Кто вылечился от синдрома жильбера

Гость

[1599707771] — 3 апреля 2015 г., 21:22

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах видно. И то не всегда. Сейчас беременна 35 недель. Этот синдром не является патологией.

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость

[793028771] — 3 апреля 2015 г., 21:41

Сыну подруги поставили такой диагноз года два назад. Сейчас ему 16, как по мне, он больше косит, пользуясь этим диагнозом, не больше. Никакого лечения не требуется, а насчет разумных ограничений в жирном-соленом-сладком — это и людям без диагноза не повредит.

аа

[1430694770] — 3 апреля 2015 г., 21:46

Это наследственное. У мужа и у свекра. НИКАКОЙ ПАТАЛОГИИ в этом нет. Следите за тем, что едите. А жирное и жареное вообще никому в топку кидать не следует

Гость

[1013626764] — 3 апреля 2015 г., 23:46

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

Мари

[545094822] — 4 апреля 2015 г., 01:03

Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

Гость

[3622292732] — 4 апреля 2015 г., 03:21

Олеся

[2477963847] — 4 апреля 2015 г., 09:44

Как вы снижаете билирубин?
Склеры у вас желтые?
У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

Гость

[2796367912] — 4 апреля 2015 г., 16:10

Олеся

Как вы снижаете билирубин?Склеры у вас желтые?У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

Кристина

[4242534927] — 21 апреля 2015 г., 03:22

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

10.

Катя

[327232705] — 24 апреля 2015 г., 22:48

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

11.

Маргарита

[2330437711] — 24 августа 2015 г., 19:05

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

12.

Иринка

[673776308] — 3 ноября 2015 г., 14:06

это от билирубина волосы лезут….это же яд для организма… врач так и сказала… у меня тоже жильбер.

13.

Антон

[3303012559] — 10 февраля 2016 г., 19:13

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

14.

Гость

[62925245] — 11 февраля 2016 г., 12:53

Мне 30, есть ребенок. Жильбер с рождения. Билирубин около 40+. Склеры и кожа желтоватые. Помогает снизить бил урсосан, но пить его долго и эффект временный. Присоединяйтесь, нас тут много жильберщиков https://vk.com/club22742707

15.

Гость

[62925245] — 11 февраля 2016 г., 12:56

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

16.

Evgen

[3960821435] — 27 мая 2016 г., 15:16

Добрый день! Мне 32 года. с 19 лет у меня тоже сидром Жильбера. Билирубин повышен до 40 но при этом почти все печеночные пробы то же выше нормы.По утрам испытываю сильную слабость и склеры желтые ,а ещё сердце бьётся как после пробежки.И это всё до обеда.А вечером совсем никаких признаков заболевания. Не разу не принимал фенобарбитал. А так же бензобарбетал Реально помогает? А то по утрам не какой работоспособности… Заранье Спасибо!!

17.

оксана

[1715657836] — 30 мая 2016 г., 22:59

Evgen

18.

Татьяна

[2196048663] — 10 июня 2016 г., 16:37

Привет всем,мне 32 года, данное заболевание у меня с 6 лет.Раньше помогал фенобарбитал но эффект у него недолгий пока пьёшь.Последние 10 лет билирубин 90-100 падает на пару единиц когда в стационаре прокапают.По поводу жёлтых глаз очень некомфортно(((но жить можно.У меня доченька 6 лет,сейчас в ожидании второго счастья))Так что главное сон и питание.Всем здоровья!

19.

Василий

[2384452846] — 26 июня 2016 г., 17:45

Кушать нужно в одно и тоже время, раза 4-5. И не в макдоналдсах, курение влияет. Лет десять уже живу с ним как обнаружили, живу как и все, первый год как диагноз поставили были склеры желтые, и билирубин травил просто кровь. Начал питаться спорт понемногу,сейчас и кроссы даже бегаю по 10 км. Аминокислоты пейте спорт пит. Помогают обмену веществ. Видимо у всех по разному проявляется, меня не беспокоит иногда после праздничной пьянки тяжесть в обл печени. Но уже не обращаю внимания. Здоровый образ жизни, питание, спорт понемногу, можно и не понемногу зависит от вашего самочувствия. Воды большей пейте. Она выводит билирубин из организма. Литра 2 в сутки, чистой воды.

20.

ильнур

[2355397648] — 16 августа 2016 г., 17:20

Олеся

тут есть на форуме женщины, кому ставили диагноз синдром жильбера?
У меня у самой такой диагноз, хотелось бы пообщаться с теми у кого такое же)

21.

Эмма

[3571901206] — 14 сентября 2016 г., 20:15

22.

НИНА ДАВИДЧУК

[2512331509] — 16 февраля 2017 г., 07:13

Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

23.

НИНА ДАВИДЧУК

[2512331509] — 16 февраля 2017 г., 07:16

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

24.

Наталия Головкина

[2048821360] — 19 марта 2017 г., 02:07

Антон

25.

Лариса

[787058699] — 11 апреля 2017 г., 18:17

Гость

26.

Лариса

[787058699] — 11 апреля 2017 г., 18:23

Гость

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах
Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

27.

Кристина

[787058699] — 11 апреля 2017 г., 18:27

НИНА ДАВИДЧУК

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

28.

Кристина

[787058699] — 11 апреля 2017 г., 18:32

Эмма

У меня тоже этот синдром. Это врожденная генетическая особенность (сдавала генетический анализ).
Билирубин около 40.
Из симптомов — сильная утомляемость, при больших нагрузках на работе организм начинает просто вырубаться. Важно много спать и рано ложиться.
Умеренно занимаюсь спортом (делаю упражнения с ютуба), чувствую себя от этого заметно лучше.
Также важно всегда иметь под рукой питание, обычно таскаю с собой что-то всегда.
Для меня основная проблема — утомляемость. Работать по 8 ч в день плюс дорога для меня практически нереально. Знаю людей, кто работает по 12-14 чамов в день — для меня такое невозможно даже при всём желании.

29.

мирослава

[2834222967] — 9 мая 2017 г., 14:45

ВСЕМ здравствуйте ! Мне 24 года ,несколько лет назад после генетического анализа поставили диагноз -синдром Жильбера , биллирубин повышен всегда и прямой и не прямой.
Напрягает что очень сильна утомляемость ,сон 9,5 часов и не меньше должен быть , работоспособность страдает ,учитывая что ни чем больше не болею ,организм молодой и не рожавший .
Из-за того что силы быстро тратятся -тяжело выполнять свои рабочие обязанности на все 100 процентов((( как бы не уволили..
С утра цвет кожи красивый ,свежий ,но через час проявляется некрасивая желтизна + белки глаз желтеют и лицо становится невыразительное ,вся какая то одного цвета-жёлтого ..не красиво ,что греха таить .но внешность не главное ,а главное хотябы не потерять работу из-за постоянной усталости…
Диета и спорт результатов не дают и в семье до этого никто не болел этим…у всех всегда белые лица и белое тело …сколько себя помню с детства я всегда желтоватая…короче ,ребят ,я переживаю.пока молодая уже проблемы ,а что будет дальше…

30.

Николай

[3406270307] — 14 мая 2017 г., 22:00

Антон

31.

Николай

[3406270307] — 14 мая 2017 г., 22:05

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо

32.

Сергей

[1830660407] — 28 мая 2017 г., 20:35

Здравствуйте,какое название у лекарства которым вы спасаетесь?

33.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017 г., 08:26

Николай

34.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017 г., 08:28

Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него?

35.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017 г., 08:33

[quote=»Олег»]
Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него? Еще у меня непереносимость спиртосодержащих препаратов карвалол и настойки непойдут. Спасибо!

36.

алла

[2955001736] — 19 июня 2017 г., 11:53

НИНА ДАВИДЧУК

Антон
Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

37.

seys

[4185413032] — 25 июня 2017 г., 15:21

Подскажите пожалуйста, как с синдром жильбера относится к солнцу? везде в интернете пишут, что оно очень вредное и кого синдром жильбера, находится на нем опасно

38.

Илья

[4032876260] — 4 июля 2017 г., 23:24

39.

Юлия

[3899805665] — 7 июля 2017 г., 01:41

Мне 40 лет, обнаружили 10 лет назад,подтвердил генетический анализ. Билирубин обычно до 30. Во время беременности не повышался, у ребенка еще не проверяла.
Часто чувствую утомляемость, иногда сердцебиение на пустом месте, также иногда побаливает правый бок под ребром. К вышеизложенному добавлю, что не стоит перегреваться на солнце. Голод действительно сильно повышает билирубин, надо быть аккуратными с гармонольным лекарствами, избегать стрессов, умеренность с физическими нагрузками, ну и разумная диета. С алкоголем не дружить, естественно. Генетик посоветовал при плохом самочувствии 40 капель корвалола на неполный стакан теплой воды перед сном.

40.

ирина

[4290345587] — 29 июля 2017 г., 21:17

seys

41.

Armen

[3063728401] — 4 августа 2017 г., 15:34

Олеся

42.

Максим

[3358074770] — 6 августа 2017 г., 21:08

Антон

43.

Николай

[3406270307] — 9 августа 2017 г., 18:14

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо. Моя почта Lera.uraza@yandex.ru

45.

Татьяна

[1932154771] — 15 сентября 2017 г., 11:18

Антон

46.

Светлана

[1778205496] — 30 сентября 2017 г., 19:41

Антон

47.

Ирина

[3774149073] — 12 октября 2017 г., 00:10

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

48.

Николай

[257715423] — 12 октября 2017 г., 14:57

Ирина

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

49.

Виктория

[3045347907] — 17 октября 2017 г., 07:59

Здравствуйте! Подскажите, а можно ли антибиотики с этим синдромом?

50.

Денис!

[1520058783] — 24 октября 2017 г., 21:50

Всем привет. Мне 37. Жельбер давно. Ничего не принимаю. Билирубин под 80. Хорошо помогает своевременное питание, отдых сон, срогулки на воздухе, морской воздух. А так как у всех утомляемость усталость. Стрессы сильно влияют и отсутствие сна.

Источник

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 18
Регистрация: 11.12.2018

Пользователь №: 32410

Дорогие мои синдромщики!

Я немного почитала здесь посты и поняла, что у нас у всех почти одинаковые симптомы.

Думаю, вам будет полезно узнать что у меня нашли по анализам, значит 80-100%, что у вас тоже самое, если вы сдадите анализы.

1. Загиб желчного с детства.
Дома жарили, тушили, разрешали кушать сладости, печенье, выпивать. Когда выросла, поняла что в 22 года уже болит живот если что-то плохое съем…Это я к тому, что детей нельзя закармливать вредной пищет, родители обязаны кормить детей только полезной.
Поэтому сегодня я расплачиваюсь, за то что в детстве жрала все что нельзя.

2. Патологии еще при рождении почки, и по гинекологии — 2 матки. Это я к тому, что судя по всему у мамы при вынашивании был дефицит витамин каких-то, то плод развивался с патологиями. Это на заметку будущим мамам, перед тем как планировать детей — обязательно сдать все анализы, витамины и микроэлементы.

3. В 16 лет появилась крапивница в виде красных пятен и зуда на руках, ногах… если я съем что-то жаренное или сладкое. После 5 лет беспорядочного питания появился отек на глазе или на губе, проходил спустя 2 суток. То есть я стала уже понимать, что это уже все серьезно.
Стала правильно питаться, но шоколад и кофе не убирала….

4. В 16 лет лезли волосы и лезут уже на протяжении 15 лет…стыдно пробор свой смотреть. Голова очень жирная, повышеная потливость тела при волнении и спорте.

5. Усталость, забывчивость, апатия и пониженное либидо, не хочется секса короче.

И вот дорогие мои что я узнала, потратив 90 000 рублей на лечение. Это походы к врачам гастроэнтеролог, гематолог, гинеколог, гомеопад, трихолог, уролог (цистит появился, так бы не пошла), и сдача анализов хренову кучу:

1. Загиб желчного, в нем песочек. Мне ооооооочень помогла чистка желчного через капельницу. Ее засовывают в рот на метр аж до желчного, потом вливают боржоми и желток.. так я лежу 1 час и постепенно из трубки вытекает грязная желчь с песком… через 5 процедур — желчь желтенькая как янтарь.
Крапивница после этой процедуры проходит на 2-3 месяца.

2. ФГДС показало зрабуцвевшиеся язвы, спасибо наверное маме за жаренное каждый день и шоколадки в универе. ОООЧень много helicobucter Pilory. Этот грибок поразил стенки желудка, испортил кислотно-щелочной баланс и из-за этого плохо усваивались витамины …

3. Диагностировали аутоимунное заболевание, еще не понятно какое, так как я пока привожу витаминоз в порядок. Но прописали жить по аутоимунному протоколу: навсегда забыть про сахар, глютен (мука) и козеин (все молочные изделия).
Жизнь без сахара мне казалась нереальной, прошло 2 недели как я не ем сахар — волосы меньше жирняться, меньше аллергии на руках, я перестала хотеть кушать как ненормальная.
Без молока — перестала чесаться родинка.
Без муки — перестал болеть живот, если много пиццы домашней на ночь ела, утром было больно.

— Исключить стресс, это важно. Реально научиться быть умнее, не злиться, не истерить, решать проблемы. Выгнать из жизни тех, кто портит настроение или дергает и злит.
— гулять перед сном. Это нереально круто, меня приучил к этому муж, мы кушаем, делаем дела после работы, но в 10-11 обязательно идем гулять на 30 минут перед сном.
— йога, спорт… мне очень нравится йога, очень советую пробовать искать тренеров, который вам будут по душе… так как у меня был абонемент безлимытный и я была у 6 тренеров.. 3 понравились только.

3. Сдала очень много анализов крови и волосы.

ферритин — 10… я жила с ним 15 лет!!!!! я подняла детские анализы, и увидела что никому до этого не было дела, а я и не знала тогда что это важно.
без ферритина — волосы и сыпятся, усталость и т.д.
гемоглобин — 130… нижняя планка нормы, но это мало. Подыму ферритин — и это подымется.
Витамин Б12 — 560… а норма хотя бы 700-800….
Гомоцистеин — 7.4, а норма не больше 5…..
Витамин Д — 10… а норма 30-100, что тоже влияет на волосы и усталость

Скрининг волос:
дефициты:
йода, что говорит о том, что вся эта аутоимунная система из-за щитовидки… а та в свою очередь не такие производит гормоны, а те в свои очередь влияют на фоликулы моих волос и они выпадают раньше чем нужно.
медь
магния
цинка

Селен — переизбыток. Читала, что если много селена в волосах, значит он и в печени токсично откладывается.. пока не сдавала кровь, на Узи печень без изменений. Пока не знаю из-за чего селена много в волосах.

Все эти дефициты крутятся вокруг 4х органов: ЩИТОВИДКА, печень, ЖКГ, желчный

Так что дорогие мои, пойдите сдайте анализы на мои витамины, что я выше сдала.. если у вас тоже дефицит — срочно повышайте с помощью Бадов с Айхерб. Потому что эти дефициты приведут к тому, что кровь будет не та что надо, в печени будут откладываться токсины, кальций будет кальцинироваться в сосудах… все это приведет к плохим последствиям как диабет, инсульт или даже слабоумие….

2. Не пью вообще алкоголь, не курю, не пью газированные и так далее… пью травяные чаи, но сказать что я чувствую себя здоровой — нет… но я думаю если бы я не жила так, но болело бы еще хуже.

Я сейчас буду лечиться БАДАМИ, которые прописал нутрициолог и те, что я сама себе написала.
Я не знаю правил форума, если можно — то я здесь размещу ссылки на свои корзины на сайте, что бы вы видели что именно я покупаю и в каком количестве на курс лечения. А так же какой фирмы.. Ибо я 2 дня это все выбирала.

Так же я могу прислать Живой Журнал одной женщины, у которой Аутоимунное заболевание и она очень глубоко копает.
Важно то, что бы вы соблюдали диету: без молока, без сахара, без муки. Если очень хочется, то хотя бы 1 раз в месяц.
Сладкие фрукты я ем.. без 2х яблок не вижу своего дня вообще.

Так же еще задумайтесь о таком явлении как «дырявая кишка»… это когда грибок внутри например helicobucter живет под пленкой и там плодиться, про этом хроническое воспаление и низкие лейкоциты 3.5 у меня были лет 5…. оказалось это этот грибок.. его пролечила — и лейкоциты сразу поднялись до 5.3
Но я читала, что так просто его не убить, поэтому буду проходить чистки и антигрибковые программы, из статьи про Дырявую кишку той женщины, в Живом Журнале.

Планирую избавиться от грибков, поднять все витамины, и только потом уже заняться щитовидкой. Что с ней не так, что она не усваивает йод

Сообщение отредактировал Miss.N — 18.03.2019 — 11:33

Источник