåëîì, ó ìåíÿ ê ýòîìó ïóíêòó ïðèïàñåíà îòäåëüíàÿ ññûëî÷êà.
Ñòàòüÿ 2002 ã., íàïèñàííàÿ ìàìîé ìàëü÷èêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà î ðàçâèòèè åãî ñåêñóàëüíîñòè
×åòûðå êîðîòåíüêèå öèòàòû, ïåðåâîä ìîé.
* * *
Ïîñëå òîãî, êàê ÿ ñòàëà ïðèó÷àòü ñûíà ê ãîðøêó, îí îòêðûë äëÿ ñåáÿ ìàñòóðáàöèþ è óäîâîëüñòâèå îò íàãîòû. Áûòü áåç ïîäãóçíèêîâ îçíà÷àëî áûòü áåç îäåæäû è áåç òîëñòîé øòóêè ìåæäó íîã. ß íå ìîãëà ðåøàòü, îäåâàòü ëè åãî â îäåæäó, êîòîðóþ åìó ëåã÷å áóäåò ñíÿòü ñàìîìó, èëè æå íàîáîðîò. Åìó íóæíî áûëî ó÷èòüñÿ îäåâàòüñÿ è ðàçäåâàòüñÿ ñàìîñòîÿòåëüíî, è ÿ õîòåëà êàê-òî ïîääåðæèâàòü åãî óäîâîëüñòâèå â ýòîì ïðîöåññå èçó÷åíèÿ ñåáÿ — íî â òî æå âðåìÿ, ÿ íå ìîãëà åìó îáúÿñíèòü, ÷òî åñòü ìåñòà, ãäå ìîæíî áûòü ãîëûì è ìàñòóðáèðîâàòü, à åñòü äðóãèå ìåñòà, ãäå ýòî íåæåëàòåëüíî.
* * *
Ðåøàþùåå âëèÿíèå íà ïîíèìàíèå ìîèì ðåá¸íêîì ñàìîãî ñåáÿ è ñâîåé ñåêñóàëüíîñòè è ãåíäåðíîé ðîëè îêàçàë Êîðêè Òýò÷åð. Ýòî áûë þíîøà, îäèí èç ãåðîåâ ñåðèàëà «Æèçíü ïðîäîëæàåòñÿ», ó êîòîðîãî òîæå áûë ñèíäðîì Äàóíà. Ìîé ñûí õîòåë áûòü êàê Êîðêè. Äî íåãî îí íå âñòðå÷àë íèêîãî, ïîõîæåãî íà ñåáÿ, â êàêèõ-òî òèïè÷íûõ ñîöèàëüíûõ èëè ìåæïîëîâûõ ñèòóàöèÿõ íè â êàêèõ ìåäèà. Îäíàêî, ïîðòðåò Êîðêè áûë ïðîòèâîðå÷èâ, ïî ìíåíèþ ðîäèòåëåé äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Àêò¸ð, èãðàâøèé 16-ëåòêó, áûë ñòàðøå 20 ëåò è áûë äëÿ ñèíäðîìà Äàóíà ðåàëüíî âûäàþùèìñÿ ïî óðîâíþ ðàçâèòèÿ. Îí âñòðå÷àëñÿ ñ äåâóøêîé è ó÷èëñÿ âîäèòü ìàøèíó, ÷òî ïóãàëî áîëüøèíñòâî ðîäèòåëåé, êîòîðûõ ÿ çíàëà.
* * *
ß ïîíèìàëà, ÷òî ìîé ñûí äî ñèõ ïîð îùóùàåò ñåáÿ â êàêîì-òî ñìûñëå àíäðîãèííûì. Íå çíàþ, áûëî ëè ýòî ñëåäñòâèåì âîñïèòàíèÿ èëè îí, êàê ìíîãèå ëþäè ñ êîãíèòèâíûìè ðàññòðîéñòâàìè, ïîñòðàäàë îò ìèôà î òîì, ÷òî òàêèå, êàê îí, àñåêñóàëüíû èëè èõ íóæíî ïðèíóæäàòü ê àñåêñóàëüíîìó ïîâåäåíèþ.
* * *
Ñåêñ äëÿ ëþäåé ñ îñîáûìè ïîòðåáíîñòÿìè èìååò ìíîãî ñëîæíîñòåé. Ëþäÿì ñ ðàññòðîéñòâàìè òèïà ñèíäðîìà Äàóíà ìîæåò ïîòðåáîâàòüñÿ ðàçðåøåíèå îò êóðàòîðà íà âèçèò êîãî-òî ê íèì äîìîé, ëèáî íà èõ âèçèò ê êîìó-òî; èì íóæíî ïîäòâåðæäåíèå îò ñîöèàëüíûõ ñëóæá, åñëè êòî-òî îñòà¸òñÿ ó íèõ íà íî÷ü; îáû÷íî èì íóæíà ïîìîùü ñ áåðåìåííîñòüþ, ïðîôèëàêòèêîé áîëåçíåé è êîíòðàöåïöèåé.  öåëîì, èì ìîæåò ïîòðåáîâàòüñÿ äîïîëíèòåëüíîå îáó÷åíèå òîìó, êàê ñîçäàâàòü îòíîøåíèÿ, êîòîðûå íå áóäóò îòðèöàòåëüíî âëèÿòü íà æèçíü, ðàáîòó èëè èíòåãðàöèþ â ñîöèóì.
Ýòà ìàìà ñîâåðøåííî áóäíè÷íî îïèñûâàåò àáñîëþòíî íåðåàëüíûå äëÿ íàøåãî îáùåñòâà âåùè. È ïîìèìî æåëàíèÿ ïîñòàâèòü åé ïàìÿòíèê, ÿ, ÷èòàÿ ýòó ñòàòüþ, ÷óâñòâóþ ñåáÿ áëèçêî ê äåâî÷êå èç àíåêäîòà: à ÷òî, ìîæíî áûëî?…
5) Îíè íåàäåêâàòíû, àãðåññèâíû, îïàñíû
Îñîáåííîñòüþ õàðàêòåðà ïðè ñèíäðîìå Äàóíà ÿâëÿåòñÿ äîáðîòà, ïîñëóøàíèå è îòçûâ÷èâîñòü, â èíêëþçèâíûõ êëàññàõ è â ðàáî÷èõ êîëëåêòèâàõ èõ âñå îáîæàþò, íàçûâàþò ñîëíûøêàìè è ëó÷èêàìè ïîçèòèâà. Ïñèõîçû ó íèõ ñëó÷àþòñÿ ðåäêî, âðÿä ëè ÷àùå, ÷åì ó îñòàëüíîãî ÷åëîâå÷åñòâà (íå áûëî âðåìåíè èñêàòü ñòàòèñòèêó, åñëè êîìó-òî íå ëåíü, áóäó áëàãîäàðíà çà ññûëêè). Íî åñëè äàæå îãðàíè÷èòü ñîçäàíèå ïàð íåàäåêâàòíûìè, àãðåññèâíûìè è îïàñíûìè ëþäüìè ñêîëüêî àêòóàëüíûõ ïàð ñëåäîâàëî áû òîãäà ðàçúåäèíèòü?
Íî ãëàâíîå, ÷òî ÿ õî÷ó ñåãîäíÿ ñêàçàòü, äàæå íå ýòî.
Êîãäà ÿ ñìîòðåëà ýòîò ôîòîðåïîðòàæ, à ïîòîì èñêàëà â ãóãëå down syndrome wedding, è ïåðåáèðàëà ñîòíè ôîòîãðàôèé, ÿ ÷óâñòâîâàëà óäèâëåíèå, ðàäîñòü, íåæíîñòü, è ÿðîñòü.
Âû çíàåòå, â îòå÷åñòâåííûõ ó÷åáíèêàõ è ðóêîâîäñòâàõ ïî ïñèõèàòðèè ïèøóò ñòðàøíûå âåùè. Ïî-íàñòîÿùåìó ñòðàøíûå. È äîëãîñðî÷íûå ïîñëåäñòâèÿ îáó÷åíèÿ ïî íèì ñòàíîâÿòñÿ ïîíÿòíû äàëåêî íå ñðàçó.
 ÷àñòíîñòè, ñèíäðîì Äàóíà ðàññìàòðèâàåòñÿ òàì â ãëàâàõ òèïà «Óìñòâåííàÿ îòñòàëîñòü», â ÷èñëå ñîñòîÿíèé, íåäîñòóïíûõ äëÿ êîððåêöèè è èçìåíåíèé â òå÷åíèå æèçíè (èñïîëüçóåòñÿ òåðìèí «íåïðîãðåäèåíòíîñòü»). Ïîäðîáíî îïèñûâàþòñÿ âåðîÿòíûå ïðè÷èíû è ÷àñòîòà âñòðå÷àåìîñòè ñèíäðîìà, à òàêæå âíåøíèå îñîáåííîñòè è ñîïóòñòâóþùèå áîëåçíè òåëà. Óêàçûâàåòñÿ ñòåïåíü íåäîðàçâèòèÿ èíòåëëåêòà: «äåôåêò äîñòàòî÷íî òÿæ¸ëûé — â 75% ñëó÷àåâ èìáåöèëüíîñòü», «IQ îò 15 äî 70», èëè äàæå òàê: «óðîâåíü ðàçâèòèÿ 5-7-ëåòíåãî ðåá¸íêà». Ìíîãî ìåñòà â ó÷åáíèêàõ ïîñâÿùåíî ïðîôèëàêòèêå, êîòîðóþ àâòîðû ïîíèìàþò êàê ïðåäîòâðàùåíèå ïîÿâëåíèÿ òàêèõ äåòåé. «Ìåäèöèíñêèå ìåðû äîëæíû áûòü íàïðàâëåíû íà ðàííåå âûÿâëåíèå è ïðåäóïðåæäåíèå ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå êîíñóëüòèðîâàíèå ». Âñå óæå ïîíÿëè îáùèé âåêòîð, äà?
 êîíöå ãëàâû åñòü êîðîòêèé àáçàö ïðî ðåàáèëèòàöèþ. ß õîòåëà áûëî íàçâàòü åãî ÷åëîâå÷åñêèì, íî íèêàê íå âûõîäèò. «Îñíîâîé ðåàáèëèòàöèè äîëæíî ÿâëÿòüñÿ ïîñèëüíîå îáó÷åíèå â ñïåöèàëèçèðîâàííûõ øêîëàõ
ñëåäóåò ó÷èòûâàòü äîñòàòî÷íî õîðîøóþ ñïîñîáíîñòü äåáèëîâ ê ïîäðàæàòåëüíîé äåÿòåëüíîñòè
».
Ãäå æå ïî÷èòàòü ïðî, íàïðèìåð, õàðàêòåð è ïîâåäåíèå? Ïðî ñïåöèôèêó îáó÷åíèÿ, ðàçâèòèå ïñèõèêè, òèïè÷íûå äåôèöèòû è ñïåöèàëüíûå ïîòðåáíîñòè, ñåêñóàëüíîñòü (ñì. ñòàòüþ âûøå), ïðî æèçíü â ñîöèóìå? Ïðî òî, íà ÷òî íà ñàìîì äåëå äîëæíû áûòü íàïðàâëåíû ìåäèöèíñêèå ìåðû?
Àé, íå ñìåøèòå àâòîðîâ ó÷åáíèêîâ, êîìó ýòî íóæíî. Ãëàâíåå ïðåäîòâðàòèòü ïîÿâëåíèå, çàïèõíóòü â ñïåöøêîëû è ó÷åñòü ñïîñîáíîñòü ê ïîäðàæàòåëüíîé äåÿòåëüíîñòè.
Источник