Люди как люди только с синдромом дауна
В развитых странах люди с синдромом Дауна не только учатся, но, став взрослыми, работают в супермаркетах, отелях, кафе, оранжереях, то есть являются полноценными членами общества. В России же, где ежегодно рождается около 2000 тысяч детей с синдромом Дауна, общество относится к таким людям предвзято. От 85 % детей родители сразу отказываются, и прямо из роддома они попадают в дом ребенка
21 марта в «Клубе на Брестской» (2-я Брестская ул., 6) открылась передвижная выставка плакатов «Люди как люди, только с синдромом Дауна», приуроченная к Международному Дню человека с синдромом Дауна. В России этот день отмечался впервые.
Пресс-конференция на открытии выставки
Выставку организовал благотворительный фонд «Даунсайд Ап» — единственная в России организация, оказывающая бесплатную социальную, педагогическую и психологическую помощь семьям, в которых растут дети с синдромом Дауна. В настоящее время помощь в центре получают 900 семей из России и бывших советских республик.
Раньше такие дети считались необучаемыми, но практика давно показала, что при грамотной педагогической поддержке они успешно учатся, сказала директор «Даунсайд Ап» 
Анна Португалова на состоявшейся перед открытием выставки пресс-конференции. А в развитых странах люди с синдромом Дауна не только учатся, но, став взрослыми, работают в супермаркетах, отелях, кафе, оранжереях, то есть являются полноценными членами общества. В России же, где ежегодно рождается около 2000 тысяч детей с синдромом Дауна, общество относится к таким людям предвзято. От 85 % детей (а в Москве – от 60 %) родители сразу отказываются, и прямо из роддома они попадают в дом ребенка (правда 10 лет назад процент отказов был еще выше – 95). Семьи же, не отказавшиеся от своих детей, сталкиваются с огромным количеством медицинских и социальных проблем, но главное – с негативным отношением и осуждением окружающих. А. Португалова видит причины такого отношения в неправильном понимании природы синдрома Дауна – люди считают его последствием асоциального образа жизни родителей, на самом же деле это генетическая аномалия, и такой ребенок с равной вероятностью может появиться в любой семье (по статистике каждый 700-й младенец в мире рождается с синдромом Дауна).
Анна Португалова с сожалением отметила, что часто в средствах массовой информации слово «даун» употребляется как оскорбительное. Также часто журналисты вообще избегают этой темы, считая, что она либо неинтересна читателям, либо вызовет у них внутренний дискомфорт. Директор «Даунсайд ап», наоборот, убеждена, что среди читателей всех изданий есть люди, сталкивавшиеся с этой проблемой. Она выразила надежду, что выставка будет достойно освещена в СМИ: «Наша выставка призвана привлечь внимание общественности к проблемам людей с синдромом Дауна, рассказать, что люди с синдромом Дауна живут среди нас, что они члены нашего общества, и в наших силах создать для них обстановку приятия и дружелюбия. А люди с синдромом Дауна в свою очередь готовы делиться с нами своей открытостью и добротой».
Председатель Совета при Президенте Российской Федерации по содействию развитию институтов гражданского общества и правам человека Элла Памфилова считает, что государство и общество должны не только материально, но и морально поддержать семьи, «которые не сдали ребенка в казенный и часто неприютный дом, а взяли на себя все заботы». Она пожелала, чтобы проведение выставок, посвященных проблемам детей с синдромом Дауна, стало традицией.
«На примере болезни Дауна мы видим, как много дает воспитание и как не все определяется ограничениями, которые природа наложила на человека», — сказал член-корреспондент Российской академии медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики Московской медицинской академии имени Сеченова Николай Бочков. В 1960-е гг., когда он начал изучать болезнь Дауна, 90 % детей умирали, средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляла 5 лет (сегодня – больше 30, а многие доживают до 50 и до 60 лет). По словам профессора Бочкова, и 20 лет назад ни в СССР, ни в Европе, ни в США врачи не представляли, что можно достичь таких успехов в развитии детей с синдромом Дауна. Он также напомнил о позорной и печальной странице в истории медицинской науки XX века, когда медики и биологи увлеклись идеей чистоты человеческой породы, боролись за возможность освобождения человека от всевозможных пороков развития. Появилась даже специальная «наука» — евгеника. В 1910-30-е гг. в США были стерилизованы более 100 тысяч человек (по словам профессора Бочкова, это не было и не может быть обосновано научно). Но особенно ко двору пришлись идеи евгеники в фашистской Германии – там за время правления Гитлера стерилизовали более 300 тысяч человек, а более 10 тысяч младенцев уничтожили путем эвтаназии. Николай Бочков с горечью констатировал, что и сегодня среди российских студентов-медиков есть сторонники эвтаназии для детей с врожденными пороками развития. Поэтому, понимая всю важность развития медицины, лечебной педагогики и системы социальной защиты, не менее важным он считает изменение нравственной атмосферы в обществе. Атмосферу терпимости и любви к каждому человеку как к уникальной личности.
Игорь Гурович и плакат его работы
«В наше время мало возможности быть порядочным, а очень хочется. Хочется сделать что-то», — сказал участник и один из организаторов выставки, генеральный директор дизайн-бюро «Остенгрупп» Игорь Гурович. Всего на выставке представлено 19 плакатов дизайнеров из 6 стран: России, Японии, Мексики, Канады, Израиля, Франции. По словам Гуровича, все зарубежные авторы плакатов – звезды графического дизайна, а японец Сигео Фукуда – самый высокооплачиваемый графический дизайнер в мире. Все они с радостью откликнулись на приглашение безвозмездно участвовать в выставке. Гурович считает, что если акция соберет на 100 долларов больше, чем на нее было потрачено, если 10 человек изменят свое отношение, 10 младенцев останется в семьях, то они с коллегами достигли цели.
Предлагаем вашему вниманию некоторые работы, представленные на выставке
Плакат Эрика Белоусова. Справа — автор
Андрей Шелютто и его плакат
Зрители
После пресс-конференции и открытия выставки перед участниками и гостями выступили юные актеры «Театра Простодушных». Театр существует с 1999 года, все его актеры – люди с синдромом Дауна. Основные цели, которые преследовались при создании театра: социальная адаптация, развитие навыков речи и творческих способностей. Под руководством основателя и режиссера театра Игоря Неупокоева ребята показали сценку из готовящегося нового спектакля «Прение живота со смертью» по пьесе Алексея Ремизова. В ней приняли участи известные артистки Елена Дробышева и Анна Терехова. После представления Анна Терехова рассказала корреспонденту «Милосердия.ru», что познакомилась с коллегами по спектаклю накануне, на репетиции, и какое неизгладимое впечатление они произвели на нее: «Я ушла отсюда с очищенной душой. Общение с ними настраивает на другой лад, далекий от нашей суетной жизни. Они требуют теплоты, ласки, добра и любви. И сами дают ее очень много. Мужчины очень галантны, целуют руку, дети очень любят целоваться… Не помню, когда в последний раз получала столько теплоты! Перед выступлением очень волновалась – это было труднее, чем выйти на профессиональную сцену. Надеюсь, что мы и дальше будем сотрудничать, и по мере возможностей буду им помогать. Побольше бы таких акций и вообще почаще бы нам вспоминать, что есть люди, которые живут в своем мире, но нуждаются в добре, ласке и, главное, в любви. И они нас делают лучше!». Анна Терехова планирует в будущем не только участвовать в спектаклях «Театра Простодушных», но и надеется, что ее коллеги по «Театру Луны» поддержат ее идею поставить на малой сцене совместный спектакль, в котором некоторые роли сыграют «простодушные».
Игорь Неупокоев, руководитель «Театра простодушных»
Сцены из спектакля
Это — смерть
Кончина героя
Слева — Елена Дробышева, справа — Анна Терехова
Зрители смотрели спектакль с огромным интересом
Некоторые даже плакали
Синдром Дауна — просто генетическая аномалия, и сам по себе не препятствует ни развитию, ни самореализации личности
Плакатная выставка в «Клубе на Брестской» продлится до 28 марта.
Леонид ВИНОГРАДОВ
фото Евгения ГЛОБЕНКО
Источник
С 19 по 21 марта в одном из крупных торговых центров Екатеринбурга состоится выставка плакатов «Люди как люди, только с синдромом Дауна», посвященная Международному дню человека с синдромом Дауна.
Инициатор выставки — организация «Солнечные дети», цель которой изменить общественное мнение в Свердловской области по отношению к людям с синдромом Дауна. Известные российские и зарубежные дизайнеры создали 19 уникальных историй, написанных «шершавым языком плаката» и посвященных этой теме. Выставка за три года объездила всю Россию и страны СНГ. И вот пришла в Екатеринбург.
«Сегодня существует масса предрассудков, связанных с синдромом Дауна. Диагноз человека употребляется как унизительное ругательство. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, испытывая непонимание и неприязнь окружающих», — отмечают сотрудники организации «Солнечные дети».
На открытие выставки приглашены специалисты системы здравоохранения, социальной защиты населения, деятели культуры, представители американского посольства, других общественных организаций, объединений родителей детей-инвалидов, общественность. На выставке представлены плакаты дизайнеров: Сигео Фукуда, Казумаса Нагаи (Япония), Алан Ле Кернек (Франция), Давид Тартаковер (Израиль), Алехандро Магелланес (Мексика), Игорь Маистровский (Канада), Владимир Чайка, Борис Трофимов, Андрей Логвин, Эрик Белоусов, Игорь Гурович, Анна Наумова, Дмитрий Кавко, Протей Темен, Юрий Сурков, Юрий Гулитов, Петр Банков, Андрей Шелютто, Эркен Кагаров, Сергей Косьянов, Александр Васин (Россия).
В каждой работе авторы пытались выразить своё отношение к ситуации, которая сложилась с детьми с синдрмом Дауна в нашей стране. Отношение российского общества к людям с синдромом Дауна меняется к лучшему, но весьма медленно. Потому что россияне живут во власти стереотипов.
«Во-первых, считается, что люди с синдромом Дауна необучаемы. Нет, при должном внимании и воспитании ребёнок вырастает таким же, как его сверстники. Просто к таким детям, говорят специалисты, нужен особый подход. Ничего в этом странного нет: если дети — цветы жизни, то за розой и фиалкой нужно ухаживать по-разному, не правда ли? Тем более что мировая медицинская наука давно разработала рекомендации и правила по работе с детьми с синдромом Дауна, — уверяют сотрудники организации «Солнечные дети». — Во-вторых, многие верят, что большинство семей отказываются от ребёнка с синдромом Дауна уже в роддоме. Но проблема не в детях, и не в синдроме, а в том, что не в каждом российском роддоме есть специалисты, умеющие объяснить родителям, что их ребёнок имеет все шансы вырасти полноценным. В-третьих, огромная проблема для детей с синдромом Дауна — трудоустройство. Да, проблема, но исключительно в России: здесь работодатели почему-то уверены, что труд человека с подобным диагнозом неэффективен. И напрасно! В Европе люди с синдромом Дауна успешно работают в супермаркетах, оранжереях, изучают иностранные языки, занимаются спортом, потому что государство создает достойную среду для человека с ограниченными возможностями».
Международный день человека с синдромом Дауна будет отмечаться 21 марта.
Источник
В Германии они учатся, работают, занимаются спортом, сдают экзамены на водительские права, рисуют, играют в театре и пишут статьи для журнала под названием «Поцелуй в ухо».
«Иногда я чувствую себя инопланетянкой, хотя у меня — просто 47 хромосом вместо 46-ти. Я хочу, чтобы окружающие принимали меня такой, какая я есть, и не сторонились меня», — пишет в одной из своих статей Свенья Гислер (Svenja Giesler).
В Германии насчитывается примерно 50 тысяч людей с синдромом Дауна. Большинство из них учатся, работают, занимаются спортом, сдают экзамены на водительские права. Есть среди них и творческие люди, которые рисуют, играют в театре, поют в хоре, пишут стихи и публикуют авторские тексты. Например, в боннском журнале Ohrenkuss, что в переводе на русский — «Поцелуй в ухо». Об истории создания и необычном названии этого журнала, который издается в Германии уже 22 года, — чуть позже. А пока предлагаю вам вместе со мной познакомиться с некоторыми его авторами.
Видеоконференция редакции журнала Ohrenkuss
Из-за пандемии авторский коллектив журнала Ohrenkuss вынужден вместо привычных встреч в офисе редакции в Бонне общаться по видеосвязи. Такие видеоконференции проходят один раз в две недели. Сегодня в ней участвовали девять авторов, две ассистентки — Анна Ляйхтфус (Anne Leichtfuß) и Катарина Грабис (Katharina Grabis), а также главный редактор журнала Катя де Браганса (Katja de Braganca).
Участники редакционной видеоконференции
Я участвовал во многих видеоконференциях, но такой дисциплинированности и такта по отношению друг к другу, я еще не видел. Никто друг друга не перебивал, каждый передавал слово другому, называя конкретное имя. Дискуссия проходила живо и увлекательно. Я как гость и журналист мог задавать вопросы и получал на них ответы. С главным редактором и основателем журнала мне удалось потом переговорить отдельно.
Люди с 47 хромосомами могут писать и читать
В 1980-х Катя де Браганса училась на биологическом факультете Боннского университета, а позже в качестве молодого ученого работала в Институте гуманной генетики при университете, изучая особенности людей с синдромом Дауна. «В 80-х и даже в 90-х годах ученые исходили из того, что люди с синдромом Дауна не могут писать и читать. Мои коллеги консультировали и беременных женщин, у будущих детей которых был диагностирован синдром Дауна. Многие молодые матери после таких консультаций решались на аборты, потому что им говорили, чтобы их дети не будут уметь читать и писать», — вспоминает Катя.
Когда Катя работала над своей кандидатской диссертацией, она узнала, что люди с синдромом Дауна умеют писать и читать. Когда она сказала об этом профессору, тот лишь пожал плечами, дескать, наверное, у этих детей очень честолюбивые мамы. «Для меня было ясно, что эти дети — не исключение: либо можно научиться писать и читать, либо нельзя», — подчеркивает Катя. После защиты кандидатской диссертации она решила посвятить свою жизнь работе с людьми с синдромом Дауна.
Катя де Браганса с коллегой Ахимом Пристером (Achim Priester)
В 1997 году фонд Volkswagenstiftung объявил о том, что готов финансировать научные проекты. «Я начала работать над исследованием, чтобы выяснить, какую власть над людьми имеют устоявшиеся научные теории и как можно изменить ситуацию на примере людей с синдромом Дауна? Фонд согласился финансировать мой проект. Одной из задач было создание печатного издания, в котором будут публиковаться только люди с синдромом Дауна», — подчеркивает Катя.
«Нашим принципом с самого начала и до сегодняшнего дня было то, что мы не редактируем тексты, не исправляем грамматические ошибки, чтобы тексты были идентичными. Я давно заметила, что у людей с синдромом Дауна — особый стиль изложения, они могут коротко сформулировать суть идеи и нередко видят вещи с неожиданных ракурсов или перспектив», — утверждает главный редактор журнала Ohrenkus Катя де Браганса.
Почему «Поцелуй в ухо»?
За 22 года журнал выходил 44 раза — по два в год. Сегодня у журнала — около 200 авторов по всей Германии и в Швейцарии. Тираж достиг почти 3000 экземпляров, а стоимость годовой подписки составляет 23,60 евро. Он самоокупаемый и независимый. На его страницах нет рекламы: только тексты, фотографии авторов во время их работы и снимки по темам публикаций. У каждого номера — одна тема. Авторы уже писали о любви, семье, родителях, океане, спорте, моде, музыке, Украине, Монголии.
«Почему «Поцелуй в ухо»?» — задаю я вопрос на видеоконференции. Ответить взялся Михаэль Хегер (Michael Häger), который стоял у истоков создания журнала: «22 года назад наша команда собралась на первую редакционную конференцию в кафе. День был солнечным, у всех было хорошее настроение. Мне было так радостно от того, что у нас будет свой журнал, что я поцеловал нашего редактора Катю в ухо. Мои коллеги тут же вскрикнули: «Ohrenkuss, Ohrenkuss!» Так и родилось название журнала». Катя дополняет: «Смысл названия в том, что многое из того, что мы слышим, входит в одно ухо, а потом тут же выходит из другого. Но есть то, что остается в голове и в сердце. Вот это мы и называем «поцелуем в ухо».
Михаель Хёгер с коллегой. Они оба стояли у истоков создания журнала
Во время видеоконференции я узнал о том, что возраст авторов — от 17 до 60 лет, что живут они в разных городах. У кто-то — свое жилье, другие живут в коммунальных квартирах, общежитиях или с родителями. Большинство учатся и работают: в офисе, в типографии, на кухне, за барной стойкой, упаковщиками, в мастерских для людей с ограниченными возможностями здоровья. Писать для журнала — их хобби.
«Я пишу для журнала, потому что это делает меня счастливым. Я с удовольствием пишу тексты и делюсь тем, как живу, кого люблю, о чем мечтаю. Мне особенно нравятся мои тексты, которые я писал для выпуска журнала на темы «Любовь» и «Мой дом», — говорит 17- летний Давид Блезер (David Blaeser) из Золингена. Пия Хайм (Pia Heim) из Швейцарии на вопрос, почему она пишет для журнала, отвечает коротко: «Потому что для меня нет ничего лучшего!»
Пишет для журнала Ohrenkuss и гражданская активистка Натали Дедрё (Natalie Dedreux) из Кельна, которая прославилась на одной из предвыборных встреч с канцлером Германии Ангелой Меркель (Angela Merkel) своей фразой «Мы — не больные, мы — другие». В интервью DW она подчеркивает: «Редакция журнала стала для меня моим вторым домом, моей семьей. Я получаю огромное удовольствие, когда работаю над текстами и делюсь своими мыслями с коллегами и читателями».
Натали Дедрё ведет собственный блог nataliededreux.de, через который стремится донести до широкой общественности, что люди с синдромом Дауна тоже имеют свои права, в первую очередь — право на жизнь. Она призывает беременных женщин, которые узнали во время ранней диагностики, что у них может родиться ребенок с синдромом Дауна, не прерывать беременность, а дать этому человеку шанс.
Экземпляры журнала Ohrenkuss
Проект #notjustdown в Instagram
Два года назад Табеа Мевез (Tabea Mewes) из Билефельда начала вести свой блог в Instagram под названием #notjustdown. Про себя и про своего брата — парня с синдромом Дауна. Табеа так объясняет значение игры слов в названии своего блога: «Жизнь с синдромом Дауна — какая угодно, только не плохая, не down!» Она публикует свои тексты и фотографии своей семьи вместе с братом Марианом (Marian Mewes). Фотографии очень светлые и позитивные. Блог тут же завоевал популярность, набрав почти 29 тысяч фолловеров. Мало того, сестра с братом недавно открыли небольшой бизнес: начали выпускать и продавать футболки с рисунками Мариана! Мариан, по словам сестры Табеи, не любит говорить и писать, но зато он отлично рисует, любит музыку, моду и кино, свою семью и друзей.
Табеа и Мариан
Почему 30-летняя Табеа Мевез, научная сотрудница университета в Билефельде, решила вести блог в Instagram? «Мне было важно использовать социальные сети для того, чтобы дать возможность людям больше узнать об особенностях жизни моего брата и ему подобных. Несмотря на то, что многие друзья нашей семьи знакомы с Марианом и его жизнью, мало кто из них утруждает себя поискать публикации по этой теме в интернете, чтобы побольше узнать о людях с синдромом Дауна. Именно поэтому я и подумала: если гора не идет к Магомету, то Магомет пойдет к горе», — улыбается Табеа.
Семья Мариана всегда стремилась интегрировать его. Им было важно подготовить Мариана к самостоятельной жизни. «Если он не захочет или не сможет жить один, то всегда может рассчитывать на меня, своего брата или на наших родителей. Мы его любим и с удовольствием его поддержим, но нам важно, чтобы он научился самостоятельно принимать решения и заботиться о себе», — подчеркивает Табеа. По ее словам, Мариан сейчас пытается реализовать себя профессионально. Он прошел две практики: в детском саду в качестве ассистента воспитателя и в строительно-монтажной фирме. Пока он окончательно определиться не может, ему нравится разнообразие, ему необходимо постоянно расти и развиваться. Свое самовыражение он находит в рисовании и в моде, но, чтобы стать дизайнером, необходимо закончить вуз, подчеркивает Табеа.
Через блог Табеа вместе с братом хотят донести до окружающих, что люди с ограниченными возможностями здоровья (хоть Табеа и не любит эту формулировку!) вполне могут интересоваться модой, музыкой и кино, быть позитивными, вызывать интерес и симпатию. Своим примером, по словам Табеи, они стремятся интегрировать людей с синдромом Дауна в общество: чтобы они не оказались в параллельном мире, а то и на обочине жизни.
Источник