Лили ло с синдромом олбрайта
Только один ролик Лилии Лутфрахмановой из Набережных Челнов набрал в видеохостинге более миллиона просмотров [видео]
Фото: из личного архива героя публикации
Изменить размер текста:
До своего момента славы Лилия целых два года не могла встать с постели. Именно в этот трудный для нее и ее семьи период девушка почувствовала интерес к интернет-блогам. Причина ее ограниченных возможностей в редком генетическом заболевании — синдроме Олбрайта. О своем страшном недуге будущая звезда Интернета узнала в семь лет, а став блоггером, Лилия записала на эту тему один из своих первых роликов под названием «Что со мной не так?» и выложила в Сеть под псевдонимом Лили Ло.
— Я родилась абсолютно нормальным и здоровым ребенком. И вот с семи лет я начала хромать, затем мы начали ездить по больницам, делать всякие операции, от которых толку не было абсолютно. Вообще лично я думаю, что если бы мне операции не делали, я бы еще ходила, наверное. Хотя кто знает, может быть, было бы намного хуже… Я читала про эту болезнь, что она начинается в детстве и ближе к совершеннолетию заканчивается. Так как я уже совершеннолетняя дама (смеется), у меня эта болезнь закончилась, кости мои окрепли, слава богу, — делится в ролике Лили Ло.
Синдром Олбрайта бывает двух видов: первый — когда поражены все кости, а второй — это когда поражена только часть тела. Лилия по этому поводу шутливо отвечает, что природа решила на ней оторваться и поэтому дала ей первый вид. Кости девушки стали очень хрупкими, из-за чего она ломала и руку, и ногу.
В итоге, исповедь 20-летней девушки собрала более миллиона просмотров и девять тысяч комментариев: «Да ты красотка! Не заморачивайся», «Молодец!!! Дай бог тебе здоровья!!! Храни тебя господь!!!», «Вы очень красивая, умная и откровенная) Спасибо, что поделились с нами. Лайк и подписка!!!!»
КРАСОТА СПАСЕТ МИР
Вдохновленная первым успехом, Лили Ло решила посредством Интернета помочь… нет, не себе, а другим людям. На своем канале она рассказывает девушкам, как правильно краситься. Испробовав на себе новый мейкап, она делится секретами красоты с подписчицами. Творческий процесс популярного бьюти-блоггера всегда сопровождается вдохновением.
— Вдохновляет даже сама косметика! Какой-нибудь красивый цвет теней, например макияжи на звездах или на бьюти-блоггерах, которые тоже снимают видео. Еще вдохновляют фильмы, а иногда сама что-то придумываю. Каждый день стараюсь экспериментировать с макияжем, пробую разные цвета, — поделилась Лили Ло с корреспондентом «Комсомольской правды» — Казань».
На ее канале уже около 100 видеозаписей на тему красоты. Кстати, Лили экспериментирует не только с косметикой, но и с волосами — девушка красила волосы и в красный, и в черный, делала мелирование и «играла» со светлыми оттенками. Сейчас Ло белокурая. Говорит, что она блондинка в душе, поэтому и в жизни такая. Лили продолжает своей искренностью привлекать все больше подписчиков. С ними девушка не стесняясь делится даже своими реализованными мечтами.
— Первое мое видео было про макияж с красной помадой. Волновалась, думала много: «Стоит ли вообще выкладывать?» Помню, я его много раз переснимала: то в спальне, то на кухне — искала свет, чтобы все хорошо было видно. Снимала я тогда на планшет, это было очень неудобно, но камеры не было. Когда сняла, смонтировала и выложила, и прямо в этот же день у меня появился мой первый подписчик, — вспоминает Лили.
Помимо виртуальных успехов у Лили есть и реальные. Она заняла третье место на конкурсе красоты среди женщин-инвалидов «Жемчужина Татарстана». В творческом конкурсе жюри и зрителям она показала на трех моделях свое умение наносить макияж и этим покорила всех.
Фото: из личного архива героя публикации
ЗАВЕТНАЯ МЕЧТА
Сейчас бьюти-блоггер из Набережных Челнов учится на юриста, но мечтает связать свою деятельность совершенно с другой сферой. Наверное, каждый догадывается, с какой.
— Не хочу быть юристом. Я хотела бы пойти на профессиональные курсы по визажу, открыть свой салон красоты. Салон с удобствами для людей с ограниченными возможностями, — говорит Лили.
Может, подписчики помогут? Они, увидев один из ее видеоответов, уже как-то собрали для Лили деньги на покупку электроколяски. Хотя девушка не просила, а просто ответила, о чем мечтает.
— Сейчас же моя самая заветная мечта — это сделать операцию на позвоночник. Я думаю, это возможно. Мне стало бы гораздо легче передвигаться и вообще жить, — рассуждает бьюти-блоггер.
По словам девушки, ее канал в видеохостинге играет существенную роль в ее жизни.
— Я познакомилась в Сети с очень интересными и творческими людьми. Это тоже вдохновляет, конечно. Многие просят меня устроить фан-встречу в моем городе, но если честно, я пока не очень к этому готова. Хотя, думаю, нужно все это организовать в будущем обязательно! — рассказала Лили. — Желаю каждому никогда не сдаваться! И никогда не переставать мечтать, потому что мечты всегда сбываются! Мыслить позитивно и не зацикливаться на плохом! Мы, люди, как магнит, сами к себе притягиваем то, о чем думаем!
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
Четыре года назад жительница Набережных Челнов Лилия Лутфрахманова разместила на своём Youtube-канале видео «Что со мной не так?», которое за считанные дни набрало миллион просмотров. За один день девушка с синдромом Олбрайта попала в топ популярных блогеров России.
Болезнь налицо
В ролике Лилия откровенно и с юмором рассказывает о болезни, из-за которой у неё стало асимметричным лицо и которая усадила её в инвалидную коляску.
«Мои подписчики часто спрашивали меня, чем я болею и что случилось с моим лицом. Однажды я решилась записать видео, где доступно объяснила, что синдром Олбрайта — это редкое генетическое заболевание, симптомы которого проявились, когда мне было 7 лет. А до этого времени я была обычной девочкой. Сейчас болезнь перестала прогрессировать, но вот последствия её, как говорится, налицо», — говорит Лилия.
У Лили — редкое генетическое заболевание. Фото: Из личного архива/ Лилии Лутфрахмановой
Принять себя новую оказалось непросто. Подруги влюблялись, ходили на вечеринки и бегали на свидания с мальчиками, а Лилю мучила зависть и депрессия. «Я спрашивала себя, за что мне всё это и почему это произошло именно со мной? Мне не нравилось моё лицо, я даже в зеркало старалась не смотреть на себя!
Потом в моей жизни появился интернет, YouTube, я узнала, что такое макияж, косметика, меня это увлекло. Теперь я понимаю, что главное не зацикливаться на своих проблемах, не опускать руки, хотя это очень трудно. Ведь недаром говорят, что без дождя не бывает и радуги»!
Открыться миру
Под псевдонимом Лили Ло в своём блоге девушка делится рецептами красоты со 300 тысячами подписчиков, а ещё рассказывает, как сохранять оптимизм даже в самых неблагоприятных обстоятельствах.
«Первое видео, которое называлось «Макияж с красной помадой», я выложила в 2014 году. В тот же вечер у меня появился первый подписчик — девочка, которая написала в комментариях, что она ждёт следующие видео. Я сделала много роликов, где я тестирую косметические продукты или накладываю макияж для разных случаев жизни. Получаю много откликов от подписчиков».
Встречаются среди подписчиков и хейтеры (от англ. hate — ненавидеть), которые пишут обидные комментарии, но Лиля научилась не обращать на них внимания. Секрет популярности её блога в том, что она не боится говорить о своей болезни. Рассказывать просто о непростых вещах ей помогает самоирония.
«Я люблю людей, которые могут посмеяться над собой. Считаю, если у тебя есть чувство юмора, ты можешь выбраться из любой неловкой ситуации или разговора». Открыться миру ей помог республиканский конкурс для женщин с инвалидностью «Жемчужина Татарстана». После него Лилия, которая до этого месяцами не выходила из дома, стала легко принимать приглашения на мероприятия.
Блог для неё скорее хобби, хотя и позволяет иметь небольшие деньги. «Рекламу мне заказывают, но не так часто, обычно бесплатно присылают разные вещи и продукты, чтобы я их протестировала, а я рассказываю о них. Получается бартер, — объясняет Лилия. — Очень хочется найти настоящую работу, я же юрист по образованию. Моя мечта — открыть салон красоты для людей с ограниченными возможностями, чтобы для них всё было удобно устроено».
Доступность среды — больная тема, признаётся девушка. В её доме пандус есть, но он настолько крутой, что пользоваться им нельзя. Маме приходится тащить Лилю на себе.
Лилие нравится индустрия красоты. Фото: Из личного архива/ Лиля Ло
«Куда я только ни писала, чтобы решить эту проблему, но все мне говорят, что подъёмник ставить нет технической возможности, а ничего другого они придумать не могут. Маму жалко, ей 54 года, тяжело меня каждый раз таскать на руках. Так что вторая моя мечта — стать хоть чуть-чуть более самостоятельной. И хотя сейчас это кажется почти невозможным, я верю, что всё у меня получится».
Кстати
Недавно у Лилии из подъезда украли прогулочную коляску.
«Полиция задержала двух человек, которые признались, что коляску украли они, но не смогли вспомнить, куда её потом подевали, — рассказывает девушка. — Коляска официально мне не принадлежит, мне её выделили в отделе соцзащиты и кресло находится на их балансе. Я начала волноваться, что кресло не найдут никогда и это бы стало для меня большим ударом, ведь без него я не могу выходить на улицу. Эту коляску мы ждали пять лет! Но случилось чудо! Неравнодушные люди нашли кресло в кустах, забрали отмыли и привезли ко мне домой».
Источник
-
05. 05. 2016
У бьюти-блогера Лили Ло сотни тысяч подписчиков и синдром Олбрайта. Ее история в репортаже Анны Сахаровой
Главный тренд YouTube в последние годы — бьюти-блогинг. Канонические красавицы снимают видео и рассказывают миллионам девушек, как достичь «идеала». Оттенками тонального крема, праймера, румян, бронзера и хайлайтера превратить круглые щеки в аристократические скулы и придать уставшей коже «сияющий здоровьем» вид. Прорисовать брови карандашом, подчеркнуть консилером и закрепить воском, чтобы сделать по-хищному густыми и прорисованными.
«Нанесите корректор, тушь, подводку и тени трех оттенков, чтобы сделать глаза большими и выразительными», — гипнотически вожу кистью по лицу, следуя указаниям нимфы с экрана ноутбука. Ищу новых инструкторов по совершенству. В окошке рекомендаций улыбается сияющее, мультяшно-маленькое, асимметричное лицо с именем Лили Ло.
Прихожая двухкомнатной квартиры, где Лиля живет с мамой
Фото: Леся Полякова для ТД
«Я — человек с ограниченными возможностями, но это не значит, что я не могу заниматься моим любимым делом, не могу краситься и снимать видео! […] Я говорю это, чтобы вы просто поняли, что я такая же, как и вы, просто у меня не столько возможностей, сколько желания… Я надеюсь, вы меня примите, я вам понравлюсь, поддержите и не будете слишком строги:)). Спасибо!» (орфография автора сохранена. — ТД), — предупреждает девушка в описании своего канала.
В феврале 2016 ее блогу исполнилось два года. С тех пор ролики девушки посмотрели 6 470 000 раз
В квартире в Набережных Челнах Лиля записывает уроки: как нанести красную помаду, сделать сезонный макияж, накраситься, как Майли Сайрус, Анжелина Джоли или Ники Минаж. Отвечает на вопросы подписчиков о дружбе, любви и предательстве, а в конце каждого выпуска подмигивает или посылает воздушные поцелуи 100 тысячам подписчиков. В феврале 2016 ее блогу исполнилось два года. С тех пор ролики девушки посмотрели 6 470 000 раз.
У Лили есть старший брат (и уже двое племянников), с которым у них очень теплые отношения
Фото: Леся Полякова для ТД
На главной странице канала уже год висит видео «Что со мной не так?» В нем девушка рассказывает зрителям о себе и своей болезни: синдроме Олбрайта.
Лиля родилась здоровым ребенком, но в семь лет начала хромать на левую ногу. Врачи отправили ее в Казань, и уже там девочке поставили диагноз: синдром Олбрайта-Мак-Кьюна, или полная фиброзная дисплазия. Фиброзная дисплазия поражает костную систему: нарушается развитие скелета, соединительная ткань заменяет крепкий материал костей. Внутри появляются кисты, кости деформируются под тяжестью тела, появляется хромота, искривление позвоночника. Иногда болезнь поражает кости черепа и челюстей: в таких случаях лицо растет неравномерно, возникает асимметрия и нестандартное расположение глаз.
Мест для прогулок обычно два: территория БСМП, это совсем рядом с домом, и этот небольшой парк чуть дальше
Фото: Леся Полякова для ТД
Эта болезнь развивается в детстве. Причина — врожденная мутация в генах. А еще синдромом Олбрайта болеют в основном девочки. Науке неизвестно, как его лечить, чаще всего доктора просто наблюдают за пациентками до совершеннолетия — к этому времени кости становятся крепче. В семнадцати случаях из двадцати болезнь поражает одну кость, в двух — несколько соседних, в одном — всю костную систему. Лиля — единственная из двадцати.
В семнадцати случаях из двадцати болезнь поражает одну кость, в двух — несколько соседних, в одном — всю костную систему
Ни операция на ноге, ни аппарат Илизарова ситуацию не улучшили, а к хромоте добавилась хрупкость костей: падая, Лиля каждый раз ломала ногу или руку. Левую ногу прооперировали еще четыре раза, но в результате стало еще хуже: она укоротилась, перестала двигаться и сгибаться.
В третьем классе из обычного класса, где у Лили было много друзей, пришлось перейти в коррекционный: «Я никого там не знала и ни с кем не дружила. Ходила туда со слезами на глазах. Заходила в класс, садилась за парту, начинала реветь, потому что мне там не нравилось. Отношения, знаете, были такие: «Привет-привет», «Пока-пока». Не было такого, чтобы мы в гости друг к другу ходили, уроки вместе делали».
Пандус в подъезде появился всего несколько лет назад, не без вмешательства СМИ
Фото: Леся Полякова для ТД
Потом ходить стало больно: учительница приносила еду из столовой в класс с первого на третий этаж. После седьмого класса Лилю перевели на домашнее обучение. Учителя должны были приходить раз в неделю, но в реальности делали это только бывший директор школы и преподавательница татарского. Остальные приходили два или три раза в год. Семья пожаловалась директрисе, но оказалось, что та сама распорядилась ходить раз в месяц «для галочки».
В 10-м и 11-м классах с Лилей иногда занималась классная руководительница. Однажды она спросила:
— Ну что, Лиля, как будешь сдавать ЕГЭ?
— Как-нибудь сдадим, подготовимся.
Преподавательница ответила, что Лиля не сможет сдать ЕГЭ и никуда не поступит: «Я прямо перед ней начала рыдать. В итоге она ушла».
Я знала, что будут вопросы: «Что у тебя с лицом?» и «Почему ты выглядишь не как все?» Я просто наплевала и решила снимать видео
ЕГЭ по русскому и математике Лиля сдала дома с учителями из другой школы и поступила на юридический факультет. Теперь преподаватели отправляют задания, а она выполняет их дистанционно. Впрочем, юристом Лиля быть не хочет: «Не знаю, буду ли работать по специальности. Это не мое, мне это не нравится. Через несколько лет я хотела бы быть популярным видеоблогером. Здорово было бы иметь миллион подписчиков».
Лиля часто снимает в спальне — свет от большого окна и трюмо со всей косметикой совсем рядом с местом съемки
Фото: Леся Полякова для ТД
Сейчас Лиле 20 лет. Канал она решила создать, потому что скучала в четырех стенах и хотела найти хобби: «Я смотрела много бьюти- и просто видео. Решила, почему бы мне не попробовать, раз у меня есть камера. Я не супервизажист, но мне это очень нравится. Я знала, что будут вопросы: “Что у тебя с лицом?” и “Почему ты выглядишь не как все?” Я просто наплевала и решила снимать видео».
Блог получил известность благодаря случайности. Кто-то залил Лилино видео в один из популярных пабликов ВКонтакте, добавив оскорбительный комментарий. Пользователи начали переходить в ее канал, видео стали набирать тысячи просмотров, кто-то подписывался — одним словом, пошла цепная реакция: «Я могу только сказать спасибо тому, кто оскорбил меня и опубликовал видео. Никогда не ожидала, что у меня будет столько подписчиков. Я расстраивалась, когда меня никто не смотрел, не подписывался. Думала: “Все, завтра удалюсь и не буду снимать”. Благодаря YouTube я познакомилась со многими людьми, с другими блогерами. Они меня поддерживают, и это очень приятно. Так как я дома все время в четырех стенах, общения нет, а так его стало много».
Первые выпуски записывались камерой планшета. Сейчас у Лили есть зеркальная камера, она думает о покупке хорошего штатива и видеосвета, чтобы не зависеть от погодных условий и времени суток
Фото: Леся Полякова для ТД
Заработанные с помощью блога деньги Лиля откладывает, чтобы поехать в Москву на фестиваль Videopeople и увидеть любимых блогеров. Еще она мечтает слетать на отдых в Турцию или Таиланд. Несколько месяцев назад Лиля обмолвилась в одном из видео о том, что ее заветная мечта — электроколяска. В мэрии обещали помочь и пропали.
«Я хочу самостоятельно выходить на улицу, гулять. Мне очень тяжело, у меня слабые руки, и я могу передвигаться только дома. Выхожу только с мамой. Купить тоже не могу — она стоит, как целая машина», — рассказывала Лиля в видеоролике. Тогда несколько подписчиков посоветовали Лиле открыть счет: за месяц на него перевели 44 тысячи рублей. Теперь она сама ездит по улице, но выходить одна не может — в доме крутые пандусы, спускаться по ним страшно.
На почту и в соцсети подписчики присылают нарисованные портреты Лили, а в комментариях к видео называют ее самым душевным блогером. Там же делятся своими видеоканалами другие люди с особенностями развития.
Лилин друг детства Дима. Сейчас он заканчивает 11 класс, готовится к поступлению на истфак в Елабужский педагогический институт КФУ
Фото: Леся Полякова для ТД
«Мне писала одна девочка, она тоже инвалид. Говорила, что стесняется выходить на улицу. Что на нее тыкают пальцами и смотрят. У нее не было ног, я так поняла. Она сказала, что когда посмотрела мой видеоблог, начала выходить на улицу и перестала стесняться».
В видео под названиями «Уверенность в себе, или Мотивация стать лучше», «Мотивация: как поверить в себя и свои силы» Лиля дает подписчикам советы и делится опытом:
«Если у вас какие-то комплексы, представьте себе, что их просто нет. И самое главное — превращайте их в достоинства. Я, например, девушка с ограниченными возможностями — одна такая на русском YouTube».
Количеству косметики на Лилином столике позавидовали бы многие девушки
Фото: Леся Полякова для ТД
«Главное, не обращайте внимания на людей, которые говорят, что ничего не получится. Это те люди, у которых ничего не получилось. Помните, вы прекрасны, и не слушайте никого».
«Когда я была подростком, это было самое тяжелое время. Я начала считать себя уродом. Я не любила себя, мне не нравилось мое лицо. Я старалась лишний раз не фотографироваться, не смотреться в зеркало. Я смотрела и расстраивалась. Этот период надо просто пережить».
«Господи, когда люди поймут, что внешность — не главное. Это как конфета. Обертка такая красивая, и так хочется ее съесть. Открываешь конфету, откусываешь, а она — отврат!»
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
Источник