Курск дети с синдромом дауна
Нет на свете женщины, которая мечтала бы родить ребенка с отклонениями, которая радовалась бы появлению именно такого ребенка, как здоровому. Но, тем не менее, такие дети рождаются, и, к сожалению, довольно таки часто.
Узнав о своей беременности, я плакала от счастья, я не могла поверить в это чудо. Беременность проходила без осложнений, но почему то, в периоды роста малыша, болел живот. Всю беременность я проходила с мыслью, что у меня родится здоровый малыш,… а если вдруг анализы или УЗИ покажут какие-либо отклонения, обязательно сделаю аборт.
В 24 недели УЗИ показало, что будет мальчик, и что у него гиперэхогенные включения в сердце. На консультации генетик объяснил, что такое бывает при хромосомных отклонениях, но так как анализы в норме, у вас этих отклонений нет, и к моменту рождения все включения уйдут.
13 апреля в 00:25 у меня родился мальчик. Я была очень рада этому событию и спокойно спала и жила… до 11 часов 13 числа. В палату вошел доктор и рассказал девчонкам про их деток, а мне сказала, что покажет моего ребенка в отделении. Я не придала этому значения, но догадалась, что что-то не так!!!.. В детском отделении меня завели в комнату, где на пеленальном столе лежал мой ребенок, его внешность показалась мне странной. После некоторой паузы врач произнесла страшную фразу «У ВАШЕГО РЕБЕНКА СИНДРОМ ДАУНА». Я не помню, что мне говорили после, меня всю обдало жаром, и я попросилась уйти… Моя душа разрывалась на части, слезы душили так, что не хватало дыхания. Я взяла телефон и позвонила маме и мужу.
Мама, покупавшая в аптеке памперсы для малыша, упала в обморок, придя в себя и объяснив причину ее обморока, к ней подошла женщина и начала рассказывать, что дети с синдромом Дауна очень хорошие, солнечные, доброжелательные, обучаемые, и все в этом духе. Собрав волю в кулак, мама приехала в больницу и встретилась с заведующей детским отделением, которая ей сказала: «Сто процентный Даун, ну что, жалко девку, молодая все таки». Эти слова звучат до сих пор в наших ушах, не уже ли, не нашлось других слов, для того чтобы поддержать семью в такую минуту.
Муж перерыл весь интернет в поисках информации о синдроме, мы сравнивали все видимые признаки, и как нам не хотелось в это верить.
Генетик приехавшая брать анализ на корреотип, посмотрев мою обменную карту, была очень удивлена, как такое могло случиться, ведь именно она нас вела, но тем не менее.
Врач, принимавшая роды, сказала, что глазки у малыша умненькие и если заниматься, то обязательно будет положительный результат.
Через неделю нас отправили в ОДКБ№2, целую неделю мой малыш был там без меня, когда для меня освободилось место, я была с ним рядом, и день ото дня было заметно, как это ему помогает, он креп на глазах. Врач, наблюдавшая Сашу, сказала, что умный взгляд ребенка, это большой задел на будущее, и, по сравнению с другими патологиями, Синдром Дауна – подарок Божий.
Через месяц нас выписали домой.
Проведя месяц в больнице, я сделала для себя выводы, что мой ребенок должен быть не хуже обычных детей, нельзя оставлять его развитие на самотек, что относится к нему надо как и к любому другому ребенку. А, что самое главное для ребенка – это любовь и внимание.
Первым делом я зарегистрировалась в Даунсайд ап, где начала консультироваться с педагогом. Через некоторое время мне прислали литературу, в которой подробно написано как заниматься с такими детками. По большей части домашние дела были заброшены, все время уходило на занятия с ребенком. Очень тяжело было первые полгода, когда ребенок, практически, не откликается на твою речь, эмоции. А ты все равно разговариваешь, улыбаешься ему с широко открытыми глазами. Конечно устаешь, иногда просто молчала и понимала, что надо заниматься, надо разговаривать.
Еще одним тяжелым барьером, было то, что мужская половина семьи совсем не понимала, зачем нужно возить ребенка по врачам, пичкать его лекарствами, водить на массаж. Это было очень тяжело, и самой хотелось бы посмотреть, а что бы было, но второго шанса не будет, основное закладывается в раннем возрасте. Время шло, ребенок развивался, конечно, он отставал, но и те успехи, которые у нас были, нас очень радовали.
Позже всех о нашем диагнозе узнала моя свекровь, она никогда не знала о существовании таких детей, и ничего не подозревала. Через год, я решилась ей все рассказать, …она была в шоке, но восприняла эту информацию довольно спокойно, я рассказала, что это за люди, какими они бывают и каких результатов они добиваются.
В год мы самостоятельно сидели, вставали в кровати, ползали, а самое главное, мы эмоционально отзывались на общение. За этот год мы провели всевозможные обследования, проверили все, на что было подозрение. Пролечивались, и снова проверялись. А в скором времени я узнала, что я снова беременна, и здесь уже не было слез радости, здесь были слезы отчаяния, потому что я точно знала, что аборт я делать не буду, и реально представляла, что мне будет очень тяжело.
Беременность осложняло то, что малыш самостоятельно не ходил, и его приходилось всюду за собой носить. К физическим трудностям присоединились плохое самочувствие и моральное самосъедение по поводу того, что я не могу заниматься с ребенком в полную меру. Я очень ждала и боялась момента появления второго ребенка, но морально готовилась к трудностям, которые меня ожидают.
Когда нас выписали из роддома, сыночек в течение трех дней ревновал меня к своей сестричке, жестами показывал, что ее надо положить в кроватку. Полгода я думала, что я сойду с ума, я знала, что будет трудно, но что настолько… Самое забавное было наблюдать, как взаимодействуют мои дети. Саше очень интересно было, что в доме появился маленький ребенок, что у него тоже есть глазки, носик, ротик, ручки. Все этапы взросления Лизы воспринимались в штыки: поползла – надо завалить, она же ведь лежала; самостоятельно сидит – надо толкнуть; берет мои игрушки – надо отнять; пошла – ничего себе, ползай и сиди, и нечего тебе делать на моей территории, это все мое. Сейчас они играют в прятки, догонялки, конечно же, отнимают друг у друга, но могут и поделиться, пытаются накормить друг друга с ложки, попоить из бутылки, дерутся, обнимаются, целуются. Такое счастье смотреть на их взаимодействие.
Думая о будущем загадывала, что пойдет Саша в обычный сад, даже на очередь его поставила, но в процессе его взросления поняла, что среди таких же, как и он ему будет лучше. И мы поехали на консультацию в город Курчатов в реабилитационный центр, вы даже не представляете, какие там работают замечательные люди. Атмосфера, в которую мы попали, поглотила нас полностью, нашего ребенка, каждый его шаг, движение, звукоподражание, воспринимали так, как будто это их родной ребенок. Доделав прививки, мы начали посещать этот центр, посещаем его недавно, никак не можем пройти период адаптации, то с документами недоделки, то заболели. Но ничего, адаптируемся, самое главное, что он едет в сад с удовольствием, заходит самостоятельно в группу, и из группы выходит радостным, а не замученным и брошенным.
Я не хочу сказать, что все просто и легко, но на данный момент мне намного легче, чем в первый год Сашиной жизни. Бывают периоды, когда задумываешься о том, что как бы хорошо было, если бы он был обычным ребенком.
Но самое страшное, что было после подтверждения диагноза, это реакция людей, как они отреагируют, что будут говорить, как будут воспринимать меня и моего ребенка. И только спустя год я поняла, что люди воспринимают твоего ребенка таким, каким ты хочешь его видеть. Да, он инвалид, он не такой как все, но это мой ребенок и я его не стыжусь, нам неведомо, почему рождаются такие дети, но если они рождаются, значит, они угодны Богу, почему они рождаются у нас, да потому, что мы можем вынести это испытание, а не за какие-то наши прегрешения. Я очень люблю своего сына, и благодарю Бога, что он у меня есть.
Всем мамам советую не отчаиваться, думать о своих детях, делать для них все, что в ваших силах. Не забывайте и о себе, пытайтесь находить какие-то увлечения в жизни, чтобы хоть чуть-чуть оторваться от повседневных забот. Одевайте своих деток аккуратно, чисто, делайте красивые стрижки, и тогда они не будут сильно отличаться от окружающих.
ЛЮБИТЕ СВОИХ ДЕТЕЙ ТАКИМИ, КАКИЕ ОНИ ЕСТЬ!!!
Источник
Откровенно поговорить на непростую тему мы приехали в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его- вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребенка нет», и попросила больше ничего не спрашивать.
— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это все как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.
— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встает, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.
— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учет, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьет ножками в животике, не мог дождаться ее рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…
— В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана, — говорит женщинаФото: Павел МАРТИНЧИК
— Когда вы узнали, что с ребенком что-то не так?
— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребенка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребенка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать – плацента-плод, когда ребенок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.),МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока.Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений -на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребенок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…
О том, что у ребенка серьезное заболевание, медики и родители не знали вплоть до родов.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Женщина замолкает, ее душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:
— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Мое сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила еще раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать ее на руках…
На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…
— А как муж отреагировал?
— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребенка.
— И вы решили от него отказаться?
— Через пару дней меня спросили: «Вам ее принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чем говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на нее посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У нее сосочка выпала. Я ее вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моем месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.
За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.
«В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»
— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребенка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.
Позже ребенка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребенка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».
После роддома тяжелый диагноз ребенка подтвердили в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Органы опеки стали подыскивать ребенку приемных родителей.
— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребенок». Но мы этого ребенка принять не можем…
Дальше были суды.
— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А еще мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…
— Но если бы ребенок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.
— Да, и я хочу еще ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребенка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребенка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребенок — тоже. Придется уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?
— У вас есть желание видеть ребенка?
— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.
Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать свое право не быть обязанным лицом:
— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» еще при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребенка.
— Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство, — честно признается женщина.Фото: Павел МАРТИНЧИК
— Вы собираетесь еще рожать?
— Да. Меня уже обнадежили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю все, чтобы этот ребенок родился здоровым.
КОМПЕТЕНТНО
«Во всем мире скрининговое исследование не дает 100% уверенности в здоровом ребенке»
— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.
— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребенок серьезно болен?
— Информативность скрининга — примерно 85-90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.
— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?
— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями.
КСТАТИ
«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»
— Когда родители отказываются от ребенка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребенка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребенка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребенка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.
— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?
— По постановлению Совета Министров №840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребенка. Помимо этой суммы опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.
— Сколько лет нужно делать такие выплаты?
— Ребенок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребенка.
— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребенка этой семьи?
— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Детский реаниматолог Дмитрий Солошкин: 50% аномалий и пороков развития во время беременности возникают по невыясненным причинам
С каким весом сегодня выхаживают недоношенных малышей, о врожденных пороках и патологиях плода, поведении родителей и отношении к прививкам детский реаниматолог и многодетный отец Дмитрий Солошкин рассказал «Комсомолке» (читать далее)
Источник