Лагеря для детей с синдромом дауна

Небольшой шажок навстречу

Про прошедшую «Солнечную смену» работавшие в ней педагоги рассказывают: конечно, то, о чём мечтаешь — чтобы дети подружились. Но у нас было очень мало времени — всего две недели. Хотя под конец одна девочка с синдромом Дауна приходила в комнату к своей обычной соседке, и они сидели,  о чём-то разговаривали. А ещё одна девочка, уезжая, собрала телефоны всех детей в отряде.

Инклюзия «по-плохому» и «по-хорошему»

Прошедшей зимой в России изменилось законодательство. Из него исчезли ограничения, которые раньше не позволяли отправлять в оздоровительные лагеря детей с заболеваниями и особенностями развития. После этого на организацию отдыха для особенных детей провели конкурс, который закончился историей со злополучными тремя автобусами. Победитель выиграл тендер на предоставление услуг, даже не удосужившись по ходу прочесть техзадание. Пострадали дети. Это – вариант «инклюзии по-плохому».

«Инклюзия по-хорошему» — это долго, нудно и гораздо более скромно. В составе «солнечной смены» на семьдесят человек в июне отдохнули шестеро детей с синдромом Дауна. Без родителей три мальчика и три девочки провели в общей сложности две недели (одну из девочек по болезни через неделю пришлось забрать домой, был ещё массовый заезд мам в родительский день).

Результаты этой смены организовавшие её турфирма и профильный фонд долго и кропотливо анализировали и искренне считают своей победой. В августе хотят набрать ещё одну смену, пока вроде всё получается.

Смена как конструктор, или Нельзя просто взять и загрузить детей в автобус

Подготовку нынешней смены можно разложить, как конструктор.

Дети с синдром Дауна, поехавшие на отдых, — это воспитанники группы «7+» фонда «Даунсайд ап». Вообще-то фонд работает с детьми до семи лет, но продолжает отдельные занятия и со своими выпускниками. Так в лагерь попали ребята, которым сейчас от двенадцати до шестнадцати.

Отдельно и загодя, в расчёте на обычных детей, готовилась программа заезда. Например, смена «Абсолютный чемпион», на которую, в конце концов, поехали ребята, отработана ещё в прошлом году.

Зимой компания-организатор нынешнего выезда впервые попробовала работать с особенными детьми и провела смену для колясочников.

Месяца за три-четыре до начала лета прошла «школа вожатых», часть занятий на которой специально посвятили работе с детьми-инвалидами. Правда, некоторые ребята, работающие вожатыми в детских лагерях, — студенты дефектологических факультетов, но одно дело – слышать про особенных детей на занятиях, другое – общаться лично.

Большую помощь вожатым оказала специально разработанная анкета для родителей особых детей. В ней подробно указывались особенности каждого ребёнка: что любит, как реагирует, как ориентируется в быту. Например, кто-то моет голову самостоятельно, а кому-то в этом нужно помочь.

Примерно за месяц начали прорабатывать отдельные мастер-классы. И всё равно дирижировать всем оркестром из этих инструментов пришлось на месте лично.

Чем занять «особенных» детей?

Марина Вязовкина: Не стоит делать особую градацию между формами работы для обычных детей и теми, которые предназначены только для инклюзии. Особых различий нет, есть степень упрощения заданий, в зависимости от сохранности интеллекта и возможностей ребёнка.

Например, интеллектуальная игра так и остаётся ею. Только вопросы для старших будут одного уровня, а для малышей и для детей, которые имеют различные отклонения в развитии, — другого. То же – со спортивными соревнованиями.

Плюс – есть выигрышные формы для работы конкретно с нашими детьми. В первые три дня мы посмотрели на то, что им нравится, подкорректировали программу уже непосредственно на месте.

Например, мы выяснили, что детям очень нравится танцевать, поэтому чаще ставили дискотеку. Детям нравится петь – мы внедрили им караоке-час. Детям, несмотря на то, что у них проблема с рисованием, с мелкой моторикой, нравятся всякие деятельности. У нас был мастер-класс по созданию своего пирожного – проблем не возникло. Несмотря на то, что там были всякие посыпки, им это очень нравилось, наравне с остальными детьми копошились с большим удовольствием.

Ещё очень многое зависит от настроения детей. Когда ты понимаешь, что сейчас, например, должны быть спортивные игры, а обычные детки и детки с синдромом Дауна утомляемы. Или по плану сегодня футбольный матч, а у кого-то, кто стоит на воротах, плохое самочувствие. Тогда мы матч переносим.

Отдельный сюрприз организаторам преподнесла погода. Из двух недель смены десять дней лил дождь, так что шутка: «Это у вас не загар – это ржавчина», — стала фирменной. Но довольны всё равно остались все.

Отдельное внимание пришлось уделить денежной проблеме: в данном случае детский отдых проходил как платная услуга, и не все родители «особенных детей» могли себе его позволить. Обговорили проблему, определили сумму, которая была для семей посильна, остальное собирали в соцсетях.

В итоге в лагерь смогли поехать шестеро детей и два педагога «Даунсайд ап» в качестве сопровождающих.

Как всё было устроено?

Марина: Инфраструктуру и меню адаптировать не пришлось — в этом плане дети с синдромом Дауна не особо отличаются от обычных детей. И в лагере нет каких-то опасных мест, острых углов, иначе Роспотребнадзор его бы просто не открыл.

Селились дети с синдромом Дауна в обычных комнатах по трое – отдельно мальчики, отдельно – девочки. Особенным ребятам комфортнее было группой, разбивать их было бессмысленно, тогда на каждого ребёнка нужно было бы по сопровождающему. Кроме того, все, кто у нас поехал, — друзья между собой.

Было и ещё несколько поводов поселить ребят компактно. Во-первых, разные режимы. Уложить обычных детей – это один вопрос, а ребята с синдромом Дауна могут, например, долго ходить в туалет или очень долго мыться в душе.

Плюс ко всему в их общении есть определённый микромир, который тоже не надо разрушать тем, что вы одного ребёнка выдернули и поселили с обычными детьми. Ему прям сразу, за секунду, не станет комфортно. Как и обычным детям, особенным в первые три дня нужна адаптация, им нужно было общаться в своём мире.

Отряд был разновозрастной, четыре группы. Различались они по разноцветным браслетам: у детей с особенностями браслеты были золотые, и у разных групп — средних, младших и старших – было три разных цвета: красный, фиолетовый, оранжевый.

Виктория Стронина: Мы специально решили попробовать методику разновозрастных отрядов, потому что особенным детям нужно было дать возможность пойти туда, где они будут чувствовать себя комфортно.

Возможно было, что их потянет в старший возраст, а возможно, что им комфортно будет с младшими или со средними. Получилось, что они были в основном с детьми среднего возраста, да и младшим было с ними удобно.

Марина: Хотя возраст ребят с синдромом Дауна не соответствует их развитию, иногда они всё-таки некомфортно чувствуют себя с малышами, потому что выглядят, как большие.

При этом наши взрослые обычные дети могут не вполне свободно чувствовать себя рядом с ними, в том плане, что с ними в футбол не погоняешь, их можно просто зашибить.

Поэтому мы изначально обсуждали методику работы. Допустим, с утра дети находятся на мастер-классах. Малыши пошли лепить глину, старшие пошли на футбол, средние пошли делать пирожное.

Ребята с синдромом Дауна ходили на занятия в зависимости от ситуации: хотят они сейчас пойти на глину, полепить с детьми младшего возраста – идут туда. Хотят пойти просто покидать мяч, вне зависимости от групп, — смотря по тому, как они себя чувствуют, вожатые забирают их и идут.

Иногда дети с особенностями собирались в такой круг доверия, как они это называли, — небольшой огонёк, когда они высказывают своё мнение. Они могли не пойти на какое-то занятие, но посидеть, обсудить, что у них было вчера, сегодня. То есть, мы давали возможность выбора им и сопровождающим их девочкам.

Родители «особенные» и обычные

Отдельная работа была проведена с родителями «особенных детей». Вообще у российских родителей инвалидов есть проблема: своих детей они бесконечно опекают и очень тяжело отпускают от себя.

Увы, такова наша реальность: в странах, где давно проводится в жизнь идея безбарьерной среды, человек «с особыми потребностями» — это такой же гражданин. Просто для жизни ему нужно «столько же и ещё чуть-чуть» — кому-то коляска, а кому-то тьютор.

У нас, увы, безбарьерная среда присутствует пока чаще на страницах законов и указов, а потому «особенный ребёнок» — это зачастую не только мамин крест, но «постоянно больной» и опекаемый.

Виктория: Родителей, с которыми работал Даунсайд ап, приходилось сдерживать. Они впервые расставались со своими детьми, только одна девочка однажды ездила в лагерь, и то – в сопровождении другой мамы. Конечно, они очень волновались, переживали, им хотелось приехать, они звонили. Педагоги, которые сопровождали наших ребят, тоже всё время были на связи с родителями.

Марина: Да, родители хотели ездить туда чуть ли не каждый вечер. И мы, конечно, не можем запретить родителю видеть своего ребёнка, но при этом понимаем, что для адаптации ребёнка, для его внутреннего состояния это будет намного сложнее.

Виктория: В итоге решили и родителям строго сказали: только родительский день. Они все приехали с огромными пакетами еды, несмотря на то, что у нас шестиразовое питание…

Инклюзия ожидаемая и неожиданная

Другая проблема – объявленная государством инклюзия пока воспринимается не без проблем. Опасения по поводу того, как отнесутся к особенным детям обычные родители, у организаторов тоже были.

Виктория: Родителям обычных детей мы подробно ничего не рассказывали. Просто сразу при покупке путёвок предупреждали: лагерь у нас принимает разных детей, в том числе и детей с особенностями. Был один папа, который сказал, «Мы пока ещё не готовы, пожалуй, мы поедем в следующую смену».

Это было наше внутреннее опасение, даже думали, что надо было сделать родительское собрание и подробно рассказать о планах на смену. Но поскольку это был эксперимент, и всё проходило немножечко сумбурно, об этом мы подумали позже.

Внутренне мы как-то сжимались и ожидали, что родительская реакция может быть. На отправке стояли и смотрели, как кто из родителей реагирует. Но, к нашей радости, никакой негативной родительской реакции мы не получили, а получили, наоборот, такую замечательную …

Марина: Было несколько разговоров, когда родители спрашивали:

– Ну, как тут наши с детьми с синдромом Дауна?

– Вы не переживайте, эти дети никого не тронут, ваш ребёнок нормально.

– Нет-нет-нет, я боюсь, что мой ребёнок тронет их, я знаю своего ребёнка.

То есть, они переживали не за своё дитя, а, наоборот, за наших особенных деток. Это высокий показатель того, что родители осознанно понимают, что в принципе разные дети могут существовать рядом друг с другом, только чтобы здоровые не причинили вреда особенному.

Естественно, со стороны родителей были какие-то опасения. Я видела, например, как мама с ребёнком идёт, видит наших деток и говорит: «А эти…?» Он отвечает: «А они в другом отряде». То есть, есть и ладно, не было глубоко отрицательного отношения, было безразличие и, наоборот, отношение положительное.

Виктория: Очень важный момент в этой проблеме, мне кажется, – страх неизвестности, люди не знают, что такое инвалиды, инклюзия. Буквально вчера мне звонили из нашего льготного лагеря и спрашивали: «У вас на сайте написано, что этот лагерь приспособлен для детей с ограниченными возможностями, в других лагерях этого нет. Это что значит – что у вас там поедут инвалиды? А какие? Против ДЦП я ничего не имею, но они же бывают разные, и на голову!»

В конце концов, проблемы инклюзии «настигли» организаторов совершенно не с той стороны, откуда их ждали.

Виктория: У нас случилась необычная история, которая заставит взглянуть на ситуацию, с другой стороны. Накануне смены выяснилось, что путёвки в лагерь купила семья, у которой пятеро приёмных мальчишек, взятых из детского дома.

Мальчишки были непростые, объективно, Марина ими занималась, взяла их целиком и полностью на себя. И на их фоне наши особенные дети были просто прекрасные котятки, которые не доставляли никаких проблем. А от этих мальчишек бывало трудно – и социальный уровень другой, и образование, и психологические особенности – много сложностей. Это был интересный контраст.

О достигнутых целях и личных победах

Результаты «солнечной смены» каждый оценивает по-своему. Для «особенных» родителей это был первый опыт того, как можно расстаться со своими чадами на целых две недели. Для ребят с синдромом Дауна – того, как можно эти две недели отдельно от родителей прожить.

Педагоги рассуждают о всяких специальных вещах – скорости и специфике адаптации «особенных детей», о том, насколько удалось создать из ребят общий коллектив. Но гораздо интереснее рассматривать результаты не в общем, а с точки зрения каждого ребёнка, хотя иногда перемены видны только специалистам. 

Марина: У каждого из них – своя победа. И мы не можем судить о смене, как об общей картинке, каждый в чём-то раскрылся, что-то преодолел внутри себя.

Виктория: У нас был мальчик, казалось бы, он сидит на скамейке, но он невероятно активно там сидел, по-своему участвовал в мероприятиях, всегда очень переживал. Если спортивное соревнование, то он всегда активно болел.

Для педагогов, которые с ним поехали, он открылся с новой стороны. Педагоги говорят: он встал, сам встал на зарядку! Здесь участвовал, тут ездил! Это просто невероятный прорыв для него, очень большой шаг.

Марина: А другой мальчик очень тревожился и хотел уехать. Ему говорили: ну давай, попробуешь. Он отвечал, что четырнадцать дней для него много. «Давай попробуешь три дня?» Но к концу третьего дня он вдруг раскрылся на дискотеке, стал замечать, что происходит вокруг, потихонечку переключаться.

А уж какое преодоление прошли родители, чей ребёнок две недели находился не с ними, где-то в неизвестности!

Виктория: Если говорить о смелости, то при подготовке было семь детей, и одного мальчика не решились отправить, побоялись, что его будут обижать, сказали, что не готовы ещё.

О будущем инклюзивных смен

Организаторы «солнечной смены» подчёркивают: эффект от подобных мероприятий будет, если они станут регулярными. Педагогам приобретённый опыт позволит работать качественнее. И для детей будет польза, если они будут приезжать не один раз.

Сейчас с фондом «Даунсайд ап» обсуждается возможность ещё одной смены в августе. По сведениям фонда, и из тех детей, которых они ведут, набрать ребят ещё на один заезд вероятно.

Обсуждается организация специальных курсов для вожатых, а также курсов подготовки к лагерю для самих детей с особенностями. Что конкретно они должны включать, должны решить педагоги. Пока понятно, что там будет предварительная экскурсия в лагерь и знакомство с вожатыми.

Ещё организаторы утверждают: объявленную в стране инклюзию гораздо удобнее начинать с лагерей отдыха, чем со школ. В лагере нет учебного компонента, который для детей с разными возможностями надо строить по-разному. А значит, задача там намного проще: чтобы разные дети умели комфортно сосуществовать друг с другом. И она вполне достижима.

Фото предоставлены компанией «Мосгортур».

Если вы не остались равнодушными к этой истории, помогите программе провести вторую смену в «Радуге» для детей с синдромом Дауна! – сбор ФОНДА ПРАВМИРА

Читайте также:

• Они бегут, чтобы мир изменился
• Не оставить оставленных, или Один день в доме особых детей
• Виктория Стронина: Я мечтала стать мамой и женой
• Виктория Стронина: «У меня есть опыт только счастливой семьи»