Куда обратится с ребенком синдромом дауна
Публикуем информацию о фондах Москвы и Санкт-Петербурга, куда могут обратиться за помощью семьи с детьми и взрослые люди с синдромом Дауна.
Фотография предоставлена фондом «Даунсайд Ап».
«У вашего ребёнка синдром Дауна», — услышав от врача эту фразу, многие родители пугаются, думают, что теперь весь мир против них, и не понимают, что им делать дальше. Происходит это потому, что лишняя хромосома в общественном сознании до сих пор тесно связана с множеством предрассудков, хотя программы помощи семьям с детьми с синдромом Дауна существуют уже десятки лет. Чтобы рассказать о том, что выход есть, НЕВСКИЕ НОВОСТИ собрали информацию о фондах Москвы и Санкт-Петербурга, куда могут обратиться за помощью семьи с детьми и взрослые люди с синдромом Дауна.
«Даунсайд Ап»: ребёнок на первом месте
Адрес: г. Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А
Тел.: +7 (499) 367-10-00
E-mail: downsideup@downsideup.org
Когда малыш познаёт мир, ему необходима помощь мамы и папы независимо от того, 46 у него хромосом или 47. Важно понимать, что ребёнок не страдает от своего состояния, а синдром – это не болезнь, а генетический сбой, от которого не застрахована ни одна семья. Казнить себя за то, что малыш родился особенным, бесполезно: это ничего не изменит, а вот любовь и упорство родителей, которые они будут проявлять, занимаясь развитием ребёнка, могут изменить очень и очень многое. Для самих родителей также очень важна поддержка: им нужно с самого начала понимать, что в жизни ребёнка с синдромом Дауна могут быть сложности, но он определённо не обречён, а его рождение не ставит крест на будущем семьи. Для того, чтобы рассказать родителям обо всех нюансах и поддержать их, и существует московский фонд «Даунсайд Ап», который уже двадцать лет помогает семьям, где рождаются малыши с лишней хромосомой.
В фонде с детьми от рождения до трёх лет занимается специалист по раннему развитию, который помогает с освоением речевых и двигательных навыков. Синдром Дауна зачастую сопряжён с заболеваниями, поэтому родители получают специальный лист обследований, в котором изложена очерёдность посещения врачей в соответствии с возрастом ребёнка. «Лёгкой» и «тяжёлой» форм синдрома не бывает, но есть разное количество сопутствующих болезней, и их своевременное обнаружение и лечение может ускорить развитие малыша. Чтобы рассказать о том, как живут люди с синдромом, «Даунсайд Ап» постоянно проводит в школах «Уроки доброты», на которых люди с ментальной инвалидностью рассказывают о своих трудностях, успехах и стереотипах, с которыми им приходится сталкиваться, и такие же уроки проводит «Даун Центр» в Санкт-Петербурге.
Фотография предоставлена фондом «Даунсайд Ап».
«Даун Центр»: защитить право на жизнь
Адрес: г. Санкт-Петербург, ул. Чехова 11-13
Тел.: +7 (812) 579-11-40
E-mail: downcentre@mail.ru
Ребёнок без синдрома возьмёт игрушку сам, а ребёнку с синдромом нужно показать, что это такое и для чего нужно, и со временем он так же всё освоит. В терпении и состоит основной секрет воспитания: дети с синдромом Дауна проходят путь развития по-своему, немного медленнее и сложнее, и эту особенность нужно учесть для интеграции малышей с синдромом в обществе сверстников в школах и детсадах. Первые шаги в этом направлении уже сделаны: так, в фонде «Даунсайд Ап» есть свой центр повышения квалификации для педагогов детских садов и специалистов служб ранней помощи, который проводит не только очные занятия, но и вебинары для жителей регионов.
В 2003 году заработала Санкт-Петербургская общественная организация «Даун Центр», которая защищает права взрослых людей с синдромом Дауна и помогает детям влиться в социум. Для них в центре организуют различные мероприятия: полёты в аэротрубе, новогодние утренники, мастер-классы, театральные представления и многое другое, но одна из главных целей «Даун Центра» – полная интеграция людей с синдромом Дауна в общество через помощь в трудоустройстве. В общественной организации разработан проект поиска временной работы для подростков и постоянного – так называемого поддерживаемого – трудоустройства взрослых с синдромом Дауна в Петербурге. Долгое время считалось, что в России людей с лишней хромосомой меньше, чем за границей, но это происходило именно из-за их изоляции от общества, и задача таких организаций, как «Даун Центр» состоит в том, чтобы помочь и детям, и взрослым с синдромом не чувствовать себя лишними и не бояться, что их обидят из-за укоренившихся предрассудков.
Рассказать о главном: речь для многотысячной толпы
К 2020 году в России планируется создать федеральную службу ранней помощи семьям, в которых родились дети как с синдромом Дауна, так и с другими генетическими сбоями или патологиями. Такая структура, кстати уже действующая за рубежом, в России будет выполнять задачи, которые сейчас берут на себя фонды: информационная и педагогическая помощь, интеграция в общество, борьба со стереотипами. Доказано, что люди с синдромом Дауна обучаемы, дружелюбны и трудоспособны, у них может быть профессия, хобби и даже своя семья. Есть множество известных людей с синдромом, которые доказали, что их диагноз – это не приговор: испанский педагог Пабло Пинеда, адвокат из Шотландии Пола Сэйдж, правозащитник из США Карен Гафни, российский художник Сергей Шестаков, модель из Австралии Мэделин Стюарт, американская актриса Джейми Брюэр, спортсмены Андрей Востриков, Глеб Дьяченко и Мария Ланговая из России.
Широко известна история дружелюбного американца Тима Харриса, владельца ресторана «У Тима», который обнимает всех своих гостей и успел таким образом поприветствовать уже десятки тысяч человек. Не меньше оказалась аудитория и у россиянина Григория Данишевского, выступившего с трогательной мотивационной речью на церемонии открытия XIX Всемирного фестиваля молодежи и студентов в Сочи. Как и Тим, Гриша родился с синдромом Дауна, но диагноз не мешает ему жить полной жизнью: он обожает готовить, во всём помогает родителям, работает в транспортной компании Voerman International, играет в инклюзивном театре «Взаимодействие», а недавно участвовал в дефиле Bezgraniz Couture на Mersedes-benz fashion week в Москве. Пример Тима Харриса, Гриши Данишевского и других людей с синдромом Дауна вдохновляет на борьбу с предрассудками – как и работа фондов, которые помогают семьям воспитывать особенных малышей и учат общество уважительно относиться к людям с таким диагнозом.
На борьбу со стереотипами направлена и социальная кампания фонда «Даунсайд Ап» и телеканала TLC: специально созданная страница на сайте канала позволяет узнать больше о синдроме Дауна и оказать поддержку тем, кому он диагностирован, а программа «Дети солнца» на TLC знакомит зрителей с историями семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Слоган социальной кампании – «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и это именно та цель, которой добиваются фонды по всей стране.
Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC!
Подписывайтесь на наш Telegram-канал.
Источник
/Проекты Сибмамы/Сибмама. Интервью
«Муж сразу принял ребенка, а я рыдала безостановочно два месяца…»
В 2006 году на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём синдрома Дауна. Почему именно 21 марта? Дата выбрана символическая, в ней зашифрован сам диагноз: три копии 21-й хромосомы.
Одна лишняя копия, которая делает каждого 700-го ребенка особенным – таким, как Маруся, дочка сибмамы Марусель. Сегодня она немного расскажет нам о жизни особенной мамы.
— Елена, не все мамы решаются подарить жизнь особенному ребенку. Для вас это было осознанным выбором?
— Не совсем. Во время беременности не было ни малейшего подозрения, что что-то идет не так. Результаты ультразвукового обследования и всех анализов были просто идеальны. Диагноз — как гром среди ясного неба. А ведь синдром Дауна – это не просто особенности интеллектуального развития, это целый спектр патологий: у нас затронуто и зрение, и слух, и осанка вялая, и ортопедия… Целый букет.
— Как вы и ваши близкие восприняли известие о том, что ваша дочка – особенная?
— Муж сразу принял ребенка, а меня долго ломало. Рыдала я безостановочно два месяца… Родным всем сказали о диагнозе, а вот друзьям — нет. Не скрывала, просто не могла даже говорить об этом.
— Получается, что первыми вам сообщили неприятную новость врачи…
— Сотрудники роддома — это отдельная песня. Сутки мне говорили, что девочка слабенькая. А потом принесли ручку, листок бумаги и сказали, что у ребенка признаки синдрома Дауна, ходить и говорить не будет никогда, до года не доживет, пишите отказ. Цинизм полнейший… Вызвали мужа и маму, чтобы они меня вразумили, и были удивлены, что мы не отказались от дочки. Пять дней роддома – это было пять дней ада. Правда, не считая родов, — буду справедливой, тут мне медиков упрекнуть не в чем.
К счастью, больше с таким отношением мне сталкиваться не приходилось: и в больнице, куда мы попали после роддома, и в поликлинике, где наблюдаемся до сих пор, нас воспринимают совершенно адекватно.
— Откуда ждать помощи маме особенного ребенка?
— Мы обратились в организацию «Даун синдром» на Ватутина, 17… Там и литературу дали, и поддержка моральная была – с шести месяцев ездили к ним на занятия. До школы раз в неделю — логопед, психолог, дефектолог, арт-терапевт, это была существенная помощь. Сейчас-то вообще красота, к таким малышам ходят на дом.
— И занятия дали результат?
— Наша главная трудность — это речь. Молчала Маша долго, «мама» я только через пять лет дождалась… Сейчас говорит много, но не очень разборчиво, кто слышит ее впервые, может и не понять.
— А социализация в обществе – много удалось достичь?
— С трех лет мы ходили в обычный детский сад. Как добивались этого девять лет назад — вспоминать даже страшно! Сейчас радуюсь за мам, нашим деткам место в детском саду теперь без проблем дают.
В школу мы пошли коррекционную, я давно без розовых очков и понимаю, что темп занятий в обычной школе нам не потянуть. Дочка учится с удовольствием, любимые предметы — физкультура и музыка, чтение не жалует.
— Жизнь любой мамы меняется с рождением ребенка, а жизнь мамы особенного ребенка, наверное, вообще делится на «до» и «после».
— Жизнь поменялась, особенно если учесть, что в декрет я ушла с должности заместителя директора магазина. Конечно же, на аналогичную позицию я уже не вернусь – там жить надо на работе. Сейчас я все-таки работаю — визитным мерчендайзером, но на работу смогла выйти, только когда дочке исполнилось пять, хотя в садик пошли в 3 года. Первый год в детском саду проболели. Ну а уж когда началась школа, снова пришлось перестраиваться – продленка только до обеда, так что работаю или поздно вечером, или с утра, пока Маша в школе, потом учим вместе уроки… Бабушка помогает, забирает иногда из школы, ну и муж, конечно…
Без ребенка я только на работе, и не потому, что нет возможности от нее оторваться, просто отдыхать без ребенка мне не интересно. Друзей у нас стало даже больше – появилось очень много новых с такими же детьми. Да и из старых друзей не все потерялись — кто-то стал еще родней и ближе, так что синдром Дауна – точно не причина, по которой семья может остаться в изоляции.
— И какие теперь планы у вашей семьи?
— Строим дом! Уже почти переехали, только отделки внутренней еще нет… Марусе, конечно, раздолье — можно гулять целыми днями, и кошка теперь есть, и собака. Я пока немного в шоке, все-таки городской житель. Еще три года назад твердо говорила «никогда», а теперь очень довольна жизнью за городом.
Думаю о каком-нибудь небольшом собственном деле, скромном магазинчике, где Маша могла бы потом работать. Ведь после школы нам идти некуда — еще пять лет отучится, и все. Надо потихоньку думать о будущем.
21.03.2016
Беседовала Ирина Ильина
В качестве иллюстрации использован сетевой текст Елены Кузиной
Заканчивается год,добавлю немного фото…
Учимся,трудимся,участвуем в различных фестивалях и проектах для подростков,немножко путешествуем,из спорта так же ролики,теннис и плавание…
Добавлено спустя 9 минут 53 секунды:
Добавлено спустя 2 минуты 21 секунду:
Добавлено спустя 7 минут 31 секунду:
Сейчас снова в лагере…Самостоятельная наша взрослая дочь
Еленка1978
Спасибо большое!
Марусель
Замечательная статья и семья Ваша замечательная! Здоровья вам всем, сил и огромного человеческого Счастья!!
Romina
Спасибо!
Удачи Маше в жизни! А вам сил и здоровья! Замечательные фотографии!
Немного поспамлю Марусей.
Из спорта добавили теннис,увеличили бассейн,ролики продолжаются,сезон начнется,думаю лыжи тоже продолжатся…
Занимается в творческой мастерской.Лепит из глины…изучаем декупаж(вместе )
школа…7 уроков ежедневно… Зато там взяли преподавателя по танцам…ура…хоть на танцы не возить
Любит готовить…стоит сказать «помоги мне на кухне» и можно уходить…
Марусель
видео[/youtube]
Маша в лагере Тимуровец..отряд особого назначения «Прыг»
на горизонте 21 марта…Всемирный день человека с синдромом Дауна
Добавлено спустя 2 минуты 11 секунд:
Добавлено спустя 14 минут 47 секунд:
Добавлено спустя 3 минуты 53 секунды:
Ну и немножко Марии…Растет,учится,занимается спортом,выступает на всех школьных фестивалях,шьет мягкие игрушки и конечно главный помогатор по дому.
Может быть это кому-нибудь поможет сделать выбор
Хамелион
Да,Свет,давно не виделись….растут детки..Спасибо
Елена Машута такая большая уже))). Звездочка!!! Славный ребенок. Всего вам самого хорошего!
Elle Nell
Да какая разница — до или после! Это в любом случае тяжело. Я после принятия решения ни о чем себя не корила и не думала: а что я буду делать, если…
Примите такое решение, чтобы вы были собою горды, а не ругали потом себя всю жизнь. Или хотя бы такое, чтобы считать, что сделали все правильно.
МурМряв
Спасибо огромное,мужу Ваши слова обязательно передам!!
Врачи да…отдельная тема…Я за 5 дней в роддоме поседела…
Тётка (26/03/2016)
Elle Nell писал(а):
Но мало кто знает, что всю Б. я корила себя за то, что так рискнула ребенком, каждый день, просыпаясь утром, я считала дни до благоприятного для рождения ребенка срока.
А все таки, когда вы начали себя корить за то, что сделали процедуру, сразу до того как узнали результат, или после?
Марусель читала интервью и плакала, в 2008 году когда была беременна дочкой, моя врач в жк настаивала на анализе…ну этот как его там тройной тест…а я ей тогда сказала, что сдавать его не буду, что слишком огромная у него погрешность…и вообще меня его результаты не интересуют, врач настояла, я сдала все таки этот анализ, но со словами «Результаты можете оставить себе, меня они не интересуют» , мы просто до этого с мужем планировали беременность уже 6 лет..и выкидыши были и куча процедур и врачей и тут долгожданная беременность.
врач вызвала меня срочно на прием и объявила мне, у вас все показания результатов, на то что ваш будущий ребенок с синдромом Дауна.
я сидела молчала, она держала в руках мою карточку и что то там бубнила про прерывание беременности и еще что-то. А когда я ей сказала, что не имею на это права, прерывать жизнь еще не родившегося ребенка, она мне сказала прямым текстом: «Вот так нарожаете кого попало, потом скидываете их на попечение государству, а они валяются обосранные в детских домах инвалидов, вас муж бросит, от вас все родные отвернуться, вы одна останетесь с уродом»
Я подскочила, кинулась к ней и сказала «Вы за меня и мужа не решайте, мы от ребенка не откажемся в любом случае!! и на государство его точно не оставим!!»
и тут я увидела фамилию на карточке это была не моя карточка.
А когда я врачу об этом сказала, она так удивилась..и сказала…»ой перепутали».
Вы прекрасный и сильный человек!!!! А ваш муж я даже не знаю как назвать его, он настоящий!!! Вы ему передайте, что он настоящий мужчина!!! Сил вам и терпения, любви!!!
Источник
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник