Лечение синдрома туретта в россии
Äåéñòâèòåëüíî, íà âèäåî ñèìïòîìû íà Òóðåòòà ïîõîæèå. Ïåðåæèâàë ïîäîáíîå íåèñ÷èñëèìîå ìíîæåñòâî ðàç ñ äåòñòâà, âñå áûëî êàê ðàç òàêîé æå ñèëû, è ïîñòîÿííî. Âòîðàÿ íåðàáî÷àÿ ãðóïïà áûëà, ÷àñòè÷íî äî òîãî äîìàøíåå îáó÷åíèå.
Ê ñëîâó, íèêîãäà íå ëå÷èëñÿ. Àïî-òèîðèäàçèí è Ôåíèáóò ïðåäëàãàëè, íî íå çàñòàâëÿëè. Íè âðà÷è, íè áëèçêèå. Îíè áûëè áû çà òî, êîíå÷íî, ÷òîá ÿ áûë çäîðîâåå, è æàëü òî, ÷òî âûíåñëè ïîñëåäíèå, — íî âñå ïîíèìàëè è ñ÷èòàëè, ÷òî ïîêà ìîæíî, òî ëó÷øå õëîïàòü â ëàäîøè, ÷åì æèòü îâîùåì. À ñîñåäè òàêè ïðèõîäèëè êîãäà-òî…
Íî ìíå î÷åíü ïîâåçëî ïîñëå ïóáåðòàòà, — òèêè íå óøëè, êîíå÷íî, íî ÿ íàùóïàë íàä íèìè êîíòðîëü ñèëîé âîëè. Äîëãî ñëóøàë ñåáÿ è äóìàë, ëåò ñ 13-òè, êàê îáóçäàòü òåëî, êîòîðîå æèâåò ïî÷òè âòîðîé æèçíüþ. Ïîëó÷èëîñü. Ïðàâäà, êàê ó ëþáîé ìåäàëè, è ó ýòîé åñòü âòîðàÿ ñòîðîíà. ß íàó÷èëñÿ ïîíèìàòü íàñòóïëåíèå òèêà â ïåðâûå åãî ìãíîâåíèÿ, (îáû÷íî òèê íàñòóïàåò òàêîé áûñòðî, ÷òî íå óñïåâàåøü ïîíÿòü, è òðÿñåòñÿ òîëüêî åæåñåêóíäíî) , è íàõîäèòü â ñåáå ñèëû çàäåðæèâàòü åãî ñòîëü ìíîãî, ñêîëü ýòî íóæíî. Ïîòîì òèê ãàñíåò. Ýòî ïîõîæå íà òî, êàê ÷èõ ïûòàòüñÿ ñäåðæàòü èëè ñêðûâàòü. Èëè ñèäåòü è òåðïåòü çóä íà ïåðåíîñèöå èëè êàïëþ ïîòà, ñòåêàþùóþ â æàðó ïî ëèöó. Ñìîòðÿ êàêîé òèê è êàêîé ñèëû âîçíèêàåò.
Ó ìåíÿ ýòîò íîìåð õîðîøî ïîëó÷àëñÿ è íà âðåìÿ âèçèòîâ ê (íåçíàêîìîìó, ÷àñòíîìó) ïñèõèàòðó, èì íå íðàâèëîñü òîëüêî ïîëíîå îòñóòñòâèå êîëåííûõ ðåôëåêñîâ. Ñàìîå òðóäíîå, ýòî òèêè ëèöåâûå. Åùå ñ ïàëüöåì «ïðîêîëåøüñÿ», è ëàäíî, íî åñëè áðîâè! À åñëè ãëàçà! Íî âûõîäèëî â öåëîì.
Îäíîêî, ïóñòü îäèí òèê ïîñòåïåííî ïðîõîäèò, òóò æå íàñòóïàåò íîâûé. Óâû, ÿ íå ìîãó óñòðàíèòü ýòè âåùè ñîâñåì, è åñëè ðàññëàáèòüñÿ, ñòàòü ñàìèì ñîáîé, íå ñëåäèòü çà æåëàíèÿìè ñîáñòâåííîé íåðâíîé ñèñòåìû, íå èçîáðàæàòü ïîëíîñòüþ çäîðîâîãî, — ê ïðèìåðó â êîìïàíèè áëèçêèõ ëþäåé, — òî òèêè ìîãóò âîçíèêíóòü. Ðàç 10 â ìèíóòó, ê ïðèìåðó. Èëè ðàç â ÷àñ. Ìîòîðíûå, âîêàëüíûå, — êîãäà êàê.
Íî âñå ýòî íå ïîìåøàëî ìíå íàéòè íåïëîõóþ ïðîôåññèþ, îñâîèòü åå (íî ÿ äîëãî, ëåò 10, ñ íóëÿ øåë ïî íåé), äîñòàòî÷íî îòâåòñòâåííóþ, ïîçâîëÿþùóþ äåíåæíóþ íåçàâèñèìîñòü, è ïîìîùü ðîäèòåëÿì, è äàæå ïîëó÷èòü ïðèçíàíèå êà÷åñòâà ñâîåé ðàáîòû îò êëèåíòîâ, è ñàìûõ ðàçíûõ ðóêîâîäèòåëåé. Öåëü áûëà òàêàÿ, à ÿ î÷åíü óïåðòûé.
Áîëåçíü íå îñîáî ìåøàëà ðàáîòå.  òðóäå ÿ êîíöåíòðèðóþñü, è ìíå êîíêðåòíî ýòî ïîìîãàåò íàîáîðîò. Çàãðóçèë ìîçãè, è ñàìî ìîðå ñïîêîéñòâèÿ â äóøå. Íî òèêè âñåãäà ïðèõîäÿò, êîãäà ìîçã ñâîáîäåí îò ìûñëåé, ðàññëàáëåí, èëè òóïèò. Ê ïðèìåðó â ñìàðòôîí.) Êîëëåãè è ðóêîâîäèòåëè (ñàìûå ðàçíûå) âèäåëè (íå ìîãó æ ÿ ãîäàìè áûòü àêòåðîì), íî íèêîãäà íè÷åãî íå ãîâîðèëè è íå ìåíÿëè èç-çà ýòîãî îòíîøåíèÿ. Íà ëþáûõ ðàáîòàõ. È íå ñïðàøèâàëè äàæå.
Òî, ÷òî ãîâîðÿò ïðî áåñêîíòðîëüíûé ìàò èëè ñðåäíèå ïàëüöû, òî ýòîãî æåëàíèÿ íèêîãäà íå áûëî. Ó ìåíÿ òèêè — ýòî íà ñàìîì äåëå ïðîñòî ïîâòîðåíèÿ è èñêàæåíèÿ ïðîèçâîëüíî âûáðàííûõ îáû÷íûõ ïðîöåññîâ æèçíè ÷åëîâåêà, ê ïðèìåðó ïîñìîòðåòü ââåðõ íà ÷àñû, âñêèíóòü óäèâëåííî áðîâè, îòêàøëÿòüñÿ, óõìûëüíóòüñÿ, çàïíóòüñÿ, ïîâòîðèòü ìåæäîìåòèÿ. Èíîãäà, ïðàâäà, ñâÿçàíî ñ ïîäîáèåì êîìïóëüñèé (èëè êàê èõ íàçûâàþò?), âðîäå îêèíóòü âçãëÿäîì îñòðûå óãëû èëè êðàÿ êîíòðàñòíîãî ïðåäìåòà ðàç çà ðàçîì (ê ïðèìåðó — êðàé òåìíî-ñèíåãî ÷åõëà òåëåôîíà íà ôîíå ÿðêèõ ôîòîîáîè èëè ÷åðíûé ôîíàðü íà ãîëóáîì ôîíå íåáà). Ýòî è â äåòñòâå, ëåò â 6, íà÷àëîñü âíåçàïíî ïîñëå êàêîãî-òî ÿðêîãî ïî ñöåíå ýïèçîäà â äåòñêîì ìóëüòèêå.
Íî âìåñòå ñ òåì Òóðåòòà, ýòî ïîëíàÿ çäðàâñòâóéòå ìûøëåíèÿ è ÷óâñòâ (åñëè íåò èíîãî îòÿãàùàþùåãî). Æåëàíèÿ âñåõ ýòèõ íåîáû÷íûõ äåéñòâèé âîçíèêàþò âíå ñôåðû ëè÷íîñòè ÷åëîâåêà. Ïî ñàìîîùóùåíèÿì, ýòî òàêæå, êàê êîãäà ìû èêàåì. Ìîæíî èñïûòûâàòü òèêè, åñëè îíè, êîíå÷íî, íå ïîëíîñòüþ îâëàäåâàþò òåëîì (ýòî ñòðàäàíèå îñîáåííî äëÿ ìàëûøåé è äåòåé, êîòîðûå åùå íå ìîãóò ðàçîáðàòüñÿ â ñåáå), è îäíîâðåìåííî ðåøàòü ìàòåìàòè÷åñêèå çàäà÷è, ïîääåðæèâàòü áåñåäû.
 öåëîì è ÿ æèâó, äåðãàþñü èëè íå äåðãàþñü, è èñêðåííå ðàäóþñü òîìó, ÷òî íå ëèøåí âîçìîæíîñòè ìûñëèòü, âèäåòü è èçó÷àòü ìèð, õîäèòü ïî íåìó, è îùóùàòü ïðèÿòíîñòè íà äóøå ïî ðàçíûì ïîâîäàì; ñàìîæàëîñòè íå èñïûòûâàë íè ðàçó, ñ äåòñòâà ïîñòàâèë ñåáå óñòàíîâêó, ÷òî îáùåñòâî íà ÷àøå âåñîâ ðàâíî, è ÿ åñëè êîìó íå íðàâëþñü, òî ýòî åãî ïðîáëåìà è ñòûä, à íå ìîÿ, ò. ê. ñàì íè÷åãî íå ïðîøó è íå çàáèðàþ. Ñòàðàëñÿ çàíèìàòü ñåáÿ êàêèìè-òî ïîñèëüíûìè èññëåäîâàíèÿìè, èëè îáùåñòâåííî-ïîëåçíûìè äåÿíèÿìè, îïèðàÿñü íà ñàìîîáðàçîâàíèå.
Ï. Ñ. ïñåâäîíèì ê âîçðàñòó íå îòñûëàåò.
Источник
Синдром Туретта (Жиля де ля Туретта) – это генетически обусловленное заболевание центральной нервной системы. Первые проявления начинаются в детстве, в возрасте от 2 до 15 лет. По статистике мальчики страдают этим заболеванием в два-три раза чаще, чем девочки. Основной симптом заболевания – это тики, то есть непроизвольные повторяющиеся движения.
Причины заболевания до сих пор неизвестны. Но принято считать, что это в большей степени генетически обусловленное заболевание, развитие которого может быть спровоцировано дополнительными факторами, такими как неблагоприятные экологические условия, тяжело протекавший перинатальный период развития, тяжелые роды, инфекции.
Несмотря на то, что синдром Туретта проявляется уже в детском возрасте, в центр «Мацпен» обращаются и взрослые пациенты с симптомами этого заболевания. Также стоит отметить, что синдром Туретта часто сопровождается сопутствующими заболеваниями, такими как обсессивно-компульсивное расстройство, депрессия, синдром дефицита внимания и гиперактивности, повышенная импульсивность и агрессивность, алкоголизм и наркомания. Поэтому даже во взрослом возрасте, когда синдром Туретта уже не в такой активной фазе, как в детские годы, необходима помощь специалистов, чтобы исключить сопутствующие расстройства и увереннее справляться с симптомами основного заболевания.
Методика лечения
1 Когнитивно-поведенческая психотерапия
Когда в центр «Мацпен» обращается взрослый человек с синдромом Туретта, психотерапевту намного легче работать с ним, чем с ребенком, так как пациент знаком с этим заболеванием уже с детства и прошел определенный путь лечения. Более того, взрослый пациент, как правило, уже состоялся как личность и как специалист в определенной профессиональной области. Давно замечено, что у водителей, музыкантов, учителей, болеющих синдромом Туретта, во время профессиональной деятельности тик не проявляется. Это указывает на возможность некого самостоятельного контроля проявлений болезни. В отличие от детей, взрослые уже давно понимают, что эта болезнь не лечится, и только от них зависит умение контролировать тик. В центре «Мацпен» для борьбы с симптомами синдрома Туретта эффективно используется когнитивно-поведенческая психотерапия. В процессе сеансов пациент овладевает релаксационными и медитативными техниками управления своим поведением и обучается способности контролировать тик.
С ее помощью пациент учится контролировать, казалось бы неконтролируемые тики и проявления болезни.
2 Медикаментозное лечение
У взрослых пациентов с синдромом Туретта, как правило, не бывает острых форм заболевания. В центре «Мацпен» при ведении таких пациентов медикаментозная терапия в основном применяется при лечении сопутствующих расстройств, таких как депрессия, тревога. Лекарства, непосредственно воздействующие на тик, вызывают много побочных эффектов, и их применение не всегда целесообразно. Поэтому пациентам могут быть назначены препараты, уменьшающие агрессию, облегчающие состояние депрессии, психозы или другие побочные заболевания.
Только при необходимости, и лечении сопутствующих расстройств.
Источник
Политика конфиденциальности
интернет-сайта
г. Москва
23 октября 2017 г.
Настоящая Политика конфиденциальности персональных данных (далее — Политика конфиденциальности) действует в отношении всей информации, размещенной на сайте в сети Интернет по адресу: medobr.com (далее — Сайт), которую посетители данного сайта могут получить о Пользователе во время использования Сайта, его сервисов, программ и продуктов.
Использование сервисов Сайта означает безоговорочное согласие Пользователя с настоящей Политикой и указанными в ней условиями обработки его персональной информации; в случае несогласия с этими условиями Пользователь должен воздержаться от использования сервисов.
1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
1.1. В рамках настоящей Политики под персональной информацией Пользователя понимаются:
1.1.1. Персональная информация, которую Пользователь предоставляет о себе самостоятельно при регистрации (создании учетной записи) или в процессе использования Сервисов, включая персональные данные Пользователя. Обязательная для предоставления Сервисов информация помечена специальным образом. Иная информация предоставляется Пользователем на его усмотрение.
1.1.2. Данные, которые автоматически передаются сервисам Сайта в процессе их использования с помощью установленного на устройстве Пользователя программного обеспечения, в том числе IP-адрес, данные файлов cookie, информация о браузере Пользователя (или иной программе, с помощью которой осуществляется доступ к сервисам), технические характеристики оборудования и программного обеспечения, используемых Пользователем, дата и время доступа к сервисам, адреса запрашиваемых страниц и иная подобная информация.
1.1.3. Иная информация о Пользователе, обработка которой предусмотрена Соглашением об использовании Сайта.
1.1.4. Настоящая Политика конфиденциальности применяется только к Сайту medobr.com. Сайт medobr.com не контролирует и не несет ответственности за сайты третьих лиц, на которые Пользователь может перейти по ссылкам, доступным на Сайте medobr.com.
2. ЦЕЛИ ОБРАБОТКИ ПЕРСОНАЛЬНОЙ ИНФОРМАЦИИ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ
2.1. Сайт собирает и хранит только ту персональную информацию, которая необходима для предоставления сервисов или исполнения соглашений и договоров с Пользователем, за исключением случаев, когда законодательством предусмотрено обязательное хранение персональной информации в течение определенного законом срока.
2.2. Персональную информацию Пользователя Сайт обрабатывает в следующих целях:
2.2.1. Идентификации Пользователя, заполнившего форму на сайте, для отправки писем, отправку СМС-сообщений на указанный мобильный телефон, совершения звонков пользователю.
2.2.2. Предоставления Пользователю доступа к персонализированным ресурсам Сайта.
2.2.3. Установления с Пользователем обратной связи, включая направление уведомлений, запросов, касающихся использования Сайта, оказания услуг, обработку запросов и заявок от Пользователя.
2.2.4. Определения места нахождения Пользователя для обеспечения безопасности, предотвращения мошенничества.
2.2.5. Подтверждения достоверности и полноты персональных данных, предоставленных Пользователем.
2.2.6. Создания учетной записи для доступа к дистанционному порталу, если Пользователь дал согласие на создание учетной записи.
2.2.7. Уведомления Пользователя Сайта о новостях и изменениях произошедших у обладателя сайта.
2.2.8. Предоставления Пользователю эффективной клиентской и технической поддержки при возникновении проблем, связанных с использованием Сайта.
2.2.9. Осуществления рекламной деятельности с согласия Пользователя.
2.2.10. Осуществление массовых рассылок электронных писем, отправку СМС-сообщений, использование пикселя ретаргетинга, для рекламы, использование coockie, определение местоположения, проведения опросов.
3. УСЛОВИЯ ОБРАБОТКИ ПЕРСОНАЛЬНОЙ ИНФОРМАЦИИ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ И ЕЕ ПЕРЕДАЧИ ТРЕТЬИМ ЛИЦАМ
3.1. Сайт хранит персональную информацию Пользователей в соответствии с внутренними регламентами конкретных сервисов.
3.2. В отношении персональной информации Пользователя сохраняется ее конфиденциальность, кроме случаев добровольного предоставления Пользователем информации о себе для общего доступа неограниченному кругу лиц. При использовании отдельных сервисов Пользователь соглашается с тем, что определенная часть его персональной информации становится общедоступной.
3.3. Сайт вправе передать персональную информацию Пользователя третьим лицам в следующих случаях:
3.3.1. Пользователь выразил согласие на такие действия.
3.3.2. Передача необходима для использования Пользователем определенного сервиса либо для исполнения определенного соглашения или договора с Пользователем.
3.3.4. Передача предусмотрена российским или иным применимым законодательством в рамках установленной законодательством процедуры.
3.3.5. В случае продажи Сайта к приобретателю переходят все обязательства по соблюдению условий настоящей Политики применительно к полученной им персональной информации.
3.4. Обработка персональных данных Пользователя осуществляется без ограничения срока любым законным способом, в том числе в информационных системах персональных данных с использованием средств автоматизации или без использования таких средств. Обработка персональных данных Пользователей осуществляется в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 N 152-ФЗ «О персональных данных».
3.5. При утрате или разглашении персональных данных Администрация Сайта информирует Пользователя об утрате или разглашении персональных данных.
3.6. Администрация Сайта принимает необходимые организационные и технические меры для защиты персональной информации Пользователя от неправомерного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, распространения, а также от иных неправомерных действий третьих лиц.
3.7. Администрация Сайта совместно с Пользователем принимает все необходимые меры по предотвращению убытков или иных отрицательных последствий, вызванных утратой или разглашением персональных данных Пользователя.
4. ОБЯЗАТЕЛЬСТВА СТОРОН
4.1. Пользователь обязан:
4.1.1. Предоставить информацию о персональных данных, необходимую для пользования Сайтом.
4.1.2. Обновлять, дополнять предоставленную информацию о персональных данных в случае изменения данной информации.
4.2. Администрация Сайта обязана:
4.2.1. Использовать полученную информацию исключительно для целей, указанных в настоящей Политике конфиденциальности.
4.2.2. Обеспечить хранение конфиденциальной информации в тайне, не разглашать без предварительного письменного разрешения Пользователя, а также не осуществлять продажу, обмен, опубликование либо разглашение иными возможными способами переданных персональных данных Пользователя, за исключением предусмотренных настоящей Политикой конфиденциальности.
4.2.3. Принимать меры предосторожности для защиты конфиденциальности персональных данных Пользователя согласно порядку, обычно используемому для защиты такого рода информации в существующем деловом обороте.
4.2.4. Осуществить блокирование персональных данных, относящихся к соответствующему Пользователю, с момента обращения или запроса Пользователя или его законного представителя либо уполномоченного органа по защите прав субъектов персональных данных на период проверки в случае выявления недостоверных персональных данных или неправомерных действий.
5. ОТВЕТСТВЕННОСТЬ СТОРОН
5.1. Администрация Сайта, не исполнившая свои обязательства, несет ответственность за убытки, понесенные Пользователем в связи с неправомерным использованием персональных данных, в соответствии с законодательством Российской Федерации.
5.2. В случае утраты или разглашения конфиденциальной информации Администрация Сайта не несет ответственности, если данная конфиденциальная информация:
5.2.1. Стала публичным достоянием до ее утраты или разглашения.
5.2.2. Была получена от третьей стороны до момента ее получения Администрацией Сайта.
5.2.3. Была разглашена с согласия Пользователя.
6. РАЗРЕШЕНИЕ СПОРОВ
6.1. До обращения в суд с иском по спорам, возникающим из отношений между Пользователем Сайта и Администрацией Сайта, обязательным является предъявление претензии (письменного предложения о добровольном урегулировании спора).
6.2. Получатель претензии в течение 14 календарных дней со дня получения претензии письменно уведомляет заявителя претензии о результатах рассмотрения претензии.
6.3. При недостижении соглашения спор будет передан на рассмотрение в суд в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
6.4. К настоящей Политике конфиденциальности и отношениям между Пользователем и Администрацией Сайта применяется действующее законодательство Российской Федерации.
7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ УСЛОВИЯ
7.1. Администрация Сайта вправе вносить изменения в настоящую Политику конфиденциальности без согласия Пользователя.
7.2. Новая Политика конфиденциальности вступает в силу с момента ее размещения на Сайте, если иное не предусмотрено новой редакцией Политики конфиденциальности.
7.3. Все предложения или вопросы по настоящей Политике конфиденциальности следует сообщать по адресу info@medobr.com
7.4. Действующая Политика конфиденциальности размещена на странице по адресу: medobr.com
7.5. Настоящая Политика конфиденциальности является неотъемлемой частью Соглашения об использовании Сайта, размещенного на странице по адресу: medobr.com
Информация для сведения:
<1> Согласно ч. 5 ст. 18 Федерального закона от 27.07.2006 N 152-ФЗ «О персональных данных» при сборе персональных данных, в том числе посредством информационно-телекоммуникационной сети Интернет, оператор обязан обеспечить запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение персональных данных граждан Российской Федерации с использованием баз данных, находящихся на территории Российской Федерации, за исключением случаев, указанных в п. п. 2, 3, 4, 8 ч. 1 ст. 6 Федерального закона от 27.07.2006 N 152-ФЗ «О персональных данных».
Источник
Синдромом Туретта называют неврологическое расстройство, которое заставляет людей непроизвольно выполнять резкие повторяющиеся движения или издавать звуки. Лекарства могут контролировать нежелательные симптомы, но убрать их полностью нельзя. У Елены Костиковой впервые синдром проявился ещё в детском саду и с возрастом стал более выраженным. Она рассказала нам о жизни с такой особенностью.
Интервью: Эллина Оруджева
Говорить, что у меня болезнь, неверно: синдром и болезнь — это разные понятия. Болезнь лечится, а синдром Туретта с тобой навсегда, его можно только приглушить. У меня он с каждым годом усиливается: раньше было всего одно навязчивое движение, потом появились и другие.
У моего папы такой же синдром, но выражен слабее и появился уже во взрослом возрасте — а у меня он с самого детства. Сколько себя помню, я моргала, то есть не просто моргала, конечно, а сильно зажмуривала сначала оба глаза, потом один. В детском саду я не обращала внимания на движения — меня, по-моему, и не дразнили сильно. Ну моргала и моргала. В семье мне никогда не говорили: «Не дёргайся», «Мне за тебя стыдно», «Ты не такая» — видимо, поэтому у меня комплексов не было и нет. Меня очень любили, и мама всегда меня поддерживала. В школе синдром Туретта тоже был несильным: я только зажмуривалась, а ещё подёргивался мизинец. В подростковом возрасте меня больше беспокоили мои, как мне казалось, длинный нос и жидкие волосы, а не навязчивые движения.
На моё нынешнее состояние повлияло несколько трагедий: я потеряла близких людей. Когда мне было двадцать лет и я была беременна, мы похоронили человека, которого любила вся наша семья, — маминого брата, ему было тридцать шесть. Он был для меня не просто дядей, а кем-то намного большим: наверное, он был главой нашей семьи. Три года назад случилось ещё одно горе — умер мой любимый племянник, ему было всего тридцать три. Мы были очень близки. После его смерти дёрганий стало ещё больше.
Навязчивые движения со мной почти постоянно. Они происходят осознанно, но не совершать их я не могу — мне становится физически плохо. Это невозможно объяснить — мне просто нужно их делать. Даже врачи не могут найти причину и предложить лечение: синдром Туретта изучен очень слабо. Сейчас задействовано почти всё моё тело: я сильно моргаю, подёргиваю головой и рукой, ногами при ходьбе. Даже когда ложусь в кровать, сразу не засыпаю из-за того, что у меня двигается голова и конечности. Нужно правильно уложить левую руку, чтобы она не шевелилась, и то же самое сделать с ногой. Только после этого я уже могу уснуть — а во сне я ничего не ощущаю.
Навязчивые движения со мной почти постоянно. Они происходят осознанно, но не совершать их
я не могу — мне становится физически плохо
Когда я смотрю телевизор, то повторяю фразы за героями передачи или фильма, причём много раз, пока не получится как у персонажа — с таким же выражением и интонацией. Или, бывает, слышу беседу на улице или в транспорте и повторяю за говорящими. В людных местах я могу себя сдерживать — шептать, например, — но дома повторяю громко.
В советское время даже не слышали такого выражения — «синдром Туретта». Когда мама водила меня по врачам, ей отвечали: «Пусть меньше смотрит телевизор». А какой раньше телевизор — «Спокойной ночи, малыши» и «В гостях у сказки»? На этом наши визиты заканчивались. Потом, когда навязчивых движений стало больше, мама изучила медицинскую энциклопедию, позвонила мне и сказала: «Лена, я нашла, симптомы как у тебя. Называется „синдром Туретта“». И тогда я стала ходить по врачам, спрашивать: «А может, у меня синдром Туретта?».
Диагноз мне поставили всего год назад, сейчас мне сорок шесть. До этого я ходила в обычные поликлиники, и неврологи, которым я рассказывала о своих симптомах, отвечали: «Ну вот же вы сидите, у вас ничего не дёргается. Я на вас смотрю — вы нормальный человек». Я говорила: «Я нормальный человек. Сижу и стараюсь сдерживать движения». От моих слов открещивались: «Нет-нет-нет, вы всё придумываете, ничего у вас нет». Год назад я добилась, чтобы мне дали направление в Научный центр неврологии — там меня направили к доктору, которая специализируется именно на синдроме Туретта. Врач осмотрела меня, задала несколько вопросов и сразу поставила диагноз.
Когда я узнала, что со мной, пришло облегчение. Я и раньше думала: «Ну, живу и живу», — но теперь поняла, что это не пройдёт и не вылечится. Значит, и дальше буду жить с синдромом Туретта.
В детстве я ездила в пионерский лагерь, где мне нравилось ходить на вязание. Я бы и сейчас с удовольствием им занималась, но не выношу мельтешение острых предметов перед глазами. Хотя есть вещи, которые улучшают состояние — прогулки с собакой, например. Идёшь, смотришь, как пёс бегает, и это успокаивает. Тебе не надо перед ним притворяться — какая есть, он тебя такую и любит. Ещё я обожаю книги: когда читаю, даже не замечаю, дёргаюсь или нет.
Для меня самое тяжёлое в жизни с синдромом Туретта — физическое состояние. Вечером ты так устаёшь от движений, что на планы не остаётся сил. Обычно помыть пол — плёвое дело, а мне после этого надо прилечь отдохнуть. Движения непривычны для тела и причиняют физическую боль. Допустим, я мою посуду: раковина находится у стенки, я дёргаю рукой или головой и сильно ударяюсь об стену. Плечо постоянно болит из-за движений — а ещё левая часть шеи и голова. Периодически ноет нога из-за того, что стопа выворачивается внутрь.
Сейчас я сильно моргаю только в определённых ситуациях — например, когда вижу, как кто-то пьёт чай с ложкой в кружке, или когда острые предметы стоят, а не лежат. Если кто-то машет перед моим лицом руками или показывает пальцем, это тоже вызывает навязчивые движения. Если вижу плитку — в метро, например, — то одной ногой должна наступить на полосочку, а другой переступить через неё. Похоже на симптомы обсессивно-компульсивного расстройства: я читала, что часто синдром Туретта соседствует с ОКР.
Я посещаю невролога и принимаю лекарства. Когда только начала лечение, на время стало легче. Помню, даже маме говорила: «Ты представляешь, временами бывает, что меня совсем не дёргает. На несколько мгновений я ощущаю себя обычным человеком, ничего не мешает». Но потом организм адаптировался к лекарствам, и стало хуже. Недавно вновь ходила на приём к неврологу в НИИ — она добавила ещё таблетки, а старым удвоила дозу. Буду пробовать, лишь бы хуже не было. Я ещё хочу внуков понянчить — пусть сохранится хотя бы нынешнее состояние.
Я в процессе оформления инвалидности, но не знаю, дадут её или нет: все врачи говорят по-разному. Мне она необходима: я не работаю, а так будет хотя бы пособие, да и лекарства очень дорого стоят. Людям с инвалидностью выдают таблетки, но самые дешёвые, так что никогда не знаешь, помогут они или нет.
Синдром Туретта никогда не мешал мне вести обычную жизнь. Я вышла замуж в девятнадцать лет, в двадцать родила. Разошлась с первым мужем, у меня был ещё один — мы не расписывались, а сейчас я уже тринадцать лет живу с третьим.
Я окончила училище, трудилась в разных местах — в последнее время няней. Работодатели мне ничего не говорили, я ведь не приходила, заявляя: «Здрасьте, у меня синдром Туретта». Единственное — как-то работала в магазине, и было очень тяжело находиться тринадцать часов на людях. Я ушла, не смогла. Мне было даже негде укрыться хотя бы ненадолго, чтобы подёргаться и успокоиться. Вечером я приходила домой, и всё усиливалось. Когда я уже понимала, что меня никто не видит либо видят самые близкие — тут я отрывалась по полной и дёргалась во все стороны. Сейчас из-за того, что навязчивые движения почти постоянные, я не могу работать.
Конечно, я вижу, что люди замечают мою особенность, удивлённо на меня смотрят. Но почти никто никогда не спрашивал меня об этом, не говорил, что со мной что-то «не так» или я «не такая». Я чувствую себя комфортно в общении с людьми. Один раз ехала на дачу в электричке, сидела напротив женщины. У меня всё время дёргалась нога, и я задевала соседку. Она в конце концов так укоризненно на меня посмотрела, я ей сказала: «Извините, не обращайте внимания, у меня тики». И она больше не смотрела — но не отсела, и мы спокойно ехали вместе.
Какое-то время я работала уборщицей. Как-то раз на обеде женщина меня спросила: «Лена, почему ты моргаешь глазами, головой дёргаешь?» Её тут же все осадили: «Ты что такие вопросы задаёшь, зачем?» Она ответила: «Нет-нет, я не со злым умыслом. Просто моя родственница тоже так делает, может, есть какое-то лечение?» Я сказала, что сама ничего не знаю — на тот момент я действительно ничего не знала о синдроме Туретта. На этом всё и закончилось.
Сейчас я сильно моргаю только
в определённых ситуациях — например, когда вижу, как кто-то пьёт чай с ложкой в кружке, или когда острые предметы стоят, а не лежат
У меня есть подруга, она мне говорит: «Лен, ну вот ты идёшь по улице, хочется тебе дёргаться — ну и дёргайся! В конце концов, эти люди видят тебя в первый и последний раз в жизни. Не сдерживай себя». Дома к моему синдрому относятся даже с юмором. Я не могу поднимать руки — они тут же начинают дёргаться. Когда мою посуду и хочу поставить тарелку на сушилку, прижимаю к себе руки от плеча до локтей и шевелю только частью ниже локтя. Когда сын это видит, называет меня пингвинёнком Лоло. Если всё время убиваться, что я «не такая», жить будет совсем невыносимо.
Когда мы сошлись с нынешним мужем, он не знал о моей особенности. Не было такого, чтобы мы сели и я ему сказала: «Знаешь, у меня такой синдром». Но позже он начал замечать мои движения, хотя ничего не говорил. А я сама стала просить, чтобы он, допустим, не оставлял ложку в стакане. Сейчас он мне даже говорит, что стал замечать на улице таких же людей. Он очень поддерживает меня. Я у него один раз спросила: «Когда меня начинает дёргать, может быть, тебе неприятно смотреть?» Он говорит: «Я просто этого не замечаю. Я как к тебе относился с самого начала, так и отношусь». Я вижу, что это действительно так. Ещё он старается помогать, выполняет все мои просьбы. Иногда вечером я прихожу домой, сажусь и плачу, так это всё достанет — а он меня жалеет. Могу при нём совершенно спокойно себе вести и не скрываться. Его ничего не спугнуло — мы как жили, так и живём.
У меня была подруга: мы были вместе с рождения, я считала её очень близким человеком, ближе некуда. Потом она вышла замуж. Каждый раз, когда я приходила к ним в гости, я моргала, а её муж мне подмигивал. Как-то я сказала ей: «Ты ему объясни, что я не глазки строю, а у меня особенность здоровья». Позже я поняла, что он делал это специально. Меня это не задело, на тот момент мы совсем перестали общаться. Я просто поняла, что эти люди мне в жизни не нужны. Если человек во взрослом, сознательном возрасте передразнивает другого, уже зная о ситуации, это говорит не о том, что я плохая, а о том, что человек, скорее всего, невоспитан или не совсем умён.
После того как я узнала о диагнозе, мне захотелось пообщаться с такими же людьми, узнать, как они живут, как лечатся. Я стала искать в сети «ВКонтакте» группы для людей с синдромом Туретта — мы периодически разговариваем. Недавно мне написала мама мальчика с такой же особенностью. Женщина была в тяжёлом состоянии: казалось, что у неё мир рухнул — она так переживала, боялась, как же её сын будет дальше жить. Надеюсь, что я ей помогла — по крайней мере она сказала, что ей стало легче. Я написала ей: «Да, мы такие. Такие, как есть, и должны с этим жить. Вам не надо переживать, рвать на себе волосы — лучше поддерживайте своего ребёнка».
Если говорить о стереотипах насчёт Туретта, то я с ними почти не сталкивалась. Чаще люди просто не знают об этом расстройстве. А если и знают, то думают, что синдром выражается в том, что человек бесконтрольно ругается матом — даже врачи в это верят. Недавно я делала кардиограмму, доктор увидела в карте диагноз и так сочувственно сказала: «Как же вы, бедная, живёте? Можете и послать кого-то». Я отвечаю: «Нет, я, конечно, могу послать, но не оттого, что у меня синдром Туретта». На самом деле копролалия — редкое проявление, и у меня его нет.
Был ещё более странный случай. Я лежала в больнице с паническими атаками: проснулась ночью, мне показалось, что я умираю — не понимала, где пол, где потолок, меня тошнило. Вызвали скорую, меня положили в отделение неврологии. Тогда мне ещё не подтвердили диагноз, но я пыталась найти специалиста, который знал бы хоть что-нибудь. Я говорю врачу, мол, так и так, меня дёргает, может быть, это синдром Туретта? На что в ответ невролог спросила: «А что это?» Я, конечно, понимаю, что это не её специализация, но неврологическое заболевание должно быть на слуху.
Вокруг меня люди, которые искренне ко мне относятся и принимают меня такой, какая я есть. Рядом остались те, кто нужен, остальные отсеялись. Из-за того, что приходится преодолевать сложности, связанные с синдромом Туретта, с которыми не сталкиваются другие люди, гордишься собой. Если думать, почему именно я, это вгоняет в хандру, а я по жизни оптимистка. Мы все очень разные, и у многих есть особенности — физические или психические. Нам всем в чём-то тяжело. Если бы я родилась без синдрома Туретта, то это была не я, а другой человек. А я счастлива, что родилась. Хочу жить и радуюсь жизни.
Источник