Кто рожал с синдромом дауна
ПРОШУ ОСТАВЛЯТЬ КОММЕНТАРИИ ТОЛЬКО ТЕХ, КТО С ЭТИМ СТАЛКИВАЛСЯ!!!
Вчера была на Флотской. Бер 12 нед ровно. Делали УЗИ, брали кровь — отправили на АВХ, сделала. 20 января за результатом.
Чесно, трясет всю. Первый ребенок особенный. Мы в шоке((( с ужасом ждем результаов.
Сейчас по анализам 1:25 ( у плода без подозрений ~1:800) и 95 процентролей рождения ребенка с синдромом Дауна, по УЗИ большая воротниковая зона.
У кого были подобные результаты при обследрвании и у всех детки с синдромом родились?
Я в 37 туда с 3 беременностью обратилась для скрининга. Самостоятельно. Ну мне такой высокий риск рождения с патологией поставили, что я чуть с ума не сошла- ревела беспрестанно… Еле дожила до того срока, когда можно стало сдать кровь из пуповины . Меня и Паначева в ОММ успокаивала, что все нормально- но я для себя решила, что пойду на этот прокол все же. Результат нормальный оказался. Они перестраховываются, мне кажется. Но мне очень тяжело было все это перенести. Параллельно со мной знакомая, тоже возрастная, никуда не обращалась, у нее 3 ребенок родился дауненком. Но следующий, погодка, все нормально. Удачи вам и хорошего узиста еще.
У моей сестры по УЗИ в 12 недель показало большую воротниковую зону. Сдавала кровь из пуповины — все хорошо. Сейчас мальчику 7 лет. Умненький, здоровенький.
ТВП был 4,6-4,8 по разным УЗИ, подкожный отек, порок сердца и Что-то еще. Совокупный риск по Сд 1:5, а также по Паттау, Эдвардсу 1:6-1:8 где-то. Отправили на АВХ, кариотип норма.
Однако потом продолжали «видеть» порок сердца, укорочение трубчатых костей и на каждом УЗИ писали — маркеры хромосомных аномалий.
Рождались, правда, плохо, раньше срока, но в итоге — нормальный здоровый ребенок. Порока сердца не выявили, руки-ноги нормальной длины.
УЗИ-признаки — вещь достаточно неточная (зависит от качества аппарата, квалификации узиста, расположения плода иногда), так что без результатов крови — это не более чем предположение. Искренне желаю, чтоб у Вас все было хорошо!!! По себе знаю как Вам сейчас тяжело… И тем не менее — постарайтесь успокоиться. Настройтесь на хорошее. Подумайте о малыше, представьте его рожденным и здоровым. Мысли материальны, а каждый, заходящий в тему, желает Вам и малышу здоровья. Пусть все будет хорошо!
В августе тоже на первом скрининге выявили риск 1:4….для проверки предложили сделать прокол живота — АВХ. …к сожалению диагноз подтвердился…беременность первая была…приняли решение о прерывании. .врачи говорят просто такая ошибка природы…никто не виноват..но 1:25 это гораздо больше шансов что все будет в порядке. …так что держитесь
Уже писала в какой-то теме:
мне на Флотской ТВП намерили 1,23 мм, но трикуспидальную регургитацию написали 115 см, по крови был средний показатель. Мне сказали, что велик риск рождения Дауна. Уговаривали меня на прокол через пуповину. Я отказалась т.к. забеременела только через 7 лет после первой неудачной беременности, решила какой будет, такой будет.
Ребенок родился нормальный.
Как жизнь проживешь — так она и пройдет (с)
У меня в 20 недель исхаков разглядел короткую носовую кость. Процент по анализам бал маленький риск. Еще Кучина когда предлагала кордоцентез, сказала , что процедура выкидышем заканчивается в 3%, я наревелась. Но решила, что если не сделаю, то остальные 20 недель буду только и думать кто у меня родится. Сам кордоцентез Исхаков делает, в целом минут 20 из них процедура минут 5-10. Никаких неприятных ощущений ни до , ни во время, ни после. По хромосомам- все хорошо.
Идите на инвазию, не бойтесь.
По анализам крови тоже очень большой риск. Все сразу в один день сделала. Все, что предложили, все анализы и прокол. Прокол (инвазию) Исхаков делал. На УЗИ врач Мостова, несколько раз перепроверила и измерила ребенка, ТВП 3.30мм, больше 95 процентиля. Остальное все в норме. Сегодня еще вакцину иммуноглобулина антирезусного поставила.
Уфф… жду со страхом и нетерпением 20го января, будет готов результат хромосомного набора малыша.
Судя по вашим комментариям, у нас еще есть шанс.
Спасибо всем, что поделились и поддержали!
Аноним автор темы
жду со страхом и нетерпением 20го января,
Не волнуйтесь, все хорошо будет!!!
Да хотя как тут не переживать, сама те дни ожидания тряслась вся… Но честно,мои показатели хуже были.
Вы написали, первый ребенок особик у Вас… Не по генетике?
Автор, пусть все у вас будет хорошо. Сил, терпения и удачи.
У двоих знакомых такой диагноз был. И у обеих все хорошо! Детки умненькие растут
у меня на УЗИ показало отсутствие визуализации носовых костей, риск по крови 1:7, пошла сразу на АВХ — все в порядке оказалось, сейчас уже скоро 2 скрининг, для себя ходила на УЗИ — кости уже в норме. Тоже напереживалась за 2 дня. Пусть у вас все будет хорошо 🙂
У меня на флотской 11 лет назад по крови поставили риск 1к 10. Узи отличное было. С анализами затянули и результаты выдали аж в 22 недели. Вызвали срочно к генетику. Там стали принуждать к кордоцентезу, но я отказалась, т.к. у меня всю берем угроза была, да и срок очень большой уже, ребенок во всю шевелится. С мужем решили, что какой будет , такой будет. Три дня меня там мурыжили, по кабинетам гоняли, везде очереди, духота. Я наревелась, напереживалась. На прощание мне выдают выписку с результатами анализов и дома я вижу, что срок на анализе стоит 19 недель, а я сдавала в 14. А там нормы от срока очень зависят и на 14 недель у меня норма. До сих пор Флотскую ненавижу. Во вторую беременность написала отказ от Флотской, делала на А.Валека. После этого до декрета на больничном была, хапнула осложнений на нервной почве.
Пусть все у вас будет хорошо!
У первого особенность не в следствии хромосомных изменений, как говорит генетик, хотя хромосомки сросшиеся есть. Хотя, сейчас уже ни кто толком ни чего сказать не может, лечим то, что есть. Сами с мужем тоже на кариотип сдали, через нелелю анализ готов должен быть. Наверное, мы с мужем «косячные» какие-то, не подходим друг другу. Еще и резусы разные.
Мне делали инвазию примерно на 14 неделе, хромосомный набор оказался в норме, правда потом роды в 34 недели, Дцп. До сих пор думаю о возможном влиянии этой процедуры на дальнейшую беременность.
Удачи.
По крови был высокий риск, цифр не помню уже), по узи — ничего не увидели, возраст не критический для вторых родов-33 года. Предложили кордоцентез. Срок на тот момент 22 нед уже был! Сначала отказалась делать, т.к. только-только из больницы выписалась (угроза была, а этой беременности ждали 10 лет). Но потом муж уговорил. И правильно, иначе весь оставшейся срок проревела бы. Правда, с Флотской после процедуры снова в больницу с угрозой и 10 дней мучительного ожидания…Кариотип-норма. Боялась ранних родов из-за этого вмешательства, но слава Богу родила в срок. Здоровая девонька растет. Автор, не нервничайте, этим делу не поможешь, а ребеночку вредно! Настройтесь на благополучный исход! Мой муж постоянно внушал мне: «у нас будет здоровая дочка!» Дай Бог Вам здорового малыша!
milalux
Мне делали инвазию примерно на 14 неделе, хромосомный набор оказался в норме, правда потом роды в 34 недели, Дцп. До сих пор думаю о возможном влиянии этой процедуры на дальнейшую беременность.
Это вряд ли, все дело в информативности исследования кариотипа, к сожалению данным методом не могут быть выявлены субмикроскопические изменения хромосом (микроделеции, микродупликации и т.д.)
Аноним автор темы
брали кровь — отправили на АВХ, сделала. 20 января за результатом.
как ваши дела?
Автор, есть новости?
Как жизнь проживешь — так она и пройдет (с)
Плохо все… патология еще сильнее, чем у старшего. Дауненок с пороком сердца.
По поему кариотипу 10% повторения потологии и надо же было попасть именно в эти проценты.
Аноним автор темы
Плохо все… патология еще сильнее, чем у старшего. Дауненок с пороком сердца.
По поему кариотипу 10% повторения потологии и надо же было попасть именно в эти проценты.
🙁 сил вам все это пережить!
Спасибо всем, кто поделился и поддержал. Тяжело сейчас нам.
Модераторы, закройте тему.
Аноним автор темы
Плохо все… патология еще сильнее, чем у старшего. Дауненок с пороком сердца.
По поему кариотипу 10% повторения потологии и надо же было попасть именно в эти проценты.
А точно именно даун, кариотип сделали? Есть же другие хромосомные патологии. У меня по анализам предрекали высокий риск дауна (анализ брали уже на позднем сроке). Потом сделали кордоцентез, выяснили: девочка, трисомия по Х-хромосоме. На Флотской уговаривали прервать. Я перечитала кучу литературы, решила рожать. Из страшного — ВПС, который успешно закрыли в 5 лет окллюдером. Внешне обычный ребенок, только высокая по сравнению с ровесниками. Частота патологий по статистике 1:1000.
Источник
601.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009, 12:15
что за бред девочки ? какая боязнь уколов ?, сейчас даунята рождаются в крайнем случае, никто не хочет таких рожать, ну не успели, не увидели, так получилось и назад ничего не вернуть, родился особый ребенок, так что убить теперь его что ли, отказаться ,сдать собственное дитя на органы ?
602.
Булавка+
[3390595583] — 27 января 2009, 12:17
так называемый прокол, на бытовом языке (забор околоплодной жидкости) дает 100% результат. не верите мне, почитайте отзывы генетиков, которые сначала расчитывают риски и вероятности, а потом увы, только факты.
603.
автор
[1909968323] — 27 января 2009, 12:17
дорис нет, я тут писала на самой первой странице что перездать анализы и если да — то прервать пока не поздно, но о живых такое — противно слушать
604.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009, 12:17
я не автор
605.
Дорис
[144592382] — 27 января 2009, 12:21
Ну, насчет «не успели» — судить не берусь. На плановом обязательном для всех УЗИ в 23 недели уже много чего можно разглядеть, и огромному большинству мам оно доступно, пусть даже для этого надо съездить в другой город. Да, есть глухие деревни, конечно, но, если верить теории вероятности, % такоих родов должен быть ничтожно мал. Однако, их гораздо больше, ибо наши дамы (почитайте форум!) на полном серьезе верят во вред УЗИ, а уж про другие методы думать боятся вообще. ТАк что при нормальном подходе и порядке в голове даунят рожалось бы на порядок меньше. Конечно, тех, кто родился, надо растить, заботиться о них и как-то пытаться адаптировать, насколько это возможно. Но сознательно или по малоумию игнорировать достижения науки и не проходить ПЛАНОВЫЕ БЕСПЛАТНЫЕ обследования, чтобы потом обрекать свою семью на мучения и ждать помощи со стороны — вот это я не понимаю….
606.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009, 12:23
Гость, Вы вообще тему читали? Обсуждается вопрос о том, стоит ли СОЗНАТЕЛЬНО рожать таких детей, а не об уже рожденных. Вы хоть читайте внимательнее, а то начинают уже бог знает что приписывать вплоть до пропаганды убийства даунов:(
А про отзывы — так это не НАШИ, как Вы изволили выразиться, отзывы, а просто констатация фактов.
607.
Дорис
[144592382] — 27 января 2009, 12:24
Гость [380682970] — Вам слушать противно? А Вы попытайтесь с ними пообщаться воочию, раз такая нежная. И мы будем рады выслушать Ваше мнение. Возьмите над кем-нибудь из них шефство в спец интернате, например! Над самым крохой, от которого с рождения отказались родители! Вас ждет множество куда более «противных» открытий, смею Вас уверить :(((
608.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009, 12:28
606, честно — нет не читала, зашла и написала только для читающих эту тему мам таких детей если они тут есть, на самом деле я свое мнение строго по теме высказала еще в самом ее начале, да и смысл его высказывать, думаете много рожающих сознательно таких деток? я уверена что в наше тяжелое время сознательно идущих на такое единицы
609.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009, 12:30
607, у нас мальчик по соседству умственно отсталый, может и даун в легкой форме, не знаю, так я помогала ему устроится на работу
610.
Дорис
[144592382] — 27 января 2009, 12:36
Гость [380682970] — какой даун в легкой форме, что Вы несете?? Там хромосома лишняя, понимаете? Умственная отсталось — это следствие СД, существует еще 101 причина для умственной отсталости (Вы, наверное, имели ввиду олигофрению?). Конечно, надо таким помогать, если интеллект есть, какой разговор? Но если ценой неимоверных усилий такого ребенка удается вывести на уровень пятилетнего ребенка — какая, на фиг, работа? Вы поймите, что это — существа с другой планеты! Они нашу жизнь понять не способны, как любые пришельцы! И рефлексы у них плохо приживаются! И болеют они часто, долго и тяжело! И живут мало…
611.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009, 12:42
610, нет дорис, может я не до конца понимаю, но есть же и взрослые люди с сд, могущие себя сами обслуживать, сами едят, одеваются, реагируют на других людей, на улыбки, даже на юмор, а вы описываете какое то растение
612.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 12:45
сегодня была передача про моральных мутантов и физических. так вот моральные во сто крат страшнее….
613.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 12:47
Дорис, в соседнем подъезде живет женщина , она даун..работает санитаркой в доме престарелых, ей уже за 40 точно:)
614.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 12:49
615.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009, 12:56
Кошка, причем тут вообще мутация?? Речь идет об отсутствии интеллекта, а мутация может иметь место и при нормальном интеллектуальном развитии.
Вот Вам компетентное определение:
«ДАУНА СИНДРОМ, врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы.»
616.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 12:58
617.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 12:58
в мед определении нет почему-то умственной отсталости, тк степени даунизма различные бывают…а, ну да. язабыла, врачи ведь дураки и ниче не понимают
618.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 12:59
619.
Мимоходом
[3663154814] — 27 января 2009, 12:59
Кошка, вообще-то дауны живут лет до 18-ти -20-ти. Санитаркой, скорее всего, работает женщина-***. *** вполне справляются с несложной физической работой. Они, как правило, очень аккуратны, до педантичности.
620.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 13:00
621.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 13:01
Мимоходом. вы-дура? считаете. я олигофрена от дауна по внешним признакам не отличу?
622.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009, 13:02
Кошка, так я Вам и привела медицинское определение. И врачи вовсе не дураки, как Вы тут пишете. Как раз они (врачи) и призывают всех вовремя проходить исследования во избежание рождения детей с хромосомными паталогиями.
623.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 13:04
да нет, это я вам привела медицинское определение:) а вы непонятно какое:) дайте ссылку. откуда взяли?
624.
Мимоходом
[3663154814] — 27 января 2009, 13:05
Кошка, в этой теме я только под ником «Мимоходом». И я, если вы читали мои посты, ничего не имею против уже родившихся даунят. Наоборот, я считаю, что их необходимо адаптировать к жизни, насколько это возможно. А вот рожать, заведомо зная, что носишь дауна, я считаю преступлением против того несчастного существа, которое находится в утробе.
625.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009, 13:07
623, Вы скопировали определение Синдрома Дауна из Википедии.
626.
Мимоходом
[3663154814] — 27 января 2009, 13:11
Да, Кошка, вы удивительно интеллигентны и вежливы… А,главное, дискутировать умеете!
627.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009, 13:15
626, да уж(( Тут все «защитники» даунов отличаются высоким уровнем внутренней культуры и безупречным воспитанием. А еще деликатностью в высказываниях и искренним уважением к собеседникам;-)
628.
Дорис
[144592382] — 27 января 2009, 13:26
Кошка, не надо лукавить — умственная отсталось ко внешним признакам действительно не имеет отношения
629.
Дорис
[144592382] — 27 января 2009, 13:29
Кошка — ну и что, живет, дальше что? Вы в своей энциклопедии покопайтесь, там про средний срок жизни даунов ничего не написано? Что Вы пытаетесь тут доказать, мне не очень понятно?
630.
Булавка+
[3390595583] — 27 января 2009, 13:29
631.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009, 13:31
630, меня тоже:( Зашла дня три назад посоветовать автору сходить на амниоцентез, а тут такое… 🙁
632.
Гость
[3984248916] — 27 января 2009, 13:43
у меня у подруги после прокола выкидыш произошел.
а через две недели анализы пришли что все в порядке хотя вероятность была 1 к 90 что у ребенка синдром дауна.
Я в аналогичной ситуации отказалась от прокола, хотя не скрою, присутствовали мысли
что я делаю………
но родила ребенку 5 лет никаких отклонений
633.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 13:47
Дорис, мне оно надо вам что-то доказывать? думаю, сами читать умеете, а вот вы что пытаетесь доказать? что степеней у даунов нет и все они дибилы? ваше мнение на чем основано? На каких научных данных?
634.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 13:47
635.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 13:48
мимоходом. после ваших заходов с хамскими выступлениями на одну из веток мне с вами вобще дискутировать не о чем, свободны
636.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 13:49
628- вы поняли. что сказали?…я нет
637.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009, 13:53
630, и у меня ужас как сидит, сама мелкая, роды были чудовищно трудными, с вызыванем и без своих потуг, на кресле была без сознания, полностью давили, другого выхода тогда уже не было, такое обычно заканчивается дцп, но меня слава богу все обошлось, я правда вся синяя была, вместо белка кровавые гематомы и по плечи сплошной синяк, зато дочку принесли без единого пятнышка, повезло одним словом, а могло бы быть и по другому
638.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009, 13:56
637, жесть(( Врач был изверг? Почему КС не сделал?:(
639.
автор
[1909968323] — 27 января 2009, 14:00
638, у нас в киеве запрещено кс без показания, а реальных показаний не было, таз узкий но правильной формы, .. а за роды я платила и все время наблюдалась у своего врача, который их и принимал..короче чувствую себя причастной к этим несчастным мамкам, запросто могла оказаться одной из них (здесь не о сд)
640.
Мимоходом
[3663154814] — 27 января 2009, 14:01
Кошка, вы меня с кем-то путаете. А может быть кто-то воспользовался моим ником. Хамство не в моей природе. Уверяю вас…
641.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009, 14:01
еще раз извините, я не автор
642.
Мимоходом
[3663154814] — 27 января 2009, 14:03
Кошка, кстати, СД и дебильность (легкая степень олигофрении) — суть разные вещи.
643.
[98438903] — 27 января 2009, 14:17
619, вот уж бред полнейший написали!!!! Дауны живут вам назло больше 18-20 лет. И в сорокалетнем возрасте работают. Я лично знаю женщину дауна 40 лет, которая преподает в центре творчества таким же даунам, так же как и все мы ходит на работу и получает зарплату. Они занимаются театром. И где вы только такую информацию берете? В следующий раз не знаете, так не пишите, пожалуйста.
644.
Булавка+
[3390595583] — 27 января 2009, 14:21
637 Такая же фигня была….
645.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 14:23
мимоходом, ну если не вы это были, и вы не риа и прочие ники на ветке ожирения, то я прошу прощения
646.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 14:24
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
647.
Дорис
[3207573540] — 27 января 2009, 14:24
[1227762541] — чего я не знаю? По Вашему, 40 лет — это много, что ли? И то — единицы доживают.. Все сопутствующие СД болячки здесь уже перечислили. Посмотрите средний срок жизни людей с врожденным пороком сердца, если мне не верите. Узнайте, как и чем даунята болеют. Конечно, есть счастливые исключения, поверьте, я только рада за тех, кому удалось выйти из жизни победителем. Но сколько таких? Правильно, единицы, которым, если можно так выразиться, повезло. А остальные где? Вот то-то и оно… Конечно, любая мать вправе рискнуть. Но риск и пользу всегда необходимо взвешивать. Стоит ли так рисковать, если есть шанс родить здорового ребенка?
648.
Мимоходом
[3663154814] — 27 января 2009, 15:00
Кошка, меня проблема ожирения абсолютно не волнует. Меня всегда интересует САМ человек, его духовная составляющая, а не его параметры. Ветки, касающиеся веса и прочих проблем телосложения я прохожу мимо. Мне это не интересно.
649.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009, 15:01
🙂 ветка не об этом
650.
Lillipoops
[4249285813] — 27 января 2009, 15:39
Автор, eстественно НЕОБХОДИМО идти на амниоцентез, какие могут быть сомнения????? Я беременна, 20 недель. В самом начале беременности все обсудила со своим врачом — сроки сдачи анализов (скриннинг), результаты первого узи — ВСЕ САМА отслеживала, читала инфо в мед. учебниках. Естественно, амниоцентез не такая приятная процедура, но, в Вашем случае риска я бы на 1000% сделала. Если бы результаты подтвердились, пошла бы на искусственные роды. Жизнь одна — и у меня, и у мужа. Да и ребенка Вы на какую жизнь обречете, если родится дауном???? Вы боитесь не иметь детеи после? — так по мне лучше без детеи, чем ребенка с синдромом Дауна. И еще, для тех, кто говорит, что надо посмотерть на УЗИ еще раз — БРЕД. На УЗИ есть шанс что -то продиагностировать только на начальных сроках, когда узмеряют длину воротниковои зоны (если она больше 3мм — надо начинать беспокоится). Потом, на 16 неделе, уже етот параметр не будет влиять на оценку риска. Только повторныи скриннинг и амниоцентез. Удачи Вам, Автор!
Источник