Квартира для ребенка с синдромом дауна
у моего друга в семье есть маленький братик. У него синдром Дауна, есть инвалидность. Они ходили в социальные службы по месту жительства для по-становки на очередь по улучшении жилищных условий и им отказали. Сказали, что это еще не совсем та болезнь, при которой можно поставить на учет. Правы ли они? Где можно найти список тех болез-ней, при которых ставят на учет?
Юристу, консультирующему посетителей нашего сайта, пришел вопрос:
Добрый день!
У моего друга в семье есть маленький братик. У него синдром Дауна, есть инвалидность. Они ходили в социальные службы по месту жительства для по-становки на очередь по улучшении жилищных условий (2-комнатная квартира, проживает в общей сложности 5 человек) и им отказали. Сказали, что это еще не совсем та болезнь, при которой можно поставить на учет. Правы ли они? Где можно найти список тех болез-ней, при которых ставят на учет.
С уважением, Елена Дудина.
Уважаемая Елена!
По Вашему вопросу в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации сообщаю следующее:
Во-первых, действительно синдром Дауна отсутствует в «Списке заболеваний, даю-щих право лицам, страдающим этими заболеваниями, на первоочередное получение жи-лой площади» (Список утвержден Приказом Министерства здравоохранения СССР от 28 марта 1983 г. № 330, опубликован в Приложении № 3/4-2004 к журналу «Здравоохране-ние»), а также в «Перечне заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь» (Перечень утв. Постановлением Правительства РФ от 21 декабря 2004 г. № 817, опубликован в «Российской газете» № 289, 29 декабря 2004 г.). Вышеуказанные Список и Перечень прилагаются в конце ответа на Ваш вопрос. Найти их также можно в справочных правовых системах.
Однако, во-вторых, семья Вашего друга может попытаться встать на очередь по улучшению жилищных условий по иным основаниям, а именно, согласно статье 51 Жи-лищного кодекса РФ гражданами, нуждающимися в жилых помещениях, предоставляемых по договорам социального найма, также признаются:
1) не являющиеся нанимателями жилых помещений по договорам социального найма или членами семьи нанимателя жилого помещения по договору социального найма либо собственниками жилых помещений или членами семьи собственника жилого поме-щения (т.е. это те граждане, которые не имеют своего жилья по договору социального найма или в собственности, а также члены семьи таких граждан. («Постатейный ком-ментарий к Жилищному кодексу Российской Федерации» под ред. П.В. Крашенинникова. – М., «Статут», 2005).
2) являющиеся нанимателями жилых помещений по договорам социального найма или членами семьи нанимателя жилого помещения по договору социального найма либо собственниками жилых помещений или членами семьи собственника жилого помещения и обеспеченные общей площадью жилого помещения на одного члена семьи менее учетной нормы (в г. Москве учетная норма составляет 10 кв. метров);
3) проживающие в помещении, не отвечающем установленным для жилых поме-щений требованиям (т.е. если оно сырое, в нем шум свыше установленных норм и т.д).
Если семья Вашего друга подпадает под одно из вышеперечисленных условий, то они вправе улучшить свои жилищные условия путем подачи заявления – в г. Москве в Де-партамент жилищной политики и жилищного фонда, в другом населенном пункте – в ор-ган местного самоуправления, о постановке их семьи на учет в качестве нуждающейся в жилых помещениях. Необходимо приложить: выписку из домовой книги, ксерокопии пас-портов и свидетельств о рождении. При этом в заявлении рекомендую попросить предос-тавить ответ в письменном виде по указанному в заявлении адресу.
Вышеуказанное заявление можно отправить по почте заказным письмом с уведом-лением о вручении (уведомление обязательно сохранить), либо подать на приеме у долж-ностного лица в двух экземплярах (второй экземпляр – «копия» остается у заявителей).
При возникновении других юридических вопросов пишите в редакцию.
СПИСОК ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ПРАВО ЛИЦАМ, СТРАДАЮЩИМ ЭТИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, НА ПЕРВООЧЕРЕДНОЕ ПОЛУЧЕНИЕ ЖИЛОЙ ПЛОЩАДИ
(в ред. Приказов Минздрава СССР от 23.12.86 № 1650,
от 05.03.88 № 187, от 06.06.91 № 152)
1. Активные формы туберкулеза всех органов и систем с выделением туберкулезной палочки.
2. Психические заболевания с хроническим течением, стойкой психотической сим-птоматикой и выраженными изменениями личности (шизофрения, маниакально-депрессивный психоз, эпилептическая болезнь, пресенильные и сенильные психозы).
3. Органические поражения центральной нервной системы со стойкими тяжелыми нарушениями функции конечностей и функции тазовых органов (последствия перенесен-ных тяжелых черепно-мозговых травм, травм позвоночника и спинного мозга, рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз, сирингомиелия, детский церебральный пара-лич).
4. Проказа.
5. Каловые, мочевые и влагалищные свищи, стома мочевого пузыря, противоестест-венный анус.
6. Тяжелая форма бронхиальной астмы с частыми приступами, осложненной дыха-тельной недостаточностью II — III ст.
7. Гемофилия и болезнь Виллебранда.
(п. 7 введен Приказом Минздрава СССР от 23.12.86 № 1650)
8. Тяжелые формы наследственных прогрессирующих нервно — мышечных дистро-фий.
(п. 8 введен Приказом Минздрава СССР от 23.12.86 № 1650)
9. Муковисцидоз.
(п. 9 введен Приказом Минздрава СССР от 05.03.88 № 187)
10. Сахарный диабет, I тип, средняя и тяжелая форма.
(п. 10 введен Приказом Минздрава СССР от 06.06.91 № 152)
Начальник Главного управления
лечебно-профилактической помощи
А.М. МОСКВИЧЕВ
ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ИНВАЛИДАМ, СТРАДАЮЩИМ ИМИ, ПРАВО НА ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ЖИЛУЮ ПЛОЩАДЬ
Утвержден
Постановлением Правительства
Российской Федерации
от 21 декабря 2004 г. № 817
1. Активные формы туберкулеза всех органов и систем.
2. Психические заболевания, требующие обязательного диспансерного наблюдения.
3. Трахеостома, каловые, мочевые и влагалищные свищи, пожизненная нефростома, стома мочевого пузыря, не корригируемое хирургически недержание мочи, противоесте-ственный анус, пороки развития лица и черепа с нарушением функций дыхания, жевания, глотания.
4. Множественные поражения кожи с обильным отделяемым.
5. Проказа.
6. ВИЧ-инфекция у детей.
7. Отсутствие нижних конечностей или заболевания опорно-двигательной системы, в том числе наследственного генеза, со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок.
8. Органические заболевания центральной нервной системы со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок, и (или) с нарушением функции тазовых органов.
9. Состояние после трансплантации внутренних органов и костного мозга.
10. Тяжелые органические поражения почек, осложненные почечной недостаточно-стью II — III степени.
С уважением, юрист сайта Милосердие.ru А.А. Морозов
Источник
Недавно меня попросили поделиться опытом усыновления детей с синдромом Дауна (далее СД). Я очень надеюсь, что смогу в этой статье не только поделиться практическими инсайтами, но и открыть свое сердце, рассказав, что это значило для меня и моей семьи.
Фото: themighty.com
Нет, в мои мечты не входило усыновить ребенка с СД, я даже и не задумывалась об этом, когда мы начали задумываться об усыновлении вообще. Оно пришло из ниоткуда, когда однажды, брат моего мужа Дерек со своей женой Рене собрались усыновить трех мальчиков из восточной Европы. В телефонном разговоре с Рене, когда она рассказывала мне, на каком сайте можно увидеть фото их детей, я услышала от нее следующие слова: «Трейси, пролистай в самый низ страницы, там еще фото маленького светленького мальчика с синдромом Дауна. Я так хотела и его забрать, но Дерек сказал мне остановиться на трех детях».
Я послушно пролистала страницу, и тут увидела самого красивого мальчика в мире. Я влюбилась. С того самого дня я верю в любовь с первого взгляда. В самой сокровенной части моей души я уже знала, что это мой сын. Я бы свернула горы, чтобы привезти его домой и назвать своим ребенком. В ту же секунду я уже звонила мужу, который незамедлительно примчался домой, чтобы убедиться, что его жена не сошла с ума. Дети поддакивали мне: «Мам, когда мы поедем с ним знакомиться?».
Я этого совсем не планировала, но верю, что планировал Бог. Он знал еще до начала времен, что этот маленький блондин с карими глазами будет моим сыном.
Эйден было 3, когда мы его усыновили. Первый год его жизни у нас мы не вылезали от врачей, я даже потеряла счет нашим визитам в больницу. Мы были у всех возможных специалистов: кардиолога, инфекциониста, общего педиатра, в клинике синдрома Дауна, у офтальмолога, стоматолога, эндокринолога… список не кончается. Мы прошли диагностику в образовательной системе, прошли курсы физиотерапии, трудовой терапии и занимались с логопедом.
На тот момент вот мои ожидания:
— Я ожидала, что буду любить этого ребенка.
— Я ожидала, что у него будут задержки развития и, возможно, проблемы со здоровьем.
— Я ожидала, что у него будет страх и гнев из-за болезненного прошлого.
Чего я не ожидала:
— Я не ожидала, что через пару месяцев после усыновления нас уложат в больницу для биопсии легких из-за положительной реакции на туберкулиновую пробу.
— Я не ожидала, что он будет есть оранжевый восковой мелок в приемной у стоматолога, из-за чего осмотр будет невозможен.
— Я не ожидала, что придется убирать самый ужасный бардак на планете Земля, когда он будет вымазывать своими какашками все, что только можно: руки, стены, свою кроватку.
— Я не ожидала, что один единственный ребенок может принести столько радости и наслаждения нашей семье.
Два года спустя мы почувствовали побуждения привести в нашу семью еще одного члена. В этот раз мы обратились в агентство, чтобы усыновить младенца с синдромом Дауна.
Фото: themighty.com
Нас познакомили с биологической матерью, которая носила мальчика с СД. Из-за того, что она поздно встала на учет, и диагноз соответственно тоже поставили поздно, существовала опасность порока сердца. Но мы были готовы к этому, если понадобиться. Мы приготовились встретить нашего Мэтти самым ответственным образом.
Я была уверена, что буду любить этого ребенка, и знала, что мы дадим ему все, что нужно, чтобы у него была лучшая жизнь. Я была благодарна за то, что мы живем недалеко от замечательного медицинского учреждения, и в нашем районе прекрасное сообщество СД. Я чувствовала, что готова.
Но я не ожидала, что нам придется провести первые 11 месяцев жизни моего мальчика в больнице, когда ему приходится бороться с угрожающими жизни болезнями, когда он перенес 4 операции (две на открытом сердце, ввод трубки для кормления и трахеотомия).
Я не ожидала, что, когда его выпишут домой, и он будет подключен к аппарату вентиляции легких, и нуждаясь в заботе опытных медсестер.
Я не ожидала, что один единственный ребенок так изменит мою жизнь, покажет мне, насколько же я слаба и сильна на самом деле, наполнит меня такой радостью и любовью, о которых я даже и не мечтала.
Практические советы и пункты, о которых стоит задуматься, планируя усыновить ребенка с СД:
1. Будьте готовы. Если вы планируете усыновить ребенка, который все еще в утробе, нужно быть готовыми буквально ко всему, потому что в этом уравнении очень много неизвестных. Для детей с СД патологии в сердце обычная вещь; часто требуется хирургическое вмешательство. Дети с СД также часто имеют другие проблемы со здоровьем, включающим проблемы с щитовидной железой, проблемы с питанием и зрением.
2. Занимайте самообразованием. Читайте и заводите связи с разными организациями, связанными с СД. Ищите группы в соцсетях, где есть родители и специалисты. Они смогут обеспечить вас важными знаниями и ресурсами.
3. Медицинский полис. Узнайте, каких врачей и какие процедуры вам положены бесплатно, чтобы не переплачивать за это.
4. Готовьтесь к будущему. Ребенок с СД может достичь достаточной доли независимости, но безусловно ему обязательно будет нужна дополнительная поддержка даже во взрослой жизни. Это еще одна важная причина встречаться и общаться с родителями взрослых детей с СД и уже взрослыми людьми с СД. Подумайте о том, кто будет заботиться о вашем ребенке, если вдруг один из вас умрет. Скорее всего, речь идет о члене семьи или старшем брате, или сестре, или близком друге семьи.
5. Заботьтесь о том, чтобы дать образование своему ребенку. Необходимо рассмотреть все доступные ресурсы для получения образования вашим ребенком. Программы раннего развития могут обеспечить толчком в развитии речи, физической или трудовой терапией. Нам повезло, наши особенные дети ходили в прекрасный детский сад, где они получили максимум внимания и развития. Ищите школы с инклюзией, чтобы ваш ребенок смогу учиться по индивидуально разработанной программе. Даже если он будет на домашнем обучении, все равно вам должна быть доступна диагностика развития в местном образовательном учреждении.
Фото: themighty.com
6. Семья, братья и сестры. Наша семья полностью приняла детей с СД. Наши дети, которые уже были в семье были большими молодцам. Они многому научились и стали намного сильнее и лучше, благодаря влиянию своих двух особенных братьев. Наши родные стали для нас настоящим благословением. Они заботились о нас и помогали нам. Но будут такие моменты, к которым вам следует подготовить свою семью, которая собирается встретить нового члена с СД.
Трейси Лаукс
Перевод, оригинал: themighty.com
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Источник
Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще. С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой.
Фото: Оксана Соколова
Приближается 21 марта. Профессиональный праздник тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса сделает их своими героями. Их назовут «солнечными», покажут сюжеты о «Театре Простодушных» и «Упсала-Цирке», откроют фотовыставку или возьмут интервью у Эвелины Бледанс и Ирины Хакамады. И одновременно дадут старт тысячам ядовитых комментариев. И, Боже мой, эти комментарии будут читать и перечитывать мамы, которые только-только узнали о том, что их долгожданный (или недолгожданный, какая разница) младенец- обладатель той самой дополнительной хромосомы, что у него синдром Дауна.
Я воспитываю дочку с синдромом Дауна. То, что у нее синдром я знала заранее. Задолго до того, как познакомилась с ней. Страшные минуты и сомнения выпали не на нашу долю, приемных родителей, а на долю ее кровных мамы и папы. И они их не выдержали. Я, наверное, не возьмусь их осуждать. Они, безусловно, ждали принцессу и готовились к ее появлению. Они соблюдали все рекомендации врачей. Они были красивой и счастливой парой (ах, социальные сети, вы знаете все). И, я так полагаю, они решили, что имеют все основания обижаться на жизнь. Место их принцессы, которой они бы так гордились, так баловали, которую ждало чудесное будущее, занял маленький, непонятный тролль. Это существо разрушило их мечты, украло их ребенка, заняло его место. И они ушли, горюя, принимая слова утешения друзей, которым сказали, что ребенок умер, и, наверное, со временем даже поверили в эту смерть. Тем более, в каком-то смысле, рождение особого ребенка-это потеря. Потеря того образа, который мама рисует себе все месяцы ожидания. Будущий спортсмен или балерина, отличница или сорванец, маленькая подружка или товарищ на рыбалке. «Да Бог с этим всем»,- отмахивается от фантазий очередная беременная,- «лишь бы здоровенький был». И вот пал последний бастион надежд. Диагноз. И все. Страх. Сомнения. Одиночество.
«На родильном столе я слышала перешептывания врачей. «Синдром Дауна» послышалось мне, и я решила влезть в разговор с вопросом. «Что вы сказали? Вы сказали синдром Дауна?». Я вдохнула воздух, но выдохнуть так и не получилось, потому что я не услышала спасительного «с вашим ребенком все хорошо» в ответ. Мне показали мою девочку, указали на глазки, на носик, на еще что то, но я увидела только ребенка. И ничего особенного в ней. Конечно, я слышала, что бывает такой диагноз. Но как это выглядит, и что из себя представляет, даже не задумывалась. Но этот диагноз казался мне чем-то ужасно страшным, с чем невозможно жить. С девочками по палате я не могла разговаривать, а они делали вид, что меня нет. Я только рыдала, жалея малышку. Ведь ей, как мне казалось, нет места в моей жизни. И я начала искать все возможные пути и способы, чтобы облегчить ей жизнь, облазила весь интернет в поисках новой семьи для моей малышки. Когда мне ее приносили, я кормила ее, обливаясь слезами. Ходила по коридору, до детского отделения и обратно, рыдая в углах так, что меня загоняли обратно в палату. Весь мой мир обрушился. Я не знала, как дальше жить.»
Так вот, когда родители моей дочки ушли из родильного дома без заветного свертка на руках, она осталась там одна. Потом ее положили в больницу: кололи, взвешивали, кормили. Потом перевели в дом ребенка. Снова кормили по графику. Переодевали по графику. Делали массажи. Отправляли в больницу, когда у нее болели уши или начинался бронхит. Ну, в общем, жила как-то. Моталась, конечно, укачивая себя перед сном, сосала палец, но перевернулась, села, пошла и даже кое-как заговорила со временем. И вот, когда почти в семь лет она, наконец-то, стала нашим ребенком, я поняла, что мне невероятно повезло. Правда! Это такой человек! Веселая, неунывающая, ласковая, бесконечно энергичная, смышленая, заботливая. Сколько она потеряла или недобрала за эти годы жизни, когда она никому не была ребенком, а была воспитанницей Верой Б.? Когда я узнала и полюбила ее, когда поняла, как же много таких вот девчонок и пацанов проходят весь свой одинокий путь от учреждения к учреждению: больница-дом ребенка-детский дом инвалидов-ПНИ, то решила, что, если хоть одна семья не откажется от новорожденного с синдромом, если хоть одного ребенка, благодаря мне, заберут приемные родители, то все. Моя жизнь будет прожита не зря. Поэтому я много пишу про жизнь с Верой. Такую, какая она есть, стараясь без ужасов и прикрас делиться повседневными деталями жизни нашей семьи. Просто, чтоб не было страшно.
«Когда узнала диагноз, боялась осуждения. Когда мои родственники и муж узнали о третьей беременности, все были против. Почти до развода дошло. На меня сыпались проклятья и обвинения, требования об аборте…и еще все вышло вот так, такой диагноз. Боялась, что не будет поддержки. Что будут обвинять и припоминать, что так мне и надо за мое упрямство.
Боялась, что у меня не хватит сил, чтобы растить такого ребенка. Ведь еще есть дети, которые тоже маленькие…боялась еще того, что не смогу его любить также, как других своих детей. Мне долго казалось, что это не мой ребенок. Я не чувствовала его запаха, у меня не было к нему никакой привязанности. Утром мне не хотелось просыпаться, жить не хотелось. И я боялась, что теперь всегда так будет.
Мне хотелось, чтобы его не было. Ну, вот чтобы я проснулась, и все было как в моей привычной счастливой жизни. Но я просыпалась и все было, как было, и для меня это было ужасно.»
Прошло некоторое время, и мне начали писать в социальных сетях мамы, которые еще лежали в роддоме, и были в полном ужасе и смятении. Писали их сестры и подруги, которые переживали, но не знали, что и говорить, и как действовать, папа один молодой написал. Папа вообще очень милый был, потому, что он уже все решил. Это их ребенок, он будет его воспитывать, чтобы не случилось. Просто написал, чтоб поделиться этим твердым мужским решением. Так здорово!
Я вообще боюсь фанатизма во всех вопросах, но особенно фанатизма в вопросах деторождения. Для меня поддержать родителей новорожденного с синдромом Дауна-это дать им время и силы самим во всем разобраться. Да, мне жутко хочется, чтоб они приняли «верное» решение, как его понимаю я, то есть, не отказались от ребенка. Но на деле я понимаю, что давить, стыдить, пугать- это неправильно. Это методы той, другой стороны. Которая давит: «зачем тебе овощ?» Пугает: «от таких детей уходят мужья». Стыдит: «все будут глазеть». Обесценивает: «молодые, еще родите». От этих слов и взглядов, наверное, хочется убежать скорее, подписать любые бумаги, бросить все, не думать, навсегда забыть и эти девять месяцев и эту страшную неделю, и этого дурацкого ребенка, который овощ и даун.
«Муж поддерживал меня, сам пребывая в глубоком шоке. Помню, как-то спросила его, простит ли нас Бог когда-нибудь, если мы откажемся от ребенка. И он ответил: « нет.. .не простит». Мне до сих пор кажется, что в тот момент через моего мужа со мной говорил Бог. Потом, Александра, вы написали мне. Я хорошо помню ваши слова: «давайте порассуждаем, чем новорожденный ребенок с Синдромом отличается от обычного новорожденного». Ваше письмо действительно очень много значило для меня. Теперь я знаю, что побудило вас написать его. Вы хорошо знали, что такое ребенок с Синдромом Дауна, и понимали в отличие от меня, что это не беда. Спасибо вам за то письмо. Тем временем, всех девчонок из палаты выписали. А меня перевели в соседнюю. Там девочки оказались дружней. И мы плакали всей палатой. И от этого становилось легче. Я очень благородна девочкам за их поддержку. Я начала понимать свои чувства. Я начала понимать, что я радуюсь, когда мне приносят мою малышку, и переживаю каждый раз, как она там без меня, когда ее уносят в детское отделение. Потом ее перестали приносить. Вообще со стороны врачей не было никакого давления, но и поддержки не было тоже. Они дали мне брошюру по Синдрому, в которой были описаны основные сопутствующие заболевания и лист А4, на котором мама с красивым мальчиком с СД улыбались рядом с надписью «У каждого ребенка должна быть мама». И контакты психологов. Но я стеснялась звонить, и вообще думала, что мои проблемы никого не интересуют и никто не в состоянии меня понять».
Фото: Оксана Соколова
Поэтому я просто расспрашиваю: чего вы боитесь? Не через двадцать, не через десять лет. Вот прямо сейчас. Пока он маленький, пока ему полгода, пока ему год, пока ему три? Потому что в этот момент страх огромен и иррационален. Мамы не лезут в интернет смотреть, есть ли реабилитационные центры рядом с ними, и сколько стоит логопед, а узнав, что все это есть, не вздыхают с облегчением: «оставляем» (или наоборот, узнав, что нет, требуют бумаги на подпись). Мама новорожденного с синдромом боится каких-то других вещей, иногда настолько ужасных, чтобы их невозможно назвать и даже осознать. Будет ли он ходить? Будет ли узнавать своих родителей? Научится ли говорить когда-нибудь? Ну, в общем, если все предельно огрубить и упростить, мамы волнуются, будет ли их малыш человеком. Будет! Обязательно будет. Он будет любить, будет ходить, у него будет любимая еда и музыка. С очень большой долей вероятности он будет говорить (если с речью будут сложности, можно будет попробовать методы альтернативной коммуникации).
Сможет ли он ходить в садик? Возьмут ли его в школу? Будут ли у него друзья? Пройдет ли он тут путь, который был проложен в мечтах для другого, идеального младенца? Скорее всего, да. Застревая на поворотах, сворачивая не туда, гоняясь за бабочками, временами прихрамывая, но пройдет.
«Помогло то, что поддерживали сестра, племянницы (уже взрослые) и мама. Они его сразу приняли и полюбили.
Помогла помощь государства. Когда оформила пособия, мне как-то легче дышать стало. Вот я дома, могу быть с детьми, и при этом все-таки какая-то сумма поступает. Плюс еще всякие льготы. Это помогло перестать чувствовать диагноз, как катастрофу.
Помогло общение с другими семьями. В том числе приемными. Для меня было странным и при этом радостным, что тот груз, от которого мне хочется избавиться, люди некоторые берут на себя сами. И при этом счастливы и благодарны за такой опыт. И таких людей оказалось достаточно»
И да, еще такая штука… Иногда про родителей (неважно, приемных или обычных) СМИ говорят так, словно они герои. Они тащат на себе неподъемный крест, потому что жить с ТАКИМ…ТАКИМ… ребенком, конечно, можно. Но под силу только героям. Титанам духа и воли. И миллионерам. Потому что придется забыть о себе, придется пахать день и ночь, ездить в Китай, привлекать дельфинов, лошадей, и все это деньги-деньги-деньги, и силы-силы-силы. А это обычные люди, они не подписывались быть героями. Хотели жить тихо-мирно, любить ребенка, ездить с ним на море раз в год. Они искренне боятся не справиться, не найти сил. Вдруг и правда, в руках специалистов дома ребенка: дефектологов, массажистов, логопедов, ему будет лучше. Там знают, как обращаться с ТАКИМИ детьми. Но там не знают. Там не верят в будущее этого маленького человека, потому что там этого будущего нет. Есть несколько этапов, каждый из которых тоскливее другого. Поэтому, говорю я, обеспечьте этому ребенку для начала то, что обеспечили бы любому другому- без синдрома. Лежать на папиных руках и мамином животе. Есть по требованию. Дуйте ему в пузо и играйте в сороку-воровку. Купайте в ванной. Болтайте с ним о всякой чепухе. Гуляйте и показывайте кису и ав-ав не на картинке, а на улице. Живите с ним. Ездите раз в год на море, как собирались. Это в любом случае будет для ребенка лучше и полезнее, чем, если он в совершенстве научится собирать пирамидку в доме ребенка. Потому что в семь лет моя Вера собирала пирамидку, не глядя, но зато панически боялась собак и дождя.
«На деле…ну, как-то все попроще оказалось. Не скажу, что легко и безоблачно, но не так ужасно, как мне представлялось. Изоляции- никакой! Столько новых друзей, встреч, праздников и проектов для родителей и самих детей с особенностями! Нас постоянно куда-то приглашают. Я узнаю много нового, и перспективы устроить Олежину жизнь (свои жизнь тоже) меня вдохновляют. Очень много всего!
Оказывается, даже среднее проф. образование для молодежи с инвалидностью у нас в городе есть.
И, самое главное, Олежа всем везде нравится. Ни разу не видела негативной реакции (вернее один раз-зав поликлиникой на комиссии в месяц спросила почему я аборт не сделала…эээээ…).В остальном, отношение прекрасное.
Честно говоря, для меня сейчас самое сложное- это восстановление сил и поиск собственных ресурсов для Олежиного развития. В нашем городе есть и реабилитационные центры, и специалисты, и всякие клубы, и центры, где можно успешно заниматься. Есть даже патронаж на дому от одного гос. центра.
Коррекционные сады и школы. Одна мама очень успешно внедряет инклюзию. Причем в том виде, какой она должна быть. Так что пока Олег растет, еще появятся возможности. И это не дает впадать в депрессию. Да и некогда зацикливаться на плохом. Очень насыщенная жизнь!»
И, наконец, я могу понять, что кто-то все равно не будет готов воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Не в такой стране мы живем. Не может быть, чтобы все изменилось по щелчку пальцев и благодаря десятку блогов. Слишком сильны страх и традиции убирать «бракованных» детей с глаз долой. Еще долго будут появляться на сайтах, посвященных семейному устройству, дети со знакомыми, будто, кисточкой нарисованными бровями, маленькими ушками, лучащимися улыбками. И эти улыбки будут угасать год от года, если не найдется приемная семья. А может не приемная? Случается, родители понимают, что натворили, меняется материальное положение, люди взрослеют и становятся мудрее. И они забирают своего ребенка к себе. Домой. Поэтому я очень прошу всех, кто готов подписать пресловутый отказ (кстати, он называется «Согласие на усыновление любыми гражданами», у нас таких два: от мамы и от папы. Написаны через пять дней после рождения Веры), не говорить окружающим, что ребенок умер. Во-первых, эти слова практически невозможно отмотать назад. Можно признаться в отказе от ребенка, но гораздо труднее признаться, что сама назвала свое дитя мертвым, когда это не так. Что выслушивала искренние соболезнования знакомых, зная, что ребенок жив и одинок. Во-вторых, это не оставляет шанса узнать о том, что, очень возможно, друзья не отвернутся, бабушки поддержат, а окружающие будут умиляться ребенку с синдромом так же, как умилялись бы обычному младенцу.
«Я позвонила маме рассказать, что я родила девочку лишь на 6 день в роддоме. Мама сказала мне «Она же наша», и эти слова я тоже вспоминаю до сих пор с благодарностью. И тогда я решила позвонить, наконец, мужу с просьбой оставить малышку. «Давай оставим ее». Муж засмеялся, он был очень рад, как оказалось, но ждал, что я тоже захочу этого. Камень упал с души, вдруг стало легко и светло. Это было похоже на рай после ада. Ну и пусть синдром, она такая милая, такая маленькая, своя. На выписке мы не могли удержать улыбки, мы обнимались все вместе, мы были рады, что забрали своего ребенка (как будто, кто-то отнимал). Я приняла ее, ничего не ожидая, надеялась лишь, что она хотя бы когда-нибудь начнет ходить. Но Ева превзошла все ожидания. Сейчас это такой шустрый хулиган, что иногда не знаешь, что и делать. Конечно она очень ласковая, может и зацеловать, от объятий тают все, особенно папа. Но обычно она- маленькая хитрая разбойница, которая даже умеет ругаться и злиться, когда сценарий идет не туда, куда хотелось бы.»
Наверное, пора заканчивать. Для меня текст получился просто гигантским. Я очень, изо всех сил благодарна, двум мамам: Ксении и Елене. Это они поделились со мной воспоминаниями о тех, первых тревожных днях и месяцах, когда им казалось, что смогут отказаться от детей. Их чудесные малыши растут вместе с ними. Очень красивые детки, правда! Они не пополнили список детей, нуждающихся в семейном устройстве. Это отчаянно храбрые и сильные девушки, они заглянули в лицо такой бездне, которая и не снилась мне. И выстояли перед ней. И детей своих удержали.
«Очень выручила поддержка и участие друзей. Никто от нас не отвернулся, даже наоборот как-то ближе стали. И я не видела какого-то сочувствия, никто нам не соболезновал…наоборот, Олежа всем очень нравился. Все с удовольствием его тискали и играли с ним, просили фоток и все такое.
Помогли мои старые связи и знакомства со специалистами. Я поняла, что не одна. И что нам обязательно помогут. Но это пришло не сразу. Некоторым людям я даже написать не могла о том, что случилось. Кто-то узнал от других и сам написал мне»
Пожалуйста, если у ваших близких или друзей родился ребенок с синдромом Дауна, не оставляйте их одних. Не ждите, пока они попросят помощи, помогайте сами. Говорите с ними, найдите контакты родительских сообществ в вашем городе и обратитесь туда. Поздравляйте их с рождением малыша, радуйтесь ему, как радовались бы ребенку без синдрома. Будьте рядом, пока они переживают этот шок. Им нужно время и силы, чтобы придти в себя. Не давите на них, не обесценивайте их чувства. Просто будьте рядом. Не дайте схлопнуться этому стеклянному колпаку над ними.
Источник