Лечение синдрома туретта у детей форум
vezu4ka
Почему вы решили, что на фоне этого препарата, разрушается кора г.м.?
Нет, Вы не поняли. Кора мозга может погибнуть не из-за Конвулекса, а из-за эпистатуса. Унас слава тапкам от эпистатуса такого не произошло.
vezu4ka
неврологу города Сулимову,
Видел он его, когда с эпистатусом лежали. Про Т ничего не сказал. К Старцевой, Ретюнскому, генетикам, в Москву не ходили. Не вижу необходимости. Мне ведь не важно, какой там диагноз. Важно, что есть препарат и нас стало «отпускать»
Да. Александр. Девяти с половиной лет.
vezu4ka
У вас веди бывает ремиссии, кое какие прививки под контролем можно ставить.
:cold: :cold: :cold: Да Вы что?! Ни в коем разе! Никогда и ни за какие коврижки. Тем более эпи. Я от прививок как от чумы шарахаюсь. Ярейшая антипрививочница. Мне ребёнок живым нужен. Прививки ставить не буду и это даже не обсуждается. Не буду никогда в жизни. За исключением случаев угрозы для жизни (бешенство например, если собака укусит). Так то нам формально можно ставить, медотвода нет. После статуса только на 3 месяца, а потом добро пожаловать. Нет, спасибо. Если все иммунологи города меня будут убеждать поставить, не соглашусь всё равно. Мы в садик пытались ходить, так я первое что сказала — не вздумайте приблизиться к моему ребёнку со шприцами. Пришибу. :gy: Мы даже Манту не делаем. Заменяем рентгеном.
vezu4ka
И еще, я поняла что тики и «вокализация» начались раньше 3-х лет сразу и те и другие? Но мировая практика утверждает, что с 4 лет и сначала тики (мимические) слабо выраженные, а у вас все и сразу. Может диагноз
У нас так было. Мы 32 недельные. Роды стремительные. Едва добежать успела. Ну неврология и всё прочее. Лепет и гуление были вовремя (они у всех есть, даже у глухих, это физиология) Потом в год примерно появились первые слова. Без обращения. Прививки дура ставила все до полутора лет. Последняя АКДСка была. Знала бы, сразу наотрез отказалась бы ещё в роддоме от всех прививок. Может и ребёнок был бы здоров сейчас. Пото, когда пора уже было появиться первым предложениям, я заметила, что речь распалась. И не только речь, но и все навыки, интеллект и прочее. Стала нарастать аутичность, пошли стереотипии — трясение руками, наклоны. Это было примерно в 2 года. Где то в это же время пошла самоагрессия. Всё это усилилось в геометрической прогрессии к 3 годам. Тоже где то в районе 2 лет сразу одновременно вышли вокальные и моторные тики, которые тоже резко услиливались. К 3 годам мой ребёнок представлял из себя ужасное зрелище. Не прекращающиеся ни на минуту вой, битьё по голове, битьё головой о стены (все стены в крови были), стереотипии, отсутствие навыков, речи, интеллекта, понимания речи. Вобщем, всё было крайне печально.
У вас похоже действительно картина проще в разы. У нас было всё очень тяжело
vezu4ka
Похоже в городе нас вообще единицы, мне важно все все, нада же было попасть, для чего нам и нашим детям такое.
Я больше предполагаю. Скорей всего ходячий (не ДЦПешка), с сохранным интеллектом, слышащий, но не говорящий в свои почти 10 лет, общающийся через письмо — такой ребёнок похоже вообще только один в нашем городе, а возможно и в области. Это мой гаврик. Вообще, людей, не имеющих звуковой речи и при этом пользующихся письмом я лично знаю только четверых в России. Это Наташа Луговая из Тулы, Ксюша из Всеволжска, Сергей Баслаев из Мурманска. У них у всех тяжёлое дцп. Это лежачие инвалиды, которых списали в необучаемые, но которые учатся ( или учились )в массовых школах на пятёрки, будучи не в силах двинуть конечностями, сказать хотя бы слово. Тому же Баслаеву привязывали ко лбу палку и он тыкал этой палкой в клавиатуру. Так и закончил массовую школу, в которую он поступил лет в 14. До этого не пускали врачи, ставя сначала идиотию, потом милостливо поменяв её на дебильность, так как «глаза умные». Ну а что ему поставят, если они видят перед собой лежачего, мычащего дцпешку? Тулячка Наташа Луговая, тоже идиотка по меддокументам, идёт на аттестат с отличием. Возможно была бы золотая медаль, но их отменили. Ксюша из Всеволжска ровесница моему Сашке. Тоже из 277 школы. У всех этих детей тяжелейшее дцп и нет звуковой речи. Общение через письмо. Ну а четвёртый — это мой сын. У него такой тяжёлой картины нет, он ходит, но речи тоже нет. Общается письменно.
Источник
| Синдром Туретта Медикаментозное лечение Сейчас эту тему просматривают: Нет |
| Предыдущая тема :: Следующая тема | |||||||
| Автор | Сообщение | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| oleva Ясельки На сайте с 29.01.14 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| oleva Ясельки На сайте с 29.01.14 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Артемилия Ясельки На сайте с 16.04.10 |
| ||||||
| Вернуться к началу |
| ||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| |||||||
| | Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах |
Источник
Здравствуйте.
Моему сыну 8 лет. В 2007 г. у него мы заметили первые навязчивые движения. Это были моргания глазами. Обратились к педиатру. Нам назначили лечение. Пили фенибут. Потом тики прекратились, но весной повторились вновь. С тех пор началось наше постоянное хождение по неврологам. Сначала ставили диагноз гиперакивность. Фенибут, глицин, когитум… опять фенибут, глицин… Тики приходились на осень и весну. Сначала они были не сильные и в единичном виде. Но со временем становились серьезнее и количество одновременных навязчивых движений возрастало. Лечение эффекта не давало. Из физпроцедур проводили электросон. Там был результат, но опять до нашего времени года потом опять все повторялось, усиливаясь многократно. В 2011 году, осенью был вообще какой-то немыслемый всплеск. Тики не исчезали даже на фенибуте. Они переходили из одного вида в другой. Количество их также сильно увеличилось, по сравнению с весенними. Мы поехали в нашу областную больницу. Там нам сказали, что из этого состояния мы ребенка не выведем и направили на стационарное лечение и обследование. Было подозрение на невроз и синдром Туретта. Между осмотром в поликлиннике областной больницы и днем, когда мы должны были ложиться было три месяца. Это период школы. Мы перевели его на щадящий режим, вместо пяти уроков посещал три. Но все-равно наши осенние тики не прекращались. И мы снова пошли на процедуру электросон. Когда пришло время ложиться в больницу на обследование, картина была смазана. Тики уменьшились, часть из них исчезла совсем. Из больницы уехали с диагнозом невроз навязчивых движений. Из лечения фенибут и кортексин. Через месяц повторное обследование.Тики у нас не уменьшались, но в целом состояние, когда ребенка «много» у него исчезло. Если раньше он был везде и сразу, его движения и поведение носили хаотичный характер, то после кортексина этого не стало. Но тики остались. Повторное обследование меня испугало. Нам назначили конвулекс. Я прочитала, что это противоэпилиптический препарат. Невролог сказала, что есть риск, что замечены ЭПИ-вспышки. Что вообще длительные, неподдающиеся лечению тики не то чтобы провоцируют, но создают определенную угрозу. Все обследования, которые нам делали у меня на руках. Я могу их предоставить.
Сегодня снова была у невролога. Меня насторожило, что несмотря на прием конвулекса, улучшений нет. Она увеличила дозировку. А еще сказала, что скорее всего при повторном обследовании в сентябре месяце мы вернемся с установленным дигнозом — синдром Туретта. Что длительные волнообразные, неподдающиеся лечению тики, наличие большого количества моторных тиков ( у нас это и подпрыгивание, и ударение грудью о край стола, хлопание себя локтями по бокам, клацание зубами, открывание рта, подтягивание шорт, задевание одной ногой другую, кивание головой, сжимание кулаков и др.), наличие вокальных тиков (это или выкрики, или покашивание, издавание разных звуков) указывает на этот синдром. В общей сложности тики у нас не прекращаются уже в течение года.
Возможно ли пройти у вас обследование? Как это лучше сделать? Наш невролог сказала, что есть некие медицинские квоты и что синдром Туррета попадает под них. Возможно ли у вас реализация этих квот? И если нет, то как можно организовать обследование у вас и примерно сколько все это будет стоить? Что для обследования нобходимо предоставить нам, какие документы?
Заранее спасибо!
Источник
#1
milamar
Отправлено 19 Май 2013 — 20:32
Очень интересует вопрос — есть ли на форуме мамочки, чьим детям ставили такой диагноз? Нам вчера поставили синдром Таурета, дочери 5 лет. Сказать что я в шоке, это ничего не сказать… Реву не переставая, не знаю что делать?
#2
Ledima
Ledima
- На удаление
- Cообщений: 1 409
- Регистрация: 03-12-2011
Отправлено 20 Май 2013 — 17:10
milamar
Вы только держитесь. Честно сказать, раньше не слышала о таком заболевании, но оказывается им болеют часто (почитала в интернете) — часто проявляется синдром Туретта у детей в возрасте от 2 до 5 лет, следующий пик приходится на подростковый возраст, от 13 до 17-18 лет. Не знаю есть ли тут мамочки с такими детками, но Вы можете глянуть раздел «Особенные дети», в разделе «Семья». Даже если нет здесь детей с таким диагнозом, то поддержка родителей, которые прошли через это (ужасно слышать в первый раз страшный и непонятный диагноз для своего ребёнка) будет для Вас полезной. Хотя у нас с детками со здоровьем всё в порядке, но я иногда просматриваю тот раздел — меня просто поражает какие сильные есть мамочки, сколько они делают для своих деток.
#3
milamar
Отправлено 20 Май 2013 — 23:00
Спасибо, обязательно посмотрю.
#4
milamar
Отправлено 21 Май 2013 — 00:22
Зашла в » Особенные детки » , поразилась- какие сильные мамочки!!! Я рыдаю от того, что моя доченька часто моргает, а там мамы с такими сложными детками и с таким положительным настроем. Дай Бог всем силы и любви к своим особым детям !!!
#5
Ledima
Ledima
- На удаление
- Cообщений: 1 409
- Регистрация: 03-12-2011
Отправлено 21 Май 2013 — 10:35
поразилась- какие сильные мамочки!!!
Вот и я тоже. Сравнивая чужие страдания легче пережить свои.
#6
Фелиция
Фелиция
- На удаление
- Cообщений: 362
- Регистрация: 22-01-2011
Отправлено 23 Май 2013 — 22:42
Очень интересует вопрос — есть ли на форуме мамочки, чьим детям ставили такой диагноз? Нам вчера поставили синдром Таурета, дочери 5 лет. Сказать что я в шоке, это ничего не сказать… Реву не переставая, не знаю что делать?
А чем конкретно он у вашей дочери выражается?
#7
milamar
Отправлено 24 Май 2013 — 10:34
Выражается морганием, даже не просто морганием, а зажмуривается, и очень часто, каждые 10-15 секунд. Приступы периодически,через каждые 3-4 месяца . Уже на протяжении полутора лет. Читаю , смотрю все про это заболевание — вроде не похоже, но вот Бабаджанов поставил именно этот диагноз. Увидел что- то особенное в ее поведении.
#8
Пупик
Отправлено 24 Май 2013 — 13:36
Нам поставили тот же диагноз в той же клинике, но другой врач. Дочке 12 лет, она все слышала, и была тоже в шоке вместе со смной. Я почитала в Интернете про это заболевание, ужасно перепугалась, там сказано, что это не лечится. Тем не менее, врач назначила жуткий препарат — финлипсин. О нем почитала, стало еще страшнее. Давать не стала. Дело в том, мы и без этого диагноза тики и навязчивые движения лечим уже несколько лет, но не вылечили. Поэтому, я не вижу смысла разрушать ребенка такми препаратами и дальше. Тоже в растерянности, что делать дальше. Кроме того, может, диагноз постален неверно — врачи не боги, могут ошибаться. Почему-то раньше при тех же симптомах нам не стаивли этот диагноз. Так что не отчаивайтесь, нужно мнение и других врачей. Кстати светилу Бабаджанова многие медики не признают за истину в последней инстанции.
#9
Астория
Отправлено 24 Май 2013 — 16:06
Выражается морганием, даже не просто морганием, а зажмуривается,
У моего сына были нервные тики несколько лет. Его очень обижали в школе. Как только удалось сменить школу, нервные тики прошли через две недели после перевода.
Ничем его не лечила.
Ищите причину и вы.
Сообщение отредактировал Астория: 24 Май 2013 — 16:07
#10
milamar
Отправлено 26 Май 2013 — 23:51
Стараемся найти причину,думаем, анализируем…. За прошедшую неделю были еще у пяти невропатологов. Диагноз Бабаджанова не подтвердил никто. Ставят : невроз навязчивых движений, локальные тики, генерализованные тики, простые приходящии тики… Сколько врачей, столько и диагнозов. Решили ходить к психологу, пройти курс массажа воротниковой зоны и попить успокаивающие. И еще хотим найти бабку- спрашивала у всех врачей- а к бабке можно ? Все как один ответили- конечно попробуйте ! Очень интересует вопрос, Пупик, а как и во сколько лет у вас началось заболевание? Какие движения у вас сейчас? Какие препараты применяете?
#11
blondy
blondy
- На удаление
- Cообщений: 3 989
- Регистрация: 13-10-2005
Отправлено 27 Май 2013 — 12:06
milamar
сходите к психиатру
#12
milamar
Отправлено 27 Май 2013 — 16:21
Решили что лучше к психологу, психиатр лечит медикаментозно, а нам видимо больше нужна психологическая помощь. Не хочу в таком раннем возрасте давать ребенку серьезные лекарства.
#13
Sweeeets
Sweeeets
- На удаление
- Cообщений: 170
- Регистрация: 18-05-2011
Отправлено 29 Май 2013 — 22:31
У моей сестры нервный тик, как здесь я узнала ,что это синдром Таурета. И хочу сказать что вам не зачем плакать, с этим абсолютно нормально живут. Единственно лучше не переутомляться. Сестре сейчас 23, живёт как и все. Только переутомление моральное и эмоцианальное приводит к тикам. Конечно раньше это не как не лечили и когда в 15 она попала к хорошему невропатологу, ей прописали очень сильное лекарство, которое назначают эпилепсикам. после курса она лет пять не мучилась с тиком, но экзамены в школе и нагрузки в универе дали о себе знать. Вот тогда этот невропатолог сказала что это надо было лечить гораздо раньше, в детстве. Так что пройдите соответствующее лечение и сильно не переутомляйте своего ребёнка и всё будет хорошо! Главное не плачьте, ребёнок чувствует.
#14
milamar
Отправлено 29 Май 2013 — 23:29
Все дело в том , что нервный тик и синдром Туретта- разные вещи. Нервный тик в самом худшем случае так и останется просто нервным тиком ( возникающим в каких либо некомфортных для человека обстоятельствах), а вот синдром Т. — это уже генетически обусловленное , хроническое заболевание, которое может стремительно развиваться и привести к очень печальным результатам, вплоть до инвалидности. В Интернете много информации на эту тему, и конечно, есть фильмы ВВС, после просмотра которых становится очень страшно…
#15
Пупик
Отправлено 03 Июнь 2013 — 16:51
Стараемся найти причину,думаем, анализируем…. За прошедшую неделю были еще у пяти невропатологов. Диагноз Бабаджанова не подтвердил никто. Ставят : невроз навязчивых движений, локальные тики, генерализованные тики, простые приходящии тики… Сколько врачей, столько и диагнозов. Решили ходить к психологу, пройти курс массажа воротниковой зоны и попить успокаивающие. И еще хотим найти бабку- спрашивала у всех врачей- а к бабке можно ? Все как один ответили- конечно попробуйте ! Очень интересует вопрос, Пупик, а как и во сколько лет у вас началось заболевание? Какие движения у вас сейчас? Какие препараты применяете?
Я уже писала, что не нужно принимать этот диагноз как единственно правильный. Нам никто его не ставил раньше, ни в одной другой клинике. Похоже, что этот диагноз популярен именно в джальской больнице. У дочки начались навязчивые движения лет в 6 (сейчас ей 12) — то моргание, то носом дернет. У нас, возможно, посерьезней проблема — еще и волосы дергает. Лечились в клинике Виктор-Дента (Л.Бенидовская), в центре «Дар». Наступало временное улучшение. Пили сначала препараты типа ноотропила, кавентона, пантокальцина. Затем в Даре начали назначать более сильные препараты- амитриптилен, конвулекс. Тики, действительно, уменьшились, но не прошли. Я заметила, что они усиливаются, когда ребенок нервно напряжен, есть стрессовая ситуация. Например, школа. Сейчас начались каникулы, и тики стали значительно меньше.Делаю вывод, что ребенку нужна спокойная обстановка, а вам необходимо умение успокаивать ребенка. ПОлезно больше гулять, выезжать на природу, чтобы ребенок переключался и больше двигался. Это проверено — помогает.Еще врачи в один голос говорят, что ребенка. возбуждает компьютер.
#16
milamar
Отправлено 03 Июнь 2013 — 18:03
Спасибо, Пупик, мы так и стараемся все делать- гуляем, играем, не нагружаем… Пока моргания не проходят, то стихнут на два-три дня, то опять начинаются. Надеемся на лучшее, и как огня боимся этих слов- Синдром Туретта…
Источник