Кто вылечил синдром леннокса гасто
У моего сына это заболевание чего только не читала об этом … просто устала… если есть такие мамы( с чьими детками такая беда) мне бы хотелось пообщаться что и как у вас .. очень жду .. пишите …
Здоровьяя малыыышу Вашему.
svetik11 , я такая. Но дети по состоянию тоже могут быть разными. вы купированы?
Vla_dushka,
спасибо что ответили мне.. в смысле есть ли у нас судороги? то да есть и операций мы не делали никаких … а у вас? если можно то немного истории о вашем ребенке когда и как все началось с вашей точки зрения а не врачей…
svetik11 ,
У нас СЛГ трансформировался из Веста. Что рассказать..не купированы до сих пор , изначально было выбрано не верное лечение наших приступов, резистентность. Ребенок лежачий, сплошные «не», 17 лет.
хочу вас поддержать во всех ваших переживаниях очень вас понимаю … У нас с вами похожие ситуации .. не думаю что лечении было неправильным скорее всего так среагировал организм ведь заболевание само по себе не идет по системе просто таблетка не поможет … мозг странная штука .. может я и ошибаюсь но анализируя свои наблюдения делаю выводы… моему сыночку 14 лет началось с 9 месяцев ..а был здоров … так же поставили синдром веста … пролежав больше года безвылазно в неврологии где в течении этого вначале вроде ничего даже ходил без поддержки а потом резко все потерял это было страшно, изменился, резко все переменилось … перебрали все таблетки и толку нет .. Вы совсем не ходите ? мы только до туалета очень мало двигается у нас еще и дцп. ногу еле передвигает неправильно формируется искривлена в подошве а обувь не можем одевать специальную судороги увеличиваются сразу ,одно вытекает из другого дцп не можем лечить из за эпилепсии а она в свою очередь не лечится … где вы наблюдаетесь ?
svetik11 , я тоже с «опытом» стала анализировать лечение : все же нам не дали даже шанса, ибо в то время лечили нас сначала фенобарбиталом и финлепсином. Про препараты , применяющиеся именно при Весте, я узнала значительно позже, когда уже и смысла не было лечиться ими (но все равно лечились, ибо надежда умирает последней). гормоны также нам ставили как первопроходцам в нашей провинции не по той схеме и еще вдобавок мы делили ампулы с девочкой , ставили нам их в капельном отделении, в итоге мы конечно заработали пневмонию, что курс гормонов сократило. В общем-то много можно вспоминать и перечислять, но факт остается фактом. Да, ребенок тяжелый у меня, не ходит, не сидит. Сейчас у Жуковой. До нее у Перуновой. На носу 18 лет и я не знаю, куда мне податься потом..
да 10 лет назад медицина была на низшем уровне прямо таки врачей тупыми так и хотелось назвать .. в том плане что твоей кровиночке плохо а они наша надежда на то что ребенок выздоровеет, надеешься ждешь вот вот и ничего … они всегда говорили что ваше заболевание трудное бла бла бла а мне тогда дурехе в 20 лет что надо было … это теперь я каждое мгновение ребенка вижу ,капля вроде а можно назвать ее морем… ( в развитии в смысле ) у меня такое чувство что иногда он будто просыпается на мгновение другой взгляд улыбка тянет руки и будто резко все пропадает .. а после судорог никакой ..у вас сколько судорог в день вы вели статистику ранее ? у нас сейчас от 5 до 10 сильных и замерашки не считаю уже иногда не вижу потому что а судороги слышу ..( раньше по 20-40 было и много клонящих, сейчас на погоду клонящие) в последнее время наш иммунитет начал хромать если заболевают другие дети то он тоже и практически всегда антибиотики. вы лежите в больнице на госпитализации? мы раньше каждый год лежали в последнее время года 3 наверное нет потому что сложно с ним он в весе крупный просто поднять нереально а когда судорога падает обмякает все пипец только вдвоем надо он редко ногами упирается чтобы встать… про возраст тоже проблема да мы на паспорт только документы отдали еще нам не выдали вроде сказали что на дом привезут паспорт точнее (муж свозит туда и обратно сотрудника мол у них средств нет возможности ) а что будет в 18 как вам боюсь и представить … вы уже лишили дееспособности? какова процедура?
Vla_dushka,
какой у вас полный диагноз кроме гасто .. как вы заболели? вы так и не ответили ..
Ну у нас сейчас много диагнозов. ДЦП +эпи — первые самые. Заболели как — трудные роды, стимулированные всем чем можно без причины, в итоге 3 сутки — кровоизлияние, реанимация, потом вроде бы все наладилось, но в 4,5 мес дебют приступов. Ну и с тех пор все перевернулось навсегда.
А по количеству — бывает по-разному. Ветер, снег, полнолуние — ухудшают состояние.
Дееспособности еще не лишили, в процессе (начало), нам еще нет 18.
у меня тоже роды были тяжелые .. у нас гипоксия сразу диагноз поставили потом на генетику спихнули (сдавали анализы в Москву посылали там показало отрицательно ) апосля наши врачи нашли выход и утвердительно сперли все на экологию… а мое мнение что во время родов может что то сделали врачи и правда наплевательски раньше относились … еще у меня версия прививка возможно … я помню что после прививки все началось не помню точного периода … теперь этого не узнать .. У вас как у нас одно мешает другому .. на чем вы сейчас сидите? мы на фенобарбитале и конвулексе. незнаю сколько еще будем на них сидеть чтоб менять лечение снова надо делать мониторинг и энцефолограмму что не просто … хотела еще спросить вы пробовали отменять препараты? вообще без ничего? и как дочку вашу величать)))? еще вопрос когда идет сильный приступ наступает она чувствует его по ней видно как то ? и не пробовали сами влиять на приступы .. я заметила что такое иногда срабатывает ( например когда замирашка длиться начинает вести в сторону я пою песенку из детства он будто реагирует отходит тихонько медленно .. ) что не всегда бывает но такое есть в моей практике ..может вы как то что либо наблюдали подобное или свои какие либо методы есть .. я понимаю что уже поздно время сделало свое дело но все же хочется облегчить боль ребенку … вы меня уж точно поймете о чем я… наши детки так и останутся нашими крохами нашими маленькими кровиночками ….
svetik11 ,
У меня сын :). Мы сейчас вообще на 4 препаратах, то есть у нас смена лечения и если добавляемый препарат сработает , то будет 3. То есть депакин+топамак+клоназепам на ночь+файкомпа. Топамакс надо убирать, т.к. заработали на нем камень в мочеточнике. У нас такая фишка срабатывает — я закрываю глаза темной тканью. Но это если мелкие приступы , если тонический сильный, то тут уже без вариантов, только ждать пока пройдет или ставить диазепам.
svetik11 ,
Vla_dushka,
Просто хочется сказать вам слова поддержки :give_rose: сил вам, здоровья и терпения!
ой простите извините))) ну звать то как сынульку :ugu: а нам наша врач никогда не предлагала даже лечение более двух препаратов и на каком периоде решили сменить как часто это происходит. а когда сильный приступ как себя ведет ребенок ? у нас сильный я считаю таковым когда резко растягивает (при этом он падает если на ногах)все конечности с криком в конце трясет происходят длительные подёргивания конечностей и обмякает( длительность приступа около минуты раньше короче были) при этом приступы без пены.. у нас вообще никогда не было с пеной . а у вас? про ткань.. черная или любая?
Клише,
:sorry: спасибо конечно только где бы все это взять с годами все меняется силы уходят здоровье убавляется а терпение вообще истощается :sorry: но спасибо все равно спасибо
svetik11 , а вы у какого врача наблюдаетесь?
Приступы или тониические у нас или тонико-клонические (тоже сначала тянет, потом дергает). Ткань любая. Я не знаю, что там в голове переключается. Я прочитала давно про этот способ в старой литературе (вроде как дедовский способ), но работает не на всех .
мы наблюдаемся у Перуновой эта врач вела нас самого начала . У нас выбора то шибко нет, с таким диагнозом не покататься по стране . по чудо бабкам и все такое .. когда маленький был еще пыталась куда то да как то а после десяти лет не стала его дергать, мне его жалко я так не могу, ненавидеть людей начинаю сначала дают надежду» бла бла бла «потом ее отбирают…про врача напишу своего что женщина прямая и не церемонится с пациентами когда я пришла к ней в первый раз мне прямо так в лицо не церемонясь и сказала «откажитесь от него и рожайте других вам ничего хорошего не светит» там плане в общем все жестко было поставлено как бы перед фактом .. это был мой и последний визит к ней. я не могу ее видеть и не хочу ( хоть внутри я знаю что она была права ). После ее посещает всегда мой муж. Так и лечимся она назначает мы исполняем…
svetik11 автор темы:
еще у меня версия прививка возможно …
какая прививка в 9 мес?
вообще не представляю, девочки, как это…растишь здорового ребенка и бах, как гром среди неба…у моей мамы так произошло в 92 году, здоровый мальчишка в 6 мес приступы — эпилепсия на всю жизнь, таблетки пожизненно, а ей всего 22 года, др.город, лечения ноль в те годы… Страшно себя представить на таком месте.
Держитесь дорогие! Сил вам!
Источник
Страницы: [1] 2 3 … 14 Вниз
Автор
Тема: Синдром Леннокса-Гасто (Прочитано 29654 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Всем привет!
Нам ставят синдром Леннокса-Гасто. У кого такой же диагноз — скажите, удалось ли купировать судороги и как развитие ребенка?
Записан
У нас значительно органическое поражение, вследствие этого ДЦП, гемипарез. В 5 месяцев начались судороги (как потом оказалось, инфантильные спазмы), по описанию приступов нам прописали финлепсин, стало еще хуже, потом на депакине мгновенно приступы ушли. Был синдром Веста под вопросом. С тех пор были на депакине, но весной начались новые приступы. Эпилептолог ставит Леннокса-Гасто без сомнений. Добавили топамакс. Пока мне кажется, что это не наш препарат. Пережили адаптацию, приступы сохранились, хотя и стали короче и легче, появились замирания. Скорость реакции заметно ниже, меньше познавательной активности.
Записан
У нас значительно органическое поражение, вследствие этого ДЦП, гемипарез. В 5 месяцев начались судороги (как потом оказалось, инфантильные спазмы), по описанию приступов нам прописали финлепсин, стало еще хуже, потом на депакине мгновенно приступы ушли. Был синдром Веста под вопросом. С тех пор были на депакине, но весной начались новые приступы. Эпилептолог ставит Леннокса-Гасто без сомнений. Добавили топамакс. Пока мне кажется, что это не наш препарат. Пережили адаптацию, приступы сохранились, хотя и стали короче и легче, появились замирания. Скорость реакции заметно ниже, меньше познавательной активности.
Во первых при инфатильных сп-ах финлепсин противопоказан.То что вам прописали его по описаниям приступов, слов нет Во вторых Ленокса-Гасто так легко не определяют.И потом вы практически не пробовали ничего из тех препаратов что назначают при инфантильных с-ах, то есть сабрил, гормоны. комбинации других препаратов. Мне кажеться вы должны срочно найти другого эпилептолога а то этот слижком рано сдался… Действуйте!
Записан
Liliagabi, спасибо за ответ!
Про финлепсин я узнала уже позже! Что ж поделаешь…
Руки мы не опускаем, просто морально тяжело, когда читаешь прогнозы по диагнозу. Везде пишут, что синдром Леннокса-Гасто это по сути приговор — развиваться ребенок не будет. 🙁
Обследоваться, искать своего невролога, подбирать лечение — это мы будем, конечно. Но хочется немного надежды — что в школу пойдем и пр. До появления новых судорог я не считала своего ребенка безнадежным, а теперь…
Записан
А в каком возрасте купировались и сколько не было судорог?как без приступов малыш развивался
_sunny_, моему Лисёнку тоже прогнозируют такой синдром. Сейчас стоит синдром Веста. Малышу 5 лет 3 месяца. Развитие потихонечку есть. Не говорит, не ходит, но зато активно ползает, привстает с поддержкой, играет в игрушки (дудит в дудочку, катает мячи и т.д) ну и шкодничает разумеется (включает-выключает свет, разоряет шкафы, ящики на кухне и т.д.).
Записан
А в каком возрасте купировались и сколько не было судорог?как без приступов малыш развивался
В 5 месяцев начались, в 7 месяцев удалось купировать (депакин), через полгода были замирания, нарастили депакин — прошли (или совпало). Не было около 4 лет, но ЭЭГ у нас никогда не была хорошей.
Развитие… было. Пошел в 2 года, координация плохая, но ходим (до сих пор возле дома и в ближайший магазин — пешком, чуть дальше — уже на коляске). После года я из него буквально стала выуживать «слова» (слоги и звуки) для общения. До 2.5 лет так и общались, потом я учила говорить слова из тех слогов и звуков, которые были выучены (звучит смешно, но реально учили отдельные слова), через пару месяцев моя мама учила говорить короткими предложениями. После 3 — речь пошла, стал уже сам говорить по ситуации все лучше и лучше. Говорил очень чисто. К тому времени (как раз в сад пошли, год ходили до сна) мы выучили все цвета, формы, буквы, цифры.
Память хорошая. Умеет считать, с примерами пока туговато (только +/- 1), знает буквы, на слух может слово составить из кубиков. Немного читает, слово из 3-6 букв легко прочитает.
Сейчас говорит хуже чем год назад, часто каша во рту. Но звуки чище стараниями нашего золотого дефектолога в саду. На топамаксе — первые недели ни во что не играл, просто сидел или лежал. Сейчас немного отошел — играет в свои любимые игрушки, только плохо ходит, координация стала хуже, часто не вписывается в повороты и падает намного больше.
Записан
_sunny_, моему Лисёнку тоже прогнозируют такой синдром. Сейчас стоит синдром Веста. Малышу 5 лет 3 месяца. Развитие потихонечку есть. Не говорит, не ходит, но зато активно ползает, привстает с поддержкой, играет в игрушки (дудит в дудочку, катает мячи и т.д) ну и шкодничает разумеется (включает-выключает свет, разоряет шкафы, ящики на кухне и т.д.).
Лисёнок молодец! 🙂 Ползает на четвереньках? Мой Егор лентяй, может, и координация лучше была бы, но он ползание пропустил — немного по-пластунски или перекатами, а когда научился сидеть — ерзал на попе. А шкодничает точно так же — свет, посуда… Наберет мисок и чашек и наливает-переливает в ванной.
А у вас купированы судороги? Нам про синдром Веста когда-то говорили (как раз тот невролог, который финлепсин прописал). Потом (6 месяцев нам было) два других, лучших в городе, невролога сомневались между Веста и Леннокса-Гасто. Но нигде в заключениях синдром не фигурировал. А сейчас у нас как минимум 3 вида приступов… Эх…
Записан
_sunny_, а что у вас на ээг было в период без приступов?
_sunny_, как выглядят ваши приступы?
Записан
у нас тоже 3 вида или 4,,
Записан
принимайте в свою компанию мы сегодня ходили на ночной мониторинг и врач сказал что наш веста переродился в Ленокса-Гаста очень растроена как приговор мозг совсем не отдыхает при сне и бодрствовании кривульки одинаковы назначил лечение приступов было много но врач сказал что это не эпилептического характера а приступ был за весь видиоманиторинг один я даже не знаю как теперь разбираться в приступах
Записан
Елена15, как выглядят приступы?
Записан
Елена15 а как у вас с развитием и сколько лет ребенку, моему ребенку тоже ставят Леннокса-Гасто((
Записан
нам 3г 4м мы самостоятельно не сидим не ходим не ползаем умеем переворачиваться в разные стороны с живота приподнимать себя на более высокую подушку не разговариваем только рычим понимаем слова подними руки про приступы кивки как при Весте раскидывание рук заведение головы в сторону и выгибание тела напряжение всего тела и выпучивание глас различные гримасы я поняла вроде как последние это приступы сказали сделать Мрт но у нас деткам маленьким не делают надо в центр ехать а мы только из него приехали прогноз не утешительный как бы на ноги поставить хоть возле опоры даже ходить не дают гарантии я пока в прострации надо как то это пережить
Записан
Страницы: [1] 2 3 … 14 Вверх
Источник
Одно время мы занимались хирургическим лечением эпилепсии. Но не потянули.
Слишком большая это тема- эпилепсия. Что бы заниматься ею серьёзно, надо похерить всё остальное: опухоли мозга, грыжи дисков, гидроцефалию, уродства и т. д.
Совсем другие кадры нужны, другое финансирование…
Так или иначе, но оперировать эпилепсию мы перестали.
А жаль! Если правильно подбирать больных, эффект от некоторых операций — отличный.
Но, по старой памяти, к нам до сих пор иногда направляют больных с судорогами. Мол, нельзя ли у этого что-нибудь из головы вырезать, что бы его кондратий не лупил ежедневно по пять раз? Вон у него и на МРТ какое-то пятнышко не на том месте просматривается.
Совсем недавно прислали на консультацию девочку 12 лет.
Жалуется на частые потери сознания с падениями.
Таких «отключек» может быть до 15-20 в день.
Падая — травмируется. Коленки и локти в ссадинах. Нос- распух, отёчная верхняя губа — разбита, кровоподтёк левой орбиты. ( Со слов матери лицо разбила, когда потеряла сознание и упала во время игры на виолончели).
Продолжительность таких приступов- несколько секунд. Предвестников, провоцирующих факторов — выявить не удалось.
Девочка очень спокойная, контактная, доброжелательная.
Отличница.
Неврологически- никакой общемозговой и очаговой симптоматики.
На МРТ с «контрастированием» — патологии нет.
ЭЭГ — какая-то каша: во время записи у ребёнка были неоднократные потери сознания, она двигалась.
«Шевелёнными» были и многие «срезы» МРТ.
Неврологи высказали предположение о синдроме Леннокса- Гасто.
Этот синдром развивается, обычно, в более раннем возрасте, но и появление его в 12 лет — случается.
Сложнее было с ЭЭГ. При описанном синдроме картина ЭЭГ очень характерная. Такой картины у девочки не наблюдалось. Предположили, что это связанно с «браком» во время проведения исследования.
Диагноз синдрома Леннокса- Гасто- ответственное дело. Уж больно плохой прогноз при этой форме эпилепсии. Медикаментозному лечению она поддаётся плохо. В дальнейшем развиваются генерализированные приступы. Ребёнок быстро умственно деградирует и умирает идиотом.
Неврологи направили девочку на консультацию в Москву, а затем- в Спб, на консультацию к корифеям.
Корифеи не сразу, с большой долей сомнения, после некоторых дополнительных методов исследования выставили диагноз : «Трали- вали, та-та-та. Синдром Леннокса -Гасто».
Назначили могучую противосудорожную терапию.
Мать этой девочки — медсестра из нашей больницы. Встречаясь с ней в коридорах больницы, всякий раз интересовался, как дела у дочки. И каждый раз маманя говорила, что несмотря на лечение, падения продолжаются.
А недавно она меня огорошила. Отвела в сторону и тихо сказала:
— Я вам признаюсь:мы уже месяц таблетки не пьём. А Даша не падает и сознание не теряет!
И вот что она мне рассказала.
Даша эта стала проситься в летний лагерь отдыха. Её подруга туда едет на месяц. Лагеря у нас здесь хорошие: лес, река, чистый воздух ,настоянный на сосне. От лагерных дискотек рыба в реке дохнет — грохот, сполохи цветомузыки, девичьи визги….
Мамаша, естественно, замахала руками:
— Какой тебе лагерь! После первого же приступа в больницу свезут и пролежишь там всё лето!
После этого разговора приступов у Даши не стало.Как обрезало — за месяц ни одного!
«Зачем же она так притворялась?!» — горюет мама.
Я думаю, что Даша вовсе не притворялась.
Но тема эта для меня, грубого хирурга, чересчур тонкая и скользкая.
Пусть с ней психиатры и примкнувшие к ним психологи, разбираются.
Источник